吳 燕，虞正紅，徐建鳴

病恥感是病人對社會歧視和消極認(rèn)識的投射和反應(yīng)。疾病導(dǎo)致病恥感是源于其現(xiàn)在或?qū)砜赡艹霈F(xiàn)的生理限制，與特殊的負(fù)性想法有關(guān)，呈現(xiàn)出象征意義［1］。我國直腸癌發(fā)病率以每年4.2% 的速度逐年上升［2］，腸造口術(shù)是治療直腸癌的常見手術(shù)方式之一，通過腸造口的建立可以治療疾病，挽救病人的生命，但同時也破壞了病人身體的完整性。由于腸造口的存在使病人在參與社會活動中面臨很多的不便和困擾，甚至產(chǎn)生一系列特有的心理問題［3］。本研究通過對腸造口病人在社會生活中病恥感和應(yīng)對方式的調(diào)查，分析兩者之間的相關(guān)性，為此類病人進(jìn)行心理支持和社會干預(yù)提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象 采用方便抽樣法，對2013年8月—2014年4月230例在本院造口護(hù)理門診就診的腸造口病人進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲，永久性腸造口術(shù)后≥3個月；②意識清晰，無語言交流障礙，能完成問卷調(diào)查；③愿意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①身體狀況不允許；②有認(rèn)知功能障礙；③文化水平較低，不能理解問卷含義者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 社會影響量表（the social impact scale，SIS）由Fife等［4］于2000年編制，用于疾病相關(guān)的羞辱和歧視的調(diào)查，由Pan等［1］翻譯成中文，包括24個條目，共4個分量表，分別為社會排斥（social rejection），9個條目；經(jīng)濟(jì)無保障（financial insecurity），3個條目；內(nèi)在羞恥（internalized shame），5個條目；社會孤立（social isolation），7個條目。社會排斥和經(jīng)濟(jì)無保障代表感知到的羞辱和歧視，內(nèi)在羞恥和社會孤立代表自我的羞辱和歧視。4個分量表的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.85～0.90［4］。量表采用 Likert 4點(diǎn)計(jì)分法，4分為極為同意，3分為同意，2分為不同意，1分為極不同意。量表總分是分量表分?jǐn)?shù)之和，得分越高病恥感越強(qiáng)。

1.2.1.2 醫(yī)學(xué)應(yīng)對量表（medical coping modes questionnaire，MCMQ） 由 Feifel等［5］編制，姜乾金等修訂為中文版，該問卷中文版由20個條目組成，采用1級～4級評分法，包括面對、回避、屈服3個分量表［6］。用于評定病人的應(yīng)對特點(diǎn)，在某一分量表上的得分越高，說明該病人更傾向于采用該應(yīng)對方式。

1.2.2 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查法。共發(fā)放問卷230份，收回有效問卷230份，回收有效率100.00%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。采用均數(shù)、百分比等描述病人一般資料和病恥感狀況，采用t檢驗(yàn)、Pearson相關(guān)分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 病人一般情況 共調(diào)查腸造口病人230例，年齡（62.19±10.734）歲，最大84歲，最小30歲；男150例，女80例；文化程度：小學(xué)及以下42例，中學(xué)/中專128例，?？?2例，本科及以上28例；婚姻狀況：未婚16例，已婚192例，離異4例，喪偶18例；職業(yè)：工人38例，農(nóng)民32例，干部18例，職員28例，退休100例，其他14例；醫(yī)療費(fèi)用支付：醫(yī)保188例，鎮(zhèn)保14例，自費(fèi)24例，其他4例；家庭人均月收入：≤2 000元94例，2 001元～4 000元106例，4 001元～6 000元18例，＞6 000元12例；宗教信仰：無192例，有38例；造口存在時間：3個月～225個月（35.33個月±43.13個月）。

2.2 腸造口病人病恥感和應(yīng)對方式情況 本次調(diào)查對象的病恥感總分為（56.07±12.57）分，最高96分，最低24分。與普通癌癥病人［4］相比較，造口病人在社會排斥、經(jīng)濟(jì)無保障、內(nèi)在羞恥和社會孤立方面的得分均高于普通癌癥病人（P＜0.01）。腸造口病人應(yīng)對方式與常模［6］相比，回避得分較高，面對得分較低。見表1、表2。

表1 造口病人病恥感得分（n＝230）

表2 腸造口病人病恥感和應(yīng)對方式得分與常模比較（±s） 分

表2 腸造口病人病恥感和應(yīng)對方式得分與常模比較（±s） 分

項(xiàng)目 病恥感應(yīng)對方式社會排斥 經(jīng)濟(jì)無保障 內(nèi)在羞恥 社會孤立 面對 回避 屈服造口病人 19.62±5.38 7.18±2.01 12.01±2.64 17.26±4.30 17.96±4.01 16.88±2.72 9.40±3.19常模 14.87±4.07 5.73±2.31 8.45±2.67 14.64±4.43 19.48±3.80 14.44±2.97 8.81±3.17 t值 9.461 7.745 14.451 6.536 －4.077 9.608 1.982 P 0.000 0.000 0.000 0.000 0.000 0.000 0.05

2.3 腸造口病人病恥感與應(yīng)對方式的相關(guān)性分析（見表3）

表3 腸造口病人病恥感與應(yīng)對方式的相關(guān)性分析

3 討論

3.1 腸造口病人病恥感狀況 病恥感的產(chǎn)生來自外在和內(nèi)在兩方面，既有病人感知到的他人給予的影響，又有病人內(nèi)心的自我影響。本調(diào)查顯示造口病人病恥感得分均超過中點(diǎn)分，應(yīng)引起重視。

3.1.1 病人因腸造口感知到羞辱和歧視 個體感知工作和社會中的歧視，包括他人對自己的不尊重、躲避、因自己在場時表現(xiàn)出的尷尬和與工作保障和收入有關(guān)的歧視，這種歧視直接影響病人在自我和人際互動方面的感受［4］。本研究結(jié)果顯示，腸造口病人感知到的羞辱和歧視要高于普通癌癥病人。由于醫(yī)學(xué)知識缺乏，部分人對紅色柔軟的造口黏膜懷有恐懼感，認(rèn)為造口是一種可怕的東西；或限于個人素質(zhì)和修養(yǎng)水平，對他人的疾苦缺乏同情心，對自己的言行不注意，明顯表露出對排泄物臭味或造口病人的嫌棄、躲避或恐怖。對腸造口病人的不理解和排斥甚至鄙視，有意或無意地傷害了病人的自尊和情感。同時，造口病人因自身的改變導(dǎo)致對外界的反應(yīng)過分敏感，聚焦放大了社會交往中他人對自己的言行表現(xiàn)，甚至對不相關(guān)的言行也會產(chǎn)生負(fù)性聯(lián)想，覺得自己因疾病受到了歧視。有些病人會以減少甚至拒絕外出避免引起他人的反感和不適，達(dá)到保護(hù)自己的目的?！艾F(xiàn)在，對于朋友的聚會邀請我都會婉言謝絕，生了這種病自己要識相一點(diǎn)，不要惹人討厭?！?/p>

3.1.2 病人因腸造口產(chǎn)生內(nèi)在羞辱和歧視 內(nèi)在羞辱和歧視是指病人感受到的排斥和經(jīng)濟(jì)無保障的體驗(yàn)對自我內(nèi)在的影響程度，包括來自健康人隔離的感覺、因疾病而自責(zé)、感覺需要對自己疾病保密、感覺有異于傳統(tǒng)的社會意義，包含孤獨(dú)、不平等和無用感［4］。在社交情境中，個體根據(jù)其內(nèi)部線索來加工自我形象，對與自我有關(guān)的負(fù)性信念以及糟糕的經(jīng)歷等信息的加工整合導(dǎo)致產(chǎn)生對自我有關(guān)的負(fù)性印象［7］。造口病人內(nèi)在羞辱和歧視要高于普通癌癥病人，主要源于與自我相關(guān)的負(fù)性信息的整合：術(shù)前病人對造口的選擇大多數(shù)存在無奈、被迫和痛苦的成分，這種不好的印象在日后接受造口的過程中仍會持續(xù)產(chǎn)生負(fù)面影響，將造口打上“不良事物”的印記；造口對身體完整性的破壞、排泄物產(chǎn)生的異味、大便滲漏的尷尬和無助、皮膚問題導(dǎo)致的疼痛等時刻提醒病人自己與正常人不同，迫使病人過分關(guān)注自身的改變，每天的大部分時間和主要工作是觀察和護(hù)理造口，把造口的影響無限擴(kuò)大化，即使對于造口很微小的改變也會非常緊張；已有的不良體驗(yàn)，如因造口產(chǎn)生的臭味、聲響等造成的社交尷尬、感受到的羞辱和歧視等，以及對產(chǎn)生此類不良體驗(yàn)的恐懼感，使病人在他人面前感到不適、局促和難堪，有些病人甚至在家人面前亦是如此。減少社交活動就是其中常見的一種自我保護(hù)措施，大部分造口病人由于生理機(jī)能的改變而害怕社會交往，這種“害怕社交”的心態(tài)在一定程度上導(dǎo)致造口病人進(jìn)入自卑、自閉的狀態(tài)中［8］。

3.2 腸造口病人的社會應(yīng)對方式 應(yīng)對方式是個體對現(xiàn)實(shí)環(huán)境變化有意識、有目的和靈活的調(diào)節(jié)行為，應(yīng)對的主要功能是調(diào)節(jié)應(yīng)激事件［9］。積極應(yīng)對方式可緩解應(yīng)激所造成的壓力，消極應(yīng)對方式可以加重應(yīng)激［10］。通常面對被認(rèn)為是積極的應(yīng)對方式，回避和屈服被認(rèn)為是消極的應(yīng)對方式。本研究發(fā)現(xiàn)，在社交活動過程中腸造口病人更多采用回避策略。Tseng等［11］指出，讓病人接受造口比接受疾病更困難。為了應(yīng)對造口導(dǎo)致的問題，不讓他人發(fā)覺自己的改變，病人就會采取一些保護(hù)措施防止自己“出丑”，維護(hù)自己的形象，避免自己受到傷害，而回避就是一種常用的應(yīng)對方式。這種應(yīng)對方式的采用與病人的心理承受能力、健康知識缺乏、自護(hù)能力低下和過度依賴他人可能存在一定關(guān)系。本研究發(fā)現(xiàn)，腸造口病人采取面對方式越多，病恥感越少，而采用屈服方式越多，病恥感越強(qiáng)。表明能積極面對疾病以及腸造口帶來的改變和問題的病人，感受到的社會排斥及自我的內(nèi)心羞恥和社會孤立越低，社會生活越正常，越能融入社會；而采用屈服策略的病人，其感受到的社會排斥和經(jīng)濟(jì)無保障感越大，自身內(nèi)在羞恥和社會孤立感越強(qiáng)，覺得作為腸造口病人只能受歧視，自己對目前的困境無能為力，屈服于腸造口帶來的問題，喪失自信心，與社會產(chǎn)生自我隔離，逐漸遠(yuǎn)離社會。

本研究結(jié)果顯示，病恥感與回避不存在相關(guān)性。分析原因可能是由于病人為達(dá)到保護(hù)自己不受傷害的目的，進(jìn)行自我安慰和催眠，不愿意自己護(hù)理甚至看到腸造口，不與他人和社會接觸，是沒有真正完全康復(fù)和規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)的狀態(tài)。

4 護(hù)理

Martinsson等［12］認(rèn)為，當(dāng)疾病不再操縱個人的時候，病人就會積極地參加工作和娛樂活動。利用認(rèn)知過程可轉(zhuǎn)移個體的注意力，重新評價環(huán)境因素，以一種更容易接受的方式解釋對自己可能有危害的因素［13，14］。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)從提高造口病人對腸造口的認(rèn)識、心理素質(zhì)和自我護(hù)理能力等方面進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，使病人采用積極的應(yīng)對方式，增強(qiáng)抗壓能力，減少和消除腸造口給病人帶來的病恥感。

4.1 提高病人心理承受能力

4.1.1 加強(qiáng)早期健康教育 術(shù)前對病人及家屬開展與造口相關(guān)的健康指導(dǎo)，讓其逐步對造口有一個正確的認(rèn)識，樹立起積極面對的應(yīng)對態(tài)度，避免因獲得信息不準(zhǔn)確、不能正確了解造口，而對造口及相關(guān)情景產(chǎn)生不確定感，甚至是恐懼感。Olbrisch［15］研究表明，病人在術(shù)前對造口態(tài)度的積極程度與術(shù)后對造口的適應(yīng)程度呈正相關(guān)。

4.1.2 鼓勵家屬與病人一起積極面對 腸造口不會因?yàn)榧胰松埔獾碾[瞞而消失，家屬的認(rèn)知和態(tài)度會影響病人，因此要加強(qiáng)與家屬的溝通，獲得家屬的支持。根據(jù)病人情況，早期正確適當(dāng)?shù)慕槿耄屍渲鸩浇邮茉炜?，可提高病人的心理承受能力?6］。

4.1.3 建立通暢的心理疏導(dǎo)渠道 由于疾病的特殊性，造口病人不能或不愿與家人溝通，而造口治療師是病人康復(fù)過程中可信賴的傾訴對象。通過造口護(hù)理門診、造口人士聯(lián)誼會、社區(qū)隨訪、電話或微信咨詢等平臺和活動，讓造口病人自由傾訴，相互交流心得體會，減少孤獨(dú)感。造口治療師應(yīng)耐心傾聽病人心聲，運(yùn)用專業(yè)技能，根據(jù)病人的不同社會背景開展有針對性的心理疏導(dǎo)和健康教育，提高病人的造口自護(hù)能力，減少相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生，增強(qiáng)病人面對社會生活的信心和勇氣，幫助他們更快更好地融入社會生活。

4.2 提高病人造口自護(hù)能力

4.2.1 提高病人的造口護(hù)理認(rèn)知能力 良好的造口護(hù)理能力是保障造口病人生活質(zhì)量、回歸社會的基本條件。造口相關(guān)知識掌握越全面，其自理能力越強(qiáng)，病人的社會功能、社會支持、業(yè)余娛樂活動等方面都會表現(xiàn)得更好，生活質(zhì)量也較高［17］。因此，應(yīng)教會病人造口自我護(hù)理的相關(guān)技能和知識及可能出現(xiàn)狀況的處理方式，使病人出院后有能力獨(dú)立自信應(yīng)對。

4.2.2 鼓勵家屬適度支持 家庭成員尤其是配偶和子女的支持對腸造口病人的康復(fù)起著重要的作用。但應(yīng)把握好尺度，不應(yīng)完全包辦致使病人過分依賴家人，不愿或不能自己護(hù)理造口，喪失獨(dú)立生活的自信心和能力，影響病人的社會應(yīng)對能力。根據(jù)病人實(shí)際情況，從康復(fù)早期的家屬完全照顧逐步過渡到協(xié)助生活自理和部分自理的病人進(jìn)行造口護(hù)理，直至病人完全自理。

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