【美】馬汀·苔西勒

女兒患上孤獨(dú)癥

女兒安妮·瑪麗婭的出生很順利，但從醫(yī)院回家后，她總是哭個(gè)不停，不管我和丈夫馬克怎樣對(duì)她愛(ài)撫、呵護(hù)，她就是不接受我們的這份愛(ài)。我們痛苦地承受了這一事實(shí)。

在出生后的第一年里，她盡管與好動(dòng)、愛(ài)說(shuō)的哥哥丹尼爾有所不同，但看上去還算正常。六個(gè)月就能坐起來(lái)，并咿呀學(xué)語(yǔ)，用小手抓東西，安靜而高興地做出各種反應(yīng)；十五個(gè)月時(shí)，她已會(huì)說(shuō)“媽咪”、“爹地”、“瓶瓶”、“拜拜”等八九個(gè)詞?？稍谂畠簝蓺q時(shí)，我發(fā)現(xiàn)了很多她與一般孩童的不同之處：她能靜靜地坐在一個(gè)地方玩，從不試圖爬樓梯或開(kāi)抽屜，好像被什么東西“鎖住”了一樣。我以為這是我的過(guò)失，沒(méi)有足夠的東西來(lái)刺激她，于是買了進(jìn)口玩具，試著讓她和我一起玩，或一起看小人書(shū)。但我所做的一切都無(wú)法長(zhǎng)時(shí)間吸引她的注意力。

到她十八個(gè)月時(shí)，有些具體的事情開(kāi)始讓我擔(dān)心：她的語(yǔ)言能力在降低，所知道的幾個(gè)詞必須哄著才肯說(shuō)出來(lái)，而且越來(lái)越安靜。我?guī)タ磧嚎漆t(yī)生，接受了一次聽(tīng)力測(cè)驗(yàn)，其結(jié)果是正常的。但我仍放心不下，因?yàn)榘材菘偸强迋€(gè)不停，那位兒科醫(yī)生建議對(duì)她進(jìn)行神經(jīng)病學(xué)的檢查。

兒科神經(jīng)病學(xué)的里賈納·德卡羅醫(yī)生向我們提了兩個(gè)半小時(shí)的問(wèn)題，然后直視著我的眼睛說(shuō)：“安妮·瑪麗婭的病史和癥狀與嬰兒期的孤獨(dú)癥有關(guān)?！蔽翌D時(shí)感到臉上沒(méi)有了血色，我知道孤獨(dú)癥被認(rèn)為是終身不可救治的，許多患兒都學(xué)不會(huì)正常地講話。在以后的幾個(gè)小時(shí)里，我一直處于茫然不知所措之中，我的整個(gè)世界被那個(gè)殘酷的字眼包圍著——孤獨(dú)癥。醫(yī)生的解釋也始終牽繞在我腦中，發(fā)育失調(diào)，不適應(yīng)社會(huì)交往，缺乏與他人的聯(lián)系，忽視外界事物……

我?guī)畠簩ふ蚁Ｍ?/b>

當(dāng)這一診斷被反復(fù)證實(shí)后，我們?cè)絹?lái)越感到她的動(dòng)作古怪而毫無(wú)意義：一遍又一遍地用一樣?xùn)|西（如玩具大鳥(niǎo)的嘴）去碰另一樣?xùn)|西，長(zhǎng)時(shí)間地被一根細(xì)繩子、一片灰塵或自己的手指所吸引。雖然快三歲了，但她從未能模仿過(guò)我的任何動(dòng)作，而且從不接受我們的擁抱和親吻。

那真是噩夢(mèng)般的日子，目睹安妮的狀況一天天地惡化，我常常暗自啜泣至深夜。那時(shí)，她常輕輕彈著手指走過(guò)暖氣片護(hù)柵獨(dú)自在墻角面壁而坐。只要我們一走進(jìn)房間，她就把目光移開(kāi)。雖然她也不時(shí)看我們一眼，但從不像其他孩子那樣凝視父母。她對(duì)我們完全是冷淡的，目睹此景，令人心碎。

有天晚上，我問(wèn)丈夫：“要是她永遠(yuǎn)不再愛(ài)我們?cè)趺崔k？”他卻肯定地說(shuō)：“那么我們就要學(xué)會(huì)不要回報(bào)地愛(ài)她。”夜復(fù)一夜，面對(duì)我這顆破碎的心，丈夫就是我的支柱。

我們發(fā)瘋般地看書(shū)報(bào)文章，搜尋每一線哪怕是渺茫的希望。

一天，我們讀到了一篇有關(guān)洛瓦斯醫(yī)生成功地治療孤獨(dú)癥兒的文章。洛瓦斯醫(yī)療小組使用一對(duì)一的針對(duì)性的“行為限制”教育法，成功地治愈了一組十九個(gè)孤獨(dú)癥患兒中的近一半，且都是起初經(jīng)過(guò)單獨(dú)觀察被確診為孤獨(dú)癥的四歲以下的患兒。當(dāng)安妮病情惡化時(shí)，采取的是初步的“行為限制”，即說(shuō)話療法和“接觸療法”相結(jié)合的方法。

我第一次將安妮·瑪麗婭單獨(dú)留在醫(yī)生身邊時(shí)，她躺在地上哭了一個(gè)小時(shí)，在以后的三個(gè)星期里每次上課都這樣。醫(yī)生將她放回椅子上，安妮就擊打自己，累了就倒在地上哭喊。醫(yī)生從不苛求于她，而只是不理會(huì)她的哭聲，繼續(xù)激勵(lì)她完成訓(xùn)練任務(wù)，如果安妮近似地完成了任務(wù)，醫(yī)生就對(duì)她加以贊賞，并給些小甜餅、玩具之類的東西。

起初，當(dāng)我看見(jiàn)醫(yī)生教安妮拍手、起立手摸鼻子時(shí)，很難相信這一切就能引導(dǎo)出語(yǔ)言來(lái)。但是，從這些非語(yǔ)言的模仿開(kāi)始，她轉(zhuǎn)向簡(jiǎn)單的音節(jié)和語(yǔ)言的模仿?！艾F(xiàn)在，我們?cè)摻趟械臇|西了”，醫(yī)生解釋說(shuō)，“但希望她能先學(xué)會(huì)該怎樣去學(xué)習(xí)?！?/p>

我很快發(fā)現(xiàn)我的孩子渴望得到醫(yī)生帶進(jìn)她世界中的那些新東西。一天，我看見(jiàn)安妮在醫(yī)生進(jìn)門(mén)時(shí)，直視著她并笑了。

耐心付出，贏得女兒的健康成長(zhǎng)

語(yǔ)言病理學(xué)家羅賓每周為安妮·瑪麗婭治療三個(gè)小時(shí)。她與安妮的交談是從面部開(kāi)始漸進(jìn)的。如果這孩子垂下眼皮，她就把她的臉扳過(guò)來(lái)面對(duì)著自己。她做了一個(gè)叫“愛(ài)說(shuō)話的獎(jiǎng)勵(lì)”的東西——一個(gè)封閉起來(lái)的透明的盒子，里面裝著小甜餅，然后一遍遍地對(duì)安妮說(shuō)“打開(kāi)”。羅賓使用簡(jiǎn)單的語(yǔ)言并不斷重復(fù)，以刺激她語(yǔ)言能力的發(fā)展。

我們還使用了“接觸療法”。這是一種通過(guò)強(qiáng)迫性的接觸，讓孤獨(dú)癥患兒與母親重建親情的療法。

我們最初的接觸是按摩式進(jìn)行的。我將安妮·瑪麗婭放在膝上，讓她面對(duì)著我，我緊緊地抓住她并不停地對(duì)她講話，“看著我，安妮·瑪麗婭，抓住我，不要把臉轉(zhuǎn)開(kāi)，媽咪愛(ài)你！不，安妮·瑪麗婭，我不會(huì)讓你走的！”她尖聲叫喊并掙扎，我放松雙手開(kāi)始對(duì)她唱歌，溫柔地輕輕搖她，不斷地向她輕訴我的愛(ài)。她慢慢地平靜下來(lái)，靜靜地聽(tīng)我說(shuō)話。我們愛(ài)唱的歌是《羊兒靜靜地吃草》，每次唱到“他保護(hù)著所有的羔羊”時(shí)我都會(huì)流淚。

綜合治療一個(gè)星期后，安妮·瑪麗婭數(shù)月來(lái)第一次向我表示她聽(tīng)懂了我的話，當(dāng)我說(shuō)“我們吃午飯吧”，她就立即走進(jìn)廚房去。她的動(dòng)作也有所好轉(zhuǎn)，會(huì)假裝接電話、給玩具動(dòng)物喂飯等。

她的語(yǔ)言突然進(jìn)步了。開(kāi)始她只會(huì)幾個(gè)單詞，然后突然“迸出”幾個(gè)詞匯，一個(gè)星期內(nèi)她學(xué)會(huì)了15個(gè)新單詞。記得過(guò)去我曾認(rèn)為她永遠(yuǎn)也不會(huì)把兩個(gè)單詞聯(lián)起來(lái)講的，但一天晚上當(dāng)她父親回家來(lái)時(shí)，她抬頭看了看他，靜靜地說(shuō)：“你好，爹地！”馬克跪下來(lái)抱住她輕輕地說(shuō)：“安妮·瑪麗婭，我的心肝！”

為使她不再孤單，我將她搬進(jìn)她哥哥的房間，實(shí)際上我時(shí)刻都在注意她是否醒來(lái)了，我不允許任何類似孤獨(dú)癥的行為再發(fā)生。當(dāng)我們?cè)议_(kāi)了她的自衛(wèi)屏障時(shí)，我繼續(xù)嘗試著向她傳達(dá)這樣的信息：這是一場(chǎng)愛(ài)的戰(zhàn)斗，我們要進(jìn)入她的城堡，因?yàn)槲覀冃枰?/p>

馬克和我還在尋找孤獨(dú)癥的病因及其康復(fù)的奧妙。我們已不再擔(dān)心安妮的病情，因?yàn)槲覀兊呐畠阂褤碛谐Ｈ说膼?ài)并抬起眼睛來(lái)看我們了。如今，這個(gè)四歲的孩子會(huì)快樂(lè)地笑、會(huì)講故事，能明白我們的話。她的老師說(shuō)她已經(jīng)和同齡孩子沒(méi)有什么區(qū)別了。