劉楊英寧 湧余美文魏明海胡 蘭李之光

自我護(hù)理小組在麻風(fēng)畸殘防治中的成效

劉楊英1寧 湧1余美文2?魏明海3胡 蘭4李之光5

目的： 評價(jià)自我護(hù)理小組（self-care group，SCG）對麻風(fēng)受累者畸殘和心理康復(fù)的成效。方法： 每月組織SCG集會(huì)一次（40名成員），醫(yī)務(wù)人員檢查成員畸殘康復(fù)情況和每日自我護(hù)理記錄，成員間開展自我護(hù)理交流。結(jié)果： 93.75%潰瘍好轉(zhuǎn)，62.5%潰瘍?nèi)瑹o新發(fā)潰瘍。外傷減少，手足干燥情況改善，自我保護(hù)意識增強(qiáng)，心理狀態(tài)有顯著好轉(zhuǎn)。結(jié)論： 參與SCG麻風(fēng)受累者畸殘和心理康復(fù)成效顯著。

麻風(fēng)； 畸殘； 自我護(hù)理小組

麻風(fēng)康復(fù)工作包括神經(jīng)炎監(jiān)測、患者自我護(hù)理、畸殘的修復(fù)外科治療和假肢安裝等內(nèi)容。四川省每年經(jīng)費(fèi)支持定期發(fā)放給麻風(fēng)受累者自我護(hù)理用具，麻風(fēng)防治人員調(diào)查走訪發(fā)現(xiàn)社區(qū)麻風(fēng)受累者很少使用自我護(hù)理用具，但麻風(fēng)受累者即使具備一定自我護(hù)理知識和技能，也很少主動(dòng)開展自我護(hù)理，上述現(xiàn)象在少數(shù)民族地區(qū)則更為嚴(yán)重。麻風(fēng)受累者足底潰瘍初期未得到自我護(hù)理，發(fā)生繼發(fā)性畸殘，足底潰瘍面積擴(kuò)大難以愈合，嚴(yán)重可致截肢。貴州李進(jìn)嵐研究發(fā)現(xiàn)社區(qū)中麻風(fēng)受累者僅50%開展持續(xù)自我護(hù)理，不開展自我護(hù)理的麻風(fēng)受累者38%發(fā)生足底潰瘍，開展自我護(hù)理者僅25%發(fā)生潰瘍。1

自我護(hù)理小組（SCG）是在麻風(fēng)受累人群中開展的一種以社區(qū)為基礎(chǔ)的康復(fù)項(xiàng)目，起源于世界衛(wèi)生組織提出殘疾人社區(qū)康復(fù)理論，旨在聯(lián)合殘疾者個(gè)人、家庭、社區(qū)、政府和非政府部門共同促進(jìn)殘疾者畸殘康復(fù)、獲取教育、醫(yī)療服務(wù)、就業(yè)和社會(huì)福利。尼泊爾、印度、尼日利亞和埃塞俄比亞等國家實(shí)踐已經(jīng)證明SCG能有效減少麻風(fēng)受累者軀體畸殘，促進(jìn)其心理康復(fù)和社會(huì)參與性。2，3，5

我們結(jié)合國際麻風(fēng)受累者社區(qū)SCG研究經(jīng)驗(yàn)，在項(xiàng)目縣成立社區(qū)麻風(fēng)受累者SCG，提高SCG成員開展自我護(hù)理主動(dòng)性，促進(jìn)社區(qū)麻風(fēng)受累者軀體和心理康復(fù)。

1　資料與方法

1.1資料 項(xiàng)目在四川省劍閣縣、什邡市和江油市開展，項(xiàng)目時(shí)間2012-2014年。

劍閣縣為四川省麻風(fēng)相對高流行地區(qū)，抽樣選出社區(qū)麻風(fēng)受累者10例，其中男8例，女2例，平均年齡（65.5±8.4）歲；現(xiàn)癥病例7例，治愈者3例；II級畸殘7例，無畸殘3例。成員均自愿參與研究，有權(quán)利隨時(shí)退出SCG。SCG小組在劍閣縣疾病控制中心開展集會(huì)。

江油市為四川省麻風(fēng)相對中流行區(qū)，SCG小組由14例社區(qū)麻風(fēng)受累者組成，其中男13例，女1例；平均年齡（54.4±10.8）歲，現(xiàn)癥病例10例，治愈者4例；II級畸殘9例，無畸殘5例。SCG集會(huì)地點(diǎn)為二郎鎮(zhèn)衛(wèi)生院（原為皮膚病防治院）。

什邡市為四川省麻風(fēng)相對低流行地區(qū)，SCG小組由16例社區(qū)麻風(fēng)受累者組成，其中男13例，女3例，平均年齡（50.6±5.8）歲，現(xiàn)癥病例12例，治愈者4例，II級畸殘11例，無畸殘5例。SCG集會(huì)地點(diǎn)為什邡市皮膚病防治院。

1.2方法

1.2.1采用描述性研究方法 采用問卷表格和癥狀自量表（SCL-90）分析評估自我護(hù)理小組成員傷害類型及原因，對比項(xiàng)目開展前后畸殘和心理康復(fù)成效，開展個(gè)人訪談和小組訪談，探討傷害防控措施和總結(jié)自我護(hù)理小組經(jīng)驗(yàn)。

1.2.2研究實(shí)施活動(dòng) （1）組建SCG小組，由項(xiàng)目縣市疾病控制中心或皮膚病防治院麻風(fēng)專業(yè)人員負(fù)責(zé)目的性抽樣組建SCG小組；（2）定期組織SCG成員集會(huì)，平均每月集會(huì)一次。集會(huì)主要開展活動(dòng)包括醫(yī)務(wù)人員檢查成員畸殘康復(fù)情況和每日自我護(hù)理記錄、神經(jīng)炎監(jiān)測和潰瘍清創(chuàng)，指導(dǎo)自我護(hù)理技巧和督促成員每日開展自我護(hù)理。成員在集會(huì)時(shí)集體開展眼手足自我護(hù)理、交流討論自我護(hù)理經(jīng)驗(yàn)；（3）分析成員發(fā)生傷害的類型、原因并探討傷害防控措施；（4）評價(jià)畸殘和心理康復(fù)成效，采用問卷、表格和癥狀自量表（SCL -90）方式對成員畸殘康復(fù)和心理狀況進(jìn)行評估；（5）個(gè)人訪談和小組討論，主要通過深入訪談了解SCG成員和麻風(fēng)防治人員對 SCG的建議和意見，分析SCG對小組成員的影響。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)資料采用Excel數(shù)據(jù)庫存儲(chǔ)和處理，定性資料按涉及內(nèi)容分組用表格形式記錄整理分析，SCL-90評分?jǐn)?shù)據(jù)采用t檢驗(yàn)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。

2　成效評價(jià)

2.1麻風(fēng)畸殘康復(fù)成效

2.1.1潰瘍康復(fù)成效 40例成員中25例存在足底潰瘍，共計(jì)48個(gè)潰瘍，直徑介于0.5～8 cm。經(jīng)過3年自我護(hù)理后，62.5%潰瘍?nèi)?，無新發(fā)潰瘍發(fā)生；潰瘍好轉(zhuǎn)93.75%，3例直徑大于5 cm的潰瘍無明顯好轉(zhuǎn)，于2015年擇期行足底潰瘍植皮手術(shù)。

2.1.2手足干燥康復(fù)情況 經(jīng)過參加3年自我護(hù)理后，所有成員手足干燥情況均有顯著改善，成員自我護(hù)理意識提高，避免外傷減少傷害，每日主動(dòng)開展自我護(hù)理。成員對自身軀體康復(fù)表示滿意，自我護(hù)理積極性提高。研究結(jié)果與Ebenso等2一致，麻風(fēng)自我護(hù)理小組成員潰瘍發(fā)病率下降75%，成員因足底潰瘍就診減少，成員對自己能護(hù)理好潰瘍感到滿意。

2.2SCG成員心理康復(fù)成效 研究開始前成員中32例存在心理困擾，其中重度困擾8例。研究結(jié)束時(shí)，16例存在心理困擾，其中5例中度困擾，3例重度困擾（2例患者足底巨大潰瘍）。40例成員研究開始和結(jié)束時(shí)SCL-90評分進(jìn)行對比，發(fā)現(xiàn)成員總體心理狀態(tài)有改善，有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。尤其在人際關(guān)系敏感、抑郁和焦慮情緒等方面有顯著改善（P＜0.05）（表1）。

表1　研究前后成員SCL-90調(diào)查結(jié)果

2.3行為方面 SCG成員較過去更主動(dòng)應(yīng)用自我護(hù)理器具，更注意自己個(gè)人衛(wèi)生和形象，更自信參加社會(huì)活動(dòng)，社會(huì)歸屬感逐步增強(qiáng)，成員逐步改善自己居住環(huán)境衛(wèi)生，與Benbow報(bào)道具有一致性。3

3　討論

由于能量的交換超過機(jī)體組織耐受的水平而導(dǎo)致的組織損傷和由于窒息引起的缺氧以及由此引起的心理損傷統(tǒng)稱為傷害。麻風(fēng)受累者常見傷害類型依次為燙傷、擦傷、潰瘍、凍傷及摔傷，傷害發(fā)生原因主要是麻風(fēng)受累者肢體感覺和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)功能障礙，缺乏自我護(hù)理、勞動(dòng)工具保護(hù)不到位和缺乏傷害防控的意識。傷害的發(fā)生在農(nóng)忙季節(jié)尤為嚴(yán)重，社區(qū)麻風(fēng)受累者承認(rèn)自我護(hù)理在農(nóng)忙季節(jié)很少開展。王景權(quán)調(diào)查發(fā)現(xiàn)麻風(fēng)院傷害以燙傷、行走潰瘍傷、跌落傷比較多見，麻風(fēng)留院者傷害發(fā)生主要與患者麻風(fēng)殘疾、病區(qū)環(huán)境因素、服務(wù)功能不完善、傷害預(yù)防控制意識及病區(qū)管理水平相關(guān)。4

SCG實(shí)施者認(rèn)為SCG效果比傳統(tǒng)自我護(hù)理方式效果更好，但存在組織和協(xié)調(diào)的問題，鑒于目前存在麻風(fēng)社會(huì)歧視，SCG成員不愿意在自己居住的社區(qū)或鄉(xiāng)村開展集會(huì)，愿意到疾病控制預(yù)防中心或醫(yī)院等場所開展SCG集會(huì)。SCG實(shí)施者需要具備組織協(xié)調(diào)能力和說服力，能定期召集SCG成員集會(huì)，教授自我護(hù)理知識和技巧。在SCG開展初期手足護(hù)理康復(fù)成效還未明顯時(shí)，應(yīng)多與SCG成員溝通給予鼓勵(lì)和支持，使成員堅(jiān)持每天開展自我護(hù)理，定期的家庭走訪能促進(jìn)麻風(fēng)畸殘者開展自我護(hù)理，利于及時(shí)有效發(fā)現(xiàn)傷口和潰瘍，給予及時(shí)處理。

由于社會(huì)歧視，麻風(fēng)受累者遭受著身體殘疾和社會(huì)歧視的雙重壓力，生活質(zhì)量低于社區(qū)人群；何桂蘭研究發(fā)現(xiàn)麻風(fēng)受累者心理健康狀況明顯低于社區(qū)一般人群，表現(xiàn)為自我歧視、絕望、焦慮和抑郁等。5Cross訪談尼泊爾104名SCG成員發(fā)現(xiàn)成員之間相互情感上的支持可使他們堅(jiān)持開展自我護(hù)理，重新樹立自信心，SCG成員自我護(hù)理的意識明顯高于非SCG成員；6周愛林等研究浙江省社區(qū)麻風(fēng)受累者的心理健康狀況發(fā)現(xiàn)受累者軀體化、抑郁及恐怖癥狀突出，應(yīng)作為今后心理干預(yù)的重點(diǎn)內(nèi)容。7四川省SCG項(xiàng)目開展3年后發(fā)現(xiàn)SCG成員心理狀態(tài)明顯好轉(zhuǎn)，尤其是人際關(guān)系敏感、抑郁和焦慮情緒方面顯著改善。我們發(fā)現(xiàn)受累者的心理狀態(tài)與軀體畸殘狀況有明顯的關(guān)聯(lián)性，例如足底潰瘍的愈合情況直接影響麻風(fēng)受累者的心理狀況。

SCG成員均肯定SCG的有效性和創(chuàng)新型，成員每日主動(dòng)檢查和護(hù)理自己傷口，使用自我護(hù)理器具，更注意保護(hù)自己的眼、手、足，傷害防控意識提高，成員堅(jiān)持每天主動(dòng)開展自我護(hù)理。通過成員間相互鼓勵(lì)和督促開展自我護(hù)理，促進(jìn)康復(fù)成效。希望持續(xù)醫(yī)療和經(jīng)費(fèi)方面的支持能使SCG繼續(xù)開展。

自我護(hù)理小組項(xiàng)目以社區(qū)為基本層面，從麻風(fēng)畸殘者自身角度出發(fā)，共同促進(jìn)畸殘預(yù)防和心理健康。SCG實(shí)施應(yīng)根據(jù)各地的實(shí)際情況開展，如麻風(fēng)流行情況、經(jīng)濟(jì)文化、地理分布和民族風(fēng)俗等情況，探索適合不同流行地區(qū)的實(shí)施模式，爭取地方殘聯(lián)、民政和自愿者等機(jī)構(gòu)參與合作，共同探索社區(qū)麻風(fēng)受累者康復(fù)新思路，減少麻風(fēng)畸殘，減少歧視，進(jìn)一步消除麻風(fēng)危害。

1 Li J，Mu H，KeW，et al.The sustainability of self-care in two counties of Guizhou Province，Peoples'Republic of China.Lepr Rev，2008，79（1）：110-117.

2 Ebenso J，Muyiwa LT，Ebenso BE.Self care groups and ulcer prevention in Okegbala，Nigeria.Lepr Rev，2009，80（2）：18-20.

3Benbow C，Tamiru T.The experience of self-care groups with people affected by leprosy：ALERT，Ethiopia.Lepr Rev，2001，72（3）：311-321.

4王景權(quán)，譚又吉.浙江省部分麻風(fēng)院傷害的定性研究.中國公共衛(wèi)生管理，2010，5（26）：474-477.

5何桂蘭，黃秀麗.38例麻風(fēng)畸殘者的心理分析及護(hù)理對策.中國民族民間醫(yī)藥雜志，2011，20（13）：58-60.

6 Cross H.An intervention to address the issue of stigma related to leprosy in Southern Nepal.Lepr Rev，2005，76（4）：316-327.

7周愛林，王景權(quán)，高彥偉，等.浙江省社區(qū)麻風(fēng)受累者心理健康狀況的多中心配對研究.中國農(nóng)村衛(wèi)生事業(yè)管理，2014，34（1）：67-69.

（收稿：2015-04-03）

·臨床研究·

Efficacy of self-care group in the prevention and treatment of leprosy disability

LIU Yang-ying，NING Yong，YU Mei-wen，et al.Sichuan Academy ofMedical Sciences&Sichuan Provincial People'sHospital，the Institute ofDermatology and Venerology.Chengdu，610072

Objective：To assess the efficacy of self-care group（SCG）in the prevention and treatmentof disability and psychological rehabilitation in leprosy.M ethods：Themember of SCG（40 participants）was organized to get together once amonth.The contentof SCG included the reassessment of disability statusand self -nursing record by medical staff，and exchanging experiences in selfcare among participants.Results：93.75%ulcers were improved，62.5%were cured and there was no new ulcer among the participants.Trauma was reduced，drying hand was improved，the consciousness of self-care was strengthened and psychological problems were improved.Conclusion：SCG is effective in the prevention of disability in leprosy.

leprosy；disability；self-care group

1四川省醫(yī)學(xué)科學(xué)院四川省人民醫(yī)院皮膚病性病研究所，四川成都，610072

2中國疾病控制預(yù)防中心麻風(fēng)防治中心，南京，210042

3劍閣縣疾病預(yù)防控制中心，四川廣元，628317

4什邡市皮膚病防治院，四川什邡，618400

5江油市疾病控制中心，四川江油，621700