文_本刊記者 梁培發(fā)

在北京公益圈里，頗為有名的“崔姐”卻是一個”愛管閑事“的人，不過就因為這樣，她才與公益結(jié)下不解之緣。

在北京公益慈善界里，記者很早就知道有一位人稱“崔姐”的人物，只是一直素未謀面。那天巧了，在中國科學(xué)院生物物理研究所有一場公益慈善活動，在彩排現(xiàn)場的一間普通辦公室，有一位和藹慈祥的大姐出來迎接我，她邊遞給我名片，邊笑著說：“我就是崔姐?！蔽液痛藿憔瓦@樣認識了。

崔婭姬頗喜歡笑，是一個非常樂觀的人。她笑著給記者一一介紹自己的頭銜：“蝴蝶寶貝”關(guān)愛協(xié)會秘書長，“和你在一起”志愿團隊負責(zé)人。

管“閑事”結(jié)公益緣

崔婭姬自稱是個愛管“閑事”的人，她經(jīng)常喜歡掛在嘴邊的一句話就是：每個“閑事”我都想管好。

“早在十幾年前，一個5歲孩子的話語深深地打動了我?！贝迡I姬告訴記者。

1998年夏天，崔婭姬偶然認識了來自甘肅貧困地區(qū)一個帶孩子進京看病的農(nóng)村家庭。為了給這個年僅5歲的孩子看病，這個本就貧困不堪的家庭連棲身的房子都賣了，幾乎傾家蕩產(chǎn)，可孩子的父母依然不離不棄。崔婭姬感動了，當(dāng)時月收入只有幾百元的她毫不猶豫地拿出2000元錢，交到孩子父母手中，并堅持每天工作之余給孩子送去一頓可口的飯菜。

崔婭姬的善舉讓這個飽受貧、病折磨的家庭感受暖意。時至今日，崔婭姬已記不清孩子的長相和姓名，可孩子的一句話卻印在了心底。有一次她問孩子：“你長大了想做什么？”孩子毫不猶豫地回答：“我要開火車，到那個時候，我在你家樓下修一站，就能每天看見你?！?/p>

孩子的話，令崔婭姬潸然淚下，至今為之動容。

從那時起，崔婭姬便參加一些公益活動：幫空巢老人做家務(wù)，給殘疾人買菜，為河北赤城希望小學(xué)的孩子們捐贈學(xué)習(xí)用品，捐款給老弱病殘等等。

崔婭姬（右）與收養(yǎng)的孩子崔可仁（中）

崔婭姬（左一）在天使之家看望孩子

崔婭姬與崔可仁

2011年，崔婭姬加入“天使媽媽”志愿者行列，專門救助孤殘兒童(棄兒)。第一次到北京昌平北七家的“天使之家”做志愿者，見到那些身罹腦癱、先天性心臟病、肌無力、唇腭裂等等惡疾的孩子時，崔婭姬受到強烈沖擊。她自告奮勇找院長“請戰(zhàn)”，接孩子們?nèi)?06醫(yī)院體檢就醫(yī)。為方便第二天孩子們能很快的治療檢查，她提前一天給孩子們掛號、繳費，并同醫(yī)務(wù)人員打好招呼。每次去就醫(yī)，她都要為孩子們準備一份早餐。

2011年底，崔婭姬與幾位志同道合的朋友發(fā)起了“和你在一起”志愿者之家。

“通過這個網(wǎng)絡(luò)，我們聯(lián)系了許多資深專家在線為患者們提供醫(yī)療服務(wù)，我們邀請的醫(yī)生都愿意在一天辛苦工作后，利用業(yè)余時間為罕見病患者們解疑答惑?，F(xiàn)在，至少上千人從中受益。”崔婭姬無不自豪地說。

記者獲悉，“和你在一起”志愿者團隊組織了多場線上及線下的交流活動，通過網(wǎng)絡(luò)平臺請國內(nèi)專家辦講座，進行義診活動。讓不方便出門的患者及時了解最新的信息，得到醫(yī)生的及時指導(dǎo)和救治。此外，還組織開展了多種罕見病的病友會，讓患者有機會同醫(yī)生近距離接觸。

我想你過得比我好

2014年4月5日晚8點20分，崔婭姬在微博上留下了這樣一段話：“又一個蝴蝶寶貝化作天使了，孩子還不滿一個月，遺憾的是他還沒有看清楚這個世界，還沒有來得及認清楚自己的爸爸、媽媽；欣慰的是，孩子的爸爸、媽媽對孩子自始至終都沒有放棄過。祝福你，我們的蝴蝶寶貝，一路走好，如果有來生，祝你有一個健康的身體?！?/p>

每每遇到這樣的情形，崔婭姬都會難過數(shù)天。“如果你看到我又在給花草換土，那正是我給自己減壓的一種方式?！彼f。

最近這幾年，崔婭姬的工作重心全都放在了關(guān)注孤殘兒童和罕見病群體上。2012年7月，崔婭姬同國內(nèi)的患者及其家屬共同成立了“蝴蝶寶貝”關(guān)愛協(xié)會，4個月后，協(xié)會的第一屆全國病友會如期召開，現(xiàn)場來了150余人。

“盡管，我們的皮膚都十分脆弱；盡管，我們時時刻刻要忍受著無盡的痛楚；盡管，我們的家庭要承受巨大的醫(yī)療負擔(dān)；盡管，我們在教育和就業(yè)方面還面臨著很多困難。但是，只要有了社會上更多人的關(guān)注和愛心，我們會越來越堅強！”一位患者發(fā)自肺腑的聲音讓崔婭姬至今難忘。

“孩子們患有一種罕見的遺傳性皮膚疾病，醫(yī)學(xué)上稱之為大皰性表皮松解癥。用止血帶或酒精棉球消毒會把皮膚擦破。哪怕是被摸一下，他們的皮膚就會長水皰。所以，抽血的時候不能捏他的手，消毒棉球只能在皮膚上點幾下，止血帶要扎在紗布外面?！碧崞饏f(xié)會中的“寶貝”們，崔婭姬言談話語中充滿著憐惜之情。

她告訴記者，由于基因缺陷，罹患這一疾病的人，皮膚、眼睛、口腔及食道等黏膜組織，在受到輕微摩擦或沒有明顯原因的情況下，就會發(fā)生水皰或血皰，進而導(dǎo)致創(chuàng)傷潰爛，每天需要換藥包扎，痛苦萬分，且終生不能痊愈，生活不能自理，“不少患兒出生時表皮就有缺損，皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱。”他們因此被稱為“泡泡龍”，也叫“蝴蝶寶貝”。名字美麗，實則心酸。

2012年臘八節(jié)，崔婭姬沒有陪家人一起過。而是懷揣著對一名“蝴蝶寶貝”深深的牽掛，搭乘火車奔赴幾百公里外的山東省臨清市，走進了一個月收入僅有800元的三口之家。 此行是去看望一個不幸罹患大皰性表皮松解癥，剛滿20歲的女孩倩倩?！百毁坏纳砀邞?yīng)該有一米六，因為這種病她不敢伸直四肢，看著非常瘦小?！贝迡I姬說，“我永遠忘不了第一眼看到倩倩時的感受?！?/p>

這個家庭生活非常拮據(jù)，父親常年留在家中照顧倩倩，一家三口每個月只能靠母親800元的薄薪度日。

“把冰箱的電插上。準備好面條和幾樣蔬菜，其他的你們甭管了。”崔婭姬決定用自己拿手的北京炸醬面打破沉重的氛圍。

第二天臨走時，她給這個家庭留下了一扇排骨和一些慰問金。倩倩媽媽問道：“咱們非親非故，你為什么要幫我們？”崔婭姬只說了一句話：“我想讓你過得比我好?！?/p>

在崔婭姬的努力下，成立只有兩年的“蝴蝶寶貝”關(guān)愛協(xié)會迅速成長。

孩子，這是你的家

記者與崔婭姬聊天時，辦公室外面?zhèn)鱽硪活D腳步聲，還有一個孩童的叫聲“媽媽！媽媽！”轉(zhuǎn)瞬間，一個四五歲的孩子跑到了門口。

崔婭姬笑著說：“我兒子，給我送鑰匙來了?！?/p>

見記者似乎有些疑慮，她解釋說：“這是我收養(yǎng)的一個孩子，我閨女都二十歲了?！?/p>

三年前，“天使之家”有個漂亮的小男孩，才3歲，皮膚白皙粉嫩，眼睛明亮清澈，長長的睫毛如同簾子……只是小男孩有個天生的缺陷—唇腭裂。崔婭姬第一次見到他，就放心不下，每周都會去看他。后來崔婭姬干脆把他接回家寄養(yǎng)，還請了保姆照顧。

這樣的日子沒多久。有一天，福利院通知崔婭姬有家庭要收養(yǎng)這個小男孩，讓崔婭姬把孩子送回去。崔婭姬強忍淚水給孩子收拾東西，想著可能要與孩子今生難以相見，心里頭七上八下，似乎打翻了五味瓶一樣。把孩子送回去的那天，小男孩似乎也明白了，小手緊抓著崔婭姬的衣服不放，哭喊著不愿離去。

幾天后，崔婭姬接到福利院電話，那個有意收養(yǎng)的家庭不知為何沒來接孩子。孩子病了，高燒不退，支氣管炎轉(zhuǎn)成了肺炎，讓她馬上去醫(yī)院。

崔婭姬急忙趕到解放軍總醫(yī)院八一兒童附屬醫(yī)院時，頓時傻了，小男孩像變了個人，臉上沒有笑容，沒有精神。當(dāng)他見到崔婭姬時，勉強笑了。崔婭姬知道他是因思念才病倒的，她把孩子緊緊抱在懷里，淚水止不住地往下流：“孩子，媽媽錯了，媽媽對不起你，媽媽再也不讓你受委屈，媽媽一定給你個家……”

孩子在醫(yī)院住了半個多月，崔婭姬全家輪流陪伴著。

2012年6月20日，崔婭姬把小男孩從醫(yī)院接回了家。當(dāng)她抱著小男孩進了家門，對他說：“兒子，我們到家了，從現(xiàn)在開始這就是你的家!”

兒子歪著小腦袋，巡視著家里的每個角落，看著崔婭姬笑了。

崔婭姬身邊的很多朋友都問，現(xiàn)在養(yǎng)個孩子壓力很大，你又不是有錢人，你圖什么?

崔婭姬說：“我現(xiàn)在給不了他山珍海味，將來給不了他高官厚祿，但我只是出于一個母親的本能，給他一個溫暖的家?！?/p>

崔婭姬如是說，更是這樣做。她給孩子起名崔可仁，唇腭裂的第一期手術(shù)已經(jīng)做完，等到他的體重長到再次手術(shù)的要求之后，再做內(nèi)腔修復(fù)手術(shù)就基本恢復(fù)正常了。

崔婭姬（左）與收養(yǎng)的孩子崔可仁（右）