韓吉淑，李香玉

（1.延邊大學，吉林延吉133000；2.延邊大學附屬醫(yī)院，吉林延吉133000）

臨終患兒父母心理支持研究進展

韓吉淑1，李香玉2*

（1.延邊大學，吉林延吉133000；2.延邊大學附屬醫(yī)院，吉林延吉133000）

臨終患兒；雙親；心理支持

臨終是指患者在已接受治療性或姑息性治療后，雖然意識清醒，但病情加速惡化，各種跡象顯示生命即將終結［1］。患者臨終對其家庭來說是一個極大的刺激，尤其是患兒的父母，會承受非常大的心理沖擊?；純喝ナ篮?，父母經(jīng)歷的情感、行為、認知、心理和生理的應激會持續(xù)數(shù)周、數(shù)月或數(shù)年［2］。因此做好對臨終患兒父母的心理支持工作尤為重要?，F(xiàn)將臨終患兒父母的心理支持研究進展綜述如下。

1　兒童臨終關懷的發(fā)展現(xiàn)狀

1.1國外兒童臨終關懷的發(fā)展狀況

臨終關懷的提出和興起緣起于英國的第一家臨終關懷機構——圣克里斯多弗關懷院，是由英國的桑德斯博士（D.c Saunders）于1967年在英國倫敦創(chuàng)辦的。目前臨終關懷服務機構已經(jīng)遍及七十多個國家和地區(qū)。到2007年，美國已有4 700個機構提供臨終關懷，其中64%的機構更愿意接納臨終患兒，兒童的臨終關懷在國際上受到普遍重視。Billinfs J等［3］指出，在最近幾年里，兒童臨終關懷應以臨終兒童的家庭為中心，確保提供高品質(zhì)的兒童臨終關懷服務，滿足臨終患兒與其家庭的需要。

1.2我國兒童臨終關懷的發(fā)展狀況

我國的臨終關懷起步較晚，1988年在天津醫(yī)學院（現(xiàn)天津醫(yī)科大學）成立了我國第一家臨終關懷研究中心，同年在上海誕生了第一家臨終關懷醫(yī)院——南匯護理院。從服務對象來講，多限于終末期的成年人，而對兒童臨終關懷尚未引起足夠的重視。國內(nèi)在這方面的研究較少，但兒童的臨終關懷是臨床上經(jīng)常面對的問題，是兒童護理的一個重要部分［4］。全國僅有一家專門的兒童臨終護理院，即2009年在長沙成立的與英國聯(lián)辦的“蝴蝶之家”，遠遠不能滿足我國兒童臨終關懷的需求。對臨終兒童全面關懷的欠缺已經(jīng)阻礙了我國護理學科和臨終關懷事業(yè)的發(fā)展，對兒童臨終關懷模式的科學研究成為護理管理學研究的當務之急［5］。

2　臨終關懷心理支持系統(tǒng)現(xiàn)狀

國外的臨終關懷服務機構由政府或私人資助，由醫(yī)生（兼職）、護士、營養(yǎng)師（兼職）、心理學工作者（兼職）及社會工作者共同組成健康團隊，承擔著患者在臨終關懷服務中心住院期間以及出院后的護理照顧和健康指導。國內(nèi)目前無論是研究還是臨床實踐，更多是從護理的角度開展，少數(shù)從心理與精神衛(wèi)生角度研究，要么停留對一種現(xiàn)象的描述和歸納，要么直接引用國外一些心理學在臨終關懷方面的理論來解釋。徐云等［6］進行的問卷調(diào)查證實了這一判斷，從事臨終關懷服務的人員中，73.2%是醫(yī)學背景專業(yè)醫(yī)生及護理人員，66.7%的醫(yī)院認為目前此類人員對心理學等知識的掌握較差。這讓我們明顯感覺臨終關懷目前在心理學研究領域沒有引起重視。

3　臨終患兒父母心理反應特點

臨終患者常會給家屬帶來生理、心理、情感、社會和經(jīng)濟等各方面壓力，造成角色結構、情感功能、經(jīng)濟功能以及互動模式的改變［7］，表現(xiàn)為焦慮、抑郁、睡眠紊亂、內(nèi)分泌功能失調(diào)、體重下降、疲乏、人際交往障礙等［8］。而家屬的負性情緒反過來又會影響患者的心理、病情和轉(zhuǎn)歸。有研究［9-12］表明，新生兒重癥監(jiān)護室（NICU）患兒父母的心理應激高達90%以上：患有嚴重缺陷或疾病的新生兒出生后就瀕臨死亡，這一事件使其整個家庭均需要支持［13］。

4　臨終患兒父母心理支持面臨的困境

4.1醫(yī)護人員缺乏心理學知識

臨終關懷需要心理支持，在國外及我國香港、臺灣地區(qū)，從事臨終關懷的人員都必須接受培訓，有專門的心理學相關課程，他們必須取得臨終關懷資格證才能上崗。然而，Steeler［14］研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護人員很少給患兒的家長提供有效交流、溝通的心理支持，醫(yī)護人員本身缺乏臨終關懷的教育和訓練。

4.2缺乏社會支持

在英國、新西蘭和我國的香港等地區(qū)，無論是成人還是兒童，住院或者居家寧養(yǎng)服務基本上都是免費的。隨著經(jīng)濟的飛速發(fā)展和社會老齡化程度的日趨加重，我國出現(xiàn)了相應的老年臨終關懷模式，但兒童的臨終關懷卻缺少社會支持，相應的保險計劃和慈善捐助很少，資金嚴重匱乏［5］。兒童臨終關懷人力資源短缺，社會經(jīng)濟條件的限制，致使不能建立起像歐美國家那樣健全的兒童臨終關懷機構，不能保證兒童臨終關懷照顧，更談不上給臨終患兒父母提供心理支持。

4.3專業(yè)知識和經(jīng)驗不足

缺乏專業(yè)知識和應對經(jīng)驗成為兒童臨終關懷服務質(zhì)量的重要影響因素。Rose［15］認為，可能由于本身缺乏專業(yè)教育和訓練，護士不愿面對臨終患兒及其家長，也很少為患兒及其家長提供心理支持，存在明顯焦慮、失落和恐懼。在為臨終兒童提供照顧時，護士經(jīng)常避免談及死亡、疼痛等話題，更擔心患兒及其家長提出自己無法應對的問題［16］。

5　討論

大部分臨終關懷的對象是成年人，且以老年人居多，很少有人關注兒童和其家庭在面臨死亡時的挫折感和失落感［17］。通常生存期有限的兒童需要24小時照顧，盡管每個家庭都希望為孩子提供愛及照顧，但是長期的醫(yī)療護理占據(jù)了大部分的時間，影響到家庭生活、人際關系、情緒和工作等各個方面，給整個家庭帶來巨大的壓力［18］。同時兒童的去世也給整個家庭帶來巨大的沖擊，引起很多社會、心理問題［19-20］。因此，一個完整的臨終關懷計劃應該包括家屬和醫(yī)護人員的教育和培訓［21］。

5.1心理支持

在患兒接受治療的同時，父母也在承受著痛苦，他們存在明顯的焦慮、抑郁情緒［22］，因此，做好父母的心理支持工作至關重要。根據(jù)家屬的不同職業(yè)、心理反應、社會文化背景制訂出不同的關懷計劃［23］，循序漸進，讓臨終患兒的父母慢慢接受現(xiàn)實，知道他們是患兒的精神支柱［24］。同時，父母希望給他們提供護理的專業(yè)人員盡量固定，不要經(jīng)常更換［25-26］。這樣，護理人員對患兒的情況比較了解，父母也不需要經(jīng)常去適應不同的人員，會在心理上得到安全感［27］。

5.2喪亡支持

兒童臨終關懷中心應當組建一個社會支持或喪亡支持小組［28］。他們的工作是讓家人正常發(fā)泄悲痛情緒并提供健康的應對機制。當告知父母“壞消息”時，他們應該設身處地對待并體諒父母的焦慮、悲傷、無助甚至敵對情緒；耐心和認真地聆聽父母的傾訴，和他們談談自己的相似經(jīng)歷，鼓勵他們適當宣泄感情，或讓他們無拘無束地大哭一場?？奁亲匀坏?，是有利于健康的，是一種減輕心理負擔的有效方法［29］。

5.3培養(yǎng)兒童臨終關懷?？谱o士的意義

高級實踐護士拓展了兒童臨終關懷護士的專業(yè)角色，是兒童臨終關懷護士的重要提升和補充［30］。高級實踐護士可通過教育、研究、團隊協(xié)作等提供專業(yè)服務，幫助護士完成復雜的護理項目，提供床邊教學和危機管理［31］。因此，高級實踐護士在提升兒童臨終關懷服務質(zhì)量方面具有重要意義。到目前為止，我國沒有兒童臨終關懷?？谱o士，普通醫(yī)療機構和護士已難以滿足患兒的臨終照護需求。在?？谱o理、專業(yè)化護理日益發(fā)展的今天，兒童臨終關懷專科護士的培養(yǎng)成為當前急需解決的一個重點問題。

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（*通訊作者：李香玉）

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1671-1246（2016）22-0158-02