龔瑩　荊春燕

摘 要：目的：了解杭州市居民對臨終關(guān)懷的知曉率及需求現(xiàn)狀，為開展居民的臨終關(guān)懷服務(wù)提供依據(jù)。方法：采用線上和線下相結(jié)合的問卷調(diào)查的方式。結(jié)果：近一半的被調(diào)查者沒有聽說過臨終關(guān)懷。結(jié)論：杭州市居民對臨終關(guān)懷的知曉率總體不高。政府應(yīng)支持臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展，真正使臨終患者得到人文關(guān)懷。

關(guān)鍵詞：臨終關(guān)懷 知曉率 態(tài)度 需求

臨終關(guān)懷起源于中世紀(jì)的修道院和濟(jì)貧院?，F(xiàn)代較健全的臨終關(guān)懷組織是桑德斯博士于1967年7月在英國倫敦建立的“圣克里斯多弗臨終關(guān)懷機構(gòu)”。由于該機構(gòu)的成功，極大地推動了世界各國臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展，全世界已建成或正在籌建的Hospice或類似組織的國家和地區(qū)已達(dá)40多個，如英國、美國、加拿大、瑞典、印度、瑞士、挪威……目前，臨終關(guān)懷工作已發(fā)展成為國際性活動，世界各國每年都在英國開會，交流先進(jìn)經(jīng)驗，相互補充學(xué)習(xí)。我國發(fā)展臨終關(guān)懷起步較晚。1988年7月，在美籍華人黃天中博士的幫助下，天津醫(yī)學(xué)院成立了中國第一所“臨終關(guān)懷研究中心”。經(jīng)過近三十年的努力，我國在除西藏外的30多個省、市、自治區(qū)都創(chuàng)辦了臨終關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)。本研究以普通民眾為研究對象，旨在研究他們對臨終關(guān)懷的認(rèn)知現(xiàn)狀及服務(wù)需求，以期為臨終關(guān)懷在社區(qū)的開展提供一定的依據(jù)。

一、相關(guān)概念

1.臨終關(guān)懷的概念。臨終關(guān)懷是一種特殊的醫(yī)療護(hù)理，又稱善終服務(wù)、寧養(yǎng)服務(wù)等。其工作內(nèi)容是為臨終患者及家屬提供生理、心理、社會、精神等方面的全面支持與照護(hù)，其目的在于減輕臨終患者的心理負(fù)擔(dān)，解除患者對疼痛及死亡的恐懼和不安，滿足患者的生理、心理和社會的需要，在人生的最后歲月中感受到溫暖，安祥、無痛苦、舒適且有尊嚴(yán)地離開人世。

2.臨終關(guān)懷的對象。“臨終病人”是指患有醫(yī)學(xué)上已經(jīng)判明在當(dāng)前醫(yī)學(xué)技術(shù)水平條件下治愈無望的疾病，估計在6個月內(nèi)將要去世的人，包括晚期惡性腫瘤病人、并發(fā)危急生命疾病中風(fēng)偏癱病人、嚴(yán)重心肺疾病危重病人等。而臨終關(guān)懷的對象則包括“臨終病人”及其家屬。

二、研究對象與方法

1.對象。一共發(fā)放了300份問卷，通過網(wǎng)絡(luò)發(fā)出問卷200份，在杭州實地發(fā)放問卷100份，收回有效問卷290份（96.67%）。在被調(diào)查者中男性139人，女性151人。

2.方法。自編問卷。問卷內(nèi)容包括對基本情況、對臨終關(guān)懷的認(rèn)知程度、對臨終關(guān)懷的態(tài)度與需求、對死亡和瀕死的態(tài)度等方面。

3.統(tǒng)計分析。采用SPSS19軟件進(jìn)行分析，使用描述性統(tǒng)計方法，問卷數(shù)據(jù)經(jīng)過核查后錄入。

三、研究結(jié)果

1.基本情況。在調(diào)查的人口中，男性有139人，占47.93%，女性有151人，占了52.07%。其中年齡在18歲以下的有9人，占3.10%；18-25歲的有161人，占55.52%；25-40歲的有94人，占32.41%；40-60歲的有22人，占7.59%；60歲以上的有4人，占1.38%。文化程度：小學(xué)以下占0.69%；初中占3.45%，高中占21.38%；大專占20.34%，大學(xué)本科及以上占54.14%。

2.對臨終關(guān)懷的認(rèn)知程度。從調(diào)查中得出，52.41%的被調(diào)查者知道臨終關(guān)懷，47.59%根本沒有聽說過；僅僅21.72%的人知道臨終關(guān)懷的內(nèi)容；對于臨終關(guān)懷的目的，30.34%的被調(diào)查者認(rèn)為是提高患者的生命質(zhì)量，47.24%的被調(diào)查者認(rèn)為是排解病人心理和精神煩恐，令其內(nèi)心寧靜的面對死亡，11.03%的被調(diào)查者認(rèn)為是幫助患者家人承擔(dān)一些勞累和壓力，極少數(shù)人認(rèn)為是為了節(jié)約資源和防止病人自殺。在對臨終關(guān)懷的了解程度上：性別上，41.01%的男性知道臨終關(guān)懷，58.99%的男性根本沒有聽說過；62.91%的女性知道臨終關(guān)懷，37.09%女性根本沒有聽說過。年齡上，18歲以下的被調(diào)查者，22.22%知道臨終關(guān)懷，77.78%根本沒聽說過；18-25歲的被調(diào)查者，58.39%知道臨終關(guān)懷，41.61%根本沒聽說過：25-40歲的被調(diào)查者，42.55%知道臨終關(guān)懷，57.45%根本沒聽說過；40-60歲的被調(diào)查者，54.55%知道臨終關(guān)懷，45.45%根本沒聽說過。文化程度上，小學(xué)水平的被調(diào)查者基本不知道臨終關(guān)懷，初中水平的被調(diào)查者30%知道臨終關(guān)懷，高中水平的被調(diào)查者33.87%知道臨終關(guān)懷，大專水平的被調(diào)查者47.46%知道臨終關(guān)懷，大學(xué)本科及以上水平的被調(diào)查者63.06%知道臨終關(guān)懷。

3.對臨終關(guān)懷的態(tài)度與需求。從數(shù)據(jù)中顯示，36.55%的人認(rèn)為臨終關(guān)懷有助于提高生命質(zhì)量，44.1%的人認(rèn)為是對別人生命尊嚴(yán)的維護(hù)，40.69%的人認(rèn)為是對死亡的理性對待，只有極個別被調(diào)查者認(rèn)為是有悖于中國傳統(tǒng)思想道德，是不負(fù)責(zé)的表現(xiàn)。如果年邁或病重，是否愿意接受臨終關(guān)懷服務(wù)，63.4%的被調(diào)查者表示愿意接受。同時，問及是否愿意做一名臨終關(guān)懷志愿者時，65.51%的被調(diào)查者表示愿意。由此可見，大部分被調(diào)查者對臨終關(guān)懷還是持認(rèn)可的態(tài)度，他們并不排斥臨終關(guān)懷，是潛在的臨終關(guān)懷支持者，應(yīng)給予重視。

4.對死亡和瀕死的態(tài)度。對晚期重癥患者的安置態(tài)度，87.75%的被調(diào)查者希望通過一定醫(yī)療護(hù)理手段，增強患者的臨終身心狀態(tài)的適應(yīng)能力，幫助其走完生命的最后旅程；33.33%的被調(diào)查者會維持一般治療至患者去世；31.86%的被調(diào)查者認(rèn)為有條件的話，會花大量金錢，用先進(jìn)手段和藥物延長患者壽命；只有16.18%的被調(diào)查者會為了減輕家庭以及社會負(fù)擔(dān)，放棄治療。對于是否應(yīng)該在中國推行死亡教育，65.86%的被調(diào)查者表示認(rèn)同。

四、討論及對策分析

1.居民對臨終關(guān)懷的認(rèn)知度普遍較低及原因分析。總體來說，臨終關(guān)懷引入我國近三十年，此項事業(yè)對民眾還是個相對陌生的概念?，F(xiàn)代的臨終關(guān)懷需要和中國的本土文化整合，如果采取直接“拿來”的形式，無法使民眾得到理解和接受。中國民眾對臨終關(guān)懷的了解程度是相當(dāng)有限的。僅僅從調(diào)查來看，就有一大部分居民沒有聽說過臨終關(guān)懷、不了解臨終關(guān)懷的具體內(nèi)容。通過調(diào)查研究，同時參考有關(guān)文獻(xiàn)資料，得出居民不能接受臨終關(guān)懷其原因有：①臨終關(guān)懷觀念與中國傳統(tǒng)文化以及傳統(tǒng)醫(yī)療觀念之間存在矛盾?！八劳觥钡慕珊蛡鹘y(tǒng)的倫理“孝道”意識明顯影響到臨終關(guān)懷的推廣。中國傳統(tǒng)文化對死亡的認(rèn)識幾乎都是消極的負(fù)面的。②受經(jīng)濟(jì)因素的影響。目前政府對臨終關(guān)懷服務(wù)的資金投入不足，臨終關(guān)懷機構(gòu)運營缺少經(jīng)費。同時，臨終關(guān)懷服務(wù)至今沒有同醫(yī)保實現(xiàn)接軌，患者無法通過醫(yī)保報銷，患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大。③缺乏政策支持。目前為止，臨終關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)的等級和管理、機構(gòu)設(shè)置具體要求、服務(wù)規(guī)范等問題不明確，也沒有明確的法律法規(guī)加以規(guī)定。④部分居民懷疑臨終關(guān)懷的效果。他們認(rèn)為臨終關(guān)懷未必能夠減輕患者疼痛，無法改善臨終前的自我感覺，所以不愿意嘗試。

2.對杭州市臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的建議。從調(diào)查問卷的數(shù)據(jù)分析顯示，雖然有部分人對臨終關(guān)懷不了解，但仍有很多人愿意在年老或病重時接受臨終關(guān)懷服務(wù)并支持臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。針對研究中顯現(xiàn)出來的問題，對臨終關(guān)懷事業(yè)的在杭州市發(fā)展提出以下幾點建議：①推行死亡教育和臨終關(guān)懷教育，加大宣傳力度。在學(xué)?；蛏鐓^(qū)開展死亡教育課程進(jìn)行宣傳，讓民眾正確認(rèn)識死亡、敬畏生命和關(guān)愛生命，對臨終關(guān)懷有準(zhǔn)確的認(rèn)識和理解。這有利于臨終病人消除對死亡的恐懼感和失落感，從而安詳?shù)刈呦蛩劳?；有利于使死者的親屬積極地、主動地面對現(xiàn)實；有利于幫助人們更好的認(rèn)識生命，更好地規(guī)劃自己的生活，有利于改進(jìn)人們對臨終關(guān)懷的文化認(rèn)同，改變傳統(tǒng)的生死觀念。②完善體制機制，加大扶持力度。要建立臨終關(guān)懷的相關(guān)法律法規(guī)，切實保障患者的權(quán)益。另外，政府應(yīng)給予政策和資金的支持，可以考慮將臨終關(guān)懷費用納入醫(yī)保范疇，也可以允許臨終關(guān)懷機構(gòu)接受社會捐贈，實現(xiàn)多方位籌集資金。這樣有利于減輕患者的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，保障機構(gòu)運營。③發(fā)展中國特點的臨終關(guān)懷模式。臨終關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)要積極向先進(jìn)國家和地區(qū)學(xué)習(xí)成功經(jīng)驗。應(yīng)注重臨終關(guān)懷服務(wù)社區(qū)化，發(fā)展家庭服務(wù)，真正使臨終患者得到人文關(guān)懷。李嘉誠基金會設(shè)立設(shè)立的寧養(yǎng)院已經(jīng)進(jìn)行了一定的實踐探索，證明了臨終關(guān)懷醫(yī)院、社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)與家庭臨終關(guān)懷病房相結(jié)合是行之有效的，可以將這個經(jīng)驗推廣。綜上所述，臨終關(guān)懷在我國作為一個新事物，還需要不斷完善發(fā)展。

五、研究局限

當(dāng)然，由于樣本量、調(diào)查區(qū)域和問卷題目有限，本文中有關(guān)杭州市居民對臨終關(guān)懷知曉率和態(tài)度反映不夠具體和深入，這些不足還需要針對某一具體問題的更加深層次的研究來彌補。

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