廖寧++陳冰

摘要：近年來，社會(huì)公眾對(duì)自閉癥兒童的關(guān)注程度日益提高，但是較高的社會(huì)關(guān)注度并沒有從根本上改善自閉癥兒童家庭的生活窘境。本文以當(dāng)前自閉癥兒童社會(huì)救助的困境為切入點(diǎn)，從社會(huì)公眾、康復(fù)機(jī)構(gòu)以及自閉癥兒童家長自身三個(gè)方面出發(fā)，梳理了問題存在的根本原因，認(rèn)為當(dāng)前自閉癥兒童的社會(huì)救助亟待從媒體關(guān)注走向有效的實(shí)際行動(dòng)。本文提出相應(yīng)的有利于確保社會(huì)救助有效性的措施，建議政府與社會(huì)公益機(jī)構(gòu)建立完善的自閉癥兒童社會(huì)救助體系，使廣大自閉癥兒童家庭得到切實(shí)的援助與關(guān)懷。

關(guān)鍵詞：自閉癥兒童；社會(huì)救助；政策困境；對(duì)策

一、社會(huì)公眾對(duì)自閉癥兒童的關(guān)注與救助問題的提出

隨著媒體報(bào)道的增加與人們對(duì)弱勢(shì)群體關(guān)注度的提高，自閉癥兒童越來越多地出現(xiàn)在公眾視野中。第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查明確將自閉癥列為精神殘疾，兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位。目前我國自閉癥患兒數(shù)約為164萬人①，而且還存在大量未被診斷發(fā)現(xiàn)或已有自閉癥傾向的兒童。

與此同時(shí)，從中央到地方的各級(jí)政府也已發(fā)布了一系列法令法規(guī)，為自閉癥兒童提供醫(yī)療救助、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助以及康復(fù)培訓(xùn)。例如，2014年國家教育部聯(lián)合中國殘聯(lián)等其他部門共同制定了《特殊教育提升計(jì)劃（2014—2016年）》（國辦發(fā)〔2014〕1號(hào)），旨在加快推進(jìn)特殊教育的發(fā)展，大力提升特殊教育水平，切實(shí)保障殘疾人受教育權(quán)利。但是，由于沒有建立健全自閉癥兒童社會(huì)救助體系，各項(xiàng)福利政策具有局限性，并未使自閉癥兒童及家庭廣泛受益。

首先，社會(huì)公眾對(duì)自閉癥群體的社會(huì)接納程度普遍偏低。自閉癥兒童作為一個(gè)特殊群體，雖已逐漸進(jìn)入社會(huì)公眾的視線，但自閉癥方面相關(guān)知識(shí)的宣傳不足和社會(huì)支持系統(tǒng)的缺失使得自閉癥兒童群體始終在社會(huì)環(huán)境中處于較為邊緣化的狀態(tài)②。許多自閉癥兒童自身的一些行為問題加之自閉癥患者家庭大多處于沉默的狀態(tài)，導(dǎo)致自閉癥群體相較于其他殘障群體往往承受了更多的社會(huì)偏見與誤解，使一部分原本愿意伸出援助之手的社會(huì)人士望而卻步。

其次，多數(shù)自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展不成熟。總體來說，我國接受自閉癥兒童的特教機(jī)構(gòu)數(shù)量并不少。但其中較權(quán)威的大型特教機(jī)構(gòu)卻屈指可數(shù)，并且基本不只針對(duì)自閉癥兒童開設(shè)，收蓄能力非常有限。許多小型民營機(jī)構(gòu)還面臨著教師流動(dòng)性大和場(chǎng)地租金不斷上漲的壓力，因而不得不中途關(guān)停。

同時(shí)，自閉癥兒童家庭面臨沉重負(fù)擔(dān)的問題仍然得不到有效解決。其一，自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)問題仍然存在?！稓埣矁和祻?fù)救助“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”實(shí)施方案》實(shí)施范圍僅局限于有一定工作基礎(chǔ)和服務(wù)能力的城市中符合標(biāo)準(zhǔn)的康復(fù)訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，這意味著并不是所有自閉癥兒童家庭都能夠獲得政府的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助。由于市場(chǎng)上沒有制定特殊教育收費(fèi)的參照標(biāo)準(zhǔn)，使得公辦、民辦機(jī)構(gòu)收費(fèi)價(jià)格參差不齊。家長對(duì)患兒康復(fù)治療的個(gè)性化需求對(duì)于需要長期接受康復(fù)治療的兒童家庭來說，也無疑是一筆巨額開支。其二，自閉癥兒童家長心理負(fù)擔(dān)沉重。家長無法接受孩子是自閉癥的事實(shí)以及孩子康復(fù)過程、康復(fù)成效的緩慢。調(diào)查顯示，堅(jiān)持康復(fù)治療逾3年的自閉癥兒童家庭僅占25%③。其三，自閉癥兒童家長還需承受社會(huì)負(fù)擔(dān)，即孩子成年后依舊無法回歸社會(huì)，生活問題得不到保障。目前，我國在有關(guān)保障成年自閉癥患者護(hù)理、托養(yǎng)、就業(yè)等方面問題的救助政策方面還不完善，為成年自閉癥患者提供康復(fù)和托養(yǎng)服務(wù)的機(jī)構(gòu)更是少之又少。

二、自閉癥兒童社會(huì)救助體系及其實(shí)施困境的根源分析

首先，社會(huì)宣傳不到位和相關(guān)機(jī)構(gòu)輿論引導(dǎo)工作的錯(cuò)位是造成救助實(shí)施困難的重要原因。與發(fā)達(dá)國家相比，我國社會(huì)公眾目前對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)依舊滯后，不僅相關(guān)臨床診斷和治療資源嚴(yán)重不足，相應(yīng)的研究及診療投入較少，社會(huì)輿論支持也相對(duì)不足，許多民眾對(duì)于自閉癥的了解很大程度上為個(gè)人的曲解。其一表現(xiàn)在大眾媒體自閉癥宣傳存在偏差和片面性。雖然自閉癥逐漸受到大眾媒體的關(guān)注，許多關(guān)于自閉癥的新聞報(bào)道也不斷見諸報(bào)端，國內(nèi)也出現(xiàn)了一系列關(guān)于自閉癥的影視、文學(xué)作品，在一定時(shí)期內(nèi)引起了廣泛的社會(huì)反響，但從傳播需要理性引導(dǎo)這一角度來說，現(xiàn)階段的自閉癥媒體宣傳中還是不乏存在一些過于片面和容易引起受眾理解偏差的信息。例如在許多自閉癥報(bào)道當(dāng)中，自閉癥天才的故事更是為患者悲情的遭遇增添了一分神秘的色彩，更易激發(fā)人們的同情和好奇心④。事實(shí)上并不是每一個(gè)自閉癥兒童都能夠及時(shí)地被診斷出自閉癥并接受系統(tǒng)的訓(xùn)練和治療，也并不是每一個(gè)家庭都如此幸運(yùn)地得到社會(huì)的關(guān)愛和幫助。大眾媒體宣傳的科學(xué)性將直接影響公眾對(duì)自閉癥的態(tài)度和行為。其二表現(xiàn)在社會(huì)宣傳的廣度和力度不足。自閉癥知識(shí)的宣傳和普及工作在農(nóng)村及偏遠(yuǎn)地區(qū)尚處于空缺階段，許多自閉癥兒童家長對(duì)于自閉癥認(rèn)識(shí)存在缺陷，大大地降低了自閉癥兒童早期篩查、早期診斷和早期干預(yù)的機(jī)會(huì)，使大量自閉癥兒童錯(cuò)過了最佳的治療時(shí)間；另一方面，社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)知還基本處于淺層次，尤其是校園宣傳的缺失使自閉癥兒童往往很難獲得同齡人的接納和理解。

其次，自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)面臨著可持續(xù)發(fā)展的難題。無論是公辦康復(fù)機(jī)構(gòu)還是民營康復(fù)機(jī)構(gòu)，要想獲得進(jìn)一步發(fā)展，就必須先全面地認(rèn)識(shí)機(jī)構(gòu)自身所存在的缺陷。當(dāng)前我國的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，無論是內(nèi)部組織結(jié)構(gòu)還是外部生存環(huán)境，都存在著諸多可持續(xù)性發(fā)展的障礙。

在內(nèi)部組織結(jié)構(gòu)上，位于起步階段或中期階段的民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)在此方面暴露出的問題更甚嚴(yán)重。一是機(jī)構(gòu)內(nèi)部教師的資質(zhì)良莠不齊。不少民辦機(jī)構(gòu)內(nèi)部的教師只經(jīng)過長期或短期的實(shí)踐培訓(xùn)便開始對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，其在專業(yè)認(rèn)知方面還有所欠缺。此外，教師的專業(yè)與職業(yè)認(rèn)同感不高，也嚴(yán)重影響了其對(duì)自閉癥兒童的教學(xué)效果⑤。二是場(chǎng)地與資金運(yùn)作遇到困難。場(chǎng)地有限的問題就使多數(shù)機(jī)構(gòu)難以拓展規(guī)模，無法提供更多的教育機(jī)會(huì)。并且多數(shù)自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)都是非盈利性質(zhì)的，機(jī)構(gòu)多只收取自閉癥兒童在校內(nèi)的食宿費(fèi)等一些基本費(fèi)用，這意味著機(jī)構(gòu)要獲得進(jìn)一步的發(fā)展，在資金問題上仍面臨著巨大的挑戰(zhàn)。

在外部生存壞境上，自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)面臨著政府扶持力度不夠與傳媒關(guān)注隨機(jī)性的困境。就政府而言，自閉癥兒童的救助并不是其工作重心，政府對(duì)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的扶持范圍有限。民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)多依靠社會(huì)捐助和慈善款項(xiàng)來維持機(jī)構(gòu)的進(jìn)一步發(fā)展，但民間力量具有嚴(yán)重不穩(wěn)定性和不可持續(xù)性的弊端⑥，使機(jī)構(gòu)承受著隨時(shí)可能面臨資金周轉(zhuǎn)困難的壓力。同時(shí)，政府在學(xué)齡前的康復(fù)教育機(jī)構(gòu)的監(jiān)管更加缺失。由于學(xué)齡前的康復(fù)教育跨越了醫(yī)學(xué)與教育兩個(gè)領(lǐng)域，負(fù)責(zé)教育的教育廳與負(fù)責(zé)醫(yī)學(xué)的衛(wèi)生廳對(duì)這塊內(nèi)容皆不予審批，加上市場(chǎng)上沒有對(duì)特殊教育康復(fù)費(fèi)用制定統(tǒng)一的定價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，使一些民辦的學(xué)齡期前自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的教學(xué)質(zhì)量、收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)都得不到保障。就社會(huì)傳媒對(duì)自閉癥兒童救助的宣傳來看，自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)沒有與媒體建立長久的關(guān)系。機(jī)構(gòu)只有在發(fā)展中遇到困難時(shí)才去找媒體，或是社會(huì)上發(fā)生了相關(guān)熱點(diǎn)，媒體人才去播報(bào)自閉癥話題。對(duì)于自閉癥的宣傳，每次只是以新聞點(diǎn)的形式出現(xiàn)，曝光率有限，其所造成的社會(huì)影響度不高。

最后，在某種程度也是最重要的，是多數(shù)自閉癥兒童家長存在認(rèn)識(shí)上的誤區(qū)，集中表現(xiàn)在對(duì)孩子康復(fù)問題持有急功近利的想法，其不僅增添了家長自身的負(fù)擔(dān)，而且對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)效果產(chǎn)生一定的負(fù)面影響。造成自閉癥兒童家長的認(rèn)識(shí)誤區(qū)主要?dú)w根于家長自身對(duì)自閉癥及其診療途徑認(rèn)識(shí)不足以及缺少為自閉癥兒童家庭提供專業(yè)咨詢服務(wù)的機(jī)構(gòu)。

在自閉癥兒童確診前，大部分兒童家長對(duì)于自閉癥病理的認(rèn)知幾乎為零，因而在兒童成長的過程中不能及時(shí)地對(duì)其一些異常行為有所察覺和引起足夠的重視，導(dǎo)致自閉癥兒童的許多行為問題在早期就得不到正確的引導(dǎo)和糾正；在自閉癥兒童確診后，家長普遍難以接受孩子為自閉癥兒童這一現(xiàn)實(shí)，且不少家長對(duì)目前的康復(fù)機(jī)構(gòu)的診療手段和教學(xué)模式都持懷疑態(tài)度，于是轉(zhuǎn)而尋求一些民間偏方或者私人機(jī)構(gòu)的幫助。導(dǎo)致家長產(chǎn)生上述行為的主要原因之一就是家長對(duì)于自閉癥病理認(rèn)知的缺乏，從而使其在自閉癥康復(fù)治療方式的選擇上存在盲目性。部分家長對(duì)于自閉癥兒童是否接受融合教育缺乏理性認(rèn)識(shí)，片面地追求讓孩子接受“正常的教育”，沒能將自閉癥兒童的教育重點(diǎn)放在行為的引導(dǎo)上，而是一味地注重提升自閉癥兒童的學(xué)習(xí)能力。在沒對(duì)現(xiàn)實(shí)狀況有較為深入的了解的情況下，就將孩子送進(jìn)了普通學(xué)校，直至孩子的行為問題難以克服后才又輾轉(zhuǎn)送入特教機(jī)構(gòu)，最終不僅拖延了孩子的治療時(shí)間，也增加了家庭的負(fù)擔(dān)。與此同時(shí)，國內(nèi)目前尚未出現(xiàn)針對(duì)自閉癥兒童的權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)或提供專業(yè)咨詢服務(wù)的機(jī)構(gòu)、場(chǎng)所。許多自閉癥兒童在醫(yī)院被診斷為自閉癥后，缺少權(quán)威的醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)自閉癥兒童個(gè)體的階段性治療效果進(jìn)行定量判定，給予針對(duì)自閉癥兒童個(gè)體進(jìn)行下一階段康復(fù)治療的指導(dǎo)性建議。因此，家長在決定是否讓自閉癥兒童接受融合教育時(shí)過于主觀，并存在一定的盲目性。專業(yè)的自閉癥醫(yī)療咨詢機(jī)構(gòu)的匱乏使許多自閉癥兒童家庭獲取專業(yè)自閉癥醫(yī)療、康復(fù)資訊的信息源的可靠性和可持續(xù)性都大打折扣。

三、走向行動(dòng)的自閉癥兒童社會(huì)救助對(duì)策討論

在總結(jié)國內(nèi)已有經(jīng)驗(yàn)和借鑒國外成功案例的基礎(chǔ)上，我國當(dāng)下為給自閉癥兒童及其家庭提供有效的社會(huì)救助，可以從以下幾個(gè)方面出發(fā)，在行動(dòng)上推進(jìn)自閉癥兒童社會(huì)救助體系的建立。

首要任務(wù)是推進(jìn)立法進(jìn)程，制定專門性的法律法規(guī)，細(xì)化自閉癥兒童社會(huì)救助的分工?，F(xiàn)行的有關(guān)自閉癥群體的法律保護(hù)政策都較為籠統(tǒng)，并且對(duì)于處于精神殘疾邊緣的自閉癥群體，還沒有針對(duì)性的法律法規(guī)。因此，立法機(jī)關(guān)要統(tǒng)籌現(xiàn)行各項(xiàng)分散的救助制度，建立起系統(tǒng)的自閉癥群體社會(huì)福利的法律框架。加快出臺(tái)針對(duì)性較強(qiáng)的單行法律，明確其所享有的各項(xiàng)社會(huì)保護(hù)政策。借鑒美國的經(jīng)驗(yàn)，從自閉癥的發(fā)現(xiàn)、研究、干預(yù)及各種服務(wù)⑦等方面，明確各相關(guān)部門在自閉癥兒童社會(huì)救助過程中的分工，為自閉癥兒童從醫(yī)療診斷階段到康復(fù)訓(xùn)練階段都提供具體的求助渠道。

其次，加大對(duì)自閉癥教育、康復(fù)機(jī)構(gòu)的扶持與監(jiān)管力度。在針對(duì)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展的問題上，政府要進(jìn)一步建立示范性的康復(fù)機(jī)構(gòu)并加大對(duì)示范機(jī)構(gòu)的扶持與管理，支持其發(fā)展壯大，從而能為其他機(jī)構(gòu)提供發(fā)展借鑒與指導(dǎo)。政府機(jī)關(guān)要盡快對(duì)民辦機(jī)構(gòu)的混亂局面進(jìn)行整頓，制定行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)與管理規(guī)范，幫助完善康復(fù)機(jī)構(gòu)的內(nèi)部組織形式與日常運(yùn)行模式。對(duì)于符合條件的民辦機(jī)構(gòu)給予資金補(bǔ)助或政策優(yōu)待。

再次，加大人才的培養(yǎng)投入，建設(shè)數(shù)量足夠、素質(zhì)優(yōu)異的專業(yè)師資隊(duì)伍。一方面，加強(qiáng)在職教師的專業(yè)培訓(xùn)，如鼓勵(lì)康復(fù)機(jī)構(gòu)與科研機(jī)構(gòu)的合作，定期召開各地康復(fù)教師的經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)，特聘權(quán)威專家對(duì)在職教師的再教育，并在具備嚴(yán)密的學(xué)術(shù)論證和嚴(yán)格測(cè)試的基礎(chǔ)上，引進(jìn)新型教育手段和康復(fù)訓(xùn)練機(jī)械等。另一方面，鼓勵(lì)各大高校設(shè)立相關(guān)方面的學(xué)科，制定相關(guān)人才培養(yǎng)計(jì)劃，以培育更多具有高素質(zhì)背景的自閉癥康復(fù)教師。在培養(yǎng)人才的同時(shí)，提高特教教師的福利待遇與社會(huì)地位，根據(jù)國家規(guī)定逐步提高特殊教育工作者津貼，提高特教教師在優(yōu)秀教師表彰中的比例，增加自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)教師的入編人數(shù)等，吸引更多社會(huì)人士投身于自閉癥事業(yè)。

最后，政府與機(jī)構(gòu)要發(fā)揮好宣傳工作的中介力量，積極引導(dǎo)媒體人對(duì)自閉癥的宣傳與普及，引導(dǎo)受眾的思考，從而幫助社會(huì)大眾形成積極正確的觀念。在保護(hù)患兒家庭隱私的情況下，通過個(gè)別具有代表性的案例，使報(bào)道盡可能做到真實(shí)、通俗，增強(qiáng)報(bào)道的說服力和可信度⑧。政府基層部門必須加強(qiáng)自閉癥知識(shí)的公益宣傳和推廣，促使?jié)撛诘淖蚤]癥兒童家長重視其發(fā)病現(xiàn)象，及早診斷、盡早進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練；做好各項(xiàng)救助補(bǔ)貼政策的入戶宣傳工作，提高自閉癥兒童家庭尋求政策支持和補(bǔ)助的意識(shí)。通過形式多樣的普法宣傳活動(dòng)，提高全社會(huì)尊重自閉癥兒童群體權(quán)益的意識(shí)，提高自閉癥兒童對(duì)殘疾人保障法等法律法規(guī)的知曉程度和政府各項(xiàng)優(yōu)待政策的普及范圍的了解程度。

四、結(jié)語

就目前情況而言，我國的自閉癥兒童社會(huì)救助體系仍然處在建構(gòu)過程中，存在許多不足和亟待解決的問題：如何加強(qiáng)社會(huì)宣傳，提升社會(huì)公眾對(duì)自閉癥患者的接納程度以及減少自閉癥兒童家長的認(rèn)識(shí)誤區(qū)；如何落實(shí)、推進(jìn)政府出臺(tái)的各項(xiàng)救助政策，增加受益人群范圍；如何加快專業(yè)醫(yī)療、康復(fù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展速度，培養(yǎng)高素質(zhì)的專業(yè)人才；如何為自閉癥兒童接受融合教育提供現(xiàn)實(shí)保障，減少自閉癥兒童進(jìn)入普通學(xué)校的障礙與壓力……而解決上述問題，不僅需要法制保障與政府負(fù)責(zé)，更需要社會(huì)協(xié)同與公眾參與。在政府、社會(huì)和家庭三方長久的共同努力之下，建立立體有效的自閉癥兒童社會(huì)救助體系的美好愿景才可能盡早實(shí)現(xiàn)，才可能使不同的自閉癥兒童個(gè)體受助程度最大化。

注釋：

①中國公益研究院.中國自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報(bào)告[R].北京：中國公益研究院，2012年4月2日.

②吳國棟.自閉癥兒童社會(huì)支持活動(dòng)實(shí)務(wù)與評(píng)估研究[D].武漢：華中科技大學(xué)，2012.

③北京師范大學(xué)壹基金公益研究院兒童福利研究中心.中國自閉癥兒童家庭的現(xiàn)狀與需求[R].北京：首屆全國自閉癥兒童家庭大會(huì)，2011年12月.

④金恒.大眾媒體自閉癥報(bào)道的偏差和建議[J].傳媒觀察，2012年7月.

⑤張夢(mèng)瑩.民辦自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)評(píng)估研究——以武漢啟慧特殊兒童教育中心為例[D].武漢：華中科技大學(xué)，2012年6月.

⑥曹爍瑋.福利多元視角下我國孤獨(dú)癥群體的社會(huì)政策問題研究[D].南京：南京理工大學(xué)，2013年5月.

⑦林晨昕.美國自閉癥兒童的社會(huì)融合及對(duì)我國的啟示[D].上海：華東師范大學(xué)，2012年3月.

⑧金恒.大眾媒體自閉癥報(bào)道的偏差和建議[J].傳媒觀察，2012年7月.

.基金項(xiàng)目：本論文系挑戰(zhàn)杯“擁抱‘星星的孩子：自閉癥兒童社會(huì)救助的現(xiàn)狀調(diào)查研究（1284XXZ24）”及浙江省新苗計(jì)劃“自閉癥兒童社會(huì)救助的現(xiàn)狀與對(duì)策研究——基于浙江省的調(diào)查與分析的研究”（2015R423011）的研究成果之一。