劉詩輝,王 麗,宋曉輝,張起林,肖艷紅,管安全
(山東大學(xué)生殖醫(yī)學(xué)研究中心/國家輔助生殖與優(yōu)生工程技術(shù)研究中心/生殖內(nèi)分泌教育部重點實驗室,山東 濟(jì)南 250001,netbird963@163.com)
關(guān)于捐精志愿者對于人類精子庫倫理認(rèn)知情況的調(diào)查分析及思考*
劉詩輝,王 麗**,宋曉輝,張起林,肖艷紅,管安全
(山東大學(xué)生殖醫(yī)學(xué)研究中心/國家輔助生殖與優(yōu)生工程技術(shù)研究中心/生殖內(nèi)分泌教育部重點實驗室,山東 濟(jì)南 250001,netbird963@163.com)
目的調(diào)查有捐精意向的志愿者對于人類精子庫相關(guān)倫理問題的認(rèn)知情況,分析討論志愿者對于捐精行為的心理想法及對策。方法采用問卷調(diào)查的方法,調(diào)查第一次來山東大學(xué)附屬生殖醫(yī)院人類精子庫進(jìn)行捐精咨詢的志愿者,主要調(diào)查志愿者對于精子用途、精源短缺原因、子代隱私保護(hù)、國內(nèi)人類精子庫發(fā)展前途等問題的認(rèn)知情況,了解志愿者對以上問題的心理想法。結(jié)果志愿者對于精子用途的認(rèn)識比較模糊;認(rèn)為精源短缺的原因主要是“傳統(tǒng)觀念”和“倫理擔(dān)心”的影響;對子代隱私保護(hù)不甚了解、對國內(nèi)人類精子庫的發(fā)展前途比較擔(dān)憂。結(jié)論志愿者對于人類精子庫的總體認(rèn)知情況還存在一定的片面性及盲區(qū),已經(jīng)嚴(yán)重影響了志愿者前來捐獻(xiàn)的積極性。人類精子庫相關(guān)部門應(yīng)當(dāng)對此引起足夠的重視,重點推進(jìn)人類精子庫倫理制度的宣傳及監(jiān)督工作,創(chuàng)建客觀、公正、奉獻(xiàn)的捐精環(huán)境,打消志愿者的心理顧慮,推進(jìn)人類精子庫健康、快速、持續(xù)發(fā)展。
捐精志愿者;人類精子庫;倫理問題
人類精子庫又被稱作“人類精子銀行”,是以治療不育癥及預(yù)防遺傳病和提供生殖保險等為目的,利用超低溫冷凍技術(shù),采集、檢測、保存和提供精子的醫(yī)療機(jī)構(gòu)[1]。
1953年世界上首次運用人類冷凍精液成功受孕[2],為人類精子庫的快速發(fā)展奠定了堅實的技術(shù)基礎(chǔ)。隨著,1981 年在湖南湘雅建立了國內(nèi)第一家人類精子庫;原衛(wèi)生部于2001 年2 月和2003 年10 月先后頒發(fā)了兩個相關(guān)的管理辦法及其修訂版, 通過立法或規(guī)范等手段對開展人類輔助生殖技術(shù)的機(jī)構(gòu)、人員、技術(shù)以及治療對象等從各個方面作出嚴(yán)格規(guī)定[3];國內(nèi)經(jīng)國家衛(wèi)生與計劃生育委員會批準(zhǔn)成立的人類精子庫已達(dá)到19家[4],這期間包括人類精子庫在內(nèi)的人類輔助生殖技術(shù)都得到了快速的發(fā)展。但是,我們應(yīng)該十分清醒地認(rèn)識到在人類精子庫快速發(fā)展和服務(wù)社會的同時,還存在著志愿者對人類精子庫認(rèn)知情況較片面、倫理知識不清楚的問題,阻礙了人類精子庫健康、快速、持續(xù)的發(fā)展,需引起我們足夠的重視。為此,筆者選取了千余名有捐精意向,到山東大學(xué)附屬生殖醫(yī)院人類精子庫(以下稱“山東省人類精子庫”)前來咨詢捐精事宜的志愿者,對他們進(jìn)行相關(guān)倫理問題認(rèn)知情況的調(diào)查,分析他們對于捐精行為的認(rèn)知情況及心理想法,為人類精子庫今后的工作提供參考。
1.1 調(diào)查對象
在2016年4月—9月對第一次來山東省人類精子庫進(jìn)行捐精咨詢的所有志愿者進(jìn)行問卷調(diào)查,調(diào)查前告知志愿者本次調(diào)查為匿名調(diào)查,主要目的是了解志愿者對人類精子庫的認(rèn)知情況,了解志愿者疑慮,更好地為志愿者服務(wù);調(diào)查前不向志愿者介紹任何有關(guān)人類精子庫的常識和法律法規(guī)。本次調(diào)查期間共征求1100余名志愿者調(diào)查意見,同意接受調(diào)查并完成問卷填寫的志愿者共1000名,其中在校學(xué)生占42%(年齡≤22歲35人,22~25歲302人,26~35歲83人),社會人員占58%(≤22歲13人,22~25歲85人,26~35歲415人,36~45歲67人),調(diào)查對象的組成基本反映了山東省人類精子庫這一年實際捐精人群的構(gòu)成情況。
1.2 調(diào)查方法
參考國內(nèi)相關(guān)調(diào)查研究自行設(shè)計問卷,問卷內(nèi)容根據(jù)原衛(wèi)生部2003年頒布的《人類輔助生殖技術(shù)規(guī)范》《人類精子庫基本標(biāo)準(zhǔn)和技術(shù)規(guī)范》《人類輔助生殖技術(shù)和人類精子庫倫理原則》及實際工作中遇到的困惑制訂了《山東省人類精子庫志愿者技術(shù)倫理認(rèn)知調(diào)查表》。預(yù)調(diào)查發(fā)放十余份,依據(jù)實際情況對調(diào)查表進(jìn)行完善,最終經(jīng)醫(yī)院倫理委員會專家指導(dǎo)修改后定稿。調(diào)查過程依據(jù)知情同意的原則由志愿者自愿匿名填寫。
1.3 數(shù)據(jù)處理
調(diào)查進(jìn)行前對問卷調(diào)查人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn),調(diào)查過程中運用統(tǒng)一的調(diào)查流程及語言,在單獨的房間對志愿者進(jìn)行告知、征求個人意愿、問卷發(fā)放及填寫,當(dāng)場回收。共回收有效問卷1000份,問卷數(shù)據(jù)錄入采用Excel軟件,由雙人平行錄入核實,應(yīng)用SPSS18.0進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析,確保數(shù)據(jù)準(zhǔn)確。
2.1 志愿者對精子使用的認(rèn)知情況
據(jù)調(diào)查,志愿者對于“誰”可以使用自己捐獻(xiàn)的精液,做出的選擇符合當(dāng)下媒體的主流宣傳,選擇“不育夫婦”和“患有遺傳病的夫婦”占76%,但是也有一部分選擇“單身女士”和“女同性戀者”,分別占14.6%和9.4%。
2.2 志愿者對人類精子庫精源短缺的認(rèn)知情況
對是否知道國內(nèi)人類精子庫的精源短缺、且存在“入不敷出”的現(xiàn)象這個問題,志愿者知道存在這種現(xiàn)象的占93.5%。對于造成精源短缺的原因,志愿者認(rèn)為 “傳統(tǒng)倫理觀念的不利影響”和“供精使用后會造成社會倫理問題的影響”是主要原因,分別占31.7%和30.8%,還有16.5%的志愿者選擇“捐精場所氛圍及私密性不好的影響”。
2.3 志愿者對子代隱私保護(hù)的認(rèn)知情況
據(jù)調(diào)查,志愿者對子代隱私保護(hù)的認(rèn)知情況,是否知道相關(guān)法律法規(guī)有“互盲”的要求:明確知道“有”的占67.5%,應(yīng)該“有”的占21.1%,不知道的占11.4%。如果相關(guān)法律沒有要求時,志愿者是否會主動追查子代的去處:有45.2%的志愿者認(rèn)為自己不會去追查,有14.8%的志愿者不知道自己會不會去追查,有29.4%的志愿者認(rèn)為自己由于好奇可能會去追查,有10.6%的志愿者認(rèn)為自己有義務(wù)對子代負(fù)責(zé),會去追查。
2.4 志愿者對人類精子庫未來發(fā)展的看法
據(jù)調(diào)查,志愿者對人類精子庫未來發(fā)展的看法,有71.4%的志愿者對于人類精子庫的前景表示擔(dān)憂,認(rèn)為人類精子庫的未來發(fā)展“緩慢”和“不定”,其中更有19.4%的志愿者認(rèn)為人類精子庫在目前國內(nèi)民眾的普遍認(rèn)知水平下會走向衰落,他們認(rèn)為“社會倫理問題”是阻礙人類精子庫發(fā)展的主要原因。
國內(nèi)人類精子庫發(fā)展至今已有30多年的時間,尤其隨著近幾年輔助生殖技術(shù)的快速發(fā)展,各地生殖中心用精量大幅提升,各家人類精子庫在志愿者招募方面都投入了更多地人力物力,但是志愿者對捐精的熱情并未隨之高漲,捐精志愿者人數(shù)反而出現(xiàn)了不增反降的情況,筆者據(jù)相關(guān)報道了解到國內(nèi)大部分人類精子庫陷入了用精荒[5],并且隨著“二孩”政策的全面實施,有進(jìn)一步加劇的趨勢。本次調(diào)查分析發(fā)現(xiàn):隨著人類精子庫多年的發(fā)展及宣傳工作的推廣,志愿者對于捐獻(xiàn)的顧慮并未隨著宣傳的深入而消除;志愿者對于人類精子庫的認(rèn)知也存在一定的片面性和盲區(qū);尤其是志愿者對于人類精子庫倫理認(rèn)知的匱乏,已經(jīng)嚴(yán)重影響了志愿者前來捐獻(xiàn)的積極性。
3.1 正視不足,合理引導(dǎo)
從調(diào)查結(jié)果來看,有1/4的志愿者對自己捐獻(xiàn)精子的使用去向了解片面,認(rèn)為“單身女士”和“女同性戀者”可以使用,嚴(yán)重影響了志愿者對于捐精的判斷。目前,國內(nèi)人類精子庫采取的宣傳方式有公共區(qū)域廣告、網(wǎng)絡(luò)上的信息檢索[6]、微信、QQ、微博、官方網(wǎng)站等,宣傳范圍和覆蓋面相對較廣,既有大眾范圍的廣而告之,又有一對一的個人交流。但是,志愿者往往接受不到系統(tǒng)的正面宣傳,宣傳過程中信息傳遞不成體系,充斥著“快餐”似的片段性信息,導(dǎo)致宣傳效果逐年下降;2016年山東省人類精子庫全年招募在校學(xué)生占招募總志愿者人數(shù)的42%,作為曾經(jīng)人類精子庫的供精人群的絕對主力軍[7],但學(xué)生志愿者總體占比在逐年下降。另外,有62.5%的受訪者認(rèn)為困擾志愿者捐獻(xiàn)并導(dǎo)致人類精子庫發(fā)展困局的兩個主要原因是“傳統(tǒng)倫理觀念的不利影響”和“供精使用后會造的社會倫理問題的影響”。但是經(jīng)過改革開放及互聯(lián)網(wǎng)時代的思維影響,人們正在以更加開放的思想看待新事物,所以“傳統(tǒng)倫理觀念”不是目前影響人類精子庫招募的主要原因。原衛(wèi)生部于2003年頒布的《人類輔助生殖技術(shù)和人類精子庫倫理原則》(以下簡稱《原則》)要求:嚴(yán)禁用商業(yè)廣告形式募集供精者,要采取社會能夠接受、文明的形式和方法進(jìn)行志愿者招募活動。主觀上,人類精子庫在自身宣傳時沒有聯(lián)合主流媒體對人類精子庫進(jìn)行系統(tǒng)宣傳,公眾認(rèn)知人類精子庫的渠道不具有公信力,使得公眾對人類精子庫的正規(guī)性及合法性存在疑惑??陀^上,一方面,隨著近幾年輔助生殖技術(shù)的廣泛應(yīng)用及報道,加劇了志愿者對捐獻(xiàn)精液在使用后會造成社會倫理問題的擔(dān)憂;另一方面,隨著社會中比較容易接受捐精行為的人群完成捐獻(xiàn)過程后,到人類精子庫捐獻(xiàn)的志愿者人數(shù)就在逐年減少,越來越多的大學(xué)生在整個社會輿論的影響下對捐精變得越來越謹(jǐn)慎,國內(nèi)人類精子庫的招募難題日漸凸顯。鑒于此,人類精子庫的從業(yè)者需正視人類精子庫招募工作中存在的不足,聯(lián)合主流媒體引導(dǎo)公眾客觀全面地認(rèn)識人類精子庫,系統(tǒng)介紹人類精子庫的合法地位、存在的意義以及倫理風(fēng)險的規(guī)避制度,向公眾傳遞規(guī)范、公益、健康的捐精知識,使公眾對捐精行為能夠形成正確的看法,幫助有捐精想法的志愿者樹立正確的價值觀,提高對捐精行為的認(rèn)可度。
3.2 保護(hù)隱私,建立信任
從調(diào)查結(jié)果來看,有16.5%的志愿者認(rèn)為“捐精場所氛圍及私密性不好”影響了志愿者捐精的熱情,導(dǎo)致了“精源的短缺”。捐精行為不同于其他奉獻(xiàn)愛心的行為,比如捐獻(xiàn)血液、捐獻(xiàn)角膜、捐獻(xiàn)骨髓等,因為捐精行為不僅涉及個人隱私的社會身份信息,還涉及公眾羞于談?wù)摰摹靶浴庇^念;志愿者希望自己隱私能夠受到嚴(yán)格的保護(hù),包括個人的社會信息以及捐精的事實都能夠得到保護(hù)的承諾,對自己的家人和朋友也不例外。對于志愿者的這種要求我們應(yīng)該給予充分理解和保護(hù)。
目前,《原則》要求“人類精子庫的醫(yī)務(wù)人員有義務(wù)為供者、受者及其后代保密,人類精子庫應(yīng)建立嚴(yán)格的保密制度并確保實施,包括冷凍精液被使用時應(yīng)一律用代碼表示,冷凍精液的受者身份對人類精子庫隱匿等措施建立完善的供精者管理機(jī)制”。我們除了客觀告之志愿者相關(guān)法律法規(guī)明確要求予以保護(hù)捐精行為外,還應(yīng)該給予志愿者更加詳細(xì)的說明,告知我們工作中采取的保護(hù)措施,增加人類精子庫醫(yī)務(wù)人員與志愿者的互動,獲取志愿者的信任,使雙方建立相應(yīng)的心理契約[8],增加志愿者對人類精子庫醫(yī)務(wù)人員的信任,打消原有顧慮對志愿者做出捐精決定的束縛。要建立這種心理契約模式,就需要人類精子庫醫(yī)務(wù)人員規(guī)范自己的行為, 增強服務(wù)意識,充分尊重志愿者,對志愿者提供更多的倫理關(guān)懷。只有志愿者能夠親身體驗到自己的心理訴求被重視,彼此之間才可以建立相互信任的關(guān)系,醫(yī)務(wù)人員才可以幫助志愿者做出客觀正確的捐精決定以及建立以后捐精過程中良好的依從性。
3.3 系統(tǒng)告知,打消疑惑
從調(diào)查結(jié)果來看,有近1/3的志愿者對子代隱私保護(hù)的認(rèn)知情況不明確,沒有清晰認(rèn)知國家相關(guān)法律法規(guī)出于子代隱私保護(hù)而設(shè)有“互盲”要求,更有10.6%的志愿者認(rèn)為自己有義務(wù)對子代負(fù)責(zé),會去追查去處。這樣的結(jié)果顯示志愿者對于國家相關(guān)法律法規(guī)認(rèn)識的不足,也反映出宣傳過程中存在的不足。每個家庭都應(yīng)享有生育的權(quán)利。我們應(yīng)該告知志愿者生育權(quán)對每個家庭完整性和社會穩(wěn)定性的重要意義,增加其對捐獻(xiàn)行為的認(rèn)同感和光榮感。近年來,隨著冷凍生物學(xué)及生殖醫(yī)學(xué)的迅猛發(fā)展,人類精子庫的建立極大地幫助了那些由于患少、弱以及無精子癥而不能正常生育后代的男性,使他們在婚后擁有“自己的后代”。僅去年一年,使用山東省人類精子庫提供的精子出生的嬰兒多達(dá)2000余名,面對如此多的使用供精出生的嬰兒,如何保護(hù)子代的權(quán)益,防止近親婚配成為社會的熱點。根據(jù)《原則》要求:“供者和受者夫婦應(yīng)保持互盲,供者和實施人類輔助生殖技術(shù)的醫(yī)務(wù)人員應(yīng)保持互盲,供者和后代應(yīng)保持互盲;嚴(yán)禁同一供精者多處供精并使五名以上婦女受孕”。各個人類精子庫應(yīng)嚴(yán)格執(zhí)行以上規(guī)定,積極推進(jìn)建立全國統(tǒng)一的人類精子庫捐精志愿者中心信息數(shù)據(jù)庫,杜絕同一供精者多處捐精的情況;此外,人類精子庫應(yīng)還積極籌建全國性子代查詢系統(tǒng), 建立完善的與捐精者相關(guān)“家譜”的信息管理系統(tǒng)[9],在供精術(shù)后隨訪率達(dá)到百分之百的基礎(chǔ)上、使用供精出生的子代結(jié)婚之前,人類精子庫在匿名情況下,為其提供有關(guān)醫(yī)學(xué)信息的婚姻咨詢服務(wù),避免血親通婚。通過以上措施和對策,可以幫助有捐獻(xiàn)想法的志愿者打消他們心中的疑惑,增強他們做出捐獻(xiàn)行為的決心。
3.4 綜合提升,倫理監(jiān)督
從調(diào)查結(jié)果來看,有71.4%的志愿者對于人類精子庫的前景表示擔(dān)憂,認(rèn)為人類精子庫的未來發(fā)展“緩慢”和“不定”,并且認(rèn)為“社會倫理問題”是阻礙人類精子庫發(fā)展的主要原因。志愿者對于人類精子庫社會倫理問題的困惑,人類精子庫醫(yī)務(wù)工作人員應(yīng)當(dāng)認(rèn)識到在當(dāng)今這個知識爆炸、信息快速傳遞的網(wǎng)絡(luò)信息社會,志愿者可以在網(wǎng)絡(luò)上隨時隨地的查找自己想要得到的信息,隨著他們獲取對立信息及信息總量的增加,他們到人類精子庫后對人類精子庫醫(yī)務(wù)工作人員給予滿意幫助的心理預(yù)期也越來越高。面對新形勢下志愿者越來越高的生理、心理需求,首先,人類精子庫醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強社會學(xué)和心理學(xué)的學(xué)習(xí),提高醫(yī)學(xué)人文素質(zhì),以便能夠及時了解志愿者的心理變化,與志愿者進(jìn)行及時有效的溝通,讓志愿者獲得更好地來訪體驗。其二,人類精子庫醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)站在志愿者的角度多為志愿者著想,為他們的捐獻(xiàn)行為提供更多的保護(hù),比如:盡可能開辟志愿者專用通道(電梯),減少志愿者在人類精子庫停留的時間,保證志愿者捐獻(xiàn)過程的隱私性[10];不斷促進(jìn)捐精流程優(yōu)化、隨訪管理制度標(biāo)準(zhǔn)化;建議增加使用雙人開啟的密碼文件柜,給予志愿者信息保護(hù)安全可靠的心理暗示。其三,加強醫(yī)院倫理委員會的職能[11],開展倫理宣傳和教育,維護(hù)志愿者權(quán)益;定期對人類精子庫的工作進(jìn)行倫理監(jiān)督,切實加強倫理委員會的審查職能;督查相關(guān)倫理難題的解決情況,為工作的開展提出切實的指導(dǎo)與建議[12]。
[1] 衛(wèi)生部科教司.衛(wèi)生部關(guān)于修訂人類輔助生殖技術(shù)與人類精子庫相關(guān)技術(shù)規(guī)范、基本標(biāo)準(zhǔn)和倫理原則的通知[Z].2003.
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〔修回日期2017-07-12〕
〔編 輯 曹歡歡〕
SurveyandReflectionontheEthicalCognitionofHumanSpermBankamongSpermDonors
LIUShihui,WANGLi,SONGXiaohui,ZHANGQilin,XIAOYanhong,GUANAnquan
(CenterforReproductiveMedicine,ShandongUniversity/NationalResearchCenterforAssistedReproductiveTechnologyandReproductiveGenetics/TheKeyLaboratoryforReproductiveEndocrinologyofMinistryofEducation,Jinan250001,China,E-mail:netbird963@163.com)
Objective: To investigate the ethical cognition of human sperm among the volunteers who intend to donor sperm, and to analyze the volunteers’ thoughts for donor behavior and its countermeasures. Methods: A questionnaire survey was conducted to investigate the volunteers who were the first time consulted sperm donation in the human sperm bank of the affiliated reproductive hospital of Shandong university. The cognition on the purpose of sperm, the causes of sperm shortage, privacy protection of the offspring, and the future of sperm banks in China were collected. Results: Donors were not well known the uses of sperm and privacy protection of the offspring. They thought “traditional values” and “ethical worry” caused sperm shortage and worried about the future of human sperm banks in China. Conclusion: The overall cognition on the sperm bank of the volunteers still exist certain one-sidedness and blind, which has seriously affected the enthusiasm of volunteers to donate sperm. The relevant departments should pay more attention to this, focus on promoting the propaganda and supervision work of ethical system of human sperm bank, construct objective, justice, and dedicative atmosphere for sperm donation, in order to dispel the volunteers’ psychological concerns, and promote the healthy, fast and sustainable development of human sperm bank.
Sperm Donors; Sperm Bank; Ethical Issues
人類輔助生殖技術(shù)質(zhì)量控制體系建立的相關(guān)研究,衛(wèi)生公益性行業(yè)科研專項(201402004)
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,E-mail:wangli_0531@163.com
R-052
A
1001-8565(2017)08-0989-05
10.12026/j.issn.1001-8565.2017.08.16
2017-05-22〕