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(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150081，1309485807@qq.com)

臨終患者的文化敘事分析
——基于哈爾濱市X社區(qū)醫(yī)院臨終關(guān)懷病房的田野調(diào)查*

張?jiān)讫?，?平，賀 苗**

(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150081，1309485807@qq.com)

收集在哈爾濱市X社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷病房的病例和訪談資料，運(yùn)用參與觀察與深度訪談的方法，整理并分析臨終患者的疾病敘事，心理體驗(yàn)及社會(huì)文化意義。通過(guò)3例田野個(gè)案的描述，分析和思考臨終患者的憂郁與無(wú)奈、請(qǐng)求與愿望的疾痛體驗(yàn)，強(qiáng)調(diào)對(duì)臨終患者這一特殊群體的文化敘事研究，進(jìn)而為我國(guó)臨終關(guān)懷的發(fā)展提供現(xiàn)實(shí)依據(jù)。

臨終患者；疾病敘事；文化敘事；臨終關(guān)懷

隨著人口老齡化的加劇，慢性病和惡性腫瘤患者日益增多，他們不僅要面對(duì)身體的衰弱和病痛的折磨，還要忍受內(nèi)心的孤獨(dú)、死亡來(lái)臨的恐懼與不安。特別是對(duì)于一些臨終患者，如何讓他們安寧地、沒(méi)有痛苦地、有尊嚴(yán)地死亡已經(jīng)成為當(dāng)代醫(yī)學(xué)需要直面的新課題。本文主要利用2016年11月至2017年4月在哈爾濱市X社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷病房收集的病例和訪談資料，運(yùn)用參與觀察與深度訪談的方法，整理并分析臨終患者的疾病敘事，心理體驗(yàn)及社會(huì)文化意義。

1 三例田野個(gè)案

1.1 腸癌晚期肝轉(zhuǎn)移的工程師的病與痛

第一次見(jiàn)到53歲的患者A，他已經(jīng)是直腸癌晚期，肝轉(zhuǎn)移，全身黃染，眼睛凹陷，筆者進(jìn)入病房時(shí)他正躺在床上，兩個(gè)枕頭把頭墊得稍高一些，很專注地盯著手機(jī)吃力地看。他妻子開(kāi)玩笑似地說(shuō)“在炒股賺錢(qián)呢”。A畢業(yè)于哈爾濱工業(yè)大學(xué)，是一個(gè)擅長(zhǎng)三維動(dòng)畫(huà)制作的工程師，在江北一家私企工作，他在確認(rèn)知道自己的病情后，就已經(jīng)寫(xiě)好了遺囑，申請(qǐng)了紅十字會(huì)的公證，想在他死后捐獻(xiàn)角膜和遺體。“我還能活多久？”是他經(jīng)常問(wèn)主治醫(yī)師的話。

患者A的患病過(guò)程還是很波折的。2016年9月，他因?yàn)楸阊メt(yī)院檢查，最后通過(guò)直腸鏡確診為直腸癌晚期伴多發(fā)性肝轉(zhuǎn)移。在此之前，就曾因便血去醫(yī)院找專家看過(guò)，被確定為痔瘡，當(dāng)時(shí)也沒(méi)太在意，又過(guò)了一段時(shí)間，身體越來(lái)越差，又去醫(yī)院檢查，再次以痔瘡被勸回來(lái)，直到最后發(fā)展為直腸癌晚期。

據(jù)其配偶講，剛確診為直腸癌晚期時(shí)，夫妻倆就坐在家里自言自語(yǔ)，“應(yīng)該是在做夢(mèng)吧，夢(mèng)里再殘酷再逼真，夢(mèng)醒后什么都沒(méi)有發(fā)生，就像往常一樣，那么好一個(gè)人，也沒(méi)做什么虧心事，怎么能得癌癥呢?誰(shuí)得也不能是我們得呀！憑啥這樣的事要落到我們頭上，一定是搞錯(cuò)了。”直到現(xiàn)在，還仍然感覺(jué)像一場(chǎng)夢(mèng)。

盡管這是直腸癌晚期，二人還是決定去醫(yī)院，其配偶說(shuō)，之前已經(jīng)聯(lián)系好了這家醫(yī)院，但A想去腫瘤醫(yī)院住院，但腫瘤醫(yī)院的回復(fù)是，只能在走廊里加床，他病得很重且到了晚期，沒(méi)有太大的治療價(jià)值。在征得A的同意后，他們來(lái)到這家社區(qū)醫(yī)院。其配偶說(shuō)，他自己不讓搶救，也不讓放化療，他不想太痛苦，他害怕全身插滿管子。患者A去年12月4號(hào)凌晨死于肝肺轉(zhuǎn)移瘤，從發(fā)病到死亡大概時(shí)間間隔50天。

1.2 想要安樂(lè)死而不得的“倔老頭”

67歲的B生病前是個(gè)司機(jī)，患有頑固性心衰，一直在用硝普鈉靜點(diǎn)。據(jù)他講，已經(jīng)連著好多天沒(méi)睡著覺(jué)了，半個(gè)月前嗜睡，和別人說(shuō)著話，剛說(shuō)完上半句，就睡著了。白天躺不下，躺下剛閉上眼睛沒(méi)一會(huì)兒就憋醒了，躺著不行，就得坐著。因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間住院，兩側(cè)胯骨都長(zhǎng)了褥瘡?；颊叩呐畠焊嬖V筆者，“我母親兩年前就是在對(duì)面的病房去世的，也是心衰，比他嚴(yán)重，沒(méi)住多久就去世了。所以我爸一直不愿意來(lái)這里住院。我爸說(shuō)每當(dāng)他睡著的時(shí)候就能夢(mèng)見(jiàn)我媽在叫他。”因?yàn)樗恢X(jué)，就服用安眠藥，奇怪的是，吃完安眠藥還是睡不著，反而更精神了。以前在大醫(yī)院CCU的時(shí)候，經(jīng)常自己罵自己，并拍著自己的腦門(mén)說(shuō)：“怎么不聽(tīng)話呢，怎么睡不著覺(jué)？”有一次他突然有氣無(wú)力地冒出來(lái)一句，“我想安樂(lè)死，太難受了”。我好奇地問(wèn)他，“您怎么知道安樂(lè)死的?”他女兒說(shuō)，患者B之前狀態(tài)好的時(shí)候，在新聞上看到過(guò)。我說(shuō)：“國(guó)家現(xiàn)在安樂(lè)死不合法，沒(méi)人敢給你做呀！”他很氣憤又有些無(wú)奈地說(shuō)“這樣反復(fù)睡不著覺(jué)，難受啊！”我問(wèn)他的女兒，“安樂(lè)死，你能接受嗎?”他的女兒搖頭，“每一次發(fā)病去醫(yī)院也能搶救過(guò)來(lái)，雖然痛苦、難受，但終歸是活著的，活著怎么也比死了強(qiáng)啊！”

筆者告訴他，“你閨女舍不得你呀”，他有氣無(wú)力地瞥了筆者一眼。我們或許可以理解他的心情，好也好不了，死也死不了，就這樣被痛苦折磨著。他有兩個(gè)孩子，在上海的兒子，因?yàn)楣ぷ鞯脑颍荒軄?lái)陪護(hù)，在哈爾濱市的女兒相對(duì)來(lái)說(shuō)比較方便，兒子每個(gè)月給妹妹打錢(qián)來(lái)，讓妹妹照顧。雖然有醫(yī)保，醫(yī)保規(guī)定的兩次住院必須至少間隔15天，也就意味著這間隔的15天得自費(fèi)，即使是簡(jiǎn)單地對(duì)癥營(yíng)養(yǎng)支持治療，家里也是捉襟見(jiàn)肘。B說(shuō)：“用藥也不咋管用，就是干耗時(shí)間，住不起??！”一天夜里，患者B不停地按鈴，值班醫(yī)生說(shuō)：“他一直按鈴，我以為他發(fā)生了什么危險(xiǎn)，著急忙慌地跑到病房，啥事也沒(méi)有，隔一會(huì)兒又呼叫，叫了好幾次，整宿沒(méi)合眼。有時(shí)候覺(jué)得他以捉弄我們?yōu)闃?lè)?！敝蛋噌t(yī)生有點(diǎn)激動(dòng)地說(shuō)：“我們對(duì)他已經(jīng)很照顧了，他怎么還這樣？”不過(guò)，醫(yī)生沉默了一會(huì)兒，又說(shuō)，“可能太孤獨(dú)了吧，女兒晚上回家，沒(méi)人陪護(hù)，他也痛苦，整宿的睡不著覺(jué)是什么感受？唉……”

1.3 患尿毒癥而無(wú)錢(qián)救治的農(nóng)民大叔

第一次見(jiàn)到64歲的C，他患尿毒癥已經(jīng)很重了，而且狀態(tài)特別差。他的醫(yī)生說(shuō)現(xiàn)在比較有效的治療就是換腎或者透析。然而，對(duì)于C來(lái)說(shuō)，不僅腎源難覓就連基本的透析費(fèi)用都支付不起。他家里有兩個(gè)兒子，大兒子在幫別人打工，小兒子在街上擺個(gè)小攤。聽(tīng)小兒子說(shuō)：“我爸常年在外地干活，不在家，新農(nóng)合的費(fèi)用好幾年都沒(méi)交了，家境很不好，好幾天沒(méi)吃進(jìn)一口飯”。

患者C非常清楚自己的病情和處境，一直也不說(shuō)話，眼神很憂郁、迷離。一天早上查房時(shí)，醫(yī)生詳細(xì)地向患者和家屬交代了病情，當(dāng)時(shí)C的姐姐、弟弟、妻子以及兩個(gè)兒子都在。C的姐姐說(shuō)，“大夫，得給用藥??！”醫(yī)生說(shuō)，“可以啊，交費(fèi)，馬上就用?！盋的姐姐有些氣憤地吼道：“多少錢(qián)?。窟€不給用藥了？”醫(yī)生的情緒當(dāng)時(shí)也有些失控了回應(yīng)道：“你交啊？現(xiàn)在去交，交完我馬上就用。”空氣仿佛凝固了，此時(shí)，C的表情很復(fù)雜，難過(guò)、悔恨或是自責(zé)……他躺在病床上，把一切都看得明明白白，自始至終都是沉默，他渾濁的眼睛并沒(méi)有埋怨誰(shuí)，可能是因?yàn)楹粑粫常恢痹诓〈采洗謿狻?2月28日中午，C在痛苦中并沒(méi)有太掙扎，結(jié)束了自己的生命。

2 思考與發(fā)現(xiàn)

2.1 臨終患者的憂郁與無(wú)奈

伊麗莎白·庫(kù)伯勒·羅斯在《論死亡與臨終》一書(shū)中提出了人瀕死前心理發(fā)展的五個(gè)階段:否認(rèn)和隔絕、憤怒、討價(jià)還價(jià)、沮喪、接受事實(shí)。[1]臨終患者每個(gè)階段所歷經(jīng)的時(shí)間長(zhǎng)短會(huì)有差異,但無(wú)論是家屬還是患者最終都不得不接受這一無(wú)法改變的現(xiàn)實(shí),縱觀患者A最后的生命歷程，他的病情大致也是經(jīng)歷了拒絕、憤怒、掙扎、沮喪和接受五個(gè)心理階段。在剛開(kāi)始被確診為直腸癌晚期時(shí)，兩口子坐在家里自言自語(yǔ)，感覺(jué)像是在做夢(mèng)。之后是誤診的憤怒，以及對(duì)自己最初不當(dāng)回事的懊悔。再接著是到各個(gè)大醫(yī)院尋求治療，做最后的掙扎，掙扎無(wú)果，心情沮喪，隨之態(tài)度也發(fā)生了轉(zhuǎn)變，接受了這一無(wú)法改變的事實(shí)，并且寫(xiě)了遺囑捐獻(xiàn)遺體?；颊咦约河幸庾R(shí)，知道自己的病情，自己選擇了不放化療，只要求對(duì)癥姑息治療。在哪里住院，家屬也征求了患者的意愿。

在該患者剛被確診為直腸癌晚期時(shí)，他和妻子兩人無(wú)法接受事實(shí)真相，坐在家里自言自語(yǔ)，“也沒(méi)做虧心事啊，人那么好，怎么能得癌癥呢？”這反映出在老百姓的觀念里，傳統(tǒng)的思維模式仍在起作用。在一定意義上，從我國(guó)的傳統(tǒng)文化為切入點(diǎn)去研究問(wèn)題將有助于形成具有中國(guó)特色的臨終關(guān)懷模式。我國(guó)的臨終關(guān)懷在很大程度上是借鑒西方的臨終關(guān)懷模式。東西方文化的差異必然決定在中國(guó)完全套用西方的臨終關(guān)懷模式并不恰當(dāng)。在中華五千年的文明中，中國(guó)人深受儒、道、釋等傳統(tǒng)文化的影響，故在我國(guó)傳統(tǒng)文化的基礎(chǔ)上，因時(shí)因地因人地開(kāi)展臨終關(guān)懷，開(kāi)展田野調(diào)查就顯得格外重要。

C的情況并不鮮見(jiàn)，臨終關(guān)懷雖然強(qiáng)調(diào)不以治愈疾病為目的，但是臨終關(guān)懷作為醫(yī)院救治痊愈無(wú)望的后續(xù)階段，仍有重要的人文價(jià)值。此時(shí)，給予這些飽受身心痛苦的臨終患者基本的對(duì)癥支持治療還是非常必要的。這不僅可以緩解他們身體上的疼痛，也可以給他們以時(shí)間和親人們度過(guò)生命的最后時(shí)光。然而，即使是緩和醫(yī)療，費(fèi)用仍然是很大的問(wèn)題。究竟如何才能幫助讓這些臨終患者有尊嚴(yán)、舒適、安寧、快樂(lè)地度過(guò)人生的最后階段？王一方曾在一篇文章里論述過(guò)，當(dāng)下高新技術(shù)顛覆了傳統(tǒng)的死亡定義，有尊嚴(yán)不是一個(gè)虛幻的口號(hào)，而必須從手術(shù)、用藥、器官替代、護(hù)理延伸到陪伴、料理、撫摸、慰靈等過(guò)程。[2]他這里用的是“延伸”而非“替代”。在臨終患者反復(fù)住院的過(guò)程中，經(jīng)濟(jì)的無(wú)能為力使他們無(wú)法維持基本的治療，較長(zhǎng)時(shí)間的看護(hù)也讓家屬們身心疲憊，但在傳統(tǒng)孝道的約束下，也不能棄之不顧，于是各種極其矛盾的思想斗爭(zhēng)就產(chǎn)生了。

2.2 臨終患者的請(qǐng)求與愿望

安樂(lè)死問(wèn)題的爭(zhēng)議一直都存在。國(guó)內(nèi)外支持和反對(duì)安樂(lè)死的聲音此起彼伏，至今仍沒(méi)有達(dá)成普遍的共識(shí)。除荷蘭等少數(shù)國(guó)家和地區(qū)通過(guò)了安樂(lè)死立法外，絕大多數(shù)國(guó)家和地區(qū)仍然沒(méi)有將安樂(lè)死合法化。在這樣的情形之下，即使身患癌癥，身心異常痛苦那也只能挺著。此時(shí)死亡對(duì)他們來(lái)說(shuō)或許就是一種最大的解脫。

回顧患者B生命的最后階段，徹底無(wú)眠的痛苦、安眠藥效果的尷尬、醫(yī)療費(fèi)用的壓力、想要安樂(lè)死而不能的困境、小小的心愿以及折騰醫(yī)生、醫(yī)生的苦處，這都是現(xiàn)實(shí)中所遇到的問(wèn)題，解決好這些問(wèn)題，對(duì)提高臨終患者生命最后階段的生命質(zhì)量具有重要意義。

很多重癥的晚期棄療的患者之所以會(huì)選擇這家社區(qū)醫(yī)院，一個(gè)最主要的原因就是費(fèi)用很低，一個(gè)單間的臨終關(guān)懷病房一天的費(fèi)用只需五十元，里面有兩張床，患者一張，陪護(hù)的家屬也有一張。廉價(jià)的費(fèi)用自然就決定了無(wú)法提供更多的護(hù)理服務(wù)，大量的護(hù)理工作主要由家屬來(lái)做。由患者身上長(zhǎng)的褥瘡可知，家屬的護(hù)理差強(qiáng)人意，這可能是因?yàn)榧覍僮o(hù)理技能的匱乏，也可能是因?yàn)榧覍匍L(zhǎng)期照顧導(dǎo)致身心疲憊、無(wú)暇顧及。究其原因還是在于全社會(huì)對(duì)臨終關(guān)懷的關(guān)注度并不高，醫(yī)保在臨終關(guān)懷上的投入遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)沒(méi)有固定的國(guó)家財(cái)政支持，社會(huì)支持較少，而臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)又多帶有公益性質(zhì)，長(zhǎng)期下去難以為繼。國(guó)家在臨終關(guān)懷政策方面雖然有不少文件中提及，但已有學(xué)者指出，“臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)相關(guān)政策的缺位，使臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展陷入瓶頸期，主要表現(xiàn)為：相關(guān)政策的呈現(xiàn)碎片化、操作性不強(qiáng)、缺乏財(cái)政支持、缺乏宣傳力度?！盵3]由此可見(jiàn)，從國(guó)家層面出發(fā)制定專門(mén)的、可操作的臨終關(guān)懷政策，并給予一定的財(cái)力支持，地方上再結(jié)合本地區(qū)的文化傳統(tǒng)、風(fēng)俗習(xí)慣等制定適合本地區(qū)的臨終關(guān)懷指南，同時(shí)自上而下地加大對(duì)臨終關(guān)懷的宣傳力度，鼓勵(lì)、吸引地區(qū)社會(huì)資本和社會(huì)團(tuán)體、志愿者以及普通民眾的廣泛參與，才是解決這一問(wèn)題的良策。

3 臨終患者對(duì)死亡認(rèn)知與臨終關(guān)懷的發(fā)展

3.1 臨終患者的死亡態(tài)度和心理變化

在做田野調(diào)查的過(guò)程中發(fā)現(xiàn)，人們對(duì)死亡的認(rèn)知態(tài)度正在潛移默化地發(fā)生著改變，特別是隨著現(xiàn)在自媒體移動(dòng)終端的普及，人們可以隨時(shí)隨地接受各種有關(guān)死亡的知識(shí)。對(duì)安樂(lè)死的認(rèn)知逐漸走進(jìn)尋常百姓家，減輕和消除臨終患者的痛苦，旨在提高死亡的質(zhì)量的、有尊嚴(yán)的死亡觀正在臨終患者及其家屬之中普及。特別是在疾病的終末期，臨終患者極端痛苦又治愈無(wú)望，喪失了基本的生活能力，加之經(jīng)濟(jì)與家庭的雙重壓力，選擇有尊嚴(yán)的死亡已經(jīng)成為多數(shù)臨終患者的期待。越來(lái)越多的臨終患者逐漸打破傳統(tǒng)死亡觀的禁忌，開(kāi)始考慮姑息治療、放棄治療甚至是安樂(lè)死。隨著我國(guó)人口老齡化的到來(lái)，“尊嚴(yán)死”“生前預(yù)囑”已經(jīng)成為備受關(guān)注的社會(huì)話題。

在生命的最后階段，臨終患者求生已不能時(shí)，在與死亡的交涉中他們的心理都發(fā)生了極大的變化，他們開(kāi)始對(duì)死亡進(jìn)行思考，如上文中提到的，有的患者會(huì)不時(shí)地問(wèn)“我還能活多久？”，有的會(huì)以不同的方式如按鈴、叫喊、摔東西來(lái)“折騰”醫(yī)生和家屬，有的會(huì)流露出憂郁、無(wú)奈甚至絕望的神情。此時(shí)家人、朋友、醫(yī)生以及志愿者等社會(huì)工作者對(duì)臨終患者的陪伴、照護(hù)以及對(duì)人類的終極關(guān)懷就顯得格外重要了，給予他們心靈的慰藉和人道主義關(guān)懷，能夠使他們內(nèi)心得以平靜，坦然地面對(duì)死亡，接納死亡，實(shí)現(xiàn)人生最后一站的平穩(wěn)過(guò)渡。

3.2 臨終關(guān)懷的發(fā)展

據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前我國(guó)60歲以上老年人口約1.44億，占總?cè)丝诘?1.03%，2020年將達(dá)到2.43億，2030年達(dá)到3.51億，到2050年將達(dá)到4.5億，屆時(shí)老齡人口將占人口總數(shù)的30.00%，達(dá)至中國(guó)老齡人口的最高峰。[4]而老齡人口同時(shí)又是多種慢性病、腫瘤的發(fā)病聚集區(qū)，加之我國(guó)長(zhǎng)時(shí)間實(shí)行計(jì)劃生育政策，獨(dú)生子女贍養(yǎng)老人的壓力日益增大。大型醫(yī)院的醫(yī)療資源緊張，醫(yī)療費(fèi)用高居不下，在社區(qū)開(kāi)展臨終關(guān)懷更顯現(xiàn)出得天獨(dú)厚的優(yōu)勢(shì)。因此，發(fā)展社區(qū)醫(yī)療，開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)，切實(shí)推進(jìn)分級(jí)診療，將成為解決看病難、看病貴問(wèn)題的有效途徑之一。在我國(guó)人口結(jié)構(gòu)改變和醫(yī)療衛(wèi)生體制改革風(fēng)生水起之際，社區(qū)醫(yī)療在其中充當(dāng)?shù)姆至髯饔糜l(fā)突出，而在社區(qū)醫(yī)療中推進(jìn)臨終關(guān)懷服務(wù)，充分發(fā)揮其治療與人文關(guān)懷的雙重屬性，必將極大發(fā)揮出社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)在今后發(fā)展中的巨大潛能。

目前，國(guó)家正在實(shí)施“小病到社區(qū)，大病到醫(yī)院”的模式，后續(xù)還會(huì)進(jìn)一步加入“養(yǎng)老、臨終在社區(qū)”的服務(wù)模式。我們對(duì)臨終患者這一群體進(jìn)行田野調(diào)查，描述個(gè)體的疾病史、生命史，觀察個(gè)體的疾痛體驗(yàn)。在日常生活中，每一個(gè)個(gè)體都是與眾不同的，當(dāng)數(shù)量積累起來(lái)，再逐步地?cái)U(kuò)展開(kāi)來(lái)，就會(huì)形成一個(gè)區(qū)域的疾病生命史。正如費(fèi)孝通先生所說(shuō)“我想去發(fā)現(xiàn)中國(guó)各地不同類型的農(nóng)村，用比較方法逐步從局部走向整體，逐步接近我想了解的‘中國(guó)社會(huì)的全貌’”。[5]這也恰恰是我們做臨終關(guān)懷田野調(diào)查的初衷和最終歸宿。

[1] 伊麗莎白·庫(kù)伯勒·羅斯.論死亡與臨終[M].邱謹(jǐn)，譯.廣州:廣東經(jīng)濟(jì)出版社,2005:12.

[2] 王一方.尊嚴(yán)死:重癥醫(yī)學(xué)的新課題[J].中國(guó)醫(yī)院院長(zhǎng),2016 (12):89.

[3] 鄧帥,李義庭.我國(guó)臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)相關(guān)政策的現(xiàn)狀研究[J].中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2015,28(3):402-404.

[4] 靳鳳林.中國(guó)死亡哲學(xué)研究四十年[J].中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué),2017,30(3):273-280.

[5] 費(fèi)孝通.費(fèi)孝通文集(第十卷)[J].北京：群言出版社,1999:34-45.

2017-06-15〕

〔修回日期2017-08-17〕

〔編 輯 李丹霞〕

CultureNarrativeAnalysisofTerminalStagePatients：BasedontheFieldInvestigationinXCommunityHealthServiceCenterinHarbin

ZHANGYunlong,QUPing,HEMiao

(SchoolofHumanitiesandSocialSciences,HarbinMedicalUniversity,Harbin150081,China,E-mail: 1309485807@qq.com)

This paper collected the case and interview data in the hospice wards of X Community Health Service Center in Harbin with the method of participant observation and in-depth interview.It sorted and analyzed the disease narrative, psychological experience and social-cultural significance of terminal stage patients. Through describing three field cases, this paper analyzed the depressed-helpless and request-desire pain experience in terminal stage patients.It emphasized the cultural narrative research in this special group,terminal stage patients, and further to provide realistic basis for the improvement of hospice care in China.

Terminal Stage Patients;Disease Narrative; Cultural Narrative; Hospice Care

黑龍江省自然基金面上項(xiàng)目 (G201410)；四川省哲學(xué)社會(huì)科學(xué)重點(diǎn)研究基地四川醫(yī)事衛(wèi)生法治研究中心項(xiàng)目“疾病、健康與日常生活的社會(huì)文化研究”(YF17-Y19)；黑龍江省哲學(xué)社會(huì)科學(xué)研究規(guī)劃項(xiàng)目“敘事醫(yī)學(xué)視域下醫(yī)學(xué)教育全新模式的研究”(15EDB04)；哈爾濱醫(yī)科大學(xué)創(chuàng)新科學(xué)研究資助項(xiàng)目“疾病與日常生活的文化研究”(2016RWZX13); 2017年黑龍江省哲學(xué)社會(huì)科學(xué)研究規(guī)劃項(xiàng)目“身體、病痛和日常生活的文化研究”

**通信作者，E-mail: hemiao767@163.com

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1001-8565(2017)09-1085-04

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.09.06