韓竹

（遵義師范學(xué)院管理學(xué)院，貴州遵義563006）

社會(huì)工作介入唇腭裂患兒家庭的方法分析

韓竹

（遵義師范學(xué)院管理學(xué)院，貴州遵義563006）

唇腭裂患兒及其家長(zhǎng)在心理方面存在著障礙，也缺乏社會(huì)心理支持和社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的建立。運(yùn)用專業(yè)社會(huì)工作方法介入唇腭裂患兒家庭，改變環(huán)境，有效緩解唇腭裂患兒家庭在心理方面存在的障礙,提升其家庭的抗逆力,通過(guò)建立社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，提高社會(huì)關(guān)注度,以增進(jìn)該群體的福祉。

社會(huì)工作介入；唇腭裂兒童及其家長(zhǎng)；社會(huì)心理支持

在我國(guó)，唇腭裂患兒處于國(guó)家政策關(guān)注的“真空地帶”，社會(huì)對(duì)唇腭裂患兒及其家庭的關(guān)心和支持也僅僅限于一些基金會(huì)和明星。筆者通過(guò)數(shù)月的參與式觀察試驗(yàn)發(fā)現(xiàn)：唇腭裂患兒及其家長(zhǎng)在心理方面存在著障礙，也缺乏社會(huì)心理支持和社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的建立。作者希冀運(yùn)用專業(yè)社會(huì)工作方法介入唇腭裂患兒家庭來(lái)改變環(huán)境，緩解唇腭裂患兒家長(zhǎng)的心理壓力，提升唇腭裂患兒家庭的抗逆力，用優(yōu)勢(shì)視角的理念，建立社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，提高社會(huì)關(guān)注度，擴(kuò)大影響，增進(jìn)該群體的福祉。

一、唇腭裂患兒家長(zhǎng)的一般心理狀況

唇腭裂患兒由于面部外形或者發(fā)音的影響，隨著年齡的增長(zhǎng)，在學(xué)習(xí)、生活、擇業(yè)、婚姻等方面遭受挫折時(shí)，心理問(wèn)題日漸突出，產(chǎn)生不正確的自我認(rèn)知，影響心理健康，這同時(shí)也引發(fā)了唇腭裂患者在社會(huì)交往和人際關(guān)系方面的障礙。有些人會(huì)出現(xiàn)社交方面的內(nèi)向行為，寡言少語(yǔ)，與世無(wú)爭(zhēng)；也有些人會(huì)產(chǎn)生對(duì)自己價(jià)值的懷疑，玩世不恭，感情淡漠甚至自暴自棄。唇腭裂患兒家長(zhǎng)從患兒出生時(shí)便承受著較大的心理壓力，并出現(xiàn)焦慮、抑郁、驚恐、發(fā)瘋感、睡眠障礙等問(wèn)題，母親發(fā)生的焦慮、抑郁等問(wèn)題的比率明顯高于父親。由于絕大多數(shù)唇腭裂患兒家長(zhǎng)存在著嚴(yán)重的心理障礙，普遍處于一種負(fù)性心理狀況，由此導(dǎo)致唇腭裂患兒家長(zhǎng)對(duì)患兒有不同程度的排斥，少數(shù)還表現(xiàn)出軀體癥狀，讓家長(zhǎng)產(chǎn)生不正確的行為和態(tài)度，進(jìn)而直接影響患兒的生活質(zhì)量、心理健康成長(zhǎng)和健康恢復(fù)。

二、影響唇腭裂患兒家長(zhǎng)心理狀況的原因分析

1.醫(yī)學(xué)知識(shí)匱乏

唇腭裂多發(fā)區(qū)在農(nóng)村，農(nóng)村患兒家長(zhǎng)文化水平有限，筆者在對(duì)患兒家長(zhǎng)文化水平進(jìn)行調(diào)查時(shí)發(fā)現(xiàn)：家長(zhǎng)中占百分比最多的是初中文化，占到了56%；其次是小學(xué)文化，占到了22%；再次是高中文化，占到了15%；最后是大專及以上，僅占4%。文化水平低下使得他們對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)的了解嚴(yán)重匱乏，因此影響了唇腭裂患兒進(jìn)行手術(shù)的時(shí)間，甚至錯(cuò)失了手術(shù)的最佳時(shí)期。同時(shí)家長(zhǎng)也不了解手術(shù)后的康復(fù)知識(shí)，不能很好地促進(jìn)唇腭裂患兒痊愈。對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)的缺乏直接導(dǎo)致了家長(zhǎng)出現(xiàn)焦慮、失眠等心理問(wèn)題，使得家長(zhǎng)在照顧患兒的過(guò)程中將這些情緒施加到患者身上，也影響了唇腭裂患兒生理和心理的健康成長(zhǎng)。

2.抗逆力缺失

“抗逆力”是優(yōu)勢(shì)視角的核心概念，是優(yōu)勢(shì)視角的體現(xiàn)和操作化的特征。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，抗逆力就是人處于困難、挫折、失敗等逆境時(shí)所激發(fā)出來(lái)的應(yīng)對(duì)困境的一種正向的心理協(xié)調(diào)和適應(yīng)能力。筆者對(duì)家長(zhǎng)在照顧唇腭裂患兒的過(guò)程中如何看待自己的抗逆力方面做了調(diào)查，發(fā)現(xiàn)認(rèn)為自己“內(nèi)疚，覺(jué)得自己很無(wú)能，對(duì)前途沒(méi)有信心”的占了6.25%；“覺(jué)得自己做得還行，堅(jiān)信可以通過(guò)努力改變現(xiàn)狀”的占了23.44%；“覺(jué)得自己做得很好了，相信未來(lái)會(huì)好起來(lái)的”只有20.31%；剩下的家長(zhǎng)選擇了“內(nèi)疚，覺(jué)得自己做得不夠好，但相信未來(lái)會(huì)越來(lái)越好”這一選項(xiàng)。這一調(diào)查結(jié)果也顯示：超過(guò)50%的唇腭裂患兒家長(zhǎng)都處在內(nèi)疚的心理狀況中，認(rèn)為自己沒(méi)有能夠照顧好患者。

另一個(gè)是關(guān)于家長(zhǎng)在對(duì)患兒發(fā)音問(wèn)題上態(tài)度的調(diào)查，一共有五個(gè)選項(xiàng)，選擇“非常難過(guò)、沮喪”選項(xiàng)的有25.93%；“難過(guò)，但能控制”的有27.78%；選擇“不難過(guò)”的只有9.26%。結(jié)果可以看出：家長(zhǎng)在照顧唇腭裂患兒的時(shí)候，超過(guò)50%的家長(zhǎng)都持有難過(guò)的消極態(tài)度，這種潛在或明顯的消極態(tài)度反映到行動(dòng)中就會(huì)導(dǎo)致抗逆力的缺失，這種抗逆力的缺失又會(huì)加劇唇腭裂患兒家長(zhǎng)的消極應(yīng)對(duì)，從而造成唇腭裂患兒的心理缺陷。

3.社會(huì)支持薄弱

生態(tài)系統(tǒng)理論從整體、系統(tǒng)的角度解釋了人與環(huán)境的相互關(guān)聯(lián)、相互影響，個(gè)人出現(xiàn)的問(wèn)題受環(huán)境的影響，應(yīng)該把個(gè)人置身于與其所處的環(huán)境當(dāng)中去進(jìn)行考量。唇腭裂患兒家長(zhǎng)之所以會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的心理障礙，跟他們?nèi)狈εc環(huán)境互動(dòng)，以及沒(méi)有良好的環(huán)境支持有著密不可分的關(guān)系。每個(gè)人都應(yīng)該擁有自己的資源網(wǎng)絡(luò)體系，從網(wǎng)絡(luò)中獲取成長(zhǎng)所需要的社會(huì)支持。社會(huì)支持分為正式支持和非正式支持，正式支持是指來(lái)自于政府和組織提供的支持，主要是物質(zhì)援助；非正式支持是指來(lái)自于他人的關(guān)于情緒和心理方面的支持。個(gè)人一旦缺乏社會(huì)支持，就不能擁有解決困境所需要的資源，將陷入危機(jī)。唇腭裂患兒家長(zhǎng)正是因?yàn)槿狈Ρ匾纳鐣?huì)支持，不能很好地與環(huán)境相處，從環(huán)境中獲取應(yīng)對(duì)自身困境的資源，才導(dǎo)致了問(wèn)題的出現(xiàn)。

三、社會(huì)工作介入唇腭裂患兒家庭的方法分析

基于唇腭裂患兒家長(zhǎng)出現(xiàn)的心理障礙，筆者通過(guò)調(diào)查試驗(yàn)，認(rèn)為社會(huì)工作對(duì)唇腭裂家庭的介入可以運(yùn)用個(gè)案工作方法、小組工作方法和社區(qū)工作方法三種方式進(jìn)行介入，以此協(xié)助唇腭裂患兒家庭自我調(diào)適、自我認(rèn)同，培養(yǎng)他們自信、積極的心態(tài)，緩解他們的心理狀況，從而促進(jìn)唇腭裂患兒更好地康復(fù)。

1.小組工作支持

唇腭裂患兒及其家長(zhǎng)的心理狀況不單是個(gè)人因素，同時(shí)跟家庭、同輩群體及社會(huì)環(huán)境等系統(tǒng)有著很大的關(guān)聯(lián)。在開展小組活動(dòng)的過(guò)程中，筆者把患兒家長(zhǎng)召集起來(lái)，開展活動(dòng)，除了要達(dá)到減輕其心理壓力的目的外，同時(shí)帶給家屬之間一個(gè)很好的交流、溝通、分享的機(jī)會(huì)，建立信任關(guān)系，創(chuàng)建一種支持性的網(wǎng)絡(luò)，并在建構(gòu)網(wǎng)絡(luò)過(guò)程中重新獲得了歸屬感和認(rèn)同感。通過(guò)這樣一個(gè)網(wǎng)絡(luò)的建立，讓家長(zhǎng)們知道這個(gè)世界上有很多家庭和他們一樣，他們也可以通過(guò)這個(gè)網(wǎng)絡(luò)互相幫助、互相支持。

具體就是組成支持小組，組員由唇腭裂患兒家長(zhǎng)組成，從優(yōu)勢(shì)視角出發(fā)，以“優(yōu)勢(shì)視角”為取向來(lái)提供服務(wù)，主要的關(guān)注點(diǎn)都是放在案主的優(yōu)勢(shì)上，可以讓“問(wèn)題”、“畸形”等標(biāo)簽遠(yuǎn)離唇腭裂患兒。小組工作人員采取破冰活動(dòng)、信心樹、冥想、音樂(lè)治療等不同的方式，通過(guò)組員之間提供信息、建議、鼓勵(lì)和情感上的支持，去唇腭裂患兒家長(zhǎng)緩解因孩子的疾病所帶來(lái)的心理壓力和困擾。同時(shí)在活動(dòng)過(guò)程中，增加唇腭裂患兒家長(zhǎng)的醫(yī)療和護(hù)理知識(shí)，進(jìn)行適當(dāng)?shù)幕貞?yīng)、引導(dǎo)，運(yùn)用支持、鼓勵(lì)、同理等技巧為唇腭裂患兒家長(zhǎng)營(yíng)造一個(gè)輕松無(wú)壓的環(huán)境，傳遞能支持唇腭裂患兒家長(zhǎng)要有更大的自信去面對(duì)生活的信念，讓所有唇腭裂患兒家長(zhǎng)找到心靈寄托。

此外，還可以在小組中穿插一些教育孩子比較好的方法，不定時(shí)地向唇腭裂患兒家長(zhǎng)傳達(dá)“愛的鼓勵(lì)”，這是一種鼓勵(lì)唇腭裂患兒，也是激勵(lì)唇腭裂患兒家長(zhǎng)自己的方法，促使唇腭裂患兒家長(zhǎng)看到自己孩子的閃光點(diǎn)，以更加積極的姿態(tài)去面對(duì)以后的生活。

通過(guò)小組活動(dòng)，前后測(cè)問(wèn)卷顯示在“家長(zhǎng)是否擔(dān)心孩子會(huì)受到外界的歧視”的選項(xiàng)中（該選項(xiàng)包括同齡伙伴、學(xué)校、工作單位以及社會(huì)的心理變化），可以很明顯地發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)對(duì)孩子遭到同齡人嘲笑、學(xué)校和工作單位的歧視、戀愛困難上的擔(dān)心程度有所下降，還可以看出唇腭裂患兒家長(zhǎng)最為擔(dān)心的是孩子的戀愛困難和遭到同齡伙伴嘲笑這兩個(gè)方面。這也給今后的小組工作提供了方向，應(yīng)當(dāng)在這兩個(gè)方面給予唇腭裂患兒家長(zhǎng)更多的支持和引導(dǎo)。

在參加完小組活動(dòng)之后，46%的唇腭裂患兒家長(zhǎng)表示對(duì)未來(lái)生活“充滿希望”，34%表示“開心”，盡管還有13%的唇腭裂患兒家長(zhǎng)表示“擔(dān)心”，但正面能量的百分比遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)了負(fù)面情緒所占的百分比。

2.個(gè)案管理

在進(jìn)行小組的同時(shí)，筆者還通過(guò)個(gè)案訪談來(lái)了解唇腭裂患兒家長(zhǎng)的需求和參與服務(wù)的經(jīng)歷、感受。對(duì)唇腭裂患兒家長(zhǎng)的職業(yè)進(jìn)行調(diào)查顯示：86%的是農(nóng)民，6%的是工人，6%的是全職家長(zhǎng)，2%的是其他工作者。患兒家長(zhǎng)大部分都是來(lái)自農(nóng)村，在個(gè)案訪談中也了解到他們的第一需求就是經(jīng)濟(jì)上的援助，對(duì)手術(shù)費(fèi)用的擔(dān)心成為了焦慮的主要因素，所以根據(jù)個(gè)案管理的介入原則，第一介入點(diǎn)就應(yīng)該是家庭經(jīng)濟(jì)，除了“大病醫(yī)?！笨梢詧?bào)銷的部分費(fèi)用以外，還幫助困難家庭聯(lián)系了可以免費(fèi)提供手術(shù)支持的基金會(huì)，暫時(shí)解決了他們的經(jīng)濟(jì)困難。同時(shí)也發(fā)現(xiàn)，大部分唇腭裂患兒家長(zhǎng)都對(duì)患兒的社會(huì)交往能力有一定程度的擔(dān)憂，認(rèn)為自己的孩子很內(nèi)向，表現(xiàn)為不愿意與人進(jìn)行過(guò)多的交流，特別是已經(jīng)進(jìn)入青春期的孩子。通過(guò)唇腭裂患兒家長(zhǎng)的求助，筆者有意識(shí)地接近唇腭裂患兒，與他們進(jìn)行對(duì)話，運(yùn)用解構(gòu)式問(wèn)話重新建構(gòu)意義世界，使唇腭裂患兒明白父母的擔(dān)心，以增強(qiáng)唇腭裂患兒對(duì)未來(lái)的信心。

通過(guò)個(gè)案訪談的開展，筆者認(rèn)為一個(gè)完整的個(gè)案管理應(yīng)包括收錄唇腭裂患者及其家庭的基本資料，定期上門做家訪，隨時(shí)了解唇腭裂患兒的生活狀況，及時(shí)給予幫助和支持；在設(shè)置有專門社區(qū)工作者崗位的社區(qū)，這些工作都可以由社工來(lái)完成。再次，由家庭與社區(qū)合作，“與社區(qū)一起照顧”需要康復(fù)的唇腭裂患兒，這里的“照顧”包括行動(dòng)照顧、物質(zhì)支持、心理支持、整體關(guān)懷四個(gè)層面的內(nèi)容，明確了正式照顧和非正式照顧的互相融合，強(qiáng)調(diào)了政府在照顧中的責(zé)任，也動(dòng)員普通居民參與照顧過(guò)程，建立一個(gè)相互關(guān)懷、友愛的環(huán)境。

3.社區(qū)工作配合

社區(qū)是人們共同生活的地方，就像一個(gè)小型的社會(huì)，反映著個(gè)人的喜怒哀樂(lè)，正面、積極向上的社區(qū)環(huán)境對(duì)唇腭裂患兒的康復(fù)和生活有著非常重要的作用和影響。在小組工作中，筆者發(fā)現(xiàn)很多唇腭裂患兒在成長(zhǎng)過(guò)程中都遭遇到了外界的歧視，在5-6歲之前唇腭裂患兒的心態(tài)與同伴沒(méi)有太大差異，但是從小學(xué)2-3年級(jí)開始特別是12歲左右，唇腭裂患兒由于遭受到周圍同伴的嘲笑，開始面臨成長(zhǎng)危機(jī)。特別是在知識(shí)水平有限的山區(qū)農(nóng)村，在無(wú)意識(shí)中，“缺嘴”、“豁嘴”就成了唇腭裂患者的代名詞，這樣的社區(qū)環(huán)境和氛圍對(duì)他們的精神世界帶來(lái)的負(fù)面影響是很大的。

在社區(qū)工作中，筆者通過(guò)發(fā)放宣傳手冊(cè)、制作宣傳展板，用實(shí)際行動(dòng)讓更多人了解、理解唇腭裂患者，倡導(dǎo)互助、友愛、和諧的社區(qū)氛圍，形成理解和寬容的社會(huì)，為唇腭裂患兒及家長(zhǎng)的社區(qū)融入創(chuàng)造一個(gè)良好的外部生存環(huán)境。筆者認(rèn)為，除了這種短期正式宣傳以外，社區(qū)可以充分利用社區(qū)媒體進(jìn)行長(zhǎng)期的普及，如宣傳車下鄉(xiāng)、在村委會(huì)張貼大字報(bào)、廣播宣傳等等，去推廣唇腭裂的相關(guān)科學(xué)知識(shí)。

筆者通過(guò)介入社區(qū)之后的調(diào)查顯示：84%的居民愿意參加關(guān)愛唇腭裂患兒的公益活動(dòng)，當(dāng)他們與唇腭裂患兒的家長(zhǎng)交流時(shí)，40.8%的社區(qū)居民會(huì)主動(dòng)安慰鼓勵(lì)家長(zhǎng)，39%的居民可以與唇腭裂患兒的家長(zhǎng)日常交流，只是不談?wù)撛摷膊?。盡管社會(huì)上對(duì)于唇腭裂患兒有一些偏見和歧視，但是通過(guò)調(diào)查發(fā)現(xiàn)：80.5%的人認(rèn)為唇腭裂患兒不應(yīng)該受到區(qū)別對(duì)待。不論是對(duì)于唇腭裂患兒家長(zhǎng)的心理安慰，還是對(duì)于唇腭裂患兒的接納、主動(dòng)幫助等等，都會(huì)帶給唇腭裂患兒及家庭一個(gè)積極正面的社區(qū)環(huán)境。

四、結(jié)語(yǔ)

唇腭裂患兒家長(zhǎng)背負(fù)著巨大的心理壓力，使得唇腭裂家庭更加需要來(lái)自社會(huì)各方面的心理支持。社會(huì)工作者可以運(yùn)用個(gè)案介入，小組介入和社區(qū)倡導(dǎo)等有效支持，緩解唇腭裂家庭的心理壓力，提升家長(zhǎng)信心，減少負(fù)面情緒，促進(jìn)親子關(guān)系和諧，為患兒的健康成長(zhǎng)創(chuàng)造良好的社會(huì)環(huán)境，幫助他們達(dá)到社會(huì)功能的恢復(fù)和發(fā)展。

雖然手術(shù)可以很好地解決唇腭裂患兒的部分問(wèn)題，社會(huì)工作服務(wù)也使得唇腭裂患兒家長(zhǎng)能夠正確認(rèn)識(shí)這一疾病并且樹立信心，但我們依然應(yīng)該看到，發(fā)音、婚姻、就業(yè)等對(duì)未來(lái)生活的擔(dān)憂，這些障礙還客觀存在，改善程度非常微弱。焦慮、擔(dān)憂在較大比例的唇腭裂患兒家長(zhǎng)心中依然難以消散，為此，筆者將進(jìn)一步探尋唇腭裂患兒及其家庭的需求，為唇腭裂患兒去標(biāo)簽化，尋求國(guó)家和社會(huì)的支持，構(gòu)建制度保護(hù)繼續(xù)不懈努力。

[1]吳正一.唇腭裂患者及家長(zhǎng)心理問(wèn)題的初步探討[J].中華口腔醫(yī)學(xué)雜志，2004，39（5）：435-436.

[2]龔彩霞，熊茂婧，吳敏.唇腭裂患者及其家長(zhǎng)的心理特點(diǎn)與心理護(hù)理[J].國(guó)際口腔醫(yī)學(xué)雜志，2010，37（4）：413-416.

[3]鄭雷蕾，鄭謙，石冰，等.唇腭裂患兒家長(zhǎng)的心理分析[J].華西口腔醫(yī)學(xué)雜志，2005，（6）：489-491.

（責(zé)任編輯：魏登云）

An Analysis of the Means to Letting Social Work involved into the Family with Infant with Cleft Lip and Palate

HAN Zhu
(School of Management,Zunyi Normal College,Zunyi 563006,China)

There exists certain psychological disorder as to infants with cleft lip and palate and their parents,and lack the construction of social psychological support and social support networks.It can change family atmosphere,alleviate the psychological disorder of infants with cleft lip and palate and their parents,and update their family’s resilience if social work gets involved into their family.Setting up social support networks and improving social influence can benefit more families like such.

involvement of social work;infants with cleft lip and palate and their parents;social psychological support

C916

A

1009-3583（2017）-0095-03

2016-12-14

韓竹，女（仡佬族），貴州遵義人，遵義師范學(xué)院管理學(xué)院講師，碩士。研究方向：社會(huì)學(xué)、社會(huì)工作與社會(huì)政策。