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·科研綜述·

癌癥病人照顧者需求評(píng)估工具研究進(jìn)展

高明霞，宋歡，柳韋華

對(duì)癌癥幸存者配偶未滿足需求量表(CaSPUN)、癌癥病人支持者未滿足需求調(diào)查表(SPUNS)、癌癥病人照顧者支持性照護(hù)需求量表(SCNS-P&C)、癌癥病人家庭照顧者需求量表(NAFC-C)、癌癥病人照顧者綜合需求量表(CNAT-C)等目前較常用的癌癥病人照顧者需求自我測(cè)評(píng)工具進(jìn)行綜述，以期為選擇癌癥病人照顧者需求評(píng)估工具提供依據(jù)，為發(fā)展適合我國文化的癌癥病人照顧者需求自我測(cè)評(píng)工具提供參考。

癌癥；照顧者；需求；評(píng)估工具；配偶；支持者；支持性照護(hù)

近年來，研究者對(duì)癌癥病人照顧者的關(guān)注逐漸增多，越來越多的自我測(cè)評(píng)工具用于測(cè)量照顧者的生活質(zhì)量、照護(hù)滿意度、負(fù)擔(dān)和健康照護(hù)需求[1-2]。對(duì)病人照顧者進(jìn)行需求評(píng)估可使醫(yī)護(hù)人員準(zhǔn)確掌握照顧者的心理,從而有的放矢地滿足其需求,提高照顧者的滿意度[3]。但目前對(duì)于照顧者需求評(píng)估量表尚缺乏統(tǒng)一的認(rèn)識(shí)，這將會(huì)影響對(duì)照顧者需求的準(zhǔn)確評(píng)估[4-6]?，F(xiàn)對(duì)目前較常用的癌癥病人照顧者需求評(píng)估工具進(jìn)行綜述，以期為相關(guān)研究提供依據(jù)。

1 癌癥病人照顧者需求相關(guān)概念界定

1.1 照顧者 照顧者分為專業(yè)照顧者和非專業(yè)照顧者兩種,專業(yè)照顧者包括醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)師、理療師、營養(yǎng)師、護(hù)理輔助人員、雇工、社會(huì)工作者和志愿者等。非專業(yè)照顧者主要指家屬，包括配偶、兄弟姐妹、子女、孫子及其他家屬[7]。本研究的照顧者特指癌癥病人的非專業(yè)照顧者。

1.2 需求 在醫(yī)療衛(wèi)生層面上，Hihman等[8]將需求定義為“希望從專業(yè)人員處所獲得的幫助”。劉云娥等[6]在理解概念的基礎(chǔ)上，概括需求具有多維度、多變性、個(gè)體差異性三大特點(diǎn)。

2 癌癥病人照顧者需求評(píng)估工具

檢索PubMed、中國學(xué)術(shù)期刊數(shù)據(jù)總庫建庫至今的相關(guān)文獻(xiàn)，英文檢索詞為cancer*or oncology*or neoplasm*or tumor，family or partner or caregivers，assessment or scale等；中文檢索詞為癌癥、照顧者、需求量表等。檢索結(jié)果顯示：自Tringali[9]于1986年研制的第一個(gè)癌癥病人照顧者需求評(píng)估工具——家屬需求評(píng)估工具(Family Needs Assessment，F(xiàn)NA)以來，出現(xiàn)了很多評(píng)估工具，但應(yīng)用較多的是癌癥幸存者配偶未滿足需求量表(The Cancer Survivors’ Partners Unmet Needs Scale，CaSPUN)、癌癥病人支持者未滿足需求調(diào)查表(The Cancer Support Person’s Unmet Needs Survey，SPUNS)、癌癥病人照顧者支持性照護(hù)需求量表(The Supportive Care Needs Survey-Partners and Caregivers，SCNS-P&C)、癌癥病人家庭照顧者需求量表(The Needs Assessment of Family Caregivers-Cancer，NAFC-C)、癌癥病人照顧者綜合需求量表(Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Caregivers，CNAT-C)。

2.1 CaSPUN 該量表起源于澳大利亞，是Hodgkinson等[10]于2007年開發(fā)研制的用于評(píng)估長(zhǎng)期照顧癌癥病人的配偶未滿足需求的量表。此量表包含照顧過程中積極改變方面的評(píng)估，是其區(qū)別于其他量表的特點(diǎn)之一。此外，可以計(jì)算總體需求和未滿足需求，共涉及家庭關(guān)系、信息、夫妻問題、綜合護(hù)理和情感支持需求5個(gè)維度、42個(gè)條目，其中35個(gè)條目測(cè)量需求、6個(gè)條目測(cè)量積極改變和1個(gè)開放性條目。需求條目共有5種反應(yīng)項(xiàng)，包括不需求(0分)、需求已被滿足(1分)、低度需求(2分)、中度需求(3分)、高度需求(4分)，分?jǐn)?shù)越高表明需求程度越高。總需求為得分1分～4分的條目之和，未滿足的需求是得分為2分～4分的條目之和。積極改變條目共有“是的，但我一直都是這樣的”“是的，這是一個(gè)積極的結(jié)果”“不，我想達(dá)到這種結(jié)果”“不，這對(duì)我不重要”4種反應(yīng)項(xiàng)。開放性條目的設(shè)置是為了更全面地了解照顧者的需求，避免遺漏。研究者建議完成問卷用時(shí)約10 min。

Hodgkinson等[10]通過選取212名被診斷為癌癥1年～11年的病人配偶為研究對(duì)象，對(duì)量表進(jìn)行研制和修訂，結(jié)果證實(shí)量表具有好的信效度，內(nèi)部一致性Cronbach’s α系數(shù)為0.94，但重復(fù)測(cè)量效度較差，Cronbach’s α系數(shù)為0.60。同年，又選取154例癌癥病人及其照顧者為研究對(duì)象，結(jié)果表明照顧者的最高需求體現(xiàn)在家庭關(guān)系和綜合護(hù)理需求[11]。該量表還被翻譯為英文版本，用于調(diào)查乳腺癌、多發(fā)性骨肉瘤等病人照顧者的需求[12-13]。目前，尚未見中文版本。

2.2 SPUNS 該量表是由Campbell等[14]于2009年研制，旨在開發(fā)一種適用于所有癌癥病人照顧者的需求測(cè)量工具，不區(qū)分病人疾病類型和疾病狀態(tài)，或照顧者與病人的關(guān)系，該研究者對(duì)照顧者的概念進(jìn)行了拓展，認(rèn)為照顧者為所有可以給病人支持的人，既可以來源于家庭，也可以來源于家庭以外，涉及信息和關(guān)系、情感、個(gè)人、工作和經(jīng)濟(jì)、對(duì)未來的擔(dān)憂、與病人之間的關(guān)系6個(gè)方面。量表共有78個(gè)條目，每個(gè)條目采用5級(jí)評(píng)分法，依次計(jì)0分～4分，分別代表“不需要”～“高度需要”。得分越高表示需求越高。研究者指出量表須在15 min內(nèi)完成[14]。該量表已在加拿大進(jìn)行了信效度檢驗(yàn)，測(cè)量了382名被診斷為癌癥1年～5年的病人照顧者，其中75%為配偶。此次研究證實(shí)該量表具有好的內(nèi)部一致性和重復(fù)測(cè)量信度，信效度良好，可以測(cè)量時(shí)間造成需求的變化。

2013年，有研究者在原量表的基礎(chǔ)上發(fā)展了簡(jiǎn)捷版SPUNS-SF量表[15]，簡(jiǎn)化為26個(gè)條目，經(jīng)驗(yàn)證同樣具有高的判別效度和內(nèi)部一致性，既適用于臨床，也適用于科研。2015年，Doubova等[16]又在簡(jiǎn)捷版的基礎(chǔ)上發(fā)展了墨西哥版，將量表刪減為23個(gè)條目。目前，尚未見中文版本。

2.3 SCNS-P&C 該量表是Girgis等[17]在癌癥病人支持性照護(hù)需求量表(SCNS)[18]的基礎(chǔ)上修訂而成，可用于評(píng)估照顧者過去1個(gè)月內(nèi)的多維度需求。該量表?xiàng)l目相對(duì)較少，簡(jiǎn)潔、涵蓋面廣、易操作[19]，適合臨床醫(yī)護(hù)人員施測(cè)，也可用于科學(xué)研究。

原版SCNS-P&C量表包括健康照護(hù)服務(wù)需求、心理及情緒需求、工作及社會(huì)需求、信息需求及其他需求(經(jīng)濟(jì)、保險(xiǎn)及日常照顧)4個(gè)維度、45個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分法，1分、2分、3分、4分、5分分別表示“不適用”“已解決”“需要一點(diǎn)幫忙”“中度需要幫忙”“高度需要幫忙”。中文簡(jiǎn)體版SCNS-P&C量表[19]經(jīng)刪減后包含信息需求、健康照護(hù)需求、日常生活需求、經(jīng)濟(jì)需求、溝通/人際需求、心理/情緒需求6個(gè)維度、38個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1分、2分、3分、4分5分分別代表“無需求”“需求滿足”“低度需求”“中度需求”“高度需求”。

Girgis等[17]通過選取547名被診斷為癌癥6個(gè)月～8個(gè)月病人的主要照顧者為研究對(duì)象，其中，90%的受訪者為配偶，最終修訂出了現(xiàn)用的量表，并驗(yàn)證其具有高的內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度。2015年，國內(nèi)學(xué)者牛愛芳等[19]經(jīng)過文化調(diào)試，將臺(tái)灣學(xué)者邱萱宸[20]翻譯的中文繁體版修訂為中文簡(jiǎn)體版，并通過調(diào)查449名癌癥病人主要照顧者對(duì)量表進(jìn)行驗(yàn)證，結(jié)果表明量表具有較好的適用性和信效度，總的Cronbach’s α系數(shù)為0.961，各維度的Cronbach’s α數(shù)為0.690～0.900，重測(cè)信度為0.875。目前該量表在澳大利亞、德國等國家廣泛應(yīng)用。

2.4 NAFC-C 該量表是Kim等[21]于2010年在需求滿足理論(the Need Fulfillment)[22]指導(dǎo)下，結(jié)合文獻(xiàn)回顧制定而成，從需求的重要性和滿足程度兩個(gè)方面了解照顧者需求，涉及心理需求、醫(yī)療需求、經(jīng)濟(jì)需求和日常活動(dòng)需求4個(gè)最常見的方面，能夠在癌癥病人的不同階段應(yīng)用。該量表共有27個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，0分代表一點(diǎn)也不，4分代表極其嚴(yán)重?？偡衷礁弑砻餍枨笤礁?。研究者建議量表在10 min內(nèi)完成。該量表?xiàng)l目相對(duì)較少，而且基于一個(gè)概念框架提出，經(jīng)嚴(yán)密測(cè)試，可能是一個(gè)既適用于研究，又適用于臨床應(yīng)用的最具潛力的量表[23]。

該量表的研究者選取1 666名10種常見癌癥病人照顧者為研究對(duì)象，涉及患病時(shí)間包括新診斷、2年和5年3個(gè)時(shí)間段，證明該量表各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.56～0.86，其他信效度結(jié)果有待進(jìn)一步驗(yàn)證。目前，尚未見中文版本。

2.5 CNAT-C 該量表是由韓國學(xué)者Shin等[24]于2011年研制，是第一個(gè)全面的、綜合的癌癥病人照顧者需求評(píng)估工具，可以測(cè)量不同環(huán)境中的不同癌癥病人照顧者需求，涉及健康和心理問題、家庭和社會(huì)支持、醫(yī)護(hù)人員、知識(shí)信息、精神支持、設(shè)施和服務(wù)、實(shí)際支持。該量表共41個(gè)條目，每個(gè)條目按Likert 4級(jí)評(píng)分，從“不需要”到“高需要”依次計(jì)0分～3分。維度得分由每個(gè)維度平均得分進(jìn)行線性轉(zhuǎn)換成0分～100分，具體計(jì)分法為：各維度得分=實(shí)際得分×100/條目數(shù)×3[24]。分?jǐn)?shù)越高表示需求越高。

該量表研制時(shí)選取韓國治療期或治療結(jié)束后的癌癥病人的照顧者為研究對(duì)象，平均診斷時(shí)間為27.8個(gè)月，對(duì)量表進(jìn)行信效度檢測(cè)，結(jié)果顯示：總體Cronbach’s α系數(shù)為0.96，具有良好的信效度，但未檢測(cè)重測(cè)信度。2014年，國內(nèi)學(xué)者趙新爽等[25]對(duì)原問卷進(jìn)行翻譯并修訂成中文版本，同時(shí)選取住院癌癥病人照顧者為研究對(duì)象進(jìn)行驗(yàn)證，結(jié)果表明量表具有較好的信度和效度，適合我國文化背景下不同癌癥病人照顧者綜合需求的評(píng)估[20]。

2.6 國內(nèi)自制需求量表 國內(nèi)癌癥病人照顧者需求評(píng)估工具的研制尚處于起步階段，較多集中于晚期癌癥病人照顧者[26-27]。自制的問卷大多沒有相關(guān)的研究再次驗(yàn)證，可推廣性較差，而且主要集中于健康教育和信息需求方面，不能全面評(píng)估照顧者需求，普適性較差[28]。國內(nèi)自制需求量表中較具代表性的是戈曉華[29]設(shè)計(jì)的家庭照顧者健康教育需求問卷。問卷共有飲食和營養(yǎng)知識(shí)需求、心理和社會(huì)健康知識(shí)需求、藥物指導(dǎo)方面知識(shí)需求、康復(fù)鍛煉知識(shí)需求和疾病相關(guān)知識(shí)需求5個(gè)維度、25個(gè)條目，每個(gè)條目按Likert 5級(jí)評(píng)分法，無所謂計(jì)1分，不需要計(jì)2分，需要計(jì)3分，很需要計(jì)4分，迫切需要計(jì)5分，總分值越高，需求程度越高。問卷的信度測(cè)定Cronbach’s α系數(shù)為0.91，說明信效度較好[28]。

3 思考與啟示

目前較常用的適用于癌癥病人非專業(yè)照顧者照護(hù)需求的自我測(cè)評(píng)工具中，42個(gè)條目的CaSPUN量表和45個(gè)條目的SCNS-P&C量表?xiàng)l目相對(duì)較少，易被受試者接受，使用時(shí)需選擇人群，其中CaSPUN只針對(duì)病人配偶，SCNS-P&C不僅適用于配偶，還可適用于其他關(guān)系類型的照顧者。SPUNS量表具有好的重復(fù)測(cè)量信度，可以測(cè)量隨著時(shí)間的推移需求的變化，這是其一大特點(diǎn)，然而最初版本條目較多，可對(duì)簡(jiǎn)捷版進(jìn)一步進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，進(jìn)而推廣應(yīng)用。NAFC-C量表已被證實(shí)能夠在癌癥病人的3個(gè)階段應(yīng)用，而且條目相對(duì)較少，若經(jīng)嚴(yán)密測(cè)試，可能是一個(gè)既適用于研究，又適用于臨床應(yīng)用的最具潛力的量表[23]。國內(nèi)的量表均需進(jìn)一步驗(yàn)證。

發(fā)展需求量表應(yīng)圍繞需求的多維度、多變性、個(gè)體差異性三大特點(diǎn)研制[6]。分析國外的相關(guān)量表發(fā)現(xiàn)量表測(cè)量的維度主要涉及個(gè)人健康、精神支持、信息、醫(yī)療保健專業(yè)人員、工作和經(jīng)濟(jì)需求等方面，相對(duì)全面，具有普適性，適用于絕大多數(shù)癌癥病人的照顧者，但這些量表也無法測(cè)量出某種具體癌癥照顧者的特異需求。如結(jié)腸癌造瘺病人的造瘺口護(hù)理問題，乳腺癌病人術(shù)后康復(fù)鍛煉問題等。所以，在制定綜合量表的基礎(chǔ)上，發(fā)展特定癌癥“附加”模塊是很有必要的。此外，國內(nèi)尚缺乏適合我國國情的癌癥病人照顧者需求評(píng)估工具，建議在結(jié)合國外成熟問卷的基礎(chǔ)上，增添特異癌癥“附加”模塊，研制適合我國文化的癌癥病人照顧者需求量表，以期能夠全方位地系統(tǒng)評(píng)估照顧者需求，協(xié)助改進(jìn)整體護(hù)理質(zhì)量。

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2016-05-17；

2017-09-01)

(本文編輯 崔曉芳)

Researchprogressoncancerpatientscaregiverdemandsassessmenttools

GaoMingxia，SongHuan，LiuWeihua

(Nursing College of Taishan Medical University,Shandong 271000 China)

It reviewed the more commonly used self-assessment tools for caregivers of cancer patients，such as The Cancer Survivors’ Partners Unmet Needs Scale(CaSPUN),The Cancer Support Person’s Unmet Needs Survey(SPUNS),The Supportive Care Needs Survey-Partners and Caregivers(SCNS-P&C),The Needs Assessment of Family Caregivers-Cancer(NAFC-C),Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Caregivers(CNAT-C).To provide a basis for the selection of assessment tools for demands of caregivers of cancer patient，and to provide a reference for the development of self-evaluation tools for caregivers of cancer patients who were suitable for our culture.

cancer；caregiver；demand；assessment tool；spouse；supporter；supportive care

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.35.001

1009-6493(2017)35-4453-03

2015年度國家社會(huì)科學(xué)基金項(xiàng)目，編號(hào)：15BRK023。

高明霞，護(hù)師，碩士研究生在讀，單位：271000，泰山醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院；宋歡、柳韋華(通訊作者)單位：271000，泰山醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院。

信息高明霞，宋歡，柳韋華.癌癥病人照顧者需求評(píng)估工具研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2017，31(35)：4453-4455.