，，

糖尿病病人照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的研究進(jìn)展

李敏，楊?yuàn)檴?，鄒樹芳

對國內(nèi)外糖尿病病人照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量現(xiàn)狀及危險(xiǎn)因素進(jìn)行綜述，以期使糖尿病病人照顧者獲得更多的醫(yī)療系統(tǒng)的關(guān)注和社會(huì)支持，為改善照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。

糖尿??；照顧者；健康；生活質(zhì)量；現(xiàn)狀；危險(xiǎn)因素；社會(huì)支持；照顧負(fù)擔(dān)

隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展，人類的飲食結(jié)構(gòu)和生活習(xí)慣也隨之改變，不健康的飲食習(xí)慣和久坐不動(dòng)的生活方式造成全球糖尿病患病人數(shù)量猛增。2015年國際糖尿病聯(lián)盟發(fā)布的不完全統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明：全世界糖尿病病人已從2006年的2.46億人以每年超過5%的速率增至現(xiàn)今的4.15億人，其中我國糖尿病病人數(shù)量為1.10億人[1]。根據(jù)目前的增長趨勢可見，糖尿病病人照護(hù)將給病人家屬和社會(huì)造成沉重的負(fù)擔(dān)。目前認(rèn)為糖尿病是一種無法治愈且需終身治療的慢性疾病，不僅給糖尿病家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而且嚴(yán)重影響照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量?，F(xiàn)對國內(nèi)外糖尿病病人照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量現(xiàn)狀及危險(xiǎn)因素綜述如下。

1 健康相關(guān)生活質(zhì)量概念

世界衛(wèi)生組織(WHO)將健康相關(guān)生活質(zhì)量定義為不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對于他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心事情有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn)[2]。糖尿病病人照顧者在照料病人的過程中，常出現(xiàn)空閑時(shí)間剝奪、失眠、身體透支、擔(dān)憂及焦慮等健康相關(guān)生活質(zhì)量降低的表現(xiàn)[3]。目前國際上對糖尿病照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的研究多利用量表進(jìn)行，如世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表(WHOQOL-100和WHOQOL-BREF)、健康調(diào)查簡表(SF-36)、歐洲5維度健康量表(EQ-5D)等。

2 糖尿病病人照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量現(xiàn)狀

錢海蘭等[4]發(fā)現(xiàn)慢性疾病不僅會(huì)影響病人的健康，而且會(huì)損害其照顧者的生理和心理健康，進(jìn)而損害其健康相關(guān)生活質(zhì)量。大量研究表明：糖尿病病人的主要照顧者比健康人群更易出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理障礙[5-7]。Awadalla等[8]采用WHOQOL-BREF量表對105名1型糖尿病病人照顧者、135名2型糖尿病病人照顧者和139名普通人群分別進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)1型糖尿病病人照顧者比其他兩組人員的健康相關(guān)生活質(zhì)量得分低，且1型糖尿病和2型糖尿病病人照顧者在健康相關(guān)生活質(zhì)量方面存在相同的困境。Lawton等[3]對24名糖尿病病人照顧者進(jìn)行質(zhì)性分析，結(jié)果表明大多數(shù)照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量有所降低。土耳其有學(xué)者采用SF-36對2型糖尿病病人照顧者進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示其健康相關(guān)生活質(zhì)量得分均低于對照組[6]。Malerbi等[9]通過采用EQ-5D量表對巴西全國多中心臨床研究的1 079名1型糖尿病病人照顧者進(jìn)行健康相關(guān)生活質(zhì)量調(diào)查，結(jié)果顯示照顧者有明顯焦慮或抑郁癥狀。Brorsson等[10]報(bào)道指出：糖尿病患兒家長較患兒本人有更沉重的身心負(fù)擔(dān)和健康相關(guān)生活質(zhì)量負(fù)擔(dān)。

我國的糖尿病病人照顧者多中心、多形式健康相關(guān)生活質(zhì)量研究與國外相比起步較晚。陳麗梅等[11]采用SF-36量表進(jìn)行研究，結(jié)果顯示醴陵市某三級醫(yī)院內(nèi)分泌科2型糖尿病病人照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量與杭州市普通人群相比，生理職能、情感職能、軀體疼痛、一般健康狀況等維度的得分均低。李廣琦[12]對102名糖尿病病人和一級親屬進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示一級親屬的心理障礙高于國內(nèi)常模，其生活滿意度處于較低水平。時(shí)桂琴[13]發(fā)現(xiàn)在老年慢性病病人家庭中，大多數(shù)照顧者都承擔(dān)著各種負(fù)擔(dān)。

3 糖尿病病人照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量降低的危險(xiǎn)因素

在糖尿病病人家庭中，照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量也面臨挑戰(zhàn)。本研究通過前期的研究分析，提煉出一些相關(guān)危險(xiǎn)因素，為后期采取干預(yù)措施提供依據(jù)，以期達(dá)到改善照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的目標(biāo)。

3.1 病人自身因素 病人的疾病狀況是導(dǎo)致照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量降低的根本原因，糖尿病病人的藥物應(yīng)用、不良反應(yīng)、血糖監(jiān)測、飲食控制、并發(fā)癥等問題在生活中需時(shí)刻關(guān)注，這些給照顧者帶來了嚴(yán)重的身心壓力。糖尿病病人血糖控制不穩(wěn)定，則易出現(xiàn)多種并發(fā)癥，間接影響照顧者的身心健康，加重其各方面的照顧負(fù)擔(dān)，最終使照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量損害加重。Nabuurs-Franssen等[14]研究發(fā)現(xiàn)糖尿病足病人隨著潰瘍創(chuàng)面的愈合，其照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量中情感職能隨之得到改善，而未治愈的糖尿病足病人照顧者情感職能則變得更糟糕；并且糖尿病足所引起的行走不便、傷口護(hù)理、頻繁就醫(yī)及截肢恐慌等因素均會(huì)造成照顧者生活質(zhì)量降低。Driscol等[5]分析發(fā)現(xiàn)1型糖尿病病人照顧者中有33.3%處于心理健康受損狀態(tài)，這與病人的年齡和血糖不穩(wěn)定有極大的關(guān)系，糖尿病病人照顧者常常因?yàn)樘悄虿〔∪巳狈ψ岳砟芰妥钥啬芰Χ械娇鄲?。Malerbi等[9]研究發(fā)現(xiàn)由于1型糖尿病患兒的健康問題，照顧者一直處于焦慮和痛苦狀態(tài)，這與Bowes等[15]的觀點(diǎn)一致。

3.2 照顧者因素 照顧者的性別也是影響其健康相關(guān)生活質(zhì)量的一個(gè)影響因素。有學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)女性在照顧2型糖尿病病人過程中，除情感職能外，其他維度得分均低于男性[6]。Malerbi等[9]也得出相似結(jié)果，他認(rèn)為母親比父親更易痛苦和焦慮。由于在許多國家均有女性照顧家庭生病者的傳統(tǒng)觀念，加之女性在情感上更細(xì)膩、敏感且承擔(dān)著長期的照顧負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致女性的健康相關(guān)生活質(zhì)量低于男性。受教育程度和身體健康狀況也被認(rèn)為是影響照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的重要因素。Awadalla等[8]發(fā)現(xiàn)擁有大學(xué)以上學(xué)歷和身體健康的照顧者在生理領(lǐng)域和獨(dú)立性方面更具優(yōu)勢。且有研究表明：高學(xué)歷和在職的照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量更好[16]，這可能與高收入和工作具有緩沖效果，能夠改善照顧者的情感問題有關(guān)。劉霞等[17]研究也證實(shí)照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量與文化程度有關(guān)，此外，照顧者的年齡也是影響照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的一大因素，隨著年齡的增大，照顧者自身機(jī)體素質(zhì)下降，健康相關(guān)生活質(zhì)量隨之下降。李廣琦[12]研究結(jié)果也顯示：年齡超過57歲的糖尿病病人親屬抑郁發(fā)生率約為國內(nèi)人群抑郁發(fā)生率的4倍。

3.3 照顧負(fù)擔(dān) 由于糖尿病病人的照料時(shí)間較長，照顧者在日常生活中不僅需花費(fèi)大量時(shí)間，而且還需承擔(dān)昂貴的醫(yī)療費(fèi)用，使照顧者的生理健康和心理健康遭到損害，繼而降低其健康相關(guān)生活質(zhì)量。有學(xué)者將照顧負(fù)擔(dān)認(rèn)定為照顧者在照料病人的過程中所產(chǎn)生的生理、心理和經(jīng)濟(jì)等方面的壓力或不良反應(yīng)[18]。陳麗梅等[11]研究表明：2型糖尿病病人照顧者存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，在SF-36量表涉及的8個(gè)維度中，除軀體疼痛維度外，其余7個(gè)維度的健康相關(guān)生活質(zhì)量得分均與照顧負(fù)擔(dān)總分呈負(fù)相關(guān)，即照顧者承受的照顧負(fù)擔(dān)越大，健康相關(guān)生活質(zhì)量就越低。Elmallakh等[19]研究顯示：糖尿病病人照顧者最大的客觀負(fù)擔(dān)是必須在日常生活中給病人提供幫助，最大的主觀負(fù)擔(dān)是夜晚無法入眠和必須時(shí)刻處理病人不遵守糖尿病管理原則的情況。劉建琴等[20]調(diào)查發(fā)現(xiàn)照顧者在照料糖尿病足病人時(shí)，花費(fèi)在照顧和陪伴上的時(shí)間較長，嚴(yán)重占據(jù)照顧者的日常活動(dòng)時(shí)間，降低了照顧者的生活質(zhì)量。這與熊真真等[21]研究觀點(diǎn)一致，長期處于住院狀態(tài)的病人，將嚴(yán)重消耗照顧者的身心健康。因此有研究發(fā)現(xiàn)照顧負(fù)擔(dān)的大小能直接影響照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量[22]。

3.4 家庭社會(huì)因素 Lin等[23]研究發(fā)現(xiàn)照顧者和病人的家庭關(guān)系以及兩者之間的照護(hù)沖突也會(huì)影響照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量。其中作為配偶的照顧者在心理情感方面受到的沖擊最大，另外照護(hù)沖突也是增添心理負(fù)擔(dān)的元素。因此，良好的家庭關(guān)系、其他親屬的參與和朋友的支持均會(huì)改善糖尿病照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量。陳麗梅等[11]研究顯示：社會(huì)支持越充足，2型糖尿病病人照顧者所承擔(dān)的照顧負(fù)擔(dān)就越輕，繼而其健康相關(guān)生活質(zhì)量就越高。現(xiàn)今醫(yī)療系統(tǒng)關(guān)注更多的是糖尿病病人的生活質(zhì)量，而對其照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量關(guān)注甚少，這種長期忽視將加重未來醫(yī)療事業(yè)的負(fù)擔(dān)，并且照顧者缺乏合理的社會(huì)支持，短期內(nèi)也將遭受生理和心理健康的損害，最終影響糖尿病病人的照護(hù)水平，使其生活質(zhì)量進(jìn)一步降低。

4 小結(jié)

隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，健康相關(guān)生活質(zhì)量的研究得到廣大醫(yī)務(wù)工作者的重視。糖尿病作為一種慢性進(jìn)展性疾病，不僅會(huì)使病人的健康相關(guān)生活質(zhì)量降低，也會(huì)使照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量面臨挑戰(zhàn)。國內(nèi)對糖尿病病人照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量缺乏關(guān)注，相關(guān)研究起步晚，造成醫(yī)療系統(tǒng)和社會(huì)力量給予照顧者的支持較少，進(jìn)一步危害照顧者的健康，而病人和照顧者之間的負(fù)面作用是相互影響的[24-25]，照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的降低最終將危害糖尿病病人的生活質(zhì)量。特別是針對女性、低學(xué)歷、低收入、高齡以及病人合并有糖尿病并發(fā)癥或照顧對象為患兒的糖尿病病人照顧者，應(yīng)享有積極的一級預(yù)防政策。為了防止糖尿病病人照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量降低，可以加大對慢性疾病的投入和救助力度；增強(qiáng)社會(huì)力量對照顧者的支持，發(fā)展醫(yī)養(yǎng)融合模式；增加社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)人員對慢性病的家庭訪視和幫助；督促醫(yī)務(wù)工作者在救治病人的同時(shí)，給予照顧者生理和心理健康關(guān)注；教導(dǎo)糖尿病病人親屬共同承擔(dān)照護(hù)任務(wù)，避免單個(gè)照顧者負(fù)擔(dān)過重。此外，也可以學(xué)習(xí)和借鑒國外成熟的經(jīng)驗(yàn)和相關(guān)措施。通過加大對糖尿病病人照顧者的關(guān)注等措施，完善社會(huì)支持系統(tǒng)、提供有效社區(qū)醫(yī)療服務(wù)，減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，提高照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量。

[1] Jean Claude Mbanya.New diabetes figures in China：IDF press statement[EB/OL].[2016-10-18].http:/ /www.idf.org/about-diabetes/facts-figures.

[2] 黃民主，劉愛忠.臨床流行病學(xué)[M].北京：高等教育出版社，2014：234.

[3] Lawton J，Rankin D，Elliott J，etal.Experiences,views,and support needs of family members of people with hypoglycemia unawareness:interview study[J].Diabetes Care，2014，37：109-115.

[4] 錢海蘭，王君俏，沈王琴，等.居家慢性心力衰竭患者家庭照顧者的生存質(zhì)量及其影響因素[J].解放軍護(hù)理雜志，2012，29(21):4-8.

[5] Driscol KA，Johnson SB，Barker D，etal.Risk factors associated with depressive symptoms in caregivers of children with type 1 diabetes or cystic fibrosis[J].Journal of Pediatric Psychology，2010，35(8)：814-822.

[6] Inan Anaforolu，Ibrahim Ramazanoullarl，Ekrem Algün，etal.Depression,anxiety and quality of life of family caregivers of patients with type 2 diabetes[J].Medical Principles and Practice，2012，21：360-365.

[7] Hoban C，Sareen J，Henriksen CA，etal.Mental health issues associated with foot complications of diabetes mellitus[J].Foot and Ankle Surgery，2015，21：49-55.

[8] Awadalla AW，Ohaeri JU，Al-Awadi SA，etal.Diabetes mellitus patients’ family caregivers’ subjective quality of life[J].Journal of the National Medical Association，2006，98(5)：727-736.

[9] Malerbi FE，Negrato CA，Gomes MB.Assessment of psychosocial variables by parents of youth with type 1 diabetes mellitus[J].Diabetology & Metabolic Syndrome，2012，4(1)：48.

[10] Brorsson AL，Lindholm OA，Wikblad K，etal.Parent’s perception of their children’s health,quality of life and burden of diabetes:testing reliability and validity of ‘check your health’ by proxy[J].Scandinavian Journal of Caring Sciences，2017,31(3):497-504.

[11] 陳麗梅，王月華，黃霞，等.糖尿病病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的相關(guān)性研究[J].護(hù)理研究，2015，29(5B)：1692-1695.

[12] 李廣琦.糖尿病患者及親屬的心理障礙情況及其影響因素調(diào)查分析[D].合肥：安徽醫(yī)科大學(xué)，2012：1.

[13] 時(shí)桂琴.社區(qū)老年慢性病患者照顧者負(fù)荷及影響因素的研究[J].中國實(shí)用護(hù)理雜志，2013，29(12)：60-64.

[14] Nabuurs-Franssen MH，Huijberts MS，Nieuwenhuijzen-Kruseman AC，etal.Health-related quality of life of diabetic foot ulcer patients and their caregivers [J].Diabetologia，2005，48(9)：1906-1910.

[15] Bowes S,Lowes L,Warner J,etal.Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes[J].J Adv Nurs，2009，65(5)：992-1000.

[16] Lim JW，Zebrack B.Caring for family members with chronic physical illness:a critical review of caregiver literature[J].Health Qual Life Outcomes，2004，2(1)：1-9.

[17] 劉霞，張瑞麗，李慧娟，等.癌癥病人主要照顧者溝通認(rèn)知現(xiàn)狀調(diào)查[J].護(hù)理研究，2011，25(1B)：114-116.

[18] Honea NJ，Brintnall RA，Given B，etal.Putting evidence into practice:nursing assessment and interventions to reduce family caregiver strain and burden[J].Clin J Oncology Nur，2008，12(3)：507-516.

[19] Elmallakh P，Yates BE，Adkins S.Family caregiving for adults with schizophrenia and diabetes mellitus[J].Issues in Mental Health Nursing，2013，34(8)：566-577.

[20] 劉建琴，王玉珍，楊月瑩，等.住院糖尿病足病患者家屬的負(fù)擔(dān)調(diào)查[J].解放軍護(hù)理雜志，2012，29(7B)：31-33.

[21] 熊真真，袁麗.2型糖尿病慢性并發(fā)癥患者家庭負(fù)擔(dān)及家屬社會(huì)支持的調(diào)查研究[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2009，15(12)：1101-1106.

[22] Saunders MM.Indicators of health-related quality of life in heart failure family caregivers[J]．Journal of Community Health Nursing，2009，26(4)：173-182．

[23] Lin CC，Amidon RL.Quality of life of primary caregivers of elderly with cerebrovascular disease or diabetes hospitalized for acute care:assessment of well-being and functioning using the SF-36 Health Questionnaire[J].Quality of Life Research，2004，13(6)：1081-1088.

[24] 包怡榕，蘇平平，高曉玲，等.妊娠期糖尿病孕婦及家屬焦慮和抑郁情況調(diào)查[J].同濟(jì)大學(xué)學(xué)報(bào)(醫(yī)學(xué)版)，2015，36(5)：101-104.

[25] Alfadhli EM.Gestational diabetes mellitus[J].Saudi Med J，2015，36(4)：399-406.

2017-02-23；

2017-11-03)

(本文編輯 崔曉芳)

Researchprogressonhealthrelatedqualityoflifeincaregiversofdiabeticpatients

LiMin,YangShanshan,ZouShufang

(Nursing College of Southwest Medical University，Sichuan 646000 China)

R473.5

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.35.013

1009-6493(2017)35-4490-03

李敏，護(hù)師，碩士研究生在讀，單位：646000，西南醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院；楊?yuàn)檴檰挝唬?46000，西南醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院；鄒樹芳(通訊作者)單位：646000，西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院。

信息李敏，楊?yuàn)檴櫍u樹芳.糖尿病病人照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2017，31(35)：4490-4492.