郭長祥

有這樣一位雙腿殘疾，每日開著電動輪椅車上下班的甲型血友病的重度患者。從12歲開始他就坐上了輪椅，這一坐就是30多年。2006年春節(jié)，市殘聯(lián)的領(lǐng)導去看望他，臨別時問他有什么困難需要幫助。他以沉穩(wěn)的語氣說：“沒有什么困難，我就是想入黨。”在這之前，他就向社區(qū)黨委提交了第一份入黨申請書。

他就是北京血友之家罕見病關(guān)愛中心的理事長關(guān)濤。從2000年創(chuàng)建中國血友之家網(wǎng)站開始，16年來他始終堅持為全國的血友病患者服務(wù)。從拯救少年兒童血友病患者，到挽救重度血友病患者的生命；再從改善血友病患者的就醫(yī)待遇，到和政府有關(guān)部委的多次交往中，他得出的結(jié)論是希望，是光明，是共產(chǎn)黨人那種骨子里永遠不變的精神。于是他以堅韌的毅力，超乎尋常的努力，向廣大的血友病患者傳遞著希望、光明。

拯救兒童血友病患者

有一對夫妻生的三胞胎都患上了血友病，孩子母親非常痛苦，常常感慨：“真不知道明天在哪兒！”關(guān)濤得知此事后，囑咐項目組盡最大力量救助他們，從生活費到治療費以及精神上的撫慰，血友之家給了這一家人很多支持，使這個家庭擺脫了困境。

2012年6月，剛剛上小學三年級的白崇匯，由母親背著，從河北保定來到北京兒童醫(yī)院看病，他的左腳踝早已變形，左腿反復出血已有兩年時間。得知了這件事后，在關(guān)濤的指導下，血友之家首先聯(lián)系了北京遠洋之帆救助基金會，后又通過北京電視臺“生活面對面”欄目的宣傳，籌到善款14.4萬元，全部用于白崇匯的血友病救助上，使他的病情得到控制，有了明顯好轉(zhuǎn)。如今，白崇匯在北京昌平上初二，還參加了血友之家紅蘋果合唱團。

從今年元旦開始，血友之家與中國婦女發(fā)展基金會聯(lián)合發(fā)起了血友之家第三期“拯救折翼天使”血友病兒童救助項目，在全國范圍內(nèi)開展對血友病患兒救助的公益行動。他們?yōu)樯硖幚Ь车难巡』純禾峁┤箢惥戎嚎祻途戎?、緊急救助、生活救助。在不到半年的時間里就對185名血友病患兒實施了救助，救助總金額達34萬多元。除此，血友之家通過多方努力，共籌到220萬元善款，這些善款全部用于了慈善救助。作為罕見病援助項目，籌款非常困難，“小眾”的群體，在宣傳上很多時候存在公眾認知度低的困難。

應(yīng)該說這是關(guān)濤用行動寫的第二份入黨申請書。

挽救危重血友病患者

唐凱，安徽蚌埠人，32歲，重度甲型血友病患者。

2013年，他因大腿肌肉內(nèi)部出血，先后8次住院治療。肌肉反復出血一年后，發(fā)生嚴重的血友并發(fā)癥，致使大腿上形成了大血腫瘤。

他的病情迅速惡化，大腿表面因腫瘤開始出現(xiàn)破口并不斷向外流血，生命危急之下來到合肥省立醫(yī)院救治。

2014年9月，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心得知唐凱的病情危重，到了非手術(shù)不可的情況后，關(guān)濤立即召集項目部召開緊急會議，討論如何給唐凱籌到救命錢。經(jīng)過多方溝通、四處籌措，最終他們聯(lián)合中國婦女發(fā)展基金會，在支付寶公益平臺為唐凱籌措善款20多萬元。到今年5月13日，這筆善款已全部捐助給唐凱，以支持他的手術(shù)費和康復治療費。

唐凱的手術(shù)牽掛著關(guān)濤的心，他為唐凱聯(lián)系到山東濟南千佛山醫(yī)院。2015年3月，唐凱再次和死神擦肩而過，手術(shù)成功了，他重獲新生，順利出院。

2016年1月27日上午，唐凱的母親冒著嚴寒從安徽蚌埠老家專程來到北京血友之家，她無法控制內(nèi)心的情緒，激動得熱淚盈眶，將一面鮮紅的錦旗和感謝信遞到了關(guān)濤的手中，以表達他們?nèi)覍ρ阎业母屑ぶ椤?/p>

唐凱的母親對血友之家的工作人員說：“在唐凱心中，關(guān)濤老師是他的榜樣，通過關(guān)老師的教學視頻他學會了自我注射，看了關(guān)老師的北大演講他學會了堅強。關(guān)老師還經(jīng)常和他微信聊天，隨時了解他的身體情況，鼓勵他要堅持學習知識技能，相信今后會越來越好……”

就這樣，在全社會和血友之家的大力關(guān)愛下，唐凱完成了大學本科和研究生的學習，他還榮獲蚌埠市十大杰出青年、全國優(yōu)秀青年學生、全省優(yōu)秀青年學生、安徽財經(jīng)大學校園感動人物、全國自強大學生等榮譽稱號。

這就是關(guān)濤寫的第三份入黨申請書。

提高醫(yī)保待遇

血友病是一種罕見病，發(fā)病率在萬分之一。北京的重度血友病患者有300多人，全國有13000多人，要按患病種類劃分是小群體，但國家卻給予了高度重視。從2004年起，政府將血友病納入醫(yī)保范圍，又將其特殊門診費用按住院比例報銷； 2007年，城鎮(zhèn)居民包括城鎮(zhèn)血友病患者都享受醫(yī)保；2013年新農(nóng)合納入醫(yī)保，農(nóng)村的血友病患者可享受特殊門診按住院比例報銷70%，城鎮(zhèn)職工血友病患者可報銷85%，等等?，F(xiàn)在，血友病患者看病的費用基本能夠承受，總體治療狀況也得到了很大改善。在這過程中，為血友病患者納入醫(yī)保，關(guān)濤功不可沒，他付出了極大的努力，也是他從2000～2016年和同事們一起干的最多的一件事。

世界血友病聯(lián)盟的宗旨就是把患者的利益視為最高利益，成員國有130多個，參與者全都是血友病患者。在國家的重視下，血友之家得到國內(nèi)醫(yī)院和血友病研究機構(gòu)的大力支持，這讓關(guān)濤的血友病事業(yè)更是錦上添花。線上，和血友病患者緊密溝通；線下，每年至少組織兩次大型血友病患者活動。2016年8月，血友之家還組織了血友病兒童夏令營，把很多血友病兒童和家長聚在一起，上午進行血友病患兒的自我注射教學，下午舉行家長孩子的互動聯(lián)歡。聯(lián)歡時，關(guān)濤親自教家長如何給孩子注射，介紹血友病藥物的供給狀況。在這個過程當中，他十分欣慰，因為通過他和血友之家的努力，使這么多孩子的血友病得到有效治療，看到他們在夏令營里一個個活蹦亂跳的樣子，關(guān)濤坐在輪椅上開心地笑著。

這是關(guān)濤寫的第四份入黨申請書。

預備黨員轉(zhuǎn)正式黨員

關(guān)濤為了血友病患者的利益，多年來都在和政府相關(guān)部門打交道。通過他的親身經(jīng)歷，他體會到政府工作一線同志的擔當精神，感受到一線同志兢兢業(yè)業(yè)在為老百姓謀福利的認真態(tài)度，他認為這就是我們黨能發(fā)展壯大的根。通過下面幾件事就足以說明這些共產(chǎn)黨員的擔當精神，從而堅定著他對黨的信仰。

第一件事——2012年關(guān)濤在市民政局正式注冊時，遇到注冊資金難題，是一位在民政局工作多年的老共產(chǎn)黨員幫他解決了這一困難。關(guān)濤的心被深深感動了，見面時便一個勁兒地說謝謝，可這位老共產(chǎn)黨員卻說：“你別謝我，要謝就謝黨，做好你的本職工作。”從此關(guān)濤記住了這位老共產(chǎn)黨員的話，以更大的干勁投入到工作中。

第二件事——取得北京血友之家罕見病關(guān)愛中心合法身份后，因當時國內(nèi)生產(chǎn)血友病的藥物滿足不了患者的需求，為了盡快滿足血友病患者的用藥，關(guān)濤決定跑國家藥監(jiān)局申請藥物進口權(quán)。當時國內(nèi)只有7家公司有藥物進口權(quán)，他就坐著輪椅來到藥監(jiān)局，每次接待他的一線同志都耐心地和他談，跑完藥監(jiān)局又跑海關(guān)，海關(guān)的一線同志同樣和他耐心談，最終國家藥監(jiān)局和海關(guān)都通過了他的申請。

第三件事——在取得捐贈資質(zhì)申請中，關(guān)濤先后跑了民政部、財政部、國家稅務(wù)局、海關(guān)等，在跑完財政部時聽主管司長說，他的捐贈資質(zhì)申請報告還被報到中央深改組，中央深改組批復財政部就此調(diào)研，而這個調(diào)研就是因關(guān)濤而起，他和他的血友病群體驚動了黨中央。

7月1日黨的生日這天，關(guān)濤向社區(qū)黨委交納了黨費；7月15日他由預備黨員轉(zhuǎn)為正式黨員，實現(xiàn)了他追求十多年的愿望，成為了一名中國共產(chǎn)黨黨員。他決心銘記入黨誓詞，乘著血友之家紅蘋果合唱團的歌聲，繼續(xù)為血友病群體服務(wù)。

（編輯·宋冰華）

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