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大數(shù)據(jù)時代的健康革命與倫理挑戰(zhàn)

2017-04-03 04:48田海平
關(guān)鍵詞:個體化倫理精準

田海平

(北京師范大學哲學學院,北京 100875)

大數(shù)據(jù)時代的健康革命與倫理挑戰(zhàn)

田海平

(北京師范大學哲學學院,北京 100875)

數(shù)字化技術(shù)的引入使醫(yī)學呈現(xiàn)個體化發(fā)展趨勢。基因技術(shù)的應用帶來了精準醫(yī)學興起。數(shù)字化和基因技術(shù)的融合,在關(guān)涉總體人類健康、社會公共善、共享的倫理和個人醫(yī)療服務(wù)諸方面,推進了醫(yī)學道德形態(tài)的革命性重構(gòu),體現(xiàn)了“以患者為中心”的倫理理念。醫(yī)療大數(shù)據(jù)既產(chǎn)生于數(shù)字化身體,同時又不斷地推進將數(shù)字化身體納入醫(yī)療的超級融合進程。這不僅帶來了醫(yī)療技術(shù)形態(tài)的改變,而且更為根本地帶來了一種道德形態(tài)過程的改變。大數(shù)據(jù)技術(shù)推動醫(yī)學進步、健康革命和人類道德發(fā)展的樞機在于:通過彰顯個體與總體之間的關(guān)聯(lián)性和連通性的意義,推進兩種倫理的融合。

大數(shù)據(jù);醫(yī)療技術(shù);數(shù)字化;健康革命;倫理挑戰(zhàn)

數(shù)字化對當今世界的影響,通過移動互聯(lián)網(wǎng)、智能手機、云計算、3D打印、基因測序、無線傳感器、超級計算機、人工智能物等,正在對我們的生活和工作帶來顛覆性的改變。雖然醫(yī)療技術(shù)領(lǐng)域的數(shù)字化相對于其他領(lǐng)域而言顯得遲緩而滯后,但是一種融合的趨勢在醫(yī)療技術(shù)領(lǐng)域徐徐展開,帶來了引人矚目的全面的健康革命。

對現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)帶來形態(tài)改變并引發(fā)健康革命的技術(shù)類型主要有兩大類:一類是數(shù)字化技術(shù);另一類是基因技術(shù)。從其引發(fā)健康革命的功能看,前一類技術(shù)進入醫(yī)療技術(shù)的效應,是個體化醫(yī)療(personalized medicine)的出現(xiàn);后一類技術(shù)進入醫(yī)療技術(shù)的效應,是精準醫(yī)療(precision medicine)的出現(xiàn)。從醫(yī)療技術(shù)形態(tài)發(fā)展演進的軌跡看,由于愈來愈多的高新技術(shù)融入醫(yī)療,醫(yī)療技術(shù)實踐將會實現(xiàn)某種形式的超級融合。今天世界各國政府、研究機構(gòu)、科學家、技術(shù)專家、醫(yī)生和企業(yè)家,開始高度重視醫(yī)療技術(shù)實踐領(lǐng)域中出現(xiàn)的這種超級融合趨勢。特別是由數(shù)字化醫(yī)療和精準醫(yī)療所開啟的一種創(chuàng)造性改變正在重構(gòu)醫(yī)療技術(shù)的基本形態(tài),使得許多疾病的防治不再是盲人摸象,而是更為精準地定位疾病空間和實現(xiàn)醫(yī)療資源的有效配置。這開啟了全面的健康革命,使得醫(yī)療技術(shù)實踐和醫(yī)療保健領(lǐng)域遭遇到了數(shù)字化帶來的倫理挑戰(zhàn)。

一、數(shù)字化對醫(yī)療技術(shù)的重構(gòu)及其帶來的健康革命

回溯歷史,現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)的開放性特征,賦予了其常規(guī)形態(tài)因時而變的特性。以往屬于轉(zhuǎn)化形態(tài)甚或增強形態(tài)的醫(yī)療技術(shù),在經(jīng)過大范圍的成功的人體試驗和臨床應用后,構(gòu)成了常規(guī)形態(tài)中醫(yī)療技術(shù)的組成要素。在這個意義上,常規(guī)化是理解醫(yī)學進步的一個重要視角。由于現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)的形態(tài)演進總是關(guān)聯(lián)著各種偉大的創(chuàng)新,新形態(tài)的技術(shù)之融入引發(fā)醫(yī)學革命或健康革命就成為常規(guī)形態(tài)的現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)的題中應有之義。從這個意義上看,數(shù)字化時代醫(yī)療技術(shù)形態(tài)的重塑遵循兩個方向。

(一)數(shù)字化技術(shù)的潮流使醫(yī)學愈來愈呈現(xiàn)出一種個體化的發(fā)展趨勢?!皞€體化醫(yī)學”將成為常規(guī)醫(yī)療技術(shù)發(fā)展的方向

數(shù)字化機器或設(shè)備開始滲透到我們的日常生活,根本性的變革由于信息方式和交往方式的改變而不斷地涌現(xiàn)。而健康領(lǐng)域中的變革一直到今天卻并未受到實質(zhì)性影響,令人費解。對此稍作思考,就會發(fā)現(xiàn),醫(yī)療行業(yè)(尤其是常規(guī)醫(yī)療技術(shù))的實踐樣式,似乎對數(shù)字化革命大潮本能地持一種抵觸或排拒的態(tài)度,人們似乎并沒有準備去接納數(shù)字化對醫(yī)療形態(tài)的改變。這是為什么呢?一種可能的理解是因為利用數(shù)字化為醫(yī)療服務(wù)還需要填平很多鴻溝。而消費者或病人的價值鴻溝乃是問題的關(guān)鍵。因為,將數(shù)字化革命引入醫(yī)療,光有醫(yī)院或醫(yī)生的“一頭熱”是遠遠不夠的,它需要所有人的參與。當然,數(shù)字化重塑現(xiàn)代醫(yī)療的進程是一個有待展開但卻不可阻擋的進程。

“互聯(lián)網(wǎng)+”不僅使數(shù)字化醫(yī)療成為可能,它同時也使移動醫(yī)療成為可能。移動醫(yī)療(mHealth)將改變現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)的實踐平臺。研究者們注意到,醫(yī)療行業(yè)雖然擁有先進而強大的影像設(shè)備、機器人外科手術(shù)系統(tǒng)、電子監(jiān)控設(shè)備等等高度發(fā)達的常規(guī)化醫(yī)療技術(shù),是最為倚靠先進技術(shù)的行業(yè)之一,但是,在數(shù)字化或利用信息技術(shù)提供醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)時,卻大大地落后于其他行業(yè)。而一旦公眾和醫(yī)療行業(yè)接受數(shù)字化醫(yī)療帶來的改變,將會出現(xiàn)怎樣的情境呢[1]?有一點是確定無疑的:從數(shù)字化醫(yī)療,到移動醫(yī)療,再到智慧醫(yī)院,現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)越來越依賴于具體的數(shù)據(jù)采集和判斷;而數(shù)據(jù)挖掘技術(shù),將完全改變常規(guī)醫(yī)療技術(shù)的模糊或不確定的診療方式,引發(fā)個人健康領(lǐng)域的變革,從而使個體醫(yī)療或個體醫(yī)學成為醫(yī)療技術(shù)實踐的變革之前沿。

(二)基因技術(shù)在醫(yī)療技術(shù)實踐中的普遍應用帶來了革命性的變革,它使常規(guī)醫(yī)療技術(shù)對疾病的診斷和治療更精準,從而使“精準醫(yī)學”也成為常規(guī)醫(yī)療技術(shù)發(fā)展的方向

目前的醫(yī)療或醫(yī)學仍然離智慧醫(yī)院的訴求和標準太遠,許多常規(guī)性醫(yī)療檢測仍然停留在上個世紀,本來可以非常精準地進行,但是情況往往相反,仍然以一種非常不精準的檢測在延續(xù)。在當今的醫(yī)療診療體系中,可以說,絕大多數(shù)的篩查試驗、檢查、門診和治療都在錯誤的個體身上過度使用。這使得過度醫(yī)療之惡,不僅造成了有限醫(yī)療資源的巨大浪費,而且使醫(yī)院的形象和醫(yī)生的美德遭受到嚴重的質(zhì)疑。在一個信息愈來愈開放透明的時代,醫(yī)學仍然希望通過保有其神秘的力量而擁有權(quán)力,這必然使得醫(yī)學空間亟需通過數(shù)字化醫(yī)療或醫(yī)療大數(shù)據(jù)予以糾正。

2011年美國國立醫(yī)學研究院率先提出精準醫(yī)學(precision medicine)的理念,可謂是得時代風氣之先而摸準了醫(yī)療技術(shù)實踐領(lǐng)域亟待一場全面的數(shù)字化革命之冼禮①。我國在全國健康和衛(wèi)生大會(2016)之后,計劃于2017年啟動“精準醫(yī)療計劃”②。這些動向表明,常規(guī)形態(tài)的醫(yī)療技術(shù)正在經(jīng)歷并且亟需實現(xiàn)一種形態(tài)改變,即從一種非精準的醫(yī)療向精準的醫(yī)療的形態(tài)轉(zhuǎn)變。以往的常規(guī)醫(yī)療技術(shù)是建立在疾病空間的“常人模式”基礎(chǔ)上的。那些進入常規(guī)形態(tài)的大多數(shù)的醫(yī)療,通常是為平均水平的病人設(shè)計的。它排除了疾病因人而異的指數(shù)特征,是用一把尺子去測量所有的各種不同的病人,因而是一種不精準或不夠精準的診斷和治療。

醫(yī)學的發(fā)展必須改變這種現(xiàn)狀。它必須充分考慮個體差異性、個體體質(zhì)對特定藥物或治療的適應性以及復雜的社會經(jīng)濟或心理-生理背景等因素。不能把對一部分患者有效的治療 (僅憑小比率的人體試驗)設(shè)想為對另一部分患者也是有效的。而實際情況表明,有些治療對一部分患者有效,但對另一部分患者可能并不是那么有效。如果大量的醫(yī)療資源或醫(yī)療服務(wù)在一種“平均病人”的模式下被用于并不需要這類治療或服務(wù)的病人身上,就會造成資源的嚴重浪費,同時可能會使得真正需要它的病人得不到有效的預防和治療③[2]。精準醫(yī)學的目的,就是通過基因技術(shù)的常規(guī)化應用,致力于改變這種狀況,使常規(guī)形態(tài)的醫(yī)療技術(shù)實踐更精準,進而探索疾病的預防和治療的新路子。醫(yī)生要充分考慮病人在遺傳、環(huán)境和生活方式方面的個體差異,這樣在進行診療時,才能夠更好地認知和理解病患的健康、疾病或機體狀態(tài)方面的復雜機制,以便更好地做出預測,確定何種治療方法是最為有效的[2]。

精準醫(yī)學與個體化醫(yī)療(personalized medicine)有側(cè)重點上的不同。二者當然有著密切的關(guān)聯(lián)。但個體化醫(yī)療側(cè)重的是有個體針對性地提供診療或醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù),而精準醫(yī)療則更多地強調(diào)根據(jù)病人的基因、環(huán)境和生活方式等因素來確定精準的有效治療方法。精準醫(yī)療得到的助力主要來自基因組測序以及DNA、RNA和蛋白質(zhì)分析技術(shù)的進展。當這些技術(shù)被成功地轉(zhuǎn)化為常規(guī)形態(tài)的醫(yī)療技術(shù),且成為常規(guī)醫(yī)療技術(shù)中不可或缺的構(gòu)件時,精準地界定疾病空間和醫(yī)療空間的對接和重疊,就是一件可以期待,且值得期待的事情。事實上,21世紀的頭一個10年,人類基因組測序工作的完成,使得絕大部分的癌癥、心臟病、糖尿病、免疫功能紊亂,以及各種神經(jīng)系統(tǒng)疾病等超過100種的常見疾病的潛在致病機理,顯露無遺。如能妥為預防,則一場改善人類總體健康狀況的健康革命及其精準醫(yī)療模式就是指日可待的。從目前看,基因篩查技術(shù)能部分地辨識上述常見疾病的基因特性并為早期預防提供可能。然而,如果沒有足夠的數(shù)字化基礎(chǔ),沒有建立在對由數(shù)字化帶來的海量數(shù)據(jù)的挖掘,則上述可能性就會化為烏有。

當今醫(yī)學領(lǐng)域存在著眾多的壁壘。這使得數(shù)字化人體和大數(shù)據(jù)技術(shù)很難進入醫(yī)療技術(shù)實踐。而一種無能為力則在現(xiàn)有的醫(yī)學模式中擴散——這就是,人們面對洶涌而至的海量數(shù)據(jù)往往不知所措,醫(yī)療領(lǐng)域的情形尤其如此?!搬t(yī)學中不為人知的秘密在于任何時候醫(yī)生都是根據(jù)可憐的、不完整的資料做出決定,醫(yī)學程序的不當使用甚至濫用是一顆難以砸開的堅果。”[3](XXIV)藥品的濫用以及無效的然而卻是過度的治療泛濫成災。不僅中國醫(yī)療行業(yè)如此,這種情況全世界都一樣④。醫(yī)療技術(shù)實踐對數(shù)字化、信息技術(shù)、移動通信技術(shù)的排斥源自利益的驅(qū)使。精準醫(yī)療之所以受到“醫(yī)學之繭”的困擾而很難成為常規(guī)形態(tài)醫(yī)療技術(shù)的一種展現(xiàn)方式——進而,個體化醫(yī)療之所以無法擺脫總體化的“平均病人”模式的控制而揭開一場真正意義上的個人健康革命,究其根本,在于醫(yī)學仍然是由醫(yī)生“目視”的權(quán)威所主宰而使得“看病”成了一種可以為醫(yī)生或醫(yī)院的任性開放許可的醫(yī)療技術(shù)實踐。這使得醫(yī)學保守主義者傾向拒絕新的信息技術(shù)革命,尤其是拒絕能夠?qū)⒉∪嘶蛳M者完整地融入醫(yī)療進程的數(shù)字化人體。一方面,醫(yī)療保健的成本在不斷地攀升,而過度醫(yī)療或無效的篩查又嚴重地浪費了大量的本已稀缺的資源,且這一進程似乎有增無減;另一方面,新時代的曙光已經(jīng)破曉,由于基因技術(shù)、信息技術(shù)、互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)、大數(shù)據(jù)技術(shù)和微型傳感技術(shù)的創(chuàng)造性突破,人類首次有了對人體進行數(shù)字化的能力。精準醫(yī)療和個體醫(yī)療將隨著數(shù)字化時代的來臨而塑造醫(yī)療技術(shù)的一種新型模式或一種新的常規(guī)形態(tài)。

今天,智能手機正在改變?nèi)藗兊纳睢5厍蛏辖^大多數(shù)成年人幾乎都擁有一部手機。每臺手機都有攝像頭。僅這些手機所產(chǎn)生的短信、照片、視頻、音頻等數(shù)據(jù)就如同一個信息的海洋一樣。深不可測的超級計算能力和超級存儲能力的被開發(fā),云計算、海量存儲、數(shù)據(jù)挖掘以及萬物互聯(lián)的網(wǎng)絡(luò)化世界,將人類帶向了一個新時代,我們稱之為“數(shù)字化時代”,它的典型的表征是“大數(shù)據(jù)時代”的來臨。醫(yī)學的進步以及醫(yī)療領(lǐng)域的變革不可能避開大數(shù)據(jù)時代的潮流⑤。數(shù)字化在這些技術(shù)進步中以一種無所不在的滲透能力定義個體,從而重構(gòu)一個獨一無二的醫(yī)學時代。這是一個優(yōu)先承認個體優(yōu)先性的時代,而為了承諾個體的優(yōu)先性,就必須打破一種統(tǒng)計學意義上對“平均水平”的病人模式或醫(yī)療模式的預置。實現(xiàn)這個目標的方式,除了技術(shù)進步的推動力之外,每一個個體的參與至關(guān)重要。也就是說,通過每一個人體對自身醫(yī)療信息的發(fā)掘,使人類總體或人口意義上的醫(yī)療大數(shù)據(jù)水漲船高,進而使得精準醫(yī)療與大數(shù)據(jù)挖掘相互融合。截至2011年末,據(jù)美國相關(guān)機構(gòu)保守的估計,大約有3000~10000人接受了完整的DNA測序。而隨著成本的飛速降低,特別是測序效率的提高和測序技術(shù)的完善,愿意授受測序的人群就好像最早使用智能手機的人群一樣,會迅速地普及到各個階層的每一個個體。它使疾病的預防類似于較早期的接種疫苗一樣。衛(wèi)生保健專家甚至可以在基因?qū)用嬖谝粋€人的嬰幼兒時期就開始為單個人類個體建立完整的電子健康檔案??茖W家預測,未來會有大比率的人群佩戴生物傳感器以持續(xù)地監(jiān)測個體的生理數(shù)據(jù)。在線診斷與即時診療系統(tǒng),包括智慧醫(yī)院,將積累海量醫(yī)療數(shù)據(jù)。醫(yī)療大數(shù)據(jù)將呈現(xiàn)井噴之勢。如果將這一數(shù)據(jù)洪流與智能能源網(wǎng)、智慧城市所產(chǎn)生的數(shù)據(jù)量算在內(nèi),無線傳感器帶來的社會變化,將構(gòu)成一個“傳感器的海洋”,它描繪一幅數(shù)據(jù)驅(qū)動的世界圖畫:任何人,任何物,一切的機器、設(shè)備,都被還原為一種互聯(lián)互通的數(shù)據(jù);在這個背景下,數(shù)字人的時代粉墨登場,醫(yī)療保健的數(shù)字化趨勢,勢不可擋。

什么是“數(shù)字化人體”?這是我們今天理解精準醫(yī)療或個體化醫(yī)療的一個關(guān)鍵性的概念。也是醫(yī)學變革的最具拓展空間和未來前景的發(fā)展方向。埃里克·托普在2012年出版的《醫(yī)療的創(chuàng)造性顛覆:數(shù)字革命如何創(chuàng)造美好的保健》一書中對“數(shù)字化人體”的理念進行了如下描述:“數(shù)字化人體,是確定個體基因組中的所有字母(生命代碼)。全基因組測序中,存在60億個字母。數(shù)字化人體,是擁有遠程持續(xù)監(jiān)控每次心跳、每時每刻的血壓讀數(shù)、呼吸頻率與深度、體溫、血氧濃度、血糖、腦電波、活動、心情等所有生命和生活指證的能力。數(shù)字化人體,是對身體任何部位進行成像處理,進行三維重建,并最終實現(xiàn)打印器官的能力。或是利用小型手持高分辨成像設(shè)備,在任何地方——比如在摩托車事故現(xiàn)場或撥打緊急求救電話的某人家中快速獲取關(guān)鍵信息。數(shù)字化人體,是將無線生物傳感器、基因組測序或成像設(shè)備中收集的個體信息,與傳統(tǒng)醫(yī)學數(shù)據(jù)相結(jié)合,并不斷更新的過程。 ”[3](XXXVI)

當解析和定義DNA分子的技術(shù)與數(shù)字化人體的技術(shù)相結(jié)合或融合,數(shù)字革命和醫(yī)學世界的平行關(guān)系會被打破?!皵?shù)字化人體的有力工具已經(jīng)開始浮現(xiàn),基礎(chǔ)已經(jīng)開始構(gòu)建,一個前所未有的機會被創(chuàng)造出來,這將不可避免地永遠改變醫(yī)療健康行業(yè)”[3](P5)。埃里克·托普稱之為“醫(yī)學的重大轉(zhuǎn)折”,即由大數(shù)據(jù)醫(yī)療帶來一種超級融合。在數(shù)字化人體的基礎(chǔ)上,醫(yī)療技術(shù)將融合六大科技進步,從而徹底改變現(xiàn)有的醫(yī)療技術(shù)的常規(guī)形態(tài)。這六大科技進步分別是:移動通信、個人計算機、互聯(lián)網(wǎng)、數(shù)碼設(shè)備、基因測序、社交網(wǎng)絡(luò)。

然而,“數(shù)字化人體”的理念的真正實現(xiàn),并不那么容易。作為“數(shù)字化人體”的第一步,電子病歷和醫(yī)療信息系統(tǒng)(HIT)以及個人健康檔案(PHR)的建構(gòu)與完善,就面臨傳統(tǒng)常規(guī)醫(yī)學模式的巨大阻滯。即使HIT、PHR前進的一小步,仍然需要假以時日。例如,西歐和北美的一些發(fā)達國家和地區(qū),醫(yī)院或醫(yī)生接受醫(yī)療信息系統(tǒng)也是非常晚近的事情。我國醫(yī)療信息系統(tǒng)的建設(shè)也只是剛剛起步,離全面開放共享的醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺的指標還相距太遠。但是,不可否認,有些國家和地區(qū),例如丹麥,HIT已經(jīng)成為綜合醫(yī)院基礎(chǔ)設(shè)施的一部分。——在那里,HIT可以將每一個公民,和醫(yī)生、診所醫(yī)院緊密地聯(lián)系起來。即使在印度,阿波羅連鎖醫(yī)院在采用和規(guī)范流程使用進一步的電子病歷方面也居于前列。HIT系統(tǒng)是醫(yī)療大數(shù)據(jù)一個不可缺少的組成部分,是數(shù)字化人體的一個基礎(chǔ)性平臺。它的真正的價值在于,公眾越是參與度高,則公眾的參與就越能豐富并實質(zhì)性地改善醫(yī)療大數(shù)據(jù)的品質(zhì),進而使得醫(yī)療大數(shù)據(jù)與精準醫(yī)療模式形成一種相得益彰的互動關(guān)聯(lián)。一旦大多數(shù)大型電子病歷的企業(yè)在一種開放聯(lián)動中制作出一種開放共享的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療大數(shù)據(jù)的平臺,那么數(shù)據(jù)壁壘就會被打破,而真正意義上的健康革命就會降臨。在這個意義上,HIT的價值不在于其作為存貯醫(yī)療檔案的功能,而在于它形成的大數(shù)據(jù)平臺思維以及大數(shù)據(jù)平臺功能,可以幫助改進人們在做出醫(yī)療決定時提供明確可靠的醫(yī)學向?qū)Щ蜓C依據(jù),甚至可以第一時間做出正確的診斷以降低醫(yī)療支出,達到改進醫(yī)療水平和質(zhì)量、減少醫(yī)療過失的目的。

二、醫(yī)學道德形態(tài)的重構(gòu):以患者為中心

數(shù)字化技術(shù)進入醫(yī)學,成為一種常規(guī)形態(tài)的醫(yī)療技術(shù)實踐,是一個尚待展開且亟待展開的醫(yī)學道德形態(tài)進程。對于精準醫(yī)學而言,大數(shù)據(jù)技術(shù)作為一種平臺型技術(shù),其重要性顯而易見。基因篩查只有通過大數(shù)據(jù)技術(shù)才能發(fā)揮“個體化醫(yī)療”的精準效力?!按髷?shù)據(jù)”是一種核心的數(shù)字化技術(shù),是基于大規(guī)模生產(chǎn)、分享和應用數(shù)據(jù)的互聯(lián)網(wǎng)平臺,特別是基于移動互聯(lián)網(wǎng)、云計算等網(wǎng)絡(luò)平臺,發(fā)掘數(shù)據(jù)價值的一種新形態(tài)的數(shù)據(jù)挖掘技術(shù)。它作為一種數(shù)字化技術(shù)是在數(shù)字化背景下進行數(shù)據(jù)挖掘的技術(shù)。從大數(shù)據(jù)技術(shù)的特點看,大數(shù)據(jù)推動健康革命及道德本身的發(fā)展是一個不容置疑的事實。

醫(yī)療大數(shù)據(jù)通過“數(shù)字化人體”揭開了籠罩在疾病空間上的遺傳基質(zhì)的神秘幕紗?!半S著越來越多的人對自己的DNA數(shù)據(jù)更加重視,有能力實時在手機上觀測主要的生理指標,知識平等一定會更快成為現(xiàn)實。我們身邊的工具中,每一樣的疊加與組合能夠生成更大的能量和靈活性。將這些工具和能力加以綜合,我們就能為每一個人獲取關(guān)于他/她的解剖學、生理和生物數(shù)據(jù),這在以前是不可能實現(xiàn)的。當我們將所有這些能力聚集在一起時,就創(chuàng)造了一個虛擬人,雖然不是真實的人,但卻復制了真實個體的許多重要特征?!盵3](P279-280)醫(yī)療大數(shù)據(jù)在這個意義上提供了利用針對個體的DNA測序和基因分析而把握個體健康特質(zhì)的“條形碼”。有了大規(guī)模的在線醫(yī)院、移動醫(yī)院和數(shù)字化人體的信息系統(tǒng),一個全新的數(shù)據(jù)收集平臺系統(tǒng)可能隨之顯現(xiàn),這給醫(yī)學開辟了一個巨大的創(chuàng)新空間⑥[3](P281-282)。它甚至正在改變醫(yī)院的結(jié)構(gòu)和形態(tài),賦予它以一種全新的道德內(nèi)涵、文明內(nèi)涵和尊重個體的內(nèi)涵。“利用數(shù)字醫(yī)學工具的非凡融合,我們現(xiàn)在有了‘個體組’。我們即將邁過這個門檻,確定宇宙中的每一個人都是與眾不同的?!盵3](P281)比如說,糖尿病或炎癥性腸病,每位患者個體的分子基礎(chǔ)各不相同。個體化醫(yī)學時代,最終消除“隱源性”和“原發(fā)性”這樣的表達,全面認識到每個人都是與眾不同的個體,要憑借對個體特征的絕對尊重來進行診斷和治療[3](P281),在個體科學的意義上重新界定醫(yī)學。它將推動醫(yī)學變得更具道德智慧,更符合人性。

在個體化醫(yī)學或精準醫(yī)學模式中,患者的地位迎來了最大程度的改變。由于數(shù)字化人體構(gòu)成了醫(yī)學的基礎(chǔ),因此人們充分意識到獲得所有權(quán)的重要性,以及對時機和數(shù)據(jù)的獲取的重要性。對于醫(yī)學來說,通過電子設(shè)備的應用,尤其是生物傳感器的使用,人們與新藥和醫(yī)生的關(guān)系可能倒置過來了:不是我們?nèi)ピ囼炐滤?,而是新藥在了解我們;不是我們需要醫(yī)生,而是醫(yī)生需要我們。這種情況表明,醫(yī)者不再是醫(yī)學的中心,患者取代傳統(tǒng)上由醫(yī)者所占據(jù)的中心位置。醫(yī)療人員憑什么希望病人在不方便的時間看醫(yī)生,而不是相反呢?當人們運用電子郵件、在線預約門診和醫(yī)療信息系統(tǒng)訂制某項醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)時,或者通過手機查看胸透檢查結(jié)果時,一種潛在的變化其實隱隱展開:掌控自己的醫(yī)療過程和醫(yī)療保健成為變化的核心。

這是一種能夠最大限度地匯聚主觀性因素的規(guī)范化程序和計算方法。人們設(shè)想通過健康信息技術(shù)及其數(shù)據(jù)平臺來運營一個“醫(yī)療之家”(PCMH)。在“醫(yī)療之家”,每個人都有一個電子健康檔案(EHR),它具有可訪問性,可供交流、跟蹤轉(zhuǎn)診和療效情況,并通過它安排預約、管理處方、藥品補充等事務(wù)。這種數(shù)字化平臺的運營會隨著它的規(guī)模的擴大和效率的提高而建立在醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺之上。它在關(guān)涉總體人類健康、社會公共善、共享的倫理和個人醫(yī)療服務(wù)諸方面,推進了醫(yī)學道德形態(tài)的革命性重構(gòu)。

(一)通過“個體化醫(yī)學”改善總體形態(tài)的人類健康

適應網(wǎng)絡(luò)化和數(shù)字化引發(fā)的健康革命,醫(yī)學道德形態(tài)必須突破醫(yī)療保健手段的被動性,變被動為主動⑦。數(shù)字化人體和基因組學的重要意義就在于此。它通過大數(shù)據(jù)技術(shù)和基因篩查技術(shù)的融合運用,帶來醫(yī)學重心的轉(zhuǎn)移或變化。不論我們稱之為移動醫(yī)療、個體化醫(yī)學,還是精準醫(yī)學,它提供給人們的醫(yī)學道德誡命就是:第一,“預防”比“治療”更重要;第二,醫(yī)學只有遵循個體化科學才能帶來整體人類健康狀況的實質(zhì)性改善。

醫(yī)療大數(shù)據(jù)通過對個體化醫(yī)學和精準醫(yī)學的資源性優(yōu)化和利用,提供了醫(yī)學增進整體人類健康的技術(shù)路線。據(jù)2006年《內(nèi)科醫(yī)學年鑒》記載,來自洛杉機的研究者對257項案例的研究發(fā)現(xiàn),電子化病歷至少能避免10萬或22.5萬甚至更多例醫(yī)療中導致的死亡。醫(yī)療信息系統(tǒng)顯示可用來幫助改進對治療指南的依從、降低醫(yī)療過失的發(fā)生,改善對類似流感疫苗的防范性督查[3](P179)。蘭德公司的研究者估算,如果有90%的醫(yī)生和醫(yī)院采用HIT系統(tǒng),至少可以節(jié)省770億美元。

醫(yī)患之間的交流和溝通既可以通過使用專門的軟件平臺(如OpenNotes)⑧[1](P78),使醫(yī)生的治療記錄向患者開放,也可以通過PHR系統(tǒng)使每個人都能夠參與到醫(yī)學的創(chuàng)造性進步之中。智慧醫(yī)院作為未來醫(yī)院模式和精準醫(yī)學的一種可能的載體,通過“數(shù)字化人體”這一根紐帶以及由各種數(shù)據(jù)源的匯聚所形成的大數(shù)據(jù)平臺,將醫(yī)院、患者和醫(yī)生緊密地聯(lián)系在一起?;卺t(yī)院的個人健康檔案與基于網(wǎng)絡(luò)的PHR,將與智能手機融合。在大數(shù)據(jù)時代,手機將成為生命線,它使邊遠地區(qū)的人們獲得他們所需要的醫(yī)療服務(wù),并通過數(shù)據(jù)反饋可以為社區(qū)創(chuàng)造一個數(shù)字化的網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)。通過大數(shù)據(jù),以患者為中心的醫(yī)療可以不受時空的限制。在健康培訓、在線診斷、預防和災疫應對等領(lǐng)域一展所長。

以更長遠的眼光看,人類利用數(shù)據(jù)改善生產(chǎn)、交往和生活方式的歷史是一部文明的進步史,也是增進社會總凈值的道德發(fā)展史。大數(shù)據(jù)技術(shù)對常規(guī)醫(yī)療技術(shù)的道德形態(tài)之重構(gòu)典型地體現(xiàn)了這一發(fā)展的趨勢。大數(shù)據(jù)的規(guī)模性(vlume)、多樣性(variety)、高速性(velocity)和價值性(value)的四“V”特點[4],使得它能夠最大限度地推進或面向整體的人類健康幸福。大數(shù)據(jù)使“樣本即總體”成為可能。以PHR系統(tǒng)(Personal Health Record,即個人健康檔案系統(tǒng))為例,每一個個體從搖籃到墳墓,都有一個PHR檔案,以記錄其重要衛(wèi)生事件、計算健康風險指標。這些數(shù)據(jù)以一種匯聚的形式集中存儲、組織、管理、共享和跟蹤,就形成了作為人口總樣本的醫(yī)療大數(shù)據(jù)的組成部分。這種新的數(shù)據(jù)獲取、分析、處理、共享和應用的平臺型技術(shù)范式和數(shù)據(jù)資源,最大限度地降低了信息搜索成本,提升了醫(yī)療技術(shù)實踐活動中資源匹配的效率,擴展了整體福利或公共利益。同時,它也為醫(yī)療衛(wèi)生和保健系統(tǒng)的組織內(nèi)部的信息管理、激勵約束機制、治理環(huán)境的改善提供了極大的便利,并起到了積極的推動作用。

(二)通過構(gòu)建公共健康之“善”疏解醫(yī)患緊張

大數(shù)據(jù)技術(shù)對醫(yī)療技術(shù)實踐在倫理形態(tài)上帶來的改變,沿著兩個方向展開:一方面,醫(yī)學將愈來愈成為個體化的科學;另一方面,公共健康將愈來愈成為醫(yī)學道德形態(tài)的核心。兩個方面并不矛盾,而是相輔相成。數(shù)字化時代醫(yī)學道德形態(tài)重構(gòu)的重點,是通過個體化科學構(gòu)建公共善,并由此疏解醫(yī)患緊張關(guān)系。

生命倫理學中有一個重要的斷裂,即強調(diào)個體化的生命倫理與關(guān)注總體人口的公共健康之間存在明顯的斷裂。現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)一直是在個體化維度推進醫(yī)學進步和健康革命,它特別強調(diào)個人權(quán)利和個人自主的重要性。然而,真正意義上的個人自主或自我決定如果沒有基于“數(shù)字化人體+基因測序”的個體化醫(yī)學的支持,只能是一種抽象的權(quán)利原則。即使像安吉麗娜這樣的明星,在做出切除乳腺的預防性醫(yī)療決定時,亦需要依據(jù)對基因篩查技術(shù)和個人健康信息的比較全面而準確的把握??紤]到個人自主原則絕非無原則地鼓勵任性,更非用來標榜人權(quán)話語的程序性專斷和暴力,而是建立在保護自我決定權(quán)基礎(chǔ)上的一種個人健康革命,那么個體化醫(yī)學就必須建立在將個體聯(lián)結(jié)起來的數(shù)字化的大數(shù)據(jù)平臺基礎(chǔ)上。因此,對醫(yī)療消費者個人來說,為公共衛(wèi)生保健和公共健康服務(wù)構(gòu)建一種醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺,使人們有能力管理自己的健康,才是個體化醫(yī)學和精準醫(yī)學真正得以實現(xiàn)的前提。

大數(shù)據(jù)條件下的移動醫(yī)療能讓醫(yī)療消費者和醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)之間即時建立深度的、豐富的、有意義的鏈接。它提供了解決“個人權(quán)利-公共健康”之間緊張關(guān)系的進路。公共健康之訴求旨在保護和促進公眾的健康,必要時要對個人權(quán)利進行限制。在強制性免疫和隔離中,或者疫情報告需要披露個人隱私時,情況就是如此。公共健康實踐的核心價值,要求個人權(quán)利服從于公共善。這使得那些過于強調(diào)個人權(quán)利的生命倫理學家,往往不大關(guān)注公共健康問題。然而,醫(yī)療健康領(lǐng)域日益凸顯的公共性道德難題,如疾病的預防,保健的公平分配,醫(yī)療資源及其服務(wù)的平等可及,等等,需要一種能夠平衡“個人權(quán)利”和“公共利益”的倫理治理模式。在這方面,數(shù)字化時代的大數(shù)據(jù)技術(shù)展現(xiàn)了廣闊的應用前景。

對于日益嚴峻且尖銳的醫(yī)患緊張關(guān)系來說,借助于大數(shù)據(jù)平臺可以找到有效的疏解之道。大數(shù)據(jù)將使人們意識到,和諧醫(yī)患關(guān)系的根本是“信息”二字?!八尦鞘械陌l(fā)展成為可能,印刷機推進了啟蒙運動,報紙為民族國家的興起奠定了基礎(chǔ)。但這些基礎(chǔ)設(shè)施側(cè)重于流動——關(guān)于水、關(guān)于知識。電話和互聯(lián)網(wǎng)也是如此。相比較而言,數(shù)據(jù)化代表著人類認識的一個根本性轉(zhuǎn)變。有了大數(shù)據(jù)的幫助,我們不再將世界看作是一連串我們認為或是自然或是社會現(xiàn)象的事件,我們會意識到本質(zhì)上世界是由信息構(gòu)成的?!盵5]大數(shù)據(jù)技術(shù)將世界看作是信息的世界,是數(shù)據(jù)的海洋。它將一切關(guān)系還原為一種“數(shù)字化”的關(guān)系,而我們將生活在一個計算型的社會中。從這個視角看,醫(yī)患關(guān)系的重構(gòu)取決于我們遵從的“算法”。醫(yī)療行業(yè)、醫(yī)院、醫(yī)生、病人等多方互動所形成的海量數(shù)據(jù)構(gòu)成了“算法系統(tǒng)”于其中航行的母體。醫(yī)療大數(shù)據(jù)提供給個人的健康或診療指南,無論對病人還是對醫(yī)生,都類似于“航海圖”。這樣一種看待棘手問題的獨特視角,為人們提供了一個從未有過的世界觀。它使“病人”真正成為醫(yī)學的中心。

(三)通過融合的醫(yī)學展現(xiàn)開放共享的倫理

大數(shù)據(jù)技術(shù)應用的前提條件是信息的開放共享。當然,“數(shù)據(jù)開放”并不等同于數(shù)據(jù)公開。數(shù)據(jù)開放是信息層面的開放共享,指將原始數(shù)據(jù)及其相關(guān)元數(shù)據(jù)以電子格式在互聯(lián)網(wǎng)上提供 (可以是免費或收費)以方便需要它的人下載使用,其實質(zhì)上是開放所有權(quán)。隨著數(shù)字化時代的降臨,世界各國政府認識到數(shù)據(jù)開放的重要性,相繼出臺了數(shù)據(jù)開放的法令⑨。

莫里斯·科倫(Morris Collen)是醫(yī)療信息技術(shù)系統(tǒng)的創(chuàng)始人,他曾經(jīng)指出:“患者和自己的醫(yī)療問題共存,常比醫(yī)生更了解問題的全貌。”醫(yī)療大數(shù)據(jù)是將“患者”作為醫(yī)療信息的“點”而聯(lián)成一片“數(shù)據(jù)之?!?。因此,一種開放共享的醫(yī)療信息技術(shù)系統(tǒng)是可以通過相關(guān)關(guān)系的挖掘而預測某些疾病的分布或流行的。例如,人們預期它能在早期發(fā)現(xiàn)危在眉睫的感冒或其他病原的流行?!跋襁@樣通過公共衛(wèi)生電子化監(jiān)控將人群轉(zhuǎn)變到臨床醫(yī)學研究的平臺,可取代隨機取樣、自愿報告以及目前政府機構(gòu)如疾病控制中心(CDC)和食品及藥品管理局(FDA)所使用的不完整的方法。”[3](P192-193)數(shù)據(jù)的開放共享將帶來一系列的融合。“這些融合,很可能是有史以來最偉大的融合,將快速成熟的數(shù)字化、非醫(yī)學領(lǐng)域的移動設(shè)備、云計算和社交網(wǎng)絡(luò),與蓬勃發(fā)展的基因組學、生物傳感器和先進成像技術(shù)的數(shù)字化醫(yī)學領(lǐng)域合為一體。”[3](P280)而真正的醫(yī)學進步,來自“融合的醫(yī)學”所產(chǎn)生的某種生命道德形態(tài)學意義上的改變。醫(yī)學或醫(yī)療技術(shù)可能因為更偏重“預防”而體現(xiàn)了“上醫(yī)醫(yī)未病之病”的理念,從而使醫(yī)院和診所的職能被讓渡給特殊的危重患者。醫(yī)學道德中“共享的倫理”將會得到充分的體現(xiàn)。許多人類疾病,包括心臟病、癌癥和神經(jīng)退行性疾病,都會在中老年開始發(fā)病。這就意味著,我們有40~50年的充裕時間來進行疾病預防?!拔磥韼啄?,患者前往診所求醫(yī)的情況中,50%~70%將不再必要,取而代之的是遠程監(jiān)控、數(shù)字健康檔案和虛擬家庭出診。”[3](P287-288)

(四)通過開放整合的專家團隊提供個體化醫(yī)療服務(wù)

基于網(wǎng)絡(luò)平臺的醫(yī)療技術(shù)實踐,使得醫(yī)學團隊的診療模式成為未來醫(yī)療診治的基本模式。大數(shù)據(jù)時代的醫(yī)療技術(shù)實踐,為“團隊醫(yī)學”提供了新的形式,醫(yī)學不再是個體醫(yī)生的單打獨斗,而是基于網(wǎng)域空間的“專家團隊”為患者提供量身訂造的個體化醫(yī)療服務(wù)。

分類醫(yī)學帶來了醫(yī)學的分科發(fā)展和專業(yè)化發(fā)展的好處,但也造成了相應的弊端。在傳統(tǒng)診所里,要實現(xiàn)“診所一體化”需要各科之間的團隊合作。有“世界上最好診所”之稱的“梅奧診所”,在診所一體化方面進行了創(chuàng)新性探索,形成了今天被全世界醫(yī)療診所借鑒的“多專業(yè)合作的醫(yī)療服務(wù)模式”⑩[6](P50)。這一模式的核心價值觀就是“以患者為中心”。它適應數(shù)字化時代的健康革命境遇,進行了兩個方面的拓展:一是基于大數(shù)據(jù)創(chuàng)建開放整合的專家團隊;二是通過個體化醫(yī)學使開放整合的專家團隊在診所層面為人們預訂“個人健康計劃”。前者旨在突破以醫(yī)院為單位的團隊構(gòu)建形式所固有的局限?,它率先將數(shù)據(jù)專家、算法專家、系統(tǒng)工程師納入團隊,以便于在數(shù)字化時代重構(gòu)體現(xiàn)數(shù)字化健康理念的 “診所模式”;后者嘗試在診所層面引入個體化醫(yī)學和精準醫(yī)學的變革,通過團隊合作的形式實施“健康計劃”以應對疾病的防、診、治。例如,對于這個診所的病人來說,不論他或她在地球上哪個地方工作或旅行,只要參加了這項健康計劃,診所就可以通過某種方式(比如嵌入生物傳感器或微型計算機芯片)與診所保持聯(lián)系。通過這個裝置,診所能了解它的客戶的基因圖譜并將客戶的基因狀況與上百萬個類似的患者和正常人相比較,從而預防和防止疾病的發(fā)生?[6](P223)。

“梅奧診所模式”是一種以團隊形式為個體提供醫(yī)療健康服務(wù)的形式。這種形式提供了“以患者為中心”的醫(yī)學道德形態(tài)的一種典型的“樣板”。它通過將基因組學、通信技術(shù)、醫(yī)療大數(shù)據(jù)進行融合,體現(xiàn)了尊重個體化差異的醫(yī)學倫理理念和價值原則。這一倫理理念對于一些全球性的數(shù)字化醫(yī)學項目 (例如維基醫(yī)學項目和FACEBOOK公司的醫(yī)學項目)來說,至關(guān)重要。從個體收集到的數(shù)據(jù)的大批匯總最終將會創(chuàng)建一種良性反饋的倫理性的“圏層”,使健康計劃的所有參與者受益,并鼓勵愈來愈多的人參與進來?[7](P33-38)。

三、大數(shù)據(jù)時代生命醫(yī)學倫理面臨的挑戰(zhàn)

在大數(shù)據(jù)時代,數(shù)據(jù)挖掘范導著個體行為和社會法則趨向一種醫(yī)學道德的合理化目標。個體化醫(yī)療和精準醫(yī)療推動人們建立一種更加重視患者的醫(yī)療服務(wù)體系。(1)患者通過醫(yī)療大數(shù)據(jù)擁有更大的控制權(quán)和信息反饋能力,這使得公眾更好地、更便捷地管理他們自身的健康,例如,通過觸屏就能看出自己的血糖情況并獲得健康指導;(2)患者與醫(yī)生之間保持一種持續(xù)性的高頻聯(lián)系;(3)醫(yī)療實踐不是在官員指導下而是在醫(yī)生指導下進行;(4)確立以個人健康為中心的個體化醫(yī)療服務(wù)模式;(5)更好地使醫(yī)療效果、服務(wù)質(zhì)量與安全性達到統(tǒng)一和協(xié)調(diào);(6)藥店會依據(jù)大數(shù)據(jù)提供的相關(guān)度分析確定商店的地址并安排藥品的位置,以更好地服務(wù)于消費者;(7)醫(yī)藥公司會通過數(shù)據(jù)挖掘的方法確定特定顧客的需求意向,從而按相關(guān)醫(yī)療新產(chǎn)品的信息進行配送;(8)藥品或器械生產(chǎn)企業(yè)會更加重視它的上下游供應商和經(jīng)銷商的信譽和企業(yè)社會責任;(9)醫(yī)學院會有針對性地為個體學生提供精準的專業(yè)實習機會,并據(jù)此構(gòu)建一種長期的“醫(yī)-患”互動;(10)電子病歷和個人醫(yī)療信息系統(tǒng)會更加完善;(11)醫(yī)生違反醫(yī)德的行為或不道德行為會受到更為嚴格有效的預防或監(jiān)控。

當然,任何一種涉及醫(yī)療和保健領(lǐng)域的變革都充滿了阻礙和挑戰(zhàn)。數(shù)字化(尤其是數(shù)字化人體)的每一個步驟或每一次突破,都會引發(fā)某種程度的甚至是全局性的健康革命。無論是理念上,還是現(xiàn)實上,人們都會遭遇“數(shù)字化時代”的觀念沖擊和創(chuàng)造性顛覆所帶來的問題和挑戰(zhàn)。數(shù)字化時代的健康革命,在技術(shù)形態(tài)上的一個重要的表征,取決于數(shù)字化人體與精準醫(yī)學模式的建立。無線傳感器、大數(shù)據(jù)與基因組學的結(jié)合可視為其先鋒。它將大大地減少一些致死疾病(如心臟?。┑奈:?。但是,與此同時,我們將面臨數(shù)字化時代遭遇的種種倫理難題而必須尋求一種生命醫(yī)學倫理的解決之道。

(一)個人隱私及安全:健康革命中居于優(yōu)先地位的倫理挑戰(zhàn)

在數(shù)字化、信息化時代,醫(yī)療行業(yè)面臨保護信息安全和保護個人隱私的雙重困擾。外科診所的網(wǎng)絡(luò)受到黑客入侵的事件屢屢見諸報端。例如,美國伊利諾伊州的利伯蒂維爾,黑客在診所的服務(wù)器上留言說所有內(nèi)容都被加密了,只有憑借密碼才能再進入,密碼要用贖金換取,此次入侵影響了7000多名患者的醫(yī)療檔案數(shù)據(jù)。再如,美國醫(yī)療保險和醫(yī)療補助服務(wù)中心跟蹤到近30萬被盜用的醫(yī)保受益人號碼。而健康信息隱私權(quán)的泄露也成為重災區(qū)??梢韵胍?,隨著信息技術(shù)和大數(shù)據(jù)技術(shù)滲透進醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域,尤其是隨著移動醫(yī)療的迅猛發(fā)展,破壞信息安全和個人隱私的行為將會日益嚴重。研究者指出,醫(yī)療行業(yè)的數(shù)據(jù)安全和隱私安全得不到應有的重視的原因,并非是資金不夠而不能購置昂貴的防盜軟件程序,而是由于使用者(包括醫(yī)院、醫(yī)生和病人)缺乏安全教育。人們一般認為,遵從隱私就是當患者的信息被某個沒有經(jīng)過他們授權(quán)的人看到或交流時,要確?;颊叩纳矸莶槐槐┞?。但是,這并不能使我們免除他人進入系統(tǒng)并致使患者的身份或信息被泄露。

醫(yī)療領(lǐng)域普遍存在的安全隱患和隱私風險之一,是員工使用自帶移動設(shè)備連接醫(yī)療系統(tǒng)的IT基礎(chǔ)設(shè)施所帶來的風險。這被稱之為醫(yī)療領(lǐng)域的“自帶設(shè)備(BYOD)”難題,簡稱BYOD難題。目前,幾乎全世界的醫(yī)療機構(gòu)在醫(yī)療技術(shù)形態(tài)上都在推行 “移動化”或“個體化”的醫(yī)療計劃(或健康計劃)。許多頂尖級的診所和醫(yī)院要么已經(jīng)形成了移動醫(yī)療計劃,要么正在規(guī)劃之中。這就必然都會面臨BYOD難題。比如,一旦建成了移動醫(yī)療的IT平臺或數(shù)據(jù)平臺,每一個醫(yī)療工作者或醫(yī)療服務(wù)人員都可以通過自己的移動通信系統(tǒng)與這些平臺接通,那么,BYOD就可能成為惡意軟件侵入的最薄弱環(huán)節(jié)。“數(shù)字化人體”或移動醫(yī)療除了遭遇網(wǎng)絡(luò)黑客的襲擊、數(shù)據(jù)盜用的風險和數(shù)據(jù)丟失等安全問題外,還面臨醫(yī)療大數(shù)據(jù)或精準醫(yī)學模式自身帶來的隱私和安全問題。比如說,醫(yī)療設(shè)備或監(jiān)控器的數(shù)據(jù)失竊的問題。例如,可植入性除顫器、胰島素泵、傳感器、通過無線方式發(fā)送的磁共振和CT掃描指令,等等,如果被黑客攻擊,就會導致不可估量的損失。

醫(yī)療大數(shù)據(jù)必須在互信和共享的環(huán)境中進行,這必然帶來個人隱私的泄露和保護的倫理現(xiàn)實問題。醫(yī)院利用數(shù)據(jù)平臺收集和分析某個患者的敏感信息是否侵犯個人隱私(privacy)?政府機構(gòu)和大企業(yè)對個人健康信息進行收集、監(jiān)控和分析處理是否符合隱私規(guī)則?醫(yī)療數(shù)據(jù)、商業(yè)數(shù)據(jù)、科研數(shù)據(jù)、甚至個人日常生活中產(chǎn)生的數(shù)據(jù),等等,面臨同樣的問題。英國學者帕克(John Parker)用“全民監(jiān)控”一詞來描繪大數(shù)據(jù)時代的安全與隱私困境。我們?nèi)绾伪苊獯笠?guī)模的監(jiān)控在“健康計劃”的名義下冠冕堂皇地獲得道德合理性的授權(quán),這個問題將是精準醫(yī)療或移動醫(yī)療與保健所要面臨的最大的倫理挑戰(zhàn)。實際上,隨著常規(guī)醫(yī)療技術(shù)向數(shù)字化人體和基因組學的超級融合平臺的轉(zhuǎn)移,所有的醫(yī)療應用軟件以及醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)在和醫(yī)生之間進行交流的時候,都必須遵從保護個人隱私的規(guī)范性約束。參與者隱私的保護既是醫(yī)學研究得以展開的前提,又是一切“健康計劃”得以實施的前提。那么,保護個人隱私與充分利用數(shù)據(jù)庫,如何達到最佳的平衡?在這一點上,倫理的突破通常是由相關(guān)制度性架構(gòu)或道德程序開辟道路的。例如,美國聯(lián)邦健康保險流通與責任法案(簡稱HIPAA)的目的就是保護患者的個人隱私。法案希望將隱私權(quán)的保護納入所有應用技術(shù)之中。然而,有鑒于這個領(lǐng)域總是有著太多的復雜情況或未定因素,單純地通過法律規(guī)范尋求對隱私權(quán)的保護是遠遠不夠的。這就需要制訂相應的道德原則或倫理規(guī)范來約束人們的行為,確保隱私保護與數(shù)據(jù)共享之間的反思平衡。

(二)數(shù)據(jù)的真實可靠:數(shù)據(jù)共享中居于基準地位的倫理挑戰(zhàn)

在大數(shù)據(jù)時代,個人電子病歷(EHR)和醫(yī)療信息系統(tǒng)(HIT)即便有著很大的便利,但也并非就很易于為人們所接受。何況,這種新的信息方式仍然存在著某些方面的(甚至是致命的)不足。例如,它很容易受到權(quán)力或資本的控制而不能為更多的機構(gòu)或人們互聯(lián)共享。而且,醫(yī)生之間和醫(yī)院之間在醫(yī)療信息系統(tǒng)設(shè)計之初就往往難以達成共識,也難以進行協(xié)調(diào)改進。這些,都構(gòu)成了數(shù)據(jù)難以共享的倫理難題。

然而,除了難以共享的難題外,如何規(guī)劃并規(guī)范個性化的醫(yī)患交流,亦存在令人棘手的難題。由于醫(yī)生是通過音頻、視頻和社交網(wǎng)絡(luò)與病人進行交流,而不是面對面地交流,就會出現(xiàn)數(shù)據(jù)失真或失信的情況。由于各種各樣的原因,HER和HIT系統(tǒng)建成后的最初階段,往往差錯率會增加。這會激起“醫(yī)學人的反射性守舊和技術(shù)恐懼”,使醫(yī)療機構(gòu)充斥某種反對革新的聲音。而“在線醫(yī)療服務(wù)平臺”(如網(wǎng)上預約系統(tǒng)、電子病歷系統(tǒng)、個體健康信息系統(tǒng)等)一旦喪失活力,就會使醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺的構(gòu)建面臨各種瓶頸問題的阻滯。

精準醫(yī)學和個體化醫(yī)學如何防范數(shù)據(jù)失信或數(shù)據(jù)失真?如何解決數(shù)據(jù)的“精”與“誠”?這是數(shù)字化時代數(shù)據(jù)共享遭遇的基準層面的倫理挑戰(zhàn)。即是說,建立在“數(shù)字化人體”基礎(chǔ)上的醫(yī)療技術(shù)實踐,其本身就預設(shè)了一條不可突破的道德底線。由于人體及其健康狀態(tài)以數(shù)字化的形式被記錄、存儲和傳播,因此形成了與“實體人”相對應的“鏡像人”或“數(shù)字人”。失信或失真的數(shù)據(jù),導致被預設(shè)為可信的精準醫(yī)療變得不可信。這種情況并非不可能。例如,如果有人擔心個人健康數(shù)據(jù)或基因數(shù)據(jù)對個人職業(yè)生涯和未來生活造成不利之影響,當有條件采取隱瞞、不提供或提供虛假數(shù)據(jù)來“玩弄數(shù)據(jù)系統(tǒng)”[8](P132)時,人們就有可能會這么干。那么,這有可能使得HER和HIT失去“精準”。在醫(yī)療大數(shù)據(jù)的平臺構(gòu)建方面,治理或防范數(shù)據(jù)失信或失真,包括數(shù)據(jù)污染或“清洗”臟的數(shù)據(jù)、不可信的數(shù)據(jù)和虛假數(shù)據(jù)等,顯然是數(shù)字化時代數(shù)據(jù)共享中具有基準效力的一種倫理挑戰(zhàn)。

(三)數(shù)字鴻溝或價值鴻溝:醫(yī)療實踐中居于核心地位的倫理挑戰(zhàn)

數(shù)字化技術(shù)、基因技術(shù)、互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在醫(yī)療技術(shù)中的應用,可以看作是一種改變醫(yī)療技術(shù)形態(tài)的技術(shù)具身活動。技術(shù)形態(tài)總是在不斷地完善和發(fā)展之中。然而,如何衡量技術(shù)能做與技術(shù)應做的關(guān)系,仍然是一個頗具挑戰(zhàn)性的責任倫理問題。對于移動通迅或無線醫(yī)療來說,它帶來的便利是不容置疑的。但是,如果出現(xiàn)了如下情形:比如說,醫(yī)生在線處理幾百里外的一起心臟病人的緊急救援,而此時移動通迅恰好出現(xiàn)了掉線,它導致的后果可能是非常嚴重的。當然,數(shù)字化人體作為“技術(shù)具身化”的一種主要形式所面臨的倫理挑戰(zhàn),還包括對垃圾數(shù)據(jù)的過濾,對技術(shù)相關(guān)性的評估,以及技術(shù)的公平可及等。為了應對這些挑戰(zhàn),需要在技術(shù)具身化層面上融入倫理性責任,以便在數(shù)字化人體和精準醫(yī)療的“能夠”與“應做”之間架設(shè)相通的橋梁。

數(shù)字化在推進醫(yī)學領(lǐng)域的健康革命時,在醫(yī)療技術(shù)實踐上帶來了與倫理責任有關(guān)的各種倫理挑戰(zhàn)。我國著名生命倫理學家邱仁宗、翟曉梅列舉了五大倫理挑戰(zhàn):第一,如何權(quán)衡風險和收益?第二,如何確保知情同意?第三,如何確保獨立、持續(xù)的倫理審查?第四,如何確保研究成果的公平可及?第五,如何平衡隱私保護和數(shù)據(jù)共享之間的緊張關(guān)系[2]?如果我們深入考察這些挑戰(zhàn)的實質(zhì),就不難發(fā)現(xiàn),這些倫理挑戰(zhàn)是從醫(yī)療技術(shù)的實踐合理性上圍繞 “數(shù)字鴻溝”或“價值鴻溝”展開的。

“數(shù)字鴻溝”(Digital Divide)指不同社會群體對于數(shù)字化技術(shù)或信息技術(shù)使用的巨大差異[9]。它分為接入方式(接入鴻溝)、應用方式(應用鴻溝)、知識方式(知識鴻溝)、價值方式(價值鴻溝)四種類型。由于涉及信息技術(shù)及與其有關(guān)的醫(yī)療服務(wù)、遠程診療、電子病歷、個人健康信息系統(tǒng)及其與之相關(guān)的通訊、信息可及等方面的失衡關(guān)系,數(shù)字鴻溝“會在全球、各國或各地區(qū)貧富之間、男女之間、受教育與未受教育的人群之間導致信息可及、資源應用、知識獲取和價值區(qū)隔等方面的不平等和不公平”。“鴻溝只能逐步縮小,但仍將長期存在。”實際上,隨著接入問題的逐步解決,可及、應用和知識方面的鴻溝也正在縮小?!岸绾慰s小‘價值鴻溝’將會變得越來越突出,也越來越重要。”[10]因此,上述倫理挑戰(zhàn)的重點是數(shù)字化健康革命帶來的價值觀變革。這是當代醫(yī)療技術(shù)實踐中居于中心或核心地位的倫理挑戰(zhàn)——只有縮小“數(shù)字鴻溝”中的價值鴻溝,才能讓更多的人們認識到醫(yī)療大數(shù)據(jù)需要更多的人的參與。

四、兩種倫理的融合:個體與總體的連通性意義

當今時代,日新月異的數(shù)字化技術(shù)及其衍生的醫(yī)療服務(wù)體系的興起,使得個體化醫(yī)療、移動醫(yī)療(mHealth)、智慧醫(yī)院已漸行漸近。醫(yī)療保健領(lǐng)域呼喚一場數(shù)字化健康革命。醫(yī)療大數(shù)據(jù)亟需道德合理性基礎(chǔ)上的形態(tài)建構(gòu)。它既產(chǎn)生于數(shù)字化身體,同時又不斷地推進將數(shù)字化身體納入醫(yī)療的超級融合進程。這不僅僅是醫(yī)療技術(shù)形態(tài)的改變,而且?guī)砹擞绊懜鼮樯钸h的醫(yī)學道德形態(tài)的改變。

醫(yī)療大數(shù)據(jù)通過數(shù)字化的超級融合推進了個體化醫(yī)療和精準醫(yī)學基礎(chǔ)上的個人健康革命。這是一種“將個體與總體進行融合”的醫(yī)學變革。它展現(xiàn)了數(shù)字化時代健康革命的價值核心,即 “以患者為中心”的醫(yī)學道德形態(tài)的呈現(xiàn)。首先,大數(shù)據(jù)、基因組學、移動醫(yī)療和精準醫(yī)學的基本原理,是“連通最小行動者和最大數(shù)據(jù)計算之總體”,這是現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)在數(shù)字化時代展現(xiàn)的倫理特質(zhì)。它描繪了一幅幅集體主義的倫理圖景,使醫(yī)療領(lǐng)域的“超級融合”不再僅僅只是一種技術(shù)形態(tài)變革。它更深遠的意義,在于開啟了一種將個體化醫(yī)療和總體化的數(shù)字計算進行連通,進而將個人意義上的個體健康革命與人口意義上的公共衛(wèi)生健康革命融為一體的醫(yī)療技術(shù)的倫理形態(tài)的轉(zhuǎn)變。其次,醫(yī)療大數(shù)據(jù)有著獨特的道德重要性,即它關(guān)涉到“個人健康”這樣一種獨特的社會益品。而在所有的“社會善”中,個人健康這種“善”具有保護個人機會的功能。正因為如此,“醫(yī)療健康計劃”在大數(shù)據(jù)時代必須充分利用數(shù)字化人體和精準醫(yī)學所帶來的健康革命之良機,通過醫(yī)療技術(shù)的倫理形態(tài)凸顯人類整體福利、社會公共善、開放共享的倫理、對差異的尊重。再次,數(shù)字化時代的健康革命帶來了一系列的倫理挑戰(zhàn)。這些挑戰(zhàn)表現(xiàn)為數(shù)字鴻溝、數(shù)據(jù)失信、隱私和安全、數(shù)字化生存的冷漠等帶來的各種生命倫理難題。

數(shù)字化技術(shù)對醫(yī)療技術(shù)的倫理形態(tài)的構(gòu)建隱含著一個有待于進一步探討的重大課題,即通過反思大數(shù)據(jù)技術(shù)的文明指引和帶來的倫理挑戰(zhàn)的內(nèi)在緊張,對其中蘊含的“集體主義原則”進行再思考。大數(shù)據(jù)對“個人”和“集體”之相互關(guān)系的重新定位無論對個人還是對集體產(chǎn)生了不可低估的影響。它提供了在一個日益?zhèn)€體化的現(xiàn)代社會,個人與集體密不可分的結(jié)合方式,從而迫使個人重新思考 “集體性”、“總體性”的價值或集體主義原則的時代意蘊。當然,這種思考必須以對個人的自由、尊嚴和權(quán)利的維護為前提。這意味著建立在個體化基礎(chǔ)上的 “技術(shù)專家”或醫(yī)療技術(shù)專家在文化或政治中的統(tǒng)治地位將逐步讓位于建立在關(guān)聯(lián)化、普適化基礎(chǔ)上的“算法專家”。從群體出發(fā)或從整體出發(fā)的倫理理念重新獲得了應有的地位,并與強調(diào)關(guān)聯(lián)性思維和整體和諧之理念的中國倫理文化(或中國傳統(tǒng)價值觀)構(gòu)成了一種內(nèi)在契合。這是大數(shù)據(jù)時代生命醫(yī)學倫理學最引人矚目的方面。它有可能在中國現(xiàn)代性語境下通過大數(shù)據(jù)實踐為其倫理問題的求解打開一個新維度。

這并不是說從個體出發(fā)的生命倫理原則不適合或不適宜于運用大數(shù)據(jù)的實踐,也不是說中國語境下的大數(shù)據(jù)實踐可以只關(guān)注集體形態(tài)的生命倫理而不關(guān)注個體形態(tài)的生命倫理。互聯(lián)網(wǎng)以及大數(shù)據(jù)從產(chǎn)生、發(fā)展到繁榮的歷史表明,實際情況并非如此。各種熱火朝天的大數(shù)據(jù)實踐在融合兩種“倫理”方面(即融合“從個體出發(fā)的倫理”和“從集體出發(fā)的倫理”)展現(xiàn)了廣闊的前景。這為人們重新思考個體形態(tài)與集體形態(tài)、個人健康革命與公共衛(wèi)生保健、私人領(lǐng)域與公共領(lǐng)域的辯證關(guān)系提供了契機。個人主義原則有其自身的應用范疇,如自主原則、有利原則、不傷害原則、公正原則都是建立在個人主義倫理形態(tài)基礎(chǔ)上的,它優(yōu)先關(guān)注如何保障個人權(quán)利。這一點是前提,是現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)成為一種倫理性資源的基礎(chǔ)。如果技術(shù)的使用要以侵害個人權(quán)利為代價,那么,它的合法性和合理性就不復存在。然而,個人主義倫理不能解決全部的問題。在大數(shù)據(jù)時代,我們必須清醒地認識到,“從個體出發(fā)的倫理”又構(gòu)成了互聯(lián)網(wǎng)或大數(shù)據(jù)“連通性”的起點。一切“集體主義”的匯聚或融合,一切“從整體出發(fā)”的倫理,都需要預設(shè)一個基本前提,即尊重個人的自主、獨立、尊嚴和權(quán)利。

在大數(shù)據(jù)背景下,生命醫(yī)學倫理中的兩種倫理的邊界在交匯、在消融。大數(shù)據(jù)內(nèi)涵一種必要的張力:從“整體”出發(fā)強調(diào)人類整體福利、社會公共善,突出共享的理念和尊重差異的價值,貫徹 “知行合一”的道德實踐原則。這些契合于公共衛(wèi)生保健的倫理理念的觀念體系,必須輔之以一種“個體性”的維度。另一方面,探討如何從“個體”出發(fā),從細微處著手,適應個體化醫(yī)學或精準醫(yī)學之發(fā)展的大趨勢,解決大數(shù)據(jù)技術(shù)帶來的倫理問題——如縮小數(shù)字鴻溝、提高數(shù)據(jù)信度、尊重個人隱私、優(yōu)化數(shù)據(jù)實踐、避免數(shù)據(jù)暴力,等等[10],又必須輔之以一種“總體化”或“集體性”的視閾。

“人類個體并非一具身體而已(身體只是用來辨別),而是擁有一具身體(具有物質(zhì)依賴性,擁有社會責任)?!盵11]喬治·維加埃羅在《身體的歷史》中的這段話,可謂意味深長。如果我們只是將人類個體看成是“一具身體”,就完全忽視了人類個體作為一種“類生命”或“類存在”所具有的那種總體性或整體性的社會特質(zhì)。人類個體的自由生命本質(zhì)就在于它“擁有一具身體”。這種“擁有”表明,身體的個體性歸屬于某種總體性。這在數(shù)字化時代的醫(yī)療技術(shù)對個體健康產(chǎn)生的革命性變革中獲得了最強有力的確證。大數(shù)據(jù)技術(shù)推動醫(yī)學進步、健康革命和人類道德發(fā)展的樞機在于:通過彰顯個體與總體之間的關(guān)聯(lián)性和連通性的意義,推進兩種倫理的融合。

注:

① 美國在2015年啟動了精準醫(yī)療計劃。在2016年向美國國立衛(wèi)生研究院(NIH)、食品藥品管理局(FDA)和國家健康信息技術(shù)協(xié)調(diào)辦公室投入2.15億美元,旨在通過創(chuàng)新研究、研發(fā)技術(shù)和制訂合適的政策,使得病人、研究者和醫(yī)務(wù)人員及其機構(gòu)一起合作研發(fā)個體化的醫(yī)療,使醫(yī)學進入一個新的時代。

②這項計劃的主要任務(wù)涵蓋了以下諸選項:(1)生命組學技術(shù)研發(fā);(2)大規(guī)模人群的隊列研究;(3)精準醫(yī)學大數(shù)據(jù)的資源整合、存儲、利用與共享平臺建設(shè);(4)疾病防、診、治方案的精準化研究,等。啟動這一計劃的目的是形成重大疾病的精準預防、診斷、治療方案和臨床決策系統(tǒng),為顯著提升人口健康水平、減少無效醫(yī)療和過度醫(yī)療、避免有害醫(yī)療、遏制醫(yī)療費用支出快速增長提供科技支撐[2]。

③我國著名生命倫理學家邱仁宗、翟曉梅在《健康報》上發(fā)文談到精準醫(yī)療面臨的五大倫理挑戰(zhàn)。他們列舉了一組數(shù)據(jù)用以闡明精準醫(yī)學的目的。據(jù)美國的一項統(tǒng)計數(shù)據(jù),“在美國的常規(guī)醫(yī)療技術(shù)實踐中,常見疾病處方藥的療效僅為50%-60%,癌癥治療的療效僅為20%;而造成的不良反應造成每年約77萬病人的損傷甚至死亡,可使一家醫(yī)院就此浪費560萬美元的資源。”[2]

④統(tǒng)計數(shù)據(jù)表明,美國成年人中每天服用1種以上藥物的人口數(shù)占總?cè)丝诘?8%(接近半數(shù))。僅2010年的一年的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,美國制藥業(yè)年均要花費140億美元對醫(yī)生開具的處方施加影響。

⑤2004年扎克伯格創(chuàng)立臉書,2012年這個社交網(wǎng)站注冊的用戶就已經(jīng)突破了12億。它每年發(fā)布的信息量超過了15000億條,用戶累計每月瀏覽的網(wǎng)頁超過了1030億個網(wǎng)頁,平均每人花費375分鐘。這意味著,在互聯(lián)網(wǎng)或移動互聯(lián)網(wǎng)條件下,有超過40%的人處于一種“超鏈接”的狀態(tài)下,平均使用7種不同的設(shè)備和9款不同的應用。2016年的上半年,扎克伯格對媒體宣布將投資醫(yī)療技術(shù)。他提出的口號是:“終結(jié)疾病”。這是一個雄心勃勃的計劃,卻是一個值得預期的前景。因為在數(shù)字化人體和大數(shù)據(jù)的技術(shù)平臺上,終結(jié)疾病已經(jīng)不再是一種夢想,而是一個正在展現(xiàn)的文明進程。

⑥埃里克·托普寫道:“幾乎所有用于數(shù)字化人體的工具,都與網(wǎng)絡(luò)有關(guān),無論是移動傳感器網(wǎng)絡(luò)、萬維網(wǎng)、基因調(diào)控網(wǎng)、神經(jīng)網(wǎng)絡(luò),還是社交網(wǎng)絡(luò)。網(wǎng)絡(luò)中的節(jié)點,因網(wǎng)絡(luò)的特質(zhì)不同而有所不同,在社交網(wǎng)絡(luò)中,節(jié)點是人,而在細胞中,節(jié)點是基因組。但各類網(wǎng)絡(luò)中,驅(qū)動節(jié)點和中樞的關(guān)聯(lián)概念是共用的。無論是對人類基因進行排序,還是對無線生物傳感器收集到的數(shù)據(jù)進行處理,都需要在并行平臺上進行大規(guī)模平行計算。巨大的數(shù)據(jù)量,以及將數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化為信息的可能性,依賴于多核處理能力,并越來越依賴于云計算的應用?!盵3](P281-282)。

⑦醫(yī)療保健手段的被動性總是引發(fā)慢性疾病的泛濫。一些充血性心力衰竭、高血壓和糖尿病,由于缺乏有效治療和預防,往往在造成非常嚴峻的后果時才會為人們所重視。一些慢性疾病由于不能及時地獲得適當?shù)尼t(yī)療預防和治療,一旦發(fā)現(xiàn)病情嚴重需要就醫(yī)時,往往造成不可逆的后果,有些疾病是在已經(jīng)對人體的重要器官造成無法挽回的損傷的情況下才被人們所發(fā)現(xiàn)。而有些疾?。ㄈ缧募」K溃┰谒屯t(yī)院途中就耗去了寶貴的搶救黃金時間。如果通過基因篩查和健康信息系統(tǒng),早發(fā)現(xiàn)早預防,或者早發(fā)現(xiàn)早治療,上述嚴重的情況就是可以避免的。

⑧2012年10月2日《內(nèi)科醫(yī)學年鑒》上的一篇論文曾經(jīng)記錄了一項名為“OpenNotes”(它是一項“準臨床試驗研究”)的研究結(jié)果。這一研究項目所涉及的對象,包括了美國馬薩諸州、賓夕法尼亞州和華盛頓州的105家初級醫(yī)療護理機構(gòu)和看完病后在線查詢醫(yī)生記錄的13564名患者。一年后的跟蹤調(diào)查結(jié)果顯示:77%-87%的患者表示開放醫(yī)生的治療記錄使他們感到對自己疾病治療更有把握;約26%-36%的患者擔心自己的隱私被泄露;20%-42%的患者與他人分享他們的診療記錄;60-78%的服藥患者提高了服藥的依從性[1](P78)。

⑨2013年美國總統(tǒng)奧巴馬簽署行政命令 《政府信息的默認形式就是開放并且機器可讀》。事實上,政府機構(gòu)、商業(yè)領(lǐng)域、醫(yī)療衛(wèi)生保健等領(lǐng)域的數(shù)據(jù)開放,將減少因信息不對稱而帶來的運行成本的增加。在大數(shù)據(jù)時代,數(shù)據(jù)一產(chǎn)生出來就必須是開放的,這樣數(shù)據(jù)才會成為一種開放共享的生產(chǎn)資料,它在全社會的自由流動代表了生產(chǎn)資料的盤活、知識或創(chuàng)新的自由和流動。

⑩即“根據(jù)患者的情況的不同,外科醫(yī)生、手術(shù)室護士、技術(shù)人員、受過專業(yè)訓練的護士、營養(yǎng)學家、理療專家、社會工作者等,都有可能加入這個團隊。在針對某一位患者進行醫(yī)療護理之后,團隊成員就會重新組合,接著為其他患者提供診療服務(wù)。 ”[6](P50)

?比如,團隊的組建需要信息的充分透明和溝通的順暢,而專家團隊會因某方面的短缺和某類專家的缺乏而影響了診療。于是,許多病人在轉(zhuǎn)院過程中延誤了治療良機,而更多的病人由于找不到合適的專家而出現(xiàn)不能確診甚至可能造成誤診的情況。

?作為數(shù)據(jù)庫的一部分,診所知道我們什么時候會虛弱,什么時候會有危險,什么時候充滿活力。即使健康的時候,我們體內(nèi)植入的芯片會在不知不覺中向診所報到。診所每周都會為人們測量血糖,并給他們發(fā)送信息,提供健康方面的建議[6](P223)。

?在醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)應遵循何種倫理原則這一問題上,邵永生談及走出“醫(yī)療惡性事件的倫理困境”的價值選擇時論述了三階 “價值選擇”(“效率優(yōu)先、兼顧公平”,“兼顧效率與公平”,“公平優(yōu)先、兼顧效率”)。這里提到的“個人健康計劃”有希望實現(xiàn)第三階的價值選擇[7]。

[1](美)Colin Konschak,Dave Levin,William H.Morris.移動醫(yī)療——醫(yī)療實踐的變革和機遇[M].時占祥,馬長生譯.北京:科學出版社,2014.

[2]邱仁宗,翟曉梅.精準醫(yī)學時代或面臨的五大倫理挑戰(zhàn)[N].健康報,2016-12-23.

[3](美)埃里克·托普.顛覆醫(yī)療:大數(shù)據(jù)時代的個人健康革命[M].張南等譯.北京:電子工業(yè)出版社,2014.

[4]H.Barwick.The “four VS”of Big Data,Implementing Information Infrastructure Symposium[DB/OL].http://www. computerworld.com.au/article/396198/iiis_four_vs_big_data/

[5](英)維克托·邁爾-舍恩伯格,肯尼思·庫克耶.大數(shù)據(jù)時代——生活、工作與思維的大變革[M].盛楊燕,周濤譯.杭州:浙江人民出版社,2013.125.

[6](美)利奧納多L·貝端,肯特 D·塞爾曼.向世界最好的醫(yī)院學管理[M].張國萍譯.北京:機械工業(yè)出版社,2014.

[7]邵永生.醫(yī)療惡性事件背后的倫理困境——醫(yī)改的境遇倫理分析[J].東南大學學報(哲學社會科學版),2016,(5):33-38.

[8](英)維克托·邁爾-舍恩伯格、肯尼思·庫克耶.與大數(shù)據(jù)同行——學習與教育的未來[M].趙中建,張燕南譯.上海:華東師范大學出版社,2015.132.

[9]Riccardini F.&Fazion M.Measuring the digital divide[M]. IAOS Conference on Official Statistics and the New Economy.August 27-29,London,UK.

[10]岳瑨.大數(shù)據(jù)技術(shù)的道德意義與倫理挑戰(zhàn)[J].馬克思主義與現(xiàn)實,2016,(5):91-96.

[11](法)喬治·維加埃羅.身體的歷史(卷一)[M].張竝,趙濟鴻譯.上海:華東師范大學出版社,2013.332.

【責任編輯:來小喬】

Health Revolution and Ethical Challenges in Big Data Age

TIAN Hai-ping
(School of Philosophy,Beijing Normal University,Beijing,100875)

The introduction of digital technology has made personalized medical development a trend.The application of genetic technology has expedited the rise of precision medicine.The combination of digitalization and genetic technology has accelerated the restructure of medical morality in the aspects as human healthy,public good, shared ethics,and personal medical service,and embodied the patient-oriented ethics.The big data of medical treatment comes from digital human,and at the same time consistently promotes the integration of the digital human into the medical treatment.This has not only brought about changes in medical technology,but also essential changes in morality.The key for the big data technology to promote medical development,health revolution,and the development of human morality is to highlight the meaning of the relevance and connectedness between individual diagnoses and the overall situation so as to promote the integration of the two ethics.

the big data;medical technology;digitalization;health revolution;ethical challenges

B82-057

:A

:1000-260X(2017)02-0005-12

2017-02-09

國家社科基金重大項目“生命倫理的道德形態(tài)學研究”(13&ZD066);國家社科基金項目“現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)中的生命倫理問題研究”(13BZX081)

田海平,北京師范大學二級教授,博士生導師,深圳大學人文社會科學講學計劃特邀學者,主要從事道德哲學的理論與方法、道德領(lǐng)域重大現(xiàn)實問題研究。

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