郭新志，沙晶瑩，祖 靜

(1.山西省腦癱康復(fù)醫(yī)院，山西 太原 030000；2.東北師范大學(xué) 心理學(xué)院，吉林 長春 130024)

家庭支持系統(tǒng)中的教育康復(fù)及其實(shí)施途徑

郭新志1，沙晶瑩2，祖 靜2

(1.山西省腦癱康復(fù)醫(yī)院，山西 太原 030000；2.東北師范大學(xué) 心理學(xué)院，吉林 長春 130024)

家庭支持系統(tǒng)分為內(nèi)部支持系統(tǒng)與外部支持系統(tǒng)兩部分，是保障家庭穩(wěn)定及家庭功能發(fā)揮的內(nèi)外條件結(jié)合體系。在腦癱患兒家庭中，家庭支持系統(tǒng)對(duì)于教育康復(fù)的發(fā)揮有重要作用。本研究主要探究腦癱患兒家庭教育康復(fù)存在的問題以及在家庭支持系統(tǒng)中開發(fā)教育康復(fù)的有效途徑。

家庭支持系統(tǒng)；教育康復(fù)；實(shí)施途徑；腦性癱瘓

家庭是兒童社會(huì)生活的主要單元。作為影響兒童成長的主要微觀系統(tǒng)，家庭獨(dú)有的教育目標(biāo)、內(nèi)容與方法等一直受到學(xué)術(shù)界的廣泛關(guān)注。學(xué)者們?cè)谘芯恐邪l(fā)現(xiàn)，家庭教育生活化、隨意性、個(gè)體式等特點(diǎn)，導(dǎo)致其長期存在正規(guī)教育與非正規(guī)教育之間的矛盾。在探究矛盾的解決過程中，學(xué)者們提出了家庭支持系統(tǒng)的思想，并在研究中發(fā)現(xiàn)家庭支持系統(tǒng)對(duì)于社會(huì)變遷、外部環(huán)境變動(dòng)、家庭建設(shè)以及家庭成員的健康發(fā)展，均能發(fā)揮積極的調(diào)控與教育作用。

一、家庭支持系統(tǒng)的內(nèi)涵及其教育康復(fù)作用

家庭支持系統(tǒng)是指支持家庭，并使之正常履行功能的家庭內(nèi)外條件有機(jī)結(jié)合體系，包括內(nèi)部支持系統(tǒng)與外部支持系統(tǒng)兩部分。內(nèi)部支持系統(tǒng)，是建立在血緣關(guān)系基礎(chǔ)之上的夫妻、親子以及親屬之間的感情聯(lián)結(jié)；外部支持系統(tǒng)是社會(huì)為家庭所提供的保障條件總和，包括社區(qū)、醫(yī)院、學(xué)校為家庭提供的物質(zhì)、情感、信息支持等[1]63-66。內(nèi)部支持系統(tǒng)是外部支持系統(tǒng)的前提，而外部支持系統(tǒng)則在內(nèi)部支持系統(tǒng)的基礎(chǔ)之上實(shí)施，又通過內(nèi)部支持系統(tǒng)轉(zhuǎn)化為家庭所需資源。為保障家庭穩(wěn)定發(fā)展以及教育功能的發(fā)揮，內(nèi)外系統(tǒng)相輔相成，缺一不可。

腦癱患兒在成長中需長期接受康復(fù)治療。傳統(tǒng)的醫(yī)療康復(fù)僅能改善患兒的生理功能，無法發(fā)展兒童的心理及社會(huì)交往等能力。教育康復(fù)則有效突破單一醫(yī)療模式，將教育引入腦癱患兒的生活與心理康復(fù)治療之中[2]85-9。教育康復(fù)將教育與訓(xùn)練進(jìn)行有機(jī)結(jié)合，能夠有效提高功能障礙者的素質(zhì)和能力，使其智力、日常生活操作能力、職業(yè)技能以及適應(yīng)社會(huì)的心理能力等方面均得到有效改善[3]65。腦癱患兒的教育康復(fù)與家庭密切相關(guān)。一方面，家庭直接發(fā)揮教育功能，影響教育康復(fù)的作用效果；另一方面，家庭成員在康復(fù)訓(xùn)練中的參與，使得患兒的康復(fù)療效受家庭成員諸多心理特質(zhì)方面的影響[4]78-86。家庭支持系統(tǒng)的核心理念是將家庭視為整體，強(qiáng)調(diào)內(nèi)、外支持系統(tǒng)對(duì)于家庭功能發(fā)揮的重要作用。在腦癱患兒家庭中，內(nèi)、外支持系統(tǒng)對(duì)于家庭的教育康復(fù)功能實(shí)施有重要作用。

家庭內(nèi)部支持系統(tǒng)，內(nèi)部調(diào)控對(duì)抗外源沖擊。在腦癱患兒家庭，教育康復(fù)的實(shí)施離不開家庭內(nèi)部諸因素的相互協(xié)調(diào)。在家庭面對(duì)外部沖擊或消極事件時(shí)，內(nèi)部支持能夠幫助家庭成員進(jìn)行自我調(diào)控，使其積極應(yīng)對(duì)問題與壓力，有效對(duì)抗困難與挑戰(zhàn)。腦癱患兒家庭的內(nèi)部支持主要體現(xiàn)在三方面：一是父母對(duì)子女康復(fù)與成長的支持，二是患兒積極發(fā)展為父母提供的動(dòng)力支持，三是夫妻面對(duì)家庭困難時(shí)的相互關(guān)愛與扶持。家庭成員間的相互支持能夠維護(hù)家庭并保證家庭調(diào)控功能的發(fā)揮。

家庭外部支持系統(tǒng)，外援支持保障內(nèi)部應(yīng)對(duì)。面對(duì)兒童腦性癱瘓這一負(fù)面信息，良好的外部支持系統(tǒng)可以協(xié)調(diào)內(nèi)部支持系統(tǒng)，保障家庭成員的自我調(diào)控。對(duì)腦癱患兒家庭而言，社區(qū)、醫(yī)院與學(xué)校提供的外部支持與保障條件，一方面能夠?yàn)榛純杭彝ブ苯訋斫逃祻?fù)的資源與情感力量；另一方面，家庭成員通過外部支持可以獲得內(nèi)部能量，以充沛的能力應(yīng)對(duì)消極事件。在腦癱患兒家庭中，教育康復(fù)是家庭支持系統(tǒng)的內(nèi)部升華和凝聚力量，為患兒的成長帶來積極影響。

二、家庭支持系統(tǒng)中教育康復(fù)存在的問題

基于家庭支持系統(tǒng)的理論視角，在腦癱患兒的相關(guān)研究中不難發(fā)現(xiàn)，目前我國腦癱患兒家庭的教育康復(fù)存在諸多問題。這些問題的改善與解決，關(guān)系到患兒的康復(fù)與成長。其問題主要表現(xiàn)在以下四方面。

(一)家庭教育觀念強(qiáng)調(diào)“問題中心性”

家庭教育觀念是指父母或家長在教育和培養(yǎng)子女的過程中，對(duì)子女發(fā)展所持有的基本、整體的觀點(diǎn)。家庭，作為兒童成長與發(fā)展的主要教育場所，父母的教育觀念不僅直接影響兒童成長，而且通過教育行為、教育策略等中介因素的作用，間接影響兒童發(fā)展。諸多研究均證實(shí)家庭教育觀念影響兒童發(fā)展結(jié)果[5]192-195。

對(duì)于腦癱患兒而言，其日常生活與康復(fù)治療密不可分。因此，家庭教育觀念不僅體現(xiàn)在日常保教之中，而且滲透于患兒的康復(fù)訓(xùn)練過程。父母的教育觀念決定其行為，而行為又直接影響康復(fù)療效。面對(duì)存在運(yùn)動(dòng)功能障礙、姿勢異常，甚至可能伴有視力、聽力、智力等損傷的腦癱兒童，父母經(jīng)常產(chǎn)生消極的態(tài)度[6]782-783。腦癱患兒長期承受疾病的困擾，如果家長的教育觀念過多強(qiáng)調(diào)患兒的問題，那么就導(dǎo)致患兒過多注意自身消極方面并且承受家長帶來的壓力，這種壓力會(huì)讓患兒背上沉重的心理包袱，使其缺乏戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣，并否定自己的潛能。家長“以問題為中心”的教育觀念，不僅導(dǎo)致患兒對(duì)自身能力的懷疑，而且會(huì)促使腦癱患兒產(chǎn)生消極的心理狀態(tài)，影響患兒的成長與康復(fù)。

(二)家庭成員情感支持“多維受損”

情感支持是指向他人表達(dá)關(guān)心與愛，提供鼓勵(lì)，并在個(gè)體面對(duì)困難時(shí)予以陪伴，使其感受到溫暖[7]1436-1438。情感支持作為社會(huì)支持的一個(gè)重要維度，是個(gè)體主觀幸福感與生活滿意度的有效預(yù)測指標(biāo)[8]1357-1370。然而，諸多腦癱患兒家庭都存在家庭成員之間情感支持受損的現(xiàn)象。主要表現(xiàn)在夫妻之間情感支持淡漠，親子之間情感支持消極兩個(gè)方面。首先，腦癱患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重?；純洪L期治療需要巨額費(fèi)用，很多家庭要面對(duì)由經(jīng)濟(jì)開銷以及孩子殘疾所帶來的壓力，導(dǎo)致夫妻之間情感支持薄弱；其次，康復(fù)治療在短期內(nèi)沒有成效，多數(shù)父母對(duì)患兒未來的生活、發(fā)展各方面感到焦慮與憂心。父母這種消極的情緒，導(dǎo)致親子之間情感支持受損。

家庭是成員之間相互作用、相互影響的整體。家庭成員內(nèi)部的情感聯(lián)結(jié)，對(duì)于維系家庭有重要作用。情感支持作為家庭支持系統(tǒng)的重要成分，能夠?qū)純旱慕逃祻?fù)產(chǎn)生影響。在腦癱患兒家庭，子女殘疾這一現(xiàn)實(shí)問題常致使夫妻間情感支持受損，并存在情感表達(dá)、非言語溝通、自我表露等發(fā)展不良的現(xiàn)象。有研究發(fā)現(xiàn)，夫妻間情感支持影響兒童行為[9]215-216，而兒童行為又會(huì)反作用于父母的婚姻質(zhì)量[10]172-174。此外，親子支持作為衡量親子關(guān)系的重要指標(biāo)[11]968-976，與夫妻支持的質(zhì)量密切相關(guān)[12]1355-1367。夫妻支持與親子支持對(duì)兒童的影響既彼此獨(dú)立，又相互作用。受損的家庭成員情感支持對(duì)腦癱患兒的成長、發(fā)展有消極影響。

(三)家庭支持系統(tǒng)“外部匱乏”

家庭外部支持系統(tǒng)，是外部條件化、保障式的支持系統(tǒng)，是社會(huì)為維持家庭穩(wěn)定而提供支持的總和。外部的社會(huì)支持是一個(gè)多維的概念，涉及范疇從個(gè)人、群體，至社區(qū)、政府與社會(huì)。領(lǐng)悟外界支持不僅能有效預(yù)測個(gè)體的自尊、孤獨(dú)感與社會(huì)交往，對(duì)其心理健康也有增益作用。

腦癱患兒家庭，其外部支持匱乏主要表現(xiàn)在：友伴情感支持淡漠，他人尊重支持不足，社區(qū)的實(shí)質(zhì)性支持欠缺。首先，腦癱患兒家庭，與健康兒童家庭相比，更需要他人的關(guān)愛與鼓勵(lì)，而這類家庭卻常面對(duì)友伴的疏離與淡漠。其次，患兒家庭在生活中常受到外界的非議。雖然法律禁止對(duì)殘疾兒童的歧視，但諸多患兒家庭仍然遭受著外界的非顯性歧視。在隱性歧視的侵蝕下，腦癱患兒及其家庭成員的尊重支持受到嚴(yán)重?fù)p傷。此外，社區(qū)對(duì)患兒的康復(fù)和發(fā)展有著重要的積極作用，而我國社區(qū)康復(fù)較發(fā)達(dá)國家而言還處于起步階段，未來可對(duì)社區(qū)康復(fù)進(jìn)一步開發(fā)。最后，由于腦癱患兒存在運(yùn)動(dòng)、智力等障礙，在醫(yī)療、教育等方面均會(huì)受到不同程度的消極影響。政府在為腦癱患兒提供個(gè)性化的醫(yī)療、教育支持等方面還需要進(jìn)一步提升。

(四)家庭支持模式“片面化”

腦癱患兒的教育康復(fù)，是行為治療與認(rèn)知治療的結(jié)合，是身體康復(fù)與心理疏導(dǎo)的統(tǒng)一，是康復(fù)功能訓(xùn)練與心理支持的聯(lián)合。然而，家庭支持系統(tǒng)在患兒教育康復(fù)過程中，卻常存在顧此失彼的現(xiàn)象。在患兒的康復(fù)、醫(yī)療、教育過程中，各方面內(nèi)容被肢解、“片面化”發(fā)展，沒有達(dá)到全面協(xié)調(diào)。

腦癱患兒的教育康復(fù)模式主要存在三類誤區(qū)：第一，重視行為障礙，忽視認(rèn)知障礙。在不同年齡階段腦癱兒童的治療中，治療方式與家庭支持模式均關(guān)注腦性癱瘓患者的行為障礙，卻忽視了腦癱患兒認(rèn)知方面的治療。腦癱患兒的行為障礙很多是由于認(rèn)知方面的缺陷造成的，認(rèn)知障礙的康復(fù)必然影響腦癱患兒行為障礙的康復(fù)效果。第二，重視身體康復(fù)，忽視心理疏導(dǎo)。腦癱患兒承受長期疾病的困擾，不能像正常的同齡人玩耍、學(xué)習(xí)，同時(shí)也承受著來自家長、社會(huì)給他們帶來的種種壓力。家長在為患兒進(jìn)行身體康復(fù)的過程中，往往忽視心理疏導(dǎo)。而患兒積極的心理狀態(tài)會(huì)讓康復(fù)治療事半功倍。第三，重視康復(fù)功能訓(xùn)練，忽視心理支持。目前，腦癱患兒的康復(fù)手段主要針對(duì)身體機(jī)能的恢復(fù)，例如運(yùn)動(dòng)療法、藥物治療、傳統(tǒng)的物理療法、中醫(yī)針刺等，心理康復(fù)較少受到關(guān)注，而且缺乏對(duì)心理康復(fù)具體、可操作性的介紹[13]238-243。然而，心理、生理之間能夠相互作用、相互影響。心理支持的缺失，會(huì)影響患兒身體功能康復(fù)訓(xùn)練的效果。因此，“片面化”的家庭支持模式亟待解決。

三、家庭支持系統(tǒng)中開發(fā)教育康復(fù)的路徑

(一)形成“以患兒為中心”家庭教育觀念

家庭支持系統(tǒng)的關(guān)鍵是和諧的人際關(guān)系，并為每一名家庭成員的潛能發(fā)展提供支持。通過家庭成員的相互支持，解決家庭困難與問題。對(duì)于有腦癱患兒的家庭而言，過于強(qiáng)調(diào)兒童問題是一種支持度較低的家庭支持模式。合理的教育視角，應(yīng)當(dāng)以兒童自身為中心，強(qiáng)調(diào)、重視兒童的發(fā)展變化，為兒童的康復(fù)提供幫助與扶持。尊重兒童的獨(dú)立人格和個(gè)體差異性，在理解的基礎(chǔ)上，才能為愛心找到明確的方向和路徑，才能把尊重和呵護(hù)落實(shí)到每一個(gè)養(yǎng)育細(xì)節(jié)中。在家庭內(nèi)部支持系統(tǒng)的指導(dǎo)下，家庭成員進(jìn)行自我調(diào)控，應(yīng)對(duì)家庭困難，解決外部沖擊，實(shí)現(xiàn)教育目標(biāo)從“以問題為中心”向“以患兒為中心”的優(yōu)勢轉(zhuǎn)變。

此外，家庭教育是家庭支持系統(tǒng)中的基本要素。家庭教育的功效主要表現(xiàn)為：一是深化、提升家庭支持系統(tǒng)的調(diào)節(jié)力量；二是提高家庭對(duì)外部環(huán)境變遷的適應(yīng)力；三是保持家庭支持系統(tǒng)持久的生命力。這三個(gè)方面，均彰顯了家庭教育的重要作用。家庭，作為社會(huì)最基本的功能單位，有其教育形式的特殊性。作為親緣與教育的融合體，家庭在為腦癱患兒實(shí)施教育康復(fù)時(shí)，應(yīng)發(fā)揮患兒的主體地位?！耙曰純簽橹行摹钡募彝ソ逃^念主要強(qiáng)調(diào)，兒童不是教育康復(fù)中的被動(dòng)治療者，而是主動(dòng)參與者；注重患兒的發(fā)展與變化，切莫一味強(qiáng)調(diào)孩子存在的問題；在康復(fù)訓(xùn)練的過程中，關(guān)注兒童的興趣點(diǎn)，而非根據(jù)家長的主觀意愿強(qiáng)勢干涉兒童。此外，該觀念不是對(duì)家長主體性的忽視，而是“以患兒發(fā)展”為中心的一種全員參與的教育理念。在家庭教育與康復(fù)訓(xùn)練的過程中，家長應(yīng)秉持正確的教育觀念，發(fā)揮家庭支持系統(tǒng)的作用，幫助患兒逐步提升素質(zhì)與能力。

(二)“以和為貴”的教育康復(fù)力量

家庭支持系統(tǒng)是一個(gè)有效利用各種家庭教育資源的模型，教育資源通過家庭支持系統(tǒng)這一隱性模型，進(jìn)行加工、轉(zhuǎn)化和協(xié)調(diào)[1]63-66。家庭支持系統(tǒng)的有效性，離不開家庭成員間的相互支持與家庭氛圍的和諧。家庭的和諧，關(guān)鍵在于家庭成員間關(guān)系的和諧及成員自身人格的和諧。關(guān)系和諧，是指每一名家庭成員能夠建立積極良好的多維關(guān)系。其中，情感和諧是關(guān)系和諧的重心與關(guān)鍵。愛與責(zé)任，是建構(gòu)和諧家庭情感關(guān)系的重要成分。“愛”是家庭的基本規(guī)定，“責(zé)任”是愛的具體化與形式化。殘疾兒童的家庭，更是對(duì)愛與責(zé)任有著更大的需求，這種愛與責(zé)任是其家庭幸福的根源。而人格和諧，則指個(gè)體人格的各方面相互協(xié)調(diào)、相互統(tǒng)一。家庭成員人格和諧是關(guān)系和諧的基礎(chǔ)。對(duì)于腦癱患兒家庭而言，家庭成員自我意識(shí)的積極性、心理的健康水平，都是影響教育康復(fù)的關(guān)鍵。

在每一個(gè)腦癱患兒的家庭之中，和諧氛圍的建設(shè)，都應(yīng)以患兒的發(fā)展與家庭成員的心理健康為基礎(chǔ)，形成平等、尊重的家庭關(guān)系，構(gòu)成互助、民主的家庭支持氛圍。一個(gè)和諧的家庭，家庭成員會(huì)有更積極的家庭認(rèn)同，并且能夠使家庭發(fā)揮有效的團(tuán)體力量，解決家庭沖突與矛盾，使每一名家庭成員獲得情感支持的力量。和諧家庭，塑造“以和為貴”的氛圍，這種環(huán)境本身對(duì)腦癱患兒就是一種積極、有效的教育康復(fù)力量。

(三)“以點(diǎn)帶面”多元拓展家庭外部支持網(wǎng)絡(luò)

社會(huì)網(wǎng)絡(luò)，是一種人際間復(fù)雜交錯(cuò)的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)。在網(wǎng)絡(luò)之中，有社會(huì)關(guān)系的強(qiáng)弱之分。強(qiáng)關(guān)系，促使個(gè)體進(jìn)行情感投入；弱關(guān)系，能夠幫助個(gè)體獲得信息資源。在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中的每一個(gè)人既是支持的提供者，也是支持的享用者。在網(wǎng)絡(luò)內(nèi)，個(gè)體通過社會(huì)關(guān)系聯(lián)結(jié)，獲得情感性、尊重性、信息性以及實(shí)質(zhì)性的資源與支持，幫助個(gè)體滿足社會(huì)交往的需要并有效緩沖內(nèi)、外壓力。

家庭支持系統(tǒng)，強(qiáng)調(diào)個(gè)體要拓展并有效利用外部支持網(wǎng)，強(qiáng)化人際間的社會(huì)互賴性。因此，腦癱患兒家庭應(yīng)與親朋、社區(qū)成員以及外界人士構(gòu)建有強(qiáng)有弱的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，獲得外界的力量、支持與幫助。也可主動(dòng)構(gòu)建腦癱患兒家庭聯(lián)盟，與相似家庭分享經(jīng)驗(yàn)與資源，提供尊重與鼓勵(lì)。此外，國家的政策、法規(guī)是殘疾家庭社會(huì)網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建的重要依據(jù)。國家有待健全殘疾兒童的經(jīng)濟(jì)保障措施、醫(yī)療津貼以及教育福利等，減輕患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與心理壓力。心理壓力的減緩，有利于患兒家庭積極拓展社會(huì)網(wǎng)絡(luò)，主動(dòng)獲得外部支持。一方面，家庭教育離不開外界社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的支持，有效的外部支持系統(tǒng)能夠?yàn)榛純杭彝ヌ峁┴S富的教育資源；另一方面，社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)本身就是教育康復(fù)資源，腦癱患兒置身于社會(huì)網(wǎng)絡(luò)之中，能夠改善日常生活自理能力以及社會(huì)適應(yīng)能力。因此，腦癱患兒家庭，在教育康復(fù)的過程中，應(yīng)注重以家庭為中心點(diǎn)，“以點(diǎn)帶面”向外拓展支持網(wǎng)絡(luò)。

(四)建構(gòu)“一體化”家庭支持模式

腦癱兒童對(duì)康復(fù)、教育和參與社會(huì)生活等方面有著迫切、強(qiáng)烈的需求?？茖W(xué)有效的康復(fù)訓(xùn)練，不僅能在一定程度上彌補(bǔ)他們的先天缺陷，而且能有效挖掘和發(fā)揮他們的潛能。除了生理障礙，患兒亟待提高的是與生理缺陷緊密關(guān)聯(lián)的生活質(zhì)量和心理健康水平。諸多患兒在治療與康復(fù)的過程中產(chǎn)生了回避、退縮、悲觀等現(xiàn)象[14]258-261。患兒心態(tài)的改善，離不開家庭內(nèi)部與外部支持系統(tǒng)的協(xié)調(diào)統(tǒng)一。健康一體化的家庭支持模式，能夠有效保持患兒及家長的良好心態(tài)，提高家庭生活質(zhì)量。

在家庭支持模式一體化的構(gòu)建中，應(yīng)注意以下三點(diǎn)內(nèi)容：第一，對(duì)患兒的教育康復(fù)，應(yīng)基于生理、心理交互作用的綜合治療。將腦癱患兒的認(rèn)知障礙與行為障礙置于等同地位進(jìn)行治療，指導(dǎo)腦癱患兒形成正確、客觀的自我評(píng)價(jià)，幫助他們提高自我認(rèn)知水平。同時(shí)，重視腦癱患兒的心理疏導(dǎo)，增強(qiáng)他們主動(dòng)配合醫(yī)院及家人治療的意愿。第二，患兒家長應(yīng)注重改善自身與孩子的心理健康水平。腦癱患兒的教育康復(fù)模式主要以家庭為中心。父母作為患兒的主要養(yǎng)育者，其自身的生活負(fù)擔(dān)與心理壓力也不容小覷。家長的心理狀態(tài)對(duì)腦癱患兒的教育康復(fù)起著關(guān)鍵作用。第三，構(gòu)建家庭內(nèi)部支持系統(tǒng)與外部支持系統(tǒng)的一體化，建立“醫(yī)—患—家”三位一體的心理康復(fù)模式。醫(yī)院、患者與家庭的一體化，有助于腦癱患兒在進(jìn)行生理功能康復(fù)的同時(shí)獲得心理呵護(hù)與教育指導(dǎo)，提高教育康復(fù)的療效。一體化的治療模式，能夠在教育康復(fù)的過程中，發(fā)揮患兒治療的主動(dòng)性，讓腦癱患兒在與護(hù)理人員、家長的互動(dòng)中，主動(dòng)配合、參與治療，改善教育康復(fù)的治療效果。

綜上所述，家庭是腦癱患兒及其家長獲得支持力量的重要場所，家庭支持系統(tǒng)是患兒及其家長共同度過患兒病患帶來的傷痛的重要支持力量。家庭支持系統(tǒng)對(duì)教育康復(fù)的發(fā)揮具有重要支撐和強(qiáng)化作用。充分發(fā)揮家庭支持系統(tǒng)中的教育康復(fù)力量是腦癱患兒獲得身心健康的關(guān)鍵一環(huán)，也是患兒家長獲得“心理救贖”的重要途徑。而我國家庭支持系統(tǒng)中的教育康復(fù)存在家庭教育觀念“以患兒問題為中心”、家庭成員情感支持“多維受損”、家庭支持系統(tǒng)中“外部支持匱乏”、家庭支持模式“片面化”等問題，為此，患兒家長需要凝聚家庭支持的力量，將家庭教育觀念逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)椤耙曰純簽橹行摹?，促進(jìn)家庭和諧，形成“以和為貴”的教育康復(fù)力量，拓展家庭支持系統(tǒng)，形成“以點(diǎn)帶面”的多元外部支持系統(tǒng)，最后形成患兒生理心理康復(fù)雙管齊下、重視患兒及其家長心理疏導(dǎo)以及“醫(yī)—患—家”三位一體的家庭支持模式。充分挖掘和發(fā)揮腦癱患兒家庭支持系統(tǒng)中的教育康復(fù)功能，讓患兒及其家長的家庭生活質(zhì)量提升。

[1] 宣兆凱. 家庭教育研究的理論方法模型——家庭支持系統(tǒng)[J]. 教育研究，1999(11).

[2] 王輝，國內(nèi)腦癱兒童康復(fù)研究的現(xiàn)狀及趨勢[J]. 中國特殊教育，2004(2).

[3] 樸永馨. 特殊教育詞典[M]. 北京:華夏出版社，2006.

[4] King. S.，Teplicky. R.，King. G.，et al. Family-centered service for children with cerebral palsy and their families:a review of the literature[J]. Semin Pediatr Neurol，2004，11(1).

[5] 劉秀麗，劉航. 幼兒家長家庭教育觀念:現(xiàn)狀及問題[J]. 東北師大學(xué)報(bào):哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版，2009(5).

[6] 王瑛琳，呂素芬，盧家榮. 118例腦癱患兒家長的心態(tài)調(diào)查及護(hù)理[J]. 護(hù)理學(xué)雜志，2002，17(10).

[7] 張羽，邢占軍. 社會(huì)支持與主觀幸福感關(guān)系研究綜述[J]. 社會(huì)科學(xué)研究，2007，30(6).

[8] 宋佳萌，范會(huì)勇. 社會(huì)支持與主觀幸福感關(guān)系的元分析[J]. 心理科學(xué)進(jìn)展，2013，21(8).

[9] 梁春蓮，萬素華，呂亞華，等. 夫妻關(guān)系對(duì)孩子行為影響的初步研究[J]. 中國健康心理學(xué)雜志，2002，10(3).

[10] 張柏芳，黃雪薇，趙靜波，等. 兒童行為問題與父母婚姻質(zhì)量關(guān)系[J]. 中國公共衛(wèi)生，2009，25(2).

[11] 田菲菲，田錄梅. 親子關(guān)系、朋友關(guān)系影響問題行為的3種模型[J]. 心理科學(xué)進(jìn)展，2014，22(6).

[12] 梁宗保，張光珍，鄧慧華，等. 從婚姻關(guān)系到親子關(guān)系:父母情緒表達(dá)的中介作用[J]. 心理學(xué)報(bào)，2013，45(12).

[13] 郭新志，孫陽，張向葵. 心理干預(yù)對(duì)輕中度腦癱兒童綜合功能和生活質(zhì)量的影響[J]. 心理與行為研究，2014，12(2).

[14] 蔡妙玲，李麗，彭中華，等. 腦癱兒童心理行為問題的研究[J]. 中國婦幼衛(wèi)生雜志，2011(6).

[責(zé)任編輯：何宏儉]

TheEducationRehabilitationEffectandImplementationApproachofFamilySupportSystem

GUO Xin-zhi1，SHA Jing-ying2，ZU Jing2

(1.Shanxi Cerebral Palsy Rehabilitation Hospital，Taiyuan 030000，China;2.College of Psychology，Northeast Normal University，Changchun 130024，China)

The family support system can be divided into internal support system and external support system in two parts.The function of family support system is to guarantee family stability and fully-functional. In family of children with cerebral palsy，family support systems is extremely important for education rehabilitation. The purpose of this study is to analyse the existing problems and implementation approach of family support systems.

Family Support System；Education Rehabilitation；Implementation Approach；Cerebral Palsy

10.16164/j.cnki.22-1062/c.2017.05.026

2016-10-20

國家社會(huì)科學(xué)基金“十二五”規(guī)劃項(xiàng)目(BBA130012)。

郭新志(1959-)，女，山西稷山人，山西省腦癱康復(fù)醫(yī)院院長，教授，博士生導(dǎo)師；沙晶瑩(1990-)，女，黑龍江哈爾濱人，東北師范大學(xué)心理學(xué)院博士研究生；祖靜(1987-)，女，遼寧沈陽人，東北師范大學(xué)心理學(xué)院博士研究生。

G446

A

1001-6201(2017)05-0160-05