修麓璐++高玉芳+++王會(huì)會(huì)+++吳桂霞+++沈霞

[摘要] 目的 探討以家庭為中心的慢病管理對(duì)慢性阻塞性肺疾?。–OPD）患者自我管理及生活質(zhì)量的影響。 方法 選取青島大學(xué)附屬醫(yī)院100例住院COPD患者，按入院先后分組，2013年11月～2015年1月收集對(duì)照組，實(shí)施以患者為中心的慢病管理；2015年2月～2016年2月收集實(shí)驗(yàn)組，實(shí)施患者、患者配偶及其子女共同參與的以家庭為中心的慢病管理，干預(yù)時(shí)間均為6個(gè)月。采用自我管理量表、圣喬治呼吸問卷（SGRQ）及6 min步行試驗(yàn)（6MWT）評(píng)價(jià)患者自我管理能力、生活質(zhì)量及運(yùn)動(dòng)能力。 結(jié)果 干預(yù)后，兩組癥狀管理、日常生活管理、情緒管理、信息管理、自我效能管理等各項(xiàng)得分及自我管理總分均明顯高于干預(yù)前，且實(shí)驗(yàn)組顯著高于對(duì)照組，差異有高度統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.01）。干預(yù)后，兩組呼吸癥狀、活動(dòng)受限、疾病影響等各項(xiàng)得分及SGRQ總分均低于干預(yù)前，6MWT高于干預(yù)前，實(shí)驗(yàn)組變化幅度較對(duì)照組明顯，差異有高度統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.01）。 結(jié)論 以家庭為中心的慢病管理能有效提高COPD患者的自我管理能力、生活質(zhì)量及運(yùn)動(dòng)能力。

[關(guān)鍵詞] 慢性阻塞性肺疾病；家庭護(hù)理；自我管理；生活質(zhì)量

[中圖分類號(hào)] R473.5 [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] A [文章編號(hào)] 1673-7210（2017）04（b）-0151-04

[Abstract] Objective To explore the effect of family-oriented chronic disease management on the self-management and quality of life in patients with chronic obstructive pulmonary disease （COPD）. Methods 100 patients with COPD recruited from Affiliated Hospital of Qingdao University were assigned chronologically according to the date of hospital admission. Patients recruited from November 2013 to January 2015 were assigned to control group with patient-centered chronic disease management， while those recruited from February 2015 to February 2016 were assigned to experimental group with family-oriented chronic disease management incorporating partnership of patients， their spouse and children. The intervention time was 6 months. The self-management scale， St. George respiratory questionnaire （SGRQ） and 6 minutes walking test （6MWT） were used to evaluate self-management ability， quality of life and exercise ability. Results After intervention， symptom management， daily life management， emotional management， information management， self-efficacy management and other scores and self management total score in two groups were significantly higher than before intervention， experimental group was significantly higher than control group， the differences were statistically significant （P < 0.01）. After intervention， respiratory symptoms， activity limitations， disease effects and other scores and SGRQ total score in two groups were significantly lower than before intervention， 6MWT in two groups were significantly higher than before intervention， change of experimental group was significantly higher than that of control group， the differences were statistically significant （P < 0.01）. Conclusion Family-centered chronic disease management can improve self-management skill， quality of life and exercise ability in patients with COPD.

[Key words] Chronic obstructive pulmonary disease； Family care； Self-management； Quality of life

慢性阻塞性肺疾?。–OPD）是一種發(fā)病率和病死率較高的慢性呼吸系統(tǒng)疾病，隨著急性加重次數(shù)的增多，患者運(yùn)動(dòng)能力逐漸下降，導(dǎo)致生活質(zhì)量低下，造成沉重的家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)[1]。有效的自我管理，可減少疾病急性加重的次數(shù)，改善患者的生活質(zhì)量[2-4]。家庭作為患者生存的環(huán)境，對(duì)患者自我管理有重要影響。以家庭為中心的護(hù)理理念于20世紀(jì)70年代由美國、英國的學(xué)者率先提出，運(yùn)用于兒科護(hù)理，通過家庭和專業(yè)人員的合作有效促進(jìn)孩子健康[5]。目前國內(nèi)外以家庭為中心的干預(yù)模式在COPD患者中的應(yīng)用研究較少，因此，本研究旨在通過對(duì)COPD患者、配偶及其子女實(shí)施以家庭為中心的慢病管理，探討以家庭為中心的慢病管理對(duì)COPD患者自我管理及生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2013年11月～2016年2月青島大學(xué)附屬醫(yī)院（以下簡稱“我院”）呼吸內(nèi)科收治的住院COPD患者100例作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2011版COPD全球策略COPD診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]；②經(jīng)治療，癥狀有效控制，無明顯呼吸困難；③B型尿鈉肽（BNP）<300 ng/L；④FEV1% pred>50%；⑤根據(jù)Barthel指數(shù)評(píng)定量表[7]，自理能力評(píng)分≥85分；⑥無溝通障礙；⑦年齡55～75歲，退休或無工作；⑧已婚且與配偶共同生活，配偶身體狀況良好，無認(rèn)知障礙；⑨自愿加入自我管理項(xiàng)目。排除標(biāo)準(zhǔn)：認(rèn)知障礙；合并癌癥；合并影響運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練的疾?。缓喜⒏哐獕?級(jí)、惡性心律失常、缺血性心肌病等嚴(yán)重心血管疾病。COPD患者子女的納入標(biāo)準(zhǔn)：①與患者居住于同一個(gè)城市；②年齡35～45歲，高中及以上學(xué)歷；③有較好的溝通能力；④身體健康；⑤有時(shí)間并愿意參與患者自我管理項(xiàng)目。2013年11月～2015年1月收集對(duì)照組，2015年2月～2016年2月收集實(shí)驗(yàn)組，每組各50例，所有研究對(duì)象（COPD患者及其家屬）均知曉自我管理項(xiàng)目的內(nèi)容并簽署知情同意書。本研究符合倫理要求，通過我院倫理委員會(huì)同意。兩組患者年齡、性別、文化程度、家庭月收入等比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P > 0.05），具有可比性。見表1。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 成立慢病管理小組 由主治醫(yī)生、營養(yǎng)師、心理咨詢師、康復(fù)治療師各一名及護(hù)士三名組成。所有成員均具有本科及以上學(xué)歷，在相應(yīng)專業(yè)領(lǐng)域工作5年及以上。為達(dá)到慢病管理的同質(zhì)化，三名護(hù)士給予1個(gè)月培訓(xùn)。

1.2.2 住院期間慢病管理指導(dǎo) 醫(yī)生及護(hù)士評(píng)估患者癥狀得到控制后，慢病管理小組成員進(jìn)行慢病管理指導(dǎo)，指導(dǎo)內(nèi)容包括自我管理的重要意義、COPD疾病及自我管理的相關(guān)知識(shí)，吸煙的危害及戒煙的重要性，呼吸功能訓(xùn)練，藥物吸入技術(shù)，氣道管理、合理氧療，運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練，呼吸困難及咳嗽控制、急性加重風(fēng)險(xiǎn)防范、急性加重癥狀的早期識(shí)別與應(yīng)對(duì)，睡眠指導(dǎo)、情緒管理，合理膳食及穩(wěn)定期藥物治療方案等[8-10]。指導(dǎo)方法采用面授、演示、提供資料冊(cè)及視頻等，每天指導(dǎo)1.5～2 h，分2次進(jìn)行。對(duì)照組對(duì)患者進(jìn)行慢病管理指導(dǎo)，出院前與患者一起制訂慢病管理方案。實(shí)驗(yàn)組對(duì)患者、患者配偶及參與項(xiàng)目的子女同時(shí)實(shí)施慢病管理指導(dǎo)，出院前與患者、患者配偶及參與項(xiàng)目的子女共同制訂慢病管理方案。

1.2.3 出院后慢病管理干預(yù) 出院后，兩組患者均按照慢病管理方案實(shí)施自我管理。實(shí)驗(yàn)組要求患者配偶每天參與患者的呼吸功能及運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練，幫助患者計(jì)數(shù)計(jì)時(shí)；參與項(xiàng)目的子女每周回家探望一次，對(duì)照視頻指導(dǎo)患者呼吸功能訓(xùn)練及吸入技術(shù)，每周電話兩次，關(guān)心鼓勵(lì)患者。兩組患者的追蹤采用電話隨訪及家庭訪視。電話隨訪為第一個(gè)月每周一次，第二個(gè)月每兩周一次，第三個(gè)月每月一次，共隨訪10次；家庭訪視為每兩個(gè)月一次，共訪視3次。對(duì)照組僅對(duì)患者進(jìn)行回訪，實(shí)驗(yàn)組對(duì)患者及其子女進(jìn)行回訪，并通過微信或短信的方式隨時(shí)與患者子女保持聯(lián)系，及時(shí)指導(dǎo)答疑。每次回訪，了解并記錄患者慢病管理方案執(zhí)行情況及患者一般情況，實(shí)驗(yàn)組同時(shí)了解患者配偶及子女參與情況?；卦L后，慢病管理小組結(jié)合患者實(shí)際情況合理調(diào)整方案。干預(yù)時(shí)間為6個(gè)月。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)及方法

1.3.1 患者的自我管理能力 采用張彩虹[11]編制的COPD患者自我管理量表，包含癥狀管理、日常生活管理、情緒管理、信息管理、自我效能管理5個(gè)維度共51個(gè)條目。每個(gè)條目記分1～5分，總分范圍是51～255分。分?jǐn)?shù)越高表示自我管理水平越高。問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.92，信度系數(shù)為0.87，內(nèi)容效度指數(shù)為0.9。

1.3.2 患者的生活質(zhì)量 采用圣喬治呼吸問卷（SGRQ）[12]，包括呼吸癥狀、活動(dòng)受限、疾病影響3個(gè)方面。以0～100分表示，得分越高表明疾病對(duì)生活質(zhì)量的影響程度越大。

1.3.3 患者的運(yùn)動(dòng)能力 采用6 min步行試驗(yàn)（6MWT）[13]，以患者6 min內(nèi)步行的最大距離為評(píng)價(jià)指標(biāo)。

1.4 資料收集方法

慢病管理指導(dǎo)前及最后一次家庭訪視時(shí)，責(zé)任護(hù)士對(duì)患者進(jìn)行自我管理、生活質(zhì)量評(píng)估及6MWT測(cè)定。評(píng)估過程中采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語，盡量讓患者自行填寫問卷，如患者自行填寫困難，由責(zé)任護(hù)士解釋后代為填寫。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析和處理，計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)，以P < 0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者干預(yù)前后自我管理能力比較

兩組患者干預(yù)前自我管理各項(xiàng)得分及總分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P > 0.05）；干預(yù)后，兩組自我管理各項(xiàng)得分及總分均高于干預(yù)前，且實(shí)驗(yàn)組高于對(duì)照組，差異有高度統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.01）。見表2。

2.2 兩組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量和運(yùn)動(dòng)能力比較

兩組患者干預(yù)前SGRQ各項(xiàng)得分、總分及6MWT比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P > 0.05）；干預(yù)后，兩組SGRQ各項(xiàng)得分及總分均低于干預(yù)前，6MWT高于干預(yù)前，實(shí)驗(yàn)組變化幅度較對(duì)照組明顯，差異有高度統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.01）。見表3。

3 討論

3.1 以家庭為中心的慢病管理有利于提高COPD患者自我管理能力

以家庭為中心的慢病管理通過對(duì)家庭成員實(shí)施慢病管理指導(dǎo)，促進(jìn)家庭成員為患者創(chuàng)造更好的家庭環(huán)境及物質(zhì)條件，提供精神支持，有利于提高患者自我管理能力。本研究結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組實(shí)施以家庭為中心的慢病管理，其自我管理總分及5個(gè)維度得分均明顯高于對(duì)照組，差異有高度統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，提示以家庭為中心的慢病管理能有效提高COPD患者的自我管理能力。本研究中，實(shí)驗(yàn)組患者平均年齡（66.00±4.61）歲，文化程度為小學(xué)及以下者占54%（27/50）；對(duì)照組患者平均年齡（65.46±6.49）歲，文化程度為小學(xué)及以下者占60%（30/50），提示COPD患者中以文化程度偏低的老年人居多。COPD患者的文化程度與自我管理水平呈正相關(guān)[14]，COPD家庭的疾病管理知識(shí)與患者自我管理行為呈中度以上的正相關(guān)[15]。患者子女年齡輕，文化程度高，具備較強(qiáng)的獲取信息能力，更易于掌握和理解自我管理的內(nèi)容和方法，可在專業(yè)人員的指導(dǎo)下對(duì)患者進(jìn)行有效督導(dǎo)，提高患者自我管理的依從性和效果。

3.2 以家庭為中心的慢病管理有利于提高COPD患者生活質(zhì)量

以家庭為中心的慢病管理能有效提高患者自我管理能力，自我管理有利于COPD患者健康行為的建立，能夠改善患者的生活質(zhì)量[16]，武建梅等[17]研究顯示，患者的總體生活質(zhì)量與他們的家庭支持相關(guān)系數(shù)為0.68。本研究結(jié)果顯示，實(shí)施以家庭為中心的慢病管理，SGRQ總分及各項(xiàng)得分明顯低于對(duì)照組，6MWT步行距離明顯高于對(duì)照組，差異有高度統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，提示以家庭為中心的慢病管理能有效提高COPD患者的生活質(zhì)量。

COPD是一種慢性呼吸道疾病，氣流受限持續(xù)存在，并呈進(jìn)行性發(fā)展[18-21]。到目前為止，仍沒有一種藥物能緩解肺功能下降，醫(yī)療機(jī)構(gòu)也只能在短時(shí)間為患者提供必要的治療和指導(dǎo)，我國當(dāng)前的社區(qū)康復(fù)雖已取得不少成績，但資源和基礎(chǔ)性建設(shè)仍較薄弱[22]，不能為COPD患者疾病防控提供充分的保障，因此患者需要長期面對(duì)疾病的自我管理。多元化的自我管理訓(xùn)練對(duì)COPD疾病管理是行之有效的干預(yù)策略[23]，以家庭為中心的慢病管理的研究，強(qiáng)調(diào)家庭在COPD患者疾病管理中的作用，鼓勵(lì)家庭成員參與，與醫(yī)務(wù)人員合作，共同減緩COPD疾病的進(jìn)展，提高患者的生活質(zhì)量。然而，本研究也存在一些不足之處，如臨床觀察樣本量較少，觀察時(shí)間較短。COPD的整體防控是一項(xiàng)長期、艱巨的任務(wù)，應(yīng)積極建立以患者為中心，以家庭為單位，以社區(qū)為基本防治單元的集預(yù)防、醫(yī)療、保健、康復(fù)、教育為一體的COPD防控體系，才能真正達(dá)到防控COPD的目的。

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（收稿日期：2016-12-14 本文編輯：李亞聰）