李 松 孫巧玲 吳秋云 周 怡 胡迅嘉 洪為勝 計國平,△

安徽省苯丙酮尿癥患兒監(jiān)護人生活質量與社會支持典型相關分析*

李 松1孫巧玲2吳秋云2周 怡2胡迅嘉3洪為勝3計國平2,3△

目的 了解安徽省苯丙酮尿癥(phenylketonuria，PKU)患兒監(jiān)護人的生活質量和社會支持現(xiàn)況及其相關性。方法 采用生活質量綜合評定量表(generic quality of life inventory-74，GQOLI-74)和社會支持評定量表(social support rating scale，SSRS)對選定人群進行生活質量和社會支持的調查及典型相關分析。結果 共調查175人，安徽省PKU患兒監(jiān)護人生活質量和社會支持得分分別是(53.34±8.13)分和(35.2±7.7)分，生活質量水平低于一般人群(P<0.05 )。社會支持與生活質量之間存在典型相關關系(F=7.15，P<0.001)。反映生活質量的第一典型變量V1主要由物質生活和心理功能決定，反映社會支持的第一典型變量W1主要由主觀支持決定。結論 PKU患兒監(jiān)護人生活質量較一般人群差，社會支持水平低。監(jiān)護人獲得的主觀支持越多，則其心理健康狀況越好，越少或越低，則由社會因素所造成的職能限制越大。

苯丙酮尿癥 社會支持 生活質量

苯丙酮尿癥(phenylketonuria，PKU)不僅嚴重影響患兒的智力發(fā)育[1-2]，而且對患兒監(jiān)護人的生活質量產(chǎn)生較大影響[3]。社會支持是影響PKU患兒及PKU監(jiān)護人生活質量的重要因素[4]。良好的社會支持不僅有助于促進病患的身心健康，而且對病患整個家庭的生活質量也具有重要影響。自從安徽省開始開展新生兒出生早期采足跟血進行苯丙酮尿癥篩查以來，PKU患兒的早期診斷和治療工作逐步開展，同時也在心理層面上加強對PKU家庭的關愛。為了解安徽省PKU患兒監(jiān)護人的生活質量和社會支持現(xiàn)狀并探討其相關性，筆者于2013年11月-2014年8月對175名接受飲食治療的PKU患兒監(jiān)護人進行了調查。

對象與方法

1.研究對象 在安徽省婦幼保健所、合肥市婦幼保健所以及六安市婦幼保健所的新生兒疾病篩查中心確診并接受治療的PKU患兒的監(jiān)護人。

2.研究方法 調查員為經(jīng)過統(tǒng)一培訓的新生兒疾病篩查中心專業(yè)人員或在讀研究生。調查問卷及量表：(1)一般人口學資料調查，如性別、年齡、文化程度、家庭人均年收入、家庭人口數(shù)等；(2)生活質量綜合評定量表(generic quality of life inventory-74，GQOLI-74)：由李凌江、楊德森等人編制[5]。問卷為多維評定，反映被調查者功能情況和健康水平，包括軀體功能、心理功能、社會功能、物質生活狀態(tài)4個維度20個因子；(3)社會支持評定量表(social support rating scale，SSRS)：該量表主要包括客觀支持(3條22分)、主觀支持(4條32分)和對支持的利用度(3條12分)3個維度，滿分66分。 10個條目的得分之和為社會支持總分，評分越高說明得到的社會支持越多[6]。該量表具有較好的信度和效度[7]。

3.統(tǒng)計分析 使用EpiData 3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫，使用SAS 9.0和SPSS 19.0軟件進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析，分析方法包括一般統(tǒng)計學描述、χ2檢驗、t檢驗、K-S(Kolmogorov-Smimov)檢驗、Spearman相關分析和典型相關分析等。以生活質量的4個維度得分(Y1～Y4)為典型變量V，以社會支持的3個維度的得分(X1～X3)為典型變量W，兩者間進行典型相關分析。Y變量中，Y1～Y4分別為軀體功能、心理功能、社會功能和物質生活。X變量中，X1～X3分別為客觀支持、主觀支持和對支持的利用度。典型變量線性組合：Vi=a1Y1+a2Y2+a3Y3+a4Y4；Wi=b1X1+b2X2+b3X3(a,b為標準化典型相關系數(shù)，i=1，2…)。

結 果

共調查175名PKU患兒監(jiān)護人，收回有效問卷175份，回收率 100%。

1.一般情況

175名調查對象中，男性100人(57.1%)，女性75人(42.9%)；年齡最小者19歲，最大者69歲，平均年齡(32.2±7.9)歲；已婚/同居164人(93.7%)，未婚/離異/喪偶11人(6.3%)；城市24人(13.7%)，農(nóng)村151人(86.3%)；高中及以上文化62人(35.4%)，初中文化76人(43.4%)，小學及以下文化37人(21.1%)；家庭兒童數(shù)量≥2人的68人(38.9%)，1人的107人(61.1%)；農(nóng)民44人(25.1%)，工人40人(22.9)，企業(yè)或事業(yè)單位54人(30.9%)，其他職業(yè)37人(21.1%)；家庭人均年收入(元)<7000的62人(35.4%)，7000～的54人(30.9%)，≥15000的59人(33.7%)；家庭人口數(shù)3人的83人(47.4%)，4～人的71人(40.6%)，≥6人的21人(12.0%)；男女調查對象在年齡、家庭年收入和職業(yè)等指標的分布上具有統(tǒng)計學差異(P<0.05)。

2.生活質量與社會支持得分

本調查中175名PKU患兒監(jiān)護人的社會支持的平均得分：主觀支持(滿分22分)為(21.2±4.6)分、客觀支持(滿分22分)為(8.3±3.1)分、對支持利用度(滿分為12分)為(5.7±1.9)分，社會支持總分(滿分為66分)為(35.2±7.7)分；生活質量得分：軀體功能得分為(63.06±12.89)分，心理功能得分為(55.27±10.43)分，社會功能得分為(39.81±5.39)分，物質生活得分為(55.65±14.61)分，生活質量總得分為(53.34±8.13)分。與一般人群相比[8]，PKU患兒監(jiān)護人生活質量總得分及心理功能和社會功能兩個維度的評分較低(P<0.001)。見表1。

表1 PKU患兒監(jiān)護人GQOLI-74得分與一般人群比較

*：指正常兒童的監(jiān)護人

3.生活質量與社會支持的相關分析

將監(jiān)護人社會支持各維度與生活質量各維度做Spearman相關分析。結果顯示，客觀支持、主觀支持、對支持利用度和社會支持總分均與軀體功能、心理功能和物質生活呈正相關。見表2。

表2 監(jiān)護人社會支持與生活質量的Spearman相關分析

*：aP<0.05;bP<0.001

4.生活質量與社會支持的典型相關分析

監(jiān)護人生活質量與社會支持的典型相關分析的相關系數(shù)、特征根、貢獻率、多元方差分析結果見表3。結果顯示第一對相關系數(shù)是0.5711，可以解釋86.71%的信息量；第二對典型相關系數(shù)是0.2537，可以解釋12.33%的信息量；第三對典型相關系數(shù)是0.0731，可以解釋0.96%的信息量。第一對典型變量的相關系數(shù)有統(tǒng)計學意義(P<0.001)，隨后對第一典型相關系數(shù)進行了多元方差分析，其結果和似然比檢驗結果一致(均為P<0.001)。(見表4)。

表3 典型相關分析相關系數(shù)、特征根和貢獻率

*：第一對典型變量標準化線性組合如下：V1=-0.1763Y1+0.3192Y2-0.2484Y3+0.9257Y4；W1=0.2368X1+0.6962X2+0.2932X3

表4 多元方差分析結果

由于第一對典型相關的貢獻率已達86.71%，故僅觀察第一對各變量標準化典型相關系數(shù)。各變量與第一對典型變量間的相關關系，見圖1。反映生活質量的第一典型變量V1主要由物質生活和心理功能決定；反映社會支持的第一典型變量W1主要由主觀支持決定。主觀支持(X1)與物質生活和心理功能均呈正相關。

圖1 典型相關分析徑路圖

討 論

社會支持是指個體與社會各方面包括同事、親友等社會人以及集體、家庭所產(chǎn)生的物質和精神上的聯(lián)系程度[9]。良好的社會支持既可以為應激狀態(tài)下的個體提供保護，也可以調控人們的思維、感情和行為，與個體健康緊密聯(lián)系，與個體生活質量間互相影響[10]。既往研究認為，慢性病兒童的父母更容易產(chǎn)生心理健康問題，且生活質量狀況低于正常兒童的父母[3]，相對于一般的家庭，PKU患兒家庭需要更多的社會支持[11-12]。社會支持和生活質量均為多維變量。其中，主觀支持是指被測者主觀感受到自己被尊重、支持、理解的情感體驗和滿意程度；客觀支持被測者認為自己實際得到支持，包括直接援助和社會關系兩方面；對支持利用度反映被測者對社會支持的利用度程度[13]。本次研究使用的生活質量綜合評定量表主要作為社區(qū)普通人群生活質量的評估，也可為特定人群(如老年人、慢性病人等)生活質量的綜合評定問卷。

本研究發(fā)現(xiàn)，PKU患兒監(jiān)護人的生活質量和社會支持整體上呈正相關，即社會支持越好，生活質量越高。既往研究指出，典型相關分析可以更綜合地反映多變量集團之間的相互關系[14]。本次研究通過典型相關分析，進一步發(fā)現(xiàn)主觀支持對支持的利用度與物質生活和心理功能呈正相關，與社會功能呈負相關，即PKU患兒監(jiān)護人獲得的主觀支持越多，對支持的利用度越好，其物質生活和心理健康越好；反之，獲得的主觀支持越少或對支持的利用度越低，其社會功能越差。國外研究也發(fā)現(xiàn)，PKU患兒父母健康相關生活質量與社會支持密切相關，其中最主要的是社會支持中的情感支持[12,15]。提示社會支持中主觀支持和支持利用度對PKU患兒監(jiān)護人的生活質量非常重要，未來工作中通過正確的引導，鼓勵PKU患兒監(jiān)護人最大限度地利用好社會支持，同時積極主動地爭取社會支持。

對于社會，應積極通過健康教育、組織PKU家庭間交流等形式幫助其應對疾病，促進其心理健康。另一方面，相關部門要積極幫助PKU家庭尋求社會經(jīng)濟資助，以減輕PKU患兒家庭經(jīng)濟壓力，使PKU患兒能夠獲得有效、方便的治療，指導PKU患兒監(jiān)護人積極尋求有效的社會支持網(wǎng)絡，提高對社會支持的利用度，從而提高病人的生活質量。

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(責任編輯：劉 壯)

Canonical Correlation Analysis of the Quality of Life with Social Support Status among Parents with a Phenylketonuria(PKU)Child in Anhui Province

Li Song,Sun Qiaoling,Wu Qiuyun,et al

(ChaohuHospital,AnhuiMedicalUniversity(23800),Hefei)

Objective To learn the quality of life and social support status and their relationship among parents with a phenylketonuria(PKU)child in Anhui Province.Methods Generic quality of life inventory-74(GQOLI-74)and Social Support Rating Scale(SSRS)were applied to study the quality of life and social support status among parents with a PKU child,and canonical correlation analysis was performed.Results A total of 175 parents with a PKU child were investigated,and the total scores of quality of life and social support were 53.34±8.13 and 35.2±7.7.The life quality of parents with a PKU child was lower than normal population.Canonical correlation was found between social support and quality of life among parents with a PKU child(F=7.15，P<0.001).Moreover,the typical variable V1,which could reflect the quality of life,was mainly determined by material life and mental function,and the typical variable W1 for the social support,was mainly determined by subjective support.Conclusion The life quality of parents with a PKU child was lower than normal population,with the social support status staying at a low level.Overall,the better mental health of the parents with a PKU child is closely associated with subjective support,and inversely with the restriction of social factors.

Phenylketonuria(PKU);Social support;Quality of life

安徽省衛(wèi)生廳第二批科研計劃(13FR008)

1、安徽醫(yī)科大學附屬巢湖醫(yī)院(238000)

2、安徽省婦幼保健所

3、安徽醫(yī)科大學公共衛(wèi)生學院流行病與衛(wèi)生統(tǒng)計學系

△通信作者：計國平，E-mail：jgp@ahcdc.com.cn。