韓央迪 張麗珍 賴曉苗 鄭思佳 高瑞鑫

何以踐行社會工作的“社會性”？
——一項針對成年精障人士“老養(yǎng)殘”家庭照料者的項目實踐①

韓央迪 張麗珍 賴曉苗 鄭思佳 高瑞鑫②

受“去機構化”運動和精神健康“消費者運動”之影響，精障人士的照料責任越來越多地從機構轉移到家庭，家庭進一步成為精障人士日常生活、康復融合之路上的核心支持。針對成年精障人士家庭照料者的需求評估發(fā)現(xiàn)，這些照料者的需求突出表現(xiàn)在自身的疾病管理、喘息服務、經(jīng)濟補貼、精障成員的未來養(yǎng)護、政策指導與咨詢服務、家長互助與支持、法律支持等方面。而其中，精障人士的未來養(yǎng)護是照料者的最大憂思。本項目從服務使用者的需求出發(fā)，結合自我照料理論、積極心理學和影像發(fā)聲法的理論與實務，設計了成年精障人士家庭照料者的社會工作綜合干預項目。在傳統(tǒng)的社會工作介入方法基礎上，注重回應社會工作的社會本質及具象目標，著力促進家庭照料者、服務提供者、研究者、決策者、社區(qū)他者等利益相關者對殘障議題的平等對話，進而促進社會工作的反思性實踐?；趯椖窟^程與結果的具象呈現(xiàn)，本項目的實踐亦對中國社會工作教育、實踐與研究的整合提供了啟發(fā)。

成年精障人士 家庭照料者 自我照料 生命圖書館 法律沙龍 影像發(fā)聲法

韓央迪，復旦大學副教授，碩士生導師；張麗珍、賴曉苗、鄭思佳、高瑞鑫，復旦大學碩士研究生（上海200433）。

引言

受“去機構化”運動和精神健康“消費者運動”之影響，對精障人士的照料責任越來越多地從機構轉移到家庭(Canive et al.,1996；Schooler,Keith,Severe,&Matthews,1995；Thornicroft&Tansella, 2013)?？梢哉f，家庭已成為殘障人士日常生活、康復融合之路上的核心支持體系。據(jù)估計，大約50-80%的精障人士與其家庭照料者居住或保持密切的聯(lián)系，在居住、經(jīng)濟、情感、教育和職業(yè)支持等方面依賴家庭（Saunder，2003）。由于精神疾病的病理特性，精障人士在遭受疾病痛苦的同時，還存在生活自理能力普遍較低的問題，因而家庭照料者承受著巨大的經(jīng)濟、照護乃至心理的重擔（Awad&Voru-ganti，2008；Cazzullo et al.，1989）。

由最初遭遇突發(fā)疾病時的困苦與無助，到迫切冀望醫(yī)療介入以治愈殘障成員的精神疾病，經(jīng)反復發(fā)作終于認識到疾病的永久性而降低期望，再到抽離于照料者角色而逐漸與患者建立界限、保護微小的自我，每個撫養(yǎng)著成年精障人士的家庭照料者有著一致而又獨特的心路歷程。

隨著越來越多的照料者步入老年甚至高老的生命歷程，“老養(yǎng)殘”家庭照料者群體發(fā)出了“我們百年之后，他/她一個人在社會上怎么辦？”之吶喊。吶喊的背后，是這些年邁的照料者無盡的擔憂——其精障子女多為獨子（女），他們未來的監(jiān)護權、生活質量何以得到保障？而現(xiàn)有的機構養(yǎng)老體系又拒絕接收精障人士的托養(yǎng)。當前，殘障家庭財產(chǎn)信托服務尚滯后，精障人士未來的生活自理何以可能？……一系列由“老化”與“殘障”交織迭代而生的沖擊與挑戰(zhàn)，無時無刻不刺激著這些家有精障成員而自身也已過花甲之年的照料者神經(jīng)。

為此，本項目旨在整合既有的研究證據(jù)、實踐經(jīng)驗與社會工作者的臨床專長，設計契合老養(yǎng)殘家庭照料者需求的綜合干預項目。與此同時，本項目是以MSW實習生為核心協(xié)調者、使能者、倡導者等多重角色的專業(yè)實踐，這一實踐過程本身為當下社會工作教育、實踐與研究的有機整合提供了寶貴的理論價值和實踐智慧。

二、文獻回顧

何謂社會工作的“社會”屬性？從詞源學上看，現(xiàn)代意義的“社會”（society）一詞來自于日本，即我國近代學者嚴復在《群學肆言》中所譯的“群”，意指由一定聯(lián)系、相互依存的人們組成的超乎個人的、有機的整體。誠如馬克思所言，人是一切社會關系的總和，社會是人類生活的共同體。有學者指出，社會工作的“社會”屬性涵括了社會關懷與意識、以社會弱勢群體為主要服務對象、社會環(huán)境對個體問題的影響、以社會建構論的視角剖析個人問題成因、社會改變和社會公義等六個維度（甘炳光，2010）。亦有學者提出，社會運動、社會參與、社會組織和社會動員等都歸屬于社會工作“社會”屬性的范疇（鄭廣懷、向羽，2016）。由此得以管窺，社會工作的“社會”屬性當致力于反映、解構、調節(jié)和再塑“群”“己”之間的關系邊界，以此回應社會需求、推動社會變革、維護社會和諧。

自20世紀90年代《不忠天使：社會工作如何背棄了自己的使命》一書問世以來，業(yè)內對社會工作背棄“社會正義”之使命的質疑與批判一直不絕于耳（Haynes,1998;Jacobson,2001;甘炳光，2010；何雪松，2015；鄭廣懷、向羽，2016）。由此也在業(yè)內形成了對社會工作實踐邏輯的兩極化認識——臨床治療是社會工作的“專業(yè)性”路向，而社會變革是“社會性”路向。

無論境內外，在社會工作的發(fā)展語境中，“專業(yè)性”與“社會性”常被視為一對相互抵牾的矛盾關系。依筆者的理解，“專業(yè)性”需從廣義和狹義兩個層面進行解析，這一界分可以幫助我們更好地理解這對語詞在社會工作語境中的內涵差異。從廣義層面看，社會工作的專業(yè)性涵括了社會性的內涵，社會性是社會工作事業(yè)的實踐旨歸。狹義層面的專業(yè)性指向社會工作的工具理性，而社會性則廓清了社會工作發(fā)展的價值理性。將二者對立，不僅無助于闡明社會工作的本性，反而會加重撕裂社會工作的職業(yè)化進程和使命的達成。尤其是對尚處于發(fā)展進程中的中國社會工作而言，更需要清醒的認識。

事實上，無論是臨床治療抑或社會變革取向，都體現(xiàn)了社會工作對“社會性”的追問、承諾與實踐（韓央迪，2015）。誠如Wackfield（1988）在分析社會工作使命時所指出的，在臨床治療與社會變革取向的角力上，分歧不在于服務的形式或介入的路向之別，而在于社會工作者作為一個職業(yè)共同體所追求的實踐旨歸——分配正義。隨著人類文明的發(fā)展與進步，分配正義已不僅僅簡單停留在物質資源層面，還囊括了時下對健康（尤其精神健康）、時間等無形資本的拷問與追求。退一步講，即使是在私人服務場域內，社會工作者亦可通過整全的、歷史的視角來呈現(xiàn)服務使用者在外部約束與主體性自我建構過程中所形成的行動邏輯與生態(tài)圖景，并藉由相應的專業(yè)服務介入促成服務使用者的需求滿足，進而對特定族群及主體間性的解構、發(fā)聲、倡導、推動變革等社會建構。

回到精障人士家庭照料者群體本身，為回應他們的問題與需求，國外實務界和研究界開展了大量的心理教育干預（Psychoeducation）實踐與研究。相對于傳統(tǒng)忽略家庭因素而聚焦精神障礙人士個體的實踐干預，當前的家庭干預方案將家庭照料者考慮進來，關注照料者在照料過程中的付出與價值，并對他們的痛苦進行回應及提供必要的心理社會支持服務（Addinton,Collins,McCleery,&Addington,2005;Kuipers,Onwumere,&Bebbington,2010）。早期的干預模型主要以行為家庭治療(Behavioral Family Therapy)（Falloon et al.，1982）為主，當下以家庭為中心的心理教育項目（Family-oriented Psychoeducation）（Sin&Norman，2013）和照料者同輩支持小組（Mutual Support Group）（Chien，Norman，&Thompson，2004）為主。這些基于模型指導而設計的活動與服務，愈益重視整合來自社區(qū)服務鏈的專業(yè)力量，不斷循環(huán)往復，形成了正向的知識生產(chǎn)鏈條，也產(chǎn)生了較好的服務效果。相較而言，國內尚未對“老養(yǎng)殘”群體進行足夠的關注，相關支持亦尚處于探索之中，而對應研究則更鮮見。

作為社會發(fā)展的領頭羊，上海市自2005年始實施了全市殘障人士“三陽工程”①陽光之家：針對智力殘疾開設的機構，主要功能是日間照料、康復訓練、文體活動、特奧活動等；陽光心園：社區(qū)精神病人日間康復照料機構，提供工療、農(nóng)療、娛療、心理咨詢、教育培訓、社會適應能力訓練的康復服務內容；陽光職業(yè)康復援助基地：組織就業(yè)困難殘疾人相對集中地開展生產(chǎn)勞動、職業(yè)培訓、職業(yè)輔導等職業(yè)康復活動的經(jīng)過認定的非正規(guī)就業(yè)勞動組織。建設，目前已取得了一定進展。2012年，市殘聯(lián)組織專業(yè)力量對這一工程的實施進行了評估，發(fā)現(xiàn)當前針對“老養(yǎng)殘”家庭的服務與支持仍以殘障人士的個體需求為本，缺乏對家庭需求的考量與回應；而且，現(xiàn)行服務存在形式較為單一、覆蓋范圍小、托養(yǎng)機構缺失等問題，難以回應老養(yǎng)殘家庭的需求（上海市殘疾人就業(yè)服務中心、華東師范大學社會發(fā)展學院，2014）。

在建設現(xiàn)代社會組織體制的發(fā)展道路上，越來越多的社會工作機構（社會服務機構）得以成立，并協(xié)同基層社區(qū)組織力量為殘障人士及其家庭提供了日益專業(yè)化的社會服務。然而，更為結構性的需求與家庭照顧風險并未得到有效回應（范明林，李蓉，2016）。在當前“模糊發(fā)包”的社會組織治理結構下（黃曉春，2015），大多數(shù)社會組織在“強功能、弱聯(lián)合；強服務、弱表達”的導向下形成了工具主義實踐邏輯（王向民，2014；文軍，2012），社會工作機構的“社會性”實踐明顯不足。

故此，本項目在回應老養(yǎng)殘家庭照料者的個體需求基礎上，特別聚焦社會工作的“社會”本質及具象目標，旨在實踐個體治療與社會變革相整合的實踐策略。

三、需求評估與問題分析

本研究的主要對象為靜安區(qū)的20位“老養(yǎng)殘”家庭精障人士長期照料者，即年齡為55周歲及以上的老年人，且還長期撫養(yǎng)著家中生活不能自理的重度精障人士，是“老養(yǎng)殘”家庭的主要照料者。

在研究對象的選取上，本項目立足實習前期開展的“陽光互助”精障人士照料者支持小組進行招募。除年齡要求外，只要滿足家中有一位成年精障人士、且居住在靜安等條件，在自主報名基礎上最終確定來自靜安區(qū)①老靜安。彼時上海靜安區(qū)與閘北區(qū)尚未合并。五個街道（每個街道4-6人）的20位服務使用者（見下文表1）。

項目組主要通過深度訪談、焦點小組、問卷調查等方法進行需求評估，訪談提綱在微觀實習和前期預調研的基礎上經(jīng)多次修改后確定。據(jù)此對20位服務使用者、8位靜安區(qū)殘疾人工作關鍵人物（利益相關者）②分別是上海市精協(xié)主席、靜安區(qū)殘聯(lián)康復科科長、靜安區(qū)曹家渡街道、南京西路街道的工作者、陽光助殘社工事務所負責人及一線社工。等進行訪談，以期厘清精障人士照料者及其家庭的基本情況與服務需求，以及與“老養(yǎng)殘”家庭有關的現(xiàn)行政策與服務。在征得受訪者知情同意后，項目組獲得了豐富的音像資料。其后將所有訪談錄音、錄像資料謄寫成逐字稿，并對所有訪談數(shù)據(jù)進行開放性、關聯(lián)性、選擇性的三級編碼，在歸納、提煉中得出需求評估結果。本部分將著重分析“老養(yǎng)殘”家庭的基本特征、現(xiàn)有的支持與服務、照料者的需求及需求不足的原因分析。

（一）“老養(yǎng)殘”家庭的基本特征

由表1可知，20位服務使用者的平均年齡為66.85±7.30歲。其中，女性照料者占70%，這與中國家庭照料場域中的性別議題較為吻合。高中及以上學歷的人數(shù)占60%；30%有宗教信仰，尤以佛教為主；30%照料者喪偶，孤身一人撫養(yǎng)著精障成員。目前，多數(shù)服務使用者已退休，但有15%仍再就業(yè)。70%的照料者患有各種大小疾病，身體健康狀況較差。

在20個家庭中，高達85%的照料者為精障人士的父母，可見是以老年父母為主力的照料者。家庭結構主要分成以下三類：由一對老年夫妻和未婚成年殘障子女構成的核心家庭；因離異或喪偶一老養(yǎng)一殘的單親家庭；由上有老下有“小”（成年精障成員）三代人構成的主干家庭。

在被照料的精障人士中，未婚（90%未婚）、無業(yè)（70%為無業(yè)人員）是現(xiàn)行精障人士的主要人口特征。本項目中55%的精障人士為女士；平均年齡為37.25±7.83歲，處于26～45歲區(qū)間的人數(shù)占85%，亦有5%的精障人士即將步入或已步入老齡化生命歷程，凸顯了“殘障”與“老化”迭代的嚴峻性。此外，殘疾等級為二級以上者比例高達95%；據(jù)殘疾證持證時間計算，本項目中精障人士平均殘疾時間達15.8±9.32年之久，最長者高達40年③不過，由于部分家庭在子女殘疾多年后才申請辦理殘疾證，因而部分精障人士的殘障時間實際上更長。部分殘障家庭做出這種選擇的原因是：有的人希望被照料者病情能夠康復，有的人則是無法接受事實，不愿為被照料者辦理殘疾證，不希望其終身帶著精殘的“帽子”。。與此同時，受藥物的副作用等因素影響，多數(shù)精障人士還患有如心臟病、高血壓、內分泌失調、皮膚病等其他各類疾病，并存在記憶力衰退、嗜睡、懶惰等問題。

其中，有5位服務使用者除了照料精障子女之外，還需照料自己年邁的父母，承擔著多代人的照料重任，遠超其可承受范圍。余下15位服務使用者的照料負擔也不容樂觀，其日常負載著一周配藥四次、自身年老體邁仍要每日陪兒女散步（以維持康復水平）、一老養(yǎng)多殘④指一個老人照料兩個精障人士。等重任。

表1.家庭照料者與成年精障人士的社會人口特征

（二）“老養(yǎng)殘”家庭現(xiàn)有的支持與服務

受可尋求支持的主體少、習慣于被動接受支持以及病恥感與歧視的影響，多位服務使用者表示不會主動尋求幫助，他們大多“獨立承擔”、“自己解決”或“自我調整”。其目前可獲取的支持主體依由高到低的次序為：①居委會；②殘聯(lián)；③街道；④鄰居；⑤陽光心園；⑥父母及兄弟姐妹；⑦社工及慈善組織；⑧醫(yī)生、同事；⑨派出所、掛靠企業(yè)。

表2.家庭照料者接受的現(xiàn)有服務

綜上，靜安區(qū)針對精障人士照料者的現(xiàn)有支持與服務涉及物質、信息、情感支持等多個方面。在項目過程中，服務使用者對于自身目前所獲得的支持與服務總體評價較為積極，對靜安區(qū)的助殘服務較為滿意。他們更愿意接受來自居委會、殘聯(lián)、街道的正式支持，而來自同事/朋友、鄰居等的非正式支持則相對薄弱、居于輔助地位。同時，有多位照料者明顯缺少支持主體，支持網(wǎng)絡缺失，無法獲得其所希求的支持。由此，可大致勾勒出當前精障人士在“精神殘障”“污名化”背景下的心理弱勢。

（三）“老養(yǎng)殘”家庭照料者的需求結構

經(jīng)過深度的資料分析發(fā)現(xiàn)，照料者的需求有共性亦有不同，具體如下表。

表3.“老養(yǎng)殘”家庭照料者的多元需求

基于對訪談資料的主題詞分析，20位服務使用者的需求可歸類為13個大類。其中，頻次最高的是子女未來養(yǎng)護，余下依序為喘息服務、政策指導與咨詢、經(jīng)濟補貼、藥物管理（配藥、吃藥、藥物副作用）、家長之間的交流與互助、鐘點工服務、疾病管理（認知、預防與應對）、減少歧視、法律援助（財產(chǎn)管理、監(jiān)護人）、親子溝通、加強陽光心園管理、住房問題等。除此之外，還有一些個性化需求與精障人士的精神健康和社會融合相關，主要表現(xiàn)為：針對精障人士開展心理輔導等相關活動、精障人士堅持去心園接受康復輔導、精障人士的婚姻問題及社會融入、精障人士的生活自理能力等。

在以上多元需求中，可發(fā)現(xiàn)服務使用者最為迫切且亟需給予回應的是其子女未來養(yǎng)護問題，即當照料者百年逝去后，精障人士的未來養(yǎng)護問題。這包含了以下幾個內涵：

第一，子女未來養(yǎng)護需求的迫切性。隨著照料者陸續(xù)步入老齡化生命歷程、健康狀況不斷變差，其對子女未來養(yǎng)護的擔憂亦與日俱增，也日益迫切。其中一位照料者提到：“連我女兒自己也會講：‘媽媽，如果你沒有了，叫我怎么辦啊？’后來她說：‘你今天死，我就明天自殺。我只有死路一條，誰來照料我？’”決絕的話語無不投射出照料者對子女未來養(yǎng)護需求的迫切性。無論是照料者還是精障人士自身，面對“老化”與“殘障”交織后的需求迭代，均對未來生活有著太多的未知與不確定性。尤其是在強調“善終”的中國文化里，如若無法保障精障人士日后基本的日常生活，對擔負了半輩子照料重擔甚或更久的照料者來說，他們自然無法在身心靈層面得到善終，更毋庸諱言“優(yōu)死”。

第二，照料者對子女未來養(yǎng)護的擔心，集中聚焦于精障子女的未來養(yǎng)護及其生活的自主性。從內容看，主要表現(xiàn)為：養(yǎng)護機構——需要有一個可讓精障人士自由而有尊嚴生活的空間，以保障其基本的衣食住行和康復護理；監(jiān)護人——精障子女未來的候選監(jiān)護人，照料者是否有愛心、擁有必要的工作技巧、能否給予精障人士關愛；財務管理——保障子女生活需要的錢財，并能夠妥善保管；自我管理能力——至少在藥物管理以及財務管理方面能夠自理；精障人士生活幸福。

最后，對子女未來養(yǎng)護的預期打算。子女未來養(yǎng)護的問題已經(jīng)困擾了照料者多年，但對于未來打算，多數(shù)照料者持“走一步算一步”、“沒辦法”、“沒有打算”等消極態(tài)度?！拔以僭趺聪耄矝]用！因為現(xiàn)在社會上也沒有這樣的一個機構，可以讓他/她比如像（在）養(yǎng)老院那樣。所以如果我們（父母）過世了，那只能靠社會啦！都是獨生子女，也沒有兄弟姐妹的?？隙ㄊ且浚┥鐣?，也沒辦法?！薄八麄冞@批人都是獨生子女，我們把財產(chǎn)都能交給國家。最好的監(jiān)護人就是政府，政府一定要擔當起這個責任。”多位照料者表示，目前沒有接收精障人士的養(yǎng)老院；多為獨生子女家庭，沒有兄弟姐妹可接替照料重擔。故此，只能寄希望于社會、政府。

（四）需求不足的問題分析

從個體層面出發(fā)，照料者個人大多已過花甲之年，他們本身的身體健康不容樂觀，難以擔負起照料的重荷。長期照料所引發(fā)的超強負荷不僅促發(fā)了照料者高水平的病恥感，也弱化了照料者的求助動機。多位照料者因子女患精神障礙而長期感到羞辱，害怕將子女病情告訴其他人、害怕子女在家時來訪客。孩子發(fā)病后，大多照料者都選擇刻意隱瞞病情、主動回避社會交往，如與同事、鄰居等斷絕來往，或減少與外界的溝通和互動。并且，多位照料者不給子女申請殘疾證，而選擇獨自承擔殘障子女高額的康復費用。

從中觀層面看，社會上對精神健康和精障人士存在根深蒂固的誤解和歧視，這進一步加深了“老養(yǎng)殘”家庭照料者和精障人士本身的病恥感，也顯著弱化了與外界交流的水平。受歷史傳統(tǒng)觀念和偏見的影響，相對于其他殘障人士而言，精障人士所遭受的歧視與排斥顯然是最高的。照料者常無奈坦陳，目前“社會上的養(yǎng)老機構不（愿）接收精障人士”、“要跟正常人在一起是不可能的”、“（別人）說你壞話……你壞啊、你缺德啊、你孩子生病啊……鄰居有意見，我們（孩子）摔東西，人家下面都去到居委會反映”，等等。這些都驅使照料者們迫切祈求能建立針對精障人士的專門養(yǎng)護機構。

而在宏觀層面，獨生子女政策、精障人士機構養(yǎng)護服務缺位以及當前社區(qū)服務的碎片化，是“老養(yǎng)殘”家庭照料者在子女未來養(yǎng)護上需求得不到滿足的結構性因素。根據(jù)訪談和對相關政策文本的分析，靜安區(qū)目前針對精障人士的養(yǎng)護服務主要有居家養(yǎng)護、重殘無業(yè)人員機構養(yǎng)護、日間照料及康復服務等方式（具體內容見表4）。

表4.目前靜安區(qū)的精障人士養(yǎng)護服務類型及條件

盡管可查閱到有關殘疾人機構養(yǎng)護服務的政策與內容，但受制于對精神健康的偏見及現(xiàn)有服務資源的限制①現(xiàn)實中出于對精障人士的照料風險考慮，大多數(shù)養(yǎng)護機構明確不愿意接收他們。，現(xiàn)實中尚缺乏接收精障人士的養(yǎng)護機構（不包含精衛(wèi)中心）。20世紀70年代的獨生子女政策，對這一代家庭照料者有著深遠影響——在當時政策的導向下，多數(shù)照料者都只生育了一名子女，有的照料者本身也是獨生子女，致使其所能獲取的手足支持缺失。雖然照料者們理想的養(yǎng)護愿望是居家養(yǎng)護，但若父母身故后，獨生子女家庭無其他成員可照料精障人士，居家養(yǎng)護就沒有現(xiàn)實基礎，因此多數(shù)照料者迫于現(xiàn)實考慮機構養(yǎng)護。然而，機構養(yǎng)護僅停留于文本上，現(xiàn)實中機構考慮到風險因素并不向精障人士開放。如此，這些老養(yǎng)殘家庭的子女未來養(yǎng)護不確定性陡增。

四、邏輯模型與干預過程

綜上，作為家庭中的頂梁柱，這些年邁的照料者大多處于“忘我”狀態(tài)，其表達性需求也基本以精障人士為主。如何在互助小組中提升照料者自身的壓力抒緩和健康，以及對自我生命的“敘事性”認知來實現(xiàn)照料者的自我增能，是本項目“社會性”的一大體現(xiàn)。其次，如何通過以服務使用者為主體的“參與”來集中呈現(xiàn)“老養(yǎng)殘”家庭在結構-行動中的限制與主體能動性，是本項目“社會性”的集中體現(xiàn)。

（一）本項目的“改變”理論

干預設計的第一步是問題理論的概念化，即問題理論；而項目理論是指用來闡述干預如何改變調節(jié)之過程的概念化（Fraser et al.,2009）。上文的需求評估和問題分析呈現(xiàn)了老養(yǎng)殘家庭在關乎殘障人士未來養(yǎng)護上所遭受的制度性排斥和自我排斥，下文將著重闡述本項目“改變”的理論基石，以此呼應“社會性”的邏輯模型。

1.自我照護理論

自我照護理論（Theory of Self-Care）由美國護理學家Dorothea Orem（1914-2007）于1959年首次提出。Orem（1990）認為，自我照護是指人類個體為保證生存、維持和增進健康與安寧而創(chuàng)造和采取的行為。但直到20世紀70年代末期，伴隨醫(yī)學模式的解構與轉變，自我照護才得到護理界的逐漸重視。本項目采用的是美國休斯頓大學社會工作學院張錦芳教授關于自我保健的實務技術。她指出，當個人超出負荷、資源供應以及能力所及時，生理和心理所產(chǎn)生的交互反應將造成生理不適，進而使身心健康受到威脅與傷害②https://monitcheung4.wixsite.com/selfcarechi/101 06/17/2017。本項目綜合自我保健三階段的技巧以及考慮老年人行動不便的實際情況，選取了其中5個簡單易行的方法形成五分鐘自我保健法。在操作上，社工在活動現(xiàn)場示范帶領照料者做規(guī)范動作，并激活小組的互助動力，協(xié)助老年照料者學會自我照料。

2.積極心理學

作為一個專有名詞，積極心理學（Positive Psychology）最早由心理學家馬斯洛（Abraham Maslow）于1954年提出；但直到1994年，Seligman才重新提出這一術語，他倡導關注人的美好與卓越，注重挖掘個體生活中積極的一面（Lopze&Gallagher,2009）。其中，萃取個人生命主題是積極心理學的一個臨床技術。它通過被訪者分享生命故事，圈出答案中重復出現(xiàn)的地方，以分享來加深被訪者對自己的肯定。這一手法藉由個體對生命主題的萃取，在組員之間再說和再經(jīng)驗，進而實現(xiàn)敘事的政治性和療愈性（古學彬，2017）。

結合項目目標，本項目根據(jù)萃取個人生命主題的具體操作步驟，使用“生命圖書館”焦點小組的方法，來讓小組成員圍繞“萃取生命主題”的提綱進行分享。經(jīng)過社工開放式的提問，小組中的每位組員分享自身的人生經(jīng)歷與故事，分享結束后其他組員給予支持與鼓勵。

3.影像發(fā)聲法

影像發(fā)聲法（Photovoice）既是一種研究方法，又是一種實務介入手法，其內涵涉及發(fā)展傳播學、視覺人類學、社會學、藝術等多個學科。它源于社區(qū)又歸于社區(qū)，因其強調過程和注重集體參與，而被越來越多地應用于回應和解決參與者的共性需要（Wang&Burris，1994）。國內外多項實踐表明，影像發(fā)聲法是促進社會變革、為弱勢群體發(fā)聲的一把利器（Wang&Burris，1997）。

在社會工作實踐中，影像發(fā)聲法被學者譽為參與式行動研究的新方法。其具體操作程序為：通過組織參與者拍攝照片記錄他們的日常生活，用照片來告訴人們他們的生活故事和獨特經(jīng)歷，以此推動個人和社區(qū)相關議題的討論，使參與者成為倡導者，進而激發(fā)個人與環(huán)境的改變（朱眉華，吳世友& Chapman，2013）。立足獨特的生產(chǎn)與傳播方式，影像發(fā)聲法有助于充分調動社區(qū)的參與并影響政策，以此發(fā)揮宏觀社會工作的政策倡導之使命。

本項目采用影像發(fā)聲法的核心內容，鼓勵參與者運用手中的手機或相機，真實記錄和呈現(xiàn)他們的日常生活；通過與社區(qū)中特定利益相關者的分享與討論，照料者們講述他們的生活故事與獨特經(jīng)歷，向組員和社工展現(xiàn)對生命昔、今、后“三維一刻”（費孝通，1995）的界說，讓平常很難聽到其聲音的社區(qū)成員和決策者了解他們的生命脈絡和當下的結構性需求，由此推動有關個人和社區(qū)議題的討論與變革。

圖1 ：項目實踐的“社會性”要素

（二）邏輯模型與干預過程

基于上述理論原則與實務技術，下文將進一步呈現(xiàn)項目的邏輯模型：本項目聚焦“老養(yǎng)殘”家庭的照料者，從“社會工作者-服務使用者”的平等關系出發(fā)，通過互助小組的自我保健和生命圖書館、法律沙龍和影像發(fā)聲法來發(fā)揮社會工作干預在增能、解構、發(fā)聲與倡導中的作用。在邏輯模型圖中，本項目著重區(qū)分了項目的投入、產(chǎn)出、目標和成效。表5從上至下依次呈現(xiàn)了本項目的內在邏輯和行動路線。

表5 ：項目邏輯模型

1.自我照料和生命圖書館

自我照料和生命圖書館于2015年7月22日至29日進行，分別開展了四次焦點小組，引導服務使用者學習自我照料的技巧，并建立其生命圖書館。

本環(huán)節(jié)的活動目標如下：

（1）協(xié)助組員學習每天五分鐘自我照料技巧，使其加強自我照料，以緩解其照料負擔與壓力；

（2）組員通過回顧生命中的重要事件，萃取生命主題，強化其自身生命的意義；

（3）引導組員彼此分享經(jīng)驗，互相鼓勵與支持，促進同輩群體間的支持；

（4）整理活動錄像，刻錄成光盤并分發(fā)給組員，使其成為組員間持續(xù)的精神慰藉。

自我照料與生命圖書館前期準備如下：

表6.自我照料和生命圖書館前期準備工作

自我照料和生命圖書館被設計安排在同一次焦點小組中進行。在具體設計上，除了社工示范五分鐘的自我保健外，亦充分考慮服務使用者的主體能動性，鼓勵組員之間分享自己的保健法。在此基礎上，再進行生命圖書館的生命主題萃取、分享、討論與支持。

表7 :自我照料和生命圖書館的具體內容與開展工作

考慮到“老養(yǎng)殘”家庭的照料負荷重，本項目提供了四次不同時段來開展自我照護和生命圖書館的活動，以提高活動的便利性和可及性。除了在時間上更多地從服務使用者的實際情況出發(fā)，本項目亦立足前期的互助小組實踐，由社會工作者使用接納、同理和共情等晤談技術引導組員，以此激發(fā)組員之間的交流對話、互動分享和相互支持。此外，本項目還依托志愿者有形地記錄下這些照料者不同的特長、優(yōu)點、愛好、正面元素，藉由志愿者的反思性實踐來推動社區(qū)成員對“老養(yǎng)殘”家庭照料者的理解。由此，精障人士家庭所身處的場域及其被精障污名化、經(jīng)濟社會體制轉型等因素所約制的“生活世界”躍然紙上。進而，在社工的導引下，這些年邁的照料者們逐一分享生命中的記憶和亮光，在實現(xiàn)對過往生命的社會建構基礎上，也讓所有參與者感同身受：“每個生命都自帶光芒?！?/p>

2.“老養(yǎng)殘”家庭照料者的法律講座

正如前文的需求評估中所呈現(xiàn)的，這些年邁的照料者除了對自我照料與情感支持的需求外，關乎精障子女或家庭成員未來安置的法律問題是他們最為關注的議題之一。故此，本項目邀請專業(yè)的律師志愿者，特別設計了法律講座（沙龍）以集中回應照料者在財產(chǎn)公正與繼承、監(jiān)護人的選擇及“以房養(yǎng)老”三個方面的問題。講座旨在提供專業(yè)的互動平臺，以此回應照料者的法律訴求，并為其提供可能的法律援助窗口，推進政策倡導。

表8 ：法律講座具體內容及開展

講座前期準備：

（1）法律援助動員會：與精障人士家長及精協(xié)主席進行會談，收集座談會最想要得到解決的問題。

（2）場地準備：與實習生所在機構及殘聯(lián)進行協(xié)商，尋找確認合適的場地。

（3）嘉賓邀請：光大律師事務所的律師、民革上海市委社會與法制工作者活動中心的工作人員、精協(xié)主席及高校學者等。

在法律講座過程中，社會工作者動態(tài)扮演了多重角色。首先是需求評估者，其次是代表者與協(xié)調者，再者是資源的鏈接者，最后是倡導者。在這個過程中，社會工作者發(fā)揮了跨界譯者（inter-translator）和資源整合者的作用，這是社會工作者的核心角色所在。即社會工作者作為服務使用者的經(jīng)紀人（broker）之資源協(xié)調與整合的角色。這要求社會工作者不僅對案主的需求具有敏銳的洞察力，更要具備整全的視角來分析服務使用者（群體）的需求未滿；而最重要的是，社會工作者需要在理性、情感與行動中達到平衡。

需要注意的是，單次的法律講座無法從根本上滿足這些年邁的照料者對相關法律議題的需求，但也在很大程度上給他們打開了一扇窗。

3.“老養(yǎng)殘”家庭的影像發(fā)聲

研究者希望通過影像發(fā)聲平臺介入成年精障人士家庭照料者的支持項目，主要達至如下干預目標：

（1）依托照片，由照料者交流分享在養(yǎng)護孩子方面的經(jīng)驗，社工引導和協(xié)助照料者澄清子女安置議題中擔憂的具體內容，對需求進行分類與優(yōu)先次序的排列；肯定照料者的價值與付出，促進同輩間的支持。

（2）通過照片展示，由照料者講述照片背后的故事，進而在分享者、組員及其他主體進行昔今后“三維一刻”的交錯中對話，呼吁更多主體關注精障家庭的子女安置，積極倡導有利于改善其狀況的政策。

（3）搭建起針對精障人士照料者的社會支持平臺，能夠在后期持續(xù)提供社會層面的支持，由此完善精障照料者的支持網(wǎng)絡。

在影像發(fā)聲活動正式開展之前，筆者通過一系列前期準備工作以保障活動順利進行（詳見表9）。

表9.影像發(fā)聲法介入成年精障人士家庭照料者支持項目的前期準備

在項目的實施過程中，團隊根據(jù)項目的實際運作進行了策略性調整。首先，照片最初設定由攝影愛好志愿者參與，擬通過他們的感知和視角來呈現(xiàn)照料者的健康和日常生活，以此達到社群之間的互動和對話，深化對問題的解構與建構。然而，由于“精障污名化”的嚴重性，老養(yǎng)殘家庭并不希望外人過度走入或曝光他們的家庭。本著“案主自決”的原則，經(jīng)協(xié)商照片最后由老養(yǎng)殘家庭自身或互助組內照料者之間相互拍攝。其次，原定在社區(qū)內進行影像發(fā)聲的宣講活動也因同一個原因而被取消，社工與服務使用者們協(xié)商后最終確定在互助組內進行照片發(fā)聲與討論。但是，發(fā)聲與倡導的環(huán)節(jié)進行了適切性的調整與改定，具體分兩個環(huán)節(jié)進行：一是互助組內若干個亞小組的照片分享與討論，二是本項目中的所有服務使用者、社工、其他實務工作者、政策制定者和研究者共同進行最終的照片分享與政策倡導。

表1 0.影像發(fā)聲法介入成年精障人士家庭照料者支持項目的開展流程

“照片的里里外外”小組討論照料者交流分享在養(yǎng)護孩子方面的經(jīng)驗與關心，促進同輩間的支持，澄清照料者子女未來安置議題中的擔憂?！坝跋癜l(fā)聲”座談會搭建針對精障照料者的發(fā)聲平臺，科學展現(xiàn)服務對象的需求，完善精障照料者的支持網(wǎng)絡，倡導精障家庭子女安置政策。①引導照料者講述照片背后的故事，開展反思性對話；②記錄小組討論內容，并根據(jù)照片呈現(xiàn)的主題與內容進行分類分析與處理；③篩選具有代表性的發(fā)聲照片，形成《影像發(fā)聲照片集》，制作PPT與宣傳短片，呈現(xiàn)照料者的真實生活與訴求。①照料者通過現(xiàn)場分享照片背后的故事與誦讀呼吁的形式，使與會人員了解精障照料者的日常生活，傾聽其訴求與心聲；②通過發(fā)聲座談會促進精障照料者這一群體與社會多方（包括政府政策制定者、專家學者、社會組織等）的互動，照料者的部分需求得到了回應，鏈接了相關社會資源，為后續(xù)行動計劃打下基礎。

可以發(fā)現(xiàn)，影像發(fā)聲法通過照料者自行拍攝紀錄他們所感知的日常生活，以或大或小的團體形式對照片背后的生活故事與獨特經(jīng)歷進行分享與討論取得了效果。首先，照料者與其他精障人士家庭的對話使他們生成了新的覺察與自省，促成了服務使用者增能的第一步。其次，表達的過程激發(fā)了服務使用者的潛能，這不僅讓照料者發(fā)出自己的聲音，更使之成為社區(qū)改變的倡導者，即在付諸行動中激發(fā)個人與環(huán)境的改變。最后，這個過程亦影響和加深了政策制定者和服務提供者對相關議題的反思性理解，深化了有關精障人士未來安置規(guī)劃及精障人士家庭等議題的深度對話。

表1 1.家庭照料者影像發(fā)聲需求評估所得結果

通過小組內的影像發(fā)聲法，可以發(fā)現(xiàn)，針對精障人士的專門養(yǎng)護機構和生活照料是照料者最為關切的問題。在最后的座談會上，20位成年精障人士照料者、社工、精協(xié)主席、區(qū)殘聯(lián)領導和殘障研究專家等一道話照片、議可能。從而使自下而上的聲音被更多的政策制定者和研究者聽到，并在現(xiàn)場的互動對話中讓服務使用者了解當前政策的進展、看到希望。

五、服務評估

為了掌握服務成效，社工在本項目中運用多元方法實時了解方案實施所產(chǎn)生的變化。具體包括對服務使用者、資助者、社工自身等的直接觀察、訪談法、量表測量等手段，據(jù)此開展過程評估和結果評估。經(jīng)過系統(tǒng)的需求評估，項目組了解到“老養(yǎng)殘”家庭照料者在自身健康、子女未來養(yǎng)護及安置等方面有著共性而迫切的需求。據(jù)不完全統(tǒng)計，整個項目在兩位督導老師的專業(yè)指導下，開展各類活動20余場次，直接受益人次為280余人次。整體的服務成效可從以下三方面進行考察：

（一）服務對象的積極參與和評價

在每次活動中，服務使用者參與率高達95%以上且每次活動的參與態(tài)度都非常積極主動。隨著活動的深入，照料者的參與熱情高漲，部分照料者在活動開始前一個小時到場，與社工及其他照料者溝通交流；活動結束后仍有人留下來共同探討相關議題。對這些有著繁重的日常照料負擔的老年人而言，他們的傾情參與從側面很好地印證了本項目的效果。

通過對服務使用者“家庭支持”量表的前后測量，發(fā)現(xiàn)服務使用者的家庭支持并沒有表現(xiàn)出統(tǒng)計學意義上的顯著差異，但通過訪談和與服務使用者們的日常交流，可以看到本項目帶給照料者們的強大支持和精神抒緩。導致前后測比對的不顯著，可能的緣由在于，精障污名化和長期的照料負荷所形成的重壓難以在項目較短周期內得到根本改觀；以及可能來自測量工具效度的干擾。

每次活動結束后，社工、志愿者及時與服務使用者跟進訪談和專題座談，了解到服務使用者對本項目的高度評價。照料者們認為：“一系列活動使我們家屬有許多聯(lián)系，活動內容非常適合我們，（子女未來安置）是我們過去、現(xiàn)在、將來最關心的問題。（在）互助組大家很開心，是以前從來不曾有過的！內心很愉快，大家在一起很幸福！”、“通過這些活動，讓我又重新看到了希望！”、“覺得蠻好的，我們之間可以學習交流。”、“今后我比如有什么需要幫忙，我也會找周老師、趙老師商量，因為跟其他人我從來不講的……”、“我感到很好，今后我有什么問題我可以有人講了?！?/p>

（二）服務對象中本土領袖和互助網(wǎng)絡的形成

三個月的支持與互助，極大地挖掘了參與者的潛能，服務對象由最初的身心疲憊、主體意識缺乏、需求表達途徑缺失、支持不足而轉向積極的改變。服務對象在項目活動中解開了多年的心結，敞開心扉、暢所欲言，逐漸關愛自我、互幫互助，共同探討正向元素、相互激勵。

在活動中，服務使用者自發(fā)形成了互助組，分享自身的特長、愛好、照護經(jīng)驗，還主動寫文章在影像發(fā)聲活動現(xiàn)場表達心聲。更為重要的是，三位本土領袖人物在這個過程中脫穎而出，他們成為這些照料者互助網(wǎng)絡的推動者，這是檢驗本項目成功與否的試金石。例如個案8，在后期的互助組活動中能夠主動了解各位照料者的需求，并根據(jù)自身精協(xié)工作的經(jīng)驗給予積極回應，對于不能進行現(xiàn)場解答的問題則進行記錄與梳理，在后續(xù)工作會議中向殘聯(lián)領導反映相關問題，由此形成了良好的需求反饋機制。

（三）服務使用者給予社工的高度肯定

項目的順利開展促成了服務使用者與社工之間平等友好的信任關系，服務使用者們充分肯定了社工的專業(yè)表現(xiàn)和優(yōu)質服務。即使在項目正式結束、社工與服務使用者的專業(yè)關系結束后，服務使用者們都仍同社工保持著非正式的良好關系。其中，個案19對社工講：“今后不管到哪兒，告訴我一聲！就把我當成在上海的一個朋友、長輩?！倍鴤€案5在項目結束較長時間后給社工打電話表達關心：“很長時間沒見你了，我想你了！有兩個事：中秋節(jié)、國慶節(jié)快樂；我很感謝，我們很喜歡你的，做這個事情（殘障服務）蠻辛苦的，挺感謝你的！”。這樣的話語不勝枚舉，但這些質樸而簡單的話語無不透露著服務使用者對社工的肯定和贊美。

（四）項目對“社會性”的踐行與達成

本項目立足自我照護理論、積極心理學和影像發(fā)聲法等，確立了本項目的“社會性”元素，形成了由個體、家庭、同輩、社區(qū)、社會等不同維度的干預。自我照料、互助組、生命圖書館、法律講座、影像發(fā)聲等系列活動充分踐行了社會工作的“社會性”①項目計劃與具體方案內容大體一致，并在活動實施中尊重服務使用者群體的訴求，及時調整項目方案。同時，由于三個月的時間精力有限，而最初設想的活動過于豐富，最終在實際活動中聚焦任務目標，減少合作范圍。具體實施過程中曾面臨一定的挑戰(zhàn)。主要包括：一是涉及倫理，有些照顧者表示不希望到家里拍照；二是照顧者多為老年人，不會使用手機中的相機功能，手機相機功能損壞等；三是要保證照片質量，需要提供相機，需要資金或者設備支持；四是照顧者不希望社區(qū)內鄰里及社會大眾知道自己的情況，限定了座談會聽眾范圍，使政策倡導具有局限性。以上挑戰(zhàn)，通過遵從自愿原則，志愿者協(xié)助拍攝等具體方案得以化解。，尤其是生命敘事和影像發(fā)聲法。前者通過對照料者生命故事的再說呈現(xiàn)了個體在時代脈絡下的個人際遇、自我的生命空間和成長軌跡，以及與他者的交融，從而勾勒出敘事的社會性與療愈性；后者則通過利益相關者在昔今后“三維一刻”的多時空交融中達成對話與互構，重構了照料者的需求與問題。通過影像發(fā)聲活動，與會者包括上海市精協(xié)領導、靜安區(qū)殘聯(lián)領導、復旦大學教授均在影像發(fā)聲座談會及后續(xù)給予了回應，將“老養(yǎng)殘”家庭照顧者的需求寫入上海市殘疾人“十三五”規(guī)劃、切實解決一些家庭照顧者的特殊需求等。比如，針對個案4提出的居住環(huán)境差問題，殘聯(lián)為其家庭進行了房屋修葺；針對個案5提出的志愿服務需求，社工鏈接知了公益的志愿者資源為其提供持續(xù)性的志愿服務等等。

六、結論與討論

本項目是以“家庭照料者”為核心的綜合社會工作干預項目，“社會性”是本項目的靈魂所在：從前期走訪調研開展的需求評估到每日五分鐘自我照顧；再到開展敘事實踐并建構生命意義的生命圖書館；接下來的殘障子女未來監(jiān)護人選定與家庭財產(chǎn)信托等的法律講座；最后開展影像發(fā)聲、圍繞子女養(yǎng)護經(jīng)驗與未來安置困擾紀實攝影，向與會者（高校、上海市精協(xié)、靜安區(qū)殘聯(lián)等專家領導）講述照片背后的故事，進而達到發(fā)聲和政策倡導之目標。

在這個過程中，社會工作者與照顧者建立了良好的信任和互動關系，并看到了照料者們發(fā)自內心對精障子女未來養(yǎng)護的擔憂，以及老養(yǎng)殘家庭照顧者從被動、無措到逐漸掌握話語主動權并進行發(fā)聲倡導的努力。這些實踐不單單從個人層面出發(fā)回應服務使用者的訴求，而且在更宏大意義上呼應了社會工作的“社會性”。

項目結束距今已近兩年的時間，但并沒有因為項目的結束而停止相關的實踐，項目團隊對家庭照顧者進行了深入的實踐服務與跟蹤調查。比如，團隊后續(xù)開展了照顧者的自我健康管理小組、后續(xù)交流座談會、互助小組出行等系列活動，以期進一步為成年精障人士的家庭照顧者提供服務。當然，本項目還存在很多不足，比如項目評估部分不夠精準，“社會性”在未來需要更清晰的界定和操作化，等等。這些都希冀在未來能有更進一步的發(fā)展與實踐。縱觀項目的實踐過程，尚需在殘障人士未來養(yǎng)護計劃及社會倡導上進一步推進；同時，這也對社會工作教育提出了有益啟發(fā)。

（一）完善未來養(yǎng)護計劃的制度安排和實踐

完善成年精障人士的未來養(yǎng)護計劃服務，推動危機處理機制的建立。當年老的照顧者因為死亡或者疾病不能繼續(xù)照顧殘障家庭成員時，為殘障人士制定的未來安置計劃是預防危機事件的關鍵（Bowey&McGlaughlin，2005）?？梢哉f，未來養(yǎng)護已經(jīng)成為這些家庭照顧者最為關切的問題，但目前尚缺乏相關知識和服務指導，很多照料者對未來安置計劃選擇回避或推遲的態(tài)度。特別是在當前福利遞送系統(tǒng)遠沒有準備好的情況下，日常照料、財產(chǎn)、監(jiān)護和居住等都是照料者最擔憂的問題，也是他們內心迫切想提前做好規(guī)劃的關鍵問題。為此，政府、社會公益組織、相關專業(yè)服務機構及家庭照顧者需要協(xié)同一致，立足本土，吸收借鑒境內外的有效經(jīng)驗與實踐，對涉及到未來養(yǎng)護方面的關鍵問題進行討論，形成有針對性和適用性的提案，推動相關的政策安排和制度實踐。

（二）踐行社會工作干預項目的“社會性”

作為一個助人專業(yè)，社會工作發(fā)展至今不過百余年的歷史。在中國，她的發(fā)展更是曲折和多樣。面對背棄“社會”使命的質疑，社工界都已認識到，僅僅在個人層面努力來促進改變是不夠的，因為社會工作者需要評估對案主生活世界不利的相關因素和問題。因此，每個社會工作者必須從政策和社會體制層面采取倡導和社會變革的策略行動（斯奈德、萊斯特，2011）。

本項目從三個環(huán)節(jié)入手，如實呈現(xiàn)了社會工作干預項目的“社會性”實踐。其中，影像發(fā)聲法是社會工作者踐行政策倡導的重要載體，通過影像發(fā)聲法，社會工作者可以進一步挖掘案主潛能、增強個體權能感；回應案主共同體的利益，推動資源的最優(yōu)分配和政策的調整完善，以此踐行社會正義。需要指出的是，本項目的20位服務使用者只是精障人士照料者群體的“冰山一角”，更多的服務使用者尚隱匿在精障“污名化”的大墻內，尚需更長久和可持續(xù)的發(fā)聲、倡導與政策變革，進而達至精神健康的“去污名化”和精障人士及其家庭的社會融合。

（三）推動社會工作教育-實踐-研究的有機整合

本項目是社會工作教育-實踐-研究三大生態(tài)環(huán)有機整合的一個案例。該項目的實踐不僅為成年精障人士照料者帶去了服務、支持與發(fā)聲平臺，更讓筆者去反思現(xiàn)行社會工作教育與研究的不足。

社會工作實踐是一個道德實踐的過程，也是一個政治實踐過程。就一個社會工作項目而言，需要社工首先看到項目所處的場域，尤其是場域中的權力關系。這需要學生不僅要具備“社會學的想象力”，更要養(yǎng)成“社會工作的想象力”。前者可以通過對社會理論的講授和對社會問題的剖析傳授給學生，而后者事實上更難。社會工作教育者不僅要提升學生的臨床微觀能力，更要傳授給學生一種整全的視角和可帶走的宏觀能力。前者是指在面對具象事物時能將自上而下的宏大敘事和自下而上的主體性建構形成合力；后者是指在微觀能力的基礎上所形成的耦合于當前中國本土社會工作權力場域的可操作化宏觀能力，即社會工作者作為“代表”和“影響”的適切能力，而這些恰是當前本土社會工作教育所欠缺或尚不足的維度。如何傳導給學生基于中國的政治經(jīng)濟文化處境的“社會工作的想象力”，進而在厘清結構化知識和默會知識（tacit knowledge）的關系和傳承上累積煉成跨部門的資源鏈接、協(xié)調與整合的能力。無疑，這將是接下來較長一段時間內中國社會工作教育需直面的挑戰(zhàn)。

綜上，未來需要更多嚴謹?shù)纳鐣ぷ鹘逃芯?、社會工作實務研究以及社會工作理論研究的積累。對于教育者、實務者、研究者而言，亟需在教學-實務-研究的分殊路向上進行力量整合，并在不斷的反思性實踐中攜手推進專業(yè)發(fā)展。身處“滑世代”，各界亦需開放而審慎地思考技術在社會工作教學、實務與研究中的角色與局限。唯此，中國社會工作的本土化與土生化才得以可能和可為，進而在權威為本—證據(jù)為本（循證實踐）—設計為本實踐模式的譜系進路上充分踐行社會正義之使命。

[1]費孝通，1995，《從馬林諾斯基老師學習〈文化論〉的體會》，《北京大學學報（哲學社會科學版）》第6期。

[2]甘炳光，2010，《社會工作的“社會”涵義:重拾社會工作中的社會本質》，《香港社會工作期刊》第1期。

[3]古學斌，2017，《凝視：生命與公益交融之旅》，北京:社會科學文獻出版社。

[4]韓央迪，2014，《法律與社會工作的互構：西方社會工作的實踐與啟示》//《中國社會工作研究》（第12輯），北京：社會科學文獻出版社。

[5]何雪松，2015，《社會工作學:何以可能？何以可為？》，《學海》第3期。

[6]黃曉春，2015，《當代中國社會組織的制度環(huán)境與發(fā)展》，《中國社會科學》第9期。

[7]羅伯特·斯奈德，洛麗·萊特斯，2011，《社會工作倡導——一個新的行動框架》，韓曉燕、柴定紅、魏偉、陳赟譯，上海：格致出版社、上海人民出版社。

羅伯特·亞當斯，2011，《賦權、參與和社會工作》，汪東東譯，上海：華東理工大學出版社。

[8]王向民，2014，《中國社會組織的項目制治理》，《經(jīng)濟社會體制比較》第5期。

[9]鄭廣懷、向羽，2016，《社會工作回歸“社會”的可能性——臺灣地區(qū)社會工作發(fā)展脈絡及啟示》，《社會工作》第5期。

[10]朱眉華、吳世友、Chapman M.M.2013，《流動家庭母親的心聲與社會工作的回應——基于T村母親形象影像發(fā)聲項目的分析》，《中國青年社會科學》第5期。

[11]Awad，A.G.&L.N.Voruganti 2008，“The Burden of Schizophrenia on Caregivers:A Review.”Pharmacoeconomics 26(2).

[12]Addington，J.，A.Collins，A.Mccleery&D.Addington 2005，“The Role of Family Work in Early Psychosis.”Schizophrenia Research 79(1).

[13]Bowey，L.&A.McGlaughlin 2005，“Adults with A Learning Disability Living with Elderly Carers Talk about Planning for the Future:Aspirations and Concerns.”British Journal of Social work 35(8).

[14]Canive，J.M.，J.Sanz-Fuentenebro，C.Vázquez，C.Quails，F(xiàn).Fuentenebro，I.G.Perez&V.B.Tuason 1996，“Family Psychoeducational Support Groups in Spain Parents’Distress and Burden at Nine-Month Follow-Up.”Annals of Clinical Psychiatry 8(2).

[15]Cazzullo，C.L.，P.Bertrando，C.Clerici，C.Bressi，C.D.Ponte&E.Albertini 1989，“The Efficacy of An Information Group Intervention on Relatives of Schizophrenics.”International Journal of Social Psychiatry 35(4).

[16]Carrà，G.，C.Montomoli，M.Clerici&C.L.Cuzzulo 2007，“Family Interventions for Schizophrenia in Italy: Randomized Controlled Trial.”European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience 257(1).

[17]Falloon，I.R.，J.L.Boyd，C.W.Mcgill，J.Razani，H.B.Moss&A.M.Gilderman 1982，“Family Management in the Prevention of Exacerbations of Schizophrenia:A Controlled Study.”New England Journal of Medicine 306(24).

[18]Fraser，M.W.，J.M.Richman，M.J.Galinsky&S.H.Day 2009，Intervention research:Developing Social Programs.Oxford:Oxford University Press.

[19]Haynes，K.S.1998，“The One Hundred-Year Debate:Social Reform versus Individual Treatment.”Social Work43(6).

[20]Jacobson，W.2001，“Beyond Therapy:Bringing Social Work Back to Human Services Reform.”Social Work 46 (1).

[21]Lopze，S.&M.Gallagher 2009，“A Case for Positive Psychology”.In C.R.Snyder&Shane J.Lopez.The Oxford Handbook of Positive Psychology(2ndedition).Oxford:Oxford University Press.

[22]Kuipers，E.，J.Onwumere&P.Bebbington 2010，“Cognitive Model of Caregiving in Psychosis.”British Journal of Psychiatry 196(4).

[23]Mcfarlane，W.R.，E.Lukens，B.Link，R.Dushay，S.A.Deakins，M.Newmark，M.Newmark，E.J.Dunne，B.Horen&J.Toran 1995，“Multiple-Family Groups and Psychoeducation in the Treatment of Schizophrenia.”Archives of General Psychiatry 52(8).

[24]Moxley，D.P.&P.P.Freddolino 1994，“Client-Driven Advocacy and Psychiatric Disability:A Model for Social Work Practice.”Journal of Social and Social Welfare 21(2).

[25]Orem，D.1990，“A Nursing Practice Theory in Three Parts，1956-1989.”In M.E.Parker(ed.)，Nursing theories in practice.New York:National league for Nursing.

[26]Saunders，J.C.2003，“Families Living with Severe Mental Illness:A Literature Review.”Issues in Mental Health Nursing 24(2).

[27]Schooler，N.R.，S.J.Keith，J.B.Severe&S.M.Matthews 1995，“Maintenance Treatment of Schizophrenia:A Review of Dose Reduction and Family Treatment Strategies.”Psychiatric Quarterly 66(4).

[28]Seligman，M.E.P.，T.A.Steen，N.Park&C.Peterson 2005，“Positive Psychology in Progress:Empirical Validation of Interventions.”American Psychologist 60(5).

[29]Sin，J.&I.Norman 2013，“Psychoeducational Interventions for Family Members of People with Schizophrenia: AMixed-Method Systematic Review.”Journal of Clinical Psychiatry 74(12).

[30]Sosin，M.&S.Caulum 1983，“Advocacy:AConceptualization for Social Work Practice.”Social Work 28(1).

[31]Thornicroft，G.&M.Tansella 2013，“The Balanced Care Model:The Case for Both Hospital-and Community-Based Mental Healthcare.”British Journal of Psychiatry the Journal of Mental Science 202(4).

[32]Wakefield，J.C.1988，“Psychotherapy，Distributive Justice，and Social Work.Part 2:Psychotherapy and the Pursuit of Justice.”Social Service Review 62(3).

[33]Wang，C.&M.A.Burris 1994，“Empowerment through Photo Novella:Portraits of Participation.”Health Education&Behavior 21(2).

[34]——，1997，“Photovoice:Concept，Methodology，and Use for Participatory Needs Assessment.”Health Education&Behavior 24(3).

編輯/程激清

C916

A

1672-4828(2017)04-0035-09

10.3969/j.issn.1672-4828.2017.04.003

①本文寫作得到上海市浦江人才計劃“轉型期面向家庭的助殘福利政策研究”（15PJC004）資助。本項目的順利實施來自20位精障人士家庭照料者的信任和參與；以及解學勤女士和靜安區(qū)公益創(chuàng)投項目平臺的大力支持，在此謹表感謝。但文責自負。

②高瑞鑫：項目負責人、本文通訊作者；賴曉苗、鄭思佳視同為并列第三作者。