吳慶秋，吳 娟，王雅蓉,何蘭杰

·調(diào)查研究·

寧夏地區(qū)1型糖尿病兒童及青少年患者生命質(zhì)量調(diào)查分析

吳慶秋，吳 娟，王雅蓉,何蘭杰

目的探討影響寧夏地區(qū)1型糖尿病兒童及青少年患者生命質(zhì)量的因素，為干預(yù)提供一定的理論依據(jù)。方法采用糖尿病痛苦量表、抑郁自評(píng)量表及健康調(diào)查簡(jiǎn)表(SF-36生存質(zhì)量量表)分別對(duì)寧夏地區(qū)40例1型糖尿病兒童與青少年、正常兒童及青少年進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果寧夏地區(qū)40例1型糖尿病兒童與青少年較易患有抑郁癥，患病組得分為(56.33±10.78)分，正常組得分為(43.08±6.07)分(Plt;0.05)；與醫(yī)生相關(guān)、生活規(guī)律相關(guān)的痛苦上最為顯著(Plt;0.05)；在生存質(zhì)量測(cè)定中，1型糖尿病兒童及青少年較正常兒童及青少年健康狀況差，主要表現(xiàn)在情感角色、心理健康、軀體角色、總體健康上的差異(Plt;0.05)；OR得分依次為1.014、1.016、1.011、1.011分，其中對(duì)總體健康方面的影響最大。結(jié)論寧夏地區(qū)1型糖尿病對(duì)兒童及青少年患者主要為心理和生活精力產(chǎn)生影響，需重點(diǎn)關(guān)注這類(lèi)人群的心理和生活問(wèn)題，從而進(jìn)行臨床干預(yù)治療。

1型糖尿?。惶悄虿⊥纯嗔勘恚灰钟糇栽u(píng)量表；SF-36生存質(zhì)量量表

我國(guó)1型糖尿病患者現(xiàn)狀不容樂(lè)觀，突出表現(xiàn)為長(zhǎng)期存活者少、血糖控制差、并發(fā)癥多、接受糖尿病教育機(jī)會(huì)少、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，在升學(xué)、就業(yè)中常遭遇阻力等[1]。研究提示，我國(guó)1型糖尿病患者可能壽命更短[2]。因此，在兒童及青少年糖尿病的管理目標(biāo)上不僅局限于長(zhǎng)期將代謝情況控制在理想狀態(tài)，還要盡可能地提高其生活質(zhì)量以及減輕家庭的生活負(fù)擔(dān)[3]。本研究通過(guò)生命質(zhì)量量表(包括抑郁量表、痛苦量表、SF-36生存質(zhì)量量表)問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，旨在為提高 1型糖尿病兒童及青少年患者的生存質(zhì)量提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料：選取參加2016年8月寧夏地區(qū)1型糖尿病夏令營(yíng)的40例兒童及青少年為研究對(duì)象，所有入選患者均符合世界衛(wèi)生組織(WHO)1999年1型糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)。40例患兒中男性18例，女性22例，年齡(15.00±3.46)歲；智力正常，無(wú)精神器質(zhì)性疾病，有一定的理解能力。調(diào)查時(shí)，所有患者均神志清楚，無(wú)嚴(yán)重的急性并發(fā)癥(如低血糖)，均依據(jù)倫理學(xué)原則征得患者及其家長(zhǎng)同意填寫(xiě)。

1.2 內(nèi)容：本研究涉及生命質(zhì)量測(cè)定，包括應(yīng)用信度和效度均較好的糖尿病痛苦量表、抑郁自評(píng)量表及SF-36生存質(zhì)量量表,由經(jīng)培訓(xùn)合格的調(diào)查員對(duì)調(diào)查對(duì)象發(fā)放上述調(diào)查問(wèn)卷，對(duì)1型糖尿病兒童與青少年患者、正常兒童與青少年進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)問(wèn)卷調(diào)查,年齡較小者由家長(zhǎng)填寫(xiě)。

1.3 方法：糖尿病痛苦量表，包括17個(gè)條目，分為情感負(fù)擔(dān)、與醫(yī)生相關(guān)的痛苦、與生活規(guī)律相關(guān)的痛苦、人際關(guān)系相關(guān)的痛苦4個(gè)子量表，將平均項(xiàng)目評(píng)分達(dá)到3分或以上(中等痛苦)界定為值得臨床關(guān)注的痛苦水平[4]。抑郁自評(píng)量表，包括20個(gè)條目，抑郁評(píng)定臨界值為50分，分值越高，抑郁傾向越明顯，標(biāo)準(zhǔn)分lt;50分為無(wú)抑郁，50～59分為輕微至輕度抑郁，60～69分為中至重度抑郁，≥70分以上為重度抑郁[5]。SF-36量表由美國(guó)波士頓健康研究所研制的一種多條目的簡(jiǎn)明健康調(diào)查問(wèn)卷[6]，共36個(gè)條目組成，分別屬于生理健康和精神健康兩大類(lèi)。評(píng)分原則是分量表及各條目積分越高，則表示健康狀況越佳。量表評(píng)分轉(zhuǎn)換公式為：各維度轉(zhuǎn)換得分=[(實(shí)際評(píng)分-最低可能評(píng)分)/一般平均可能評(píng)分]×100。

2 結(jié)果

2.1 痛苦情況：40例患有1型糖尿病的兒童及青少年在與生活規(guī)律相關(guān)的痛苦上得分最高，其次為與情感負(fù)擔(dān)相關(guān)的痛苦，見(jiàn)表1。在1型糖尿病兒童及青少年患者中，患兒存在的主要痛苦為與醫(yī)生相關(guān)的及生活規(guī)律相關(guān)的痛苦(Plt;0.05)。與醫(yī)生相關(guān)的痛苦表現(xiàn)在醫(yī)生在糖尿病護(hù)理方面與管理方面的匱乏、對(duì)1型糖尿病患者存在的擔(dān)憂沒(méi)有認(rèn)真考慮、患兒本人沒(méi)有能夠規(guī)律關(guān)注血糖的醫(yī)生；與生活規(guī)律相關(guān)的痛苦表現(xiàn)在處理糖尿病的日常能力方面感覺(jué)不自信、不能夠經(jīng)常自測(cè)血糖、因糖尿病影響到做事的效率、沒(méi)有嚴(yán)格堅(jiān)持飲食計(jì)劃、在糖尿病自我管理方面不夠積極，見(jiàn)表2。

表1 40例1型糖尿病患兒痛苦量表各項(xiàng)指標(biāo)評(píng)分

表2 1型糖尿病患兒痛苦量表各內(nèi)容之間的關(guān)系(n=40)

2.2 生存質(zhì)量：在SF-36生存質(zhì)量量表測(cè)定的36個(gè)條目的各個(gè)條目中，40例1型糖尿病兒童及青少年生存質(zhì)量得分，低于正常兒童及青少年生存質(zhì)量得分，即表示患有1型糖尿病兒童及青少年的健康狀況較正常兒童及青少年健康狀況差，二者的差異性表現(xiàn)在情感角色、情感健康、軀體角色、總體健康上，見(jiàn)表3。患有1型糖尿病兒童及青少年以情感角色、情感健康、軀體角色、總體健康上的問(wèn)題為顯著，其中1型糖尿病對(duì)兒童及青少年的總體健康影響最大，其次為心理健康、情感角色、軀體角色，影響較小的為生命力、軀體功能、軀體疼痛、社會(huì)功能，見(jiàn)表4。

表3 1型糖尿病患兒及兒童生存質(zhì)量的比較(分

表4 1型糖尿病患兒生存質(zhì)量量表內(nèi)容的Logistic回歸分析

2.3 抑郁情況概括：在1型糖尿病兒童及青少年患者抑郁自評(píng)量表測(cè)評(píng)中，通過(guò)方差分析得出，40例1型糖尿病兒童及青少年得分為(56.33±10.78)分，已達(dá)到了抑郁的標(biāo)準(zhǔn)分，且抑郁程度以輕度至中度抑郁為著。

3 討論

糖尿病是一種慢性終身性疾病，它的治療方式煩瑣復(fù)雜、病情多變、并發(fā)癥多，血糖控制不佳及治療紊亂可引起糖尿病患兒生長(zhǎng)發(fā)育障礙[7]，這些都給患者帶來(lái)一定的心理壓力，極易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情感[4]。而1型糖尿病患兒這一特殊群體生存質(zhì)量一直是臨床工作關(guān)注的熱點(diǎn)，患兒普遍認(rèn)為自己的生活較同齡健康兒童受到疾病影響，對(duì)未來(lái)的人生產(chǎn)生擔(dān)憂、焦慮等情緒，頻繁的血糖監(jiān)測(cè)等增加了患兒的痛苦，嚴(yán)重影響了患兒的生存質(zhì)量[8]。在現(xiàn)代綜合醫(yī)學(xué)模式下，患者的生存質(zhì)量受到國(guó)際社會(huì)關(guān)注，已有學(xué)者把提高患者的生活質(zhì)量作為評(píng)判慢性疾病心理精神方面治療好壞的一個(gè)重要標(biāo)準(zhǔn)[9]。然而近10年來(lái)，國(guó)內(nèi)外對(duì)兒童青少年1型糖尿病患者生存狀況的了解及調(diào)查卻極少。本研究通過(guò)糖尿病痛苦量表、抑郁自評(píng)量表，對(duì)患有1型糖尿病兒童及青少年進(jìn)行心身方面的測(cè)評(píng)。

在糖尿病痛苦測(cè)評(píng)方面，患有1型糖尿病的患兒存在的主要痛苦為與醫(yī)生相關(guān)的及生活規(guī)律相關(guān)的痛苦。針對(duì)患有1型糖尿病的兒童及青少年在與生活規(guī)律相關(guān)的痛苦，應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行糖尿病宣傳教育，提高患兒本人及家長(zhǎng)對(duì)1型糖尿病的管理。而在與醫(yī)生相關(guān)的問(wèn)題上，醫(yī)生應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)糖尿病患者的知識(shí)宣傳、教育，認(rèn)真全面地向患者告知糖尿病的相關(guān)知識(shí)，注重糖尿病患者的護(hù)理；同時(shí)應(yīng)該認(rèn)真傾聽(tīng)糖尿病患者對(duì)糖尿病及其并發(fā)癥存在的顧慮；重視糖尿病患者，進(jìn)行跟蹤隨訪，減少糖尿病患者的心理負(fù)擔(dān)、降低糖尿病并發(fā)癥的發(fā)生率。而既往研究結(jié)果顯示，患有2型糖尿病患者大部分存在不同程度的糖尿病痛苦，且情感負(fù)擔(dān)和生活規(guī)律兩個(gè)維度得分較高[10]。本研究與上述研究存在不一致性考慮與糖尿病的分型有關(guān)，1型糖尿病常見(jiàn)于青少年，2型糖尿病常見(jiàn)于中老年，這兩種人群年齡不同對(duì)疾病認(rèn)識(shí)能力不同，且2型糖尿病發(fā)生的人數(shù)多，所以與本研究所涉及的樣本量數(shù)少引起誤差有關(guān)，在今后還需要進(jìn)行大樣本量、長(zhǎng)期的研究。

近年來(lái)有研究表明，糖尿病患者的抑郁患病率明顯升高，可達(dá)59%～100%[11-13]。抑郁是導(dǎo)致糖尿病患者生活質(zhì)量下降的另一重要危險(xiǎn)因素，其他學(xué)者也已證實(shí)[14]。在本研究中，糖尿病組兒童及青少年發(fā)生抑郁癥明顯高于正常兒童及青少年組，故應(yīng)對(duì)1型糖尿病的患兒進(jìn)行心理輔導(dǎo)，鼓勵(lì)1型糖尿病患兒提高自信心，這是決定實(shí)施心理治療成功與否的重要因素和環(huán)節(jié)。同時(shí)醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)自身業(yè)務(wù)水平、醫(yī)學(xué)素養(yǎng)和心理素質(zhì)的提高，詳細(xì)、耐心地詢問(wèn)患者的陳述，準(zhǔn)確找出患者心理障礙的癥結(jié)所在，運(yùn)用醫(yī)學(xué)和心理學(xué)方面的醫(yī)術(shù)為患兒解除病痛，以減輕患兒的心理負(fù)擔(dān)。

在對(duì)1型糖尿病患兒進(jìn)行生存質(zhì)量測(cè)定，結(jié)果顯示，1型糖尿病對(duì)兒童及青少年總體健康影響最大，其次為心理健康、情感角色、軀體角色，影響較小的為生命力、軀體功能、軀體疼痛、社會(huì)功能，故1型糖尿病對(duì)患兒總體健康存在影響，其中首要表現(xiàn)為心理健康問(wèn)題。結(jié)合上述抑郁量表，患有1型糖尿病患兒發(fā)生抑郁癥情況高于正?；純海蟂F-36生存質(zhì)量量表測(cè)定項(xiàng)目，1型糖尿病患兒存在除疾病以外的其他疾病，即心理健康問(wèn)題，故應(yīng)重點(diǎn)加強(qiáng)1型糖尿病患兒心理健康的管理。

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Investigationandanalysisofqualityoflifescaleforchildrenandadolescentswithtype1diabetesmellitusinNingxia

WUQingqiu,WUJuan,WANGYarong,HELanjie.

GeneralHospitalofNingxiaMedicalUniversity,Yinchuan750004,China

Correspondingauthor:HELanjie,Email：helanjie@medmail.com.cn

ObjectiveTo explore the factors affecting the quality life of children with typeI diabetes mellitus in Ningxia and provide appropriate intervention measures to improve the quality life of children with typeI diabetes mellitus.Methods40 patients of diabetes of typeI in children and adolescents,normal children and adolescents in Ningxia area were investigated by using the diabetes pain scale,self rating depression scale and SF-36 quality of life scale.Results40 cases of children and adolescents with typeI diabetes was easy to suffer from depression.The doctor and the law of life related pain was the most significant(Plt;0.05).Compared with normal children and adolescents,health status of children and adolescents with typeI diabetes was worse in the emotional role,emotional health,physical role,general health.ConclusionIn Ningxia area,typeI diabetes mellitus (DM) has a major impact on children and adolescents' mental health and living energy,so it is necessary to pay attention to the psychological and life problems of these people.

TypeIdiabetesmellitus;Diabeticpainscale;SelfratingDepressionScale;SF-36qualityoflifescale

10.13621/j.1001-5949.2017.10.0907

R725.8

A

寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院心腦血管病醫(yī)院特需科，寧夏 銀川 750002

何蘭杰，Email：helanjie@medmail.com.cn

http://kns.cnki.net/kcms/detail/64.1008.R.20171018.1103.038.html

2017-04-20責(zé)任編輯李 潔