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照顧者負(fù)荷對(duì)化療期婦科惡性腫瘤病人生活質(zhì)量的影響

左艷，陳靜，李琴，羅碧如

[目的]探討照顧者負(fù)荷對(duì)化療期婦科惡性腫瘤病人生活質(zhì)量的影響。[方法]采用自制的一般情況調(diào)查表、主要照顧者負(fù)荷量表、世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)定簡(jiǎn)式量表對(duì)201例化療期婦科惡性腫瘤病人及其照顧者進(jìn)行調(diào)查。[結(jié)果]化療期婦科惡性腫瘤病人生活質(zhì)量得分為86.25分±10.54分，處于較低范圍；照顧者負(fù)荷以身體性負(fù)荷得分(14.07分±2.31分)最高；不同照顧負(fù)荷病人的生活質(zhì)量得分不同(P<0.01)。[結(jié)論]應(yīng)建立多種渠道的信息支持，提高社會(huì)支持度，同時(shí)給予照顧者更多的情感和精神支持，以降低照顧者負(fù)荷、提高病人生活質(zhì)量。

婦科惡性腫瘤；化療期；照顧者負(fù)荷；生活質(zhì)量；社會(huì)支持

照顧者負(fù)荷主要指在照顧過(guò)程中引起的主觀負(fù)面感受和客觀負(fù)面影響[1]。化療期婦科惡性腫瘤病人需要長(zhǎng)期照顧，照顧者負(fù)荷嚴(yán)重，導(dǎo)致其自身生活受到影響，照顧質(zhì)量降低，進(jìn)而影響病人的生活質(zhì)量[2]。本研究通過(guò)探討照顧者負(fù)荷對(duì)化療期婦科惡性腫瘤病人生活質(zhì)量的影響，旨在為減輕照顧者負(fù)荷、提高照顧質(zhì)量、提高病人的生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 隨機(jī)選取2016年5月—2016年11月在四川省某三級(jí)甲等婦女兒童?？漆t(yī)院住院行化療的201例婦科惡性腫瘤病人及其照顧者。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：①正在進(jìn)行化療；②意識(shí)清楚，具有正常書寫和語(yǔ)言能力；③知情同意。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①正在進(jìn)行化療的婦科惡性腫瘤病人照顧者；②具有正常書寫和語(yǔ)言能力；③年滿18周歲，與病人是親屬關(guān)系，非雇傭性質(zhì)的照顧者；④知情同意。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般情況調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)，病人方面包括年齡、文化程度、診斷、腫瘤分期等。照顧者方面包括性別、年齡、職業(yè)、文化程度、家庭月收入、與病人的關(guān)系等。

1.2.1.2 照顧負(fù)荷問卷(Caregivers Burden Inventory，CBI) 該問卷是Novak等[3]于20世紀(jì)90 年代末期采用量性研究和質(zhì)性研究相結(jié)合的方法，在文獻(xiàn)回顧和對(duì)照顧者訪談基礎(chǔ)上編制而成。2006年由北京大學(xué)護(hù)理學(xué)院岳鵬等[4]譯成中文版本，共包含時(shí)間依賴性、發(fā)展受限性、身體性負(fù)荷、社交性負(fù)荷和情感性負(fù)荷5個(gè)維度24個(gè)條目，量表總分為0分～96分，得分越高說(shuō)明照顧負(fù)荷越重。按照量表總分劃分照顧負(fù)荷的嚴(yán)重程度：0分～32分為輕度負(fù)荷，33分～64分為中度負(fù)荷，65分～96分為重度負(fù)荷。

1.2.1.3 世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)定簡(jiǎn)式量表(WHO-QOL-BREF)[4]該量表于1998年制訂，包括自身生活質(zhì)量總的主觀感受、自身健康狀況總的主觀感受、生理、心理、社會(huì)關(guān)系、環(huán)境、總的健康狀況、生活質(zhì)量自評(píng)8個(gè)維度29個(gè)條目?？偡?8分～240分，最后得分以平均分計(jì)算，平均分范圍為1分～5分，得分<3.0分表示生活質(zhì)量較低；得分3.0分～3.9分表示生活質(zhì)量中等；得分≥4.0分表示生活質(zhì)量較高。

1.2.2 調(diào)查方法 由研究者本人在征得病人和照顧者同意后發(fā)放調(diào)查表并當(dāng)場(chǎng)回收。對(duì)錯(cuò)填或漏填的問卷，調(diào)查者及時(shí)指導(dǎo)其改正和完善，以確保調(diào)查質(zhì)量。本次調(diào)查對(duì)病人及照顧者各發(fā)放問卷220份，回收有效問卷201份，有效回收率為91.4%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Epidata 3.0建立數(shù)據(jù)庫(kù)，雙人核查錄入，SPSS17.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。采用的統(tǒng)計(jì)方法有統(tǒng)計(jì)描述及單因素方差分析。

2 結(jié)果

2.1 病人及照顧者一般情況 病人年齡20歲～72歲(50.26歲±1.48歲)；宮頸癌92例，卵巢癌40例，子宮內(nèi)膜癌44例，外陰癌等25例；腫瘤分期為Ⅰ期者68例，Ⅱ期47例，Ⅲ期61例，Ⅳ期25例；文化程度為高中及以下者87例，?？萍耙陨?14例。照顧者年齡21歲～76歲(41.09歲±2.18歲)；男134人，女67人；與病人的關(guān)系為配偶者98人，子女31人，父母33人，其他39人；文化程度為高中及以下者87人，?？萍耙陨?14人；月收入<2000元者57人，2000元～5 000元96人，>5 000元48人；職業(yè)為農(nóng)民者73人，工人45人，教師等其他職業(yè)35人，無(wú)業(yè)及其他48人。

2.2 病人生活質(zhì)量得分情況(見表1)

表1 病人生活質(zhì)量得分

2.3 病人照顧負(fù)荷得分情況(見表2)

表2 病人照顧負(fù)荷得分情況

2.4 不同照顧負(fù)荷病人生活質(zhì)量評(píng)分比較(見表3)

表3 不同照顧負(fù)荷病人生活質(zhì)量評(píng)分比較

3 討論

3.1 病人照顧者負(fù)荷較重 化療是婦科惡性腫瘤治療中非常重要的輔助措施?；熕幬锏母狈磻?yīng)大、治療時(shí)間長(zhǎng)、需要反復(fù)住院，病人需要承受身體上和心理上的雙重痛苦。照顧者要面臨提供照護(hù)、經(jīng)濟(jì)、家庭等多方面的問題，對(duì)于照顧者同樣是一個(gè)重大應(yīng)激事件。本研究結(jié)果顯示：照顧者處于中度負(fù)荷，以時(shí)間依賴性負(fù)荷和身體性負(fù)荷最嚴(yán)重。朱成芬[6]研究顯示：卵巢癌病人主要照顧者身體社交壓力最主要來(lái)源于睡眠被打亂、身體疲憊兩個(gè)方面。王永紅等[7]研究顯示外科大手術(shù)術(shù)后病人體力差、需長(zhǎng)時(shí)間臥床休息，自理能力差，無(wú)法完成自身基礎(chǔ)護(hù)理和家務(wù)活動(dòng)，需要照顧者花費(fèi)大量時(shí)間來(lái)提供幫助，時(shí)間負(fù)荷最重。因此，護(hù)理人員應(yīng)向照顧者及其病人詳細(xì)講解婦科惡性腫瘤化療期護(hù)理的相關(guān)知識(shí)及注意事項(xiàng)，提高照顧者的照顧能力及勝任力。其他家庭成員也應(yīng)積極參與照護(hù)活動(dòng)，支持、關(guān)心病人及其照顧者，合理安排時(shí)間進(jìn)行輪換，使照顧者有一定的時(shí)間休息或安排自身的學(xué)習(xí)、工作任務(wù)，有效減輕其照顧負(fù)荷。

3.2 病人生活質(zhì)量較差 婦科惡性腫瘤病人化療過(guò)程中可能會(huì)出現(xiàn)不良反應(yīng)，軀體癥狀明顯，且因?qū)χ委煹牟淮_定性而產(chǎn)生抵觸、抑郁、悲觀等情緒，不愿與人交往，失去生活的信心與勇氣，甚至產(chǎn)生自殺、輕生等念頭，影響病人生存質(zhì)量[8]。特別是年輕病人，對(duì)疾病的擔(dān)憂、人際交往及婚姻的不確定，在很大程度上增加了病人的思想壓力，使生存質(zhì)量明顯降低[9]。周斌[10]采用生存質(zhì)量測(cè)定量表評(píng)價(jià)婦科惡性腫瘤病人生存質(zhì)量，結(jié)果顯示：病人較健康人員普遍較低，影響因素包括病人經(jīng)濟(jì)情況、年齡程度、文化程度、性生活等方面。本研究也顯示化療期婦科惡性腫瘤病人生活質(zhì)量較差。其中以自身生活質(zhì)量主觀感受和環(huán)境領(lǐng)域得分最高，說(shuō)明病人由于疾病和化療的影響，生活環(huán)境改變、住院條件差、睡眠質(zhì)量差等因素導(dǎo)致生理功能下降、情緒障礙，加之角色功能受限、高額醫(yī)療費(fèi)用等問題，其生活質(zhì)量明顯下降。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取護(hù)理干預(yù)，降低化療期間相關(guān)并發(fā)癥，改善病人軀體和心理狀況，協(xié)助病人建立積極的應(yīng)對(duì)模式，提升自我效能[11]。

3.3 減輕照顧者負(fù)荷，提高病人生活質(zhì)量 本研究結(jié)果顯示：化療期不同照顧負(fù)荷病人生活質(zhì)量得分不同(P<0.01)。照顧者負(fù)荷越輕，病人生活質(zhì)量越好；照顧者負(fù)荷越重，病人生活質(zhì)量越差?；熎趮D科惡性腫瘤病人不僅自身生活質(zhì)量降低，也給其照顧者帶來(lái)較重的負(fù)荷；當(dāng)照顧者過(guò)于勞累，身體功能變差或缺乏社會(huì)支持系統(tǒng)，往往力不從心，出現(xiàn)明顯的消極情緒，以致照護(hù)能力降低，從而影響病人的生活質(zhì)量。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)關(guān)心照顧者，重視其身體、心理、情感支持和照顧信息需求，根據(jù)照顧者的文化層次選取不同的信息傳播方式，加強(qiáng)社會(huì)支持感知，改善其生理、心理狀態(tài)，減輕照顧者負(fù)荷[12]。

綜上所述，化療期婦科惡性腫瘤病人的主要照顧者由于承受著較重的身體、心理、社會(huì)多重負(fù)荷，身心健康受到了嚴(yán)重影響。因此，建立多種渠道的信息支持，提高社會(huì)支持度，同時(shí)給予照顧者更多的情感和精神支持，是降低照顧者負(fù)荷、提高照顧者及化療期婦科惡性腫瘤病人生活質(zhì)量的關(guān)鍵。

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2016-12-28；

2017-11-01)

(本文編輯 崔曉芳)

Influenceofcaregivers’burdenonqualityoflifeinpatientswithgynecologicmalignantcancerduringchemotherapy

ZuoYan,ChenJing,LiQin,etal

(West China Second University Hospital,Sichuan 610041 China)

R473.71

B

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.35.028

1009-6493(2017)35-4546-03

四川省衛(wèi)生廳課題，編號(hào)：2013130127。

左艷，主管護(hù)師，碩士研究生，單位：610041，四川大學(xué)華西第二醫(yī)院(出生缺陷與相關(guān)婦兒疾病教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室)；陳靜、李琴、羅碧如(通訊作者)單位：610041，四川大學(xué)華西第二醫(yī)院(出生缺陷與相關(guān)婦兒疾病教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室)。

信息左艷，陳靜，李琴，等.照顧者負(fù)荷對(duì)化療期婦科惡性腫瘤病人生活質(zhì)量的影響[J].護(hù)理研究，2017，31(35)：4546-4548.