孫計領(lǐng)，凌亢，白先春，邱卓英

1.南京特殊教育師范學(xué)院中國殘疾人數(shù)據(jù)科學(xué)研究院，江蘇南京市210038；2.中國康復(fù)研究中心康復(fù)信息研究所，北京市100068；3.世界衛(wèi)生組織國際分類家族中國合作中心，北京市100068；4.中國ICF研究院，山東濰坊市261000

傳統(tǒng)上，殘疾統(tǒng)計通常被認為只是對肢體殘疾者、盲人、聾人等特定人群的計數(shù)，以便確定誰有資格獲得政府福利。這種目的簡單的殘疾分類方法提供了一個片面和扭曲的殘疾概念。《殘疾人權(quán)利公約》把殘疾確認為一個演變中的概念，殘疾是傷殘者和阻礙他們在與其他人平等的基礎(chǔ)上充分和切實地參與社會的各種態(tài)度和環(huán)境障礙相互作用所產(chǎn)生的結(jié)果。事實上，殘疾統(tǒng)計可以提供殘疾人身體損傷、活動受限、參與局限和環(huán)境障礙的豐富信息，用來監(jiān)測人口的功能水平、提供殘疾特征的全面信息、評估機會均等和方便政策制定與實施。長期以來，由于國際殘疾統(tǒng)計面臨殘疾定義不同和缺乏殘疾統(tǒng)計標(biāo)準(zhǔn)的兩大挑戰(zhàn)，造成現(xiàn)有殘疾數(shù)據(jù)的可靠性、有效性和國際可比性較差[1]。過去很多發(fā)展中國家報告的殘疾發(fā)生率通常在5%以下，遠低于發(fā)達國家的10%～20%。為了能將不同國家之間的數(shù)據(jù)進行比較，需要一種標(biāo)準(zhǔn)化的殘疾統(tǒng)計框架和方法，有必要開發(fā)有關(guān)的分類系統(tǒng)以及相關(guān)概念。這種分類系統(tǒng)就是《國際功能、殘疾和健康分類》 (International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[2]。ICF為殘疾定義和測量提供了標(biāo)準(zhǔn)框架。了解基于ICF的國際殘疾統(tǒng)計進展，對中國殘疾統(tǒng)計具有重要的意義。

1 國際殘疾統(tǒng)計標(biāo)準(zhǔn)發(fā)展

1.1 國際殘疾統(tǒng)計發(fā)展概況

國際社會歷來對殘疾統(tǒng)計十分重視。在第1個“國際殘疾人十年”，根據(jù)實施《世界殘疾人行動綱領(lǐng)》和《殘疾人機會均等標(biāo)準(zhǔn)規(guī)則》的要求，聯(lián)合國建立了專門的殘疾統(tǒng)計系統(tǒng)，定期收集、發(fā)布關(guān)于殘疾的信息，主要涉及國家的殘疾數(shù)據(jù)、殘疾發(fā)生率，以及殘疾人口數(shù)等信息[3]，并建立聯(lián)合國殘疾統(tǒng)計數(shù)據(jù)庫。

國際殘疾統(tǒng)計的標(biāo)準(zhǔn)是由世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)先后頒布的相關(guān)分類標(biāo)準(zhǔn)：《國際疾病分類》、《國際損傷、殘疾和殘障分類》(第一版和第二版)以及ICF。ICF已成為聯(lián)合國新的殘疾統(tǒng)計標(biāo)準(zhǔn)工具，代替前幾種工具使用[4]。

ICF是WHO在2001年5月22日第54屆世界衛(wèi)生大會上正式頒布的國際功能和殘疾分類標(biāo)準(zhǔn)。ICF作為WHO頒布的國際醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，構(gòu)建了有關(guān)功能、殘疾和健康分類的理論基礎(chǔ)，并已廣泛應(yīng)用于社會政策開發(fā)與實施、管理、信息系統(tǒng)標(biāo)準(zhǔn)，以及殘疾評估和統(tǒng)計等相關(guān)領(lǐng)域[5]。尤其在衛(wèi)生調(diào)查和統(tǒng)計，以及殘疾統(tǒng)計方面，ICF建立了新的生物-心理-社會殘疾模式，為殘疾統(tǒng)計和調(diào)查提供了國際通用的概念框架。WHO和聯(lián)合國均推薦ICF作為新的殘疾統(tǒng)計標(biāo)準(zhǔn)，以很好地獲得全人口的功能障礙與殘疾數(shù)據(jù)，并具有國際可比性[6]。Cerniauskaite等[7]回顧了 2001年～2009年與ICF相關(guān)的672篇科學(xué)論文，發(fā)現(xiàn)很多是研究ICF框架下的殘疾測量。目前，WHO和聯(lián)合國已開發(fā)了多種基于ICF的殘疾統(tǒng)計標(biāo)準(zhǔn)，在國際社會和各國得到廣泛應(yīng)用。

為了促進ICF在殘疾統(tǒng)計中的應(yīng)用以及改善殘疾統(tǒng)計，WHO、聯(lián)合國亞洲及太平洋經(jīng)濟社會委員會于2008年聯(lián)合發(fā)布《殘疾統(tǒng)計培訓(xùn)手冊》[8]。該手冊旨在加強對基于ICF的殘疾測量方法的理解，介紹多種殘疾數(shù)據(jù)收集方法和工具，概述ICF框架以及如何將功能和殘疾的基本概念應(yīng)用于數(shù)據(jù)收集、傳播和分析，并指出殘疾數(shù)據(jù)完善相關(guān)政策的關(guān)鍵所在。2013年，WHO發(fā)布《如何應(yīng)用ICF——使用ICF的實用手冊》，第五章專門介紹ICF如何應(yīng)用于普查和抽樣調(diào)查[9]。

1.2 中國ICF的研究

WHO在開始ICF項目時，十分重視中文版的工作，邀請邱卓英博士作為項目專家，負責(zé)中文版的編制。1998年，受WHO邀請，邱卓英博士參加了在日本東京舉行的《國際損傷、殘疾和殘障分類》第二版修訂會議，并擔(dān)任中文版本項目協(xié)調(diào)員，組織實施中文版的翻譯與標(biāo)準(zhǔn)化程序[10]。

在國內(nèi)，邱卓英等[11]系統(tǒng)分析了ICF產(chǎn)生的歷史背景、主要特點、理論模式和應(yīng)用領(lǐng)域，并就今后ICF在中國的發(fā)展提出了有關(guān)的研究與應(yīng)用設(shè)想；介紹了國際社會有關(guān)殘疾普查與統(tǒng)計政策、國際殘疾調(diào)查統(tǒng)計標(biāo)準(zhǔn)與方法、國際殘疾調(diào)查與統(tǒng)計的主要方法[2-3,12]。他領(lǐng)導(dǎo)的團隊還開發(fā)了ICF管理信息平臺[13]，探討ICF在殘疾和康復(fù)信息標(biāo)準(zhǔn)體系中的應(yīng)用[14]，提出基于ICF的智力殘疾模式、測量方法及社會支持系統(tǒng)[15]；探討如何運用ICF構(gòu)建國家健康信息系統(tǒng)，整合功能和殘疾數(shù)據(jù)[16]。

2 國際殘疾統(tǒng)計工具的開發(fā)

國際殘疾統(tǒng)計主要有三種模式：①以損傷為基礎(chǔ)的醫(yī)學(xué)模式；②注重環(huán)境因素的社會模式；③基于ICF的生物-心理-社會模式[17]。在不同模式下，殘疾定義、問題設(shè)計、調(diào)查方式、數(shù)據(jù)收集目的等因素不同，會對殘疾統(tǒng)計體系和統(tǒng)計結(jié)果造成很大影響[18]。在醫(yī)學(xué)模式下，殘疾統(tǒng)計口徑較小，使用損傷法測量殘疾的國家往往報告較低的殘疾發(fā)生率，不足以全面反映殘疾信息。目前國際上普遍采用的殘疾模式是基于ICF的生物-心理-社會模式[17]。在該模式下，殘疾是一個復(fù)雜的多維體驗，殘疾是損傷、活動受限以及參與限制的總稱，表示個人與自己的背景因素(環(huán)境和個人因素)之間相互作用的負面結(jié)果。目前，ICF已成為殘疾測量的通用框架。ICF的應(yīng)用可以為殘疾測量提供通用的概念框架，開發(fā)殘疾調(diào)查模塊或問題集，進而改進數(shù)據(jù)的收集方式，增加不同數(shù)據(jù)來源的可比性[19]。基于ICF理論，國際社會和各國已開發(fā)出多種測量方法，并得到廣泛應(yīng)用。

2001年，聯(lián)合國統(tǒng)計委員會為加強殘疾統(tǒng)計和制定統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，成立了專門進行殘疾測量的華盛頓小組[20]。華盛頓小組基于ICF框架開發(fā)了多種殘疾測量和數(shù)據(jù)收集工具[21]。2006年，華盛頓小組開發(fā)了殘疾統(tǒng)計的短問題集，由6個問題構(gòu)成，即在視覺、聽覺、認知、活動、自我照顧和交流的功能狀況，每個問題有4個回答選項，沒有困難、有一點困難、很困難和不能完成，主要應(yīng)用于國家的人口普查。2010年，華盛頓小組在短問題集的基礎(chǔ)上增加問題，形成擴展問題集，主要應(yīng)用于更加深入的抽樣調(diào)查。另外還開發(fā)了專門針對2～17歲兒童的調(diào)查模塊；關(guān)于就業(yè)和教育的調(diào)查模塊正在開發(fā)和測試。華盛頓小組開發(fā)的統(tǒng)計工具在各國的調(diào)查中得到廣泛應(yīng)用，如美國全國健康訪問調(diào)查、馬爾代夫人口與健康調(diào)查、孟加拉國家庭收入與支出調(diào)查、南非一般住戶調(diào)查、馬來西亞全國健康與疾病調(diào)查等[22]。

在ICF框架下，WHO對殘疾測量也進行了開發(fā)和應(yīng)用。WHO主導(dǎo)的全球健康調(diào)查通過功能限制、活動受限和參與限制來測量殘疾，是世界上第一個具有國際可比性的殘疾數(shù)據(jù)來源[23]。為了評估不同文化和環(huán)境下人們的健康狀況和殘疾狀況，WHO依據(jù)ICF活動和參與內(nèi)容，制定了殘疾評定量表2.0，包括認知、身體移動、自我照顧、與他人相處、生活活動和社會參與6個部分，有36個問題的完整版本、12個問題的簡短版本和12+24的混合版本，在很多國家人口調(diào)查中得到應(yīng)用[24]。通過對全球6.5萬人的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，殘疾評定量表2.0是一個可靠且有效的功能和殘疾評定工具，并且具有跨國可比性[25]。2014年，為了進一步綜合ICF框架下殘疾的所有維度，WHO開發(fā)了典型殘疾調(diào)查，可以調(diào)查殘疾人更多方面的信息，包括損傷、活動受限、參與限制、健康狀況和環(huán)境因素，可直接獲取國際可比且可靠的殘疾數(shù)據(jù)，不僅可用于不同殘疾類型和殘疾程度群體的對比分析，而且可以對殘疾人群體和健康人群體進行對比分析，并發(fā)布了調(diào)查手冊[26-27]。

由于完整的殘疾測量包括環(huán)境因素，而環(huán)境因素在不同國家或地區(qū)差異較大，一些學(xué)者開發(fā)了系列殘疾測量工具。美國人口普查局和國家衛(wèi)生統(tǒng)計中心開發(fā)的六問題篩選法包含6個在活動、功能和感官是否有限制的二分類問題，任何一個問題有限制則被統(tǒng)計為殘疾人。該方法已應(yīng)用于美國很多人口調(diào)查項目中，成為所有聯(lián)邦資助調(diào)查項目的標(biāo)準(zhǔn)殘疾測量方法。但有研究發(fā)現(xiàn)，二分類問題在殘疾人有效識別、殘疾程度判斷和測度結(jié)果穩(wěn)定性方面存在不足。

為落實《殘疾人權(quán)利公約》和監(jiān)測包容殘疾發(fā)展，在ICF和《殘疾人權(quán)利公約》框架下，孟加拉國開發(fā)了殘疾快速評價問卷，包含5個部分：人口統(tǒng)計、功能評估、權(quán)利意識、生活質(zhì)量和社區(qū)參與[28]?；谠搯柧?，Marella等[29]調(diào)查估計博格拉的殘疾發(fā)生率。

為估計殘疾發(fā)生率，了解殘疾人需求與機會，識別環(huán)境障礙，學(xué)者們根據(jù)阿富汗國情，在ICF框架和可行能力理論下開發(fā)了由27個問題構(gòu)成的測量工具[30-31]，后被擴展成由34個問題構(gòu)成的殘疾篩查量表(34-Item Disability Screening Questionnaire,DSQ-34)。在尼泊爾、印度、蘇丹等國家調(diào)查的應(yīng)用顯示，DSQ-34可以作為中低收入國家對比殘疾人和健康人健康狀況的工具[32]。

巴西基于ICF開發(fā)了巴西功能指數(shù)，主要用于傷殘撫恤金的資格評定[33]。

3 國際殘疾調(diào)查現(xiàn)狀

國外主要有三種殘疾數(shù)據(jù)收集方式：人口普查、抽樣調(diào)查和政府?dāng)?shù)據(jù)[8]。

人口普查方式即在人口普查中加入殘疾調(diào)查的問題，篩查出殘疾發(fā)生率，獲得殘疾人的社會經(jīng)濟特征。WHO推薦各國在人口普查中加入華盛頓小組的短問題集。目前已有69個國家已經(jīng)在人口普查中加入短問題集，29個國家準(zhǔn)備這么做[34]。

抽樣調(diào)查從全部調(diào)查研究對象中，按照某種抽樣方法抽選一部分單位進行調(diào)查。殘疾數(shù)據(jù)的抽樣調(diào)查可分為兩種：①殘疾人專項調(diào)查，用抽樣調(diào)查方式，針對殘疾人進行專門的調(diào)查統(tǒng)計，可以獲得殘疾的全面信息；②在抽樣調(diào)查項目中加入殘疾問題或殘疾模塊，是一種非常經(jīng)濟的調(diào)查方式，可用來估計殘疾發(fā)生率，監(jiān)測殘疾人社會融合。美國比較重要的全國性抽樣調(diào)查有美國社區(qū)調(diào)查、全國健康訪問調(diào)查、當(dāng)期人口調(diào)查、收入與項目參與調(diào)查[35]，在學(xué)術(shù)研究和政策制定中發(fā)揮了重要作用。

政府?dāng)?shù)據(jù)主要來源于政府為殘疾人提供服務(wù)時產(chǎn)生的行政記錄數(shù)據(jù)。政府?dāng)?shù)據(jù)收集形式多樣，取決于服務(wù)性質(zhì)、數(shù)據(jù)格式、數(shù)據(jù)收集方式和收集頻率。比較有代表性的政府?dāng)?shù)據(jù)有澳大利亞國家殘疾服務(wù)數(shù)據(jù)、美國殘疾保險數(shù)據(jù)和補充保險金收入數(shù)據(jù)等。

以上各種數(shù)據(jù)收集方式各有優(yōu)缺點，WHO使用12個標(biāo)準(zhǔn)對這些數(shù)據(jù)的優(yōu)缺點進行對比分析，指出多種數(shù)據(jù)來源的交叉使用可以保留優(yōu)點和克服缺點。普查數(shù)據(jù)不受抽樣誤差影響，可以較為準(zhǔn)確地得到各地區(qū)殘疾發(fā)生率，但殘疾信息不夠全面。殘疾人專項調(diào)查針對性較強，可以獲得比較全面的信息，但與健康人的可比性較差。在抽樣調(diào)查項目中加入殘疾調(diào)查可提供豐富的研究議題，便于與健康人進行比較，但在抽樣誤差、樣本數(shù)量方面可能存在劣勢。為提高現(xiàn)有數(shù)據(jù)的利用價值，Stapleton等[36]提出可以在現(xiàn)有數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)上，通過匹配建立國家殘疾數(shù)據(jù)系統(tǒng)。為準(zhǔn)確了解印度尼西亞的殘疾狀況，Priebe[37]綜合使用13種數(shù)據(jù)來源，得到比較穩(wěn)健的研究結(jié)論。

自華盛頓小組成立以來，國外殘疾調(diào)查和統(tǒng)計已取得重要進展，數(shù)據(jù)類型逐漸豐富，但現(xiàn)有殘疾數(shù)據(jù)和需求之間仍存在較大差距[38]。Livermore等[39]通過梳理美國的殘疾數(shù)據(jù)，總結(jié)了現(xiàn)有數(shù)據(jù)存在的幾個主要問題：殘疾測量不完全，大部分數(shù)據(jù)對殘疾人功能限制和環(huán)境因素的調(diào)查不足；有些殘疾抽樣調(diào)查的樣本較少，不能滿足研究需求；政府?dāng)?shù)據(jù)的可獲得性較差，數(shù)據(jù)質(zhì)量較低；很多殘疾議題沒有得到充分研究；數(shù)據(jù)更新不及時，調(diào)查缺乏穩(wěn)定性；面板數(shù)據(jù)較少。

由于這些問題的存在，目前學(xué)術(shù)界使用的殘疾數(shù)據(jù)主要來自于第一手數(shù)據(jù)。McDermott等[40]通過梳理Disability and Health Journal 2014年1月至2017年4月244篇論文和報告，發(fā)現(xiàn)47.5%的研究使用一手數(shù)據(jù)，39.0%的研究使用二手數(shù)據(jù)；二手數(shù)據(jù)來源可進一步分為普查數(shù)據(jù)(2.5%)、國家衛(wèi)生中心數(shù)據(jù)(11.1%)、國家或地區(qū)調(diào)查數(shù)據(jù)(11.4%)、其他聯(lián)邦數(shù)據(jù)來源(6.6%)、登記數(shù)據(jù)(2.1%)、保險數(shù)據(jù)(3.7%)和病歷審查數(shù)據(jù)(1.6%)。

4 中國殘疾統(tǒng)計進展

4.1 中國殘疾統(tǒng)計現(xiàn)狀

中國殘疾統(tǒng)計已基本形成以國家統(tǒng)計部門的法律法規(guī)和統(tǒng)計規(guī)范為指導(dǎo)、以中國殘聯(lián)為統(tǒng)計調(diào)查組織實施主體、以相關(guān)職能部門的涉殘統(tǒng)計為補充的統(tǒng)計體系；統(tǒng)計形式也日趨完善，既包括全國性和地區(qū)性抽樣調(diào)查、專項調(diào)查、動態(tài)監(jiān)測，也包括常規(guī)殘疾人事業(yè)統(tǒng)計和行政登記數(shù)據(jù)。

由國家統(tǒng)計局、民政部、衛(wèi)生部和中國殘聯(lián)等部委、團體組成的全國殘疾人抽樣調(diào)查領(lǐng)導(dǎo)小組，先后于1987年和2006年組織實施了兩次全國殘疾人抽樣調(diào)查(簡稱“一抽”、“二抽”)。兩次調(diào)查的總體均為調(diào)查時點全國家庭戶人口，調(diào)查對象均為抽中調(diào)查小區(qū)內(nèi)的常住人口，二抽增加了社區(qū)調(diào)查部分。一抽共調(diào)查369,816戶，1,579,314人；二抽共調(diào)查771,797戶，2,526,145人[41]。

二抽后，為及時掌握殘疾人狀況的變化情況，中國殘聯(lián)、國家統(tǒng)計局、民政部、衛(wèi)計委共同建立了全國殘疾人狀況監(jiān)測系統(tǒng)，2007年至2014年在全國開展殘疾人狀況及小康進程監(jiān)測調(diào)查。這是一項殘疾人專項調(diào)查，監(jiān)測指標(biāo)比較豐富[42]，但2014年后終止。

2008年中國殘聯(lián)啟動了全國殘疾人口基礎(chǔ)數(shù)據(jù)建設(shè)，這是目前唯一權(quán)威的國家級殘疾人基礎(chǔ)信息數(shù)據(jù)庫[43]。2015年由國務(wù)院殘工委統(tǒng)一組織在全國開展殘疾人基本服務(wù)狀況和需求專項調(diào)查，并進行動態(tài)更新，以了解殘疾人基本公共服務(wù)需求以及滿足狀況[44]。從2017年開始，中國殘聯(lián)從全國殘疾人基本服務(wù)狀況和需求信息數(shù)據(jù)庫中，隨機抽取31個省(區(qū)、市)1萬戶殘疾人家庭，開展家庭收入狀況調(diào)查工作。

在一些全國性調(diào)查項目，如中國家庭收入調(diào)查、中國健康與養(yǎng)老追蹤調(diào)查、中國家庭追蹤調(diào)查和中國健康與營養(yǎng)調(diào)查中，也涉及了殘疾調(diào)查問題[45-47]。中國家庭收入調(diào)查和中國健康與養(yǎng)老追蹤調(diào)查關(guān)于殘疾的問題均采用直接詢問法，該類問題一般不能鼓勵被調(diào)查者做出積極或中性反映，往往導(dǎo)致殘疾發(fā)生率低于正常水平[6]。中國健康與養(yǎng)老追蹤調(diào)查、中國家庭追蹤調(diào)查和中國健康與營養(yǎng)調(diào)查均含有對日?；顒邮欠袷芟薜恼{(diào)查，據(jù)此可以篩選出活動受限殘疾人，但是缺少參與限制調(diào)查。雖然上述調(diào)查均有涉殘內(nèi)容，但在問題設(shè)置上明顯與國際殘疾統(tǒng)計的通常做法與經(jīng)驗不符，數(shù)據(jù)的國際可比性較差；且樣本量較少，國內(nèi)代表性不足，導(dǎo)致相關(guān)的殘疾研究并不多見。

4.2 中國殘疾統(tǒng)計存在的主要問題

目前，我國殘疾統(tǒng)計存在很多問題和挑戰(zhàn)，有些學(xué)者對此已經(jīng)做了一些探討，包括我國殘疾統(tǒng)計尚沒有納入人口普查體系、殘疾調(diào)查缺乏連續(xù)性和穩(wěn)定性、殘疾統(tǒng)計數(shù)據(jù)的國際可比性較差、政府微觀調(diào)查數(shù)據(jù)開發(fā)應(yīng)用相對滯后等[44,48]。我國殘疾統(tǒng)計存在的主要問題是如何引用基于ICF的標(biāo)準(zhǔn)和方法，提升數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化和國際的可比性。雖然二抽考慮了各種殘疾對日常生活和社會參與等功能的影響，體現(xiàn)了ICF對殘疾評定的要素，但WHO仍把二抽數(shù)據(jù)看作基于損傷的殘疾定義，殘疾評定基于各科專業(yè)醫(yī)生嚴格的醫(yī)學(xué)診斷。

此外，我國殘疾統(tǒng)計還存在其他一些問題。①統(tǒng)計制度體系建設(shè)不完善，缺乏信息聯(lián)動的頂層設(shè)計，主要表現(xiàn)在殘疾人統(tǒng)計相關(guān)的專項法律、法規(guī)、政策尚未建立，尤其缺乏政府信息資源共享的規(guī)定；殘疾統(tǒng)計責(zé)任主體界定不清晰；統(tǒng)計工作評估和問責(zé)界定模糊[44]。②由于各部門共享意愿不強，各地統(tǒng)計建設(shè)水平存在較大差異性，統(tǒng)計口徑、指標(biāo)設(shè)計尚未形成部門間對接，導(dǎo)致殘疾統(tǒng)計資料共享機制尚未形成。③殘疾人電子信息登記系統(tǒng)建設(shè)尚不完善，部門分管的電子信息登記系統(tǒng)存在交叉和分割，缺少關(guān)鍵指標(biāo)聚合信息。④人口普查和國家常規(guī)社會調(diào)查中并未納入任何與殘疾統(tǒng)計直接相關(guān)的指標(biāo)，殘疾人抽樣調(diào)查缺乏連續(xù)性和穩(wěn)定性。

5 國際殘疾統(tǒng)計進展對中國的啟示

國際社會基于ICF已開發(fā)出多種殘疾測量工具，并得到廣泛應(yīng)用；國外殘疾調(diào)查和統(tǒng)計進展較快，殘疾統(tǒng)計體系日趨完善。鑒于我國殘疾統(tǒng)計現(xiàn)狀和存在的問題，國際殘疾統(tǒng)計進展對中國殘疾統(tǒng)計有以下幾點啟示。

5.1 加強殘疾數(shù)據(jù)的收集

聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》提出，締約國承諾收集適當(dāng)?shù)男畔ⅲńy(tǒng)計和研究數(shù)據(jù)，以便制定和實施政策，監(jiān)測公約的實施情況。《世衛(wèi)組織2014-2021年全球殘疾問題行動計劃》目標(biāo)三要求，加強收集殘疾方面國際上可對比的相關(guān)數(shù)據(jù)，并支持關(guān)于殘疾和相關(guān)服務(wù)的研究，建議在ICF基礎(chǔ)上改革國家數(shù)據(jù)收集系統(tǒng)，包括衛(wèi)生信息系統(tǒng)?！妒澜鐨埣矆蟾妗方ㄗh加強殘疾數(shù)據(jù)的收集。聯(lián)合國可持續(xù)發(fā)展峰會通過的《變革我們的世界：2030年可持續(xù)發(fā)展議程》提出，為落實和評估可持續(xù)發(fā)展議程，需要優(yōu)質(zhì)、易獲取、及時和可靠的分類數(shù)據(jù)，幫助衡量進展情況，不讓任何一個人掉隊。2016年國務(wù)院頒發(fā)的《“十三五”加快殘疾人小康進程規(guī)劃綱要》指出，要強化科技創(chuàng)新和信息化建設(shè)，強調(diào)殘疾相關(guān)數(shù)據(jù)的動態(tài)更新。

5.2 改進殘疾數(shù)據(jù)收集方法

殘疾測量是比較復(fù)雜的問題，殘疾統(tǒng)計一直是國際社會的研究熱點。目前國內(nèi)關(guān)于殘疾統(tǒng)計的研究非常少。在各國統(tǒng)計的殘疾發(fā)生率中，發(fā)展中國家往往采用醫(yī)學(xué)模式定義殘疾，報告發(fā)生率2%～5%；發(fā)達國家一般采用社會模式或生物-心理-社會模式，報告發(fā)生率12%～15%。殘疾統(tǒng)計標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一，是國際殘疾統(tǒng)計面臨的一個重要問題。隨著聯(lián)合國和WHO殘疾統(tǒng)計工具的開發(fā)和應(yīng)用，這一問題逐漸得到克服。

我國目前對殘疾的認定仍是經(jīng)嚴格醫(yī)學(xué)診斷的醫(yī)學(xué)模式，獲取的殘疾數(shù)據(jù)缺乏國際可比性。我國應(yīng)采納國際組織建議，在ICF框架下，開發(fā)或采用適用不同場合和調(diào)查目的的標(biāo)準(zhǔn)化殘疾統(tǒng)計工具，通過試點調(diào)查，改善和推廣國際可比的數(shù)據(jù)收集方法，逐漸摒棄以醫(yī)學(xué)鑒定為基礎(chǔ)的殘疾統(tǒng)計模式。

5.3 完善殘疾統(tǒng)計體系

優(yōu)質(zhì)的殘疾數(shù)據(jù)來源和數(shù)據(jù)種類，對政策制定和學(xué)術(shù)研究都必不可少：對學(xué)界而言，可以研究殘疾人教育、就業(yè)、貧困、生活質(zhì)量、社會參與、公共服務(wù)以及康復(fù)需求等話題；對政府而言，可以掌握殘疾人需求與滿足狀況、監(jiān)測殘疾人事業(yè)發(fā)展進程、監(jiān)測與評估落實聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》和2030年可持續(xù)發(fā)展議程情況。

我國殘疾統(tǒng)計數(shù)據(jù)大部分源于持證殘疾人，數(shù)據(jù)種類比較單一，人口普查尚未加入殘疾調(diào)查，政府部門一些常規(guī)調(diào)查項目也幾乎沒有涉及殘疾調(diào)查。嚴格意義上，現(xiàn)有數(shù)據(jù)幾乎都可以稱為殘疾人專項調(diào)查數(shù)據(jù)，但是相關(guān)數(shù)據(jù)不對外開放，僅僅為政府管理服務(wù)，浪費了寶貴的數(shù)據(jù)資源。為完善我國殘疾統(tǒng)計體系，首先應(yīng)該在人口普查中，加入殘疾統(tǒng)計，為其他殘疾調(diào)查提供基本的參照標(biāo)準(zhǔn)；其次，在全國性抽樣調(diào)查，如住戶收支與生活狀況調(diào)查、全國流動人口動態(tài)監(jiān)測數(shù)據(jù)等中，加入殘疾調(diào)查模塊，對殘疾人和健康人進行對比；最后，保持全國殘疾人基本服務(wù)狀況和需求調(diào)查的連續(xù)性，不斷豐富和擴充殘疾人基礎(chǔ)信息數(shù)據(jù)庫，逐漸獲取關(guān)于殘疾更全面的信息。