緩和醫(yī)療是一項(xiàng)跨學(xué)科的醫(yī)學(xué)專業(yè),致力于預(yù)防并緩解面臨嚴(yán)重疾病的病人及其家人的痛苦,并盡可能保證其生存質(zhì)量。基本原則包括癥狀管理,設(shè)定符合病人價(jià)值觀的適當(dāng)?shù)闹委熌繕?biāo),保持病人與治療人員的溝通,為病人及其家庭照料者提供心理、社會(huì)、精神和實(shí)際的支持,保持不同機(jī)構(gòu)之間的合作。

由于世界人口老齡化、癌癥及其他非傳染性疾病的快速發(fā)展,緩和醫(yī)療的需求迅速增加。盡管如此,除北美洲、歐洲和澳大利亞以外,緩和醫(yī)療在世界大部分地區(qū)都不太發(fā)達(dá)。

我國緩和醫(yī)療除臺(tái)灣地區(qū)外,尚處于起步階段。現(xiàn)就加拿大、澳大利亞和拉丁美洲的緩和醫(yī)療現(xiàn)狀進(jìn)行綜述,為發(fā)展我國的緩和醫(yī)療提供經(jīng)驗(yàn)。

1 加拿大緩和醫(yī)療

1.1 歷史及國內(nèi)地位 1974年,加拿大的Balfour Mount教授首次提出了“緩和醫(yī)療”，這一術(shù)語后來成為國際上定義該醫(yī)療活動(dòng)的首選。之后,加拿大的緩和醫(yī)療迅速發(fā)展,并隨著人類生病和死亡的經(jīng)歷而不斷變化。

2002年,加拿大首次發(fā)布《基于國家原則和實(shí)踐規(guī)范的臨終關(guān)懷緩和治療指導(dǎo)模式》,并據(jù)其提出以人為本和以家庭為中心的高質(zhì)量臨終關(guān)懷和緩和醫(yī)療方案。2013年,加拿大臨終關(guān)懷協(xié)會(huì)(canadian hospice palliative care association,CHPCA)對(duì)該文件進(jìn)行了精簡和修訂,強(qiáng)調(diào)了臨終關(guān)懷緩和醫(yī)療的特有服務(wù)。

加拿大政府出臺(tái)了就業(yè)保險(xiǎn)慈善關(guān)懷救濟(jì)金,可向照顧臨終親人的家庭陪護(hù)者提供6周的酬勞,部分省級(jí)政府增加了獲得延期服務(wù)的機(jī)會(huì)。高質(zhì)量臨終關(guān)懷服務(wù)的獲得途徑更為完善。2002～2007年,聯(lián)邦政府資助了部分加拿大緩和醫(yī)療和臨終照護(hù)項(xiàng)目。2003年和2004年出臺(tái)的第一衛(wèi)生部長衛(wèi)生協(xié)議中亦包括了資助緩和醫(yī)療家庭護(hù)理的相關(guān)內(nèi)容。

關(guān)于加拿大臨終關(guān)懷緩和醫(yī)療的調(diào)查顯示:74%的加拿大人曾考慮過自己的死亡問題,96%的加拿大人支持臨終關(guān)懷緩和醫(yī)療。加拿大國民認(rèn)為:緩和醫(yī)療大幅減輕了家庭的壓力和負(fù)擔(dān)(93%);所有醫(yī)護(hù)人員均需參與其中(94%);提高了病人的生活質(zhì)量(94%);應(yīng)在病人的選擇中提供(93%);應(yīng)適用于所有身患慢性生命限制性疾病的人(90%);幫助病人進(jìn)行選擇(93%);應(yīng)在疾病早期獲得(87%)。由于成本原因,加拿大家庭通常承擔(dān)總治療費(fèi)的25%,主要是護(hù)理和上門服務(wù)的費(fèi)用[1]。

雖然目前加拿大人更加重視臨終醫(yī)療保健選擇,較以往有更多的醫(yī)院和長期護(hù)理院可以提供高質(zhì)量的臨終服務(wù),但只有一小部分加拿大人能接受到高質(zhì)量的臨終關(guān)懷緩和醫(yī)療護(hù)理,不同地區(qū)臨終照護(hù)水平及配置差別巨大。即使大多數(shù)加拿大人希望在親人陪伴下于家中離世,現(xiàn)實(shí)中仍有近70%的人死在醫(yī)院。

2015年,由新加坡聯(lián)合基金會(huì)資助的國際“死亡質(zhì)量指數(shù)”對(duì)80個(gè)國家臨終關(guān)懷的質(zhì)量和可獲得性進(jìn)行了評(píng)估，加拿大“死亡質(zhì)量指數(shù)”排名第11位,較2010年下降2名。

1.2 服務(wù)模式 2005年,加拿大參議院在《優(yōu)質(zhì)臨終關(guān)懷仍不存在:進(jìn)展報(bào)告》中指出,不同地區(qū)臨終關(guān)懷的可獲得性、照護(hù)質(zhì)量、病人自付費(fèi)用仍然存在極大差別。

研究估計(jì),加拿大人每周大概需要54 h來照顧瀕死親人。64%被調(diào)查的加拿大人表示沒有足夠的時(shí)間來付出。截至2012年2月,所有省份都有某種形式的姑息治療藥物能用于家庭護(hù)理病人。加拿大13個(gè)行政區(qū)中,有6個(gè)制定了相關(guān)政策,規(guī)定可以每天24 h、每周7 d用于護(hù)理和私人照顧。在有緩和醫(yī)療政策和流程并可獲得相應(yīng)服務(wù)的行政區(qū)內(nèi),仍然存在可用資源不足、缺乏培訓(xùn)、位置偏遠(yuǎn)(如農(nóng)村地區(qū))等問題,從而限制了這些地區(qū)為需要緩和醫(yī)療家庭護(hù)理病人提供家庭護(hù)理服務(wù)的能力。

在2014年全加拿大緩和治療調(diào)查中,183名醫(yī)生認(rèn)為自己是專注于緩和治療的家庭醫(yī)生或緩和醫(yī)學(xué)專家/專科醫(yī)生,他們每周進(jìn)行緩和醫(yī)療的時(shí)間平均>35 h。931名受訪者表示在有限的基礎(chǔ)上提供了緩和醫(yī)療咨詢,平均每周7 h。這滿足了加拿大越來越多的姑息治療需要。

2016年,聯(lián)邦政府宣布將額外提供30億加元用于資助家庭護(hù)理。家庭臨終關(guān)懷目前至少有50%的資金來源于慈善資助。家庭必須承擔(dān)在家中死亡、不在醫(yī)院長期照顧的部分費(fèi)用。73%的加拿大人認(rèn)為,省級(jí)政府對(duì)臨終護(hù)理投入太少。2010年1月,加拿大臨終關(guān)懷質(zhì)量聯(lián)盟(quality end- of- life care coalition of Canada,QELCCC)指出,加拿大衛(wèi)生研究院過去6年中在臨終關(guān)懷姑息治療和臨終護(hù)理研究方面投資了1650萬美元,旨在改善服務(wù)。具有臨終關(guān)懷及緩和醫(yī)療技能的專業(yè)人員和志愿者人數(shù)明顯增加,加拿大目前有17個(gè)醫(yī)學(xué)院校正在計(jì)劃向醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者、藥劑師和宗教服務(wù)人員提供臨終關(guān)懷培訓(xùn)。

目前僅少數(shù)省份的臨終關(guān)懷姑息治療包含在省級(jí)衛(wèi)生計(jì)劃的核心服務(wù)之內(nèi)。其他省份,臨終關(guān)懷姑息治療包含在家庭護(hù)理或其他衛(wèi)生服務(wù)預(yù)算中,容易受到削減。加拿大衛(wèi)生研究院的人均醫(yī)療費(fèi)用統(tǒng)計(jì)顯示,1歲以下兒童為9,264加元,75歲至79歲老人為12,050加元,≥80歲的老人達(dá)到20,113加元。加拿大健康信息研究所(Canadian institute for health information,CIHI)的報(bào)告指出,省級(jí)和地區(qū)2009年衛(wèi)生總支出的45%被用于僅占人口14%的老年人。

1.3 培訓(xùn)教育 雖然在全球范圍內(nèi),絕大多數(shù)臨床醫(yī)師仍缺乏緩和醫(yī)療原則和實(shí)踐方面的知識(shí),但在加拿大,臨終關(guān)懷和緩和醫(yī)療是一門得到認(rèn)可的醫(yī)學(xué)亞專科,目前已有完善的面向醫(yī)生和護(hù)士的專業(yè)培訓(xùn)項(xiàng)目。

加拿大護(hù)士協(xié)會(huì)2008年發(fā)布的《臨終關(guān)懷緩和治療護(hù)理能力》和CHPCA護(hù)士集團(tuán)2009年批準(zhǔn)的《加拿大臨終關(guān)懷護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)》共同建立了臨終關(guān)懷緩和治療的專業(yè)護(hù)理實(shí)踐框架,并影響相關(guān)的政策制定。

2010年,緩和醫(yī)療教育執(zhí)行委員會(huì)與CHPCA合作,把緩和醫(yī)學(xué)實(shí)踐工作技能整合進(jìn)本科和研究生教育課程、繼續(xù)教育課程。

2014年初,皇家學(xué)院的內(nèi)科醫(yī)師和外科醫(yī)生獲得緩和醫(yī)療專業(yè)資格。同年,加拿大Pallium基金會(huì)為加強(qiáng)臨床醫(yī)生、照顧者、教育工作者、管理人員、志愿者、公民和社區(qū)其他合作伙伴的技能,啟動(dòng)了《共同建立緩和醫(yī)療的未來》計(jì)劃。

由于醫(yī)學(xué)受訓(xùn)者負(fù)責(zé)病人的診療,并且經(jīng)常見到病人死亡,導(dǎo)致受訓(xùn)者自身遭受嚴(yán)重的悲傷、恐懼或痛苦、悲傷和內(nèi)疚等其他復(fù)雜的情緒。(Canada institute of health research NET grant,CARENET)為解決這一問題,正在同醫(yī)學(xué)課程的主要編寫者共同探索相應(yīng)的培訓(xùn)和治療工具。

CHPCA與葛蘭素史克基金會(huì)編寫了《病人和醫(yī)護(hù)人員宣傳指南》手冊(cè)以及家庭照顧者和專業(yè)人員的其他培訓(xùn)材料,旨在幫助家庭照顧者護(hù)理親人并提供指導(dǎo)。

1.4 法律規(guī)定 2015年2月,加拿大最高法院決定醫(yī)生協(xié)助的自殺(physician- assisted suicide, PAS)合法,但只能提供給具備精神能力、無法忍受痛苦并自愿要求協(xié)助自殺的終末期疾病病人。最高法院給出了12個(gè)月的期限,使各省有時(shí)間制定允許PAS的相關(guān)法律。2014年6月,魁北克省將PAS和醫(yī)生引導(dǎo)下的安樂死合法化。

2 澳大利亞緩和醫(yī)療

2.1 歷史及國內(nèi)地位 澳大利亞姑息治療委員會(huì)(Palliative Care Australia,PCA),后稱澳大利亞臨終關(guān)懷和姑息治療協(xié)會(huì)(Australian Association for Hospice and Palliative Care),與姑息治療委員會(huì)(Palliative Care Community)在1994年共同制定了澳大利亞緩和治療標(biāo)準(zhǔn)第一版,這套標(biāo)準(zhǔn)反映了時(shí)代的需求,促進(jìn)了臨終關(guān)懷的發(fā)展。為適應(yīng)澳大利亞姑息治療和其他衛(wèi)生服務(wù)過去十年發(fā)展的需要,PCA在2005年對(duì)緩和治療的治療標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行了修訂。

此后,澳大利亞委員會(huì)出版了《國家共識(shí)聲明(the national consensus statement)——安全高效的臨終關(guān)懷要點(diǎn)(essential elements for safe and high- quality end- of- life Care,ACSQHC 2015)》。該文件規(guī)定了包括急性服務(wù)在內(nèi)的其他所有服務(wù)。由于此文件的許多要點(diǎn)與《澳大利亞國家評(píng)估計(jì)劃(the national standards assessment program,NSAP)》的部分建議有重疊,故而2015年NSAP對(duì)其實(shí)施情況進(jìn)行了安全和質(zhì)量的評(píng)估,并于2016年3月發(fā)布了報(bào)告。

2.2 服務(wù)模式 澳大利亞緩和治療服務(wù)體系的要素包括:質(zhì)量和標(biāo)準(zhǔn)、咨詢和協(xié)調(diào)、病人服務(wù)、緩和醫(yī)療的連續(xù)性和協(xié)調(diào)性、公共衛(wèi)生倡議、出院計(jì)劃、親人離世服務(wù)、緩和醫(yī)療教育、從業(yè)人員服務(wù)、緩和醫(yī)療研究、臨時(shí)療護(hù)。其緩和醫(yī)療急性服務(wù)包括:評(píng)估、癥狀處理及咨詢;所有緩和醫(yī)療病人的出院計(jì)劃;整個(gè)醫(yī)院醫(yī)療保健提供者的教育。

澳大利亞緩和醫(yī)療主要用于生命限制性疾病(life limiting illness),即可預(yù)見的能導(dǎo)致病人死亡的疾病。這一定義包括惡性和非惡性疾病。生命限制性疾病與慢性疾病不同,它可能會(huì)縮短個(gè)人的生命。而慢性疾病可能對(duì)病人的生活質(zhì)量產(chǎn)生重大影響,但疾病與死亡人數(shù)之間存在較小的直接關(guān)系。

澳大利亞緩和醫(yī)療分為成人及兒童兩個(gè)層面,惡性疾病囊括常見的腫瘤,非惡性疾病包括囊性纖維化、肌營養(yǎng)不良。相對(duì)成人而言,兒童需要的緩和醫(yī)療服務(wù)持續(xù)時(shí)間更長,個(gè)別病例甚至可長達(dá)15年。

2.3 培訓(xùn)教育 在澳大利亞和新西蘭,臨終關(guān)懷和緩和醫(yī)療是一門得到認(rèn)可的醫(yī)學(xué)亞?？啤?000年,澳大利亞確立了世界上首個(gè)緩和醫(yī)療領(lǐng)域的教授職位。在全球范圍內(nèi),有關(guān)緩和醫(yī)療的專業(yè)培訓(xùn)項(xiàng)目超過120個(gè)。在新西蘭、澳大利亞,目前已有完善的面向醫(yī)生和護(hù)士的專業(yè)培訓(xùn)項(xiàng)目。

2.4 法律規(guī)定 公眾對(duì)自愿主動(dòng)安樂死(voluntary active euthanasia,VAE)或醫(yī)生協(xié)助的死亡(physician- assisted death,PAD)的討論及媒體對(duì)相關(guān)問題的關(guān)注可推動(dòng)政策制定者改善緩和醫(yī)療服務(wù)。在澳大利亞,根據(jù)1995年通過的終末期疾病權(quán)利法案(rights of the terminally ill act),在北部地區(qū)安樂死是合法的,但1996年該法案被北部地區(qū)自治法案的修正法案認(rèn)定為無效。然而,之后政府在緩和醫(yī)療領(lǐng)域的資金投入增加。

3 拉丁美洲緩和醫(yī)療

3.1 歷史及國內(nèi)地位 20世紀(jì)80年代初,哥倫比亞麥德林Tiberiolvarez博士的診所提供了疼痛和姑息治療,Robert Wenk士在阿根廷圣尼古拉斯建立了家庭護(hù)理,拉丁美洲的緩和治療從此開始。洪都拉斯、玻利維亞和尼加拉瓜在2000年早期就開始進(jìn)行姑息治療,但84%的拉丁美洲國家直到21世紀(jì)才開始緩和治療。

2012年拉丁美洲緩和醫(yī)療協(xié)會(huì)(Latin American association of palliative care,ALCP)發(fā)布的拉丁美洲緩和醫(yī)療現(xiàn)狀報(bào)告指出,拉丁美洲的緩和醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)共922家,平均每百萬居民擁有1.63個(gè)機(jī)構(gòu),多數(shù)服務(wù)由家庭治療團(tuán)隊(duì)提供。阿根廷和智利的緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)占據(jù)了整個(gè)拉丁美洲緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)總數(shù)的46%,為10%的拉丁美洲人提供了服務(wù)。智利以277個(gè)緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的絕對(duì)值和30%的百分比位列第一。

至2012年,拉丁美洲的7個(gè)國家有緩和姑息醫(yī)療計(jì)劃,其中5個(gè)國家的緩和醫(yī)療整合于癌癥及疼痛治療之中。5個(gè)國家有監(jiān)測評(píng)估體系,大多數(shù)現(xiàn)有緩和醫(yī)療都與癌癥/疼痛計(jì)劃相關(guān)。在烏拉圭和厄瓜多爾,緩和醫(yī)療計(jì)劃仍在制定之中。在拉丁美洲,16個(gè)國家有國家癌癥計(jì)劃,其中13個(gè)包括姑息醫(yī)療。所有國家都有基層護(hù)理計(jì)劃,其中8項(xiàng)包括緩和醫(yī)療。所有國家均有國家艾滋病方案,其中7個(gè)包括緩和醫(yī)療。5個(gè)國家有政府資源開發(fā)緩和治療,其中4個(gè)有資源可供研究。其中玻利維亞最差,哥斯達(dá)黎加最佳,各個(gè)國家差別巨大。

3.2 服務(wù)模式 拉丁美洲緩和醫(yī)療的服務(wù)類型最常見的是家庭護(hù)理團(tuán)隊(duì)(0.4個(gè)/百萬居民),以智利、墨西哥和古巴的數(shù)量最多。其次常見的是醫(yī)院支持服務(wù)團(tuán)隊(duì)(0.34個(gè)/百萬居民)和多級(jí)團(tuán)隊(duì)(0.33個(gè)/百萬居民)。醫(yī)院支持服務(wù)團(tuán)隊(duì)常見于智利(4.29個(gè)/百萬居民)和阿根廷(1.99個(gè)/百萬居民),而多級(jí)團(tuán)隊(duì)多分布在哥斯達(dá)黎加(10個(gè)/百萬居民)和智利(3.30 個(gè)/百萬居民)。

整個(gè)拉丁美洲緩和醫(yī)療的發(fā)展不均衡,模式不清晰。各個(gè)國家的緩和醫(yī)療處于不同的發(fā)展階段。根據(jù)Wright等的分類,有11個(gè)國家處于第3階段(孤立服務(wù)),6個(gè)國家處在與標(biāo)準(zhǔn)健康診療整合的初步服務(wù)階段,哥倫比亞和哥斯達(dá)黎加則處于與標(biāo)準(zhǔn)衛(wèi)生服務(wù)整合的高級(jí)階段。盡管有緩和醫(yī)療專業(yè)人員和政府的努力,大多數(shù)拉丁美洲公民的保險(xiǎn)依然不能用于緩和治療。

3.3 培訓(xùn)教育 在全球范圍內(nèi),有關(guān)緩和醫(yī)療的專業(yè)培訓(xùn)項(xiàng)目>120個(gè)。多數(shù)中等收入和低收入國家沒有任何面向醫(yī)療保健專業(yè)人士的中長期課程或培訓(xùn)項(xiàng)目,但拉丁美洲例外。1/3的拉丁美洲國家可提供緩和醫(yī)療的研究生課程或證書。

1998年,哥倫比亞開始了緩和醫(yī)療的認(rèn)證。大約有600個(gè)緩和醫(yī)療醫(yī)生在拉丁美洲地區(qū)獲得認(rèn)證(平均31.5個(gè),中位數(shù)2個(gè)),其中70%來自墨西哥、阿根廷和智利。至2012年,哥倫比亞、墨西哥、阿根廷和智利可提供緩和醫(yī)療的醫(yī)學(xué)?？坪?或)亞專科認(rèn)證,有6個(gè)國家可提供緩和醫(yī)療課程或證書。

除了智利,以上的幾個(gè)國家均具有國家認(rèn)可的研究生課程。在古巴和烏拉圭,所有的醫(yī)學(xué)院均提供緩和醫(yī)療教學(xué)。該教學(xué)可為單獨(dú)的課程,或是其他課程的一部分。巴拉圭雖然提供研究生教育課程,但不提供認(rèn)證。在玻利維亞、薩爾瓦多、洪都拉斯和尼加拉瓜的醫(yī)學(xué)課程中沒有緩和醫(yī)療。

拉丁美洲平均每個(gè)國家有14個(gè)緩和醫(yī)療教師,從0個(gè)(玻利維亞和洪都拉斯)到45個(gè)(墨西哥)不等,而非醫(yī)學(xué)專業(yè)的教師人數(shù)更少(平均1.5個(gè))。

3.4 法律規(guī)定 有3個(gè)拉丁美洲國家制定了緩和醫(yī)療相關(guān)法律,其中VAE在哥倫比亞合法。

4 三個(gè)國家/地區(qū)鎮(zhèn)痛藥物的使用

在過去10年間,全世界范圍內(nèi)阿片類鎮(zhèn)痛藥使用的增加局限在北美洲、西歐和中歐、大洋洲(包括澳大利亞、新西蘭及南太平洋群島)。80%的世界人口仍然缺乏阿片類藥物來控制疼痛。澳大利亞、加拿大、新西蘭、美國和幾個(gè)歐洲國家阿片類鎮(zhèn)痛劑的消耗量占據(jù)全球的90%以上。

在中美洲加勒比地區(qū)和南美洲,阿片類鎮(zhèn)痛藥的使用無大幅度增加，盡管如此,部分拉丁美洲國家在向公民提供鎮(zhèn)痛藥物方面進(jìn)步明顯。哥倫比亞要求所有32個(gè)州至少有一個(gè)保證阿片類藥物的庫存,因此阿片類藥物在哥倫比亞的使用相對(duì)較多。拉丁美洲各國阿片類處方者與監(jiān)管者之間的平均合作水平處于正常水平(3級(jí),共1～5級(jí))。

5 展望

在亞洲,首先進(jìn)行緩和醫(yī)療的是日本,緩和醫(yī)療服務(wù)排名第一的是中國臺(tái)灣,而我國大陸緩和醫(yī)療的發(fā)展相對(duì)落后。醫(yī)生和護(hù)士缺乏相關(guān)的基本理念和知識(shí),對(duì)緩和醫(yī)療的理解仍停留在臨終關(guān)懷,民眾更加認(rèn)可積極搶救,目前仍缺乏相應(yīng)的政策支持和醫(yī)學(xué)教育指南[2]。

到2050年,中國將成為全球老齡化程度最高的國家,老年人口將超4億。高齡病人的增多勢必帶來一系列醫(yī)療和社會(huì)問題,緩和醫(yī)療服務(wù)的需求不斷增加。希望通過對(duì)世界各國緩和醫(yī)療現(xiàn)狀的了解,可以為我國緩和醫(yī)療的發(fā)展提供可借鑒的經(jīng)驗(yàn),以更好地設(shè)置專業(yè)課程、實(shí)施繼續(xù)教育培訓(xùn)、制定政策、完善服務(wù)內(nèi)容。現(xiàn)在,國內(nèi)已有許多醫(yī)學(xué)專業(yè)人士開始著手推行緩和醫(yī)療,加強(qiáng)公眾宣傳、設(shè)立生前預(yù)囑、建立安寧療護(hù)中心及病房、開展調(diào)查及研究等,少數(shù)醫(yī)學(xué)院校已經(jīng)設(shè)立緩和醫(yī)療課程。相信不久的將來,我國的緩和醫(yī)療事業(yè)可以迅速發(fā)展,進(jìn)一步提高國民的衛(wèi)生保健水平。

[1] Dumont S, Jacobs P, Fassbender K, et al. Costs associated with resource utilization during the palliative phase of care: a Canadian perspective[J].Palliat Med, 2009, 23(8): 708- 717.

[2] 姜珊, 孫倩美. 淺談在醫(yī)學(xué)教學(xué)實(shí)踐中開展緩和醫(yī)療[J]. 中華醫(yī)學(xué)雜志, 2016,96(28): 2212- 2213.