世界衛(wèi)生組織(WHO)定義:“臨終關(guān)懷(hospice care)是一種照護(hù)方法,通過運(yùn)用早期確認(rèn)、準(zhǔn)確評(píng)估和治療身體疼痛及心理和精神疾病等其他問題來干預(yù)并緩解臨終病人的痛苦,使病人及其家屬正確面對所患有的威脅生命的疾病所帶來的問題”。 目前舒緩治療、緩和醫(yī)療、安寧療護(hù)作為臨終關(guān)懷的同義詞更多被指代。其主要內(nèi)容包括癥狀控制、社會(huì)心理靈性照顧、溝通及對家屬心理撫慰、喪居服務(wù)、重新樹立生活信心等支持,目的是追求生命品質(zhì),提高生活質(zhì)量[1]。

臨終關(guān)懷涵蓋了心理、醫(yī)學(xué)、倫理道德、法律等各方面知識(shí)的綜合應(yīng)用[2- 3],超越了以往對生與死的絕對認(rèn)識(shí),一改過去以疾病為中心的治療模式,而是以病人為中心,更加關(guān)注臨終病人的真正需求,給予病人最人性的關(guān)愛和照顧,圓滿地走完人生的最后一程,同時(shí)也關(guān)注照顧者問題的解決。

1 中國大陸臨終關(guān)懷現(xiàn)有資源情況

1988 年 7 月天津?qū)W院最早在中國大陸成立第一個(gè)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),即“舒緩療護(hù)研究中心”。此后,全國各大城市臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)紛紛成立,目前,中國大陸已相繼創(chuàng)辦舒緩療護(hù)相關(guān)機(jī)構(gòu)約200家,從業(yè)人員的數(shù)量在40 000 ～50 000[4- 5]。這些機(jī)構(gòu)分布不均勻,多數(shù)在北京、天津、上海、廣州、成都、昆明、杭州等大城市[6],經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)的農(nóng)村地區(qū)幾乎沒有正式的臨終關(guān)懷服務(wù)。

1.1 臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu) 在中國大陸,老年醫(yī)院、養(yǎng)老護(hù)理院等醫(yī)療衛(wèi)生部門管轄的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和隸屬于民政部門主管的民辦的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)是臨終關(guān)懷實(shí)踐的主導(dǎo)力量。我國臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)通常分為三類,一是獨(dú)立的臨終關(guān)懷院,規(guī)模多為中小型,服務(wù)項(xiàng)目包括住院臨終關(guān)懷服務(wù)、家庭臨終關(guān)懷服務(wù)和日間臨終關(guān)懷服務(wù);二是家庭型臨終關(guān)懷,病人住在自己家中,由家屬提供基本的日常照護(hù),臨終關(guān)懷組織提供常規(guī)的針對病人和家屬的臨終關(guān)懷服務(wù),社區(qū)醫(yī)院通常是開展家庭型臨終關(guān)懷服務(wù)的主體;三是附設(shè)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),即在醫(yī)院、護(hù)理院、養(yǎng)老院、社區(qū)保健站、家庭衛(wèi)生保健服務(wù)中心機(jī)構(gòu)內(nèi)設(shè)置的 “臨終關(guān)懷病區(qū)”“臨終關(guān)懷病室或病床”或“附屬臨終關(guān)懷院”。

1.2 臨終關(guān)懷資金支持 中國的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)資金十分匱乏,大部分臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)要靠醫(yī)療收入來維持;在運(yùn)行相對良好的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中,香港李嘉誠基金會(huì)資助的 32 所寧養(yǎng)院占了一大部分。臨終關(guān)懷服務(wù)的大部分人工護(hù)理費(fèi)用和醫(yī)用材料費(fèi)用往往得不到報(bào)銷,導(dǎo)致大部分老人享受不起臨終關(guān)懷服務(wù)或因此陷入臨終貧困。

1.3 臨終關(guān)懷服務(wù)人員 目前我國大陸臨終關(guān)懷隊(duì)伍以醫(yī)生和護(hù)士為主,多學(xué)科專業(yè)照護(hù)團(tuán)隊(duì)(如醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)工、心理醫(yī)生、志愿者、社會(huì)工作者等)未搭建成型,專業(yè)社會(huì)工作者的角色幾乎缺失,志愿者團(tuán)隊(duì)的發(fā)展相比于西方和港臺(tái)地區(qū)欠規(guī)范。

2 中國大陸臨終關(guān)懷的服務(wù)開展情況

中國大陸各地臨終關(guān)懷開展情況參差不齊,各具特色。以北京和上海為例進(jìn)行介紹。

2.1 北京臨終關(guān)懷服務(wù)開展情況 截至2016年底,北京市醫(yī)療機(jī)構(gòu)中登記注冊臨終關(guān)懷科的共93家。按級(jí)別分,三級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)10家,二級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)22家,一級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)30家,未定級(jí)31家;按機(jī)構(gòu)類別分,綜合性醫(yī)院11家,護(hù)理院6家,社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心24家,?？漆t(yī)院11家,其他類別機(jī)構(gòu)41家;按照經(jīng)營性質(zhì)分,非營利性政府辦47家,非營利性非政府辦32家,營利性14家。近年來北京安寧療護(hù)工作主要以三種形式開展:(1)發(fā)展專科醫(yī)院和設(shè)立安寧療護(hù)中心;(2)在醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)置安寧療護(hù)科,開設(shè)安寧療護(hù)病區(qū)或病房;(3)結(jié)合推進(jìn)醫(yī)養(yǎng)結(jié)合工作,加強(qiáng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)與養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的對接合作,為老年人提供必要的醫(yī)療保障和醫(yī)療照護(hù)。

2.2 上海臨終關(guān)懷服務(wù)開展情況 上海臨終關(guān)懷服務(wù)開展較早,目前已形成以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為重點(diǎn),機(jī)構(gòu)及居家服務(wù)相結(jié)合的安寧療護(hù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò),社區(qū)腫瘤預(yù)防、家庭病床、安寧療護(hù)門診和病房四位一體的工作模式和社區(qū)家居、機(jī)構(gòu)病房、家庭病床“三床聯(lián)動(dòng)”服務(wù)機(jī)制。2013年上海市安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)18家,2016年增加到84家,其中社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心76家,占大多數(shù);2013年上海市安寧療護(hù)床位592張,2016年末,增長為1441張。上海市政府對臨終關(guān)懷的政策支持到位。財(cái)政投入方面,至2014年全市共投入約8500萬,其中,區(qū)縣財(cái)政投入約80%,街道鄉(xiāng)鎮(zhèn)財(cái)政投入約10%,項(xiàng)目單位自籌約10%,主要用于硬件改造。此外,長寧區(qū)、閔行區(qū)等建立補(bǔ)貼制度,住院安寧療護(hù)病人,2000元/人,居家安寧療護(hù)病人,1000元/人。保險(xiǎn)支持方面,除了社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心外,養(yǎng)老機(jī)構(gòu)和居家的安寧療護(hù),也納入醫(yī)保報(bào)銷;此外上海試點(diǎn)長期護(hù)理險(xiǎn),覆蓋安寧療護(hù)患者的生活護(hù)理照料部分。規(guī)范制定和評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)方面,印發(fā)了《上海市社區(qū)臨終關(guān)懷工作規(guī)定》《社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科基本標(biāo)準(zhǔn)》,將臨終關(guān)懷納入上海市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心基本服務(wù)項(xiàng)目和績效考核標(biāo)準(zhǔn)化工作量;完成了《醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨終關(guān)懷基本標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范化服務(wù)指南及監(jiān)督評(píng)估研究》課題,正在積極推動(dòng)出臺(tái)正式文件。

3 中國大陸臨終關(guān)懷的研究現(xiàn)狀

綜觀國內(nèi)對臨終關(guān)懷的研究,大致集中在以下幾個(gè)領(lǐng)域: 第一,開展臨終關(guān)懷的必要性和重要意義；第二,臨終關(guān)懷實(shí)踐發(fā)展模式的探索；第三,臨終關(guān)懷發(fā)展中存在的問題及解決策略?？偨Y(jié)起來,問題主要集中在傳統(tǒng)死亡觀念的影響; 醫(yī)療經(jīng)費(fèi)不足; 法律及政策支持缺乏;服務(wù)團(tuán)隊(duì)專業(yè)性差等方面。國內(nèi)臨終關(guān)懷的研究,大體經(jīng)歷了從最初的對臨終關(guān)懷含義、起源、意義及必要性的討論,到對適合我國國情的本土化臨終關(guān)懷實(shí)踐模式的探索,再到對臨終關(guān)懷發(fā)展過程中問題與對策的探討,是一個(gè)從理論到實(shí)踐的不斷深入的過程。

4 中國大陸臨終關(guān)懷的政策及立法現(xiàn)狀

1988～2014年,國家出臺(tái)的臨終關(guān)懷服務(wù)政策共17項(xiàng),如1994年原衛(wèi)生部出臺(tái)的《醫(yī)療機(jī)構(gòu)基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》和《醫(yī)療機(jī)構(gòu)診療科目名錄》、2006年6月原衛(wèi)生部中醫(yī)藥管理局制定的《城市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)管理辦法(試行)》、2011年原衛(wèi)生部出臺(tái)的《中國護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃綱要(2011- 2015年)》等,這些政策內(nèi)容主要是圍繞臨終關(guān)懷的開展及臨終關(guān)懷科室建立[7]。2017年國家衛(wèi)生計(jì)生委《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范及安寧療護(hù)實(shí)踐指南》。我國目前尚無臨終關(guān)懷相關(guān)法律規(guī)范,這是導(dǎo)致我國臨終關(guān)懷實(shí)踐困境的根本原因。

5 中國大陸臨終關(guān)懷存在的問題及對策

5.1 臨終關(guān)懷社會(huì)接受度低及關(guān)注度低 因傳統(tǒng)觀念及文化背景影響,國人對臨終關(guān)懷的接受度及關(guān)注度均較低,廣泛開展死亡教育及善終教育等,在系統(tǒng)教育中增加“生死哲學(xué)”的內(nèi)容,成立相應(yīng)的“研究教育組織”,引導(dǎo)人們樹立正確的生死觀,同時(shí)加大對臨終關(guān)懷的宣傳。

5.2 缺乏適合國情的臨終關(guān)懷護(hù)理模式 目前國內(nèi)施行的幾種臨終關(guān)懷模式均存在一定限制,尚未建立起一套成熟的具有中國特色的行之有效的臨終關(guān)懷運(yùn)行模式,導(dǎo)致醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展相關(guān)服務(wù)理念不統(tǒng)一,能力參差不齊,影響了臨終關(guān)懷的規(guī)范發(fā)展。建立完全符合國情的臨終關(guān)懷模式有待進(jìn)一步探討。

5.3 資金投入和醫(yī)療保險(xiǎn)支持不足 我國醫(yī)療衛(wèi)生的政府投入及接受的社會(huì)支持都極其有限。因安寧療護(hù)的特殊性,安寧療護(hù)的病人一般采取姑息治療,按照目前的床位費(fèi)和醫(yī)療服務(wù)費(fèi)收入,醫(yī)院很難靠安寧療護(hù)支持運(yùn)行;而醫(yī)務(wù)人員相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí)培訓(xùn)較多,安寧病房設(shè)施投入也要比普通病房投入大,醫(yī)院缺乏開展安寧療護(hù)的積極性;醫(yī)療保險(xiǎn)制度相對滯后,臨終關(guān)懷服務(wù)項(xiàng)目至今仍未被列入基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍。這些都大大制約了臨終關(guān)懷的發(fā)展。應(yīng)積極建立臨終社會(huì)救助制度,加快醫(yī)療保險(xiǎn)改革,增加臨終關(guān)懷、照料服務(wù)等費(fèi)用的補(bǔ)償。

5.4 臨終關(guān)懷服務(wù)資源缺少 目前中國大陸安寧療護(hù)服務(wù)覆蓋面很小,專業(yè)機(jī)構(gòu)數(shù)量有限,大多數(shù)醫(yī)院尚未開展安寧療護(hù)服務(wù)項(xiàng)目,即使有醫(yī)院能夠提供相關(guān)服務(wù),其服務(wù)資源占機(jī)構(gòu)醫(yī)療資源的比例也很有限。有調(diào)研發(fā)現(xiàn),目前醫(yī)療機(jī)構(gòu)的安寧療護(hù)床位占核定床位比例較低,業(yè)務(wù)用房與設(shè)備嚴(yán)重缺乏,部分安寧療護(hù)服務(wù)設(shè)施陳舊,缺少體現(xiàn)安寧療護(hù)服務(wù)特色的音樂療法、談心室、關(guān)懷室和自動(dòng)化淋浴設(shè)備等。

5.5 從事臨終關(guān)懷事業(yè)的專業(yè)人員不足,教育培訓(xùn)不到位 目前我國大陸從事臨終關(guān)懷的專業(yè)人員數(shù)量極其有限,且大多數(shù)只集中在醫(yī)護(hù)人員,臨終關(guān)懷社會(huì)工作者尤其稀缺。醫(yī)務(wù)人員普遍缺乏臨終關(guān)懷教育和臨床實(shí)踐,高等醫(yī)學(xué)院校僅北京中天醫(yī)藥大學(xué)、天津中醫(yī)藥大學(xué)等開設(shè)《臨終關(guān)懷》課程,而多數(shù)醫(yī)學(xué)院校只在《醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》和《基礎(chǔ)護(hù)理學(xué)》課程中有臨終關(guān)懷章節(jié)。國外普遍要求緩和醫(yī)療的從業(yè)人員必須經(jīng)過專業(yè)學(xué)習(xí)和技能訓(xùn)練,除了必備的醫(yī)學(xué)知識(shí)外,還要具有較為廣博的人文科學(xué)知識(shí)、崇高的職業(yè)道德和正確的死亡觀。但是,目前我國緩和醫(yī)療的從業(yè)人員普遍存在著工作不夠積極主動(dòng)、專業(yè)知識(shí)欠缺等各種問題,使得緩和醫(yī)療服務(wù)總體質(zhì)量不盡如人意。臨終關(guān)懷應(yīng)建立相應(yīng)的衛(wèi)生法規(guī), 走上制度化,培養(yǎng)專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員。 同時(shí)建立相關(guān)的教育體系及資格認(rèn)證制度,對從事臨終關(guān)懷的護(hù)理人員進(jìn)行全面的、系統(tǒng)的培養(yǎng)。

5.6 慈善組織支持和義工服務(wù)不能滿足需求 目前,中國慈善組織發(fā)展不完善,社會(huì)舉辦的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu),大部分的運(yùn)行經(jīng)費(fèi)并非源于慈善機(jī)構(gòu)的捐贈(zèng),而是依靠自身醫(yī)療的業(yè)務(wù)收入來維持,制約了發(fā)展。臨終關(guān)懷服務(wù)涉及醫(yī)院資源、社會(huì)資源和社區(qū)資源的利用,社會(huì)工作者發(fā)揮資源整合和溝通的角色,通過整合社區(qū)、社會(huì)資源,協(xié)助患者實(shí)現(xiàn)各層面的需求。目前參與臨終關(guān)懷服務(wù)的義工數(shù)量非常少,且義工來源的階層尚不廣泛,目前多源于學(xué)生及患者家屬,無論參與人數(shù)還是服務(wù)質(zhì)量都遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足需求。

5.7 法規(guī)和制度政策方面支持不足 我國目前有關(guān)舒緩療護(hù)的法律法規(guī)、質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)還未完善,舒緩療護(hù)還處在無法可依和無章可循的初步階段,使不少開設(shè)舒緩療護(hù)服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)陷入了尷尬的境地。加強(qiáng)臨終關(guān)懷制度化、法律化建設(shè),立法機(jī)關(guān)應(yīng)盡快出臺(tái)有關(guān)臨終關(guān)懷的法律。同時(shí)設(shè)立專門的管理機(jī)構(gòu),組織協(xié)調(diào)醫(yī)療、衛(wèi)生、人事、財(cái)政等相關(guān)部門,保障每位臨終者享有臨終關(guān)懷的權(quán)利。

我國大陸臨終關(guān)懷事業(yè)起步晚,人口老齡化趨勢日益明顯,預(yù)計(jì)到2025年,我國老年人群將占人口總數(shù)的14%,同時(shí)我國每年新增腫瘤患者增加,每年有約140萬人死于癌癥,臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展迫在眉睫。隨著人們生活水平及思想認(rèn)識(shí)的提高,社會(huì)對臨終關(guān)懷的需求將越來越強(qiáng)烈。作為醫(yī)學(xué)工作者,我們有義務(wù)普及與推廣臨終關(guān)懷,讓臨終者安靜和有尊嚴(yán)地離去,減少家庭精神壓力和疾病負(fù)擔(dān),減少社會(huì)和醫(yī)療資源浪費(fèi)。

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