現(xiàn)代安寧緩和醫(yī)療始于1967年,而臺灣緩和醫(yī)療的理念則萌芽于1983年天主教康態(tài)醫(yī)療教育基金會首創(chuàng)癌癥末期病患的居家照護(hù)服務(wù)[1],至今有三十余年的歷史。在臺灣緩和醫(yī)療的催生與茁壯的過程中,善終善生的“四全照護(hù)”一直是發(fā)展核心。1990年世界衛(wèi)生組織將緩和醫(yī)療照顧(palliative care)定義為:“對于不可治愈的疾病,所采取的一種積極的、全人的照顧”[2]。廣義而言,緩和醫(yī)療照顧是一個整合性的全方位照顧,它的目標(biāo)就是增進(jìn)重病病人和家屬的生活品質(zhì)(包含身、心、靈三方面),并減輕他們的負(fù)擔(dān)。專業(yè)的癥狀控制,社會心理層次的支持、咨詢，良好的溝通，以及協(xié)助家屬和病人處理復(fù)雜的醫(yī)療問題和決定,這些都是組成緩和醫(yī)療照顧不可或缺的部分。

1992年臺灣緩和醫(yī)療專業(yè)人員的課程開始標(biāo)準(zhǔn)化,使得緩和醫(yī)學(xué)與護(hù)理齊頭并進(jìn),成為一項(xiàng)經(jīng)訓(xùn)練考核的臨床專業(yè)。2000年5月,臺灣立法通過《安寧緩和醫(yī)療條例》,末期病人自此有權(quán)利自我決策,可選擇不接受心肺復(fù)蘇術(shù),也使得醫(yī)護(hù)人員第一次依法有據(jù),同年將癌癥病人的安寧住院、安寧居家納入給付試辦計(jì)劃。2009年健保給付亦從癌癥及漸凍人延伸至其他八類慢性末期疾病(老年期及初老期器質(zhì)性精神病態(tài)、其他大腦變質(zhì)、心臟衰竭、慢性阻塞性肺疾病、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭),涵蓋五大器官:腦、心、肺、肝、腎,使緩和醫(yī)療服務(wù)的面向更跨出了一大步。[3]

1 臺灣緩和醫(yī)療終末期照護(hù)的機(jī)構(gòu)

臺灣正進(jìn)入老齡化社會,是全世界人口老齡化最快的地區(qū)之一?；诖?臺灣政府積極規(guī)劃長期照護(hù)。推動在“在地老化”、“在家往生”的理念,故生命末期的照護(hù)應(yīng)脫離機(jī)械式的照護(hù),從醫(yī)院延伸至社區(qū),安寧緩和的四全照顧,轉(zhuǎn)變成五全照顧(全人、全家、全程、全隊(duì)、全社區(qū))。終末期照護(hù)類似于長期照護(hù),雖然與年齡相關(guān),但不是老年人獨(dú)有,任何人都會因疾病或傷害進(jìn)入生命的末期。

由于醫(yī)藥與公共衛(wèi)生的進(jìn)步,早在1988年馬偕醫(yī)院就已成立安寧照顧小組,并在2年后(1990年)成立臺灣第一家安寧病房,而后,1994年耕莘醫(yī)院設(shè)立了臺灣第二家安寧病房。1995年臺大醫(yī)院成立了安寧緩和病房,帶動了臺灣安寧緩和醫(yī)療的發(fā)展。安寧緩和醫(yī)療在政府機(jī)構(gòu)的主導(dǎo)之下,從政策及保險給付方面促進(jìn)緩和醫(yī)療的日益發(fā)展。根據(jù)臺灣安寧照顧協(xié)會統(tǒng)計(jì)的資料,截至2016年1月31日，臺灣共有62家安寧住院照顧醫(yī)院,101家提供安寧居家照顧的機(jī)構(gòu),142家醫(yī)院提供安寧共同照顧的服務(wù),此數(shù)據(jù)約為2010年同期數(shù)據(jù)的2倍?；?010年7月公布的全球首次臨終品質(zhì)調(diào)查結(jié)果(臺灣末期照護(hù)的基礎(chǔ)環(huán)境、照護(hù)品質(zhì)及照護(hù)費(fèi)用三個方面均高于世界平均水平,僅臨終照護(hù)可得性低于世界平均水平),臺灣積極推動社區(qū)善終照護(hù),截至2016年,共有200家社區(qū)安寧居家照顧醫(yī)院(乙類),擔(dān)負(fù)著社區(qū)照護(hù)人員的培訓(xùn)及社區(qū)資源的連結(jié),使病人能無后顧之憂,回到家中渡過生命最后的時光。

2 臺灣緩和醫(yī)療終末期照護(hù)的理念

到目前為止,沒有對生命終末期的精確定義,但一般情況下指個體因疾病或失能逐步走向自然死亡的一段時間。因此,在終末期需要面對兩個方面的問題:晚期疾病的急性期以及增齡相關(guān)的衰弱。由于醫(yī)療科技的進(jìn)步,疾病型已由以急性治愈為主的傳染病、事故傷害,轉(zhuǎn)型為長期照護(hù)為主的慢性疾病,如慢性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病、退化性神經(jīng)系統(tǒng)疾病以及腫瘤等。臺灣近10年來死因前五名都是慢性疾病。尤其是老年病人死亡前明顯有較長一段時間處于身體癥狀未被正確或適當(dāng)診治的病程,陡然增加了病人往生前所受的痛苦?；诖?以醫(yī)院為本的共同照護(hù)理念應(yīng)運(yùn)而生。

共同照護(hù)就是將緩和醫(yī)療整合于所有重癥和末期疾病的傳統(tǒng)治療服務(wù)中,以使更多的重癥和末期病人可受惠于緩和醫(yī)療照護(hù)。而以醫(yī)院為本的緩和醫(yī)療照護(hù)團(tuán)隊(duì)就是實(shí)際執(zhí)行共同照護(hù)的單位,是一個多方整合的團(tuán)隊(duì)。一般而言,受過緩和醫(yī)療訓(xùn)練的護(hù)理人員往往是最基本的成員,稍大一些的組織會有醫(yī)師和社工的加入。除了這些核心成員外,經(jīng)常性照護(hù)或是常規(guī)的設(shè)置心理師、社工、藥師、營養(yǎng)師、宗教人員、哀傷輔導(dǎo)小組、志愿者等都是一個好的共同照護(hù)所需具備的[4- 5]。

共同照護(hù)團(tuán)隊(duì)在功能上可分為兩種形式:一種是只提供院內(nèi)照護(hù)的服務(wù),這種形式的照護(hù)主責(zé)是在病患原本醫(yī)療團(tuán)隊(duì)上。這樣的方式比較有彈性,較易連到全醫(yī)院,而對原本的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)、病人以及家屬來說,漸進(jìn)式的導(dǎo)入緩和醫(yī)療是它們比較能接受的方式。另一種形式則由緩和團(tuán)隊(duì)對照護(hù)的病人負(fù)起全責(zé),他們可能擁有一個專門的安寧病房,也可能是利用院內(nèi)其他單位的病床,來提供緩和醫(yī)療。這種方式需要較多的人力和資源,相對的影響力也較大。許多醫(yī)院的共同照護(hù)則同時包含這兩種形式。從客觀條件來看,一家醫(yī)院的規(guī)模、病人數(shù)、床數(shù)、醫(yī)療的特性、以及受過緩和醫(yī)療訓(xùn)練的人員數(shù)都應(yīng)該列入考慮,從而提供更好的照護(hù)服務(wù)。

3 臺灣緩和醫(yī)療終末期照護(hù)的內(nèi)容

3.1 疼痛與癥狀控制 緩和醫(yī)療照護(hù)至少包括:(1)電解質(zhì)不平衡;(2)急性疼痛;(3)嚴(yán)重呼吸困難;(4)惡性腸梗阻;(5)嚴(yán)重嘔吐;(6)發(fā)燒,疑似感染;(7)癲癇發(fā)作;(8)急性譫妄;(9)瀕死狀態(tài)等癥狀控制,處理原則與傳統(tǒng)醫(yī)療無異。

3.2 靈性照護(hù) 許多終末期病人面對靈性危機(jī),引發(fā)其對于自身存在意義以及原有價值體系的質(zhì)疑,但是在臨床醫(yī)療人員對于靈性照護(hù)卻常被忽略。具體沒有一個通用的定義來界定靈性。有學(xué)者透過概念分析介紹四個靈性的特征,即主觀認(rèn)為具有幸福感、肯定自我存在價值、以接納態(tài)度面對所有關(guān)系和擁有內(nèi)在資源能量,護(hù)理人員可依照以上四個特征深入評估病人的靈性需求,以提供個體化,且適合個案靈性需求的護(hù)理[6]。除了靈性安適的概念分析,靈性亦可能存于其他概念中,以次概念的方式呈現(xiàn)。運(yùn)用Walker及Avant的分析步驟,進(jìn)行舒適概念的探討,發(fā)現(xiàn)心理靈性層面亦屬舒適概念的一部份,屬性定義為內(nèi)在自我覺察,包括自尊、生命意義、滿足感、安全感、與更高存有的關(guān)系等;其次,與靈性相關(guān)的社會文化層面,包含人際、家庭、社會關(guān)系、文化傳統(tǒng)、儀式與宗教[6- 8]。

靈性照護(hù)就是促進(jìn)健康照顧、尊重并且支持病人的信念、提供面對痛苦時的情緒支持、促進(jìn)或提供“超越性品質(zhì)”、分享自我、促進(jìn)關(guān)系、提供特別的活動來滿足宗教上的需求,并且與病人有言語上的互動。靈性照護(hù)在臺灣被應(yīng)用于各個領(lǐng)域:(1)癌癥領(lǐng)域中,有學(xué)者介紹癌癥末期病人靈性照護(hù)的關(guān)系重建與修復(fù)模式[9],包含個體與天、人、我、物等關(guān)系,訂立了解、同理、指引及成長等四個階段操作步驟,并運(yùn)用此操作步驟于一位平滑肌瘤癌癥末期病人身上,以達(dá)成重建與修復(fù)其與天、人、我、物等關(guān)系的靈性護(hù)理目標(biāo)。(2)精神領(lǐng)域方面,靈性護(hù)理對于精神科具有重要性,東西文化對靈性的定義存在差異性,而靈性需求受文化、生活經(jīng)驗(yàn)、和個人主觀感受影響[10]。(3)老人領(lǐng)域方面,可提升病人心靈和諧與平靜,并將隔離、孤獨(dú)、寂寞、沮喪、和無望等負(fù)向情緒與思維,轉(zhuǎn)化成有歸屬感和希望[11]。

在靈性的問卷和量表方面,屬靈性的分類,包括職場靈性、工作意義和目標(biāo)問卷、中文版spirituality and spiritual care rating scale (SSCRS- C)和靈性健康量表;與靈性相關(guān)的問卷和量表,如Herth希望指標(biāo)和幸福感;因靈性狀態(tài)而受影響的指標(biāo)方面的問卷和量表,包括Mishel疾病不確定感量表、正向心情/正向心情量表、情緒耗竭/情緒耗竭量表、生活滿意度量表、和離職意圖/護(hù)理人員的離職意圖衡量。

3.3 預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃(advance care planning, ACP) ACP起源于英國“醫(yī)療服務(wù)體系”中生命末期照護(hù)計(jì)劃，屬于優(yōu)先次序照護(hù)的一部分。預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃書強(qiáng)調(diào)以病人為中心,通過不間斷的溝通,了解病人對末期照護(hù)的優(yōu)先考量、協(xié)助病人找到希望與心靈安適,緩解家屬做決定的負(fù)擔(dān)及強(qiáng)化病人與所愛的人的關(guān)系,由此可見,ACP 的執(zhí)行并非強(qiáng)調(diào)完成預(yù)立指示文件的簽署,而是注重持續(xù)的溝通討論,讓家屬了解并尊重病人心愿,最終提升病人與家屬的生命品質(zhì)與照護(hù)滿意度。

臺灣參考?xì)W美正積極地推動此立意良好的ACP觀念,ACP是基于尊重自主、行善、不傷害、正義的倫理原則下,賦予個人為自身所期望的醫(yī)療選擇預(yù)先作出規(guī)劃的過程[12],而預(yù)立醫(yī)囑的書面文件為確保病人的意愿得到充分的尊重。但在臺灣的傳統(tǒng)文化下,談?wù)撍劳鍪莻€忌諱的話題,是否對病人告知病情以及告知的程度經(jīng)常是由家屬主導(dǎo)[13]。無法確認(rèn)病人真正的意愿為何,影響病人的自主與自決的權(quán)利。在簽署拒絕心肺復(fù)蘇(DNR)后,仍有病人于臨終前接受急救處置。為維護(hù)病人的自主與自決的權(quán)利,應(yīng)及早透過ACP的過程,協(xié)助病人與家屬討論預(yù)立醫(yī)囑,經(jīng)由溝通與會談來澄清彼此的經(jīng)驗(yàn)、價值信念、自主意愿與期望等,達(dá)成病人、家屬和醫(yī)護(hù)人員之間的共識,完成預(yù)立醫(yī)囑,提升照護(hù)品質(zhì)。

3.4 哀傷輔導(dǎo) 哀傷輔導(dǎo)目標(biāo)是協(xié)助喪親者調(diào)適喪親后的新生活[13- 14]，以營造一個安全、接納和受支持的環(huán)境,協(xié)助個案在合理時間內(nèi),完成悲傷任務(wù),以增進(jìn)重新開始正常生活的能力[14]。哀傷輔導(dǎo)四個階段性介入為:(1)接受失落的事實(shí):喪親者常處在徘徊狀態(tài),相信逝者已離開,又幻想再重聚,透過對失落事件敘述回顧,有助于強(qiáng)化喪親者現(xiàn)實(shí)感。(2)經(jīng)歷悲傷的痛苦:逃避及壓抑悲傷的人,只會延長痛苦及陷入憂郁,藉情緒表達(dá)整合對客體正負(fù)兩極感受,將有助于關(guān)系的重整。(3)重新適應(yīng)沒有逝者的新環(huán)境:在喪親之后不能認(rèn)知到環(huán)境改變,會導(dǎo)致喪親者適應(yīng)困難,應(yīng)協(xié)助個案坦然面對及承擔(dān)自己的新角色,必要時轉(zhuǎn)介資源進(jìn)入,有助提升其適應(yīng)能力。(4)將情緒活力重新投注在其他關(guān)系上:不再將希望與回憶依附在逝者身上,而是在情感生命中,為逝者找到一個適宜的地方,同時也為他人保留空間,以便能在世上繼續(xù)有效地生活[15]。

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