肇　旭

(華東政法大學(xué)，上?！?01620)

1　問題的提出

蘊藏于我們的細(xì)胞中，反映個體遺傳本質(zhì)的遺傳信息是否歸我們自己所有？答案似乎是肯定的。然而，遺傳信息的巨大價值使其顯而易見的個體所屬性受到了巨大的挑戰(zhàn)。

2015年，世界最大的族譜網(wǎng)站Ancestry.com進(jìn)入健康領(lǐng)域，推出Ancestry Health網(wǎng)站。該網(wǎng)站將族譜信息和遺傳信息結(jié)合起來，建立完備的家族健康史，成立之初即從不諱言欲將這些極具價值的家族遺傳信息出售給醫(yī)學(xué)研究者的意圖。同樣在2015年，直接向消費者提供遺傳檢測服務(wù)的23andMe公司宣布與醫(yī)藥和生物技術(shù)公司簽訂了價值數(shù)億美元的患者數(shù)據(jù)庫合同。這一舉動并不出乎意料，早有評論認(rèn)為23andMe的真實目的并非提供遺傳檢測服務(wù)，而是收集遺傳信息。

如今，人們可以通過醫(yī)療活動，或者專項遺傳檢測服務(wù)獲知與疾病、致病風(fēng)險、親子關(guān)系相關(guān)的遺傳信息。遺傳信息也經(jīng)常被用于生物醫(yī)學(xué)研究，以開發(fā)疾病的診斷與治療方法。這些信息屬于誰？你擁有自己的遺傳信息嗎(畢竟這來源于你的身體)？生物技術(shù)公司或醫(yī)療、研究機構(gòu)擁有你的遺傳信息嗎(是他們通過技術(shù)手段獲取了遺傳信息，并且予以保存)？你的家人擁有你的遺傳信息嗎(遺傳規(guī)律使得你與家人不可避免地共享某些遺傳信息)？又或者,遺傳信息屬于全人類(這似乎更能促進(jìn)全人類健康福祉)？

關(guān)于遺傳信息所有權(quán)的爭議在美國由來已久。目前看來爭議并未得到解決，但無論如何，走在遺傳學(xué)發(fā)展最前沿的美國淋漓盡致地展現(xiàn)了遺傳信息的復(fù)雜性、遺傳信息所有權(quán)牽扯到的各方利益、聯(lián)邦及各州的立法努力，這些使得美國成為研究遺傳信息所有權(quán)問題的最佳藍(lán)本。本文試圖拋磚引玉，以美國為藍(lán)本，系統(tǒng)分析關(guān)于遺傳信息的所有權(quán)爭議，并給出適合中國的建議。

2　人類遺傳信息的所有權(quán)爭議

遺傳信息并非人們通常所說的DNA或基因本身，而是解碼DNA或基因所獲得的，由A(腺嘌呤)、T(胸腺嘧啶)、C(胞嘧啶)、G(鳥嘌呤)排列組合而成的序列信息。人類遺傳信息具有以下幾大特征：

(1)人類遺傳信息是最深層次的個人信息。遺傳信息不僅可以揭示身高、外貌等顯而易見的外在特征，也可以一覽無余地揭示疾病、性取向等深藏的個人內(nèi)在特征(當(dāng)然，環(huán)境也可能干預(yù)基因的表達(dá)，從而造成外在表型與內(nèi)在遺傳信息的不對應(yīng)或不完全對應(yīng))。

(2)人類遺傳信息具有稀缺性。盡管全人類共享99.9%的遺傳信息，但剩下的0.1%造成了每個人的獨一無二性。每一個人擁有且只能擁有一套遺傳信息，這套遺傳信息伴隨著人們從出生到死亡。

(3)人類遺傳信息具有家族性。遺傳信息通過父母生殖細(xì)胞的結(jié)合傳遞給下一代，絕大部分遺傳信息都可以追根溯源到父母、祖父母、外祖父母甚至祖先。遺傳性疾病，如多指(趾)、多發(fā)性結(jié)腸息肉、多囊腎、血友病等往往表現(xiàn)出明顯的家族性傾向。

(4)人類遺傳信息是永久的數(shù)據(jù)信息。盡管發(fā)育的任何時期都可能存在基因突變，但相對于人類基因組的30億個堿基對來說，隨機、偶發(fā)的基因突變不足以改變遺傳信息的永久性。另外，遺傳信息本質(zhì)上是數(shù)據(jù)信息，具有天生的流動性，遺傳信息的數(shù)據(jù)交換可以是瞬時的、發(fā)散性的。

以上四大特征構(gòu)成人類遺傳資源的價值。在醫(yī)療活動中，遺傳信息可用于檢測疾病、預(yù)測疾病的發(fā)生及預(yù)后、靶向治療疾?。辉诳茖W(xué)研究中，基于對多位個體遺傳信息的統(tǒng)計分析，可以建立疾病和基因之間的關(guān)聯(lián)，進(jìn)而開發(fā)疾病診斷與治療方法；在親子鑒定中，遺傳信息可以精確確定親子關(guān)系；在犯罪調(diào)查中，通過對血液、精液、唾液、頭發(fā)等遺傳材料的信息解讀，幫助警察鎖定罪犯。

價值引發(fā)所有權(quán)爭奪，關(guān)于人類遺傳信息的所有權(quán)歸屬存在四種觀點：歸屬于個人、歸屬于獲取者、歸屬于家族、歸屬于全人類。

歸屬于個人最直接的理由就是：DNA是我的，來源于DNA的遺傳信息自然也是我的。個人完全可以通過限制他人對其細(xì)胞的獲取,進(jìn)而控制對遺傳信息的獲取。當(dāng)然，實踐中這種限制細(xì)胞獲取的行為幾乎是不可行的。幾乎所有的人類細(xì)胞中都包含個人整套遺傳信息，我們每天都不可避免地將細(xì)胞散落在環(huán)境中。利用生物技術(shù)，微量的唾液細(xì)胞或毛囊細(xì)胞就足以獲取遺傳信息。

自由、自主、自尊的倫理需求是遺傳信息應(yīng)歸屬于個人的另外一個重要理由。遺傳信息是人的本質(zhì)特征，幾乎我們的一切表型，如膚色、身高、智力、種族、疾病等，都與遺傳信息的表達(dá)與調(diào)控密不可分?！斑z傳信息=我”是人們的直覺性認(rèn)知，與之類似的認(rèn)知曾一度在反對基因?qū)＠邪l(fā)揮重要作用。“專利基因=專利人類”，將人類予以專利謀求經(jīng)濟(jì)利益，是對人類自由、自主、自尊的剝奪。反對者曾以美國憲法修正案第十三條的奴隸條款，即“在合眾國境內(nèi)受合眾國管轄的任何地方，奴隸制和強制勞役都不得存在，但作為對于依法判罪的人的犯罪的懲罰除外”，反對基因?qū)＠?/p>

必須指出，在對個人自由、自主、自尊的侵犯上，擁有個人遺傳信息相較專利基因更進(jìn)一步。工業(yè)實用性要求使得基因?qū)＠鲝埖牟豢赡苁莻€人遺傳信息，而是具有共性的群體遺傳信息，影響范圍取決于共享遺傳信息的特定群體的大小，但這種影響不特定于某個具體的人，而侵犯個人遺傳信息將直抵尊嚴(yán)。盡管尊嚴(yán)常被人們提及，但似乎并沒有關(guān)于尊嚴(yán)的統(tǒng)一定義。事實上，從正面評價尊嚴(yán)具有極大困難性，人們往往會從反面提及尊嚴(yán)。例如，隱藏的疾病信息被他人知曉，隱藏的智力信息被他人知曉，隱藏的家族關(guān)系(如收養(yǎng))被他人知曉，等等。在某些情況下，隱藏的遺傳信息被利益相關(guān)人，如保險公司、雇主、競爭對手知曉，會導(dǎo)致除有失尊嚴(yán)以外的其他后果，如無法獲得保險，被解雇，喪失競爭優(yōu)勢。退一步來說，即使通過技術(shù)手段隱藏或抹去遺傳信息對應(yīng)的個人身份信息，并且他人對遺傳信息的利用完全不會影響我們的正常生活，但是反映個人本質(zhì)的遺傳信息對于他人來說卻只是工具，或者商品，人們?nèi)匀豢赡芨杏X到被冒犯。

遺傳信息的獲取者(如醫(yī)藥公司、生物技術(shù)公司、研究機構(gòu))同樣具有主張遺傳信息所有權(quán)的強烈訴求。遺傳信息雖然天生存在于我們體內(nèi)，但并不因其存在即產(chǎn)生價值。獲取者首先需要從遺傳材料中提取DNA，然后設(shè)計引物、測序，獲得遺傳信息后，還需要對其予以解讀，價值由此產(chǎn)生，這些顯然需要物質(zhì)、腦力及體力投入。另外，需要指出的是，個人遺傳信息產(chǎn)生的價值極其有限，只有通過對大量個體遺傳信息的統(tǒng)計分析，才能找出遺傳信息與表型之間的關(guān)聯(lián)性規(guī)律，據(jù)此開發(fā)疾病的診斷與治療方法。簡言之，遺傳信息的獲取者通過勞動呈現(xiàn)遺傳信息的價值。

家族成員主張遺傳信息所有權(quán)的合理性來自遺傳信息在家族中的共享。遺傳信息通過父母生殖細(xì)胞的結(jié)合傳遞給下一代，當(dāng)遺傳信息中攜帶致病信息，疾病也因此傳遞下去。例如，紅綠色盲、血友病、白化病、哮喘、唇裂、精神分裂癥、無腦兒、高血壓、先天性心血管疾病、癲癇等均為遺傳性疾病。當(dāng)一人罹患遺傳性疾病，往往意味著親屬患病風(fēng)險的增加。

“遺傳信息屬于全人類”這一理念來自《世界人類基因組與人權(quán)宣言》第一條，“人類基因組是人類家庭所有成員根本統(tǒng)一的基礎(chǔ)，也是承認(rèn)他們生來具有的尊嚴(yán)與多樣性的基礎(chǔ)。象征地說，它是人類的遺產(chǎn)?！边@種最廣泛的遺傳信息共享體系似乎能最大程度地促進(jìn)遺傳信息的利用和開發(fā)，進(jìn)而提高全人類福祉，因此頗有一些擁躉。

3　功利主義下的所有權(quán)歸屬

功利主義的創(chuàng)始人邊沁認(rèn)為，行為的正確與它增進(jìn)幸福的傾向成比例，行為的錯誤與它產(chǎn)出不幸的傾向成比例。功利主義主張一種最大幸福原理，它把追求快樂和避免痛苦看作行為的唯一目的，其他一切東西都是達(dá)到這一目的的手段。另一位功利主義代表人物密爾對最大幸福的含義進(jìn)行了解釋，“最大幸福作為指導(dǎo)人們行為的標(biāo)準(zhǔn)，并不是行為者本人的最大幸福，而是全體相關(guān)人員的最大幸福?！?密爾認(rèn)為，功利主義所提倡追求的不是每個人一己的幸福，而是所有人或絕大多數(shù)人的幸福。

生物技術(shù)往往以增加全人類福祉為目的,提高作物產(chǎn)量、改善環(huán)境、治療疾病，完全契合功利主義的“最大幸福 ”。因此，在該領(lǐng)域，功利主義根葉繁茂。

Diamond v.Chakrabarty案是美國專利法歷史上最重要的案件之一。該案涉及通過遺傳工程獲得的可降解原油成分的細(xì)菌，對處理原油溢出具有重要的價值。該案之前，生命體是否可以授予專利權(quán)存在巨大爭議。反對者認(rèn)為，授予生命體專利權(quán)可能產(chǎn)生巨大風(fēng)險,例如生物多樣性喪失，引起環(huán)境污染，誘發(fā)新的疾病，等等。然而，拋除這些不可預(yù)期的風(fēng)險，生物技術(shù)的確可預(yù)期地改善人們的生活，實現(xiàn)“最大幸?！薄Ｔ谶@樣的背景下，最高法院裁定“活體人造微生物具備可專利性。任何人只要發(fā)明或發(fā)現(xiàn)了任何新的或有用的產(chǎn)品或合成物，都是滿足法律規(guī)定的可專利性主題?！?/p>

最高法院在Diamond v.charkrabarty案中的決定促進(jìn)了美國生物技術(shù)的繁榮發(fā)展。2010年，美國舉辦了多場活動紀(jì)念Diamond v.Chakrabarty案30周年。生物技術(shù)產(chǎn)業(yè)組織(Biotechnology Industry Organization，BIO)主席Jim Greenwood的講話充分肯定了Diamond v.charkrabarty案對美國生物技術(shù)產(chǎn)業(yè)所做的貢獻(xiàn)：最高法院在Diamond v.charkrabarty案中的決定刺激了生物技術(shù)產(chǎn)業(yè)的創(chuàng)新機制，法院向生物技術(shù)公司和發(fā)明人做出保證，即使建立于200年前的專利系統(tǒng)不可能預(yù)知，也需要對這種新興的技術(shù)予以保護(hù)。由于法院的決定，美國生物技術(shù)產(chǎn)業(yè)得到發(fā)展，醫(yī)療診斷方法的突破拯救了世界范圍內(nèi)的眾多生命，提高了玉米的產(chǎn)量，等等。我們的產(chǎn)業(yè)是國家創(chuàng)新經(jīng)濟(jì)的核心組成部分，提供了750多萬個工作機會，使得美國具有全球競爭優(yōu)勢。

目前，在美國幾乎沒有直接指向遺傳信息的判例法。由于遺傳材料的核心價值常常在于遺傳信息，涉及遺傳材料所有權(quán)的Moore v.Regents of the University of California案是學(xué)者在討論人類遺傳信息所有權(quán)時最常引用的案例。

1976年，John Moore因患有淋巴細(xì)胞白血病接受加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校醫(yī)學(xué)中心David Golde醫(yī)生的診治。在未告知John Moore的情況下，David Golde利用John Moore的患病細(xì)胞建立了細(xì)胞系并商業(yè)化，獲得了巨大的商業(yè)利益。John Moore起訴加利福尼亞大學(xué)董事會,主張對細(xì)胞的所有權(quán)，認(rèn)為被告對其細(xì)胞未經(jīng)許可的使用構(gòu)成非法占有。

加利福尼亞州高等法院未支持John Moore的主張，認(rèn)為患者遺棄的(abandoned)血液和組織樣本不是個人財產(chǎn)，個人也不擁有分享商業(yè)利益的權(quán)利。在目前法律并不存在承認(rèn)離體組織或其他身體樣本財產(chǎn)權(quán)先例的情況下,對于應(yīng)否擴(kuò)展適用非法占有理論，法院認(rèn)為有兩點考量至關(guān)重要：一是保護(hù)患者自主做出醫(yī)學(xué)決定的權(quán)利。這一權(quán)利建立在被廣泛認(rèn)可的誠信義務(wù)和知情同意原則的基礎(chǔ)上；二是保護(hù)從事社會有益活動的善意方。例如，研究者沒有理由認(rèn)為使用細(xì)胞樣本可能違背提供者的意愿。

對個人擁有遺傳材料所有權(quán)持反對意見的上訴法院法官George J更直接地表達(dá)了功利主義立場，他將不同競爭利益放在財產(chǎn)利益的合理一邊，認(rèn)為如果承認(rèn)個人對遺傳材料的所有權(quán)，醫(yī)療和研究機構(gòu)的利益都會受損。對于醫(yī)生和研究者來說，從每一個樣本提供者那里獲得知情同意并且分享利益是管理上的噩夢。更重要的是，當(dāng)患者認(rèn)為自己的組織或血液樣本具有潛在價值，會提供給出價更高的一方，研究機構(gòu)之間的競爭由此發(fā)生，這些都將導(dǎo)致研究成本的大幅攀升及醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量的急劇下降。另外，這也將對公共利益造成不利影響，器官捐獻(xiàn)將受到不合理的經(jīng)濟(jì)刺激，器官市場出現(xiàn)，無償捐贈受到抑制，醫(yī)學(xué)研究減少，疾病診斷治療方法的開發(fā)受到影響。以典型的功利主義視角，George J法官得出結(jié)論：賦予個人針對遺傳材料的財產(chǎn)利益無助于實現(xiàn)公共利益及社會福利最大化。

法官George J在Moore案中展示的功利主義權(quán)衡在直覺上具有吸引力，也貌似合理。事實上，大多數(shù)意見認(rèn)為研究者之間自由、充分的人類細(xì)胞系交換會因為承認(rèn)個人對遺傳材料的財產(chǎn)利益而受到嚴(yán)重抑制，每一個交換者都可能面臨訴訟,可能的訴訟風(fēng)險將降低從事醫(yī)學(xué)研究的經(jīng)濟(jì)刺激。Moore案的決定被之后的判決一次次確認(rèn)，法院不斷地告訴我們，如果將遺傳材料交給研究者(無論是否取得知情同意)，生物材料和由此獲得的遺傳信息屬于研究者，更確切地說，屬于雇傭他們的研究機構(gòu)。

必須指出，Moore案一直存在巨大爭議，法院遵循Moore案判決是在認(rèn)識到“解決爭議”比“以哪種方式解決爭議”更為重要的前提下。美國技術(shù)評價辦公室(Office of Technology Assessment)在針對Moore案提交的報告中就強調(diào)了遺傳材料所有權(quán)不確定性對學(xué)術(shù)研究和襁褓中的生物技術(shù)產(chǎn)業(yè)可能產(chǎn)生的不良影響。報告指出，基于研究者之間經(jīng)常分享樣本的事實，遺傳材料所有權(quán)的不確定性所影響的將不僅僅是樣本的原始獲取者，也會波及任何使用遺傳材料或由此建立的細(xì)胞系的研究者，即使他們并不知曉細(xì)胞最初來源于哪里，這種不確定性將極大程度上影響投資人、公司針對產(chǎn)品研發(fā)、生產(chǎn)和市場化的決定。

Moore案爭議的本質(zhì)在于法官適用的功利主義理論的固有缺陷：競爭利益權(quán)重的分配具有主觀性；利益競爭的后果基于假設(shè)。這使得針對同一問題的功利主義分析可能產(chǎn)生截然不同的結(jié)果。

針對Moore案，Broussard和Mosk法官基于與多數(shù)派法官使用的幾個相同因素，得出了不同的結(jié)論。他們認(rèn)為，獲得捐贈者的知情同意并非多數(shù)人描述的那么繁重。另外，相較于賦予個人對遺傳材料的財產(chǎn)利益，細(xì)胞系等遺傳材料可以被授予專利權(quán)，或采用商業(yè)秘密方式予以保護(hù)的事實對研究者自由、高效獲取遺傳材料的影響更大。Broussard和Mosk法官也不認(rèn)為醫(yī)學(xué)研究的經(jīng)濟(jì)驅(qū)動力會被摧毀，醫(yī)學(xué)或生物技術(shù)產(chǎn)品的價值主要來自于研究者、生物技術(shù)公司等對遺傳材料價值的“添加”，即使侵犯患者遺傳材料財產(chǎn)利益，其所需要承擔(dān)的責(zé)任也是十分有限的。

最后，Broussard和Mosk法官認(rèn)為，患者利益應(yīng)超越研究者、生物技術(shù)公司利益。他們還增加了兩項患者利益：基于遺傳材料的經(jīng)濟(jì)利益；與獲取者對等談判的利益。他們認(rèn)為，如果遺傳材料確實具有價值，那么相較于研究者、生物技術(shù)公司，作為提供者的患者自然擁有更強烈的經(jīng)濟(jì)利益主張，否則將構(gòu)成對他人利益的商業(yè)剝削。承認(rèn)患者的財產(chǎn)利益，也有助于避免不對等談判地位而導(dǎo)致的不當(dāng)?shù)美?/p>

功利主義評價如此見仁見智，同樣的考量因素、截然不同的結(jié)論。然而，無論采取哪種觀點，都必須兼顧競爭利益的平衡。作為主流觀點的“賦予獲取者針對遺傳信息的所有權(quán)”并不意味著對個人利益置之不顧?？紤]到濫用個人遺傳信息可能對個人利益造成的侵害，2008年美國《遺傳信息反歧視法》禁止在健康保險和雇工領(lǐng)域使用遺傳信息。該法案禁止僅僅根據(jù)遺傳信息預(yù)測將來可能罹患的疾病而拒絕提供保險，或要求支付更高的保險費。該法案也禁止利用個人遺傳信息做出雇傭或解雇、升職決定。

同樣，反其道而行之，賦予個人對遺傳信息所有權(quán)的阿拉斯加、佐治亞州、路易斯安那州、科羅拉多州、佛羅里達(dá)州也對個人權(quán)利范圍進(jìn)行了限制。這幾個州具有相似的立法模式：①立法覆蓋了有限的遺傳信息，即僅來自于遺傳檢測的遺傳信息，而不是廣泛的遺傳信息，例如家族史信息；②給予某些情況下獲取遺傳信息的豁免權(quán)。

在阿拉斯加，DNA樣本及分析結(jié)果是被分析人的排他性財產(chǎn)。收集、分析、保存或者披露信息必須獲得知情同意。豁免情形是法律許可的生物銀行、親子鑒定、新生兒篩查、緊急狀態(tài)下醫(yī)療處理。科羅拉多州規(guī)定遺傳信息是個人“獨一無二的財產(chǎn)”，佐治亞州也使用了這一表述方式，但由于這一規(guī)定位于保險法中，并不適用于保險外的其他領(lǐng)域。路易斯安那州也是在保險法中規(guī)定“被保險者或應(yīng)征者的遺傳信息是被保險者及應(yīng)征者的財產(chǎn)?！备鶕?jù)該法案，除犯罪調(diào)查或親子關(guān)系確定外，任何人都需要獲得授權(quán)才能獲知遺傳信息。并且，在沒有獲得被保險人、應(yīng)征者授權(quán)的情況下，任何人都不允許保留其遺產(chǎn)信息。

鑒于以上幾個州立法基本僅適用于保險法，這與“法院承認(rèn)獲取者對遺傳信息的所有權(quán)+《遺傳信息反歧視法》禁止在健康保險和雇工領(lǐng)域使用遺傳信息”沒有本質(zhì)區(qū)別。

4　家族成員對遺傳信息的共享

個人還是家族對遺傳信息有更強的所有權(quán)主張，似乎是一個偽命題，因為遺傳信息反映的是100%的個人，家族成員所能共享的遺傳信息必然少于100%。然而，遺傳信息與家族之間的密切關(guān)聯(lián)性，卻使得這個問題存在討論的必要。

1995年P(guān)ate v.Threlkel案中，Heidi Pate罹患甲狀腺髓樣癌，起訴她母親Marianne New的主治醫(yī)生,認(rèn)為①醫(yī)生明知,或應(yīng)知她母親的疾病可能會遺傳給她；②醫(yī)生應(yīng)警告自己進(jìn)行疾病檢測；③如果她的母親在3年前確診甲狀腺髓樣癌時就被警告其子女的患病風(fēng)險，她就可以讓子女進(jìn)行疾病檢測；④如果Heidi Pate當(dāng)時進(jìn)行了疾病檢測，就可以采取疾病預(yù)防措施，很可能被治愈。佛羅里達(dá)州高等法院首先考慮了Marianne New的主治醫(yī)生是否有義務(wù)警告Marianne New其所患疾病的遺傳傾向,并認(rèn)為答案應(yīng)當(dāng)是肯定的。至于下一個問題，即醫(yī)生是否還有義務(wù)警告Marianne New的子女或與之相關(guān)的其他人，法院的觀點是：在告知患者其所患遺傳性疾病對家族成員的意義時，醫(yī)生的告知義務(wù)即滿足。

不久后的Safer v.The Estate of Pack案中，新澤西州高等法院進(jìn)一步發(fā)展了這一觀點。原告Donna Safer的父親罹患結(jié)腸癌,在其10歲時去世。被告,即Donna Safer父親的主治醫(yī)生Pack，未警告Donna Safer其結(jié)腸癌患病風(fēng)險。Donna Safer在36歲時被確診患有結(jié)腸癌，治療中切除了大部分結(jié)腸和一個卵巢，據(jù)此以業(yè)務(wù)過失為由起訴Pack醫(yī)生。地方法院認(rèn)為，Pack醫(yī)生沒有義務(wù)向Donna Safer披露其父親的遺傳信息，僅在兩種情況下醫(yī)生負(fù)有披露義務(wù)：存在醫(yī)患關(guān)系；存在需要保護(hù)公共健康的情形。而在本案中，Donna Safer不是Pack醫(yī)生的患者，不存在醫(yī)患關(guān)系。Donna Safer父親所患疾病也不具有傳染性，不會造成公共健康危機，因此Pack醫(yī)生不負(fù)有披露義務(wù)。Donna Safer上訴，新澤西州高等法院認(rèn)為，遺傳性疾病與其他傳染性疾病沒有本質(zhì)區(qū)別，醫(yī)生負(fù)有警告患者家庭成員“可避免的”遺傳疾病致病風(fēng)險的職責(zé)。法院使用了“遺傳家族(genetic family)”的概念，認(rèn)為遺傳信息不僅僅是個人醫(yī)療信息，也是家族信息，將信息披露對象從患者本人擴(kuò)展到患者直系親屬。

家族成員共享遺傳信息以保障家族成員健康利益為目的。前述兩案均涉及癌癥這一惡性疾病，在被告知患病風(fēng)險的前提下，早診斷、早治療，的確可以大大增加治愈可能。對于當(dāng)前醫(yī)療條件下幾無治愈可能，但患病風(fēng)險極高的惡性疾病，如亨廷頓舞蹈癥，共享遺傳信息則有助于家族成員進(jìn)行生育選擇。然而，在某些情況下，遺傳信息共享卻并不利于這一目的的實現(xiàn)。例如，對于某些缺乏有效治療手段的晚發(fā)性疾病，如阿爾茨海默綜合征，提前被告知產(chǎn)生的恐懼和無力感可能會在情緒上摧毀一個人。對于孩子來說，這種摧毀作用尤為嚴(yán)重。同時，也需要指出的是，“共享”必然與“隱私”相對立，“家族成員共享遺傳信息”應(yīng)以平衡“保護(hù)患者隱私”這一考量為前提?！睹绹t(yī)學(xué)會醫(yī)學(xué)倫理規(guī)范》(Code of Medical Ethics of the American Medical Association)即指出，應(yīng)承認(rèn)和尊重醫(yī)生對于患者醫(yī)療信息，尤其是高度敏感的遺傳信息的保密義務(wù)，只有當(dāng)?shù)谌嚼孀銐虼?，以至于超越醫(yī)生保密義務(wù)，醫(yī)生才能平衡利益，告知第三方。

對此，美國人類遺傳學(xué)協(xié)會(American Society of Human Genetics，ASHG)建議，當(dāng)滿足以下4個條件，醫(yī)生應(yīng)告知患者家族成員其遺傳疾病致病風(fēng)險：①鼓勵患者自己向家族成員披露遺傳信息的嘗試失敗了；②家族成員的致病風(fēng)險高，致病后果嚴(yán)重、可預(yù)期；③可以確定存在致病分享的家族成員；④遺傳疾病可預(yù)防、可治療，或者早期檢測可以降低致病風(fēng)險。

5　歸屬于全人類已經(jīng)是過去時

如前所述，“遺傳信息屬于全人類”是《世界人類基因組與人權(quán)宣言》中的理念。然而，國家間遺傳資源多樣性與遺傳資源利用能力的嚴(yán)重不匹配使得這一理念喪失存在的土壤，這與“遺傳資源屬于全人類”的境遇極其相似。

遺傳資源曾一度被認(rèn)為是人類共同遺產(chǎn)。旨在“確保具有現(xiàn)實或潛在經(jīng)濟(jì)和/或社會意義的植物遺傳資源，尤其是農(nóng)作物，將被開發(fā)、保存、評估，并且用于植物育種及其他研究目的”的《植物遺傳資源國際承諾》的基礎(chǔ)假設(shè)就是“植物遺傳資源是人類共同遺產(chǎn)，因此應(yīng)被無限制地獲取”。既然是共同遺產(chǎn)，自然不能被賦予財產(chǎn)權(quán)利，不能被個人或國家所有。在這種開放體系下，植物遺傳資源少量樣品，例如種子的跨國獲取通常是不受限制的。

然而，生物技術(shù)(尤其是基因工程技術(shù))在20世紀(jì)80年代的迅速發(fā)展，使得遺傳資源的經(jīng)濟(jì)價值凸顯。遺傳資源豐富的發(fā)展中國家與遺傳資源利用能力強的發(fā)達(dá)國家產(chǎn)生了嚴(yán)重的利益沖突，爭議的本質(zhì)是針對遺傳資源的控制權(quán)。“共同遺產(chǎn)”理念下的遺傳資源自由獲取使得提供遺傳資源的發(fā)展中國家無法從中受益，同樣也使得發(fā)達(dá)國家對遺傳資源及其利用成果主張知識產(chǎn)權(quán)保護(hù)顯得不那么名正言順。一番利益博弈后，1992年《生物多樣性公約》確定了遺傳資源的國家主權(quán)原則，這種沖突在新建的“國家主權(quán)+知識產(chǎn)權(quán)”的權(quán)利秩序中被暫時消融。

遺傳資源不再屬于全人類，代表遺傳資源主要價值的遺傳信息也不屬于全人類，這似乎是理所當(dāng)然的推斷。

6　利益平衡語境下中國的選擇

美國藍(lán)本告訴我們,利益平衡是解決人類遺傳信息所有權(quán)爭議的最重要考量因素。因此，本文無意從法理角度探討人類遺傳信息的所有權(quán)歸屬，而是在利益平衡的語境下，提出適合中國的建議。

人類遺傳信息所有權(quán)問題涉及的各方利益主要包括個人利益、獲取者利益、家族利益及公共利益。美國的做法是：賦予獲取者對人類遺傳信息的所有權(quán)，個人利益通過遺傳資源獲取必須經(jīng)知情同意，并且立法禁止遺傳信息被用于保險及雇工領(lǐng)域予以平衡。家族利益的實現(xiàn)方式是規(guī)定醫(yī)生負(fù)有將患者遺傳信息告知相關(guān)家族成員的義務(wù)。公共利益是“最大幸福”，以提高疾病診斷、治療水平的方式得以實現(xiàn)。這一做法是否平衡了各方利益？ 結(jié)論得出為時尚早，但爭議真實存在著。本文開篇所提到的Ancestry Health網(wǎng)站和23andMe公司收集個人遺傳信息并出售的行為，盡管取得知情同意，但仍遭受廣泛批評。如一位批評家所言“我會以為我捐獻(xiàn)的基因組信息只是用于研究，而不是出售。”也有人指出，如果你付錢請23andMe測序你的DNA，你也就成了23andMe的產(chǎn)品。

總體上，筆者贊同美國的做法。判例法建立的醫(yī)生對患者家族成員的告知義務(wù)，以及美國人類遺傳學(xué)協(xié)會所建議的告知義務(wù)四個前提條件可以恰當(dāng)?shù)仄胶鈧€人與家族成員的利益。對于最主要的矛盾，即獲取者與個人之間的利益沖突，盡管存在爭議，但筆者認(rèn)為前述法官George J的功利主義分析更具合理性。當(dāng)與生俱來的遺傳信息成為個人財產(chǎn)，潘多拉魔盒很可能由此開啟。

然而，筆者認(rèn)為，美國現(xiàn)行法律對個人利益保護(hù)不足。保障個人“自由、自主、自尊”的倫理需求應(yīng)成為“剝奪”個人對遺傳信息所有權(quán)的對價。具體包括：①禁止基因歧視；②禁止未經(jīng)個人允許的遺傳檢測，如從日常生活中難以避免遺落的頭發(fā)、唾液樣本等獲取遺傳信息，用于攻擊競爭對手等；③禁止遺傳信息的非自愿披露，不僅為了避免基因歧視，也基于其他不希望信息被披露的理由；④禁止遺傳信息被用于違背個人意愿的用途，如某些類型的研究。

知情同意、信息保護(hù)是實現(xiàn)對價的關(guān)鍵。獲取前的專業(yè)倫理評估，知情同意詳盡、可變更、可撤回并貫穿遺傳資源獲取與利用的整個過程，防止遺傳信息以不正當(dāng)目的使用(無論是美國法規(guī)制的保險、雇工領(lǐng)域，還是其未涉及的入學(xué)等領(lǐng)域)，這些將有助于解決諸如Ancestry Health網(wǎng)站和23andMe公司的爭議，消除個人捐獻(xiàn)遺傳信息的顧慮，最終實現(xiàn)“最大幸?！?。

7　結(jié)語

遺傳資源所有權(quán)的功利主義評價見仁見智，同樣的考量因素可能導(dǎo)致截然不同的結(jié)論?！白畲笮腋！北旧砭褪且粋€極難評價的字眼，預(yù)設(shè)“最大幸福”自然更甚?！盎?qū)＠拇媾c廢”曾異常生動地展示了這一字眼的復(fù)雜性。與遺傳材料所有權(quán)問題類似，基因?qū)＠跈?quán)也帶有強烈的功利主義色彩。以促進(jìn)生物技術(shù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展，進(jìn)而推動公共健康利益為主要考量因素，在“專利基因=專利人類”的強烈倫理譴責(zé)、保障研究者的研究自由等利益對抗下，美國依然在全球率先授予基因?qū)＠麢?quán)。然而，30年后，當(dāng)意識到利益失衡、“最大幸福”并未實現(xiàn)，美國最高法院在2013年裁決分離的人類DNA片段是自然界產(chǎn)品，不可被授予專利權(quán)，終止了30多年的基因?qū)＠跈?quán)歷史。

然而，無論如何，似乎顯而易見屬于你的遺傳信息其實并不屬于你，這是美國目前給出的答案。維持立法穩(wěn)定性的客觀需求也意味著這一答案將維持很長的時間。借鑒美國做法，賦予獲取者針對人類遺傳信息的所有權(quán)，以醫(yī)生告知義務(wù)平衡個人利益和家族成員利益，以知情同意和信息保護(hù)加強對個人利益的維護(hù)，對于中國來說，這應(yīng)是合理的選擇。

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