仲朦朦, 馬建芬, 譚文潔

(南京醫(yī)科大學(xué)附屬無錫人民醫(yī)院 神經(jīng)外科, 江蘇 無錫, 214023)

顱腦疾病患者需要長期照護。家庭成員是照護系統(tǒng)的主要承擔(dān)者。研究[1]發(fā)現(xiàn)，63.00%的照護人員會出現(xiàn)嚴重的照護負擔(dān)，47.00%的照護者會出現(xiàn)不同程度精神障礙。由于照顧者背負著沉重的負荷，其照顧能力減弱，勢必會影響到照顧質(zhì)量和被照顧者的生活質(zhì)量。付海霞[2]的研究結(jié)果顯示，近97.50%的患者照顧者希望獲得幫助。相關(guān)研究[3]認為，根據(jù)照顧者的需求制訂和實施針對性的干預(yù)措施，有利于減輕照顧者的負荷。本研究對顱腦疾病患者家庭照護者照顧負擔(dān)的研究進行總結(jié)，探討照護者的幫助需求，旨在為減輕照護者負擔(dān)，提高照護者照顧質(zhì)量及患者生存質(zhì)量提供參考。

1 相關(guān)概念

1.1 顱腦疾病

顱腦是人體的重要器官，是人的生命中樞所在，顱腦疾病包括：顱腦損傷、顱腦外傷、頭皮損傷、顱骨骨折、腦震蕩、顱內(nèi)腫瘤等多種疾病。

1.2 失能

失能是指由于疾病或意外損傷造成身體或精神損傷導(dǎo)致喪失社交或生活能力，可分為半失能及全失能[4]。失能患者指喪失生活自理能力的患者，并且以日常生活活動能力量表為參照，洗澡、室內(nèi)走動、上廁所、上下床、穿衣服及吃飯6項指標(biāo)中1至2項無法自主完成稱為輕度失能，3至4項無法自主完成稱為中度失能，5至6項無法自主完成稱為重度失能[5]。

1.3 照顧負擔(dān)

研究[6]報道認為照護負擔(dān)是一種多維的生理、心理、社會反應(yīng)，是由于照護者在承擔(dān)多種社會角色時，照護需求與照護者個人在時間、社會角色、身體狀況、精神狀態(tài)、經(jīng)濟來源以及與專業(yè)照護等的不平衡造成的。照護負擔(dān)是指由于照顧親屬、照護者所承受的來自多方面的消極刺激以及由此產(chǎn)生的負面影響。

2 照顧負擔(dān)及幫助需求的研究工具

2.1 照顧負擔(dān)測評工具

照護者負擔(dān)的評估工具多涉及問卷分析或相關(guān)量表，包括一般資料調(diào)查表、照顧者負擔(dān)量表(CBI)、簡易應(yīng)對方式問卷、一般自我效能量表(GSES)、社會支持量表(SSRS)等。一般資料調(diào)查表主要收集患者和照護者的資料，包括診斷、年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療付費方式、每日平均照顧時間等。CBI量表是由Novak和Guest于1989年編制而成，能比較全面、有效地評定照顧者的負擔(dān)，在國際上應(yīng)用廣泛[7]。有研究[8]顯示，CBI量表的整體內(nèi)容符合華人的文化，適合中國人群。簡易應(yīng)對方式問卷，由積極應(yīng)對和消極應(yīng)對兩個維度組成，包括20個條目，重點反映了積極應(yīng)對和消極應(yīng)對的特點[9]。GSES由德國柏林自由大學(xué)Ralf教授與其同事于1981年編制完成，包括10個條目，是評估自我效能較為準確的量表。SSRS是龐冬等[10]為研究腦卒中患者照顧者社會支持而編制的，共8個條目，能準確評估受測者的社會支持情況。

2.2 照顧者需求測評量表

照顧者需求測評量表包括醫(yī)療服務(wù)需求、情感需求、照顧相關(guān)信息需求、人力支持需求四個方面，評分0～24分，得分越高，表示需求獲得滿足的程度越高[11]。

3 顱腦疾病患者家庭照護者的照顧負擔(dān)及幫助需求的研究現(xiàn)狀

3.1 照護者照顧負擔(dān)調(diào)查現(xiàn)狀

長期繁重的看護及生活照顧會造成照顧者巨大的心理壓力和沉重的生活負擔(dān)。國外學(xué)者通過研究發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者常有焦慮、抑郁等感受，長期的照護任務(wù)還會對健康產(chǎn)生不良影響，照顧者易出現(xiàn)心血管方面的疾病[12]。趙惠霞等[13]研究顯示，顱腦損傷患者主要照顧者中有1/3的照顧者都處在焦慮和抑郁狀態(tài)。馬海萍[14]對150例脊髓損傷患者照顧者的測評顯示，99.00%的照顧者存在不同程度的照顧負擔(dān)，其中中、重度負擔(dān)者占88.00%，輕度負擔(dān)者僅占11.00%。

3.2 照護者照顧負擔(dān)的影響因素

3.2.1 患者因素： 患者的年齡對照顧者的負擔(dān)的影響在慢性病負擔(dān)的研究中已有報道。彭中華[15]對腦卒中患者主要照顧者的研究顯示，照顧男性患者的負擔(dān)要略高于女性患者，患者的文化程度與照顧者負擔(dān)成正比，即患者的文化程度越高，主要照顧者的負擔(dān)就越重?；颊叩恼Z言能力與照顧負擔(dān)也存在密切關(guān)系，Bakas等[16]對46名有失語癥和113名無失語癥的腦卒中患者的照顧者進行比較研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)有失語癥的腦卒中居家照顧者照顧負擔(dān)更重。

3.2.2 照護者因素： 相關(guān)研究[17]顯示，女性照護者相比于比男性而言，照顧負擔(dān)較重，而照顧者年齡的增長，也是令照顧負擔(dān)加重的因素之一。照護者對疾病相關(guān)知識的了解程度是造成照顧負擔(dān)因素之一。王麗霞[18]對腦卒中照顧者的研究表明，88.00%的照顧者表示需要了解護理患者的相關(guān)知識，照顧能力越強，照護者照顧負擔(dān)越輕。照護者的自我效能也是影響照顧負擔(dān)的因素之一。國外有相關(guān)研究[19]表明，自我效能水平低的照顧者，行為的采取、維系和努力的程度低，導(dǎo)致照顧負擔(dān)較高。研究[20]指出，平均每天照顧時間與照顧者負擔(dān)成正相關(guān)，即照顧時間越長，負擔(dān)越重，必要時需要增加照顧人數(shù)以縮短每天的照顧時間。

3.2.3 社會支持因素： 社會支持是應(yīng)激與疾病之間重要的中介因素，良好的社會支持既有助于個體緩沖生活中的應(yīng)激事件，也能使其維護穩(wěn)定健康的情緒狀態(tài)。國外研究[21]顯示，照顧者負擔(dān)的出現(xiàn)與提供照顧的能力及資金有關(guān)。有研究[22]顯示社會支持越高，家庭照顧者的負荷水平越低。還有研究[23]表明，社會支持可以很好地預(yù)測照顧者的負擔(dān)狀況，照護者對社會支持的利用程度越高，其照顧負擔(dān)則越輕。

3.3 家庭照護者在照護過程中的幫助需求

楊紅艷等[24]對64例腦血管疾病恢復(fù)期的患者家屬進行問卷調(diào)查，結(jié)果顯示，患者家屬在生理、心理及社會各方面的需求率均在50.00%以上。張錦玉等[25]發(fā)現(xiàn)居家照顧者在教育、人力、經(jīng)濟社會支持4個方面均具有較高的需求。許廣亮[26]研究顯示，在照護者需求中，以教育需求最高，其次是社會支持、人力需求以及經(jīng)濟需求。喬婷婷等[27]研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中后遺癥患者主要家庭照顧者的照顧需求由高到低依次為康復(fù)訓(xùn)練需求、疾病管理需求、心理照顧需求、生活照顧需求?？偟膩碚f，在長期照護過程中，照護者的需求主要包括功能康復(fù)需求、疾病知識需求、照護技能需求、人力資源需求和醫(yī)療需求。

4 小結(jié)

照護負擔(dān)不僅對家庭照護者有影響，同時也會對失能患者產(chǎn)生負面影響。因此，在關(guān)注家庭照護者照顧負擔(dān)的同時，也要關(guān)注照護者的幫助需求，為照護者提供幫助，從而減輕照護者的照顧負擔(dān)。目前對照護者照顧負擔(dān)的研究多集中于影響因素的探討及分析，對照護者的幫助需求的研究則較少涉及，建議今后要加強研究照護者的幫助需求，并分析其影響因素，為進一步改善護理干預(yù)措施提供新的參考依據(jù)，進而提高患者及其照護者的生活質(zhì)量。

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