關琰珠

中共十九大報告明確指出，積極應對人口老齡化，構建養(yǎng)老、孝老、敬老政策體系和社會環(huán)境，推進醫(yī)養(yǎng)結合，推進老齡事業(yè)和產(chǎn)業(yè)發(fā)展。雖然生老病死是不可抗拒的自然規(guī)律，但是我們社會的現(xiàn)實是：太注重“優(yōu)生”，而忽略“優(yōu)死”。中國傳統(tǒng)文化關于幸福觀的五條標準之一就是 “善終”，即安詳離世而且飾終以禮。隨著老齡化社會的進一步發(fā)展，臨終關懷及尊嚴死亡已成為人們?nèi)找骊P注的話題，也是家庭和諧、社會文明進步的重要標志之一。面對死亡，每個人都有不同的心態(tài)。目前美國、中國臺灣、中國香港等地方的普遍做法是，推廣“生前預囑”，讓病人自己選擇生存和死亡的方式，盡量少些痛苦，平靜而自然地離去。因此開展生前預囑研究，關愛生命最后時刻，有序推進尊嚴死亡具有重要的現(xiàn)實意義。

生前預囑的涵義及積極意義

生前預囑指人們在健康或者意識清楚時，先行考慮自己在瀕臨死亡、或者處于不可逆轉的昏迷狀態(tài)下，誰來替自己做決定，接受哪些方式的治療，并簽署相應文件。世界衛(wèi)生組織提出安寧療護（緩和醫(yī)療、臨終關懷）的四項原則：一是維護生命，把瀕死認作正常過程；二是不加速也不拖延死亡；三是提供疼痛的緩解服務；四是提供支持系統(tǒng)以幫助家屬處理喪事并進行撫慰。緩和醫(yī)療的關鍵在于，它照顧到患者和家人“身、心、社、靈”四個層面，力圖在最大程度上使患者在人生的最后一程遠離痛苦，有尊嚴地離去。

臨終病人遭受的煎熬是常人無法想象的。醫(yī)學界數(shù)據(jù)顯示，70%以上癌癥晚期患者有疼痛癥狀，有些患者會痛不欲生，甚至發(fā)生自殺行為。目前，在各家醫(yī)院的重癥病房里，很多患者全身上下被插滿了各種通向不同儀器的管子，通過藥物、器械在延續(xù)生命，實際上已經(jīng)失去了意識。他們甚至無法決定，自己想用什么樣的方式走完人生最后的路。生命將盡的病人通常會被動地接受“過度治療”，有些直到生命的最后一刻仍在接受創(chuàng)傷性的治療，輔之以心臟按摩、氣管插管、心臟電擊、心內(nèi)注射等“驚心動魄”的急救措施。一些患者因為不知道自己的生命狀態(tài)，把本該去道謝、道歉、道愛、道別的寶貴時間，用在了痛苦的插管、呼吸機上。作家巴金最后的6年時光，只能靠喂食管和呼吸機維持生命。巨大的痛苦使巴金多次提到安樂死，還不止一次地說：“我是為你們而活，長壽是對我的折磨”。

通過“生前預囑”，使更多的人可以根據(jù)個人意愿進行選擇，是否在生命盡頭選擇生命維持系統(tǒng)，這既維護了病人的尊嚴，也是對生命的尊重。這是一種選擇，也是一種權利。

值得借鑒的國際上的成功經(jīng)驗

早在1976年8月，美國加州首先通過了《自然死亡法（Natural Death Act）》，允許不使用生命維持系統(tǒng)來延長不可治愈病人的臨終過程，也就是允許病人依照自己的意愿自然死亡。該法律要求成年病人簽署一份“生前預囑（Living Will）”的法律文件，只要根據(jù)醫(yī)生判斷，該病人確實已處于不可治愈的疾病末期，生命維持系統(tǒng)的唯一作用只是延緩死亡過程，醫(yī)生就可以通過授權不使用或者停止使用生命維持系統(tǒng)。該法律同時還規(guī)定，“生前預囑”必須至少有兩位成人簽署見證，這兩個人不能是病人的親屬和配偶，也不能是病人的遺產(chǎn)繼承人或直接負擔患者醫(yī)療費用的人。通常做法是，“生前預囑”拷貝一份存放在病人的病歷中，醫(yī)生根據(jù)病人的“生前預囑”決定是否使用生命維持系統(tǒng)，對病人的死亡就不再負有任何法律責任。隨后美國35個州都通過了《自然死亡法》，人們只要愿意，都可以通過簽署“生前預囑”，按照個人意愿選擇病危或臨終時要或不要哪種醫(yī)護治療方法，包括使用或不使用生命維持系統(tǒng)。目前越來越多的人知道自己享有這種權利，并運用這種權利追求更自然更短暫的“自然死亡”。病人授權醫(yī)生不使用或停止使用生命維持系統(tǒng)而死亡，也不再被看作是自殺，且不影響其家屬領取保險賠償。

美國一慈善基金起草的一份“生前預囑”參考樣本里這樣寫道：“如果在未來某一時刻我無法決定自己臨終時的各種問題，我愿這一聲明能清楚表達我的意愿：如果我康復無望，那么我要求死亡，不要用人工方式和其他極端方式維持我的生命。我認為，死亡與出生、成長、成熟和年老一樣是一種現(xiàn)實，一種必然。我害怕每況愈下、依賴別人和痛苦絕望所帶來的屈辱遠遠超過害怕死亡。我請求從憐憫出發(fā)為我緩解晚期痛苦，即使這些作法也許會縮短我的生命”。為引起社會關注并推廣這個新觀念，1993年，當時的美國總統(tǒng)克林頓與夫人希拉里曾雙雙簽下自己的 “生前預囑”（Living Will）。

新加坡開國總理李光耀先生在書中寫道，“如果我必須通過吸管進食，并且沒有復原或恢復行動能力的可能性，那醫(yī)生就應該替我去除吸管，讓我能迅速地辭世”。

我國生前預囑的探索

自2013年6月10日起，公民可以登錄“選擇與尊嚴”網(wǎng)站，自愿填寫“生前預囑”，并隨時修改或者撤銷。該網(wǎng)站由北京生前預囑推廣協(xié)會負責，率先在全國推出首個“生前預囑”的民間文本，希望通過“我的五個愿望”，讓更多人知道什么是“生前預囑”，什么是“尊嚴死”，以及如何通過建立“生前預囑”實現(xiàn)個人意愿，使更多人知道在生命盡頭選擇不使用生命支持系統(tǒng)以保持尊嚴是一種選擇，也是一種權利。截至6月21日，該網(wǎng)站已有130多位訪客，注冊會員是5萬多人。共計321人完成了“生前預囑”。無論是完成注冊的會員還是已經(jīng)簽署“生前預囑”文本的志愿者，大多集中在北京、上海。

我國實行生前預囑及尊嚴死亡的難點

1.中西價值觀不同產(chǎn)生的差異

在西方的傳統(tǒng)文化中，病人的醫(yī)療事項被視為個人事務，重大決定都由病人自己做出，并由病人自己決定最后怎么走完人生的最后一程。而在現(xiàn)代中國醫(yī)療保健體系中，病人醫(yī)療事項被視為家庭事務，往往都由病人家屬決定一切，代為打理，包括從入院治療、用藥，以及如何走完人生的最后旅程，病人基本喪失對事關己身命運的治療事項的決定權乃至知情權。這種漠視終末期病人的主觀感受，忽視他們對醫(yī)療、對家庭、對生活的意志需求，就是把病人當作一個客體的物來看待，很難使病人能夠在生命的最后時刻安詳、毫無痛苦地尊嚴死亡。

2.醫(yī)學技術進步帶來的糾結與困惑

現(xiàn)代醫(yī)學的發(fā)展越來越強烈表現(xiàn)出技術至上的過度膨脹，醫(yī)生的邏輯是，凡是能做的，就是該做的，而家屬則默認了這種邏輯。高新醫(yī)學技術的發(fā)明和使用無疑會對終末期病人及其家屬形成一種誤導，即使明知道這些技術的應用無助于改變病人的必死性命運，在職業(yè)道德和親情的名義下也要試用一下，實際上是醫(yī)生和病人家屬的心理安慰，而沒有考慮病人自己的意愿和要求。對被確診為終末期的病人來說，無效的治療不但是一種沉重的經(jīng)濟負擔，也是一種沉重的精神負擔，更不必說其中的肉體痛苦，以及人格受辱、尊嚴受損。

3.“延遲死亡”可能產(chǎn)生的希望

“延遲死亡”是與“自然死亡”相對而言的一種死亡?！白匀凰劳觥笔侵概R床上被明確判定為終末期的病人在不使用生命維持療法的情況下度過其生命的最后階段直至死亡的過程。“延遲死亡”是指由于生命維持療法對病人死亡過程的干預，病人生命力得到暫時補充和延續(xù)，使得病人“當死而不死”，從而使病人有希望在出現(xiàn)新的有效醫(yī)療手段時有被治愈的機會。對于終末期的病人來說，侵入性療法和生命維持療法能夠延長生命，但不能消除痛苦，這就是一種醫(yī)學名義下的侮辱，無尊嚴可談。

4.現(xiàn)代醫(yī)學的異化導致病人主體地位消解

現(xiàn)代醫(yī)學的異化是指在某些因素的作用下，醫(yī)學在發(fā)展過程中因違背醫(yī)學人文性的本質(zhì)特征而表現(xiàn)出來的異于醫(yī)學本來面目的樣子，即“見物不見人”和“見病不見人”。“見物不見人”是指醫(yī)務人員只關注診斷、檢查、治療儀器以及所提供的數(shù)據(jù)信息，而忽視病人的感受、情緒、個性等人性價值；“見病不見人”是指醫(yī)務人員只關注病人的患病部位、病理變化、病變原因等，而忽視病人的情感、人格、尊嚴等人性價值。這樣，病人作為人的整體性就被現(xiàn)代醫(yī)學所肢解，病人的主體性被消解。終末期病人對滿足自己主體需求的呼吁和對痛苦的表達往往被視為無理取鬧，醫(yī)務人員的醫(yī)療干預仍然按照既定的程序有條不紊、按部就班地進行，醫(yī)患糾紛就此產(chǎn)生，生命質(zhì)量每況愈下，尊嚴死亡難以實現(xiàn)。

關于實行生前預囑及尊嚴死亡的建議

1.“優(yōu)死”與“優(yōu)生”同等對待，推進尊嚴死亡

開展生命價值觀的思考，通過各種方式幫助人們正確認識生老病死是生命的自然規(guī)律，珍視自己生命的價值，減輕臨終病人的心理負擔，提高對死亡的認識。尤其是解除病人對疼痛及死亡的恐懼和不安，達到更理性，更平靜地接受死亡，正視死亡。在推進尊嚴死亡方面，融合中西不同的價值觀，兼收并蓄，廣泛開展積極的正面的宣傳教育，使人們在觀念上進行一場革命。各級各部門在提倡優(yōu)生優(yōu)育的同時，也要注重臨終關懷，將“優(yōu)死”與“優(yōu)生”同等對待，體現(xiàn)社會人文關懷和人類的文明進步。除了幫助病人舒適、平靜地離開人世，也幫助他們的家屬更好地面對、珍惜親人生命的最后時刻，處理親人離去所帶來的巨大創(chuàng)傷。

2.開展生前預囑課題調(diào)研，探索生前預囑模式

借鑒北京生前預囑推廣協(xié)會等的成功經(jīng)驗，由政府牽頭，由醫(yī)療行政、生前預囑推廣協(xié)會、臨終關懷協(xié)會等部門共同參與開展生前預囑課題研究，制定生前預囑標準文本，規(guī)范流程，明確生前預囑所涉及的醫(yī)院、醫(yī)生、病人、病人家屬等各方面的法律責任、法律效力等問題，為推行尊嚴死亡奠定基礎、提供保障。關鍵在于，要讓病人在思維尚還清醒的時候就要并與醫(yī)生和家屬探討并達成一致意見，在生命的最后時刻是否需要生命維持療法對病人死亡過程進行干預，以確保臨終病人無痛苦地、平靜地、安詳?shù)刈饑浪劳觥?/p>

3.以人為本，建立病人與醫(yī)生的協(xié)商共議制度

醫(yī)院醫(yī)生和病人家屬要充分尊重病人本人的知情權和對如何走完自己生命最后時刻的決定權，建立病人與醫(yī)生的協(xié)商共議制度，采取自愿原則推行生前預囑。如果醫(yī)生和家人能夠在病人入院的第一時間了解他對于自己臨終事情的安排，待病人只能通過藥物、器械在延續(xù)生命、實際上已經(jīng)失去了意識的時刻，他們才能按照生前預囑的要求，力求使臨終病人能夠充分利用自己生命最后的寶貴時光，用來道謝、道歉、道愛、道別。醫(yī)護人員要指導家屬積極配合醫(yī)生，在生理、心理及社會需要等各方面給予病人幫助和關懷，使臨終患者能在人生的最后歲月中，在充滿人性關懷的氛圍中，安祥、寧靜、無痛苦、舒適且有尊嚴地離開人世，使逝者死而無撼，生者問心無愧。

4.重新思考、評估醫(yī)生的價值及作用

無論推行生前預囑，還是推進尊嚴死亡，都要發(fā)揮醫(yī)生關鍵性的重要作用。要重新思考、評估醫(yī)生的價值及作用。醫(yī)生是一個幫助病人解除病痛的職業(yè)，如果幫助病人“活好”——解除病痛，那是一個醫(yī)生的職責所在；如果按照現(xiàn)在的醫(yī)術確實難以維持病人的生命了，幫他沒有痛苦地 “死好”——尊嚴死亡，更是醫(yī)生的價值所在。同時醫(yī)生要加強對病人的情感關懷及適時交流，盡量避免“見物不見人”和“見病不見人”的弊端，真正做到以人為本、注重對病人的人文關懷，重塑病人的價值感。通過醫(yī)生和病人家屬的努力，幫助臨終病人說出他內(nèi)心的感受，打開那些糾纏已久的心結，說出那些平日里難以啟齒的話語，尤其是對家人、親朋好友的感激與關愛，或者平日沒有做到位的遺憾。在這個過程中尊重他、理解他，讓他感到自己是被重視的、是重要的。旨在使逝者死而無撼，盡量以自然和有尊嚴的方式離世。