常 偉 ，孫 亮，陳旻潔，孫曉凡**

(1上海市嘉定區(qū)真新社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，上海 201824，changwei1008@126.com；2 山東大學(xué)第二醫(yī)院，山東 濟(jì)南 250033；3上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院，上海 200127)

臨終關(guān)懷是指為經(jīng)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)診斷治愈無望的患者緩解痛苦，提供舒適的醫(yī)護(hù)環(huán)境、堅(jiān)強(qiáng)的精神支持和溫暖的人際關(guān)系，幫助患者安寧走完人生的最后一程，并給予家屬安慰和關(guān)懷的一種綜合性衛(wèi)生醫(yī)療服務(wù)[1]。據(jù)專家估計(jì)，每年大約有750萬的臨終者需要專業(yè)化的臨終關(guān)懷服務(wù)[2]。伴隨著醫(yī)療科技水平的高速發(fā)展，人們生命價(jià)值觀的日趨完善，2012年上海市率全國(guó)之先，將18個(gè)試點(diǎn)單位開展舒緩療護(hù)服務(wù)列為市政府實(shí)事項(xiàng)目。為了讓更多的人接受，在第一批18家機(jī)構(gòu)試點(diǎn)時(shí)就將“臨終關(guān)懷科”標(biāo)識(shí)為“舒緩療護(hù)”(姑息、緩和、寧養(yǎng)、療護(hù)的服務(wù)內(nèi)容)[3]。上海嘉定區(qū)真新社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心于2014年開始舒緩療護(hù)工作，開展病房舒緩療護(hù)與居家舒緩療護(hù)項(xiàng)目。本文通過研究?jī)煞N舒緩療護(hù)模式對(duì)患者的生活質(zhì)量影響比較，為更好地開展舒緩療護(hù)工作提供政策建議。

1 研究對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2015年1月-2016年6月在嘉定區(qū)真新社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護(hù)病房及居家舒緩療護(hù)的腫瘤晚期患者。其中病房舒緩療護(hù)病人53名，居家舒緩療護(hù)病人60名。研究對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)：腫瘤原發(fā)病灶無法切除；腫瘤經(jīng)治療后，出現(xiàn)復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移(血行、淋巴、種植)；對(duì)骨轉(zhuǎn)移患者有相應(yīng)磁共振或CT證實(shí)；年齡在20～80歲之間；Karnofsky評(píng)分(KPS)70分以下；預(yù)期壽命在6個(gè)月以內(nèi)；意識(shí)清楚，能夠與人正常交流，自愿參加本研究者。排除妊娠或哺乳期婦女；合并嚴(yán)重精神疾病或意識(shí)障礙；有嚴(yán)重的不可控制的感染。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料問卷。

主要包括患者的年齡、性別、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、診斷時(shí)間、知情狀況、疼痛狀況等。

1.2.2 歐洲生活質(zhì)量研究組編制的EORTC-QLQ-C30問卷。

EORTC-QLQ-C30中文版具有較好的信度、效度及反應(yīng)度，可用于中國(guó)癌癥患者的生命質(zhì)量測(cè)定。問卷為自我報(bào)告形式，問卷項(xiàng)目包括了與患者功能狀況、疾病和癥狀以及生活滿意度等有關(guān)的多方面的情況，適用于各種類型的癌癥患者[4]。問卷共30個(gè)項(xiàng)目，量表的得分含義為：5個(gè)功能量表和總體量表得分越高功能狀況越好；癥狀量表和單項(xiàng)項(xiàng)目得分越高癥狀越重。

1.2.3 臨終患者病情(生存期)評(píng)估單。

對(duì)所有新入組腫瘤患者采用《臨終病人病情(生存期)評(píng)估單》[5]進(jìn)行生存期評(píng)估。由舒緩療護(hù)科的醫(yī)生根據(jù)患者的實(shí)際情況從攝入、體能活動(dòng)、年齡、呼吸、意識(shí)、血壓(收縮壓)、脈搏、營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)、臟器狀態(tài)、體溫、尿量、水腫情況方面進(jìn)行評(píng)估，100分為滿分。

1.3 研究方法

臨終惡性腫瘤患者住進(jìn)舒緩療護(hù)病房及開展居家舒緩療護(hù)前，主管醫(yī)生與其家屬商定臨終患者醫(yī)護(hù)處置規(guī)則，并簽署協(xié)議，確定干預(yù)措施。

1.3.1 營(yíng)造良好的舒緩療護(hù)環(huán)境。

無論是病房還是居家都要給患者提供一個(gè)舒適的居住環(huán)境，房間內(nèi)的布置要符合老年人的心理特點(diǎn)，視覺上能給老年人帶來溫馨的感覺。保持室內(nèi)安靜，保證老年人的睡眠質(zhì)量，安心養(yǎng)病。

1.3.2 癥狀護(hù)理。

多數(shù)晚期腫瘤患者和其他疾病終末期患者均有疼痛、失眠、腹脹等主訴，使用藥物控制這些癥狀可明顯改善患者終末期的生活質(zhì)量，提高其舒適度。協(xié)助患者飲食、排泄、睡眠等生存的最基本需求，做好皮膚、口腔護(hù)理，預(yù)防褥瘡，保持身體的完整形態(tài)和預(yù)防感染[6]。

1.3.3 心理疏導(dǎo)。

護(hù)士應(yīng)隨時(shí)掌握患者的心理變化，了解原因，給予安慰與幫助；反復(fù)談心，增強(qiáng)醫(yī)患感情，做好對(duì)患者的心理干預(yù)工作。腫瘤對(duì)家屬的心理同樣會(huì)產(chǎn)生痛苦，有的甚至出現(xiàn)煩躁、抑郁狀況，因此醫(yī)護(hù)人員一方面通過關(guān)懷、安慰、安撫家屬；另一方面，告訴家屬患者病情及預(yù)后情況(包括生存期)，引導(dǎo)家屬在心理準(zhǔn)備的基礎(chǔ)上配合醫(yī)護(hù)人員做好患者的善終工作。

1.3.4 疼痛治療。

晚期腫瘤患者70%左右以疼痛為主訴，其中50%屬于劇烈疼痛，及時(shí)發(fā)現(xiàn)、解決患者的痛苦甚為重要[7]。醫(yī)務(wù)人員要對(duì)患者的疼痛進(jìn)行準(zhǔn)確的評(píng)估，根據(jù)WHO建議的癌痛三階梯藥物治療，藥物止痛法為：選用鎮(zhèn)痛劑必須從弱到強(qiáng)三個(gè)階梯進(jìn)行[8]，最終減少患者痛苦。

1.3.5 社會(huì)支持。

國(guó)外研究表明[9]，社會(huì)支持對(duì)癌癥患者和家庭照顧者的生活質(zhì)量來說是一個(gè)很重要的因素，社會(huì)支持高的癌癥患者比社會(huì)支持低的患者生活質(zhì)量好。家庭支持能夠有效地提高晚期腫瘤患者的生活質(zhì)量，在機(jī)構(gòu)舒緩療護(hù)中，應(yīng)當(dāng)為患者提供強(qiáng)有力的家庭支持[10]。大多數(shù)舒緩療護(hù)更多的是依靠家庭成員的關(guān)懷與照顧，社區(qū)醫(yī)生護(hù)理人員指導(dǎo)家庭成員需要怎樣更方便細(xì)心地關(guān)愛、照顧患者，同時(shí)通過其他途經(jīng)如志愿者、其他社會(huì)部門給予患者更多的愛。

1.3.6 死亡教育。

死亡教育能明顯降低患者對(duì)死亡的恐懼感，體現(xiàn)了護(hù)理職業(yè)道德和崇高的人道主義精神，值得臨床推廣[11]。要對(duì)患者及家屬進(jìn)行適當(dāng)?shù)乃劳鼋逃瑖L試著把死亡接納為一個(gè)自然發(fā)展的過程，正確地對(duì)待死亡。

1.4 干預(yù)時(shí)間

國(guó)內(nèi)研究指出，腫瘤患者的心理一般經(jīng)過2周的治療和心理疏導(dǎo)，抑郁和焦慮兩個(gè)因子的均值分有輕度降低[12]。鑒于晚期腫瘤患者的生存期短，本研究中將腫瘤患者干預(yù)前后生活質(zhì)量方面的評(píng)估定為2周。

1.5 統(tǒng)計(jì)方法

本研究所有數(shù)據(jù)采用Epidata3.1建立的數(shù)據(jù)庫錄入表格數(shù)據(jù)，數(shù)據(jù)錄入采用雙人雙份錄入，統(tǒng)計(jì)采用SAS9.4軟件完成。兩組樣本均衡性比較，年齡采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，統(tǒng)計(jì)量為t；病程采用Wilcoxon秩和檢驗(yàn)，統(tǒng)計(jì)量為Z值；性別采用χ2檢驗(yàn)，統(tǒng)計(jì)量為χ2值。干預(yù)前后差值兩組比較采用Wilcoxon秩和檢驗(yàn)，統(tǒng)計(jì)量為Z，組內(nèi)前后比較采用符號(hào)秩和檢驗(yàn)，統(tǒng)計(jì)量為S。

2 結(jié)果

2.1 病房組與居家組基線資料均衡性比較

經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，病房組與居家組有較好同質(zhì)性，在年齡、性別、病程、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入方面無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)具有可比性。

2.2 兩組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量得分差值比較

舒緩療護(hù)病房組干預(yù)前后除角色功能無變化(P>0.05)，生活質(zhì)量各維度均有所改善(P<0.01)；舒緩療護(hù)居家組干預(yù)前后生活質(zhì)量各維度均有所改善(P<0.01)。舒緩療護(hù)病房組與居家組干預(yù)前后差值比較，除軀體功能、情緒功能、睡眠障礙無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)，其他各維度均有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P<0.01)，居家組角色功能、社會(huì)功能、惡心嘔吐方面要好于病房組，經(jīng)濟(jì)影響大于病房組(P<0.01)；病房組認(rèn)知功能、總體生活質(zhì)量、疲乏、疼痛、呼吸困難、食欲喪失、便秘、腹瀉方面要好于居家組(P<0.01)。

表1 兩組患者生活質(zhì)量干預(yù)前后得分的比較

注：*P<0.05，**P<0.01

3 討論

3.1 兩種舒緩療護(hù)模式均能提高晚期腫瘤患者的生活質(zhì)量

研究顯示，在生活質(zhì)量方面，兩種舒緩療護(hù)模式均能提高晚期腫瘤患者的生活質(zhì)量，減輕相關(guān)癥狀。舒緩療護(hù)病房組在腫瘤患者認(rèn)知功能、總體生活質(zhì)量、疲乏、疼痛、呼吸困難、食欲喪失、便秘、腹瀉方面要優(yōu)于居家組，居家組在角色功能、社會(huì)功能、惡心嘔吐方面要優(yōu)于病房組。這可能是由于患者在醫(yī)療機(jī)構(gòu)得到了更多時(shí)間的醫(yī)療照護(hù)，居家則有更多時(shí)間陪伴親人。在疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面，經(jīng)統(tǒng)計(jì)，病房舒緩療護(hù)的53位患者，平均住院日28天，人均住院費(fèi)用4380.21元。居家舒緩療護(hù)的患者60人，舒緩療護(hù)平均服務(wù)時(shí)間48天，人均費(fèi)用860.35元。筆者認(rèn)為，這兩種舒緩療護(hù)模式均能提高晚期腫瘤患者的生活質(zhì)量，分別在不同的維度各有優(yōu)勢(shì)，可結(jié)合患者的意愿和家庭具體情況，采取更適合患方的療護(hù)模式。

3.2 加強(qiáng)舒緩療護(hù)人才隊(duì)伍培養(yǎng)

兩種模式的實(shí)踐均對(duì)醫(yī)護(hù)人員的素質(zhì)提出了較高的要求，不僅需具備豐富的姑息治療臨床經(jīng)驗(yàn)和社會(huì)閱歷，還要有人文情懷和溝通技能，臨床適應(yīng)性強(qiáng)，有獨(dú)立思考和判斷能力，能靈活機(jī)動(dòng)處理各種問題。建議加強(qiáng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員的人才團(tuán)隊(duì)培養(yǎng)，對(duì)其進(jìn)行多層次的醫(yī)學(xué)和心理學(xué)知識(shí)的培訓(xùn)，提高醫(yī)護(hù)人員綜合素質(zhì)，滿足不同個(gè)體差異的服務(wù)要求，使之能對(duì)患者及家屬進(jìn)行良好的情感疏導(dǎo)，更好地開展社區(qū)舒緩療護(hù)事業(yè)。

3.3 加大宣傳提高社會(huì)認(rèn)知和關(guān)注

在我國(guó)，惡性腫瘤是國(guó)內(nèi)居民首要死亡原因，且病死率呈上升趨勢(shì)，晚期惡性腫瘤患者醫(yī)療費(fèi)用昂貴，生活質(zhì)量差，使得臨終關(guān)懷成為一種迫切需要[13]。建議加大宣傳，提高社會(huì)認(rèn)知，一方面，使更多的晚期惡性腫瘤患者選擇舒緩療護(hù)，減輕患者痛苦及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；另一方面，吸引更多專業(yè)、職業(yè)背景的人員加入社區(qū)舒緩療護(hù)志愿者隊(duì)伍，使志愿服務(wù)內(nèi)容和形式更多樣。社區(qū)舒緩療護(hù)醫(yī)務(wù)人員應(yīng)密切與志愿者合作，增進(jìn)志愿者對(duì)死亡和生命的思考，獲得有意義的生命體驗(yàn)，使之成為人文關(guān)愛與專業(yè)能力兼具的舒緩療護(hù)的支持力量。

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