朱麗芳　俸一然　許東云

【摘 要】 從類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎生存質(zhì)量測量量表、量表運(yùn)用情況、生存質(zhì)量影響因素研究、抗風(fēng)濕治療對(duì)生存質(zhì)量影響等4個(gè)方面綜述醫(yī)學(xué)領(lǐng)域?qū)︻愶L(fēng)濕關(guān)節(jié)炎生活質(zhì)量的研究現(xiàn)狀。

【關(guān)鍵詞】 關(guān)節(jié)炎，類風(fēng)濕；生存質(zhì)量；綜述

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（rheumatoid arthritis，RA）是一種病因不明、以多關(guān)節(jié)病變?yōu)橹鞯穆宰陨砻庖咝约膊?，其病理特點(diǎn)為關(guān)節(jié)滑膜炎性增生。因其病程長，病變呈進(jìn)展性，晚期常導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形和功能障礙，是最明顯、最常致殘的關(guān)節(jié)炎[1]，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。RA患者的生存質(zhì)量引起廣大學(xué)者的重視，目前生存質(zhì)量評(píng)定已作為臨床評(píng)價(jià)RA患者治療方法有效性的重要指標(biāo)。

1 RA生存質(zhì)量量表

生存質(zhì)量的測量方法目前多采用標(biāo)準(zhǔn)化量表評(píng)定[2]。在RA生存質(zhì)量的研究中，可運(yùn)用的量表很多，按適用對(duì)象分為普適性量表和疾病專表。普適性量表針對(duì)普通人群或慢性病患者設(shè)計(jì)，并非針對(duì)RA患者設(shè)計(jì)。主要有：36條目簡明量表（SF-36）、世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量量表簡表（WHOQOL-BREF）、健康評(píng)估問卷（HAQ）、經(jīng)修訂的評(píng)估問卷（MHAQ）、關(guān)節(jié)炎影響量表（AIMS）、歐洲生活質(zhì)量問卷（EuroQOL）、諾丁漢健康問卷（NHP）、疾病影響調(diào)查表（SIP）等。其中：①SF-36：包括生理功能（PF）、生理職能（RP）、軀體疼痛（BP）、一般健康狀況（GH）、精力（VT）、社會(huì)功能（SF）、情感職能（RE）、精神健康（MH）等8個(gè)維度，共36個(gè)條目。該表短小、易操作，常用于慢性病患者的健康監(jiān)測，在生理和心理指標(biāo)方面較敏感，是目前公認(rèn)的具有較高信度和效度的普適性生活質(zhì)量評(píng)價(jià)量表。②WHOQOL-BREF：WHO于1998年改良而成，包括生理、心理、社會(huì)關(guān)系和環(huán)境領(lǐng)域4個(gè)因子，共26個(gè)條目。一致性較好，適用于多個(gè)學(xué)科。③HAQ：1978年由斯坦福大學(xué)的醫(yī)學(xué)博士FRIES等研發(fā)，為自評(píng)量表。包括死亡、不適、功能障礙、藥物毒性和醫(yī)療支出5個(gè)組成量表?？煽啃粤己?，比較注重軀體功能的影響。有全表和簡表之分。全表過于冗長，使用不便。簡表為修訂的評(píng)估問卷，共24個(gè)條目，側(cè)重于日常生活和活動(dòng)方面，包括穿衣、沐浴、行走、起床、伸展、吃飯、握力、戶外活動(dòng)、心理等9個(gè)方面的日?；顒?dòng)功能，需8～10 min完成評(píng)估，目前臨床上廣泛用于RA患者治療前后的功能狀況評(píng)估。其缺點(diǎn)是對(duì)社會(huì)功能方面評(píng)價(jià)較少。④AIMS：是評(píng)價(jià)關(guān)節(jié)炎生活質(zhì)量的量表之一，該表較繁瑣。目前應(yīng)用的主要是經(jīng)過改進(jìn)的AIMS2量表，對(duì)風(fēng)濕病患者的健康狀況評(píng)估有較好的靈敏性和可靠性。該量表共57個(gè)條目，包括軀體、癥狀、工作角色、社會(huì)角色、情感等方面，完成量表評(píng)估約需要20～30 min。⑤EuroQOL：1990年由英國研制而成，包括移動(dòng)能力、自理、日?；顒?dòng)、疼痛/不適、焦慮/抑郁等5個(gè)部分。該量表效度、重測信度較好，簡單、直觀，完成量表約需3～5 min，較適合輕、中度癥狀的各類疾病患者自評(píng)。⑥NHP：有45個(gè)條目，評(píng)估內(nèi)容包括軀體功能、精力、疼痛、睡眠、情緒、生活能力等方面，側(cè)重情緒和情感方面的評(píng)估，完成需10 min左右。⑦SIP：共136個(gè)條目，包括步行、活動(dòng)、自我照顧、社會(huì)交往、情緒行為、社交能力等12個(gè)方面，但缺少有關(guān)健康、幸福和生活滿意度方面的條目，完成問卷需20～30 min。

上述量表針對(duì)普通人群和慢性病患者設(shè)計(jì)，并非針對(duì)RA患者設(shè)計(jì)，缺乏特異性，對(duì)其優(yōu)劣性評(píng)價(jià)不一。國內(nèi)RA研究中，應(yīng)用廣泛的主要是SF-36、HAQ、WHOQOL-BREF等。

國外針對(duì)RA設(shè)計(jì)的特異性量表主要有生命質(zhì)量-RA量表（quality of life-rheumatoid arthritis seale）、RA生命質(zhì)量（rheumatoid arthritis Quality of life questionnaire）、RAPS（the resulting arthritis pain scale）等[3]，但由于不同文化背景及生活習(xí)慣、經(jīng)濟(jì)條件等差異，以及各量表的局限性和可操作性，目前國內(nèi)較少應(yīng)用，文獻(xiàn)報(bào)道較少。

針對(duì)RA患者，國內(nèi)許多學(xué)者對(duì)生存量表進(jìn)行了研制，目前文獻(xiàn)報(bào)道的主要有以下幾種。①RA生命質(zhì)量量表：該量表由姜林娣等[4]編制，共有29個(gè)條目，包括生理、心理、社會(huì)、健康自我認(rèn)識(shí)4個(gè)亞量表。該量表?xiàng)l目較多，不利于實(shí)際應(yīng)用，花費(fèi)時(shí)間約15 min。②北京大學(xué)《關(guān)節(jié)炎患者的生活質(zhì)量量表》：2002年由北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院流行病學(xué)與衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)學(xué)系研制。包括生理功能、心理功能、社會(huì)活動(dòng)、臨床癥狀、治療不良反應(yīng)和總體健康評(píng)估5個(gè)方面，共25條。得分越高，生活質(zhì)量越高。③RA患者生活質(zhì)量測定量表（QLICD-RA）：近年由萬崇華等[5]采用共性模塊和特異性模塊結(jié)合的新方法研制而出。共22個(gè)條目，覆蓋了生活質(zhì)量的生理、心理、社會(huì)和藥物反應(yīng)4個(gè)方面。

上述量表因局限性和可操作性的差異，均未在國內(nèi)推廣使用，目前尚需通過大量的數(shù)據(jù)進(jìn)行信度、效度、反應(yīng)度等方面的考評(píng)和修訂。

2 RA生存質(zhì)量量表的運(yùn)用情況

為了解國內(nèi)RA生存質(zhì)量量表運(yùn)用情況，筆者在中國知網(wǎng)數(shù)據(jù)庫2000年至2017年發(fā)表的相關(guān)RA生活質(zhì)量的文獻(xiàn)中進(jìn)行檢索，再人工篩選出“使用RA患者的生活（生存）質(zhì)量量表進(jìn)行的臨床研究”文獻(xiàn)，對(duì)目前國內(nèi)使用的評(píng)價(jià)量表作一歸納，見表1。

從表1可見，國內(nèi)RA生存質(zhì)量量表的運(yùn)用較普遍的有SF-36、HAQ和WHOQOL-BREF。而國內(nèi)研發(fā)的量表推廣較差，除姜林娣等研制的《類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎生活質(zhì)量量表》有文獻(xiàn)報(bào)道被相關(guān)領(lǐng)域文章采用的記錄外，其余多用于自我研究的篇章中[6]，與李倩倩等[7]綜述結(jié)果一致。

理論上，普適性量表包含內(nèi)容相對(duì)全面，有可能意外發(fā)現(xiàn)一些結(jié)果，但特異性和靈敏性相對(duì)低。而專屬性量表針對(duì)性強(qiáng)，特異性和靈敏性應(yīng)較高。但有研究比較二類量表的得分無差異，二者的優(yōu)劣不能一概而論[8]。目前國內(nèi)尚無公認(rèn)的RA專屬量表，故對(duì)RA的生活質(zhì)量評(píng)價(jià)，因研究者對(duì)生活質(zhì)量的理解差異，以及實(shí)際應(yīng)用的可操作性、研究的側(cè)重點(diǎn)不一致等原因，各研究者常根據(jù)具體情況來選擇不同的評(píng)價(jià)量表，導(dǎo)致缺乏統(tǒng)一性和規(guī)范性，這給相互比較帶來較大困難。

3 RA生存質(zhì)量影響因素研究

為提高RA患者生活質(zhì)量，國內(nèi)學(xué)者對(duì)其影響因素進(jìn)行了大量的調(diào)查分析研究。劉健等[9-10]采用自制生活質(zhì)量量表，內(nèi)容包括生理功能、社會(huì)功能、心理功能、健康自我認(rèn)識(shí)4個(gè)方面，對(duì)543例

RA患者生活質(zhì)量進(jìn)行了多中心調(diào)查研究，結(jié)果提示有46.1%的RA患者生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響，除生理功能、社會(huì)功能外，心理功能及健康自我認(rèn)識(shí)亦不例外，社會(huì)功能受嚴(yán)重影響的比例占最高；RA患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀普遍較差，且存在一定程度的抑郁和焦慮情緒，以抑郁情緒為主，并與病情及生活質(zhì)量存在相關(guān)性。王志穩(wěn)等[11]采用一般資料問卷、關(guān)節(jié)炎患者生活質(zhì)量量表和醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)問卷對(duì)80例RA患者進(jìn)行問卷調(diào)查，結(jié)果顯示，RA患者生活質(zhì)量較低，受經(jīng)濟(jì)影響較大、伴其他慢性疾病、女性、老年及傾向于采用屈服應(yīng)對(duì)方式的患者生活質(zhì)量偏低。劉健等[12]采用SF-36量表對(duì)440例風(fēng)濕病患者進(jìn)行SF-36積分的變化及其相關(guān)性分析。風(fēng)濕病患者各領(lǐng)域異常率最高的為RA組，認(rèn)為影響因素較多，主要與病程、并發(fā)癥和活動(dòng)性指標(biāo)密切相關(guān)，提倡早期治療。有研究者采用SF-36量表及HAQ對(duì)127例活動(dòng)性RA患者進(jìn)行調(diào)查，活動(dòng)性RA患者生活質(zhì)量明顯下降，疾病活動(dòng)、功能狀態(tài)與患者的生活質(zhì)量密切相關(guān)[13]。李萍等[14]

采用SF-36量表對(duì)老年RA患者的生活質(zhì)量調(diào)查研究，結(jié)果顯示，老年RA患者生活質(zhì)量較差，與DAS28評(píng)分、病程、家庭社會(huì)支持、疾病認(rèn)知度、自我管理等因素相關(guān)。一項(xiàng)采用SF-36量表對(duì)491例RA患者的調(diào)查提示，RA患者由于長期病痛的折磨以及治療的花費(fèi)，生活質(zhì)量明顯降低。影響因素為患者性別、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用、疾病活動(dòng)度等，其中文化程度、醫(yī)療費(fèi)用、職業(yè)和婚姻狀況為其主要影響因素[15]?？梢?，RA患者生活質(zhì)量普遍偏低，與疾病活動(dòng)度、功能狀態(tài)、經(jīng)濟(jì)狀況、病程、伴隨疾病等多因素密切相關(guān)，為提高RA患者生活質(zhì)量提供了重要

依據(jù)。

4 抗風(fēng)濕治療對(duì)RA患者生活質(zhì)量的影響

4.1 西藥治療對(duì)患者生活質(zhì)量的影響 目前治療RA的西藥較多，主要有以下幾類。①改善病情類抗風(fēng)濕藥物（DMARDs）：臨床上運(yùn)用較廣泛的是甲氨蝶呤、來氟米特、羥氯喹等。研究表明，DMARDs可減緩RA關(guān)節(jié)破壞，有效改善病情，提高患者的生理功能、心理功能、社會(huì)功能、健康認(rèn)識(shí)等方面生活質(zhì)量，安全性高，有較好的應(yīng)用價(jià)值[16]，目前臨床上運(yùn)用較廣泛。②非甾體抗炎藥（NSAIDs）：能減輕RA患者的臨床癥狀，改善受累關(guān)節(jié)的腫脹、疼痛，但不能控制疾病的活動(dòng)及進(jìn)展，且常引起一些不良反應(yīng)，如消化道不良、心臟不適、肝腎功能損害等，增加患者的精神和軀體負(fù)擔(dān)，給患者帶來新的負(fù)面影響，影響生活質(zhì)量，目前較少單獨(dú)應(yīng)用。③糖皮質(zhì)激素（GC）：起效較快，常用于急性病變期，可延緩RA早期關(guān)節(jié)破壞，改善關(guān)節(jié)功能[17]，但因其不良反應(yīng)較多，臨床上常聯(lián)合其他藥物短期應(yīng)用，較少長期單獨(dú)應(yīng)用。④靶向生物制劑：如靶向白細(xì)胞介素（IL）-1、IL-6和腫瘤壞死因子-α（TNF-α）的單克隆抗體等。DMARDs對(duì)部分RA患者療效不佳，而生物制劑對(duì)控制DMARDs治療效果不佳的RA患者病情及改善預(yù)后有重要作用。這類藥物能有效減輕RA患者關(guān)節(jié)炎癥，改善關(guān)節(jié)功能及延緩病情進(jìn)展，提高生活質(zhì)量，受到眾多醫(yī)家及患者的青睞[18]。何偉珍等[19]采用HAQ、患者對(duì)病情總體狀況視覺模擬評(píng)分法（VAS）評(píng)分、醫(yī)生對(duì)病情總體狀況VAS評(píng)分等標(biāo)準(zhǔn)評(píng)價(jià)依那西普聯(lián)合雷公藤多苷治療老年RA效果，能迅速改善RA各項(xiàng)癥狀、體征和生活質(zhì)量，有良好的安全性。研究顯示，運(yùn)用阿達(dá)木單抗治療后RA患者SF-36生存質(zhì)量量表得分在生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、精力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康等8個(gè)維度均有明顯改善[20]。

4.2 中醫(yī)藥治療對(duì)RA患者生活質(zhì)量的影響 中醫(yī)藥治療包括中醫(yī)分型辨證論治、專病專方、針灸、中西醫(yī)結(jié)合等方面。近年來，中醫(yī)藥治療對(duì)RA患者生存質(zhì)量影響的臨床研究報(bào)道逐漸增多。孫素平等[21]運(yùn)用SF-36量表和HAQ評(píng)價(jià)“痹清飲”對(duì)活動(dòng)期RA患者生存質(zhì)量的影響，治療后患者生活質(zhì)量明顯改善。姜泉等[22]采用HAQ評(píng)分觀察清熱活血方藥在提高RA活動(dòng)期患者生活質(zhì)量方面的療效。結(jié)果提示清熱活血方藥可減緩RA殘障，提高活動(dòng)期RA患者生活質(zhì)量?？梢?，中醫(yī)藥治療可明顯改善患者的臨床癥狀，對(duì)患者的生理機(jī)能、社會(huì)功能、情感職能、心理功能等生存質(zhì)量亦有明顯改善。付玲等[23]采用HAQ評(píng)分等指標(biāo)觀察真實(shí)世界中西藥聯(lián)合治療RA的療效，選取351例

RA患者，結(jié)合患者意愿，分為中西藥聯(lián)合組

（299例）和西藥組（52例）。結(jié)果顯示，中西醫(yī)結(jié)合治療RA療效顯著，能有效降低疾病活動(dòng)度，提高患者生活質(zhì)量，且不增加患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

4.3 護(hù)理干預(yù)對(duì)RA患者生活質(zhì)量的影響 護(hù)理干預(yù)包括健康教育、心理護(hù)理、功能鍛煉及飲食調(diào)護(hù)、服藥依從性、出院后延續(xù)護(hù)理等。沈婷等[24]采用SF-36量表評(píng)價(jià)延續(xù)性護(hù)理對(duì)改善RA患者的疼痛及生活質(zhì)量的影響。結(jié)果顯示，觀察組用藥依從性高于對(duì)照組，生理功能、軀體疼痛、社會(huì)功能等方面的生活質(zhì)量高于對(duì)照組。姜志宇[25]對(duì)

78例RA患者實(shí)施協(xié)同家屬護(hù)理管理模式，護(hù)理前后患者關(guān)節(jié)炎自我效能量表、生活質(zhì)量評(píng)價(jià)量表、健康促進(jìn)生活方式評(píng)定量表等組分均明顯高于對(duì)照組，表明協(xié)同家屬護(hù)理管理模式可明顯改善RA患者的自我效能，提高其生活質(zhì)量。李愛仙等[26]采用姜林娣等RA生命質(zhì)量量表評(píng)價(jià)延續(xù)性自我管理教育對(duì)RA患者生活質(zhì)量的影響。出院6個(gè)月后評(píng)價(jià)，患者生理功能、心理功能、社會(huì)功能和健康自我認(rèn)識(shí)等方面均優(yōu)于對(duì)照組（P < 0.01），提示延續(xù)性自我管理教育可提高RA患者的生活質(zhì)量?？梢姡o(hù)理干預(yù)可改善患者對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)及對(duì)待疾病的積極態(tài)度，有助于改善RA相關(guān)指標(biāo)，減輕關(guān)節(jié)疼痛，提高患者的整體生存質(zhì)量。

5 展 望

RA是一種慢性自身免疫性疾病，致殘率較高，病程遷延反復(fù)，目前尚缺乏特異有效的治療方法。由于病情的不斷進(jìn)展，晚期常導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形和功能障礙，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。另外，長期治療導(dǎo)致患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，對(duì)治療藥物毒副作用的擔(dān)憂及不適反應(yīng)，對(duì)病情反復(fù)發(fā)作和不良預(yù)后的緊張和焦慮等精神因素亦導(dǎo)致患者的生活質(zhì)量較差，故生存質(zhì)量量表的應(yīng)用和評(píng)估能全面反映患者的真實(shí)健康狀況。目前對(duì)RA患者比較重視藥物治療，對(duì)其他干預(yù)措施重視不足，忽視社會(huì)支持，忽視患者疾病認(rèn)知度的教育，忽視患者治療依從性的管理等。鑒于其病情的復(fù)雜性、病程的遷延性、預(yù)后的不良性、治療藥物的毒副作用和療效的不確定性、較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等因素，故應(yīng)采取個(gè)體化綜合治療的策略，多環(huán)節(jié)對(duì)影響患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素進(jìn)行干預(yù)，才能提高患者的生活質(zhì)量。

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收稿日期：2017-10-29；修回日期：2017-12-17