翁漢育 馬 榮 吳志東 李潤雄 黃小瓊 梁詠嫻

東莞市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，廣東 東莞 523710

隨著人口老齡化現(xiàn)象日益嚴(yán)重，癡呆患者逐年增多，據(jù)統(tǒng)計(jì)我國老年癡呆病人已超過600萬人，約占全世界老年癡呆病人的1/4。據(jù)預(yù)測(cè)，到2020年老年癡呆病人將增加50%，已成為導(dǎo)致成年人死亡的第4位主要原因，僅次于心臟病、癌癥、腦卒中，其造成的巨額醫(yī)療費(fèi)用和照料問題給家屬和社會(huì)帶來沉重負(fù)擔(dān)[1]。癡呆患者的身體功能衰退情況不同，加上有可能感染其他炎癥及急性病，其嚴(yán)重程度直接影響患者的生活功能及壽命[2-6]。 為了提高癡呆照顧質(zhì)量，國際Alzheimer病協(xié)會(huì)(國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì))在2005年發(fā)表的《京都宣言》中提出癡呆照料所需的最低行動(dòng)，呼吁各個(gè)國家將癡呆列入衛(wèi)生工作的重點(diǎn)，根據(jù)本國資源程度的高低，充分整合現(xiàn)有資源，從社區(qū)保健、公眾教育、癡呆治療、照料者培訓(xùn)與支持、多學(xué)科合作、國家政策和立法等多個(gè)角度采取行動(dòng)，為癡呆患者及其家庭照料者提供優(yōu)質(zhì)服務(wù)。發(fā)達(dá)國家和地區(qū)已建立了癡呆患者一體化管理體系，包括公眾教育、認(rèn)知能力評(píng)估等有助于早期發(fā)現(xiàn)和診斷癡呆的服務(wù)，以及針對(duì)已確診癡呆患者的社區(qū)服務(wù)中心、居家照顧服務(wù)、喘息照顧服務(wù)、日間照顧中心、照顧者支持項(xiàng)目、長期照顧機(jī)構(gòu)、癡呆患者及照顧者津貼等福利政策等[7-8]。然而，我國癡呆老年人照顧體系還未能真正建立健全起來，因此，構(gòu)建適合我國國情的癡呆老人照顧體系刻不容緩。

在我國，超過90%的癡呆老人仍在家中由親屬照料，由于照料者對(duì)癡呆照護(hù)知識(shí)缺乏，長期繁重的日常照護(hù)工作給照料者的身心健康帶來很大影響。照料者的身心狀態(tài)與自然狀態(tài)，如性別、年齡、文化程度、照顧患者的時(shí)間、與患者關(guān)系、文化差異及宗教信仰等因素有關(guān)[9]。既往研究多關(guān)注患者的身心狀態(tài)、自然狀態(tài)對(duì)癡呆進(jìn)程的影響，照護(hù)模式多以理論指導(dǎo)為主，多關(guān)注日常生活功能，缺少有針對(duì)性的居家康復(fù)知識(shí)，而我們前期研究發(fā)現(xiàn)照料者的身心狀態(tài)與自然狀態(tài)對(duì)癡呆患者的生活質(zhì)量有重大影響。

關(guān)注照料者的身心狀態(tài)，給予照料者前瞻性干預(yù)措施，由專業(yè)醫(yī)護(hù)人員為癡呆照料者提供專業(yè)的培訓(xùn)與心理干預(yù)，提高照顧者的照顧技能，掌握居家康復(fù)知識(shí)，減輕癡呆老人照料者的心理負(fù)擔(dān)，為制定專業(yè)醫(yī)護(hù)人員、家屬、陪護(hù)、養(yǎng)老院等多模式照護(hù)提供參考，為我國日益嚴(yán)重的人口老齡化問題提供全新的照護(hù)模式，為國家、社會(huì)制定相關(guān)政策提供技術(shù)支持和參考。

1 資料與方法

1.1一般資料入選標(biāo)準(zhǔn)：根據(jù)DSM-Ⅳ-R(美國精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)修訂版第4版標(biāo)準(zhǔn))，記憶力減退、其他認(rèn)知能力減退、認(rèn)知衰退足以影響認(rèn)知功能及日常生活；排除意識(shí)障礙、譫妄等導(dǎo)致上述癥狀；取得患者或家屬知情同意。癡呆嚴(yán)重程度分級(jí)，采用簡易精神狀態(tài)評(píng)價(jià)量表(MMSE)，輕度：MMSE≥21分；中度：MMSE 10～20分；重度：MMSE≤9分。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并嚴(yán)重心、肺疾病及不配合研究者。選取2015-10—2017-10在東莞市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診及住院的癡呆患者100例為研究對(duì)象，將患者按出院及門診登記的先后順序編號(hào)，奇數(shù)50 例為對(duì)照組，偶數(shù) 50 例為多模式照護(hù)組。其中對(duì)照組男27例，女23例，年齡60～92歲；多模式照護(hù)組男28例，女22例，年齡61～9l歲。2組性別、年齡、病情、伴發(fā)疾病等一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

表1 2組臨床資料比較

1.2方法

1.2.1 對(duì)照組：采用常規(guī)的管理照護(hù)模式，患者定期門診復(fù)查，主管醫(yī)師針對(duì)患者存在的問題制訂治療計(jì)劃，住院期間由責(zé)任護(hù)士常規(guī)進(jìn)行系統(tǒng)的健康教育和出院指導(dǎo)，出院記錄備注聯(lián)絡(luò)方式，定期進(jìn)行電話隨訪，指導(dǎo)患者按時(shí)服藥及功能鍛煉，告知患者如有不適及時(shí)到醫(yī)院就診。

1.2.2 多模式照護(hù)組：采取醫(yī)院、社區(qū)、家庭三位一體的多模式照護(hù)。入組后由主管醫(yī)師、康復(fù)師、主管護(hù)士、心理咨詢師、營養(yǎng)師等構(gòu)成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)對(duì)患者進(jìn)行詳細(xì)綜合評(píng)估(CGA)，詳細(xì)記錄患者的一般健康狀況并建立健康檔案，并由患者本人及其家屬參與。根據(jù)評(píng)估情況制訂醫(yī)院參與社區(qū)家庭聯(lián)合管理模式干預(yù)措施，讓經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的康復(fù)團(tuán)隊(duì)走進(jìn)家庭，為患者提供專業(yè)規(guī)范的康復(fù)技能、知識(shí)，及時(shí)指導(dǎo)改進(jìn)居家環(huán)境和照顧技巧，讓患者有計(jì)劃、有目標(biāo)地進(jìn)行有效康復(fù).

1.2.2.1 組建聯(lián)合干預(yù)指導(dǎo)小組：成員由神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生、康復(fù)師、社區(qū)護(hù)士組成，醫(yī)生負(fù)責(zé)患者評(píng)估、干預(yù)措施制定、疾病診治及心理解惑等，康復(fù)師指導(dǎo)居家康復(fù)，護(hù)士負(fù)責(zé)患者的健康教育、家庭隨訪與干預(yù)等，同時(shí)完成相關(guān)資料記錄、收集和整理。

1.2.2.2 建立醫(yī)院、社區(qū)、家庭三方交流平臺(tái)：將出院患者及社區(qū)門診患者的一般情況包括患者家庭住址、聯(lián)系電話、出院康復(fù)內(nèi)容、隨訪時(shí)間、患者復(fù)查時(shí)間等資料和指導(dǎo)小組的成員的聯(lián)系電話、微信、郵箱等信息，一式 3 份供醫(yī)院、社區(qū)、家庭共享，為患者及家屬的咨詢、醫(yī)務(wù)人員跟蹤患者病情提供交流平臺(tái)。

1.2.2.3 活動(dòng)方案：干預(yù)前由指導(dǎo)小組對(duì)每例患者進(jìn)行老年人綜合評(píng)估(CGA)，應(yīng)用生活質(zhì)量 SF-36量表進(jìn)行評(píng)定，分析各項(xiàng)指標(biāo)的分值，得出老年人綜合評(píng)估的結(jié)果，制定出符合患者病情的家居康復(fù)措施，每月由康復(fù)師進(jìn)行個(gè)性化康復(fù)指導(dǎo)，包括每日30 min智能康復(fù)訓(xùn)練，包括：①記憶訓(xùn)練：鼓勵(lì)老人回憶過去的生活經(jīng)歷，幫助其認(rèn)識(shí)目前生活中的人和事，以恢復(fù)記憶并減少錯(cuò)誤判斷；鼓勵(lì)老人參加一些力所能及的社交活動(dòng)，通過動(dòng)作、語言、聲音、圖像等信息刺激，提高記憶力。對(duì)于記憶障礙嚴(yán)重者，通過編寫日常生活活動(dòng)安排表、制定作息計(jì)劃、掛放日歷等，幫助記憶。對(duì)容易忘記的事或經(jīng)常出錯(cuò)的程序，設(shè)立提醒標(biāo)志，以幫助記憶。②智力鍛煉：如進(jìn)行拼圖游戲，對(duì)一些圖片、實(shí)物、單詞做歸納和分類，進(jìn)行由易到難的數(shù)字概念和計(jì)算能力訓(xùn)練等。③理解和表達(dá)能力訓(xùn)練：在講述一件事情后，提問讓老人回答，或讓其解釋一些詞語的含義。④社會(huì)適應(yīng)能力的訓(xùn)練：結(jié)合日常生活常識(shí)，訓(xùn)練老人自行解決日常生活中的問題。每周對(duì)患者進(jìn)行隨訪，對(duì)家居生活給予正確指導(dǎo)，對(duì)存在的健康問題給予幫助和解決，收集患者病情資料并將其健康情況反饋給指導(dǎo)小組的其他成員，干預(yù)指導(dǎo)小組每月集中了解患者康復(fù)療效，對(duì)效果好的患者按計(jì)劃繼續(xù)進(jìn)行康復(fù)干預(yù)，對(duì)未達(dá)到預(yù)期康復(fù)目標(biāo)的患者根據(jù)病情調(diào)整干預(yù)措施，共同跟進(jìn)其病情，提高患者的康復(fù)水平。

1.3評(píng)價(jià)方法

1.3.1 隨訪：分別于入組后0、6、12、24個(gè)月對(duì)2組認(rèn)知功能、日常生活能力、營養(yǎng)狀況、安全行為、居家環(huán)境安全、生命質(zhì)量及其滿意度進(jìn)行調(diào)查隨訪。初次評(píng)估結(jié)束后，給癡呆患者家庭發(fā)放宣傳手冊(cè)，并引導(dǎo)患者和照護(hù)者閱讀。

1.3.2 生命質(zhì)量評(píng)定：采用SF-36健康狀況調(diào)查量表(the short form-36 health survey，SF-36)對(duì)患者生命質(zhì)量進(jìn)行評(píng)定，包括生理功能(physical functioning，PF)、總體健康(general health，GH)、社會(huì)功能(social functioning，SF)、精神健康(mental health，MH)、活力(vitality，VT)等5個(gè)項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目滿分100分，分?jǐn)?shù)越高表示健康狀態(tài)越好，生命質(zhì)量越高。

1.3.3 患者及家屬的滿意度調(diào)查：參照國內(nèi)南雁等[10]設(shè)計(jì)的患者滿意度調(diào)查表，分為很滿意、比較滿意和不滿意3個(gè)等級(jí)，由患者及家屬分別對(duì)患者的康復(fù)護(hù)理滿意度進(jìn)行自我評(píng)估，并分別按下列公式計(jì)算患者和家屬的滿意率。滿意率(%)=(很滿意+比較滿意)/總例數(shù)×100%

2 結(jié)果

2.1 2組認(rèn)知功能比較多模式照護(hù)干預(yù)組與對(duì)照組認(rèn)知功能比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

表1 2組MMSE評(píng)分比較分)

2.2 2組生活質(zhì)量評(píng)分比較多模式照護(hù)干預(yù)組與對(duì)照組生理功能、總體健康、社會(huì)功能、精神健康、活力等5個(gè)項(xiàng)目比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 2組生活質(zhì)量各項(xiàng)評(píng)價(jià)指標(biāo)得分比較分)

2.3 2組及家屬的滿意度調(diào)查比較2組滿意率差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，家屬的滿意度情況比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3、表4。

表3 2組患者滿意度比較 [n(%)]

表4 2組患者家屬滿意度比較 [n(%)]

注：與對(duì)照組比較，*P<0.05

3 討論

癡呆是一組多因素導(dǎo)致的進(jìn)行性、退行性疾病，其中以老年性癡呆多見，臨床表現(xiàn)為記憶力、注意力、計(jì)算力以及社會(huì)功能減退為主要特征。其臨床特點(diǎn)大多隱匿起病，緩慢發(fā)展，早期以記憶障礙為首發(fā)癥狀，隨病情發(fā)展，癡呆癥狀日漸明顯，其癡呆特點(diǎn)以認(rèn)知缺陷為特征，記憶力障礙突出，并可導(dǎo)致患者社交、生活或職業(yè)功能喪失，生活不能自理的發(fā)生率很高，因此，老年性癡呆患者尤其是中晚期患者需要他人的照護(hù)。同時(shí)，調(diào)查表明[11-12]老年性癡呆照顧者的困擾度高于非癡呆照顧者。我國的老年福利體系和社會(huì)醫(yī)療保障體系仍不健全，與發(fā)達(dá)國家存在很大差距，養(yǎng)老院、老年公寓機(jī)構(gòu)較少，絕大部分患者仍需在家中由家屬或其他照顧者照料與護(hù)理。因此，在較長的一段時(shí)間內(nèi)，家庭護(hù)理仍將是我國老年性癡呆患者主要護(hù)理形式之一。

隨著人口老齡化癡呆患者的群體日益龐大，生理機(jī)能老化多涉及數(shù)個(gè)器官和健康層面，包括身心、精神、社會(huì)等多方面問題，需要持續(xù)的、綜合的醫(yī)療康復(fù)護(hù)理服務(wù)[13-15]。研究表明,音樂或繪畫音樂或繪畫干預(yù)能改善輕度老年癡呆癥患者的慢性疼痛、情緒、生活質(zhì)量和認(rèn)知能力，認(rèn)知刺激和回憶療法對(duì)不同類型癡呆行為問題的認(rèn)知功能和生活質(zhì)量的顯著影響[16-17]。最近有學(xué)者對(duì)歐裔及亞裔人對(duì)癡呆的態(tài)度作了比較，發(fā)現(xiàn)在注重理性的美國社會(huì)，癡呆被視為逐步使患者喪失思維能力的疾病。而在華人社會(huì)里，卻被視為生命退化的過程。 由于受經(jīng)濟(jì)及生活環(huán)境的影響，國內(nèi)癡呆患者的照護(hù)多以家庭為單位，而目前家居照護(hù)處于隨意性階段，缺乏專業(yè)規(guī)范的照護(hù)知識(shí)，導(dǎo)致照護(hù)不到位，增加了并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)，甚至讓病情惡化，這樣不僅對(duì)患者自身的生命質(zhì)量造成了嚴(yán)重的影響，同時(shí)也給整個(gè)家庭和社會(huì)帶來沉重的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[18-20]。

社區(qū)照顧理念(community care)于20世紀(jì)50年代由英國提出，是在當(dāng)時(shí)社會(huì)福利危機(jī)背景下針對(duì)院舍式的照顧提出的一種社會(huì)政策[21]。其主要是讓老年人盡量不離開其所居住的家庭及社區(qū)，又能得到充分照顧與支持。英國學(xué)者Test[22]認(rèn)為，全面的社區(qū)照顧應(yīng)該包括室內(nèi)保健、居住地保健和福利機(jī)構(gòu)服務(wù)、家庭外醫(yī)療服務(wù)、日間照顧服務(wù)，以及有助于保證老年人生活質(zhì)量的社交、休閑的和教育服務(wù)等。目前我國借鑒最多的是英國學(xué)者提出的社區(qū)照顧的內(nèi)涵，即“在社區(qū)內(nèi)照顧(care in the community)”、“由社區(qū)來照顧(care by the community)”和“與社區(qū)一起照顧(care for the community)”[23]?！霸谏鐓^(qū)內(nèi)照顧”指將服務(wù)對(duì)象留在社區(qū)內(nèi)接受專業(yè)人員的照顧，核心是強(qiáng)調(diào)“非機(jī)構(gòu)化”；“由社區(qū)來照顧”是指接受家庭、親友、鄰里及社區(qū)內(nèi)的志愿者等提供的照顧，核心是動(dòng)用社區(qū)內(nèi)的非正規(guī)照顧系統(tǒng)；“與社區(qū)一起照顧”的核心是強(qiáng)調(diào)正規(guī)照顧和非正規(guī)照顧相輔相成、互為補(bǔ)充。

本研究通過醫(yī)院-社區(qū)-家居聯(lián)合照護(hù)模式的干預(yù)，讓專業(yè)培訓(xùn)的康復(fù)團(tuán)隊(duì)走進(jìn)家居，并根據(jù)照護(hù)手冊(cè)的內(nèi)容為患者提供專業(yè)規(guī)范的照護(hù)技能、知識(shí)，及時(shí)指導(dǎo)改進(jìn)家居環(huán)境和照顧技巧，讓患者有計(jì)劃有目標(biāo)地進(jìn)行有效康復(fù)。患者及家屬共同參與，從被動(dòng)管理疾病到主動(dòng)參與疾病的自我管理，以改善和維護(hù)自身健康，提高了患者及家屬對(duì)癡呆疾病相關(guān)知識(shí)的了解，也學(xué)會(huì)了自我預(yù)防和減少了誘發(fā)因素對(duì)自身疾病的影響。 本研究結(jié)果顯示，干預(yù) 24個(gè)月后，盡管2組在認(rèn)知功能方面改善不明顯，但研究組生活質(zhì)量評(píng)分中PF、GH、VT、SF、MH 評(píng)分明顯高于對(duì)照組(P<0.05)，說明醫(yī)院參與社區(qū)家庭照護(hù)模式對(duì)患者的生理、心理、社會(huì)、醫(yī)學(xué)等多層面影響有康復(fù)促進(jìn)作用。醫(yī)院參與社區(qū)家庭管理模式通過對(duì)癡呆患者進(jìn)行的CGA 評(píng)估，全面了解其康復(fù)前的健康狀況，根據(jù)患者的評(píng)估結(jié)果為其制定多模式的照護(hù)干預(yù)措施，讓專業(yè)的康復(fù)師和經(jīng)過培訓(xùn)的護(hù)士走進(jìn)患者的家庭，為患者提供專業(yè)規(guī)范的照護(hù)技能、知識(shí)，對(duì)患者的家居生活給予正確的指導(dǎo)，使其有計(jì)劃、有目標(biāo)地進(jìn)行有效康復(fù)。同時(shí)對(duì)跟蹤隨訪過程中出現(xiàn)的問題及時(shí)處理，疑難者由指導(dǎo)小組集體討論、重新評(píng)估、制訂方案、實(shí)施干預(yù)。這不僅鞏固了前期的治療效果，而且保持了治療的連續(xù)性和實(shí)用性[24-26]。孟慶惠等[27]研究表明，照料者的精神負(fù)擔(dān)會(huì)隨時(shí)間推移逐漸加重，焦慮和抑郁量表評(píng)分會(huì)增加。照料上對(duì)照顧者缺乏信心，缺乏社會(huì)支持等均導(dǎo)致照料者心理負(fù)擔(dān)持續(xù)存在且難以緩解[28-61]。醫(yī)院參與社區(qū)家庭管理干預(yù)模式除了為患者提供專業(yè)康復(fù)知識(shí)、技巧，使其在康復(fù)的過程中能積極應(yīng)對(duì)，還通過對(duì)患者與家屬進(jìn)行健康教育提高了其對(duì)疾病的認(rèn)知度，明確了治療的目的和意義，患者及家屬協(xié)同一致，能更好地促進(jìn)癡呆患者的康復(fù)；同時(shí)患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員的貼心交流，減輕了患者心理負(fù)擔(dān)，調(diào)動(dòng)了其主觀能動(dòng)性，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的自信心[32-33]。另外，通過醫(yī)院和社區(qū)參與患者的照護(hù)模式提高了患者的社會(huì)支持度，增強(qiáng)其主觀幸福感，提高患者的生活質(zhì)量[34-38]。因此，本研究在實(shí)施干預(yù)過程中，綜合考慮了患者生物、心理、社會(huì)、醫(yī)學(xué)等多方面的需要，為居家康復(fù)的老年病患者提供了合理的、科學(xué)的、全面的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，提高患者生活質(zhì)量，也提高了醫(yī)療服務(wù)滿意度。

由于我國專業(yè)的老年護(hù)理機(jī)構(gòu)仍較少，醫(yī)院-社區(qū)-家居聯(lián)合照護(hù)模式是醫(yī)院服務(wù)延伸的體現(xiàn)[39-40]，是提升醫(yī)院服務(wù)形象的重要手段，更是有利于癡呆患者生活質(zhì)量的改善。但目前聯(lián)合社區(qū)實(shí)施家居癡呆患者照護(hù)仍以護(hù)理為主，缺乏實(shí)踐性，仍不能很好滿足患者家居的康復(fù)要求，特別是重度癡呆患者，提醒我們更需要讓臨床醫(yī)師和康復(fù)師參與患者的家居康復(fù)。如何將醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)服務(wù)及家庭照護(hù)很好地結(jié)合起來，是當(dāng)前值得研究的預(yù)防保健和社會(huì)問題，對(duì)這些問題的研究將能更好地提升癡呆患者的照護(hù)服務(wù)，提高其生活質(zhì)量。

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