定性研究是指研究者在自然情境下，通過觀察、訪談、文獻(xiàn)分析、歷史回顧等方法獲得資料，并用非量化的手段對其進(jìn)行分析、獲得研究結(jié)論的方法。定性研究更強(qiáng)調(diào)意義、經(jīng)驗(yàn)、描述等[1]。

1 精神分裂癥患者需求定性研究的必要性

精神分裂癥是一類病程遷延、復(fù)發(fā)率高的慢性重性精神疾病，具有思維、知覺、情感和行為等多方面障礙以及精神活動與環(huán)境不協(xié)調(diào)[2]。

精神分裂癥患者的康復(fù)需求包含了心理健康、軀體健康、親密的社會關(guān)系、家庭支持、教育、就業(yè)以及良好生活等諸多方面[3]。近年來，精神分裂癥患者的需求評價(jià)已受到普遍重視，并將需求評價(jià)作為精神衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)的一個(gè)重要組成部分，通過評價(jià)患者對家庭和社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)的需求與實(shí)際收益，對于合理分配社區(qū)服務(wù)資源，調(diào)整康復(fù)措施以及提高患者的生活質(zhì)量均具有重要的意義[4]。精神分裂癥患者除了具有與正常人群相同的需求以外，尚存在部分特殊的需求，特別是在社區(qū)服務(wù)和健康服務(wù)等方面尤為突出。

在我國，超過90%的精神分裂癥患者均與家屬同住[5]，家庭成員在其社區(qū)康復(fù)當(dāng)中一直以來都扮演了非常重要的角色，客觀上社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)也是由家庭為單位構(gòu)成的[6]。但長時(shí)間照護(hù)患者所造成的特殊體驗(yàn)，不僅有可能使得家庭負(fù)擔(dān)沉重，家庭關(guān)系惡化，不利于患者康復(fù)，對于照料者本人的心身健康也可能造成不良影響[7]。因此，從精神分裂癥患者照料者的角度了解康復(fù)需求也是十分必要的。

一些已發(fā)表的研究集中在康復(fù)和/或教育等具體需求上[8，9]。其他研究大多數(shù)使用標(biāo)準(zhǔn)化需求問卷來評估精神分裂癥患者的需求。使用量表評估患者需求的研究有一個(gè)限制，強(qiáng)制要求從列表中回答。例如，研究要么側(cè)重于具體的需求，如教育需求，或者是一組需求，如咨詢和支持服務(wù)需求，教育和經(jīng)濟(jì)需求[10]。一些臨床心理學(xué)家認(rèn)為，對于人類的心理和行為的動態(tài)過程，定性研究正是進(jìn)行調(diào)查和解釋的好方法[11]。采用定性方法來評估患者需求，原因如下：(1)這種方法能探索精神分裂癥患者更廣泛的需求；(2)定量研究的結(jié)果無法全面地反映出研究對象的性質(zhì)和意義，心理測量量表難以測量復(fù)雜的情感體驗(yàn)，而研究患者需求涉及敏感的、情感性的和私人的話題，所以這更適合于定性方法[12]；(3)定性研究對于制定評估量表、方案或服務(wù)尤其有幫助。因此，采用定性研究方法可以從新的視角來研究患者需求，既能對已存在的研究結(jié)果進(jìn)行補(bǔ)充，也能從微觀角度來理解這一特殊群體的心理感受。

2 精神分裂癥患者康復(fù)需求的定性研究方法

精神分裂癥患者及照顧者需求定性研究有純粹的定性研究，也有定性研究結(jié)合定量研究。精神分裂癥患者需求通常從患者和照顧者兩個(gè)角度來進(jìn)行定性研究?；颊叻譃殚L期住院患者和社區(qū)中處于康復(fù)期的患者。長期住院的精神分裂癥患者，與家庭社會長期隔離，承擔(dān)不了社會和家庭的責(zé)任，情緒低落、自我評價(jià)過低，在焦慮抑郁情緒、自尊程度、社交焦慮、人格、社會支持等方面都存在不同程度的障礙[13]。康復(fù)期精神分裂癥患者隨著疾病的好轉(zhuǎn)，自知力逐漸恢復(fù)，此時(shí)患者既有對康復(fù)的喜悅和欣慰，同時(shí)又有面對現(xiàn)實(shí)、社會等各種壓力時(shí)的擔(dān)憂和煩惱，疾病所帶來的社會功能衰退、社交技巧喪失、缺乏工作競爭力、社會支持貧乏更使患者感到沮喪、失望、生活質(zhì)量下降[14]。精神分裂癥患者的長期照料者有父母、兄弟姐妹、子女、配偶，以父母和兄弟姐妹居多。

精神分裂癥患者需求定性研究的資料收集主要采用半結(jié)構(gòu)式訪談和焦點(diǎn)小組訪談。訪談法是定性研究中最常用的資料收集方法之一。訪談是有目的的研究性談話，需要訪談?wù)哒莆站唧w的實(shí)施方法，還需要訪談?wù)邔υL談情境、研究關(guān)系等有充分把握[1]。半結(jié)構(gòu)訪談法通常采用嚴(yán)格設(shè)計(jì)的開放式訪談提綱，通常需要最初的一次或幾次訪談來修訂訪談提綱，訪談時(shí)間多集中在1～1.5 h左右。焦點(diǎn)小組訪談法是就某一特殊的主題展開組員之間的交流而進(jìn)行資料收集的方法，團(tuán)體成員5～10人，訪談時(shí)間大多比個(gè)別訪談的時(shí)間長[15]。

3 精神分裂癥患者康復(fù)需求定性研究現(xiàn)狀

3.1 信息需求 Siu BW等[16]采用焦點(diǎn)小組討論的方法獲得46名精神病患者(大部分為精神分裂癥患者)、家屬和醫(yī)生對于中國精神病患者的信息需要的觀點(diǎn)。訪談后列出了信息需要的22個(gè)條目，其中最重要的五個(gè)是關(guān)于精神疾病分類、體征和癥狀以及復(fù)發(fā)因素的信息；排除標(biāo)準(zhǔn)的信息；精神病藥物重要性及其不良反應(yīng)的信息；醫(yī)院費(fèi)用和經(jīng)濟(jì)援助的信息；出院后每天的訓(xùn)練安排信息。

Milton AC 等[17]對11個(gè)精神衛(wèi)生機(jī)構(gòu)中的45例精神疾病患者進(jìn)行了定性訪談。用主題分析的方法分析產(chǎn)生了八個(gè)主題，其中有五個(gè)主題與信息需求相關(guān)，包括關(guān)注信息交流，合作伙伴式關(guān)系，對康復(fù)的合理期待，并能認(rèn)識到診斷的動態(tài)性。

Jagannathan A等[18]在印度采用焦點(diǎn)小組訪談的方法對30位精神分裂癥患者的照顧者的需求進(jìn)行了討論，其中照顧者對于信息的需要體現(xiàn)在藥物的不良反應(yīng)信息，有關(guān)政府提供的優(yōu)惠貨福利的信息，以及如何處理污名的信息。

Yeh LL等[19]在臺灣采用結(jié)構(gòu)化的負(fù)擔(dān)和需求時(shí)間表對177名精神分裂癥首要照料者進(jìn)行訪談以確定他們的需求和影響因素。其中照料者對于信息的需求包括醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的信息、了解診斷和治療、識別復(fù)發(fā)的早期征兆。照料者身份和入院次數(shù)都是照料者信息需求的影響因素。

Landon J等[20]采用半結(jié)構(gòu)化訪談的方法對6名成年精神分裂癥患者的父母進(jìn)行訪談，所有被試都提到獲取信息以更好地照顧患者的重要性。Landon J等[20]的研究幫助患者父母更好地了解孩子的癥狀。除了更多的精神分裂癥知識外，他們還學(xué)習(xí)了一些技能和策略來應(yīng)對他們所面臨的挑戰(zhàn)。比如，研究了新西蘭的精神衛(wèi)生系統(tǒng)和治療方法，這有助于了解一些治療的影響和不良反應(yīng)。

3.2 疾病管理需求 精神分裂癥患者和照料者都希望減少或消除疾病癥狀，但這對患者更為重要[21]?；颊呦Ｍ麥p少思想和感知覺的癥狀(例如，聽到聲音或“消極”的想法)和情緒的變化(例如，“渴望”，沒有“恐懼”)，并希望成為“健康的人”。大約三分之二的人關(guān)注軀體反應(yīng)(如疼痛)。有些人擔(dān)心以前的癥狀(如中風(fēng))會復(fù)發(fā)。 除上述之外，照料者希望患者的行為(例如憤怒、自虐、出走或不適當(dāng)?shù)男β?得到控制。提到有這方面需求的男性患者的照料者(76.5%)高于女性患者的照料者(47.6%)。

精神分裂癥患者的照料者對于疾病管理的需求主要體現(xiàn)在管理患者不遵醫(yī)囑服藥行為、不合作行為、攻擊行為，處理他們的疾病癥狀(幻覺/妄想、出走、失眠、消費(fèi)行為、食物攝入減少)；處理他們不可預(yù)知的行為、缺乏對自我照顧的興趣、集中注意力困難、缺乏生活規(guī)律性等[18]。

Amaresha AC等[22]在印度采用半結(jié)構(gòu)化訪談對15位精神分裂癥患者的兄弟姐妹的需求進(jìn)行了研究。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患者的兄弟姐妹認(rèn)為管理疾病癥狀和改善社會功能以及就業(yè)是最重要的需要。

3.3 就業(yè)/教育需求 Balaji M 等[21]為了探討并確定精神分裂癥患者和照料者的需求，對32例精神分裂癥患者和38名照料者進(jìn)行了深入訪談，結(jié)果表明社會功能、就業(yè)/教育和活動對于患者和照料者來說都是最重要的。就業(yè)指正在工作或有工作，這包括尋求工作或恢復(fù)以前的工作，定期上班或/和有能力有效率地進(jìn)行工作。許多患者認(rèn)為在他們的工作場所是缺乏支持的，并且對他們的疾病的容忍度和理解偏低。他們往往被分配做輕率的工作，工作受到限制，請假去看精神科醫(yī)生也遭到拒絕。通常情況下，患者被暗示離職。這些情況由于同事的拒絕和歧視而惡化，使患者擔(dān)心失去工作以及經(jīng)過一段時(shí)間的精神治療后恢復(fù)工作的可能性[23]。照料者希望能夠處理患者對社會化不感興趣或不愿走出家門去工作和找到并維持工作困難的問題。

教育指正在學(xué)習(xí)，例如完成高中或大學(xué)或追求更高學(xué)歷，這主要是年齡較小的患者的需求，他們都生活在城市，輟學(xué)或是因病中斷了學(xué)業(yè)。有教育需求的男性精神分裂癥患者(60.0%)要多于女性(29.4%)，有教育需求的男性患者的照料者(82.4%)也要多于女性患者的照料者(38.1%)。

3.4 情緒管理需求 盡管照料者都更多的關(guān)心患者的康復(fù)，但也有一部分照料者希望在處理壓力上也能得到幫助。他們經(jīng)常談?wù)撜疹櫧?jīng)歷給他們帶來的負(fù)面情緒。他們對早期經(jīng)驗(yàn)的描述集中在確診他們的孩子是精神分裂癥時(shí)的困擾、混亂、無奈和孤獨(dú)。這些感覺在整個(gè)照顧過程中仍然存在，尤其是處理患者的一些與精神分裂癥相關(guān)的極端行為，特別是偏執(zhí)和多疑。由于患者自傷和自殺行為的發(fā)生，父母們擔(dān)心孩子的安全。還有一些年輕的家屬要求幫助他們解決他們對遺傳的恐懼和擔(dān)憂[22]。

3.5 支持需求 Nowak I等[24]對波蘭的12例精神分裂癥患者進(jìn)行了四個(gè)半結(jié)構(gòu)化的焦點(diǎn)小組訪談。有5例患者報(bào)告說，獲得支持系統(tǒng)可以促進(jìn)康復(fù)，這是由于安全的生活和令人滿意的心理保護(hù)。其中，民生問題對康復(fù)很重要，精神衛(wèi)生服務(wù)的可獲得性和與精神衛(wèi)生專業(yè)人員關(guān)系的質(zhì)量同樣對康復(fù)十分重要?；颊叱鲈汉髸霈F(xiàn)治療需求，患者還描述了與精神衛(wèi)生專業(yè)人員接觸的一些體驗(yàn)，包括開放性交流、接受、合作和友善的關(guān)系。有患者強(qiáng)調(diào)了合作伙伴關(guān)系在藥物管理中的作用。

診斷后同伴支持也是一種選擇，患者認(rèn)為，同伴的生活經(jīng)驗(yàn)是有價(jià)值的，因?yàn)樗麄冇邢嗨频慕?jīng)歷，更有同情心并理解自己[17]。

照料者對于社會支持的需要包括了解精神衛(wèi)生法、被大眾接受、職業(yè)康復(fù)、庇護(hù)工作設(shè)施、當(dāng)?shù)刂С謭F(tuán)體和熱線服務(wù)。病程短于兩年的患者的照料者比長于兩年的患者照料者對于精神衛(wèi)生法有更多的需要；不同身份的照料者對被大眾接受的需要是不同的；入院次數(shù)和照料者身份影響家屬對職業(yè)康復(fù)的需求；不同文化水平的照顧者對庇護(hù)工作設(shè)施的需求不同[19]。

Landon J等[20]的研究報(bào)告了父母照顧他們成年精神分裂癥子女的經(jīng)歷，父母強(qiáng)調(diào)需要更加正規(guī)的支持，并改善與精神衛(wèi)生專業(yè)人員的溝通。盡管心理健康服務(wù)為他們的兒女提供醫(yī)療保健，但他們表示缺乏為照料者和家庭成員提供的“環(huán)繞”服務(wù)。他們提到缺乏咨詢支持、延緩護(hù)理、住宿保障和提供支持的社區(qū)工作人員。主要的問題是他們的兒女目前和將來缺乏合適的住所和生活設(shè)施。大多數(shù)患者的功能水平相對較低，需要日常支持來滿足基本需要，如烹飪，清潔和管理藥物。大多數(shù)父母都到了退休年齡，經(jīng)濟(jì)困難，又缺乏實(shí)際的支持。

3.6 減少污名化 Mestdagh A等[23]的系統(tǒng)綜述總結(jié)了精神分裂癥門診患者對污名的主觀感受和觀念?；颊弑硎?，污名化可能源于家人、熟人、社區(qū)或臨床醫(yī)生。患者覺得自己沒有被認(rèn)真對待，沒有獲得正常的醫(yī)患關(guān)系，沒有收到有關(guān)其疾病和治療可能性的適當(dāng)信息，這讓他們感覺受到了歧視。在許多情況下，他們不能參與治療決策過程，并且還被質(zhì)疑甚至被視為不合作的患者。此外，有些人談到自我污名化的過程，因?yàn)樗麄儽旧砜赡軐π睦斫】涤幸恍┱`解，這可能會影響他們的自我價(jià)值感。這可能在討論心理健康診斷的早期階段面臨一些挑戰(zhàn)，需要時(shí)間調(diào)整和處理這些信息。減少污名化的方法包括從診斷開始就進(jìn)行討論，探索患者對于診斷的反應(yīng)和意義，使這種經(jīng)驗(yàn)正常化，并提供有關(guān)疾病的信息、患病率和治療方法?？偟膩碚f，許多人認(rèn)為這些方法將會使患者得到更多的精神衛(wèi)生支持，減少對于求助和診斷帶來的恐懼。

Rose D等[25]對75例來自15個(gè)國家的精神分裂癥患者進(jìn)行了深度訪談，患者表示在與像同事、鄰居和路人這樣的人接觸時(shí)有更多的社會隔離，他們感到不被理解和受到嘲笑。

4 當(dāng)前研究存在的主要問題

主要存在以下幾方面的問題：(1)目前國內(nèi)關(guān)于精神分裂癥患者需求的研究較少，大部分只從患者的角度進(jìn)行研究，而且?guī)缀醵际嵌垦芯?，只有少量對患者及照料者健康教育需求的定性研究。目前國外精神分裂癥患者需求研究呈現(xiàn)出研究內(nèi)容深入而全面、研究方法以定量研究居多的趨勢。定性研究在精神分裂癥患者需求的應(yīng)用還在起步階段，目前中國的精神分裂癥患者需求領(lǐng)域，還有待于開拓定性研究。(2)尚未有人以定性研究的方法同時(shí)從患者、照顧者、精神衛(wèi)生工作者三個(gè)角度研究精神分裂癥患者需求，從不同角度探尋定性研究在精神分裂癥患者需求研究領(lǐng)域?yàn)榍腥朦c(diǎn)，將有深遠(yuǎn)意義。(3)方法學(xué)研究領(lǐng)域需進(jìn)行將定性與定量研究相結(jié)合，兩種研究方法互為補(bǔ)充，必將有利于獲得更多有力的精神分裂癥患者需求的。(4)定性研究必須經(jīng)歷一個(gè)相當(dāng)長的時(shí)間，而且對研究者的要求很高，需要大量的資金投入，對精神衛(wèi)生工作者的培訓(xùn)也亟待解決。

5 未來發(fā)展的趨勢

國內(nèi)有龐大而穩(wěn)定的精神分裂癥患者群體，有相對健全的社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)，更有對精神分裂癥有著深刻理解的精神衛(wèi)生工作者，有利于開展定性研究，解決過去對精神分裂癥患者需求研究限于定量研究的局限性。

從患者、照顧者、精神衛(wèi)生工作者多個(gè)角度探索中國背景下精神分裂癥患者需求，對完善精神衛(wèi)生服務(wù)，調(diào)整康復(fù)措施以及提高患者的生活質(zhì)量均具有重要的意義。