許 娟,劉義蘭,鄧 群
(華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院,湖北武漢 430022)
慢性阻塞性肺疾?。╟hronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種常見的慢性呼吸系統(tǒng)疾病,目前已成為全球排名第三的“殺手”[1]。COPD是一種進行性發(fā)展的慢性疾病,特別是穩(wěn)定期COPD患者的預后和康復情況不僅與患者自我效能有關,而且與患者社會支持系統(tǒng)特別是家庭成員支持與關懷程度有關。自我效能是指個體對自己執(zhí)行某一特定行為的主觀判斷,強調(diào)效能期望與行為期望因果關系,即個體對自己執(zhí)行某一特定行為并達到預期結果的自信程度[2]。研究發(fā)現(xiàn),擁有高社會支持水平的COPD患者有較高的自我效能感,特別是有家庭成員支持(如配偶、子女等)[3]。COPD在我國患病率、病死率呈逐年上升趨勢,而我國COPD患者及家屬對疾病認知能力偏低。本研究旨在探討穩(wěn)定期COPD患者自我效能與家庭關懷程度的相關性,以期為培養(yǎng)患者的自我效能及提高患者生活質(zhì)量提供依據(jù)。現(xiàn)報道如下。
1.1 對象 選擇2015年10月—2016年10月于我院呼吸門診隨診和院外隨訪的穩(wěn)定期COPD患者143例。納入標準:診斷符合2015年《慢性阻塞性肺疾病診治指南》,經(jīng)臨床、肺功能檢查、影像學檢查確診臨床穩(wěn)定期COPD患者;意識清楚,具有一定溝通能力;有生活自理能力;自愿參加。排除標準:患有精神疾病史、嚴重心肺并發(fā)癥或肝、腎、腦等嚴重疾病。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調(diào)查表 采用自行編制問卷,內(nèi)容包括人口統(tǒng)計學資料和疾病相關資料,如性別、年齡、婚姻狀況、家庭結構、病程、醫(yī)療費用等。
1.2.2 COPD自我效能量表 (COPD Self-Efficacy Scale,CSES) 該量表中文版由黃金月翻譯并修訂,并進行了信度(0.88)和內(nèi)容效度(0.74)的驗證。同時,被廣泛用于評估COPD患者應對呼吸困難的自我效能。CSES共31項條目,分5個維度,即呼吸困難管理(11項條目)、情緒管理(7項條目)、體力活動(5項條目)、外界環(huán)境(6項條目)、安全行為(2項條目)。采用Likert 5級評分法(1~5分),總分范圍31~155分,分值越高,患者自我效能越高。根據(jù)研究需要,采用標準分分析,即標準分=(實際得分/最高得分)×100%,并定義標準分<40%為較差,40%~80%為中等,>80%為良好[4]。
1.2.3 家庭關懷指數(shù)問卷(family APGAR index,APGAR) 用于評估COPD患者的家人支持情況,包括家庭適應度、合作度、成熟度、情感度、親密度5個條目,采用3級評分,每個問題有3個答案,即“經(jīng)常這樣”為2分,“有時這樣”為1分,“幾乎很少”為0分;總分7~10分表示家庭關懷能力良好,4~6分表示家庭關懷能力中等,0~3分表示家庭關懷能力差[5-6]。
1.3 調(diào)查方法 在征得研究對象同意后,由本課題組研究員,采用統(tǒng)一指導語,向研究對象介紹調(diào)查目的及填寫內(nèi)容,當場發(fā)放當場收回。共發(fā)放問卷150份,回收有效問卷143份,有效回收率96.33%。
1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 11.5軟件進行統(tǒng)計描述,應用Pearson相關分析。
2.1 穩(wěn)定期COPD患者一般資料 見表1。
2.2 穩(wěn)定期COPD患者自我效能水平情況 見表2。
2.3 穩(wěn)定期COPD患者家庭關懷度得分情況 COPD患者家庭關懷度得分總分為(5.02±1.63)分,其中,23.78%的患者家庭關懷能力良好,51.05%的患者家庭關懷能力中等,25.17%的患者家庭關懷能力差。
2.4 穩(wěn)定期COPD患者自我效能與家庭關懷度的相關性 見表3。
表1 穩(wěn)定期COPD患者一般資料 (N=143)
表2 穩(wěn)定期COPD患者自我效能水平情況 (N=143)
表3 穩(wěn)定期COPD患者自我效能與家庭關懷度的相關性 (N=143)
3.1 穩(wěn)定期COPD患者的自我效能水平情況 本研究中,穩(wěn)定期COPD患者自我效能水平處于中低水平,自我效能總分指標52.21%,各維度評分中呼吸困難管理得分最高,其次為安全行為,體力活動,情緒最差。整體而言,穩(wěn)定期COPD患者的自我效能情況不容樂觀??赡茉颍夯颊咂毡槿鄙賹υ摷膊≌_認知,本研究對象以老年人、病程>10年患者居多,這類人群對疾病知識理解和認知能力相對偏低。另外,俗話說,“久病成良醫(yī)”,部分研究對象主觀性較強,對疾病錯誤觀點根深蒂固,從而對COPD患者自我效能感產(chǎn)生負性影響。呼吸困難管理、安全行為維度得分相對較高,這兩項與患者生活質(zhì)量密切相關。因此,患者會高度重視,此外,隨著病情發(fā)展,癥狀反復發(fā)作,嚴重影響患者正常生活[7]?;颊邥e極配合醫(yī)護人員進行相關治療護理行為,有利于控制或緩解該疾病癥狀。情緒管理得分偏低。由于該疾病隨著病情發(fā)展,會嚴重影響患者導生活質(zhì)量,同時,也承擔巨大經(jīng)濟負擔,容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負性情緒。國外研究證明,COPD自我效能水平越低,其呼吸困難嚴重程度、體力活動等客觀癥狀越差,而并發(fā)抑郁或焦慮等負性情緒就越高[8]。由此可見,自我效能5個維度是相互影響,相互作用。在培養(yǎng)穩(wěn)定期COPD患者自我效能時,醫(yī)護人員應該從患者呼吸困難管理、情緒管理、體力活動、外界環(huán)境、安全行為多方面系統(tǒng)開展治療、護理、康復、健康教育等干預工作,運用自我效能理論進行干預,鼓勵患者參與疾病治療,充分發(fā)揮出患者主觀能動性,幫助提高其自我效能水平。
3.2 穩(wěn)定期COPD患者家庭關懷度情況 本研究結果顯示,大部分COPD患者家庭關懷度處于中等水平,表明COPD患者家庭關懷度普遍不高。分析其原因,由于本研究中調(diào)查對象以老年人、低收入(<5萬/年)、重組(單身)家庭為主,由于經(jīng)濟因素和社會支持系統(tǒng)不足等原因,其患者自身健康狀況容易被自己或家庭成員所忽略。COPD是一種進行性發(fā)展的慢性疾病,其疾病的特殊性需要長期獲得家庭關懷與支持,但是長時間的照顧可能會讓患者家屬產(chǎn)生疲勞與倦怠情緒,同時,家庭還承擔巨大的經(jīng)濟負擔,這些因素均會導致COPD患者家庭關懷度偏低。家庭成員的情感支持、家庭功能、家庭結構對COPD患者疾病治療與康復至關重要,特別是家庭支持系統(tǒng)尤為重要。因此,醫(yī)護人員應定期進行電話或家庭隨訪,以強化家庭支持系統(tǒng)的重要性[9],幫助患者建立生活勇氣,看到生命的希望,親情力量,使患者積極面對現(xiàn)實,讓家屬從心理上理解患者,從行動上支持患者,提高患者家庭關懷度,促進患者疾病恢復,改善生活質(zhì)量。
3.3 穩(wěn)定期COPD患者自我效能與家庭關懷度相關性 本研究結果表明,穩(wěn)定期COPD患者自我效能與家庭關懷度呈正相關。其中,核心家庭中COPD患者自我效能最高,其原因可能,COPD患者在家庭中核心作用有關,這類患者在家庭經(jīng)濟地位、家庭情感維系作用都是極為重要的。因此,家庭成員對患者親密度、情感度、與醫(yī)護人員合作度均較高。然而COPD患者在漫長的疾病治療過程中,需要涉及不良行為習慣的改變,是一個持續(xù)性疾病管理過程;良好的家庭支持為COPD患者自我效能培養(yǎng),提供必要的情感支持與行為支持。因此,作為與患者密切接觸護理人員,通過必要的方式幫助患者建立系統(tǒng)化社會-家庭支持網(wǎng),應重視家庭成員特別是動員配偶、子女參與到患者疾病管理中,在情感上、行動上給予患者關心、督促和充分支持,對提高患者自我效能、延長疾病穩(wěn)定期、促進患者康復具有重要的意義。
自我效能是影響穩(wěn)定期COPD患者的重要因素。研究表明,高水平的自我效能可以幫助患者改變不良生活方式,建立有效的情緒自我調(diào)節(jié)方式,積極參與COPD的治療與肺康復,對于 COPD綜合管理、提高患者生活質(zhì)量具有重要作用。
COPD患者隨著病情進行性發(fā)展,疾病所產(chǎn)生的各類癥狀不斷地影響患者身心健康,從而導致COPD患者的負性情緒上升。研究表明,家庭是患者最重要的社會支持[10]。穩(wěn)定期COPD患者自我效能和家庭關懷度密切相關,有效的家庭關懷與支持,可以提高穩(wěn)定期COPD患者應對呼吸困難、活動耐受力及情緒控制的防御能力;同時,有利于培養(yǎng)患者的自我效能,充分調(diào)動患者的主觀能動性,使其參與自我疾病管理中,對提高或改善患者生活質(zhì)量有較大幫助。