貓羯座

1%的患病率，自閉癥早就不是罕見病了。這是一件很矛盾的事，自閉癥需要避免被“戲劇化”地關(guān)注，但大多數(shù)被關(guān)注的故事，都是因?yàn)橐恍┯小皯騽』钡姆堑湫妥蚤]癥患者。

盡管對(duì)這個(gè)病認(rèn)識(shí)較深的醫(yī)生、社會(huì)工作者、康復(fù)專家和病人家長都反對(duì)用“天才”來包裝和宣傳自閉癥患者，但確實(shí)有一些自閉癥患者，表現(xiàn)出異于常人的天賦。

1974年出生于英國的Stephen Wiltshire就是其中一。與其他自閉癥兒童相似的是，Stephen的語言能力從小就沒有匹配他的年齡發(fā)育，所以在很長一段時(shí)間里，他被人認(rèn)為是“啞巴”。但得益于英國完善的兒童保健系統(tǒng)，以及對(duì)自閉癥較高的認(rèn)知水平，他在3歲的時(shí)候就已經(jīng)被診斷為自閉癥了。

在診斷以后，他被家人送到專門為自閉癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練的學(xué)?！挥趥惗氐腝ueensmill學(xué)校。在康復(fù)老師的觀察和引導(dǎo)下，他說出了人生第一個(gè)字：紙。很快，他展現(xiàn)出在繪畫藝術(shù)上的天賦。他大多數(shù)作品，都和他一樣有安靜和沉默的特點(diǎn)。他最為人熟知的是，坐直升飛機(jī)觀看紐約20分鐘，3小時(shí)畫出全紐約美景。

沉默的大多數(shù)

這樣的新聞，讓公眾對(duì)于自閉癥及自閉癥患者的關(guān)注度提高，自然是有積極的意義。但這絕對(duì)不是自閉癥患者的生活常態(tài)。更多的自閉癥患者的家長，他們默默地承擔(dān)著命運(yùn)的重?fù)?dān)。在中國這個(gè)數(shù)字，可能超過1000萬。

早在2016年，中國首部全面介紹自閉癥的行業(yè)報(bào)告《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》就向社會(huì)披露了中國的自閉癥患者數(shù)目：100萬。其中，0～14歲的患兒可能超過200萬，總體患病率在1%左右。

事實(shí)上，這樣的數(shù)據(jù)并不讓人意外，隨著公共衛(wèi)生意識(shí)和診斷能力的提高，美國疾病預(yù)防控制中心在2014年修改了自閉癥發(fā)病率的數(shù)據(jù)，從2000年的1/150到2010年的1/68。

在北京第六醫(yī)院、上海兒童醫(yī)院、中山三院、南京腦科醫(yī)院的診室里，對(duì)這個(gè)“1%”的感受可能更深……幾乎每一周，都有帶著孩子前來求醫(yī)的父母在這里崩潰、哭泣。

當(dāng)醫(yī)生在診斷書上寫下ASD三個(gè)字母，這些家庭的生活從此改變了。大多數(shù)初診確診的家長是絕望而痛苦的，接受這件事需要幾個(gè)月，甚至幾年的時(shí)間。

知貝診所的創(chuàng)始人，兒科醫(yī)生歐茜，因?yàn)樵趦和l(fā)育領(lǐng)域的研究比較深入，所以接觸到很多自閉癥的家長。她講述的一個(gè)故事，就特別能反映身為自閉癥患者家長的無望。

一個(gè)朋友的朋友，迂回地聯(lián)系了她，說希望知貝診所能給她自閉癥的孩子找到丙種球蛋白，以及鼠神經(jīng)生長因子。來前她已經(jīng)研究得很“透徹”了，鼠神經(jīng)因子據(jù)說可以促腦神經(jīng)生長，丙種球蛋白據(jù)說可以調(diào)節(jié)免疫力，她現(xiàn)在只想找到診所，按她的需要給她孩子打上這些針劑。

作為一家診所的創(chuàng)始人，從商業(yè)角度看，要讓藥房提供這兩種藥，不是不可能，而且一旦同意操作，即可看到有可觀的利潤在那里候著。但對(duì)自閉癥素有研究的歐醫(yī)生，還是從一個(gè)醫(yī)生的角度，婉轉(zhuǎn)地拒絕了她：這都不是有明確效果的，自閉癥孩子最重要是康復(fù)鍛煉，把錢和時(shí)間留在刀刃，才是對(duì)孩子最好的啊！

“我知道這些沒有太多的用處，但是我覺得愧對(duì)孩子，不為他做什么，我心里難過啊！”這是大多數(shù)自閉癥患者家長的心態(tài)。而更多的父母，在接受了孩子的病情后，第一個(gè)需要解決的問題，是找康復(fù)機(jī)構(gòu)。

開刀匠和外科醫(yī)生

早幾年，很多康復(fù)機(jī)構(gòu)，都是由自閉癥患者的家長運(yùn)營的。很大程度上，是因?yàn)橐恍┲R(shí)能力和水平比較高的家長，深知康復(fù)鍛煉對(duì)自閉癥的重要，但又找不到專業(yè)的機(jī)構(gòu)，因此，為自己的孩子，為更多的自閉癥孩子，他們?cè)敢庾约簛斫?jīng)營一所他們認(rèn)可的機(jī)構(gòu)。

但市場(chǎng)是殘酷的，幾年下來，運(yùn)營面對(duì)各種問題，已經(jīng)有很多機(jī)構(gòu)交由純資本驅(qū)動(dòng)的，對(duì)自閉癥了解不深的商業(yè)團(tuán)隊(duì)運(yùn)營了。

在這樣純資本驅(qū)動(dòng)下運(yùn)營的康復(fù)機(jī)構(gòu)，那些老師，或所謂的治療師，沒有太醫(yī)學(xué)背景，對(duì)自閉癥的原理理解不清，也并沒有全面地了解兒童發(fā)展的觀念，只懂得按圖索驥，水平能力參差不齊。自閉癥的康復(fù)訓(xùn)練，重點(diǎn)在交流，我看到一些不夠?qū)I(yè)的康復(fù)師，根本不講溝通，只在乎迅速訓(xùn)練出孩子“能說話”向父母交差。他們眼里根本沒有孩子，像訓(xùn)狗一樣訓(xùn)練孩子，如果他們喊出了一個(gè)字，就獎(jiǎng)勵(lì)一顆葡萄干。

我們?cè)诳祻?fù)訓(xùn)練里，講究的是獎(jiǎng)勵(lì)孩子他們喜歡的東西。我還看到過要給孩子獎(jiǎng)勵(lì)擁抱的，但那個(gè)孩子討厭跟人身體接觸，每次所謂的被獎(jiǎng)勵(lì)，就把他弄得直尖叫。長期下去，這些“訓(xùn)練”，是會(huì)讓這些孩子出現(xiàn)更嚴(yán)重的行為問題的。

歐茜醫(yī)生對(duì)目前自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的擔(dān)憂并非沒有依據(jù)，自閉癥的康復(fù)治療工作，入門沒有什么專業(yè)門檻，人人經(jīng)過培訓(xùn)都可以上崗?！霸谖覀冡t(yī)生看來，就像開刀匠，訓(xùn)練幾個(gè)月一年可以上手切闌尾，但只有外科醫(yī)生，才知道闌尾炎的成因、機(jī)理，才能應(yīng)對(duì)手術(shù)中出現(xiàn)的各種突發(fā)情況?！?h3>連醫(yī)生都需要被再教育

公立醫(yī)院或者政府機(jī)構(gòu)，會(huì)不會(huì)是更好的選擇呢？有過求醫(yī)經(jīng)驗(yàn)的患者家屬，會(huì)告訴你，答案是否定的。

事實(shí)上，醫(yī)生和群眾對(duì)這個(gè)病的認(rèn)識(shí)是非常的薄弱的，能夠清楚認(rèn)識(shí)到這個(gè)疾病的老百姓和醫(yī)生非常少，具備診斷和處理這個(gè)疾病能力的醫(yī)生也非常非常少。

診斷和評(píng)估自閉癥，通常會(huì)在專業(yè)的公立機(jī)構(gòu)來進(jìn)行，但專業(yè)上做得特別好的機(jī)構(gòu)，他們沒有太多的動(dòng)力和能力，或者是沒有足夠的資源，去支撐這么大的一個(gè)康復(fù)的市場(chǎng)。

所以，市面上就出現(xiàn)了各種各樣的康復(fù)機(jī)構(gòu)，但他們可能沒有太多醫(yī)學(xué)背景，或者他們的醫(yī)學(xué)實(shí)力不夠強(qiáng)，或者是因?yàn)橘Y本因素作為主導(dǎo)，于是產(chǎn)生了各種混亂的治療，甚至是傷害病人的治療。然而這個(gè)病的早期的科學(xué)的干預(yù)，其實(shí)是對(duì)預(yù)后有極大的幫助的。盡快識(shí)別自閉癥，盡快開展干預(yù)，對(duì)孩子對(duì)家庭都特別重要。

從兒童保健到社會(huì)認(rèn)識(shí)

良好的兒童保健服務(wù)是發(fā)現(xiàn)和識(shí)別自閉癥最好的途徑。做兒保的醫(yī)生，其實(shí)有著天然的優(yōu)勢(shì)，對(duì)兒童的生長發(fā)育進(jìn)行密切的關(guān)注。但目前，我們大多數(shù)的兒童保健，都在社康中心進(jìn)行，因?yàn)楣ぷ髁亢蛢嚎普J(rèn)識(shí)的水平不一，很難要求社康中心的醫(yī)生，能作為自閉癥識(shí)別的第一道關(guān)口。

那和公立醫(yī)院以及和其他的一些民營醫(yī)院相比而言，以兒科保健作為特色業(yè)務(wù)的一系列新型診所的優(yōu)勢(shì)就很突出了。

首先，這樣的診所，在發(fā)育行為兒科上面非常有經(jīng)驗(yàn)，他們對(duì)兒保的要求很高，對(duì)兒童的身體發(fā)育、運(yùn)動(dòng)行為發(fā)育、心理發(fā)育會(huì)進(jìn)行全面評(píng)估，而且大多數(shù)因?yàn)闃I(yè)務(wù)垂直，因此門診量很高的，因此，這些醫(yī)生積累了足夠多正常兒童的發(fā)育行為經(jīng)驗(yàn)。

其次，這類型診所的環(huán)境等硬件，也能配合診斷所需的要求。包括診所的經(jīng)營管理、收費(fèi)水平等，都足以支撐醫(yī)生有動(dòng)力和患者進(jìn)行充分的溝通，也有足夠多的時(shí)間去認(rèn)真的去了解、學(xué)習(xí)診斷和干預(yù)這個(gè)疾病的知識(shí)。

還有，這類型中高端的兒科診所，因?yàn)橛兄鼋】到逃幕颍陀辛烁深A(yù)的第一招法寶。

自閉癥的治療，最核心的是在家庭。如果說治療一個(gè)闌尾炎，醫(yī)生有90%的功勞，那這個(gè)病，90%都得靠家長。對(duì)家長的健康教育做好做到位，就能給自閉癥的孩子良好的生活、康復(fù)環(huán)境。另一方面，這類型的診所，也有觸達(dá)到其他家長的可能，對(duì)健康家長的信息普及以及教育，讓癥狀較輕的自閉兒童，融入正常社會(huì)，或者也提供了一個(gè)新思路。

——摘自微信公眾號(hào)“丁香園”