文/Anya de Iongh Sibylle Erdmann 翻譯/李俊

患者和照護者的觀點對于所有成功的醫(yī)療改進都至關(guān)重要。

提高醫(yī)療照護質(zhì)量需要團隊的努力1，當團隊中包括服務(wù)使用者及其照護者、家人和倡導(dǎo)者時，效果最佳。團隊中的這些人員可根據(jù)個人應(yīng)對疾病的經(jīng)驗，提供有利于健康的一手建議，或是提供醫(yī)療照護系統(tǒng)以外的相關(guān)生活技巧。

無可否認，醫(yī)療照護的某些方面需要改進，但質(zhì)量缺陷需要從各個角度清楚地描述。我們可以把同樣的事情做得更好，或者做更好的事情，但兩者通常都意味著做出改變?；颊?、照護者及其倡導(dǎo)者是提供不同視角的重要來源。

患者參與程度會根據(jù)具體情況和個人偏好有所不同。但是，從任何層面上看，參與的質(zhì)量比數(shù)量更重要?；颊吆驼兆o者已經(jīng)主動分享或配合反映了對醫(yī)療照護體驗的感受，如果請求其提供進一步反饋時，不交代清楚目的，就會導(dǎo)致“反饋疲勞”。正如最近英國國家健康體系（NHS）對患者的朋友和家人進行測試遭到廣泛批評這件事情所反映的那樣，更多的反饋信息不一定是更好的反饋信息3。

關(guān)注言語質(zhì)量是成功對話和日常協(xié)作的基礎(chǔ)。許多患者和照護者都有在接受治療時受到言語傷害的經(jīng)歷。我們尤其應(yīng)當慎用新詞，使用標簽性詞語時，要注意尊重患者。

近年來，我們看到傳統(tǒng)醫(yī)患關(guān)系邊界產(chǎn)生了質(zhì)的變化4?；挤脚c臨床醫(yī)生和研究人員就病癥交換意見時，變得更加自信，并會引用醫(yī)療領(lǐng)域以外的知識。醫(yī)療照護得到改進的表現(xiàn)之一，就是我們不再聽到患者、照護者或醫(yī)療專業(yè)人員說，“我不敢問，不敢說……”，但是，不是所有臨床醫(yī)生都歡迎每位患者在看病時或討論服務(wù)改進時的積極參與，要達成這一目標，我們?nèi)孕枧Α?/p>

除了改善個人體驗之外，患者對醫(yī)療照護系統(tǒng)性改進也扮演極其重要的作用。速度、數(shù)量、整合和?？苹扔绊懸蛩赜袝r會互相沖突，這些因素的微妙平衡直接影響到醫(yī)療照護的使用人群，因此使用者的意見需要體現(xiàn)在醫(yī)療照護的整體規(guī)劃之中。邀請患者及其照護者、家人和倡導(dǎo)者參與組織各方面改進的模式已經(jīng)存在5。這些模式的共同之處是及時性——患方越早參與越好。

任何單向的質(zhì)量改進措施都可能對患者產(chǎn)生意外的連帶傷害。這些改進措施有何缺陷可能暫時無法顯露，直到服務(wù)使用者開始懷念兒童病房內(nèi)帶面包機的廚房的庇護所作用，或在定期靜脈輸液治療過程中享用餅干的愜意6。如果在改進過程中較早接洽，通力協(xié)作，就可以暴露潛在的不良后果，并設(shè)法避免這些后果。協(xié)作是雙向的。醫(yī)方也好，患方也好，都受到機構(gòu)、臨床實踐、個人的一系列約束，在決策時，也會根據(jù)上述三方面情況綜合判斷。通過加深醫(yī)患關(guān)系，加深對決策依據(jù)的理解和尊重，醫(yī)患雙方可以共同學(xué)習。而且這樣做往往能帶來更好的結(jié)果。

對于使用服務(wù)的人來說，什么樣的醫(yī)療照護才算好，要靠個人的判斷，因為我們應(yīng)對疾病的同時，還要處理日常生活中的柴米油鹽等雜事。但是通常情況下，“更好的”實際上意味著“數(shù)害相權(quán)取其輕”。要從患者的角度判斷什么更好，我們必須記住，患者的出發(fā)點是疾病這個擾亂和破壞了其日常生活的事件。帶病生存，與病同行，這讓患者能深刻理解質(zhì)量改進工作的巨大價值。質(zhì)量改進工作中，我們必須認識到患者體驗可帶來的定性作用，并將其與提供臨床照護的醫(yī)療專業(yè)人員的經(jīng)驗同等重視。這兩個要素一個是表，一個是里，表里一致至關(guān)重要，即使我們的話語和制度往往忽視這一點。