宋曉琳，尹 梅，金琳雅

(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150081，hmusongxiaolin@163.com)

從溝通層面來(lái)看，壞消息告知是醫(yī)患溝通中必不可少的一部分。在中國(guó)，由于家庭觀念以及醫(yī)療環(huán)境等因素的影響，滿足患者的知情需求仍是醫(yī)務(wù)人員和家屬共同面臨的難題。

1 壞消息告知的概述

1.1 壞消息的概念和特征

早在20世紀(jì)60年代，壞消息告知就受到美國(guó)、加拿大及北歐等國(guó)家和地區(qū)的關(guān)注，隨著法律和道德逐漸影響醫(yī)療實(shí)踐，壞消息由完全隱瞞逐漸發(fā)生變化，學(xué)者開(kāi)始探討壞消息的告知及其是否符合患者的最佳利益。1984年，學(xué)者Buckman[1]將壞消息定義為“任何可能改變患者對(duì)其未來(lái)看法的信息”。

我國(guó)“壞消息”的研究起步相對(duì)較晚，但已有實(shí)質(zhì)性進(jìn)展。有學(xué)者認(rèn)為，壞消息是一個(gè)相對(duì)的概念，當(dāng)有關(guān)患者健康狀況、診斷和預(yù)后的信息給患者及家屬的行為和情緒帶來(lái)持續(xù)性的消極影響，便被認(rèn)為是“壞消息”[2]。也有學(xué)者認(rèn)為，壞消息一般是指任何關(guān)于現(xiàn)在的或未來(lái)的，與人的愿望相違背的消息[3]。壞消息有主觀性、相對(duì)性、廣泛性以及消極性四個(gè)特征。

主觀性和相對(duì)性。一次診斷結(jié)果對(duì)于患者來(lái)說(shuō)是否為壞消息取決于患者及其家屬對(duì)這一消息的接受程度。對(duì)壞消息的認(rèn)知會(huì)因患者及其家屬的年齡、性格、閱歷及收入等原因產(chǎn)生差異。

廣泛性和消極性。壞消息涉及范圍較廣，臨床實(shí)踐中各科室都有一些患者難以接受的壞消息。壞消息給被告知者帶來(lái)身心健康上的消極影響，使其產(chǎn)生焦慮、抑郁等消極情緒，難以面對(duì)現(xiàn)實(shí)。

1.2 壞消息的告知對(duì)中晚期癌癥患者的意義

壞消息的告知經(jīng)歷了較長(zhǎng)的歷史發(fā)展，家屬的保護(hù)心理和壞消息的特征成為其難于告知的主要原因。一些國(guó)家在辯證和發(fā)展過(guò)程中，已經(jīng)達(dá)成將壞消息告知患者的共識(shí)。我國(guó)在研究中也有學(xué)者提倡將壞消息告知患者本人，但實(shí)踐中仍存在許多問(wèn)題。在對(duì)中晚期癌癥患者的告知中，這些問(wèn)題尤為明顯。

對(duì)中晚期癌癥病情的告知是壞消息告知中最困難的一種。全面系統(tǒng)的檢查、先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)以及更有效的治療方法，可以把癌癥的診斷率和預(yù)后大大提高，但仍存在局限性。在告知壞消息時(shí)，將醫(yī)學(xué)人文融入告知中，細(xì)化告知過(guò)程，采取科學(xué)告知方法，減少壞消息帶來(lái)的惡性影響，在保障患者知情權(quán)的同時(shí)，還可以幫助患者減輕心理負(fù)擔(dān)，提高患者的治療依從性。

2 壞消息告知的實(shí)踐困境

2.1 家屬轉(zhuǎn)告的偏差

面對(duì)中晚期癌癥患者，為了向患者隱瞞病情等相關(guān)信息，醫(yī)患之間的溝通常由家屬來(lái)完成。醫(yī)生將診療的方案告知家屬，由家屬向患者告知并解釋。但家屬往往認(rèn)為自己知情且要求患者配合即可，這種情況極易導(dǎo)致患者對(duì)治療方案的質(zhì)疑和對(duì)醫(yī)生的不信任，甚至出現(xiàn)一些過(guò)激行為。

筆者曾遇到一位患者，入院9天，醫(yī)生一直在為其進(jìn)行確診工作，但檢查結(jié)果無(wú)法快速取得。醫(yī)生及時(shí)將這一情況告知家屬，希望家屬能安撫患者，耐心等待檢查結(jié)果。但家屬為了減少患者對(duì)費(fèi)用等的顧慮，并沒(méi)有告知患者，患者由于沒(méi)有接收到任何診斷消息和治療方案，產(chǎn)生了焦慮情緒。

實(shí)踐中，由于過(guò)度保護(hù)心理產(chǎn)生的告知偏差時(shí)有發(fā)生?；颊呒覍賰?yōu)先獲得信息，經(jīng)自己主觀加工后轉(zhuǎn)述給患者，很容易造成理解偏差或者與患者的關(guān)注點(diǎn)不符[4]。一些家屬往往無(wú)條件地尊重醫(yī)生的治療方案，對(duì)診療目的缺少理解，也無(wú)法明確對(duì)患者進(jìn)行解釋。家屬?gòu)淖陨斫嵌瘸霭l(fā)替患者做決定，有時(shí)不僅違背了患者的知情意愿，也破壞了醫(yī)患間的信任關(guān)系。

2.2 醫(yī)學(xué)局限性帶來(lái)的困境

醫(yī)學(xué)存在局限性，很多惡性腫瘤不能通過(guò)醫(yī)學(xué)技術(shù)治愈，晚期癌癥醫(yī)療資源和昂貴費(fèi)用的耗費(fèi)與治療結(jié)果和生存時(shí)間之間不成正比的現(xiàn)象時(shí)有發(fā)生。

一位患有肺癌的年輕患者，癌癥已經(jīng)發(fā)生骨轉(zhuǎn)移，無(wú)法自主行動(dòng)，生存概率大大降低?；颊呒覍龠x擇放棄治療，將醫(yī)療和告知的難題擺在醫(yī)生面前。另一位宮頸癌術(shù)后復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、預(yù)后較差的患者，在醫(yī)院接受治療時(shí)，患者因只了解部分病情，當(dāng)身體其他部位不適，治療無(wú)實(shí)質(zhì)進(jìn)展時(shí)，她的精神狀態(tài)開(kāi)始變差，情緒變得消沉、抑郁。

我國(guó)法律法規(guī)等都規(guī)定了醫(yī)生的告知義務(wù)，以保障患者的知情同意權(quán)。如《中華人民共和國(guó)侵權(quán)責(zé)任法》第五十五條第一款規(guī)定，醫(yī)務(wù)人員在診療活動(dòng)中應(yīng)當(dāng)向患者說(shuō)明病情和醫(yī)療措施。需要實(shí)施手術(shù)、特殊檢查、特殊治療的，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)及時(shí)向患者說(shuō)明醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)、替代醫(yī)療方案等情況，并取得其書面同意；不宜向患者說(shuō)明的，應(yīng)當(dāng)向患者的近親屬說(shuō)明，并取得其書面同意[5]。面對(duì)臨終癌癥患者，家屬因保護(hù)主義或無(wú)法表達(dá)，通常隱瞞實(shí)情，長(zhǎng)期接受和奉行保護(hù)性醫(yī)療。而對(duì)臨終癌癥患者隱瞞病情，不利于醫(yī)護(hù)人員開(kāi)展死亡教育。

本研究所有的研究對(duì)象均為2016年到2018年我院血透中心的所有醫(yī)護(hù)人員,共計(jì)選擇15名護(hù)理人員進(jìn)行分層管理,根據(jù)《護(hù)士崗位管理實(shí)施方案》的相關(guān)規(guī)定,并且根據(jù)我科的實(shí)際情況對(duì)于血液透析室的護(hù)理人員崗位管理制度進(jìn)行制定,通過(guò)合理的方案進(jìn)行落實(shí),對(duì)于各個(gè)層級(jí)護(hù)理人員崗位職責(zé)和工作要求進(jìn)行落實(shí)。

2.3 隱瞞病情的風(fēng)險(xiǎn)

在20世紀(jì)50年代及更早的時(shí)期內(nèi)，故意隱瞞壞消息是國(guó)內(nèi)外醫(yī)生和家屬普遍接受的一種常規(guī)做法。醫(yī)生在描述病情時(shí)，一般會(huì)采用嚴(yán)重程度較輕的說(shuō)法，如使用“腫塊”或“增生”等非惡性病種來(lái)替代癌癥。從倫理學(xué)的角度來(lái)看，隱瞞病情與不傷害原則和有利原則相一致，但卻違背患者最基礎(chǔ)的自主權(quán)——知情同意權(quán)。

在壞消息告知中，醫(yī)生往往選擇將病情告知家屬，由家屬?zèng)Q定是否告知患者，但患者家屬對(duì)癌癥診斷隱瞞現(xiàn)象普遍存在。在當(dāng)今信息時(shí)代，完全隱瞞并不容易，患者可能通過(guò)多種方式得知自己病情，如偷看病歷、偷聽(tīng)醫(yī)生與家屬談話、其他患者及家屬偶然告知等。通過(guò)非家屬及醫(yī)生告知的其他渠道得知病情可能使得患者情緒更為激動(dòng)、憤怒。

一位患食管癌三年的患者一直對(duì)自己的病情不知情，家屬?gòu)母鱾€(gè)方面對(duì)患者進(jìn)行隱瞞——延長(zhǎng)放療周期、用“烤電”偷換放療概念、隱瞞實(shí)際治療費(fèi)用、與醫(yī)護(hù)人員反復(fù)溝通防止信息泄露等。但這種看似沒(méi)有疏漏的隱瞞往往具有不穩(wěn)定性。如在某醫(yī)院的某一次治療前，值班護(hù)士在通知患者進(jìn)行檢查時(shí)，直接告知放療和高額費(fèi)用，使患者對(duì)自己的病情產(chǎn)生懷疑，拒絕繼續(xù)進(jìn)行治療。

實(shí)際上，雖然對(duì)患者隱瞞病情在一定時(shí)間內(nèi)可以穩(wěn)定患者情緒，但若違背患者的知情意愿，編造“善意的謊言”搪塞患者等異常舉動(dòng)可能會(huì)使患者精神壓力更大，思想負(fù)擔(dān)過(guò)重，甚至?xí)尰颊弋a(chǎn)生被放棄的錯(cuò)覺(jué)，對(duì)治療更加不利[6]。若家屬及醫(yī)生在此情形下選擇繼續(xù)隱瞞，則極易造成醫(yī)患信任的缺失。

2.4 跨文化告知的差異

隨著先進(jìn)醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，外籍患者到中國(guó)就醫(yī)的趨勢(shì)不斷提升。語(yǔ)言障礙和地域文化差異成為醫(yī)生與外籍患者溝通過(guò)程中的主要矛盾。消除醫(yī)生與外籍患者之間的語(yǔ)言隔閡和陌生感，幫助患者尋找歸屬感，恰當(dāng)?shù)馗嬷∏?，使患者明確治療方案，積極配合治療，是醫(yī)生在醫(yī)療過(guò)程中需要重視的問(wèn)題。

筆者曾與一位患晚期腫瘤的外籍患者交流，他曾在當(dāng)?shù)蒯t(yī)療水平最高的州醫(yī)院看病，被告知預(yù)期壽命三個(gè)月。轉(zhuǎn)入中國(guó)醫(yī)院時(shí)，因?qū)Σ∏榈牟恢?、癌癥引起的疼痛以及周圍的陌生環(huán)境，患者一直處于焦慮、煩躁?duì)顟B(tài)，依從性較差。在此困境下，醫(yī)生反復(fù)多次與患者和家屬進(jìn)行病情和治療方案的溝通，患者的狀態(tài)終于有了改觀。

跨文化差異為壞消息告知帶來(lái)困難。外籍病房常配有翻譯人員輔助進(jìn)行告知，但由于語(yǔ)言障礙，醫(yī)生在某種程度上向翻譯人員進(jìn)行告知，通過(guò)翻譯進(jìn)行的語(yǔ)言告知是間斷性的，且一些從事翻譯的人員不具備醫(yī)學(xué)背景，對(duì)于信息傳達(dá)的準(zhǔn)確度缺少良好的保障。

3 壞消息告知困境的應(yīng)對(duì)

3.1 加強(qiáng)社會(huì)公眾對(duì)健康和生死的認(rèn)知教育

隨著醫(yī)學(xué)模式向“生物-心理-社會(huì)”模式轉(zhuǎn)變，人們對(duì)身心健康和醫(yī)療服務(wù)提出了新的需求，這也對(duì)社會(huì)健康教育的普及提出新的要求。對(duì)社會(huì)公眾進(jìn)行知識(shí)講解和健康宣教，能夠幫助人們明確對(duì)惡性疾病的基本認(rèn)識(shí)，減輕對(duì)疾病的消極看法，提高照護(hù)知識(shí)和技能，面對(duì)疾病時(shí)能夠?yàn)榛颊咛峁└玫淖o(hù)理，從而提高癌癥患者依從性及疼痛管理質(zhì)量，幫助患者積極面對(duì)疾病。同時(shí)，能夠幫助人們更好地作出決策，明確治療目的，積極面對(duì)疾病造成的消極影響，改善患者的生活質(zhì)量，促進(jìn)醫(yī)患之間的交流。

我國(guó)生死教育尚未健全，面對(duì)死亡時(shí)，人們的心理承受能力較差。對(duì)社會(huì)公眾進(jìn)行死亡教育，能夠幫助人們了解疾病和死亡的相關(guān)知識(shí)，認(rèn)清死亡的現(xiàn)象及本質(zhì)，減少面對(duì)死亡時(shí)的恐懼、焦慮、抑郁等消極情緒，增進(jìn)處理相關(guān)事件能力。面對(duì)重大疾病時(shí)，幫助患者及家屬了解可能出現(xiàn)的病情變化，正確面對(duì)疾病的預(yù)后及發(fā)展并加快適應(yīng)現(xiàn)狀，使患者感受到尊重與關(guān)懷。

3.2 加強(qiáng)醫(yī)生對(duì)患者評(píng)估與告知的能力

向患者告知關(guān)于診斷或治療成功的好消息使醫(yī)生獲得成就感，相反，當(dāng)向患者告知壞消息時(shí)，因欲告知的壞消息與患者的預(yù)期不符，醫(yī)生由于沒(méi)有做好應(yīng)對(duì)患者不良情緒的準(zhǔn)備，常常感到不適。部分國(guó)家在21世紀(jì)初已經(jīng)開(kāi)始對(duì)醫(yī)生和醫(yī)學(xué)生進(jìn)行告知技能培訓(xùn)，如今已取得良好的成效。在我國(guó)，壞消息告知沒(méi)有統(tǒng)一的模式，訓(xùn)練程度低，缺少獨(dú)立的專業(yè)課程教育。醫(yī)生在面對(duì)壓力、焦慮和沮喪等外部因素時(shí)，往往采用錯(cuò)誤的告知方式。

向患者告知壞消息是一項(xiàng)復(fù)雜的溝通任務(wù)，除了需具備口頭的表達(dá)能力外，還應(yīng)對(duì)其他能力進(jìn)行培訓(xùn)，如回應(yīng)患者及家屬的情緒反應(yīng)、讓患者參與決策、處理由患者對(duì)治愈的期望而產(chǎn)生的壓力、與患者家屬進(jìn)行溝通以及臨終告知等。2000年，美國(guó)提出的SPIKES模式是目前最為常用、廣泛被認(rèn)可的用于告知壞消息的模式。其名稱字母對(duì)應(yīng)著該模式的六個(gè)方面：場(chǎng)景設(shè)立、評(píng)估患者認(rèn)知、得到患者許可、醫(yī)學(xué)專業(yè)知識(shí)告知、穩(wěn)定/轉(zhuǎn)移患者情緒及策略與總結(jié)[7]。其整個(gè)過(guò)程完成大約需要60分鐘。2007年，日本心理腫瘤學(xué)會(huì)(JPOS)在研究癌癥患者對(duì)真相偏好的基礎(chǔ)上開(kāi)發(fā)了SHARE模式。其實(shí)施需10～15分鐘，包含著設(shè)定支持性的環(huán)境、如何告知壞消息、提供附加信息及提供情緒支持四個(gè)方面[8]。這兩種模式在多個(gè)國(guó)家都已經(jīng)得到驗(yàn)證，可以幫助提高醫(yī)護(hù)人員的癌癥告知技巧，對(duì)壞消息告知有良好的促進(jìn)作用。針對(duì)我國(guó)的醫(yī)療環(huán)境，對(duì)這兩種模式進(jìn)行改良和本土化，適應(yīng)我國(guó)醫(yī)療背景，通過(guò)實(shí)踐的檢驗(yàn)，熟練地應(yīng)用于醫(yī)學(xué)教育和醫(yī)療實(shí)踐，幫助醫(yī)生更好地對(duì)患者各因素進(jìn)行綜合評(píng)定，運(yùn)用科學(xué)的方式進(jìn)行壞消息告知，應(yīng)對(duì)告知時(shí)的突發(fā)情況。在時(shí)機(jī)成熟時(shí)，可探索我國(guó)的壞消息告知指南。

3.3 完善醫(yī)-患共同體的決策能力

“醫(yī)-患共同體”是適應(yīng)新的醫(yī)療環(huán)境所建立的一種醫(yī)患共同參與、協(xié)商、確認(rèn)擬定診治方案并在診療全過(guò)程中醫(yī)患積極合作，使雙方獲取最大受益的一種模式。它是建立在共同解決疾患、重視患者心理及社會(huì)功能康復(fù)的醫(yī)患“指導(dǎo)互動(dòng)型”或“共同參與型”醫(yī)療模式[9]。

壞消息告知中，患者對(duì)病情知情是醫(yī)患共同決策的前提。知情患者依從性較高，在診療中和出院時(shí)會(huì)聽(tīng)從醫(yī)囑，在身體不適時(shí)及時(shí)就醫(yī)。不知情的患者，往往會(huì)忽略他們眼中的“小問(wèn)題”，如將腫瘤惡化引起的發(fā)燒當(dāng)作普通感冒來(lái)治療，如此便耽誤了最佳的對(duì)癥治療時(shí)期。尊重患者的知情權(quán)，循序漸進(jìn)地向患者進(jìn)行壞消息告知，針對(duì)患者制定干預(yù)措施以提高患者的參與度，與患者共同分析利弊，共同面對(duì)癌癥，提升醫(yī)患之間的信任，做到完全的分工與合作，促成積極對(duì)抗癌癥的治療同盟。同時(shí)，推進(jìn)醫(yī)生與臨終患者之間共同決策的能力，從醫(yī)方角度給予患者情感支持和安寧養(yǎng)護(hù)，能夠使患者感受到關(guān)懷所帶來(lái)的溫暖，幫助患者減少在面臨死亡時(shí)的心理痛苦和生理不適，有尊嚴(yán)地走完人生的旅程。

如需隱瞞病情，醫(yī)生可以稍微透露一些相關(guān)的非癌癥病情，使患者在身體不適時(shí)及時(shí)就診，防止患者放棄治療；也可以告訴患者幾個(gè)較易理解和接受的治療方案，面對(duì)癌癥帶來(lái)的心理痛苦，應(yīng)尊重患者的知情意愿，較早進(jìn)行循序漸進(jìn)的溝通交流，幫助患者樹(shù)立治療信心。

3.4 尊重跨文化差異

跨文化差異會(huì)導(dǎo)致患者對(duì)告知內(nèi)容偏好、告知方法及告知程度有所不同，如受文化影響，以家庭為核心的東方比以個(gè)人主義為核心的西方更愿意討論預(yù)期壽命[10]。西方患者更偏向直率式和預(yù)測(cè)式的告知方式，更直接地完成告知，東方患者對(duì)惡性病情的接受程度較低，更偏向停頓式和循序漸進(jìn)式的告知方式[11]。同時(shí)，宗教信仰和地區(qū)文化能夠幫助患者塑造與健康相關(guān)的價(jià)值觀，從而影響患者告知需求。醫(yī)生應(yīng)對(duì)患者的具體情況進(jìn)行考量，制定告知方案，在尊重患者文化背景及宗教信仰的前提下進(jìn)行告知。

在臨床實(shí)踐中，除了良好的醫(yī)療技術(shù)水平和尊重各地文化背景外，掌握醫(yī)患溝通技巧，注重醫(yī)療過(guò)程中的護(hù)理細(xì)節(jié)，通過(guò)人文關(guān)懷幫助患者接受環(huán)境和文化的差異，互相信任和積極幫助的態(tài)度是解決這一困境的重要途徑，良好的氛圍可以幫助患者緩解陌生環(huán)境帶來(lái)的緊張感。此外，在溝通不暢時(shí)，可以使用微信翻譯功能或非語(yǔ)言方式與患者進(jìn)行交流，增進(jìn)醫(yī)患信任。