彭雁楠 陳益清 吳曉慧

①同濟(jì)大學(xué)附屬東方醫(yī)院社工部 上海 200120

②同濟(jì)大學(xué)附屬東方醫(yī)院消化內(nèi)科 上海 200120

1 研究背景

1.1 造口：醫(yī)療技術(shù)發(fā)展與身體“殘缺”

據(jù)統(tǒng)計(jì)，大腸癌在北美、西歐、澳大利亞等發(fā)達(dá)國家和地區(qū)的發(fā)病率最高，可達(dá)36/10萬～61/10萬，大腸癌的發(fā)病率和死亡率居所有惡性腫瘤的第二位[1]11。在我國，每年約有10萬名患者接受造口手術(shù)，腸造口患者人數(shù)約100萬[2]。目前，手術(shù)是治療大腸癌的主要方法之一，由此催生出一個(gè)特殊的人群——造口患者。造口即人工肛門，是通過手術(shù)在腹壁上做一個(gè)長為二三厘米的小切口，將一段腸管拉出至腹壁外并固定，用于排泄糞便[1]259。醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展使大腸癌患者的生存率不斷上升，但當(dāng)生理疾病被治療，因身體機(jī)能和身體形象改變所產(chǎn)生的心理和社會(huì)問題凸顯。面向2018年5月～6月來筆者所在醫(yī)院造口門診就診的造口患者發(fā)放造口患者適應(yīng)量表顯示，40%的造口患者在造口照護(hù)自我效能和社交自我效能方面處于低水平狀態(tài)。隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷發(fā)展，造口患者的生存率提升，追求高生命質(zhì)量是醫(yī)患雙方的愿望。在提供疾病治療和護(hù)理之余，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者也應(yīng)當(dāng)運(yùn)用社會(huì)工作專業(yè)方法對(duì)造口患者面臨的心理和社會(huì)層面的問題進(jìn)行干預(yù)，以提升造口患者的適應(yīng)水平。

1.2 造口患者研究現(xiàn)狀

盡管手術(shù)拯救了造口患者的生命，但其仍面臨生理、心理和社會(huì)等多重問題。研究顯示，在生理層面，造口患者將面臨身體重要功能的缺失，身體形象的破壞以及個(gè)體照顧方式的改變等問題[3]。雖然造口護(hù)理技術(shù)在過去十年中有了發(fā)展，但并未減少造口患者的心理問題[4]。造口患者經(jīng)歷著難以接受造口的恥辱與自責(zé)，對(duì)造口排便氣味的擔(dān)憂與厭惡[5]。由于身體形象的改變，將會(huì)導(dǎo)致造口患者產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒以及低自尊和羞恥感[6]。在社會(huì)層面，造口患者參與社交娛樂活動(dòng)的頻率降低，并會(huì)減少與親朋好友的聯(lián)系，出現(xiàn)婚姻問題的頻率也會(huì)增加。造口術(shù)除了對(duì)患者自身產(chǎn)生影響，還影響患者與配偶的性生活，配偶的社交、娛樂生活減少，以及因?yàn)檎疹櫥颊叨ㄔ诩彝ブ械臅r(shí)間增加[7]。

當(dāng)前，國內(nèi)外學(xué)者也運(yùn)用不同方法對(duì)造口患者及其家屬進(jìn)行干預(yù)。在干預(yù)內(nèi)容方面，術(shù)前干預(yù)主要由造口護(hù)理專家進(jìn)入社區(qū)，開展視頻教學(xué)和患者現(xiàn)場操作兩次教育活動(dòng)，有助于縮短住院時(shí)間、提升造口護(hù)理熟練度以及減少非預(yù)期造口問題的社區(qū)干預(yù)[8]。術(shù)后干預(yù)主要針對(duì)患者的心理問題的解決、社會(huì)適應(yīng)和生活質(zhì)量的提升。在干預(yù)方法方面，小組在改善造口患者社會(huì)適應(yīng)水平[9]，通過教育提升造口患者生活質(zhì)量[10]，造口自我照護(hù)知識(shí)、態(tài)度和行為[11]，促進(jìn)造口患者社會(huì)適應(yīng)[9]等方面發(fā)揮作用。此外，與傳統(tǒng)造口教育項(xiàng)目相比，多媒體造口教育項(xiàng)目更有助于造口患者的自我照護(hù)知識(shí)、態(tài)度和行為的提升[11]。

總體而言，當(dāng)前針對(duì)該群體的研究內(nèi)容不斷豐富，涉及到造口患者面臨的問題，影響造口患者社會(huì)適應(yīng)的因素探討以及對(duì)造口患者的干預(yù)成效的測量等諸多方面，而小組工作方法是學(xué)者應(yīng)用較為廣泛且有效的工作方法。然而，當(dāng)前的研究也存在一定缺陷，一方面針對(duì)造口患者的干預(yù)服務(wù)主要由護(hù)理專家承擔(dān)，內(nèi)容以傳授造口護(hù)理知識(shí)為主，缺乏對(duì)患者心理、社會(huì)層面的干預(yù)；另一方面，受限于工作場域，干預(yù)對(duì)象以住院患者為主，對(duì)出院后患者的干預(yù)較少。而出院后造口患者所出現(xiàn)的問題，是當(dāng)前服務(wù)的空白區(qū)，也是醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者應(yīng)當(dāng)踐行全人關(guān)懷之處。

1.3 介入理論

敘事療法由來已久，本質(zhì)上專注于疾苦的認(rèn)知、情感、意志層面，質(zhì)疑生物(單)向度的生理主義，試圖打通身心社靈的鴻溝[12]。敘事治療者認(rèn)為，語言不是中性的工具，它是文化的產(chǎn)物，背后帶有強(qiáng)烈的權(quán)力與政治色彩[13]。敘事療法的核心實(shí)踐原則包括聚焦于形塑案主生活的敘事，將個(gè)人與問題分開，重構(gòu)自己的主流故事[14]。

對(duì)于造口患者而言，因手術(shù)等治療方式導(dǎo)致的身體機(jī)能的變化首先為造口患者貼上了病態(tài)的標(biāo)簽，同時(shí)還帶來了社會(huì)污名和歧視產(chǎn)生的標(biāo)簽，這兩類標(biāo)簽的出現(xiàn)使得造口患者將造口的影響歸因于自身或命運(yùn)，進(jìn)而形成對(duì)自身的錯(cuò)誤認(rèn)知，形成“悲慘”故事?；趯?duì)前人研究的梳理，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者計(jì)劃運(yùn)用敘事療法對(duì)造口患者進(jìn)行介入，通過問題外化、改寫生命故事等實(shí)踐技術(shù)與醫(yī)護(hù)人員、同伴支持志愿者護(hù)理知識(shí)分享相結(jié)合，實(shí)現(xiàn)問題與個(gè)人分離，協(xié)助造口患者重塑生命故事，重獲人生價(jià)值。

2 污名：造口患者的疾病敘事

當(dāng)前與疾病相關(guān)聯(lián)的污名不僅使患者遭受超出生理上的痛苦，還阻礙了提供服務(wù)的渠道，限制了相關(guān)患者群體的生存和發(fā)展機(jī)會(huì)[15]。對(duì)于造口患者而言，在生理、心理和社會(huì)層面受到疾病污名的影響，呈現(xiàn)出污名化的疾病敘事。

2.1 身體：污穢與“殘疾”

面對(duì)挽救生命的目標(biāo)，許多患者接受了腸造口手術(shù)。醫(yī)學(xué)將患病的身體改造，但這個(gè)身體卻難以像之前一樣“正常運(yùn)轉(zhuǎn)”。因肛門被切除，排便方式發(fā)生改變，造口患者面臨著造口適應(yīng)問題。

A1：生這個(gè)毛病就成了殘疾人，這個(gè)(造口)就是個(gè)假肢，走到哪里都要帶著。

A2：這個(gè)沒辦法控制，像我基本發(fā)現(xiàn)(排泄物)出來了就要把它倒掉，一天要清洗七八次。

A3：我的外婆曾經(jīng)說，愛干凈的人容易得“臟病”，沒想到真的得了這個(gè)病，這都是命啊。

A4：我發(fā)現(xiàn)我的造口袋貼不牢，有時(shí)候走路走著走著就掉了，(排泄物)就流出來了，搞得一身都是，又臟又臭。

“假肢”、“殘疾人”呈現(xiàn)出疾病在生理方面的影響，而所謂的“臟病”以及造口護(hù)理不當(dāng)所導(dǎo)致的尷尬情境更是凸顯了排便路徑改變所帶來的污穢與患者的不接納。排便時(shí)間的不確定性使新造口患者隨時(shí)可能陷入尷尬境地。高頻次的清洗暗含著造口患者無法容忍身體的污穢。

2.2 心理：自卑與絕望

身體是連接自我與社會(huì)的橋梁，當(dāng)不受疾病困擾時(shí)，身體仿佛從意識(shí)中消失，而當(dāng)疾病到來，甚至對(duì)身體形象和身體機(jī)能造成破壞后，身體的在場性凸顯，原本對(duì)自我較穩(wěn)定的認(rèn)知被打破。而當(dāng)這種“殘缺”影響到身體、家庭、社會(huì)功能的履行時(shí)，患者的自我效能感降低，出現(xiàn)自卑、絕望等不良心理。

A5：出院以后，如果要去工作，換這個(gè)造口袋肯定是件很麻煩的事情。你想，我這個(gè)樣子肯定不能被別人看到，所以要到一個(gè)沒人的角落偷偷換掉……

A6：這個(gè)有味道，我不敢看也不敢換，再說自己換也不方便，在家里都是子女幫我換，要么就是去門診讓護(hù)士幫忙換。生了這個(gè)毛病，又是永久性的(造口)，感覺未來沒希望了。

A2：在家里都是女兒幫我換造口袋，我自己根本做不來。之前做的重體力活兒都沒法干了，一個(gè)大男人沒法去工作賺錢，要靠老婆去養(yǎng)家，太沒面子了。

A7：雖然我做造口很多年了，但周圍人甚至我家里人都不知道我是這樣子的，直到前兩年我家里人才知道我是這樣的。做志愿者也是這樣的，這幾年我才敢一步步敞開心扉和病人說我的情況，之前我總會(huì)害怕別人的目光。

對(duì)于造口患者而言，無論是造口患者自身還是其家庭成員，要想熟練更換造口袋需要一個(gè)過程，造口患者容易產(chǎn)生對(duì)造口的排斥以及焦慮。在筆者進(jìn)行病房探訪服務(wù)的過程中，就曾遇到過一名因造口袋不慎泄漏而流淚的患者。在她看來，讓外人看到自己最丑的一面令自己無地自容，而出院后更換造口袋更是一項(xiàng)需要躲避他人目光的工作。此外，造口管理使得部分患者不得不放棄原本的重體力勞動(dòng)，這也使處于青壯年期的患者無法履行生命周期標(biāo)定的社會(huì)責(zé)任和家庭責(zé)任，進(jìn)而使其處于一種低自我效能感的狀態(tài)。而對(duì)于一些老患者來說，要袒露病情也不是一件容易的事情。

2.3 社會(huì)：污名與排斥

當(dāng)原本健全的人因疾病治療而出現(xiàn)身體缺陷，使其對(duì)因身體缺陷產(chǎn)生的問題出現(xiàn)使人丟臉的境遇，即會(huì)誘發(fā)污名現(xiàn)象。造口患者的污名現(xiàn)象通常與造口護(hù)理不當(dāng)及社會(huì)交往過程中感到會(huì)“丟臉”密切相關(guān)。

A4：你說有這個(gè)造口難為情吧？別人都沒聽說過(造口)，看到之后要嫌棄的，而且不弄干凈別人會(huì)聞到味道，所以我現(xiàn)在都很少出門。

A7：你不知道啊，那個(gè)時(shí)候我做放療，根本控制不住，大冷天從Z醫(yī)院回家，有一次剛剛上公交車，就感覺嘩的一下全出來了，從褲腳管里流出來，公交車?yán)锒际俏兜溃耶?dāng)時(shí)想死的心都有了，恨不得找個(gè)縫鉆進(jìn)去。

戈夫曼[16]指出，污名隱含著雙重視角，即丟臉者的困境和會(huì)丟臉者的困境。對(duì)于造口患者而言，康復(fù)初期，當(dāng)進(jìn)行社會(huì)交往或嘗試融入社會(huì)的過程中，容易因造口產(chǎn)生的泄露或氣味問題而認(rèn)為自身的與眾不同已經(jīng)被其他人所了解而感到緊張不安，而社會(huì)對(duì)造口患者的歧視和偏見會(huì)內(nèi)化進(jìn)入其認(rèn)知結(jié)構(gòu)，進(jìn)而蒙受污名，自我封閉。

3 問題外化

主流文化鼓勵(lì)人們將問題歸因于自我認(rèn)同、人格、心理因素或難以避免的制約，這種文化壓力使人將問題內(nèi)化，壓抑了內(nèi)在動(dòng)力[17]。而外化卻鼓勵(lì)人將壓迫他們的問題客觀化、擬人化，在這個(gè)過程中，問題變成和人分開的實(shí)體，從而使服務(wù)對(duì)象從一個(gè)非充滿問題、新的觀點(diǎn)描述自己以及與他人的關(guān)系，發(fā)展出不同的故事[18]33。在造口患者看來，因疾病導(dǎo)致的排便方式的改變使其與正常人之間形成了不可跨越的鴻溝，而造口袋又使自身陷于一種隨時(shí)可能處于不潔和尷尬的境地，這又與社會(huì)標(biāo)定的潔凈相悖，在主流文化對(duì)健康和潔凈的追求下，造口患者容易將自己籠罩在造口所帶來的問題的陰影中。

在問題外化環(huán)節(jié)，社工運(yùn)用了一系列策略與媒介協(xié)助組員將問題與個(gè)人分離。

3.1 相關(guān)影響力的問話

相關(guān)影響力的問話使人檢視問題對(duì)其生活與關(guān)系的影響，因而可以幫助人察覺并描述自己和問題的關(guān)系[18]35。在小組中運(yùn)用相關(guān)影響力的問話，引導(dǎo)組員做“充滿問題的敘事”，幫助組員梳理問題的影響，而似曾相識(shí)的遭遇，使組員意識(shí)到其他組員與其“同坐一條船”，在小組過程中敘述的任何甜酸苦辣，均能得到其他組員情感上的支持，有助于組員建立信心。

在梳理了問題對(duì)自身的影響后，社工引導(dǎo)組員敘述自己對(duì)問題的影響，即曾做出的改變問題困擾的嘗試。通過敘述過去的成功經(jīng)驗(yàn)，獲得更多有效解決問題困擾的方法。

3.2 作為外化道具的面具

對(duì)于造口患者來說，污穢與潔凈將其與正常人分成兩個(gè)群體，并將問題內(nèi)化為自身的缺陷，喪失了追求正常生活的動(dòng)力。此時(shí)，被內(nèi)化的問題就如一個(gè)面具，遮住了原本的面貌及個(gè)體能動(dòng)性，使其敘事呈現(xiàn)出悲觀色彩。在小組中，社工將被內(nèi)化的問題物化為面具，引導(dǎo)造口患者佩戴面具講述與造口相處的經(jīng)歷及影響以及摘下并丟掉面具，塑造安全的敘事環(huán)境，使問題與個(gè)人分離。

3.3 情景模擬——問題與人的分離

長久以來，造口患者均以一種患者或自我封閉的視角看待問題，而小組中的情景模擬提供了一個(gè)跳出患者身份、提高社交技巧的機(jī)會(huì)。組員穿上志愿者服裝，通過訴說患病經(jīng)驗(yàn)，以過來人的身份勸導(dǎo)其他患者正確面對(duì)生活。因身份轉(zhuǎn)變?yōu)橥橹С值闹驹刚?，造口患者?huì)嘗試從積極地角度進(jìn)行敘事，同時(shí)給參與情景模擬的造口患者以自我暗示，啟發(fā)其從新的角度看待疾病。而對(duì)于自我封閉的組員來說，情景模擬一方面使其能夠從優(yōu)勢視角看待自身和疾病，另一方面，也鼓勵(lì)其掌握溝通與他人的社交技能，促進(jìn)社會(huì)融入。

4 重構(gòu)生命故事

4.1 尋找經(jīng)驗(yàn)發(fā)現(xiàn)動(dòng)力

將具有獨(dú)特結(jié)果的歷史寫出來，往往能夠幫助人尋找并接納自己獨(dú)特的奮斗故事，在構(gòu)成其生活與關(guān)系的“一體”知識(shí)之外找到不同的知識(shí)[18]95。在小組中，社工通過“我有你沒有”這一環(huán)節(jié)，啟發(fā)組員尋找過去與造口相處的過程中獨(dú)特的、未受到困擾的時(shí)刻或經(jīng)驗(yàn)，為創(chuàng)造新故事提供動(dòng)力。

A8：有一次我嘗試在造口袋里放了一些肥皂水，發(fā)現(xiàn)能減少味道，我也想將這個(gè)經(jīng)驗(yàn)推薦給大家。同時(shí)，參加小組、做志愿者這些也是助人的一種方式，讓我感受到了自己的價(jià)值。

A9：生病以后我很少出門，但參加小組是我的一次新體驗(yàn)，每周在這個(gè)時(shí)間都要出來參加小組，和病友們?cè)谝黄?，感覺這一個(gè)多小時(shí)我是開心的。

組員分享的獨(dú)特經(jīng)驗(yàn)，改變了原有的充滿問題的“悲慘”敘事，找尋到了被主流壓制的問題故事以外的支線故事。

4.2 健康教育打破桎梏

有效進(jìn)行造口護(hù)理能提升患者的心理社會(huì)適應(yīng)水平和生活質(zhì)量[19]。在小組中由國際造口師結(jié)合造口患者易出現(xiàn)的護(hù)理問題進(jìn)行講座，正?；略炜诨颊呖赡苊媾R的問題，使其認(rèn)識(shí)到造口護(hù)理并非一蹴而就。通過造口護(hù)理知識(shí)的講授，使組員意識(shí)到自己在造口護(hù)理方面能夠發(fā)揮的作用，提升自身的主觀能動(dòng)性，增強(qiáng)自我效能感。

4.3 同伴支持注入希望

同伴教育對(duì)患者出院后的延續(xù)性護(hù)理以及術(shù)后早期適應(yīng)造口后的生活等方面可以提供有效的輔助[20]。在小組中，同伴支持志愿者增強(qiáng)了小組的凝聚力，相似的患病經(jīng)歷，使其更容易與新患者建立關(guān)系，彼此獲得精神支持和安慰。曾經(jīng)患病及成功抗病的經(jīng)驗(yàn)?zāi)軌蚴菇M員重新燃起希望，樹立與疾病抗?fàn)幍男判模M員通過學(xué)習(xí)老病友的經(jīng)驗(yàn)更好地進(jìn)行自我管理和規(guī)劃。

A10：志愿者如果不說，我根本看不出她已經(jīng)康復(fù)22年了。聽了她的經(jīng)歷，我很受鼓舞，我回家之后就完成了小組的家課作業(yè)，還讀給我的家人聽，我以后也可以像她一樣活得精彩。

A11:康復(fù)之后我也想像那位志愿者一樣去做出貢獻(xiàn)，把我的經(jīng)驗(yàn)傳授給更多的人，我覺得新病人很需要這樣的過來人傳授經(jīng)驗(yàn)。

4.4 藝術(shù)創(chuàng)作重寫故事

為了引導(dǎo)組員書寫新故事，社工運(yùn)用衍紙畫創(chuàng)作的方式，讓組員在有象征造口紅色圓圈的紙上進(jìn)行創(chuàng)作。在創(chuàng)作的過程中，原本凸顯的紅色圓圈與其他元素融為一體。

A12：紅色的圓圈代表我們的小組，周圍連接的幾個(gè)圓圈代表組員，大家因?yàn)樾〗M而聚在一起，但彼此又是有自己個(gè)性的個(gè)體，我們?cè)谛〗M中成長，求同存異。

A13：我做的是一個(gè)玫瑰，我們?cè)炜谌爽F(xiàn)在有個(gè)名字叫“玫瑰之友”，希望以后能作為同伴支持志愿者，為新病人服務(wù)。

通過衍紙畫創(chuàng)作這一環(huán)節(jié)，組員表達(dá)了對(duì)未來生活的不同規(guī)劃。有的組員選擇在未來成為志愿者，服務(wù)新患者，重新找尋人生的價(jià)值與意義；有的組員選擇改變面對(duì)疾病和生活的角度，從樂觀的角度面對(duì)生活，微笑面對(duì)人生。

5 反思

經(jīng)歷大腸癌、造口術(shù)及其治療，是造口患者從不接受到不得不接受，直到改變、重生的過程。對(duì)于造口患者而言，因身體殘缺所導(dǎo)致的污穢與社會(huì)文化標(biāo)定的健康、潔凈的身體相矛盾，而社會(huì)文化與社會(huì)交往又為其物理身體的實(shí)踐指明方向——渴望成為正常人并付諸行動(dòng)。對(duì)于醫(yī)務(wù)社工而言，就需要在造口患者因疾病帶來的消極敘事之外，協(xié)助其找尋支線故事，挖掘自身的優(yōu)勢及潛能，進(jìn)而使造口患者意識(shí)到疾病之外仍舊可以書寫其精彩的生命故事。

此外，醫(yī)院這一獨(dú)特的場域決定了醫(yī)務(wù)社工在開展專業(yè)實(shí)務(wù)的過程中需要通過構(gòu)建跨學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì)共同為患者提供身、心、靈、社的全面關(guān)懷。在本小組中，通過整合包括醫(yī)務(wù)社工、造口師、志愿者在內(nèi)的人力資源形成跨學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì)，使不同專業(yè)的人在小組中能夠發(fā)揮自身的作用，取長補(bǔ)短，使造口患者在小組中的受益最大化。