唐 詠 鄭小雯

近年來，因癌癥死亡的人數呈逐年上升的態(tài)勢，癌癥成為人類死亡的重要原因之一。雖然現代醫(yī)療技術和水平不斷發(fā)展，但癌癥治愈困難，預后差，如被診斷為癌癥，則成為危及生命的嚴重負性事件,進行病情告知相當于對其宣布“預期死亡”。病情告知最早起源于公元前四五世紀，在1964年的《紐倫堡法案》中第一次被正式提出，并于同年在《赫爾辛基宣言》中得到具體化。

在關于癌癥病情告知方面，醫(yī)學領域，主要討論醫(yī)護人員根據實際情況是否告知和如何告知；法學領域主要探討知情同意權的實踐以及因知情同意權而引發(fā)的醫(yī)療糾紛；倫理學領域主要集中在源于西方的病情告知在中國傳統文化大背景下，如何在醫(yī)療實踐中實現本土化，更多關注的是醫(yī)護人員是否告知和如何告知。

在癌癥病情告知方面，東西方因文化傳統和社會觀念的不同存在著差異[1-2]。在美國，強調個人的權利不可侵犯，醫(yī)務人員選擇直接對癌癥病人如實告知病情已成為普遍現象[3-4]。在我國，在具有中庸及家本位思想的影響下，當面對重大事件時，家庭決策高于個人決策[5-6]，醫(yī)護人員一般先告知親屬有關患者的具體病情，然后由親屬選擇是否告知患者[7]。這與患者自主決策有所違背，但又符合我國家庭決策的文化大背景[8-10]。中國人向來“重生諱死”，很多親屬出于對患者的心理和精神壓力的考慮而選擇不告知患者真實病情，并認為這個“善意的謊言”是對患者的保護。而大部分患者則希望知道自己的真實病情，這有利于心理的安定，同時還可以安排今后的生活[11]。有調查顯示，表示同意告知患者真實診斷的親屬為39.3%，表示不同意告知患者真實診斷的則占60.7%[6]。目前，如何告知有三種模式：全部告知、選擇性告知和隱瞞。盡管大部分的患者希望獲得全部的真實病情，但目前更多人認為選擇性告知是最好的選擇。親屬認為全部告知真實病情對患者更有利的占16.4%，認為部分告知對患者更有利的占73.8%，認為隱瞞診斷對患者更有利的占9.8%[6]。因此，對癌癥患者的病情知情權需靈活處理，既不能忽視也不能盲目強調，應以對患者有利無傷且尊重患者知情權為原則。本研究將用質性研究的方法探討親屬對癌癥患者病情告知的行為和態(tài)度。

1 研究設計

1.1 研究對象

有目的地選取2018年6月～8月在深圳市人民醫(yī)院住院的13例癌癥患者親屬進行半結構化訪談。在訪談開始前研究者向研究對象介紹此次研究的目的，獲得同意后再進行訪談。

1.1.1 入組條件

(1)經醫(yī)院病理學明確診斷為癌癥的患者親屬；(2)為癌癥患者的主要照顧者；(3)愿意接受研究者的質性訪談。

1.1.2 患者一般資料

13例患者中，7例為男性，6例為女性，年齡范圍在32歲～77歲。病種：胃癌2例；直腸癌1例；大腸癌1例；結腸癌3例；乳腺癌3例；腎尤文氏肉瘤1例；腦膠質瘤1例；皮膚癌1例。病程：早期5例；中期1例；中期偏后4例；晚期3例。學歷：小學2例；初中6例；高中2例；本科3例。職業(yè)：事業(yè)單位人員3例；公司員工3例；工廠職工4例；個體戶1例；家庭主婦1例；農民1例。

1.1.3 患者親屬

在接受訪談的患者親屬中，5名女性配偶，3名男性配偶，3名子女，2名姐妹，年齡在25歲～72歲。

1.2 研究方法

1.2.1 資料的收集法

(1)擬出提綱。研究者在大量研究文獻資料后設計出訪談提綱，內容主要涉及：患者是否獲悉自身的真實病情、親屬是否告知和如何告知、親屬如何看待病情告知、不同的告知方法對患者的影響等。(2)資料收集。采用半結構式訪談法，訪談提綱主要起提示作用，在訪談的過程中鼓勵親屬提出自己的問題，并根據具體的情況對訪談的程序和內容進行靈活的調整。訪談的地點主要在科室的舒緩中心和會談室，每次訪談的時間為1小時～1.5小時。關于訪談對象的知情同意和隱私保護等倫理問題，在訪談之前研究者會告知并征得同意。如需錄音會事先告知訪談對象并征得同意后再進行錄音。

1.2.2 資料整理與分析

(1)資料的整理：訪談結束后，將有錄音的訪談內容逐字逐句記錄下來，沒有錄音但在訪談過程中有做簡要筆記在當天及時把訪談內容進行回憶并盡可能詳細地整理記錄，并標記含有重要意義的陳述。再將每個訪談記錄進行編序，建立獨立的文檔。(2)資料分析：本研究采用類屬法進行分析。①反復閱讀所有訪談記錄，尋找反復出現的現象或表達，尋找有可能出現的主題；②尋找親屬表達的有意義之處，并盡可能用親屬語言標記編碼；③將具有相同屬性的資料進行歸類，提煉主題并以一定的概念命名。

2 結果

13例癌癥患者中，10例患者完全獲悉自己的真實病情，1例患者部分獲悉自己的真實病情，2例患者未獲悉真實病情。在訪談的患者親屬中，2名配偶，2名姐妹和1名子女主張病情告知；2名配偶，2名子女認為病情告知因人而異；2名配偶，2名子女不同意病情告知。

2.1 患者完全獲悉真實病情

2.1.1 患者主動要求告知

(1)患者心理承受能力強。個案1：“我嫂子不管是在家里還是在公司里都是一個比較主事的人，性格很要強，是她自己去醫(yī)院檢查，拿到體檢報告后去找醫(yī)生，要求醫(yī)生如實告知的。”(2)患者渴望知道真實病情?；颊哂凶穯柶湔鎸嵅∏椋H屬不愿意告知，患者本人自己去尋找答案。個案2：“后來做手術的時候有做檢查，他自己去找檢查報告來看，很認真看過后他就知道了?！?/p>

2.1.2 醫(yī)生主動告知

目前，知情同意權得到提倡和重視，有部分醫(yī)生會選擇直接告知患者真實病情。個案6：“醫(yī)生告訴我們的，檢查結果出來后，我們兩個都在，醫(yī)生就告訴我們了，也沒隱瞞。”個案7：“報告出來的時候我們兩個當時都在場，醫(yī)生跟我們說的?！?/p>

2.1.3 親屬主動告知

(1)親屬因個人性格原因以及讓患者安心接受治療而告訴患者真實病情。個案3：“因為都這個年紀(67歲)了，還怕什么呢？怎么都要告訴他的。我覺得主與我同在，因為我是信耶穌信基督教，我們的命都是上帝給的，我是一個很直的人，撒不了謊，就告訴他，反正也是瞞不了的，告訴他，我心里也好過，壓力沒有那么大，而且這些東西是瞞不住的，因為要做化療，他肯定會知道的?！?2)親屬因出于對患者的知情權的尊重而選擇告知其真實病情。個案4：“我們做完檢查后，醫(yī)生叫我進去跟我說了這個情況，當時他的麻醉沒有醒，等他醒了后我就跟他說了，我也不想瞞著他?！眰€案8：“醫(yī)生跟我們親屬說，沒有告訴她，然后醫(yī)生征求家屬的意見要不要告訴她，最后我們回去商量了一下還是決定告訴她?！?3)親屬因患者的性格原因決定告知其真實病情以獲得患者對自身健康的重視。個案9：“是瞞不住的，要做手術，他會問，而且他不是那種可以忽悠得了的人，不跟他說，他會不重視。我爸就是那種你不說嚴重嚇他，他是不愿意來醫(yī)院的那種人?！?/p>

2.2 患者部分獲悉真實病情

親屬因患者是一個敏感且悲觀的人，但由于需要患者配合手術，選擇部分告知真實病情。個案11：“她知道自己胃有問題，但是具體的病情程度不知道的，我們有所隱瞞，避重就輕地跟她說。”“因為她是一個急性子、敏感，我們跟她說病情的時候都是盡量往好的去說和安慰她?！?/p>

2.3 患者未獲悉真實病情

2.3.1 獲悉真實病情會使病人承受精神和心理壓力

親屬不同意告知是擔心病人知道真實病情后會有很大的精神壓力對治療產生不好影響。個案12：“我覺得太殘忍了，他還那么年輕，我不想他知道，我怕他壓力大。所以我一直一個人在扛著，我覺得我還可以，怕他知道后對治療不好，我想他壓力小一點，然后好好保持心態(tài)接受治療?！?/p>

2.3.2 獲悉真實病情沒有實際意義

親屬因患者的年齡大，認為告訴真實病情沒有什么實際意義，不能改變已患有癌癥的事實，反而會增加患者的心理負擔。個案13：“他七十幾歲了，告訴他沒有什么意義，反而還會增加他的心理負擔，不告訴他就不會想那么多?！?/p>

2.4 病情告知的態(tài)度

本研究中，有5名親屬主張進行病情告知，4名親屬認為病情告知因人而異，4名親屬不認同病情告知。

2.4.1 親屬主張病情告知

親屬主張病情告知是因需要患者配合治療且可以緩解親屬的心理壓力。個案1：“每個人都需要知道自己的事情，因為只有她自己知道自己的病情，才會配合醫(yī)生治療。”“跟病人說自己的真實病情，可以緩解親屬的心理壓力?！眰€案3：“告訴他，我心里也好過，壓力沒有那么大?！薄白詈筮€是要告訴的，因為要做化療，他肯定要知道，要么誰會天天跑醫(yī)院?！庇H屬因尊重患者的知情權而認同告知。個案4：“我覺得還是告訴好，病人是有知情權的，天天都要打針，你不告訴他，讓他天天猜對他也不好，而且，都是住這個病區(qū)的，大家都是癌癥，怎么可能不知道呢。”

2.4.2 親屬認為病情告知需因人而異

親屬認為是否告知需要根據患者的性格和心理承受能力來決定。個案10：“我老公，軍人出身心理承受能力強，可以跟他說沒問題，他還反過來安慰我呢，其他人我就不好說什么了，每個人的情況不一樣?！眰€案11：“告不告訴要根據病人的性格和心理素質，像我老婆，容易想太多，又喜歡糾結想不開，不能全部告訴的?！眰€案9：“看性格吧。像我爸這種你肯定要告訴，要不他會覺得自己沒事，就不愿意來醫(yī)院治療。”親屬認為是否告知需要考慮患者的年齡。個案6：“我老婆還是需要告訴的，要做化療和手術，瞞著比較麻煩。老人家的話可以瞞著，畢竟年紀大了。”個案8：“因人而異吧。老人家不要告訴。但是我妹這個就瞞不了，現在是年輕人的時代，信息時代，瞞不了的，她會問，也會自己上網查的?！眰€案9：“如果是老人家，還是要瞞一下的?！?/p>

2.4.3 親屬不認同病情告知

親屬認為癌癥是一件危及生命安全的負性事件。個案5：“還是能瞞多久就瞞多久，這個是特別不好的東西，還是很害怕的。”個案12：“癌癥這個字眼太殘酷了，我自己都受不了，如果病人知道后更受不了了，這會影響治療，我覺得能瞞多久就瞞多久吧?！?/p>

3 討論

3.1 病情告知是可行的

本次研究的13例癌癥患者中，有11例通過不同的方式獲悉了自己的病情，其中10例完全獲悉真實病情，1例部分獲悉真實病情。選擇不告知患者的真實病情可以暫時穩(wěn)定患者的情緒，但是長期卻是不利的，放化療會產生不良的身體反應，一味地隱瞞會讓患者不配合治療且產生高度懷疑，如果患者在毫無心理準備的情況下了解到自己的病情，情緒和心理會產生巨大的波動和失衡，反而會更不利于治療[11]。筆者通過日常病房探訪發(fā)現，患者在知道自己真實病情后均有否定、害怕、焦慮、抑郁等痛苦的情緒反應。但有研究表明，癌癥患者知到真實病情后產生的精神心理表現會在7天～14天后自行消退[11]。很多親屬低估了患者對真實病情的抗挫能力，擔心患者知道真實病情后會因承受不住壓力導致情緒崩潰，從而不利于治療和恢復。而大部分患者則希望知道自己真實病情，他們認為知道病情有利于心理的安定和更加配合治療，同時可以預先安排今后的生活，不給生命留下太多遺憾[10]。過了否定和害怕焦慮的階段后，患者調整好心理和情緒狀態(tài)積極面對，更加積極配合醫(yī)生的治療。甚至有一些患者知道自己的真實病情后以樂觀的心態(tài)去接納和治療并全身心去做自己想做的事情后生命卻奇跡般延長了。

3.2 選擇合適的告知策略和技巧

隨著知情權越來越被尊重，很多時候病情告知不再是討論是否告知而是如何告知。告知策略包括告知的對象、告知環(huán)境、告知人員、告知時機、告知方式、告知內容和告知語言的藝術[8]。對于不良醫(yī)療信息的接受，患者一般會經歷6個時期：恐懼與否認期、自卑失望期、需要層次紊亂期、癌癥個體接受期、喪失感和接受期。在患者情緒不穩(wěn)定階段，貿然跟患者告知真實的診斷，可能會產生不良的后果[9]。

分階段告知是目前公認最好的選擇，在患者不同的情緒階段采用不同的告知方式和內容。切忌在患者毫無思想準備的前提下進行診斷告知，可先采用含蓄的暗示方法使患者意識到自己的病情的嚴重性。當確定患者有足夠的心理承受能力之后，再進行告知，并在告知的過程中關注患者的情緒變化，不斷地調整和改變向患者的告知內容，并適當給予患者鼓勵和希望[11]。同時一個良好的告知環(huán)境，如安靜、保密和舒適的空間以及有親屬陪同，癌癥病情告知的效果會更好[9]?？傊葘颊哌M行一個評估，確定心理承受力采用個性化的告知技巧，因時制宜，循序漸進地告知其病情診斷、發(fā)展和將要采取的治療措施。

3.3 緊密關注親屬的不良情緒

在面對不良的醫(yī)療信息時，患者和親屬是一個共同體，在中國現有的社會保障體制下，照顧癌癥患者的責任落在親屬的身上，一人患癌，全家抗癌。有研究表明，親屬作為主要照顧者，普遍存在心理應激反應和不良的情緒，如抑郁、焦慮和睡眠障礙等[8，12]。甚至有部分親屬知道家人患癌后，其否定和焦慮情緒比患者本人還要大。醫(yī)務人員應給予親屬更多的關懷，與親屬保持良性溝通，為患者親屬提供心理支持和死亡教育，從而緩解親屬的焦慮情緒等，以積極樂觀的心態(tài)投入到患者的照顧中[13-14]。