薛靜 李曄 蔣春 杜巧新 邢亞靜 趙茜 王樹(shù)峰 于麗玫

2006年全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查顯示，我國(guó)有0～6歲聽(tīng)障兒童13.7萬(wàn)人，每年新生聽(tīng)障兒童2.3萬(wàn)人，是世界上聽(tīng)障兒童數(shù)量最多的國(guó)家。這些孩子如果不能得到及時(shí)、科學(xué)地干預(yù)與康復(fù)，將引起嚴(yán)重的言語(yǔ)語(yǔ)言障礙與認(rèn)知障礙［1］，對(duì)患兒生活、學(xué)習(xí)和社會(huì)活動(dòng)造成負(fù)面影響。人類(lèi)獲得有聲語(yǔ)言的關(guān)鍵期在6歲前，該階段兒童最主要的成長(zhǎng)環(huán)境是家庭，每天接觸最多的是父母，因此，家長(zhǎng)對(duì)兒童聽(tīng)說(shuō)能力的培育發(fā)揮著重要作用。家長(zhǎng)對(duì)孩子的態(tài)度以及給予他們的教育不僅直接與孩子聽(tīng)力語(yǔ)言能力的形成相關(guān)，還會(huì)影響其全面康復(fù)、融入社會(huì)的心態(tài)與情感認(rèn)知。聽(tīng)障兒童家長(zhǎng)的心理健康狀況應(yīng)引起社會(huì)關(guān)注。

本研究擬通過(guò)對(duì)293名聽(tīng)障兒童家長(zhǎng)進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查分析，旨在了解其心理健康狀況與需求情況，從而對(duì)聽(tīng)障兒童家長(zhǎng)心理梳導(dǎo)工作提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取全國(guó)各省聽(tīng)障兒童家長(zhǎng)作為調(diào)查對(duì)象，共計(jì)293人參與了此次調(diào)查，其孩子皆為重度或極重度感音神經(jīng)性聽(tīng)力損失患兒，接受助聽(tīng)裝置干預(yù)的年齡為1～3歲，多數(shù)已參與語(yǔ)訓(xùn)1～2年。

1.2 調(diào)查方法

采用筆者自編調(diào)查問(wèn)卷《聽(tīng)障兒童家長(zhǎng)心理需求調(diào)查表》，從家庭、孩子、家長(zhǎng)個(gè)人心理健康狀況及掌握康復(fù)技能4個(gè)層面的37個(gè)問(wèn)題對(duì)聽(tīng)障兒童康復(fù)的基本情況以及家長(zhǎng)心理健康狀況進(jìn)行調(diào)查。家長(zhǎng)心理健康狀態(tài)主要涉及憂(yōu)愁、信心、挫折、內(nèi)疚、自責(zé)、情緒、工作、睡眠、食欲、健康、疲勞等11個(gè)因素。研究人員將調(diào)查表設(shè)計(jì)為在線(xiàn)填寫(xiě)方式，向全國(guó)各地康復(fù)機(jī)構(gòu)及家長(zhǎng)群發(fā)放問(wèn)卷，由家長(zhǎng)自行填寫(xiě)并提交，最后將調(diào)查結(jié)果進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

2 結(jié)果

2.1 家長(zhǎng)整體情況

參與調(diào)查的家長(zhǎng)年齡為22～59歲，其中25～35歲占比最多（36.48%），其次為36～45歲（24.91%），25歲以下占6.48%，46～55歲占3.07%，55歲以下占2.05%。家長(zhǎng)中母親251人（85.67%），父親28人，祖輩14人。文化程度初中及以下127人（43.35%），中專(zhuān)及高中64人（21.84%），大學(xué)及以上102人（34.81%）。家長(zhǎng)的就業(yè)狀態(tài)主要以無(wú)工作為主（62.8%），全職工作占23.21%，兼職工作占13.99%。家庭形態(tài)以夫妻、孩子及祖輩同住（三代）為主（37.54%），其次為夫妻與孩子同?。ǘ?，（35.84%），母親或父親單獨(dú)與孩子同住及祖輩與孩子同住分別占20.82%和5.8%。

2.2 聽(tīng)障兒童整體情況

聽(tīng)障兒童年齡3～6歲，149人（50.85%），0～3歲71人（24.23%），6～12歲66人（22.53%），12歲以下僅有7人（2.39%）。男女比約為1.25：1。90.78%的孩子為單純聽(tīng)力障礙。干預(yù)方式中，41.98%的孩子為助聽(tīng)器與人工耳蝸雙模式，32.08%為人工耳蝸植入，25.26%為配戴助聽(tīng)器。

2.3 家長(zhǎng)心理健康狀態(tài)

聽(tīng)障兒童家長(zhǎng)心理健康狀態(tài)各因素狀況見(jiàn)表1。

表1 聽(tīng)障兒童家長(zhǎng)心理健康情況

自責(zé)因素 疲勞因素我感覺(jué)我并不比別人差 111 37.88 我從沒(méi)有感到疲勞 21 7.17我對(duì)自己的缺點(diǎn)和錯(cuò)誤經(jīng)常自我反省 138 47.10 我偶爾會(huì)感覺(jué)疲勞 187 63.82我經(jīng)常責(zé)備自己的過(guò)失 24 8.19 我容易感到疲勞 68 23.21每次發(fā)生糟糕的事我都責(zé)備自己 20 6.83 我太疲勞了，以致不能完成很多事情 17 5.80情緒因素我對(duì)孩子能夠心平氣和，從不發(fā)脾氣 28 9.56我并不容易被激惹而發(fā)脾氣 31 10.58我偶爾被激惹并發(fā)脾氣 197 67.24我經(jīng)常發(fā)火 37 12.63

2.4 家長(zhǎng)的康復(fù)技能

2.4.1 家長(zhǎng)在家中進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的時(shí)間，見(jiàn)表2。

表2 家長(zhǎng)進(jìn)行家庭康復(fù)的時(shí)間

2.4.2 康復(fù)工具的選擇與康復(fù)資源獲取的主要途徑，見(jiàn)表3。

表3 康復(fù)資源獲取途徑

2.4.3 家長(zhǎng)期待得到的幫助，見(jiàn)表4。

表4 家長(zhǎng)希望得到的幫助

2.5 家長(zhǎng)對(duì)孩子目前康復(fù)情況的滿(mǎn)意程度

約62.45%（183／293）的家長(zhǎng)對(duì)孩子的康復(fù)情況表示很滿(mǎn)意和較滿(mǎn)意。

3 討論

在聽(tīng)障兒童聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練中，家長(zhǎng)起著重要的作用。馮芹等［2］的研究表明，家長(zhǎng)的配合程度可影響聽(tīng)障兒童語(yǔ)訓(xùn)的時(shí)間，家長(zhǎng)積極的配合態(tài)度將提高孩子的康復(fù)效果。家長(zhǎng)在孩子的康復(fù)過(guò)程中會(huì)遇到各種問(wèn)題，承受各種來(lái)自心理［3，4］、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)方面的壓力，他們迫切需要專(zhuān)業(yè)康復(fù)人員的指導(dǎo)，而專(zhuān)業(yè)人員對(duì)家長(zhǎng)的指導(dǎo)需建立在清楚地了解家長(zhǎng)需求的基礎(chǔ)上。

此次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，聽(tīng)障兒童的第一照顧人主要為25～45歲女性，這一年齡段的女性正值人生事業(yè)及社會(huì)閱歷的上升期，但62.8%的家長(zhǎng)卻在家待業(yè)，只為了更好地陪伴孩子進(jìn)行康復(fù)，這無(wú)形中對(duì)家長(zhǎng)個(gè)人的心理狀態(tài)及家庭經(jīng)濟(jì)狀況帶來(lái)負(fù)面影響，甚至影響了家庭生活質(zhì)量。從家長(zhǎng)的心理健康狀態(tài)分析來(lái)看，71.34%的家長(zhǎng)感到憂(yōu)愁，甚至有1.71%的家長(zhǎng)感到非常憂(yōu)傷，以至不能接受；54.95%的家長(zhǎng)對(duì)未來(lái)沒(méi)有信心；75.77%的家長(zhǎng)認(rèn)為雖然經(jīng)歷了挫折，但可以成功；76.79%的家長(zhǎng)感到對(duì)孩子有內(nèi)疚；62.61%的家長(zhǎng)會(huì)產(chǎn)生自責(zé)心理；79.87%的家長(zhǎng)經(jīng)常容易發(fā)脾氣；49.14%的家長(zhǎng)影響了工作；70.99%的家長(zhǎng)認(rèn)為睡眼欠佳；46.07%的家長(zhǎng)認(rèn)為影響了食欲；30.38%的家長(zhǎng)對(duì)自己的健康有所顧慮；92.83%的家長(zhǎng)感覺(jué)疲勞，甚至有5.8%的家長(zhǎng)認(rèn)為太疲勞了，以致于不能完成其他事情。以上數(shù)據(jù)均表明，聽(tīng)障兒童家長(zhǎng)的心理健康狀態(tài)較差，此結(jié)果與肖泓康等[5]的研究87.2%的家長(zhǎng)會(huì)對(duì)孩子的訓(xùn)練結(jié)果感到失望，甚至有45.7%的家長(zhǎng)經(jīng)常性地感到失望基本一致。形成這一心理狀態(tài)的原因一方面是家長(zhǎng)對(duì)于孩子期望過(guò)高導(dǎo)致，另一方面也由于家長(zhǎng)缺乏與康復(fù)教師的交流，對(duì)孩子的預(yù)期過(guò)高，不符合實(shí)際。經(jīng)常性地對(duì)孩子的訓(xùn)練結(jié)果感到失望也會(huì)加重家長(zhǎng)的負(fù)面情緒，致使家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)教師產(chǎn)生不信任感。

從調(diào)查數(shù)據(jù)中可以看出，大部分家長(zhǎng)處于無(wú)業(yè)狀態(tài)，且?guī)Ш⒆釉诒尘x鄉(xiāng)在大城市進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，這樣勢(shì)必對(duì)家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)帶來(lái)很大壓力，經(jīng)濟(jì)壓力會(huì)使家長(zhǎng)的情緒的不穩(wěn)定，最終影響孩子的康復(fù)效果，甚至導(dǎo)致孩子的心理問(wèn)題。

調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，家長(zhǎng)比較重視孩子的康復(fù)，55.63%的家長(zhǎng)在家每天進(jìn)行1～2小時(shí)康復(fù)；其獲取康復(fù)資源的途徑主要為機(jī)構(gòu)內(nèi)培訓(xùn)及康復(fù)教師傳授，可見(jiàn)機(jī)構(gòu)對(duì)家長(zhǎng)的指導(dǎo)與引領(lǐng)作用強(qiáng)大。家長(zhǎng)希望得到的幫助主要為康復(fù)技巧、家長(zhǎng)康復(fù)資源分享與康復(fù)理論學(xué)習(xí)，機(jī)構(gòu)在舉辦培訓(xùn)班中應(yīng)側(cè)重以上內(nèi)容的設(shè)計(jì)。多數(shù)家長(zhǎng)在孩子從確診到干預(yù)的過(guò)程中，在半年內(nèi)走出困境，并走上康復(fù)之路。家長(zhǎng)整體認(rèn)為自己是較稱(chēng)職的家長(zhǎng)，對(duì)孩子康復(fù)起決定性作用的主要是正確的康復(fù)訓(xùn)練、家長(zhǎng)的深度參與及先進(jìn)的輔聽(tīng)設(shè)備，同時(shí)專(zhuān)家的指導(dǎo)、家人的支持、建立康復(fù)的信心也是不可或缺的因素。75.43%的家長(zhǎng)愿意分享自己的康復(fù)歷程與經(jīng)驗(yàn)，幫助更多的家長(zhǎng)共同走向康復(fù)之路。

聽(tīng)障兒童康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，家長(zhǎng)在康復(fù)中占有重要地位，并且承受巨大的壓力，他們?cè)诳祻?fù)過(guò)程中有很大的需求，相關(guān)專(zhuān)業(yè)人員應(yīng)從以下幾方面為他們提供幫助，以滿(mǎn)足他們的需求。

①社會(huì)方面：對(duì)聽(tīng)障兒童及其家長(zhǎng)的自卑心理進(jìn)行疏導(dǎo)，使他們樹(shù)立健康積極的心態(tài)。同時(shí)通過(guò)廣泛宣傳，與關(guān)愛(ài)消除人們對(duì)聽(tīng)障兒童的歧視，給予聽(tīng)障兒童更多寬容。組織社會(huì)慈善企業(yè)及人士，對(duì)貧困家庭進(jìn)行經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助等。

②政策方面：政府應(yīng)該大力引進(jìn)先進(jìn)技術(shù)，培養(yǎng)高學(xué)歷高素質(zhì)的聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)人才，讓家長(zhǎng)對(duì)于聽(tīng)障兒童的康復(fù)訓(xùn)練更有信心。同時(shí)加大對(duì)于貧困家庭、康復(fù)機(jī)構(gòu)以及特殊教育學(xué)校的扶持補(bǔ)貼力度，開(kāi)展政策性救助，降低家長(zhǎng)的經(jīng)濟(jì)壓力。

③家庭方面：根據(jù)調(diào)查中發(fā)現(xiàn)的家長(zhǎng)普遍存在的心理問(wèn)題，通過(guò)開(kāi)展多種形式的培訓(xùn)班對(duì)家長(zhǎng)的心理問(wèn)題進(jìn)行疏導(dǎo)與解答，使家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)到自身心理狀況對(duì)兒童康復(fù)效果的重要性，并對(duì)康復(fù)所需要的時(shí)間及精力有大致了解，組織家長(zhǎng)互助會(huì)，家長(zhǎng)可在其中分享自身經(jīng)驗(yàn)，互相疏導(dǎo)心理問(wèn)題，交流康復(fù)經(jīng)驗(yàn)，從而使聽(tīng)障兒童康復(fù)的效果最大化。

在養(yǎng)育聽(tīng)障兒童孩子的過(guò)程中，家長(zhǎng)不可避免會(huì)產(chǎn)生焦慮、煩燥等情緒，對(duì)于這些情緒，不同的個(gè)體有不同的感受和表現(xiàn)，聽(tīng)障兒童家長(zhǎng)的心理是否健康、能否勇敢面對(duì)現(xiàn)實(shí)、積極配合康復(fù)訓(xùn)練，對(duì)聽(tīng)障兒童的康復(fù)效果具有重要影響。家長(zhǎng)應(yīng)勇于面對(duì)現(xiàn)實(shí)，保持健康心態(tài)，以贊許、包容的態(tài)度對(duì)待孩子，保持和睦的家庭關(guān)系，同時(shí)建立支持網(wǎng)絡(luò)，群策群力，積極尋找社會(huì)資源，主動(dòng)展示自己，爭(zhēng)取社會(huì)支持[5]。家長(zhǎng)是聽(tīng)障兒童教育期的掌舵者、參與者和護(hù)航者，要充分、合理地利用家庭資源，采取多種形式的活動(dòng)與服務(wù)，全面調(diào)動(dòng)家長(zhǎng)力量，全面提升聽(tīng)障兒童的康復(fù)質(zhì)量。

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