童 敏 許嘉祥

一、問題提出

為了應對我國人口老齡化的嚴峻挑戰(zhàn)，早在2000年前后，我國就開始推廣“居家養(yǎng)老服務”①張文范：《中國人口老齡化與戰(zhàn)略性的選擇》，《人口與經濟》，1998（1）。。到了2017年，國務院在頒布的《“十三五”國家老齡事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老體系建設規(guī)劃的通知》中，就明確提出“大力發(fā)展居家社區(qū)養(yǎng)老服務”。②國務院：《關于印發(fā)“十三五”國家老齡事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老體系建設規(guī)劃的通知》，http://www.gov.cn/zhengce/content/2017-03/06/content_5173930.htm，2017年3月6日。顯然，經過十多年的發(fā)展，居家養(yǎng)老服務在我國社會養(yǎng)老體系中占據著極其重要的位置，已經成為我國的一項基本國策。隨著我國居家養(yǎng)老服務的不斷深入，作為我國居家養(yǎng)老服務的一支重要力量的社會工作者在老年人居家長期照護服務中發(fā)揮著重要的作用③陳雷、江海霞、張秀賢：《城鄉(xiāng)統(tǒng)籌下新農保與相關養(yǎng)老保障制度整合銜接戰(zhàn)略研究》，《管理現代化》，2011（6）。，臨終關懷也因此成為他們必須面對的挑戰(zhàn)④章越松：《老年關懷的概念界定及其內涵解讀》，《醫(yī)學與社會》，2003（1）。。但是，目前有關臨終關懷的研究主要集中在患者身上，而針對家屬照顧者的卻很少。實際上，家屬照顧者也像患者一樣面臨生活意義重構的挑戰(zhàn)，他們不僅經歷失去親人的痛苦，需要承擔親人去世后家庭生活的重任①秦燕：《安寧療護與悲傷輔導》，高雄：巨流圖書股份有限公司，2015，第39頁。，而且他們狀況的好壞直接影響患者的臨終照顧過程②Kübler-Ross E, Kessler D. On grief and grieving: Finding the meaning of grief through the five stages of loss. Simon and Schuster, 2005,p.130-131.。盡管目前有關家屬照顧者在臨終挑戰(zhàn)面前的個人意義重構有不同的解釋，有的側重從心理角度進行描述③Kübler-Ross E, Kessler D. On grief and grieving: Finding the meaning of grief through the five stages of loss. Simon and Schuster, 2005,p.130-131.，有的強調從社會功能維度進行分析④Corr C.A.，Corr D.M.，Doka K.J.：《死亡課：關于死亡、臨終和喪親之痛》，北京：中國人民大學出版社，2011，第52頁。，有的則注重意義價值層面的探討⑤Singh， K. D.：《陪伴生命：我從臨終病人眼中看到的幸?！罚本褐行懦霭嫔?，2012，第186-187頁。，甚至臺灣學者余德慧等人還將照顧者與患者聯系在一起考察⑥余德慧等：《臨終心理與陪伴研究》，臺北：心靈工坊文化事業(yè)股份有限公司，2006，第181-227頁。，但是這些解釋不僅缺乏清晰一致的邏輯框架，而且常常相互沖突。因此，有必要針對臨終關懷的家屬照顧者進行研究，了解他們在臨終照顧過程中的意義重構過程，以便為社會工作者的臨終介入提供清晰明確的依據和參考。

二、研究設計

（一）研究的理論框架

對于人類的精神生活和生命意義的強調，是存在主義理論的核心，這一理論關注人類面對痛苦體驗時生命意義的建構過程。⑦Krill D.F. Existential social work. Advances in Social Work, 2014, 15(1): 117-128.盡管國內運用存在主義研究照顧者應對臨終挑戰(zhàn)的社會工作服務介入是近幾年才開始的⑧梁瀟云：《關注存在意義：臨終者的死亡焦慮與社會工作的介入》，華東理工大學碩士學位論文，2013年。，但是實際上，存在主義與社會工作的結合開始于上世紀60年代⑨Rubin, G. K. Helping a clinic patient modify self destructive thinking. Social Work, 1962,7(1):76-80.，由于受到第二次世界大戰(zhàn)的沖擊，特別是隨后的人權運動和反物質主義思潮的影響，人類的生存價值和發(fā)展方向成為人們普遍關注的議題，由工業(yè)化和現代化帶來的物質繁榮背后的價值危機逐漸凸現出來。⑩Krill, D. F. Existential social work. In Francis J. Turner (5th ed.), Social work treatment: Interlocking theoretical approaches (pp.179-204).New York: Oxford University Press, 2011, p.197.存在主義社會工作就是在應對這樣的人類生存困擾中產生的，它把關注的焦點直接投向人們在日常生活中面臨的價值的困擾、方向的迷失和身份的解組等關乎生存意義的問題。?? Krill, D. F. Existential social work. In Francis J. Turner(4 ed.). Social work treatment: Interlocking theoretical approaches (pp.251-281). New York: The Free Press, 1996, p.268-269? Nilsson, I., Jansson, L., &Norberg, A. Crisis phenomenon after stroke reflected in an existential perspective.International Journal of Aging and Human Development, 1999, 49(4): 259-277.? Klugman, D. Existentialism and constructivism: A Bi-polar Model of subjectivity. Clinical Social Work Journal, 1997, 25(3), 297-313.? Brown, J. Child abuse: An existential process. Clinical Social Work Journal, 1980, 8(2), 108-115.

80-90年代，存在主義社會工作獲得了長足的進步，它在70年代理論概念探討的基礎上，開始深入到臨床的服務中，如醫(yī)務社會工作中的康復服務?? Krill, D. F. Existential social work. In Francis J. Turner(4 ed.). Social work treatment: Interlocking theoretical approaches (pp.251-281). New York: The Free Press, 1996, p.268-269? Nilsson, I., Jansson, L., &Norberg, A. Crisis phenomenon after stroke reflected in an existential perspective.International Journal of Aging and Human Development, 1999, 49(4): 259-277.? Klugman, D. Existentialism and constructivism: A Bi-polar Model of subjectivity. Clinical Social Work Journal, 1997, 25(3), 297-313.? Brown, J. Child abuse: An existential process. Clinical Social Work Journal, 1980, 8(2), 108-115.、臨床社會工作的個案輔導?? Krill, D. F. Existential social work. In Francis J. Turner(4 ed.). Social work treatment: Interlocking theoretical approaches (pp.251-281). New York: The Free Press, 1996, p.268-269? Nilsson, I., Jansson, L., &Norberg, A. Crisis phenomenon after stroke reflected in an existential perspective.International Journal of Aging and Human Development, 1999, 49(4): 259-277.? Klugman, D. Existentialism and constructivism: A Bi-polar Model of subjectivity. Clinical Social Work Journal, 1997, 25(3), 297-313.? Brown, J. Child abuse: An existential process. Clinical Social Work Journal, 1980, 8(2), 108-115.等，從兒童服務?? Krill, D. F. Existential social work. In Francis J. Turner(4 ed.). Social work treatment: Interlocking theoretical approaches (pp.251-281). New York: The Free Press, 1996, p.268-269? Nilsson, I., Jansson, L., &Norberg, A. Crisis phenomenon after stroke reflected in an existential perspective.International Journal of Aging and Human Development, 1999, 49(4): 259-277.? Klugman, D. Existentialism and constructivism: A Bi-polar Model of subjectivity. Clinical Social Work Journal, 1997, 25(3), 297-313.? Brown, J. Child abuse: An existential process. Clinical Social Work Journal, 1980, 8(2), 108-115.逐漸延伸到青少年服務①Hacker, D.An existential view of adolescents.The Journal of Early Adolescence, 1994, 14(3), 300-327.、老年服務②Brown, J., &Romanchuk, B. Existential social work practice with the aged: Theory and practice. Journal of Gerontological Social Work, 1994,23(1/2): 49-65.以及社會工作督導③Walsh, J. Incorporating existential themes into the supervision of social work practitioners.The Clinical Supervisor, 1999, 18(1): 1-16.和社會工作教育等。④Dean, R., &Fenby, B. Exploring epistemologies: Social work action as a reflection of philosophical assumptions. Journal of Social Work Education, 1989, 25(1): 46-54.實際上，存在主義社會工作的影響遠不局限于此，很多社會工作服務模式都引入了存在主義社會工作的某些核心概念和服務原則。⑤Krill, D. F. Existential social work. In Francis J. Turner (5th ed.), Social work treatment: Interlocking theoretical approaches (pp.179-204).New York: Oxford University Press, 2011, p.185； p.194.就存在主義主社會工作的邏輯框架而言，它可以概括為三項核心原則：（1）以服務對象為中心（a client-centered orientation）；（2）注重經驗的改變（an experiential change emphasis）；（3）關注意義價值或者信仰（a concern with values and philosophical or religious perspectives）。⑥Krill, D. F. Existential social work. In Francis J. Turner (5th ed.), Social work treatment: Interlocking theoretical approaches (pp.179-204).New York: Oxford University Press, 2011, p.185； p.194.顯然，這三項原則為研究者探究家屬照顧者在臨終挑戰(zhàn)中的生命意義重構過程提供了指引，即以家屬照顧者為中心，從經驗的改變和意義價值的建構兩個層面考察家屬照顧者。

（二）研究方法

M市從2011年開始通過政府購買社工項目的方式嘗試社區(qū)居家養(yǎng)老服務，創(chuàng)建了失能和半失能老人的“家庭病房”項目。從2015年起，M市在“家庭病房”的項目基礎上開始探索居家臨終關懷的服務。本研究的個案均來自于M市的居家臨終關懷服務的家庭，選擇的主要依據有3項：（1）接受居家臨終關懷的全程服務，有完整的服務記錄；（2）家屬照顧者的生命意義受到嚴峻的挑戰(zhàn)，面臨意義重構的任務；（3）家屬照顧者的家庭生活需要重新安排，生活經驗發(fā)生明顯改變。

根據以上3項標準，本研究選取了4戶家庭，其中，2戶是中年家屬照顧者，2戶是老年家屬照顧者。研究對象的具體情況見表1.1所示。

表1.1 面對臨終挑戰(zhàn)的家屬照顧者（研究對象）的基本情況

續(xù)表

本研究選擇了文獻法、觀察法和訪談法等三種不同方法收集研究資料。首先，本研究收集了4戶家庭的所有居家臨終關懷服務的文檔記錄，主要包括兩大類：（1）需求評估和服務計劃，幫助研究者了解服務介入前的狀況，資料編碼為W1（4戶家庭分別為W1-A/B/C/D。表1.1的資料來源于需求評估和服務計劃）；（2）服務過程記錄以及中期和末期的自評報告，幫助研究者了解整個服務過程中的變化狀況，資料編碼為W2（4戶家庭分別為W2-A/B/C/D）。其次，本研究的研究者對4戶家庭進行了入戶隨訪，觀察4戶家庭成員之間的互動，收集了觀察資料，觀察資料的編碼為G（4戶家庭分別為GA/B/C/D）。最后，本研究采用訪談法對4位家屬照顧者和負責居家臨終關懷服務項目的兩位社會工作者W和S進行訪談，訪談資料的編碼為F（4位家屬照顧者和2位社會工作者分別為FA/B/C/D/W/S）

三、困頓與不安中的臨終挑戰(zhàn)

從接到患者的病危通知到患者離世而去，這一臨終階段雖然長短不一，但是對于家屬照顧者來說，卻經歷了大致相同的四個階段：初知噩耗、照顧陪伴、維持平衡和離世告別。在每一階段，家屬照顧者都需要應對不同的臨終照顧要求，學習臨終照顧中的新的經驗，同時也面臨新的生命意義的挑戰(zhàn)?？梢哉f，在整個臨終照顧過程中，家屬照顧者都是在困頓和不安中度過的，他們一方面需要面對死神奪走親人的痛苦；另一方面又需要重建失去親人后的未來生活。

（一）初知噩耗

在初知噩耗這一階段，家庭照顧者由于意外得到患者的臨終噩耗，他們通常在心理上沒有準備，因此，常常表現出無法接受這個現實，總是討價還價，拒絕接受臨終噩耗，懼怕之前的生活期待被打破。

社工在醫(yī)院見到患者妻子時，她精神狀態(tài)不佳，頭發(fā)白了很多。盡管她知道丈夫患癌癥、處于臨終晚期的消息已有近一個月的時間，但是總是懷疑醫(yī)生搞錯了。當患者妻子隨著社工走出醫(yī)院的大門時，突然拉住社工的手問丈夫的癌癥究竟是中期還是晚期，因為醫(yī)生跟她說是晚期，康復可能性不大，但是她不相信這是真的，就覺得丈夫的身體會好起來。她告訴社工，她自己很矛盾，看到丈夫嘔吐的很厲害，就向醫(yī)生咨詢丈夫的病情，但是她真的不想知道那么多，因為一旦知道多了，她就會忍不住多想，一整天就是胡思亂想，控制不住自己的情緒，有時會在丈夫面前哭泣。（W2-A-05）

盡管每個家屬照顧者對患者臨終噩耗的反應不同，但是在心理上都經歷著治療還是放棄的拉鋸，一方面不愿意放棄繼續(xù)接受治療，把希望投放在明天；另一方面又不得不面對病情的惡化，寄希望于奇跡的突然出現。特別是在患者的求生抗爭或者其他家人的要求下，接受臨終事實似乎是一件不可能的事。

我一開始是反對他做化療的，就是因為他說太痛受不了，才去做的。而且我老公也想做化療，他希望能趕緊好起來。但是，每做一次化療，就瘦一圈，現在只有81斤了。這化療不是，不化療也不是。（FA-01）

最好她（指案主女兒）就別回來，真的很煩人!回來后就和我吵，要不要從醫(yī)院搬回來這個問題就跟我吵了半天。她堅持要在醫(yī)院治療，還要和醫(yī)生理論要治好她爸爸的病，我贊同醫(yī)生的意思，就想讓他搬回家。這么多年了，這樣的情況見多了，不要再去折騰他的身體了。我這個女兒這幾年回來過幾趟？她一直在鬧，跟她說不清，弄到最后還不是我一個人想辦法叫救護車送醫(yī)院，她哪里幫得上什么忙?。‵D-01）

顯然，繼續(xù)接受治療無論對于患者還是身邊的親人來說，與其說是一種疾病的治療，還不如說是一種親情的牽掛和責任的要求。他們不是不相信科學，而是在親情和科學面前更愿意相信親情，因為畢竟總有一些例外的情況。這樣的選擇也就使得照顧者不得不在整個臨終階段經歷心理上與親人的割舍。

（二）照顧陪伴

經過初知噩耗這一階段的困頓之后，家屬照顧者也就需要慢慢撫平自己內心的恐懼和不安，承擔起患者在臨終階段的照顧和陪伴的責任。而在這樣的照顧陪伴過程中，首先給家屬照顧者最直接的沖擊，是繁重的照顧責任。特別對于那些已經臥床幾年甚至幾十年的患者的家屬照顧者，他們的照顧壓力可想而知。

這位71歲的家屬照顧者向社工傾訴照顧的無奈和困難，很激動地說：“我這樣照顧他都已經八年了，我也算是對得起他了，我自己年齡也不小了，身體又不好，今年也是我的本命年，你說我過不過得了這一年??！”（GD-01）

在這一階段隨著病情的加重和死亡的臨近，患者常常有一些“奇特”的行為表現，給原本就已經承擔極大照顧負擔的家屬照顧者帶來一些精神上的困擾。而家屬照顧者的內心沖突也會隨之不斷加劇。

這么大的一個人，吃個飯都會嗆到，跟小孩似的，然后吐的滿地都是，都不知道是不是故意的，經常這樣，非常煩人。（FB-01）

當社工說到，天冷一定要把患者的手放進被窩里保暖。患者妻子開始皺起眉頭抱怨：“我一直在給他蓋被子，他很不老實，每次都要把手拿出來，跟他說了好多遍了都不聽，這幾天越來越厲害了，手還不停地到處動，嘴里不知道一直在喊什么，特別吵，弄得我真的好煩??！”（FW-01）

實際上，在這一階段給家屬照顧者最大的打擊還不是來自于照顧的負擔，而是陪伴患者度過臨終階段。家屬照顧者看著患者在臨終階段經歷病情折磨、求生無望，而自己又無能為力時，這種傷痛便深深扎在了家屬照顧者的內心深處。

患者丈夫很無奈地說：“不知道為什么要讓她受這個痛苦，而且現在已經十年了，我自己也好難受??！”接著，患者丈夫突然轉了話題，大聲說，“這就是命啊，有人命好，有人命苦，我這一輩子就得跟她折騰，到現在了還不能清閑”。（W2-C-09）

顯然，在照顧陪伴階段，家屬照顧者的困頓和不安在不斷加劇，一方面受親情和責任的推動需要不斷增加照顧和陪伴的精力，給自己一個心安理得的答案；另一方面，又要不斷面對日益嚴重的病痛折磨和生命的絕望氣氛，讓自己面對臨終命運的現實拷問，導致精力投入的越多，就越需要直接面對臨終的絕望，親情變得越來越奢侈。

（三）維持平衡

在照顧陪伴過程中，家庭生活中的其他日常安排并不沒有停滯，只是家屬照顧者的主要精力投放在了患者的疾病照顧和陪伴上，包括患者自己也是這樣，隨著病情的發(fā)展趨于明朗，無論是患者還是照顧者都開始關注疾病之外的家庭生活內容。

最近這一些時間，妻子都在照看我，我有時候在家里躺著，有時候在醫(yī)院住著，孫子的事我們管不了了，不知道他最近怎么樣，我們有沒有影響到他，您（社會工作者）能不能幫我問問看孫子的情況。（W2-B-19）

不論對于患者還是家屬照顧者來說，其他家庭生活內容的出現，給他們絕望的病痛生活帶來了新的希望。而且更為重要的是，只有借助這樣的其他家庭生活內容的安排，家屬照顧者才能與患者一起找到不再糾結于疾痛和命運不公這樣的議題，慢慢學會在命運的擠壓中看到新的生活希望。

隨著患者病情的不斷加重，患者妻子一直糾結于怎么開口和兒子說患者的事。前些日子，患者妻子硬著頭皮將患者的病情告訴了兒子，但是她一開始認為兒子情商很低，不知道心疼他爸爸，他爸爸生了這么嚴重的病，都沒看到兒子掉一滴眼淚。（W2-A-14）

沒想到孩子有自己看待事情的角度，有自己的理解，他告訴社會工作者：

看到爸爸在床上很難受的樣子，我很傷心。不過，爸爸媽媽很辛苦，我不能讓他們?yōu)槲覔?，我得勇敢些。（FS-09）

正像孩子母親說的那樣，這一家庭不幸的痛苦事件卻促成了她和孩子的成長，孩子仿佛變了一個人似的，一下子成熟起來，家庭也因此有了更強的抵御能力。當然，如果找不到其他家庭生活安排中的意義，患者與家屬照顧者就會繼續(xù)糾結于病痛的折磨和生命的絕望。

社工（有護理背景）為患者的傷口換完藥之后，患者開始哭泣，一直說自己是子女的累贅，想死卻死不了。社工試圖轉移他的注意力，說了一些其他事情，想讓她的情緒平穩(wěn)一些。患者并沒有理會，還是一直哭泣，反復說自己真是累贅，該死的不死，拖累別人，真是沒用等這樣的話。（W2-C-15）

顯然，維持平衡是臨終關懷中家屬照顧者生命意義重構的重要階段。在這一階段，無論患者還是家屬照顧者都有了生命意義建構的分水嶺，他們開始有機會從關注疾病的照顧和陪伴轉向日常生活安排的維持。

（四）離世告別

經歷了幾個月的照顧和陪伴之后，盡管家屬照顧者已經有了患者離世的準備，但是真正當這一天來到的時候，他們往往還是覺得不知所措，悲傷的情緒會隨著患者的離世而爆發(fā)。

一提到剛因病去世的公公，作為兒媳的家屬照顧者就掉了眼淚，一旁的婆婆也跟著情緒激動起來，一邊掉著眼淚，一邊手抖得很厲害。這幾天婆婆每天都吃不了多少，怎么勸都不想吃，本來挺健康的，現在成了這樣，讓家里所有的人都很擔心。（W2-B-18）

不過，此時最嚴酷的生命拷問是來自于家屬照顧者的內心，因為患者的離世意味著他們再也沒有機會為自己的親人做點事情，盡點自己的力量。因此，自己照顧的不周，或者未竟的承諾就成為生活中的遺憾，牽扯著家屬照顧者的注意力，讓他們在深深的自責中懷疑生命的意義。

患者上周五去世了，社工決定這周跟進入戶了解患者丈夫的狀況。患者的丈夫見到社工后，與社工說：“沒有帶老伴出過遠門是個抹不去的遺憾，還有很多我當時怎么就沒有考慮到??！不嚴重的時候，要是能夠叫上大家，我們一起出去好好玩一下，多好呀（老人嘆了口氣，閉著眼，沉默了好一會兒）。”（W2-C-16）

社會工作者嘗試強化患者丈夫的正向評價，讓他看到自己在患者的照顧陪伴中已經盡力了，減少內心的自責，但是發(fā)現效果不好，患者丈夫這樣回答社會工作者：

我對她沒有做不好的地方，只是感覺我這輩子也沒什么成就，她跟著我也沒有過上什么幸福的日子，沒有什么榮華富貴的生活，這讓我感到很愧疚。（W2-C-16）

如果說這種愧疚感會隨著時間推移慢慢減退，那么親人離世之后需要面對新的生活安排，這是沒有人能夠替代的，而且這樣的生活要求只會隨著時間推移不斷加強。

這是我第一次一個人去南普陀寺辦事，還在那邊隨便吃了點東西，但是剛吃的時候就覺得喉嚨被塞住一樣，一想到以前我們一起生活的日子，根本就吃不下去。我們之前一起來過這里，現在，她就這樣先走了，想到這，我的眼淚就忍不住流了出來了。這以后就我一個人活著，我要干什么呀（情緒激動，抽泣起來）。（FC-02）

一旦親人過世而又找不到其他家庭生活安排的責任，此時，家屬照顧者就會深深陷入過往感情的糾結中，尤其對于老老照顧的空巢老人來說，要在失去老伴之后再從其他家庭生活安排中找到新的責任，是一個非常大的挑戰(zhàn)過程。

四、拉拆與重構中的生命意義

從表面上看，家屬照顧者也像患者一樣在臨終階段面臨否認、拒絕、討價還價、承認和接受等生活意義重構的階段，但是實際上，如果把家屬照顧者放回到日常生活場景中就會發(fā)現，他們與患者不同，在整個臨終階段承擔著雙重家庭角色，即患者的照顧者和其他家人生活成員的照顧者。這種雙重角色給他們帶來了生活中的雙重責任，一方面需要照顧患者，盡自己的照顧責任；另一方面又需要安排好家庭的其他生活，承擔起家庭未來生活的責任，而臨終階段的生命意義重構就是在這雙重責任拉拆中產生的，涉及兩個方面：如何盡自己的照顧責任以及如何承擔家庭未來生活的責任。

（一）雙重責任的拉扯

對于家屬照顧者來說，盡管整個臨終關懷可以具體分為初知噩耗、照顧陪伴、維持平衡和離世告別四個階段，但是仔細分析就會發(fā)現，實際上，從生命意義的重構而言，維持平衡是分水嶺，可以就此把臨終關懷分為兩個性質完全不同的大階段，之前的重點是生命意義的解構，主要涉及家屬照顧者與患者之間的照顧責任及其相互影響；之后的焦點是生命意義的建構，主要涉及家屬照顧者與其他家人成員之間的照顧責任及其相互影響。

就初知噩耗和照顧陪伴階段而言，這一大階段是家屬照顧者接到患者的臨終通知決定是否繼續(xù)照顧的階段，也是家屬照顧者打破原有生活安排，把照顧患者的生活放在首位的階段。因此，這一大階段主要拷問的是家屬照顧者與患者之間的照顧責任。照顧責任承擔的越盡心，留給家屬照顧者的自責就越少，這也意味著家屬照顧者越容易撫平內心的不安，放手患者的離世；相反，如果家屬照顧者在照顧陪伴中不夠用心，就會在患者離世時表現出內心的愧疚。這種愧疚感甚至會把家屬照顧者在患者生病之前的生活遺憾也會牽連出來，讓家屬照顧者很難再有空間重建自己生活的意義。

就維持平衡和離世告別階段而言，這一大階段是家屬照顧者學會平衡其他家庭生活安排面對親人離世的階段，也是家屬照顧者重新回歸日常生活，建構未來生活安排的階段。在這一大階段，家屬照顧者開始著手建立沒有患者影響下的生活，其他家庭成員的照顧責任在此階段就顯得非常重要，它不僅可以幫助家屬照顧者找到新的生命希望和意義，而且也能夠在一定程度上撫平患者的病痛和絕望。其他家庭成員的責任越重要，家屬照顧者的生命意義重建也就越容易。顯然，這對于空巢家庭來說，親人的離世給家屬照顧者的打擊更為嚴重，因為他們重建生命意義的機會比較少。

不過，值得注意的是，這里只是為了解釋的方便，才將生命意義的重建分為解構和建構兩個部分，而在實際生活中，這兩個方面是相互交錯在一起的。一旦家屬照顧者在照顧陪伴患者的過程中沒有盡到自己的照顧責任，他們就很難在患者離世時釋懷，而這樣的拉拆又會影響家庭照顧者承擔起其他家庭成員的照顧責任，重建生命的意義；同樣，如果家屬照顧者缺乏其他家庭成員的照顧責任，就很容易糾纏在與患者的照顧責任中，深陷自責而無法自拔。

（二）親情與責任的交錯影響

在家屬照顧者的生命意義重建中，并非像人們常常想象的那樣是一種親情難以割舍，實際上，還有另一個重要影響因素，它也直接影響著家屬照顧者的生命意義的解構和建構，這個因素就是責任。盡管在初知噩耗階段，親情是影響家屬照顧者是否決定繼續(xù)接受疾病治療的重要因素，但是到了照顧陪伴階段，在病痛折磨和生命絕望的擠壓下，對患者的照顧責任在照顧陪伴中起著關鍵的作用。在維持平衡階段，則是其他家庭成員的照顧責任發(fā)揮著重要影響。當處于離世告別階段，家屬照顧者又會面臨親情的影響，除了難以割舍與患者的親情之外，其他家庭成員的親情則對家屬照顧者生命意義的建構起著重要的推動作用。

顯然，在臨終關懷的四個不同階段，親情和責任的作用是不同的，它們相互交錯影響，一起推動家屬照顧者對生命意義的尋找和建構過程。兩者之間的交錯影響關系見下圖（1.1）所示：

圖1.1 雙重責任生命意義重構圖

從上圖1.1所示中可以看到，家庭照顧者在整個臨終關懷階段承擔著兩種重要的照顧責任：患者的照顧責任和其他家庭成員的照顧責任。這兩種責任的變化分別影響著兩種形式的生命意義的重構，前者是意義的解構，后者是意義的建構。而在整個生命意義重構中，兩種責任在照顧陪伴和維持平衡兩個階段中的轉換成為關鍵，使家屬照顧者能夠在患者的病痛和絕望中找到生命重建的希望，為患者的離世告別做好準備。

五、小結

在整個臨終階段，家屬照顧者經歷了初知噩耗、照顧陪伴、維持平衡和離世告別等四個不同階段，他們承擔著兩種角色的照顧責任，即患者的照顧責任和其他家庭成員的照顧責任。這兩種照顧責任的轉換成為家屬照顧者生命意義重構的關鍵，使他們能夠一方面釋懷與患者的情感和責任關聯，另一方面又能夠重建與其他家庭成員的新的情感和責任關系。

這樣的結論對于開展臨終階段家屬照顧者的社會工作者來說，有著重要的啟發(fā)：首先，在初知噩耗階段，社會工作者需要注重家屬照顧者與患者的親情關系，促使家屬照顧者能夠承擔起患者的照顧責任，但是到了照顧陪伴階段，社會工作者則需要強調家屬照顧者的責任，避免他們的親情在患者的病痛和絕望壓力下受到傷害；其次，在照顧陪伴和維持平衡階段，社會工作者需要做好兩者責任的轉換，使家屬照顧者能夠在患者的病痛和絕望中看到新的生命希望；再次，在離世告別階段，社會工作者除了舒緩家屬照顧者與患者的親情減少自責之外，還需要培育家屬照顧者與其他家庭成員的親情關系；最后，在整個臨終階段，社會工作者需要把家屬照顧者的生命意義重構分為意義的解構和建構兩個部分，前者關乎家屬照顧者與患者之間的照顧責任的變化，后者關乎家屬照顧者與其他家庭成員之間的照顧責任的調整。