董丹妹 沙增薈

300020中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院

骨髓異常增生綜合征(MDS)是一種以造血干細胞惡性克隆為特征的后天性疾病，常表現(xiàn)為造血功能異常及疾病的惡性轉(zhuǎn)化[1]，長期治療及可能出現(xiàn)療效反復(fù)和疾病惡性轉(zhuǎn)化，對患者生理及心理方面有不同程度的影響，尤其病程較長且療效不佳的患者。預(yù)前照護計劃(Advance Care Planning，ACP)是指患者在獲知其疾病預(yù)后及臨終搶救的相關(guān)措施，并在病情平穩(wěn)、意識清楚時，自主決定臨終狀態(tài)時治療及護理的相關(guān)意愿[2]。ACP在我國內(nèi)地還處于起始階段，國人對其接受程度不一，其研究大多為腫瘤晚期患者[3-4]，MDS 患者對ACP 的接受程度鮮見文獻參考，本研究調(diào)查和總結(jié)MDS 患者及家屬對ACP 的接受程度，探討實施ACP 的可行性，為臨床工作提供理論依據(jù)。

資料與方法

選取2017年6月-2018年6月天津市某三級甲等醫(yī)院MDS 患者252 例為調(diào)查對象。252例患者中，每位患者選取1名可以作為代表的家屬參與調(diào)查，包括配偶、子女及兄弟姐妹等。醫(yī)護人員選取患者在醫(yī)院治療期間的主管醫(yī)生或護士參與調(diào)查。

納入標(biāo)準(zhǔn)：確診為MDS，且無其他嚴重疾病及精神疾病，能夠表達自我意見，并自愿參與本次研究。

研究方法：⑴調(diào)查工具：①一般資料調(diào)查問卷：根據(jù)資料和文獻自行設(shè)計調(diào)查問卷，包括性別、年齡、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、月平均收入、宗教信仰、醫(yī)療保險、疾病治療情況、對預(yù)前照護的了解情況等。②預(yù)前照護接受程度調(diào)查問卷：本調(diào)查在任小靜等編制的患者ACP 接受程度調(diào)查問卷基礎(chǔ)上[5]，將患者家屬及醫(yī)護人員納入調(diào)查。包括“ACP 的態(tài)度”“ACP 的感受”以及“ACP 的打算”3 個維度，共19 個條目，采用likert 4 點計分法，對各項指標(biāo)的重要程度進行分級。很重要為4 分，重要為3 分，一般為2 分，不重要為1 分，具有良好的信效度。⑵調(diào)查方法：本研究采用現(xiàn)場調(diào)查方式，調(diào)查人員在進行調(diào)查前先進行相關(guān)學(xué)習(xí)與培訓(xùn)，包括問卷內(nèi)容及填寫方法等，每次問卷發(fā)放由2名調(diào)查人員在征得患者同意后共同完成。

統(tǒng)計學(xué)方法：數(shù)據(jù)應(yīng)用SPSS 19.0 軟件處理，計數(shù)資料以[n(%)]表示，計量資料以(±s)表示。

結(jié) 果

問卷情況：問卷當(dāng)場收回，共發(fā)放問卷252份，回收252份，剔除無效問卷6份，有效問卷246份，有效率為97.6%。

246例MDS患者一般情況，見表1。

預(yù)前照護知曉度與贊成度情況，見表2。

預(yù)前照護接受程度各維度評分結(jié)果，見表3。

討 論

MDS 患者、家屬及醫(yī)護人員對ACP的認知現(xiàn)狀：本研究顯示，246 例MDS患者中，96.3%從未聽說過預(yù)前照護，進一步介紹后，有43.9%贊成實施預(yù)前照護；246 名患者家屬中，95.9%從未聽說過預(yù)前照護，經(jīng)進一步介紹后，39.8%贊成實施，這與其他相關(guān)文獻相比，認可度較低[6]。究其原因，可能是因為與其他疾病相比，MDS 相對而言雖然病程長、不易治愈，但多數(shù)患者在治療下能夠使病情較為穩(wěn)定，對于預(yù)前照護的需求多數(shù)患者還未考慮；同時多數(shù)患者在治療中有一定的療效，對于患者及家屬來說，對疾病治療會有正面的積極作用，從而不愿意或還未考慮預(yù)前照護，從而贊成度不高。而醫(yī)護人員的調(diào)查顯示，53.3%聽說過預(yù)前照護，80%經(jīng)過介紹后持贊成態(tài)度，贊成度明顯高于患者及家屬原因，可能是因為醫(yī)護人員長期接觸MDS，對疾病的發(fā)展及最終的狀態(tài)等有較多經(jīng)歷，從而易于接受和贊成ACP 的實施。

MDS 患者ACP 接受度受文化程度、宗教信仰、疾病嚴重程度等多方面因素影響：本研究顯示，接受預(yù)前照護的MDS 患者中，文化程度相對較高、自覺身體狀況較差，而有宗教信仰者均未接受預(yù)前照護。有研究表明，文化程度、宗教信仰、疾病嚴重程度對患者接受死亡的程度有影響[7-8]。文化程度越高的患者，相對而言其對生命的思考要更加深入，對疾病的相關(guān)知識獲取渠道也較為多樣，對自己的病情能夠有一個較為理性的認識，從而在疾病晚期能夠較為理性地接受和面對，自然的做好準(zhǔn)備與安排；自覺身體狀況較差的患者，在病痛的折磨下，與疾病抗?fàn)幍男判闹鸩较?，對疾病的治愈及自己的身體狀況愈發(fā)不樂觀，從而更加易于接受死亡和預(yù)前照護；有宗教信仰的患者，雖然不同的宗教有不同的特點，但大多數(shù)都認為生死有命，或命運是上帝給的，或死亡是另一個美好的開始，對于死亡的態(tài)度與未有宗教信仰者截然不同，因而對預(yù)前照護的接受程度也截然不同。

表1 MDS患者一般情況

表2 ACP知曉度與贊成度情況[n(%)]

表3 ACP接受程度各維度評分(±s，分)

表3 ACP接受程度各維度評分(±s，分)

ACP維度 得分 患者 家屬 醫(yī)護人員ACP的態(tài)度 3～12 6.68±3.22 5.64±3.17 9.42±2.38 ACP的感受 15～60 48.45±5.48 41.59±4.13 52.49±6.11 ACP的打算 5～20 9.69±6.15 8.21±5.53 17.14±2.32總計 23～92 65.21±5.23 56.74±4.48 78.89±4.77

家屬知曉度與贊成度越高對患者ACP 的選擇有較大影響：本研究問卷還顯示，家屬知曉度與贊成度越高對MDS患者ACP 選擇的影響越大。家屬贊成預(yù)前照護的實施，患者大多數(shù)也贊成，而家屬對預(yù)前照護持保留態(tài)度者，患者大多數(shù)也持保留態(tài)度。一方面，可能因為同一家庭中，MDS 對患者和家屬的影響相對一致。疾病控制較好的，患者和家屬對疾病治療有較好的信心，從而均未對死亡進行考慮；而病情相對較重或長期反復(fù)的患者及家屬，對疾病的感受較深，對疾病治療的信心有所下降，從而容易考慮或接受預(yù)前照護，故而家屬與患者對預(yù)前照護的統(tǒng)一度較大。另一方面，患者對于預(yù)前照護的得分較家屬得分高，原因可能因為對于MDS 家屬而言，擔(dān)心預(yù)前照護的實施，會受到親友的反對。在傳統(tǒng)觀念中，如果兒女或家屬放棄治療，可能會被親友認為不孝，故而對于接受和贊同預(yù)前照護相對比較保守；而對于MDS 患者而言，疾病本身對其影響最直接，根據(jù)自身情況決定也不會引起親友的非議，故而得分較家屬高。

醫(yī)護人員接受并加強宣教對ACP 的實施有重要促進作用：本研究顯示，醫(yī)護人員對于ACP 的贊同度最高，這與國內(nèi)相關(guān)研究一致[9-10]。目前我國內(nèi)地預(yù)前照護還處于初步推廣階段，受我國傳統(tǒng)文化的影響，大多數(shù)MDS 患者對于預(yù)前照護的接受還處于觀望中，可以理解可以贊同，但接受卻比較困難，對于疾病還未處于終末階段的大多MDS 數(shù)患者來說尤其如此，因為MDS 患者可能認為預(yù)前照護離自己還比較遠。醫(yī)護人員可以適時介紹和推廣預(yù)前照護，尤其是MDS患者病情晚期控制不佳或惡化者，可提高患者及家屬對預(yù)前照護的了解與認同，醫(yī)護人員可以借鑒香港和臺灣的經(jīng)驗，同時結(jié)合內(nèi)地的實際情況，采用適當(dāng)?shù)拇胧?，如制作適合內(nèi)地傳統(tǒng)文化的相關(guān)宣傳冊或宣傳單，加大宣傳力度[11]。

總之，預(yù)前照護受文化、信仰、病情等多方面影響，對于MDS 患者及家屬而言，由于MDS 的特殊性，既不同于惡性腫瘤又區(qū)別于一般疾病，贊同并接受預(yù)前照護還需要不斷的加大宣傳，是一個循序漸進的過程，醫(yī)護人員可以先從MDS患者病情發(fā)展較快或轉(zhuǎn)為惡性的患者進行循序漸進的宣教，以達到較好預(yù)期。