張余慧
[提 要]艾滋病感染者在感染后會經(jīng)歷急劇的心理沖擊,很容易出現(xiàn)認知偏差,對疾病治療和生活適應(yīng)帶來不利影響。基于對10名艾滋病感染者的深入訪談發(fā)現(xiàn),感染者的認知偏差主要體現(xiàn)在對疾病的認知、對身體的認知、對社會關(guān)系的認知及對未來生活的認知。基于此,提出如下社會工作干預(yù)策略:鏈接醫(yī)療資源,為感染者提供科學(xué)有效的疾病防治信息;優(yōu)化親友認知,為感染者認知糾偏提供社會關(guān)系支持;重構(gòu)生命意義,為感染者認知糾偏提供自我概念支持;進行政策倡導(dǎo),為感染者認知糾偏營造良好社會環(huán)境。
近年來,我國艾滋病病毒傳播進入快速增長期。截至2018年9月30日,我國艾滋病病毒(HIV)感染者及艾滋?。ˋIDS)病人共計849602例,其中艾滋病病毒感染者497231例[1]。艾滋病是一種破壞人體免疫細胞的慢性感染疾病。艾滋病不僅使感染者承受著疾病帶給身體的疼痛、外界的歧視、對身體狀況惡化和死亡的恐懼,還要承受因艾滋病感染而帶來的工作與生活變故。協(xié)助艾滋病感染者科學(xué)合理認知艾滋病,對提高感染者應(yīng)對感染艾滋病困境的能力,促進生活適應(yīng)與疾病治療意義重大。
患者的疾病治療和生活適應(yīng)與患者的認知狀況關(guān)系密切。Spertus認為正向的疾病認知能促進人們正確、積極地理解疾病,對生活質(zhì)量以及行為產(chǎn)生積極健康的影響[2]。張玉龍和陳曉陽認為疾病患者依據(jù)立場、個人特質(zhì)對疾病形成不同的認知,患者將個人的各個層面與疾病進行意義關(guān)聯(lián),對疾病的解讀轉(zhuǎn)變成對生活各方面的對應(yīng)解讀,具有個體經(jīng)歷的獨特性[3]。李耀鋒和張余慧認為初期艾滋病感染者因信息缺失等原因更容易產(chǎn)生不同程度的認知偏差[4]。但是總體來看,現(xiàn)有文獻基于艾滋病感染者主體視角特別是結(jié)合艾滋病感染者日常生活變動的研究還很缺乏,對艾滋病感染者的認知偏差與社會功能修復(fù)仍缺乏重視。
由于艾滋病的特殊性,社會大眾對艾滋病仍存在很多片面乃至錯誤的認知,對艾滋病感染者的歧視普遍存在。由于事先準備不足,艾滋病感染者在確診后往往會經(jīng)歷急劇的心理變化,對艾滋病、身體、社會關(guān)系和未來生活的認知容易出現(xiàn)偏差。因此,本文重點關(guān)注艾滋病感染者的認知,通過感染者的認知去了解艾滋病,幫助艾滋病防治工作者更深刻地了解艾滋病對感染者的影響,并透過社會工作視角思考干預(yù)策略,以期發(fā)揮專業(yè)社會工作在調(diào)試艾滋病感染者認知偏差及促進艾滋病感染者社會功能發(fā)揮等方面的專業(yè)價值,幫助感染者建立科學(xué)合理的認知,更好地適應(yīng)感染艾滋病后的生活。
2017年10月-2018年5月,研究者在J市Q區(qū)疾病預(yù)防控制中心對調(diào)查對象進行招募并開展訪談。研究者在疾病預(yù)防控制中心對確診艾滋病感染者進行初步的心理疏導(dǎo),隨之依據(jù)感染者意愿互留聯(lián)絡(luò)方式并選擇機會進行后續(xù)訪談,訪談方式依據(jù)調(diào)查對象的意愿進行選擇,訪談方式包括面對面訪談、微信訪談和電話訪談。面對面訪談有助于研究者觀察到研究對象的表情與肢體語言,能更細致入微了解感染者的情緒狀態(tài)。微信和電話訪談避免了面對面的拘謹和被訪者的心理防御,有利于挖掘研究對象內(nèi)心深處的想法。訪談內(nèi)容主要包括對艾滋病的認知、對身體的認知、對社會關(guān)系的認知和對未來生活的認知四個方面。每一次訪談結(jié)束的當天,研究者對訪談材料進行整理與核對。艾滋病感染者這一群體具有隱秘性,很多感染者因害怕曝光或者因病恥感強,不愿意接受訪談,因此招募調(diào)查對象的工作比較艱難。研究者運用社會工作的專業(yè)方法,在感染者確診的第一時間提供心理疏導(dǎo),與感染者建立初步的專業(yè)關(guān)系,為調(diào)查對象招募和訪談效果奠定了良好基礎(chǔ)。本次研究的訪談對象共10人,其中男性8人,女性2人。年齡為20-45歲。本科學(xué)歷5人,大專學(xué)歷2人,大專以下學(xué)歷3人。性取向為同性戀者4人,異性戀者5人,雙性戀者1人。
艾滋病在發(fā)現(xiàn)初期被認為是瘟疫,隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展,對艾滋病的認識逐漸由瘟疫變成慢性疾病。艾滋病的雞尾酒療法提升了藥物控制病毒的效果,大大延長了感染者進入發(fā)病期的間隔時間。人體感染艾滋病病毒到艾滋病發(fā)病的平均時間是7-10年,有的甚至終身不會發(fā)病。艾滋病感染者對艾滋病的認知存在較嚴重的信息不對稱,在獲取客觀有效的信息方面存在障礙,容易出現(xiàn)對艾滋病的認知偏差和極端化傾向,有感染者夸大艾滋病的影響,也有感染者輕視艾滋病的影響。
1.“患上了絕癥”
個案1是同性戀者,接觸同性圈不滿2年,在圈里經(jīng)常聽到“艾滋病”這個字眼,但對艾滋病的認識非常淺薄。個案1發(fā)生高危行為后曾出現(xiàn)過反復(fù)低燒和腹瀉癥狀,由朋友提醒后才懷疑是感染艾滋病病毒的急性期癥狀,當?shù)弥獧z查結(jié)果為陽性時,個案1嚎啕大哭,難以接受事實。他認為艾滋病無法治愈,自己感染艾滋病就等于是患上了絕癥,深感痛苦和絕望?!拔抑皇且粋€大二的學(xué)生,美好的生活才剛剛開始,怎么會遇上這種事情?!”
個案2因肺病嚴重不適而就醫(yī),在就醫(yī)過程中查出感染艾滋病病毒,隨后轉(zhuǎn)入定點醫(yī)院進行治療,與病友交流艾滋病時被其誤導(dǎo),認為自己很快就要死亡,感到非常悲觀絕望?!拔业臓顩r很不好,我真的很害怕,他(病友)跟我說,我得的這個病,只能在這里(醫(yī)院當?shù)兀┗鸹袅?,連追悼儀式都不能辦,你知道嗎?直接就要火化了,我真的好崩潰!”
2.“只是免疫力低下”
對艾滋病的認知偏差,一方面是夸大疾病的嚴重性,另一方面就是對疾病重視不足。個案3屬于后者。個案3于2010年獻血時查出感染艾滋病病毒,得知感染后個案3還是如往常般工作和生活。他很注重身體鍛煉,在他看來病毒只是攻擊人體的免疫力而已,只要他不斷提高自身免疫力就可以對付病毒,維持身體健康。在連續(xù)幾年里,個案3的身體都沒有出現(xiàn)嚴重的病癥,所以他沒有去醫(yī)院查CD4和病毒載量,也沒有用藥。直到2014年,個案3的身體開始出現(xiàn)嚴重的病癥,剛開始是反復(fù)發(fā)燒咳嗽,個案3一直扛著,自己在藥店買感冒藥吃,但效果不理想,最終沒辦法才去醫(yī)院。在醫(yī)院查出感染艾滋病后,醫(yī)院不肯治療,接連換了幾家醫(yī)院都是這樣,最后才跑到定點醫(yī)院就診。但為時已晚,查出是艾滋病晚期,肺部嚴重感染,經(jīng)過幾個月的住院治療,最后還是離開人世。
在感染艾滋病的急性階段和潛伏階段,感染者一般不會出現(xiàn)非常嚴重的生理病癥,只是在急性感染期有一些發(fā)燒、咳嗽、淋巴腫大等短暫癥狀,但是當CD4指標下降到一定數(shù)值后,艾滋病感染者需要服用抑制艾滋病病毒藥物,而一旦服用便要終身服用,且需要定時定量地服用。在剛開始服用抑制艾滋病病毒的藥物時,多數(shù)感染者會產(chǎn)生頭暈、嘔吐等不良反應(yīng),因個人體質(zhì)和對藥物耐受的情況不同,感染者產(chǎn)生不良反應(yīng)的程度有所差異,藥物對個體身體產(chǎn)生的副作用程度也不同。
艾滋病和性病都是傳染性疾病,性行為是艾滋病病毒和性病病毒傳播的主要途徑,通過性行為感染艾滋病病毒的感染者很可能同時感染性病。艾滋病和性病會相互影響,使兩種疾病的治療更困難。艾滋病感染者的免疫力較低,這會導(dǎo)致性病治療療程延長、易復(fù)發(fā)等問題;而性病感染者的免疫力也低,這又進一步導(dǎo)致艾滋病病毒增加,進入惡性循環(huán)。身體上有不同病癥和對艾滋病病情控制感不同,艾滋病感染者對身體的看法會有所差異,出現(xiàn)的認知偏差也各有不同。
1.“自己是個大毒瘤”
個案4是個非常愛美的男同性戀者,曾經(jīng)通過節(jié)食保持纖瘦的身形,因此身體狀況不太好,有輕微的貧血和營養(yǎng)不良。同時個案4還感染了梅毒和尖銳濕疣,性病的治療給他帶來了很大的麻煩。在得知感染艾滋病病毒后,個案4很害怕身體健康狀況會直線下降。他認為自己嬌弱的身體無法抵御艾滋病病毒的侵蝕,對身體的控制感非常弱。同時承受著生理病痛和心理折磨?!拔腋杏X我現(xiàn)在就是個大毒瘤。我的身體本來就差,隨時會感染其他的病毒,以后感冒發(fā)燒肯定是家常便飯,治療也是個麻煩事,要去定點醫(yī)院配藥,定期去做治療。天哪,我真的難以想象以后的日子要怎么過?!?/p>
2.“身體要衰亡了”
在感染艾滋病之后,患者不僅身體會經(jīng)歷明顯的病癥,服藥后的副作用也會對身體造成一定的損傷。在這個過程中,有些感染者癥狀較輕,有些感染者癥狀較為嚴重。癥狀嚴重的感染者更容易產(chǎn)生偏差認知,甚至產(chǎn)生自殺的念頭。比如個案5在經(jīng)歷艾滋病病癥時感覺承受不住,認為身體就要衰亡了。而個案6則是被藥物副作用折磨,他認為身體終將因藥物副作用而垮掉。
個案5在確診感染艾滋病后的幾個月后身體出現(xiàn)各種嚴重的病癥,這讓她很崩潰,認為身體機能在急速衰退。剛開始是皮膚病,從臉到脖子再到四肢長滿了紅色疹子;然后是肺部感染嚴重,反反復(fù)復(fù)高燒咳嗽;再有就是婦科疾病等等。“那段時間,我就是一直在吃藥看病,不是在醫(yī)院就是在醫(yī)院的路上,沒有一刻是輕松的,感覺自己身體好差,好累,好想一死了之?!眰€案6承受的艾滋病病癥相對較輕,只是高燒和咳嗽。但在服藥后他的身體產(chǎn)生了嚴重的副作用,服藥導(dǎo)致的眩暈、嘔吐等不良反應(yīng),一直持續(xù)了2個多月。精神狀態(tài)很差,體重也急劇下降,面黃肌瘦。后期被迫換藥,但是副作用也非常大,首先是過敏,然后是血脂升高,在很大程度上增加了患高血壓和心梗腦梗的風(fēng)險。他認為自己的身體最終將被藥物的副作用拖垮?!拔矣X得這就是懲罰吧,讓你染上艾滋病還不夠,還要讓你體會治療的痛苦。終有一天我的身體會被這些藥的副作用搞垮。”
艾滋病最先發(fā)現(xiàn)于美國加州和紐約的男同性戀圈,感染艾滋病病毒的同性戀者因致命性的感染和腫瘤而喪命,在當時同性戀被認為是性變態(tài)的一種形式。在此背景下,同性戀群體和艾滋病感染者群體很自然地被聯(lián)系在一起并背上道德譴責(zé)的包袱,遭受社會的歧視。在當今社會仍然有人認為艾滋病是上帝用來懲罰同性戀的工具,對艾滋病感染者存在歧視。向德平指出社會對艾滋病感染者的歧視包括社會健康人以社會氛圍、價值觀念、行為方式等對艾滋病感染者進行排斥和疏離,限制其生存發(fā)展的社會空間[5]。艾滋病感染者確診后,普遍面臨如何處理社會關(guān)系的困境,易產(chǎn)生對社會關(guān)系的認知偏差。
1.“我很怕接觸他們”
感染者一定程度上內(nèi)化了社會環(huán)境對艾滋病的歧視,這致使感染者因害怕遭受別人的歧視而不敢將感染者的身份公開。個案1認為一旦艾滋病感染者的身份曝光,必將倍受歧視,親人和朋友也將疏遠。但隱瞞實情卻讓個案1變得異常敏感,擔(dān)心某個言行舉動會暴露感染者的身份,擔(dān)心某次接觸會把艾滋病傳染給他人。“我的生活都被這件事情 (感染艾滋?。┗\罩著,我不敢參與任何艾滋病話題的討論,記得有一次上課老師提到艾滋病這個字眼,我頭低的好低,就好像他在說我。我也不敢碰我的朋友們,我覺得自己都神經(jīng)質(zhì)了,太難過了。”
2.“他們都怕接觸我”
感染者的社會關(guān)系在一定程度上傳遞了社會大眾對艾滋病的一般認識乃至偏見,加之他們對艾滋病的傳染途徑?jīng)]有清晰的了解,導(dǎo)致他們很容易做出排斥感染者的行為舉動。這種舉動一旦被感染者意識到,將會使他們產(chǎn)生錯誤的認知,認為自己一定會被所有的親友嫌棄和疏遠。
個案7自身很坦然地接受了感染艾滋病病毒的事實,但是父母花了很長時間來接受這件事。在得知個案7感染艾滋病后,父母也對艾滋病的相關(guān)信息做了些了解。雖然了解艾滋病病毒的傳染途徑,知道日常接觸不會傳染,但是心理上始終存在障礙,在與個案7接觸時會有一些抵觸?!坝∠笞钌畹氖?,那天和我爸過馬路,有輛車開的很快,我去扶他,他下意識的躲開了……第一次回去吃飯,我媽在我走后把我用過的餐具丟掉了。”
個案8則是受到同學(xué)和學(xué)校的歧視。個案8在確診感染艾滋病后,也曾猶豫是否要將感染的事情告訴室友,但考慮到和室友關(guān)系很好,覺得隱瞞對不起大家,所以鼓起勇氣向室友坦白了。讓個案8意想不到的是,室友極度震驚,不僅快速搬離宿舍,還將事情告知學(xué)校,導(dǎo)致個案8被學(xué)校規(guī)勸休學(xué)?!拔覀円郧瓣P(guān)系很好,大家吃的用的都在一起,不分彼此。知道我感染后,他們都害怕死了,立即就和父母說,父母也害怕,就責(zé)問學(xué)校,學(xué)校勸我回家休息。等再回學(xué)校,他們就搬走了,留下我們一起用過的東西。沒想到他們這么害怕我?!?/p>
感染艾滋病是對一個人人生進程與生活狀態(tài)造成巨大影響的破壞性事件。感染者的自我概念會因此發(fā)生變化,他們很容易否定自我價值,失去自我實現(xiàn)的目標,進而導(dǎo)致對未來人生的認知發(fā)生偏差,失去未來生活的信心。
1.“我這輩子完了”
個案9已有40多歲,年邁的母親一直催促他結(jié)婚生子,多年的同性生活后,他也希望能夠結(jié)婚生子組建傳統(tǒng)模式的家庭。正巧他也遇上一位自己喜歡,同時對方也認為自己很不錯的女子,兩人經(jīng)過一段時間交往考慮結(jié)婚。而就在個案9認為生活即將安定的時候,卻診斷出感染艾滋病。他認為這輩子不能結(jié)婚,無法生兒育女,自己的一生就只能這么孤苦伶仃的過了?!巴炅?,我這輩子都完了,永遠不可能再建立家庭?!?/p>
2.“前途暗淡”
個案10擁有一份前景很好的工作,當?shù)弥腥景滩〉慕Y(jié)果時,他瀕臨崩潰,情緒非常激動,不斷重復(fù)著“不可能”。個案10一直難以接受感染的事實,一度陷入無限的自責(zé)與后悔中。他認為一切都毀了,工作、生活、夢想都到此為止,甚至上網(wǎng)查找安靜死亡的方法。“我真是害怕極了,我沒辦法描述那種感覺,天空一下變得灰暗,壓得我沒法喘氣,我真的什么都完蛋了?!?/p>
總體來看,艾滋病感染者在感染初期普遍存在認知偏差,主要表現(xiàn)在對艾滋病疾病的認知偏差、對身體變化的認知偏差、對社會關(guān)系的認知偏差和對未來生活的認知偏差。以上四個方面的認知偏差相互關(guān)聯(lián)、相互影響。一般來說,對艾滋病疾病的認知偏差越嚴重,對身體、社會關(guān)系與未來生活的認知偏差也相應(yīng)地越嚴重。本研究發(fā)現(xiàn),艾滋病感染者的認知偏差呈現(xiàn)幾個顯著特點:首先,對艾滋病的認知存在極端的特點,一種是過度夸大艾滋病的危害,另一種是過于輕視艾滋病的后果。其原因都是對艾滋病了解太少且存在誤解。其次,感染者對身體狀況的認知過于消極。主要原因在于疾病的癥狀表現(xiàn),包括因感染艾滋病而產(chǎn)生的癥狀和因服藥帶來的癥狀。身體的疾病癥狀越嚴重,對身體的認知越消極。再次,對社會關(guān)系的認知存在不自信,艾滋病感染者普遍認為親友會歧視自己,認為自己不能處理好與他們的關(guān)系,其原因一方面是社會對艾滋病的容忍度低,艾滋病感染者對社會歧視的內(nèi)化導(dǎo)致感染者本人歧視自己;另一方面取決于家人和朋友的態(tài)度,家人和朋友對艾滋病接受度越低,艾滋病感染者處理社會關(guān)系就越不自信。最后,對未來生活的認知很悲觀。主要原因是感染者不接納自我,否定自己的價值,失去人生目標,生命意義感弱。
社會工作秉承“助人自助、以人為本”的服務(wù)理念,致力于促進服務(wù)對象社會功能的修復(fù)與發(fā)揮,可在艾滋病感染者認知糾偏中發(fā)揮獨特的重要作用。社會工作介入艾滋病感染者認知糾偏時,可運用專業(yè)的知識和方法提供正確的艾滋病知識教育,幫助艾滋病感染者糾正認知偏差,促進艾滋病感染者與醫(yī)生的溝通,增強艾滋病感染者的治療依從性,改善感染者與家人朋友的關(guān)系,重新建立對未來生活的信心,提高應(yīng)對困難的能力。艾滋病感染者的認知偏差使其自身陷入困境,在為艾滋病感染者提供服務(wù)時,應(yīng)從其認知著手,通過糾正感染者的偏差認知,改善感染者的情緒和提高應(yīng)對困境的能力。
認知是個體認識客觀世界的信息加工活動。充分有效的信息支持是認知糾偏的關(guān)鍵。研究發(fā)現(xiàn),所有個案感染艾滋病初期都缺乏艾滋病相關(guān)的專業(yè)知識,且缺乏獲取專業(yè)知識的渠道。他們在艾滋病及艾滋病引起的并發(fā)癥方面普遍存在錯誤認知。因此,社會工作在介入中幫助感染者鏈接醫(yī)療資源,提供專業(yè)的艾滋病信息支持是糾正偏差認知的關(guān)鍵。
首先,針對艾滋病感染高危群體提供艾滋病防治教育。研究發(fā)現(xiàn)多數(shù)感染者在感染艾滋病病毒之前,都認為艾滋病離自己很遠,從未想過自己會感染艾滋病。對艾滋病了解不足,導(dǎo)致在確診感染時情緒上難以接受事實,產(chǎn)生認知偏差。因此,應(yīng)針對高危群體提供艾滋病防治教育,可在艾滋病高危群體中開展以艾滋病知識普及為主題的社區(qū)工作。其次,向艾滋病感染者提供獲取疾病知識的渠道。由于網(wǎng)絡(luò)媒體的發(fā)展,各種正確與不正確的信息傳播都很廣泛,感染者慣于從網(wǎng)絡(luò)中查詢信息,卻缺乏對正確信息的辨識。他們傾向于相信博人眼球的具有導(dǎo)向性的信息、以訛傳訛的錯誤信息和聳人聽聞的負面信息,因此,提供科學(xué)全面的信息獲取渠道非常必要。社會工作者可介紹專業(yè)網(wǎng)站、書籍給感染者,或通過QQ、微信等方式向感染者推送正確的、新穎的信息,幫助其全面認知艾滋病。再次,預(yù)先告知服藥可能出現(xiàn)的副作用及藥物調(diào)整方法。研究發(fā)現(xiàn)感染者在第一次服藥時知道藥物會對身體產(chǎn)生副作用,但對副作用的表現(xiàn)和嚴重程度不了解,醫(yī)生也不會進行詳細介紹。因此,社會工作在介入時應(yīng)協(xié)同醫(yī)生明確告知感染者藥物的副作用,會產(chǎn)生哪些癥狀,嚴重程度大致怎樣,什么情況下需申請重新配藥。當藥物副作用非常嚴重以致需要重新配藥時,社會工作者應(yīng)幫助感染者疏導(dǎo)心理困境,協(xié)同醫(yī)生制定藥物調(diào)整方案,幫助感染者順利用藥。
親人、朋友和親密伙伴是感染者接觸最多、最密切的人,這些人對感染者非常重要。他們對感染者的認知直接影響感染者對自身和疾病的認知。因此,引導(dǎo)親友建立對艾滋病的合理認知,對于糾正艾滋病感染者的偏差認知是很有必要的。同時,社會工作者可輔導(dǎo)感染者采用積極有效的溝通方式,幫助其有效處理與親友間的關(guān)系,正確審視自己的社會關(guān)系。
首先,協(xié)同專業(yè)人士向親友提供正確的艾滋病知識。親友是艾滋病感染者重要的社會支持,由于艾滋病知識的普及不足,多數(shù)親友對艾滋病知識了解不多、認知存在偏差,不僅不能為感染者提供有效的支持,甚至?xí)驗閷Π滩〉恼`解而引起感染者的認知偏差。因此,為了爭取親友的支持,應(yīng)先糾正他們對艾滋病的認知偏差。社會工作者可以通過向感染者親友普及艾滋病相關(guān)知識的方式,改變其錯誤認知。其次,幫助感染者正確應(yīng)對親友的抵觸行為。由于社會對艾滋病的歧視普遍存在,很多親友也內(nèi)化了這種歧視,即使了解艾滋病的傳染途徑,在面對感染者時也難以避免有抵觸語言或行為。因此,如何正確合理看待親友的抵觸語言和行為是非常重要的。社會工作在干預(yù)中可幫助感染者分析預(yù)測親友可能出現(xiàn)的反應(yīng)與應(yīng)對策略,幫助感染者做好充分的準備。同時可運用理性情緒療法,幫助感染者分辨因親友抵觸語言和行為而產(chǎn)生的偏差認知,并告知合理的認知,不斷強調(diào)直至偏差認知被合理認知代替。
意義治療理論認為個體的生命意義能夠影響其人生觀,進而影響個體的心理和行為。如果個體能夠找到自我實現(xiàn)的目標,肯定自己對社會的意義,他對生活的態(tài)度就會積極樂觀,自我價值感和控制感就高,社會適應(yīng)水平就越高。王才康認為生命意義是個體在生活中思考其存在的目的和價值,尋找人生目標和達到人生目的的過程[6]。因此,針對感染者對未來生活的偏差認知,社會工作者可以通過肯定感染者的生命價值,鼓勵和引導(dǎo)他們重構(gòu)新的生命意義,從而為感染者認知糾偏尋找新的自我概念支持。
存在認知偏差的感染者在確診后對自己的生命會產(chǎn)生消極看法,甚至萌生自殺的念頭。為了重新建立生活的希望和信心,社會工作者應(yīng)在掌握感染者對生命的偏差認知基礎(chǔ)上,通過生命歷程回顧、成功案例示范等方式肯定感染者的個人生存價值,強調(diào)個體生命的獨特性與珍貴性,幫助感染者尋找新的人生定位與目標。社會工作者可根據(jù)感染者的資源條件與內(nèi)在需求,協(xié)助他們在既定條件下重新規(guī)劃未來生活,學(xué)會與疾病相處,使感染者認識到自我價值實現(xiàn)和人生目標實現(xiàn)的可行性及路徑,重構(gòu)對未來生活的合理認知與希望。
系統(tǒng)理論中的社會構(gòu)建主義模式認為,個人在具體的歷史和文化情境下進行的社會互動影響個人形成其特有的對世界的認知。社會存在的艾滋病歧視對感染者的偏差認知會產(chǎn)生極大的影響。向德平指出艾滋病感染者的認知容易內(nèi)化社會歧視[7]。無歧視的社會環(huán)境有助于消除社會對艾滋病的歧視,在一定程度上減少感染者的羞恥感和自責(zé)感,提高對艾滋病的接受度,使其更客觀積極地看待艾滋病本身。無歧視的社會環(huán)境能夠使周圍的家人與朋友更合理地看待艾滋病與感染者,從而使感染者能更好地處理社會關(guān)系。因此,社會工作者應(yīng)發(fā)揮專業(yè)特長,倡導(dǎo)構(gòu)建無歧視的社會環(huán)境。
首先,在社區(qū)層面開展艾滋病專業(yè)知識普及的教育及宣傳活動。在消除艾滋病感染者歧視這一問題上,艾滋病專業(yè)知識的廣泛有效傳播是其關(guān)鍵點??蛇\用社區(qū)工作的方法在社區(qū)內(nèi)廣泛普及艾滋病專業(yè)知識,也可利用新媒體平臺向社會大眾宣傳普及相關(guān)知識。號召加大對艾滋病感染者群體的正面報道,倡導(dǎo)建立具有包容性的社會環(huán)境。其次,結(jié)合新時期“健康中國”戰(zhàn)略及艾滋病感染者的現(xiàn)實需求,倡導(dǎo)制定更加公平合理的艾滋病防治相關(guān)政策。向德平認為我國艾滋病病毒感染者遭受的正式歧視是指政府在政策和制度上保障艾滋病感染者正當權(quán)益的無作為[5]。我國現(xiàn)在既有的保障艾滋病感染者權(quán)益、艾滋病感染者反歧視的法律法規(guī)存在執(zhí)行力不足與執(zhí)行滯后的問題。社會工作者應(yīng)與政府相關(guān)部門和社會組織積極互動,推動政府在政策制定方面更加注重維護艾滋病感染者的社會處境與正當權(quán)益。
本文通過調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),感染艾滋病的突發(fā)性與巨大沖擊使艾滋病感染者很容易產(chǎn)生偏差認知,主要表現(xiàn)在對艾滋病的認知、對身體的認知、對社會關(guān)系的認知和對未來生活的認知四個方面,認知偏差產(chǎn)生的原因主要是對艾滋病相關(guān)信息了解不足或存在誤解、艾滋病所引起的嚴重并發(fā)癥、親友的不理解、自我的不接納以及社會歧視等。社會工作作為助人脫離困境的專業(yè),注重服務(wù)對象的認知調(diào)試與社會功能發(fā)揮,能在艾滋病感染者認知偏差糾正方面發(fā)揮重要作用。由于艾滋病感染者的各方面認知之間相互影響,因此本文從感染者四個方面的偏差認知著手,同時結(jié)合社會工作的專業(yè)特性,從信息支持、社會關(guān)系支持、自我概念支持和社會環(huán)境營造四個方面提出艾滋病感染者認知糾偏的社會工作干預(yù)策略,為社會工作介入艾滋病防治的相關(guān)實務(wù)提供理論啟發(fā)與操作指南。
未來應(yīng)依據(jù)艾滋病感染者認知的特點,進行更深入細致的理論和實務(wù)研究?,F(xiàn)有研究中缺乏對艾滋病感染者認知的研究,未來應(yīng)對艾滋病感染者開展更深入長期的追蹤研究。同時,應(yīng)重點關(guān)注艾滋病感染者的內(nèi)在需求研究。運用行動研究方法,依托社會工作實務(wù)項目的開展,對艾滋病感染者進行更細致的觀察和研究,探索長效的社會工作介入艾滋病感染者認知糾偏的實務(wù)模式和操作方法。