沈安琪，王 蕓，顧晶晶，蔣 玲，欒 偉

（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院南院，上海 201112）

嬰幼兒喘息是一種以慢性氣道炎癥為主要病變的異質(zhì)性疾病。喘息是嬰幼兒時(shí)期的常見(jiàn)癥狀，1/3的嬰幼兒在2歲以前至少有過(guò)1次以上喘息發(fā)作［1］。近年來(lái)，嬰幼兒喘息的發(fā)病率呈日漸升高的趨勢(shì)；而生命早期的反復(fù)喘息發(fā)作若得不到妥善的治療極有可能演變?yōu)橄?-3］。兒童是家庭關(guān)注的中心，在長(zhǎng)期照顧過(guò)程中，主要照顧者的家庭功能受到關(guān)注。許多患兒因喘息長(zhǎng)期反復(fù)發(fā)作，對(duì)其及主要照顧者身心健康造成了一定程度的損害［4］。主要照顧者不僅要承受來(lái)自經(jīng)濟(jì)、社會(huì)等方面的壓力，還承受著沉重的心理壓力。本研究應(yīng)用家庭功能評(píng)定量表普通功能量表（General Functioning Scale of the Mac Master Family Activity Device,FAD-GFS）和PedsQLTM家庭影響模塊量表，評(píng)估喘息患兒的家庭功能狀況。探討喘息患兒呼吸與哮喘控制水平和家庭功能的相關(guān)性。現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用方便抽樣法，選取2018年4—7月就診于本院的喘息患兒160例及其主要照顧者，其中，男100例，女60例；年齡0～5歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合喘息診斷標(biāo)準(zhǔn)［5-6］，年齡＜5 歲；非急性期發(fā)作，近 1 年內(nèi)至少有過(guò)2次喘息發(fā)作；智力正常；患兒主要照顧者具備讀寫(xiě)能力且自愿參與本研究；患兒無(wú)器質(zhì)性、精神疾病或伴有嚴(yán)重的呼吸系統(tǒng)疾病。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒及其主要照顧者不愿配合；患兒或其主要照顧者患有智力障礙，有器質(zhì)性、精神疾病史。根據(jù)TRACK評(píng)分分為控制組（n=98)和未控制組（n=62）?？刂平M中，男62例，女36例；年齡35(29)個(gè)月；家庭情況：雙親97例，單親1例；父親學(xué)歷：大專(zhuān)及以上82例，大專(zhuān)以下16例；母親學(xué)歷：大專(zhuān)及以上82例，大專(zhuān)以下16例；父親就業(yè)情況：在職96例，待業(yè)2例；母親就業(yè)情況：在職82例，待業(yè) 16例。未控制組中，男38例，女24例；年齡39（34）個(gè)月；家庭情況：雙親62例，單親0例；父親學(xué)歷：大專(zhuān)及以上47例，大專(zhuān)以下15例；母親學(xué)歷：大專(zhuān)及以上44例，大專(zhuān)以下18例；父親就業(yè)情況：在職61例，待業(yè)1例；母親就業(yè)情況：在職57例，待業(yè)5例。兩組患兒性別、年齡、父母學(xué)歷、就業(yè)情況等一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 評(píng)估工具

1.2.1.1 PedsQLTM4.0家庭信息表中文版 PedsQLTM4.0家庭信息表由Varni等［7-8］開(kāi)發(fā)，經(jīng)國(guó)內(nèi)學(xué)者編譯及文化適應(yīng)后產(chǎn)生中文版；包括患兒基本信息 （出生日期、性別、病程）和照顧者基本信息（婚姻狀況、職業(yè)、學(xué)歷）。此外，本研究將照顧者的學(xué)歷、患兒與照顧者的關(guān)系、患兒受疾病影響的狀況以及在過(guò)去30 d因患兒的健康狀況對(duì)照顧者生活和工作造成的影響等信息也加入到該量表中進(jìn)行采集。

1.2.1.2 改良中文版兒童呼吸和哮喘控制測(cè)試量表（the Test for Respiratory and Asthma Control in Kids,TRACK） 該量表于2007年由美國(guó)學(xué)者M(jìn)urphy等［9］研制完成，是目前國(guó)內(nèi)外首個(gè)量化的、適用于5歲以下患兒哮喘控制水平的評(píng)估工具，也是目前唯一包含損害及風(fēng)險(xiǎn)兩個(gè)評(píng)估維度的測(cè)試工具。該量表以80分作為判斷患兒呼吸癥狀是否得到控制的最佳界限值，評(píng)分≥80分,表明患兒呼吸問(wèn)題得到了控制，評(píng)分＜80分，表明患兒呼吸問(wèn)題尚未得到控制［10］。該量表的準(zhǔn)確性、敏感性、特異度及有效性均已得到相關(guān)研究證實(shí)［11-12］。

1.2.1.3 家庭功能評(píng)定量表普通功能量表（General Functioning Scale of the Mac Master Family Activity Device,FAD-GFS）［13］該量表共 12項(xiàng) 4級(jí)評(píng)分項(xiàng)目，包括6項(xiàng)反向評(píng)分項(xiàng)目，主要用于了解家庭的一般功能，包括活動(dòng)計(jì)劃、危機(jī)支持和相互信任等。分值越高，家庭功能越差。中文版家庭功能評(píng)定量表總的內(nèi)部一致性系數(shù)為 0.91［14］，證實(shí)其具有良好的信、效度。

1.2.1.4 PedsQLTM家庭影響模塊量表 該量表于2004年研制完成，為主要照顧者自評(píng)式報(bào)告，用于評(píng)價(jià)兒童慢性疾病對(duì)父母及其家庭的影響；共36個(gè)問(wèn)題，分為8個(gè)緯度，包括生理功能、情感功能、社會(huì)功能、溝通、憂(yōu)慮、家庭日常活動(dòng)和家庭關(guān)系；分?jǐn)?shù)越高，表明患兒對(duì)家庭造成的負(fù)面影響越小［15-16］。該量表已被證明具有良好的信、效度。

1.2.2 調(diào)查方法 采用問(wèn)卷調(diào)查法進(jìn)行調(diào)查研究。在調(diào)查前，對(duì)參與調(diào)查的成員進(jìn)行統(tǒng)一的規(guī)范化培訓(xùn)。調(diào)查者按統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向患兒的主要照顧者說(shuō)明調(diào)查目的及要求，取得知情同意后，由主要照顧者自主填寫(xiě)問(wèn)卷。問(wèn)卷填寫(xiě)完畢后，由調(diào)查者現(xiàn)場(chǎng)回收并檢查。共發(fā)放問(wèn)卷160份，回收有效問(wèn)卷160份，有效回收率100%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 20.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料如符合正態(tài)分布，以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，應(yīng)用t檢驗(yàn)和χ2檢驗(yàn)。計(jì)量資料如不符合正態(tài)分布，以中位數(shù)（四分位間距）［M（Q）］表示，應(yīng)用 Mann-whitney 秩和檢驗(yàn)。計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)、構(gòu)成比描述，應(yīng)用χ2檢驗(yàn)或Fisher's確切概率。相關(guān)分析采用Spearman分析。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒GFS及家庭影響得分 見(jiàn)表1。

表1 兩組患兒GFS及家庭影響得分 （例）

2.2 TRACK量表評(píng)分與GFS及家庭影響的關(guān)系 見(jiàn)表2。

表2 TRACK量表評(píng)分與GFS及家庭影響的關(guān)系

3 討論

3.1 患兒喘息控制不良對(duì)家庭功能產(chǎn)生一定的影響 本研究結(jié)果顯示，未控制組的個(gè)人認(rèn)知功能、擔(dān)心、家庭日?；顒?dòng)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)評(píng)分高于控制組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，提示喘息得到有效控制的患兒，其家庭影響模塊中患兒主要照護(hù)者的個(gè)人認(rèn)知功能良好，受擔(dān)心等焦慮情緒的困擾較輕，家庭經(jīng)濟(jì)狀況相對(duì)良好，家庭日?；顒?dòng)受到干擾較輕，家庭功能相對(duì)完善。該結(jié)果與馮冬緒等［17］的研究結(jié)果基本一致。國(guó)內(nèi)相關(guān)研究也證實(shí)了家庭功能與患兒哮喘控制具有密切關(guān)系［18-19］。此外，疾病本身可導(dǎo)致患兒焦慮、抑郁，使患兒活動(dòng)受限，出現(xiàn)學(xué)習(xí)和社會(huì)交往障礙，影響其體格發(fā)育、情緒及認(rèn)知等心理發(fā)育和社會(huì)適應(yīng)能力［20］；表明喘息控制不良不僅嚴(yán)重影響患兒身心健康，也對(duì)其主要照護(hù)者的情緒反應(yīng)、認(rèn)知功能、家庭日?；顒?dòng)、經(jīng)濟(jì)支出等造成負(fù)面影響,從而影響家庭功能的完善。

3.2 改善家庭功能的護(hù)理策略可對(duì)患兒控制水平產(chǎn)生積極影響 家庭功能的優(yōu)劣可直接影響家庭成員的自我護(hù)理能力及行為方式［21］。在患兒喘息的長(zhǎng)期治療中積極運(yùn)用護(hù)理策略促進(jìn)家庭功能的改善對(duì)患兒喘息控制具有重要作用。本研究對(duì)象為0～5歲的喘息患兒，主要通過(guò)主要照顧者報(bào)告的形式予以測(cè)評(píng)?？陀^科學(xué)地評(píng)估患兒哮喘控制水平以指導(dǎo)治療，是提升患兒哮喘控制率的關(guān)鍵之一［22］。由于5歲以下患兒的哮喘控制水平評(píng)估大多依賴(lài)于主要照顧者等照料者的反饋，而主要照顧者往往會(huì)低估患兒的哮喘癥狀［23］。相關(guān)研究證實(shí)了TRACK量表可有效區(qū)分哮喘患兒的控制水平［24-25］。護(hù)理人員首先應(yīng)利用現(xiàn)代化信息手段，組織患兒的主要照護(hù)者參加專(zhuān)題講座或健康教育門(mén)診等，增強(qiáng)照護(hù)者對(duì)患兒喘息治療與護(hù)理的認(rèn)知水平；教會(huì)照護(hù)者正確使用TRACK量表，客觀評(píng)估哮喘控制水平在喘息患兒家庭護(hù)理中尤為重要。此外，家庭功能和家庭環(huán)境不僅是衡量家庭系統(tǒng)運(yùn)行狀況的重要標(biāo)志，也是影響家庭成員身心發(fā)展的深層變量之一［26］。 因此，護(hù)理人員應(yīng)積極開(kāi)展延續(xù)性護(hù)理，提供給家庭成員在應(yīng)激情況下可利用的資源，如微信答疑群、咨詢(xún)電話、專(zhuān)科護(hù)理門(mén)診等方式。同時(shí)，支持和引導(dǎo)患兒的主要照護(hù)者合理分配家庭資源，營(yíng)造互相尊重、信任、合作的家庭氛圍，改善家庭功能，保證患兒喘息得到有效的控制［27］。

4 小結(jié)

喘息病情的反復(fù)發(fā)作和長(zhǎng)期系統(tǒng)的治療給患兒及其主要照顧者和家庭均造成一定程度的影響。在對(duì)喘息患兒進(jìn)行治療時(shí)，護(hù)理干預(yù)方式應(yīng)當(dāng)積極主動(dòng)，開(kāi)展規(guī)范化健康教育，重視照護(hù)者的心理支持，充分利用信息化手段做好延續(xù)性護(hù)理，最終達(dá)到降低喘息發(fā)作、完善患兒家庭功能的效果。