張新芳 王瑞 由天輝 楊滿青 陳寄梅 莊建

1廣東藥科大學(xué)護(hù)理學(xué)院（廣州510315）；2廣東省人民醫(yī)院，廣東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院，廣東省心血管病研究所（廣州510080）

先天性心臟病（congenital heart disease，CHD）簡(jiǎn)稱先心病，我國(guó)每年約有12～20 萬(wàn)CHD 患兒出生，約占活產(chǎn)嬰兒的8‰ ～12‰［1］。隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步、心臟外科技巧的不斷完善和提高、各種先進(jìn)技術(shù)如虛擬現(xiàn)實(shí)和混合現(xiàn)實(shí)［2］、3D 打?。?］等在CHD 患兒診療和手術(shù)中的應(yīng)用，一些復(fù)雜CHD 病患兒得到了很好的救治?；純河捎诘妄g，術(shù)前心功能差，合并肺炎等［4］原因，可能導(dǎo)致呼吸機(jī)使用時(shí)間延長(zhǎng)，ICU 等待時(shí)間長(zhǎng)，可能導(dǎo)致并加劇患兒及家長(zhǎng)的分離焦慮［5］。隨著積極心理學(xué)的興起，越來(lái)越多的學(xué)者開(kāi)始關(guān)注負(fù)性事件所帶來(lái)的積極心理變化和正性人格改變及成長(zhǎng)［6-8］。創(chuàng)傷后成長(zhǎng)（posttraumatic growth，PTG）為個(gè)體在與具有創(chuàng)傷性或高挑戰(zhàn)性的生活危機(jī)進(jìn)行抗?fàn)幒笏w驗(yàn)到的正性心理變化［9］，其研究對(duì)象已擴(kuò)展至照顧者領(lǐng)域，患者患病的經(jīng)歷也會(huì)促進(jìn)照顧者的成長(zhǎng)［10-12］。在慢性病領(lǐng)域，研究者多關(guān)注與癌癥［13］、哮喘［14］、孤獨(dú)癥［15］等患兒家長(zhǎng)的積極心理感受及應(yīng)對(duì)，對(duì)于CHD 術(shù)后患兒家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)調(diào)查和關(guān)注的文章較少。本研究采用橫斷面調(diào)查，旨在了解CHD 患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)狀況及積極心理感受，以期更好指導(dǎo)臨床醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)?，F(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象2018年5月至2019年4月，采用便利抽樣法選取在廣州市某三級(jí)甲等醫(yī)院住院治療的CHD 患兒父母259 例為研究對(duì)象?；純涸慢g1 ～36 個(gè)月，平均（12.25 ± 8.55）個(gè)月，患兒父母年齡16 ～47 歲，平均（30.67±5.43）歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)三級(jí)甲等醫(yī)院超聲檢查確診為CHD 嬰幼兒；（2）患兒年齡在0 ～3 歲之間；（3）患兒父母具有基本讀寫能力，溝通交流無(wú)障礙；（4）患兒父母知情同意，自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒合并有其他心臟畸形或先天性畸形；（2）患兒父母不愿接受調(diào)查；（3）患兒主要照顧者不是患兒父母；（4）急診手術(shù)的患兒父母。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情況調(diào)查表包括：（1）患兒父母基本情況：與患兒關(guān)系、年齡、受教育程度、職業(yè)、家庭人均月收入、醫(yī)療付費(fèi)形式等；（2）患兒一般情況：性別、手術(shù)時(shí)月齡、所患CHD 名稱，疾病診斷時(shí)間。

1.2.1.2 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)調(diào)查問(wèn)卷（PTGI）由學(xué)者Tedeschi 等設(shè)計(jì)開(kāi)發(fā)，用于評(píng)價(jià)個(gè)體經(jīng)歷創(chuàng)傷事件后，所發(fā)生的正性心理變化程度［9］。該量表已得到廣泛應(yīng)用，并衍生出德國(guó)、日本、荷蘭等多個(gè)國(guó)家版本。較之其他量表，PTGI 具有多維性、簡(jiǎn)單詳盡性等特點(diǎn)以及良好的信、效度，在基礎(chǔ)和臨床應(yīng)用研究中均具有較好的適應(yīng)性。量表包括人際關(guān)系、新可能性、個(gè)人力量、精神改變、欣賞生活5 個(gè)維度，共21 個(gè)條目，每個(gè)條目0～5 分計(jì)分。其中新的可能性和個(gè)人力量是指自我知覺(jué)方面的變化，與他人關(guān)系是在人際關(guān)系方面的變化，欣賞生活及和精神改變是指哲學(xué)觀的改變。

1.2.1.3 照顧者積極感受量表（PAC）由美國(guó)學(xué)者［16］于2004年編制，近年來(lái)被廣泛用于疾病照顧者的積極感受測(cè)評(píng)。量表包括自我肯定和生活展望兩個(gè)維度，共9 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目1～5 分計(jì)分。

1.2.1.4 焦慮自評(píng)量表（SAS）由ZUNG［17］于1971年編制而成。能準(zhǔn)確、迅速地反映伴有焦慮傾向的被試者的主觀感受，適用于各種職業(yè)、文化階層及年齡段的正常人或各類患者。包括20 個(gè)條目，每個(gè)條目采用1～4 分計(jì)分。

1.2.1.5 家庭親密度和適應(yīng)性量表中文版（FACESII-CV）采用基于Olson 編制的《家庭親密度和適應(yīng)性量表FACESII-CV》，1991年由費(fèi)立鵬等引進(jìn)、翻譯和回譯，并根據(jù)我國(guó)家庭環(huán)境狀況進(jìn)行了3 次修訂［18］。該量表是一種評(píng)價(jià)家庭功能的自評(píng)量表，主要用來(lái)評(píng)估家庭在親密度和適應(yīng)性兩方面的功能，共30 個(gè)條目，每個(gè)條目采用1～5 分計(jì)分。

1.2.2 調(diào)查方法為保證問(wèn)卷填寫質(zhì)量，在患兒住院期間由研究者本人面對(duì)面向其父母解釋問(wèn)卷填寫目的，征得患兒家長(zhǎng)同意后發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷，現(xiàn)場(chǎng)解釋問(wèn)卷填寫方法及填寫時(shí)間（15 min 內(nèi)）。問(wèn)卷填寫完畢后，研究者檢查問(wèn)卷，如有漏項(xiàng)或明顯的邏輯錯(cuò)誤，及時(shí)請(qǐng)患兒父母填補(bǔ)和修改，再次核對(duì)無(wú)誤后收回。共發(fā)放問(wèn)卷269 份，剔除問(wèn)卷填寫遺漏項(xiàng)＞15%的無(wú)效問(wèn)卷共10 份，回收有效問(wèn)卷259 份，有效回收率為96.3%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 21.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料符合正態(tài)分布使用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，不符合正態(tài)分布使用中位數(shù)、四分位數(shù)間距描述，計(jì)數(shù)資料用頻數(shù)和百分比表示。PTGI 得分與PAC、SAS 得分和FACESII-CV 得分之間的相關(guān)性分析使用Spearman 相關(guān)分析進(jìn)行，PTGI 得分影響因素的多因素分析使用多重線性回歸分析進(jìn)行，以P＜0.05 表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 CHD 患兒父母PTGI 得分患兒父母PTGI總分為（68.10 ± 19.28）分，各維度得分及條目均分見(jiàn)表1。得分排名前3 的條目為：13：我能更好地珍惜每一天了；15：我對(duì)他人有了更多的同情；2：我對(duì)自己的生命價(jià)值有了更多的欣賞（積極認(rèn)識(shí)）。得分排名后3 的條目為：3：我培養(yǎng)了新的興趣；6：我明白當(dāng)我遇到困難時(shí)可以依靠他人；16：我花更多精力在人際關(guān)系上了。見(jiàn)表1。

2.2 不同人口學(xué)特征患兒父母PTGI 得分的比較結(jié)果顯示，居住地為農(nóng)村、有宗教信仰、嬰兒期患兒父母PTGI 得分高于居住地為城市和城鎮(zhèn)、無(wú)宗教信仰、幼兒期患兒父母，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表2。

表1 CHD 患兒父母PTGI 總得分及各維度得分Tab.1 PTGI total score and scores of each dimension of parents whose children with CHD（n = 259） x ± s

2.3 患兒父母PTGI 得分與PAC、SAS 得分和FACESII-CV 得分的相關(guān)性分析結(jié)果顯示：患兒父母PTGI 總得分及新可能性、個(gè)人力量、精神改變維度得分與PAC 得分呈正相關(guān)（P＜0.05），PTGI 總得分與患兒家長(zhǎng)SAS 得分及FACESII-CV得分呈正相關(guān)（P＜0.05），PTGI 中個(gè)人力量維度得分與FACESII-CV 得分呈正相關(guān)（P＜0.05）。見(jiàn)表3。

2.4 患兒父母PTGI 得分影響因素的多重線性回歸分析將上述具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的六個(gè)因素（居住地、有無(wú)宗教信仰、患兒年齡分期、PAC 得分、SAS得分、FACESII-CV 得分）進(jìn)行多重線性回歸分析，結(jié)果顯示家庭居住地、患兒家長(zhǎng)有無(wú)宗教信仰、患兒家長(zhǎng)PAC 得分和SAS 得分患兒年齡分期為影響患兒家長(zhǎng)PTGI 得分的獨(dú)立因素（P＜0.05），共解釋19.4%的變異量。

將PTGI 各維度得分進(jìn)行多重線性回歸分析發(fā)現(xiàn)，居住地和患兒家長(zhǎng)人際關(guān)系得分相關(guān)（P=0.04）；居住地，宗教信仰和患兒家長(zhǎng)新可能性得分相關(guān)（P= 0.043 和0.009），同樣和患兒家長(zhǎng)精神改變得分相關(guān)（P= 0.009 和0.015）；宗教信仰和患兒家長(zhǎng)個(gè)人力量得分相關(guān)（P= 0.021）；也和患兒家長(zhǎng)欣賞生活得分相關(guān)（P= 0.014）。見(jiàn)表4。

3 討論

3.1 CHD 患兒家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)現(xiàn)狀CHD 嬰幼兒家長(zhǎng)PTGI 得分（68.10 ± 19.28）分，處于中等水平，與其他慢性病如腫瘤患兒家長(zhǎng)相比，CHD 患兒家長(zhǎng)PTGI 得分較偏高［19］，說(shuō)明CHD 患兒父母照顧患兒過(guò)程中存在一定程度的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，可能和大部分患兒母親在妊娠期已得知患兒患有CHD，了解相關(guān)疾病知識(shí)和尋求醫(yī)療咨詢，在哺育患兒過(guò)程中獲得了積極感受和成就感，逐漸適應(yīng)了這一負(fù)性生活事件有關(guān)。

表2 先心病患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)影響因素的單因素分析Tab.2 Univariate analysis of factors affecting PTGI of parents whose children with CHD（n = 259） ± s

表2 先心病患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)影響因素的單因素分析Tab.2 Univariate analysis of factors affecting PTGI of parents whose children with CHD（n = 259） ± s

分類與患兒關(guān)系爸爸媽媽文化程度初中及初中以下高中或中專大專及以上職業(yè)工人農(nóng)民干部、企事業(yè)員工及知識(shí)分子自由職業(yè)其他家庭人均月收入＜3 000≥3 000＜8 000≥8 000醫(yī)療付費(fèi)方式自費(fèi)醫(yī)保新農(nóng)合和其他商業(yè)保險(xiǎn)等居住地城鎮(zhèn)城市農(nóng)村宗教信仰例數(shù)（%）PTGI得分t或F值0.957 P值0.340 14（6.57）199（93.43）72.43±21.22 67.38±18.95 0.981 0.527 78（32.10）72（29.63）93（38.27）71.04±18.63 68.44±18.94 65.01±19.70 0.951 0.589 26（10.66）46（18.85）48（19.67）82（33.61）42（17.21）71.58±16.34 71.02±19.26 60.29±20.86 69.10±18.88 69.05±19.25 0.972 0.547 39（16.18）129（53.53）73（30.29）66.36±17.08 68.60±19.82 68.16±19.87 0.723 0.942 54（21.77）78（31.45）116（46.78）67.02±19.17 64.74±19.10 70.79±19.36 8.600＜0.001 73（29.44）68（27.42）107（43.15）62.12±20.77 65.90±19.97 73.50±16.43 3.412 0.001無(wú) 有219（89.39）26（10.61）66.78±19.08 80.00±14.73患兒性別1.063 0.289男 女144（57.60）106（42.40）69.22±18.86 66.59±19.82患兒年齡分期嬰兒期幼兒期患兒手術(shù)情況復(fù)雜先心簡(jiǎn)單先心疾病診斷時(shí)間出生前出生半年內(nèi)出生半年后2.224 0.027 162（64.8）88（35.2）70.09±19.50 64.45±18.42 1.029 0.304 122（49.0）127（51.0）69.47±19.86 66.95±18.69 0.213 0.888 69（27.94）137（55.46）41（16.60）69.58±19.71 67.75±19.33 66.78±19.14

3.2 患兒家長(zhǎng)PTGI 得分影響因素分析不同人口學(xué)特征因素對(duì)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的影響結(jié)果不盡相同。本研究顯示，居住地為農(nóng)村、有宗教信仰、嬰兒期患兒父母PTGI 得分高于居住地為城市和城鎮(zhèn)、無(wú)宗教信仰、幼兒期患兒父母?；純杭议L(zhǎng)積極心理會(huì)影響PTGI 得分，照顧者積極感受越好，PTGI 得分越高。本研究患兒家長(zhǎng)焦慮得分為（33.33 ± 7.42）分，低于焦慮評(píng)定量表50 分的界值［17］。在未達(dá)到焦慮評(píng)定分?jǐn)?shù)范圍內(nèi)，患兒家長(zhǎng)SAS 得分越高，家長(zhǎng)更關(guān)注于患兒疾病及術(shù)后康復(fù)情況，更樂(lè)意了解學(xué)習(xí)CHD 患兒照顧喂養(yǎng)知識(shí)，這些有助于提高家長(zhǎng)PTGI 得分。家庭和諧，F(xiàn)ACESII-CV 得分高的患兒家長(zhǎng)更容易得到來(lái)自家庭內(nèi)部的社會(huì)支持，提升積極感受，增強(qiáng)個(gè)人力量，更利于家長(zhǎng)的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。

表3 CHD 患兒父母PTGI 得分與PAC、SAS 得分和FACESII-CV 得分的相關(guān)分析Tab.3 Correlation analysis between PTGI Scores and PAC，SAS，F(xiàn)ACESII-CV scores in parents whose children with CHD

表4 CHD 患兒父母PTGI 得分影響因素的多重線性回歸分析Tab.4 Multiple linear regression analysis of factors influencing PTGI scores in parents whose children with CHD

3.3 醫(yī)務(wù)人員要關(guān)注CHD 患兒家長(zhǎng)的心理狀況并提供相應(yīng)社會(huì)支持有研究表明［20］，嚴(yán)重CHD患兒家長(zhǎng)有較高風(fēng)險(xiǎn)罹患精神相關(guān)并發(fā)癥，而家長(zhǎng)心理問(wèn)題可能導(dǎo)致患兒遠(yuǎn)期認(rèn)知，健康相關(guān)和行為問(wèn)題。本研究發(fā)現(xiàn)CHD 患兒住院期間其父母的PTGI 得分差異性較大，且與總分105 分比仍偏低。創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分與積極應(yīng)對(duì)，自我效能，社會(huì)支持呈顯著正相關(guān)，特別是來(lái)自家庭內(nèi)外的支持［21-22］。臨床護(hù)理人員可以鼓勵(lì)家庭成員參與到照顧患兒過(guò)程中，協(xié)助患兒家長(zhǎng)處理照顧問(wèn)題，提升患兒家長(zhǎng)積極情緒。在面對(duì)創(chuàng)傷事件時(shí)，個(gè)體所獲得的社會(huì)支持能較好地幫助其減輕焦慮等負(fù)性情緒，加強(qiáng)處理問(wèn)題的技巧［9］。醫(yī)務(wù)人員可將先心病患兒術(shù)后康復(fù)護(hù)理，用藥安全事項(xiàng)及預(yù)防接種情況等介紹給患兒家長(zhǎng)。鼓勵(lì)患兒家長(zhǎng)住院期間積極參與到患兒照顧過(guò)程中，可建立先心病患兒術(shù)后康復(fù)微信群，將嬰幼兒喂養(yǎng)，輔食添加，傷口護(hù)理知識(shí)在家長(zhǎng)微信群里推送，幫助家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)出院后照顧患兒中的困難。真正形成“以家庭為中心”的優(yōu)質(zhì)兒科護(hù)理模式，構(gòu)建和諧醫(yī)療社會(huì)體系。

CHD 嬰幼兒住院期間其父母PTGI 得分處于中等水平，且差異性較大。居住地、宗教信仰、先心病患兒年齡分期、患兒家長(zhǎng)PAC 得分和SAS 得分為影響患兒父母PTGI 得分的顯著性因素（P＜0.05）。啟發(fā)臨床護(hù)理工作者關(guān)注CHD 患兒家長(zhǎng)心理健康，促進(jìn)患兒家長(zhǎng)積極情感體驗(yàn)的交流和分享，協(xié)助完善患兒家長(zhǎng)社會(huì)支持系統(tǒng)，調(diào)動(dòng)家庭，社區(qū)，網(wǎng)絡(luò)等各方面社會(huì)支持因素，幫助患兒家長(zhǎng)更好照顧患兒，提升家長(zhǎng)積極心理和照顧水平，促進(jìn)患兒家長(zhǎng)的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。