周翔宇，王曉君

（邯鄲市中心醫(yī)院，河北 邯鄲 056001）

隨著全球大數(shù)據(jù)時(shí)代的到來，電子健康檔案的信息共享也迎來了自己的大數(shù)據(jù)時(shí)代。健康信息資源的整合與共享利用，不僅可以從宏觀角度掌握全民健康狀況，還可以預(yù)測國家未來衛(wèi)生走向，為衛(wèi)生領(lǐng)域的科學(xué)研究提供準(zhǔn)確可靠的數(shù)據(jù)[1]。但在具體實(shí)施層面仍有許多因素制約著電子健康信息共享的實(shí)現(xiàn)。如何針對(duì)現(xiàn)有問題采取有效措施，推動(dòng)健康信息在更大范圍內(nèi)共享和綜合利用，是醫(yī)學(xué)信息學(xué)領(lǐng)域迫切需要解決的問題。

1 電子健康檔案的內(nèi)涵及研究現(xiàn)狀

2005年美國HIMSS年會(huì)提出Electronic Health Record（電子健康檔案）的概念，簡稱EHR，并指出EHR是深度數(shù)字化的、關(guān)聯(lián)化的個(gè)人終身醫(yī)療保健記錄，從時(shí)間跨度上覆蓋個(gè)人從生到死的整個(gè)生命周期，從內(nèi)容上強(qiáng)調(diào)完整的個(gè)人健康信息[2]。由上可知，電子健康檔案即醫(yī)療環(huán)境中一項(xiàng)或多項(xiàng)醫(yī)療服務(wù)產(chǎn)生的患者健康信息的縱向電子記錄，也是一個(gè)連續(xù)的、總和的、個(gè)人化的健康信息記錄的資料庫[3]，并且這些健康數(shù)據(jù)能夠被授權(quán)在不同系統(tǒng)不同時(shí)期，基于不同身份實(shí)現(xiàn)不同程度的信息共享。

電子健康檔案的信息共享包含兩種情況：一是將個(gè)人的健康信息直接用于為個(gè)體提供醫(yī)療服務(wù)，依托電子健康檔案信息共享平臺(tái)在雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診中實(shí)現(xiàn)健康數(shù)據(jù)的共享，并將個(gè)人健康信息直接用于個(gè)體疾病的診斷和治療。二是將個(gè)人健康信息用于為個(gè)體提供直接醫(yī)療服務(wù)之外的領(lǐng)域，如對(duì)疾病的研究分析、公共衛(wèi)生領(lǐng)域、衛(wèi)生服務(wù)質(zhì)量測評(píng)、衛(wèi)生政策研究和商業(yè)性質(zhì)的活動(dòng)等[4]。目前，很多國家和地區(qū)已經(jīng)開展健康信息電子化研究和健康信息共享。如美國的HIE、英國的NpflT項(xiàng)目、加拿大的電子健康醫(yī)學(xué)、澳大利亞的Clinical Piackages等。在醫(yī)學(xué)信息共享方面，他們更多關(guān)注從國家層面的政策、標(biāo)準(zhǔn)與架構(gòu)上實(shí)現(xiàn)整合與集成；在具體的實(shí)施細(xì)節(jié)方面，更側(cè)重于醫(yī)學(xué)圖書館的醫(yī)學(xué)信息服務(wù)和醫(yī)學(xué)信息平臺(tái)建設(shè)[5]。我國電子健康信息共享的建設(shè)從國家政策扶持、智慧醫(yī)療推動(dòng)以及信息平臺(tái)研發(fā)等都取得了一定進(jìn)展，但基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)健康信息共享仍面臨種種問題。

2 信息共享中的安全及應(yīng)用問題

電子健康檔案是以醫(yī)院的電子病歷為主體，以信息共享為核心的數(shù)字化健康檔案。因此其信息共享的實(shí)現(xiàn)過程中既包含醫(yī)療大數(shù)據(jù)和健康云服務(wù)的特性問題，又涉及傳統(tǒng)的安全和隱私問題。本文就電子健康檔案的共享圍繞可用性、完整性、保密性、可控性和不可否認(rèn)性等安全目標(biāo)，以邯鄲11家市直醫(yī)療機(jī)構(gòu)（其中兩家三級(jí)甲等醫(yī)院）為例，主要涉及電子健康檔案共享中的信息獲取、空間構(gòu)建、民眾認(rèn)知、信息安全和隱私保護(hù)等方面展開討論。

2.1 信息獲取能力低

健康信息的產(chǎn)生大都發(fā)生在醫(yī)療機(jī)構(gòu)，因此醫(yī)院的信息化水平直接影響健康信息的獲取與共享。通過調(diào)研發(fā)現(xiàn)，邯鄲11家市直醫(yī)療機(jī)構(gòu)中，只有兩家實(shí)行無紙化辦公，其他仍以紙質(zhì)病歷為主，這在一定程度上限制了電子健康數(shù)據(jù)的共享。另外大部分醫(yī)院病案科只負(fù)責(zé)住院病歷，對(duì)于海量門診電子病歷卻缺乏系統(tǒng)管理，使健康信息在收集階段就遭遇瓶頸，進(jìn)而嚴(yán)重阻礙了醫(yī)療信息共享的實(shí)現(xiàn)。

2.2 空間構(gòu)建力不足

信息共享的實(shí)現(xiàn)首先需要共享平臺(tái)的構(gòu)建，11家市直醫(yī)療機(jī)構(gòu)基本上都有一卡通、電子病歷和醫(yī)院信息管理系統(tǒng)，并且大部分實(shí)現(xiàn)了與上下級(jí)醫(yī)院的遠(yuǎn)程會(huì)診，這些都為構(gòu)建共享平臺(tái)提供了可能。但是在各醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信息化過程中缺乏全局性的統(tǒng)籌規(guī)劃和監(jiān)督管理，各醫(yī)療機(jī)構(gòu)在研發(fā)或引進(jìn)信息系統(tǒng)時(shí)只考慮自身需求，忽視了與其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息系統(tǒng)的對(duì)接，導(dǎo)致各醫(yī)療機(jī)構(gòu)的協(xié)作與共享難以實(shí)現(xiàn)。

2.3 民眾認(rèn)知度不夠

自2016年起邯鄲市委市政府啟用并發(fā)放兩萬張融合多種資源的市民卡，其應(yīng)用范圍橫跨衛(wèi)生健康、公共交通、銀聯(lián)借記等，其中衛(wèi)生健康服務(wù)包含區(qū)域電子病歷和健康信息的共享，甚至可以在全國范圍內(nèi)跨機(jī)構(gòu)預(yù)約掛號(hào)、雙向轉(zhuǎn)診、檢查結(jié)果互認(rèn)、電子病歷共享等，截至目前邯鄲市已發(fā)放49萬張市民卡，并且各醫(yī)院也設(shè)有市民卡窗口，但市民卡在醫(yī)院的使用率偏低。另外在個(gè)人健康檔案完善和維護(hù)上，民眾始終處于被動(dòng)狀態(tài)，缺乏主動(dòng)管理健康記錄的積極性。

2.4 信息安全與隱私保護(hù)不到位

目前，我國尚未建立起完善的電子健康檔案共享服務(wù)體系，各地方政府對(duì)健康信息資源的建設(shè)內(nèi)容、信息服務(wù)、功能定位等方面的認(rèn)識(shí)未能達(dá)成統(tǒng)一，再加之宏觀指導(dǎo)的力度不夠，國家出臺(tái)配套法律法規(guī)相對(duì)滯后、醫(yī)療系統(tǒng)技術(shù)應(yīng)用支持缺乏等因素，使得電子健康檔案中的健康數(shù)據(jù)在被調(diào)取利用的同時(shí)，個(gè)人隱私很容易在健康信息收集、管理和使用過程中受到威脅。

3 健康信息共享問題對(duì)策研討

通過對(duì)邯鄲市直11家醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息共享現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)研和深度訪談，發(fā)現(xiàn)各醫(yī)療機(jī)構(gòu)雖然在促進(jìn)電子健康檔案信息集中管理、整合共享和便捷利用方面做出了一定努力，但健康信息利用共享還比較落后，跨部門、跨單位、跨區(qū)域的健康信息共享和利用仍需各方不斷完善。

3.1 政府牽頭設(shè)置管理機(jī)構(gòu)

目前，我國掌握健康信息最多的地方是醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和疾病預(yù)防控制中心，因此應(yīng)由政府牽頭設(shè)立獨(dú)立運(yùn)行、不受其他部門控制和管轄的電子健康檔案信息管理機(jī)構(gòu)，對(duì)上述醫(yī)療機(jī)構(gòu)的健康信息共享工作進(jìn)行統(tǒng)籌和協(xié)調(diào)，例如信息共享的基礎(chǔ)及框架建設(shè)，目標(biāo)和標(biāo)準(zhǔn)的制訂，信息保護(hù)的內(nèi)容、范圍及措施等。這樣既可以實(shí)現(xiàn)健康信息的有效利用，又能保證個(gè)人信息被最大限度保護(hù)。

3.2 明確標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范和應(yīng)用原則

電子健康檔案信息共享平臺(tái)的建設(shè)應(yīng)當(dāng)高度重視前瞻性、操作性和實(shí)用性，在結(jié)合當(dāng)前實(shí)際、已有標(biāo)準(zhǔn)和健康信息特點(diǎn)的基礎(chǔ)上，從管理、業(yè)務(wù)和技術(shù)等因素出發(fā)，構(gòu)建一套具有統(tǒng)一規(guī)范和技術(shù)支撐的共享體系，為健康信息共享中的信息交互、安全共享和長遠(yuǎn)保存提供規(guī)范依據(jù)，同時(shí)，避免后期信息孤島現(xiàn)象的出現(xiàn)。

3.3 明確保護(hù)內(nèi)容，加強(qiáng)技術(shù)支持

電子健康檔案涉及個(gè)人身份、診斷、治療、銀行賬號(hào)、醫(yī)保信息等內(nèi)容，因此必須加快健康信息保護(hù)的相關(guān)條例和法律法規(guī)的制定，明確界定電子健康檔案信息保護(hù)的內(nèi)容、范圍、年限等，并將紙質(zhì)和電子兩種載體綜合考慮。同時(shí)，對(duì)不同類型的健康數(shù)據(jù)采取不同的保護(hù)措施，不同年齡段的健康信息區(qū)別保護(hù)，尤其是對(duì)個(gè)人身份及財(cái)務(wù)等敏感信息進(jìn)行編碼轉(zhuǎn)換，以實(shí)現(xiàn)既能保護(hù)隱私又容易關(guān)聯(lián)個(gè)體相關(guān)信息，便于信息共享和研究利用的目的。

3.4 培養(yǎng)衛(wèi)生信息人才，提高民眾認(rèn)知

政府應(yīng)加大力度培養(yǎng)衛(wèi)生信息技術(shù)復(fù)合型人才，以指導(dǎo)和推動(dòng)本地健康信息共享工作的開展。同時(shí)，通過入戶調(diào)查、舉辦講座等形式開展電子健康檔案的宣傳教育，增進(jìn)民眾對(duì)健康檔案的了解和認(rèn)知，引導(dǎo)民眾熟悉電子健康檔案、認(rèn)識(shí)電子健康檔案、利用和完善個(gè)人的電子健康檔案。

新生事物的發(fā)展總是曲折前進(jìn)的，電子健康檔案亦是如此。其普及應(yīng)用仍需政府、地方以及個(gè)人等的努力。但是無論是頂層設(shè)計(jì)還是具體應(yīng)用，抑或是法律制度、技術(shù)創(chuàng)新都要在充分了解和考慮本土實(shí)際的前提下，學(xué)習(xí)借鑒世界的理論和成果，發(fā)現(xiàn)并解決問題，不斷為電子健康檔案的信息共享提供完善的法律、策略、技術(shù)等全面支持。