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結直腸癌化療期患者益處發(fā)現(xiàn)體驗的質性研究

2020-01-09 19:36賈磊王茵
護理學雜志 2020年18期
關鍵詞:益處造口直腸癌

賈磊,王茵

結直腸癌是消化系統(tǒng)常見的惡性腫瘤之一,位居我國癌癥發(fā)病率和病死率前5位[1],包括結腸癌和直腸癌。手術切除是結直腸癌的主要治療手段,術后常輔助化療以提高治療效果。然而,化療在控制疾病進展的同時也伴隨著一系列不良反應,給患者帶來嚴重的生理、心理壓力。腸造口的存在及恐懼復發(fā)等因素也極易導致結直腸癌患者軀體功能、心理狀態(tài)、社會功能等改變,產(chǎn)生慢性焦慮、悲傷、抑郁等心理問題[2-3]。以往研究主要集中于結直腸癌患者的消極體驗及結果,較少關注積極體驗及結果[4-5]。在持久而深刻的壓力環(huán)境下,積極和消極的心理狀態(tài)共同發(fā)生已有報道[6],研究者將這種積極體驗稱之為益處發(fā)現(xiàn)(Benefit Finding)。益處發(fā)現(xiàn)是指個體應對癌癥等威脅性事件所采取的認知適應的一種方式,表現(xiàn)為認知和行為上的積極應對策略,且更高的益處發(fā)現(xiàn)水平與更好的生活質量、生活滿意度、幸福感及更少的心理痛苦有關[7-9]。本研究通過質性訪談,探討結直腸癌化療期患者益處發(fā)現(xiàn)的獨特、真實體驗,以期為臨床制定干預措施提供理論依據(jù),進而促進結直腸癌化療期患者的心理健康。

1 對象與方法

1.1對象 2019年4~7月,采用目的抽樣法選取上海中醫(yī)藥大學附屬龍華醫(yī)院腫瘤科就診的結直腸癌化療期患者為研究對象。入選標準:①病理確診為原發(fā)性結直腸癌(結、直腸癌),知曉疾病診斷;②處于化療期;③年齡≥18歲;④意識清楚,能正確表達自己的意愿;⑤同意參加本研究。排除標準:①合并嚴重臟器損傷或其他嚴重并發(fā)癥;②有嚴重認知障礙或既往精神病史;③不接受全程錄音者。研究樣本量以不再出現(xiàn)新主題,即資料飽和為準。最終訪談14例患者,男9例,女5例;年齡38~75(59.64±11.86)歲。文化程度:初中6例,中專及高中3例,本科5例。結腸腫瘤9例,直腸腫瘤5例。診斷時間3~88個月,中位數(shù)及四分位數(shù)為19(8.25,44.25)個月。手術治療12例,未手術2例;臨時性造口2例,永久性造口3例?;煷螖?shù)1~72次,中位數(shù)及四分位數(shù)為11.5(3.50,26.25)次。9例存在遠處轉移,其中肝轉移4例,肺轉移4例,盆腔轉移1例。醫(yī)療保險類型:城鎮(zhèn)職工醫(yī)保11例,異地醫(yī)保2例,公費醫(yī)療1例。有宗教信仰1例。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會審批(2019LCSY062)及臨床試驗單位的同意。

1.2方法

1.2.1資料收集 采用質性研究中的現(xiàn)象學研究方法,對結直腸癌化療期患者開展面對面、半結構式深入訪談。訪談提綱為:①您是怎么發(fā)現(xiàn)這個病的?做過哪些治療?②您剛確診這個疾病的時候心里是怎么想的?有什么感受?③您是如何度過這個過程的?④治療到現(xiàn)在您的心態(tài)有沒有什么變化?對生活有沒有什么新的領悟?⑤您有哪些積極體驗?⑥您如何看待化療?當出現(xiàn)化療反應時,您是怎么度過的?⑦(針對腸造口患者)有造口后您經(jīng)歷了哪些改變?由研究者本人根據(jù)訪談提綱對患者進行深度訪談,訪談時避免引導性語言。選擇被訪談者空閑且精神充沛的時間進行訪談,地點為病區(qū)示教室。開始訪談前研究者向患者解釋訪談目的、內容及意義,遵循倫理學原則,取得患者知情同意后簽署知情同意書。訪談過程全程錄音,同時配合筆錄,及時記錄交談過程中患者的舉動及表情變化。整個訪談時間為30~60 min。訪談結束后及時將錄音結合筆錄資料轉為文本資料,于24 h內返回受訪者處求證?;颊咭宰帜窤1~A14編號。

1.2.2資料整理與分析 對轉錄后的資料采用Colaizzi 7步分析法[10]和質性分析軟件Nvivo11.0進行分析,首先仔細閱讀所有轉錄資料,將有重要意義的陳述析出,對反復出現(xiàn)的觀點進行標記并編碼,將編碼后的觀點匯集成主題,寫出詳細、無遺漏的描述,歸納出相似的觀點,返回受訪者處求證。研究團隊中納入具有心理學資質的護理專家,并參與后期的主題討論,確保主題準確性。

2 結果

2.1主題1:個人成長

2.1.1更加豁達的心態(tài) 患病的經(jīng)歷使患者對待人生、生活更加從容,以更加豁達的心態(tài)處世,是結直腸癌化療期患者常見的益處發(fā)現(xiàn)體驗。A3:“我想得很開的,得了病心態(tài)好才有助于康復吧?!盇6:“我想得比較透徹,該吃就吃點,能夠出去就外出走走看看,要開開心心過好每天。”

2.1.2發(fā)展新的興趣 患者不再拘泥于生活的一隅,聽從自己的內心,開始嘗試新的事物,發(fā)展新的興趣,感受新的體驗。A12:“生病后我女兒帶我出去旅游,去了幾次感覺心情蠻開闊的,現(xiàn)在沒事也會約小姐妹出去看看?!盇9:“現(xiàn)在不上班就每天在家里看專業(yè)書和文學書,對以后工作也有幫助,而且也可以用來打發(fā)時間?!?/p>

2.2主題2:個人領悟

2.2.1對依然活著感到慶幸 部分患者表達了對于自己至今依然活著的慶幸,希望生活繼續(xù)帶給他們期望,在與疾病的斗爭中走得更遠。A3:“之前和我一起化療的人都走了,我真的覺得自己非常幸運,晚期患者能夠堅持到第4年,已經(jīng)是奇跡了?!辈糠只颊咴诨疾∵^程中進行向下比較,表達了對自己治療經(jīng)過的慶幸。A5:“現(xiàn)在我想通了,聽了其他病友的經(jīng)歷,我好像比他們幸運,他們都動過手術,我沒開刀,這個苦頭沒吃?!?/p>

2.2.2樹立疾病康復的信念 在疾病治療過程中,患者不屈服于疾病,樹立了疾病康復的信念,期望自己能夠早日恢復。A2:“我現(xiàn)在就是希望化療早點結束,造口能夠早點關掉,早點恢復?!盇8:“就是希望配合醫(yī)生,把我這個病早點治好,早點恢復,早點身體康復?!?/p>

2.2.3生活重心的改變 患病以后,在職患者對自己的工作方式作出了新的設想,追求生活與工作的平衡。A9:“日后我想改變工作性質,改善工作方式,能有彈性的工作時間,可能對身體恢復、親人和家庭會有更大的好處?!币灿谢颊吒幼⒅丶彝ィ氚熏F(xiàn)在自己能做的盡量安排好,讓自己、父母和孩子不留遺憾,優(yōu)先順序發(fā)生了改變。A13:“雖然事業(yè)無法完成很遺憾,但現(xiàn)在還是想多注重家庭一點,把自己能做的或者能有所準備的先做好,多陪伴自己的家人?!?/p>

2.3主題3:人際成長

2.3.1與他人建立更親密的關系 患病后,患者感受到來自親人的關愛,更加能夠理解親人,與親人建立了更加親密的關系,使之堅定了自己戰(zhàn)勝疾病的信心。A8:“女兒女婿都希望我早點康復,經(jīng)常開導我,讓我放松心情,配合醫(yī)生,早點把病治好。”A14:“我女兒一直讓我要堅持,我自己其實已經(jīng)無所謂了,但是為了女兒我也要振作起來,堅持下去?!蓖瑫r,患者與朋友之間的關系也變得更加親密,交流比往常更加頻繁。A13:“特別要好的朋友知道以后關系會更好一點,大家在一起交流的事情更多了?!盇14:“朋友知道我生病了,經(jīng)常打電話問我的情況,我感覺很開心?!?/p>

2.3.2對醫(yī)護人員的感激 醫(yī)護人員的關懷給了患者溫暖與希望,由此,患者表達了對醫(yī)護人員的感激與贊揚。A7:“醫(yī)院的醫(yī)生護士都很好,我非常感謝他們。”A8:“這個醫(yī)院的護士長很耐心,醫(yī)生也很親切,每次來查房都問得很仔細,我也很謝謝他們?!?/p>

2.3.3利他行為 患者結合自己的患病經(jīng)歷,以身示教,對同病室的其他患者進行開導,幫助他們面對內心的痛苦,度過內心痛苦期。A8:“我也會開導別人,叫他們想開點,配合醫(yī)生治療,不要有什么顧慮,減輕心理負擔?!?/p>

2.4主題4:接受

2.4.1接受疾病 在最初的震驚、痛苦、情緒低落之后,部分患者開始正視疾病和疾病帶來的痛苦,接受疾病作為自己的一部分。A3:“現(xiàn)在我也能坦然接受(疾病)了,能配合醫(yī)生治療?!盇13:“開始總歸是不大能接受,后面想想孩子和父母還需要我,只能去面對,去接受,后來也就想通了?!?/p>

2.4.2接受治療相關困擾 化療可能會導致諸多藥物不良反應,引起患者不適,患者在接受化療的同時也在逐漸接受、適應化療帶給他們的不適感,從而找到正確面對化療不良反應的方法。A10:“化療時惡心嘔吐,不能吃,我就聽醫(yī)生的話少吃一點,次數(shù)多一點,慢慢能吃一點了,不然不化療也不行啊。”此外,有腸造口的患者也在慢慢接受造口的存在以及它帶來的諸多不便,從而找到能和造口共存的最舒適的方法。A6:“造口肯定出門不太方便,生活也不方便,但是總歸保住命了,這些不便都可以慢慢解決的?!?/p>

2.5主題5:健康相關積極行為的改變

2.5.1改變飲食 患病后,患者會認真聽從醫(yī)生的建議改變飲食習慣,更加注意膳食,避免攝入不健康的食物。A3:“對吃的東西注意了,煙酒也不碰了?!盇6:“吃的東西倒還有改變的,原來喜歡吃肥肉,現(xiàn)在肥肉不吃了?!盇8:“我就是配合醫(yī)生,海鮮不能吃,多吃點蔬菜、水果,化療期間我(體質量)還重了?!?/p>

2.5.2加強運動 患病后,部分患者意識到體育鍛煉對疾病的康復作用,在日常生活中通過有意識地加強運動增強體質,促進健康。A2:“現(xiàn)在我每天跑步1 h,晚上睡覺一下子就睡著了,感覺很好。”A3:“我現(xiàn)在每天慢慢地在小區(qū)、商場里走路1個多小時,心情好多了?!盇12:“我因為化療一直沒什么力氣,只好自己慢悠悠地走,總要多動動的。”

2.6無益處發(fā)現(xiàn)體驗 在訪談過程中,也有少數(shù)診斷時間2年內的患者報告沒有益處發(fā)現(xiàn)體驗,患病的經(jīng)歷沒有給他們帶來積極的變化。A1:“感覺自己命不好,這種事情還有正面的影響嗎?目前我還沒達到這個層面?!盇11:“心里面總歸有點不舒服,好像沒有積極的影響。”

3 討論

3.1結直腸癌化療期患者益處發(fā)現(xiàn)的內涵 益處發(fā)現(xiàn)的核心是試圖在逆境中找到積極或有利的一面[11],其產(chǎn)生的主要原則之一是創(chuàng)傷性事件必須足夠嚴重來挑戰(zhàn)假設的世界觀和更高層次的信念及目標,從而產(chǎn)生情緒上的痛苦,繼而引發(fā)益處發(fā)現(xiàn)所需的認知結構調整[12]。這一原則與本研究的結果相契合。結直腸癌的診斷及治療可以說是一種極端壓力源,可能為患者益處發(fā)現(xiàn)的發(fā)展奠定基礎。研究表明,結直腸癌患者益處發(fā)現(xiàn)主要表現(xiàn)為與他人更親密的關系、對生活更欣賞、明確生活重點、增強信仰、移情[13],與本研究結果一致。表明結直腸癌患者在克服了逆境之后不僅能從癌癥中生存下來,還能從中引發(fā)積極的調整與改變,構建新的意義,獲得身體、社會和心理上的益處。值得注意的是,本研究中患者在接受治療的過程中還出現(xiàn)了健康相關積極行為的改變,接受化療、造口相關困擾的新主題,表明患病后結直腸癌患者不僅在思想上獲益,在促進自身健康的行為上也有益處,患者對生活習慣進行重新調整,努力適應身體變化,提高生活質量,這些對其今后的生活有重要的指導意義。但這些主題沒有被廣泛應用于現(xiàn)有的結直腸癌患者益處發(fā)現(xiàn)量表中,量表是否需要增加相關內容值得進一步探討。

研究中也有少數(shù)患者報告沒有益處發(fā)現(xiàn)體驗,與Mosher等[13]的研究一致,但其原因尚未報道。本研究中的報告者診斷時間均為2年內。Helgeson等[14]發(fā)現(xiàn),當創(chuàng)傷性事件發(fā)生于2年或更短的時間內,患者的痛苦程度更高,當時間超過2年時,益處發(fā)現(xiàn)與較少痛苦和更多積極影響的相關性更強,由此推斷診斷時間可能是患者益處發(fā)現(xiàn)體驗的關鍵因素,這對醫(yī)護人員理解益處發(fā)現(xiàn)的內涵具有重要的指導意義。

3.2益處發(fā)現(xiàn)對臨床工作的啟示

3.2.1挖掘積極體驗,促進益處發(fā)現(xiàn) 益處發(fā)現(xiàn)能改善患者的身心狀態(tài),增強免疫功能,促進其產(chǎn)生積極的康復活動[15]。研究表明,益處發(fā)現(xiàn)是許多結直腸癌化療期患者的共同經(jīng)歷,且益處發(fā)現(xiàn)水平可被改變[13]。因此,臨床醫(yī)護人員可以采取有效的干預措施挖掘其積極體驗,提高患者的益處發(fā)現(xiàn)水平。在此基礎上,應明確結直腸癌化療期患者益處發(fā)現(xiàn)的概念與內涵,準確識別患者益處發(fā)現(xiàn)的表現(xiàn),給予正確的引導,包括與患者對話時仔細傾聽,同時巧妙地引導思想、感情和情緒的表達,促進健康、積極的對話,引導患者正確看待造口的意義,改變其對造口的負面態(tài)度,進而提升患者感知益處的水平。

3.2.2加強社會支持,調動康復積極性 訪談發(fā)現(xiàn),部分患者因家人的支持從而堅定了戰(zhàn)勝疾病的信心,朋友的關心也使患者身心愉悅,可見良好的社會支持有助于患者發(fā)現(xiàn)益處,積極應對疾病。相關研究表明,患者獲得的社會支持越多,越能正視自己的疾病,益處發(fā)現(xiàn)水平也更高[16-17]。因此,在臨床實踐中,醫(yī)護人員應幫助結直腸癌化療期患者建立較強的社會支持,呼吁家屬及親友給予患者物質、精神上的支持和幫助,調動患者的康復積極性,促進其在逆境中發(fā)現(xiàn)益處,從而提高患者的心理健康水平。

3.2.3明確干預時間,實現(xiàn)個體化干預 本研究顯示,診斷時間2年內的患者益處發(fā)現(xiàn)體驗可能較低,患者必須經(jīng)歷了癌癥及其治療的痛苦后,才可能調整認知結構,從而促進益處發(fā)現(xiàn)的發(fā)展,而調整需要一段過程。因此,對于患者益處發(fā)現(xiàn)的干預時機不可過早,以期為其發(fā)生發(fā)展創(chuàng)造條件,同時避免影響后續(xù)益處發(fā)現(xiàn)更高水平的發(fā)生。此外,針對無益處發(fā)現(xiàn)體驗的患者,醫(yī)護人員也需對其進行個體化心理疏導、認知行為療法[18]等,調整其對于疾病的認知結構,有利于促進個人的積極成長。

4 小結

結直腸癌化療期患者多經(jīng)歷積極改變,醫(yī)護人員應重視挖掘其益處發(fā)現(xiàn)體驗的內涵,加強社會支持,調動患者的康復積極性,同時明確干預時間,實行個體化干預,以幫助提高患者益處發(fā)現(xiàn)水平,促進患者的心理健康,進而提高其生活質量。由于本次研究僅選取1所醫(yī)院,且訪談的患者多為退休的老年患者,研究結果可能存在一定的局限性。今后的研究應設計前瞻性縱向研究,跟蹤患者從診斷到癌癥經(jīng)歷的不同階段,將有助于明確干預時機的切入點,以達到最有效的干預效果。

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