吳淑琳，宋 潔，肖 萍，張小滿，王業(yè)青

（山東中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山東250355）

近年來(lái)，隨著人口老齡化進(jìn)程的加快，老年癡呆病人數(shù)量逐年遞增。預(yù)計(jì)至2050 年，世界癡呆人數(shù)將達(dá)1.315 億人[1?2]，我國(guó)癡呆患病率為7.2%，患病總數(shù)1 500萬(wàn)人，占全球1/4[3]。我國(guó)老年癡呆病人的照護(hù)體系薄弱，約80%癡呆病人居住在家里，由配偶或其他家庭成員照護(hù)[4]。有研究表明，家庭照顧者中女性占88.2%，她們大多數(shù)犧牲自己的家庭生活來(lái)照護(hù)病人[5]。國(guó)內(nèi)外研究表明，老年癡呆病人的家庭照顧是一項(xiàng)長(zhǎng)期而艱巨的任務(wù)，常導(dǎo)致照顧者身心損傷，嚴(yán)重影響家庭照顧者的生活質(zhì)量[6?7]，而家庭照顧者的健康、生活狀況又直接決定著癡呆病人的生活質(zhì)量和預(yù)后[8]。本研究旨在全面綜述家庭照顧者在照顧老年癡呆病人過(guò)程中的照顧體驗(yàn)研究現(xiàn)狀。

1 家庭照顧者的負(fù)性照顧體驗(yàn)

1.1 出現(xiàn)身體健康危機(jī)

1.1.1 體力消耗過(guò)重 隨著病情的進(jìn)展，自理能力逐漸喪失，老年癡呆病人越來(lái)越多地需要?jiǎng)e人的幫助，照顧者承擔(dān)著大量的體力勞動(dòng)[9]，包括協(xié)助病人吃飯、穿衣、沐浴、如廁等，其中沐浴是每個(gè)照顧者都要面對(duì)的一大難題[10]。另外，癡呆病人的照護(hù)可能會(huì)因?yàn)閷?duì)照護(hù)的抵抗、激動(dòng)和/或癡呆癥病人對(duì)自身需求缺乏洞察力而變得復(fù)雜。病人不明白照顧者對(duì)他所做一切事情的用意，缺乏合作，加大了家庭照顧者的照顧難度，照顧者往往會(huì)感到力不從心。病人的意外傷害和走失是困擾照顧者的又一大難題，照顧者們不得不時(shí)刻關(guān)注著病人的行蹤,寸步不離，造成體力消耗過(guò)重。

1.1.2 身體健康受到影響 癡呆病人大多有異常的行為問(wèn)題，如睡眠障礙、精神障礙等，照顧者要隨時(shí)面對(duì)、及時(shí)處理病人的異常行為，經(jīng)常會(huì)忽略自己的健康需要。隨著病人認(rèn)知功能和自理能力的降低，照顧者需要付出的時(shí)間和精力增加，身體負(fù)擔(dān)逐漸加重，達(dá)到一定程度后機(jī)體免疫力降低，軀體疾病隨之增多[11]。有研究表明，癡呆病人家庭照顧者多為配偶，其本身年齡偏大，身體狀況欠佳，且多有慢性疾病，如高血壓和心血管疾病等，尤其是年長(zhǎng)的家庭照顧者，即照顧者經(jīng)歷著更多的身體健康問(wèn)題[12]。

1.2 遭受負(fù)性心理體驗(yàn)

1.2.1 焦慮和抑郁 隨著病情的持續(xù)性進(jìn)展，癡呆病人逐漸改變了他們?cè)械男愿?，照顧者往往很難接受自己熟悉的親人變得判若兩人。有研究表明，癡呆病人家庭照顧者中因照顧負(fù)擔(dān)造成的心理障礙比例高達(dá)70%，照顧者對(duì)未來(lái)的擔(dān)憂，尤其是對(duì)疾病進(jìn)展的擔(dān)憂，會(huì)使其生活質(zhì)量受到一定的影響，進(jìn)而引起照顧者焦慮[13]。另有研究表明，由于老年癡呆病人認(rèn)知和行為的變化，家庭照顧者經(jīng)常會(huì)經(jīng)歷焦慮和抑郁等[14]，癡呆病人的家庭照顧者比非照顧者更容易產(chǎn)生焦慮、壓力和抑郁,有1/3 的癡呆病人照顧者患有抑郁癥[15]。

1.2.2 恐懼不安 癡呆癥是一種進(jìn)行性的、晚期的疾病，照顧不是一套固定的經(jīng)驗(yàn)，而是在“照顧事業(yè)”中發(fā)展的[16]。由于無(wú)法預(yù)料到病情的發(fā)展會(huì)給病人帶來(lái)怎樣的變化，而不能及時(shí)采取預(yù)防措施，照顧者往往處于一種被動(dòng)不安的狀態(tài)。尤其是在病人出現(xiàn)神經(jīng)精神行為、發(fā)生摔傷和走失安全問(wèn)題以及與照顧者發(fā)生沖突等，照顧者不能及時(shí)預(yù)料和防止此類事件的發(fā)生，而發(fā)生后又會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重后果，從而使照顧者處于一種恐懼不安的狀態(tài)[14]。

1.2.3 自責(zé)、自卑 有研究表明，長(zhǎng)期的照顧工作易導(dǎo)致家庭照顧者的精神壓力增大，如果不能獲得合理釋放，就很容易采取粗暴、虐待等極端方式轉(zhuǎn)嫁至照顧對(duì)象[11]。老年癡呆病人由于認(rèn)知功能異常，可能會(huì)發(fā)生突發(fā)事件，為了防止病人出現(xiàn)意外，缺乏專業(yè)照顧技巧的照顧者容易對(duì)病人違心地采取不恰當(dāng)?shù)氖侄?，如約束病人的行動(dòng)、限制病人的活動(dòng)范圍,甚至采取強(qiáng)硬約束手段，導(dǎo)致照顧者內(nèi)心充滿自責(zé)[17]。老年癡呆病人表現(xiàn)出的認(rèn)知功能異常是多樣的，甚至出現(xiàn)沒(méi)有尊嚴(yán)的行為而給照顧者帶來(lái)自卑感，照顧者不愿向同事、朋友透露病人的病情，不愿讓社會(huì)知道自己的親人已經(jīng)是一個(gè)完全陌生的老人。

1.2.4 無(wú)助、無(wú)奈 老年癡呆病人照顧者大多經(jīng)歷了從否認(rèn)到接受該疾病目前是無(wú)法根治的事實(shí)這一心路歷程［18］。照顧者整天面對(duì)病人，得不到情感的交流，甚至得不到病人的合作和支持，內(nèi)心是非常痛苦的。由于照顧者大多數(shù)沒(méi)有接受過(guò)專業(yè)的護(hù)理培訓(xùn)，對(duì)疾病的專業(yè)護(hù)理知識(shí)缺乏足夠的認(rèn)識(shí)，對(duì)相關(guān)護(hù)理技能不能熟練掌握，癡呆病人照護(hù)工作的復(fù)雜性往往使得照顧者感到無(wú)助與無(wú)奈。

1.3 面臨社會(huì)健康危機(jī)

1.3.1 家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重 癡呆病人長(zhǎng)期的醫(yī)藥費(fèi)用和照顧費(fèi)用使家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，一方面老年癡呆病人完全喪失了勞動(dòng)力，經(jīng)濟(jì)來(lái)源中斷，同時(shí)又占用照顧者在工作方面所需的勞動(dòng)時(shí)間，甚至需要一名家庭照顧者辭去工作專門負(fù)責(zé)照護(hù)，使其家庭收入相對(duì)減少。另一方面，醫(yī)療護(hù)理費(fèi)用高昂，癡呆癥病人要一直堅(jiān)持用藥，高昂的花銷會(huì)讓整個(gè)家庭背負(fù)沉重的經(jīng)濟(jì)壓力[19]。另外，可能還存在隨時(shí)應(yīng)對(duì)突發(fā)事件的花費(fèi)等，進(jìn)而造成癡呆病人照顧者的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重。

1.3.2 社會(huì)交往范圍受限 有研究表明，社區(qū)中50%的癡呆病人每周需要接受127.6 h 的家庭護(hù)理[20]。照顧者在看護(hù)癡呆病人的過(guò)程中還要隨時(shí)面對(duì)突發(fā)事件，甚至對(duì)病人寸步不離，照顧者的正常工作及生活時(shí)間嚴(yán)重受限[5]，有時(shí)他們不得不改變自己的個(gè)人計(jì)劃，缺乏自己生活的空間和時(shí)間。照顧者無(wú)法正常參加一些社會(huì)活動(dòng)，與鄰里、親人、朋友的溝通減少，造成交往范圍受限[21]，甚至喪失了與家庭其他成員及好友相處的時(shí)間,阻礙了個(gè)人社交活動(dòng)和事業(yè)發(fā)展。

1.3.3 專業(yè)照護(hù)的應(yīng)對(duì)能力欠缺 家庭照顧者缺乏相應(yīng)的疾病知識(shí)，對(duì)老年癡呆病人產(chǎn)生的臨床癥狀不能及時(shí)識(shí)別，不能用恰當(dāng)?shù)氖侄螒?yīng)對(duì)病人出現(xiàn)的問(wèn)題，錯(cuò)誤的應(yīng)對(duì)方式對(duì)病人來(lái)說(shuō)是一種傷害。隨著疾病的進(jìn)展，老年癡呆病人認(rèn)知能力的異常，尤其是語(yǔ)言功能喪失，病人無(wú)法正確或適時(shí)表達(dá)自己的意愿，有時(shí)不能理解照顧者所表達(dá)的意思，使得照顧者與病人之間無(wú)法正常溝通或合作，給照顧者帶來(lái)一定的照顧困難[22]。由于疾病的原因，部分老年癡呆病人會(huì)有暴力傾向，甚至可能與照顧者發(fā)生爭(zhēng)吵、不合作，甚至沖動(dòng)、發(fā)生推打事件。如果照顧者缺乏專業(yè)照護(hù)技能，就會(huì)導(dǎo)致照顧者無(wú)法正確應(yīng)對(duì)，出現(xiàn)受傷。

2 家庭照顧者的正性照顧體驗(yàn)

2.1 自我調(diào)整以適應(yīng)變化 有研究表明，家庭照顧者在疾病的初期都不能接受自己的親人患上了老年癡呆[11]。隨著對(duì)疾病知識(shí)的逐步深入，照顧者逐漸接受病人患病的現(xiàn)實(shí)，通過(guò)不斷與病人磨合，進(jìn)行自我調(diào)整，找到并接受與病人相處的新方式，積極尋求知識(shí)和幫助。與此同時(shí)，照顧者通過(guò)不斷地摸索，與病人形成新的關(guān)系，預(yù)示著照顧者適應(yīng)了病人疾病帶來(lái)的種種變化。另有研究表明，在老年癡呆病人的照護(hù)期間，隨著照顧者照護(hù)能力和應(yīng)對(duì)能力的提高，照顧者的正性體驗(yàn)也逐步增加，照顧者的積極感受也得到提高[23]。

2.2 照顧動(dòng)機(jī)帶來(lái)滿足感 有研究表明，照顧者照顧動(dòng)機(jī)越強(qiáng)烈，越能體驗(yàn)到積極的正性體驗(yàn)，自愿承擔(dān)照顧責(zé)任的照顧者體驗(yàn)到的積極的正性感受更多[24]。一方面，照顧者認(rèn)為家人間應(yīng)該互相關(guān)愛(ài)，把照顧病人作為自己應(yīng)盡的責(zé)任，當(dāng)照顧者們的努力使病人的生活質(zhì)量得到改善時(shí)，他們會(huì)獲得一種滿足感。另一方面，照顧者把照顧病人作為報(bào)答過(guò)去曾經(jīng)接受的愛(ài)和照顧，這種報(bào)恩的心理給照顧行為賦予積極的含義。雖然大多數(shù)病人表現(xiàn)出對(duì)照顧者的不滿和怨恨，但是他們?cè)谛袆?dòng)中卻表現(xiàn)出對(duì)照顧者深深的依賴，為照顧者們帶來(lái)滿足感。很多照顧者也對(duì)病人產(chǎn)生了感情依賴，把病人作為自己的精神支柱。

2.3 照顧活動(dòng)中體現(xiàn)自我價(jià)值 有研究表明，照顧者的積極感受主要來(lái)自照顧者護(hù)理能力的提高所帶來(lái)的控制感、自我肯定感以及周圍人的感激等[25]。照顧者為了更好地照顧病人，甚至放棄了自己的事業(yè)和家庭，在照顧病人過(guò)程中讓他們變得更加成熟，照護(hù)能力得到提升，更加肯定了自己存在的價(jià)值。照顧者的付出也得到了其他親人的肯定和感激，這些都是使他們堅(jiān)持下去的力量。另外，來(lái)自癡呆病人偶爾的感激，使得照顧者感受到病人對(duì)他們的需要，更使照顧者們倍感欣慰，進(jìn)一步確定了自身的照護(hù)價(jià)值。

3 建議

3.1 指導(dǎo)照顧者掌握豐富的壓力管理技巧 專業(yè)癡呆照護(hù)人員應(yīng)指導(dǎo)家庭照護(hù)者識(shí)別和觀察自身的壓力信號(hào)[26]，如易激惹、不耐煩，睡眠不良等；評(píng)估壓力帶來(lái)的身心健康問(wèn)題，如血壓高、消化不良、情緒問(wèn)題等；學(xué)習(xí)豐富的壓力管理技巧[27]，如肌肉放松練習(xí)、深呼吸、做自己喜歡的事情、設(shè)法保持足夠的睡眠和休息等。照顧者能夠確認(rèn)導(dǎo)致自身情緒不愉快的原因，用正向的想法挑戰(zhàn)和取代自己的負(fù)向想法，管理好自己的情緒。

3.2 獲取多樣化的癡呆照護(hù)社會(huì)資源 醫(yī)院或社區(qū)護(hù)士應(yīng)評(píng)估癡呆病人的社會(huì)照護(hù)資源，幫助癡呆病人家庭照顧者獲取多樣化的社會(huì)照護(hù)資源。根據(jù)我國(guó)現(xiàn)有社區(qū)服務(wù)架構(gòu)，可以充分利用社區(qū)老年癡呆病人日間照顧中心提供的常規(guī)日間看護(hù)、暫時(shí)性照護(hù)[28]，服務(wù)中心的專業(yè)護(hù)理人員或?qū)I(yè)照顧者到病人家中，對(duì)病人進(jìn)行短期的護(hù)理工作。還可以在服務(wù)中心成立癡呆病人家庭照顧者互助小組，由專業(yè)人員帶領(lǐng)和輔導(dǎo)，照顧者之間互相交流照顧經(jīng)驗(yàn)，知曉及獲取社會(huì)資源，舒緩照顧者心理壓力。

3.3 參與多形式的癡呆知識(shí)指導(dǎo)和健康教育活動(dòng)

癡呆照護(hù)專業(yè)人員應(yīng)在醫(yī)院或社區(qū)廣泛開(kāi)展相關(guān)的健康教育項(xiàng)目，為癡呆病人家庭照顧者提供癡呆相關(guān)知識(shí)和照顧指導(dǎo)，如開(kāi)辦短期學(xué)習(xí)班、在門診或社區(qū)發(fā)放照護(hù)指導(dǎo)手冊(cè)、開(kāi)展專家社區(qū)講座、社區(qū)護(hù)士上門指導(dǎo)等。在開(kāi)展健康教育的過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員針對(duì)家庭照顧者的不同照護(hù)角色，采取個(gè)性化陪護(hù)知識(shí)技能的宣教[29?30]，如與癡呆病人的溝通技巧、異常精神行為的管理等，以提高家庭照顧者的癡呆知識(shí)水平和照護(hù)技能。

4 小結(jié)

老年癡呆是一種不可逆性疾病，家庭照顧者良好的照護(hù)是維持和提高病人生活質(zhì)量的重要途徑之一。癡呆病人家庭照顧者的照顧體驗(yàn)分為負(fù)性體驗(yàn)和正性體驗(yàn)，專業(yè)癡呆照護(hù)人員指導(dǎo)家庭照護(hù)者有效管理自身的壓力，獲取多樣化社會(huì)照護(hù)資源，提高癡呆照護(hù)的技巧和技能，可以改善照顧者的負(fù)性體驗(yàn)，促進(jìn)其正性體驗(yàn)，提高家庭生活質(zhì)量，進(jìn)而也提高癡呆病人的生活質(zhì)量。今后的研究可從癡呆病人的疾病分期、家庭照顧者的不同人口學(xué)特征等方面，全面探討癡呆病人家庭照顧者照顧體驗(yàn)現(xiàn)狀，探索促進(jìn)其積極體驗(yàn)的干預(yù)措施。