許寶惠，胡成文，顧道琴，孫 麗

（1.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院護理學(xué)院，河南453003；2.安徽省腫瘤醫(yī)院）

自20 世紀以來，死亡教育在美國迅猛發(fā)展，已經(jīng)形成較為完善的教育系統(tǒng)[1]。由于我國傳統(tǒng)文化對死亡充滿了恐懼，缺乏對科學(xué)死亡觀的教育。國內(nèi)學(xué)者提出應(yīng)在全國范圍內(nèi)廣泛開展死亡教育，樹立正確的死亡觀，“向死而生”“由死觀生”教育理念的必要性應(yīng)得到重視[2]。只有正確認識死亡，才能提高生命的質(zhì)量和意義。本研究從死亡教育相關(guān)概念、病人死亡教育的現(xiàn)狀、教育方法等方面進行綜述，分析我國病人死亡教育存在的問題及不足，為促進我國病人死亡教育提供依據(jù)。

1 相關(guān)概念

1.1 死亡 死亡的概念隨著歷史的演變、國家的發(fā)展而發(fā)生改變?！掇o?！穼λ劳龅亩x是呼吸、心跳停止。Faulkner 于1993 提出成熟的死亡概念，包括4 個要素：不可逆性、普遍性、功能停止、因果性。生物學(xué)死亡的定義：死亡是生物學(xué)現(xiàn)象，人是高級生物有機體，任何有機物都是延續(xù)在生死交替和新陳代謝的過程中[3]。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)判斷病人達到死亡標(biāo)準(zhǔn)是器官功能活動停止下來，同時還應(yīng)考慮到倫理、法律等方面問題[4]。社會學(xué)家把死亡分為3 個階段：生物死亡、知識死亡和社會死亡。從人文社會本質(zhì)上進行說明和論證，倡導(dǎo)死亡是一種歷史性過程：作用于現(xiàn)實、任何個體不可體驗的、不可逆轉(zhuǎn)的。

1.2 死亡態(tài)度 是指個人對死亡事件所產(chǎn)生的評價性心理反應(yīng)和行為傾向[5]。人們對死亡的態(tài)度包括焦慮、否認和接受[6-7]。從死亡態(tài)度角度出發(fā)可以看出個體對死亡事件所產(chǎn)生態(tài)度評價有正向的和負向的，不同個體所產(chǎn)生的行為評價也會有所差異。

1.3 死亡教育 關(guān)于死亡教育概念的界定，不同學(xué)者有不同的觀點。

1.3.1 國外死亡教育定義 國外研究者對死亡教育給予以下定義：Kurlychek 認為，死亡教育是提供課程結(jié)構(gòu)，幫助學(xué)生提高對死亡真實性的認識，能夠貫穿人的整個生命過程，并促使人們認識到生命中死亡所扮演的角色[8]；Wass 等認為，死亡教育包括教學(xué)方法、教學(xué)內(nèi)容、課程內(nèi)容、教學(xué)評價4 個方面，以教導(dǎo)死亡為主題[8]；Glass & Trent 認為，死亡教育是幫助人們深入思考人與世界的關(guān)系以及人際關(guān)系[8]；Doka[9]認為死亡教育是讓人們樹立正確的生死觀，培養(yǎng)和提升對死亡事件的應(yīng)對及處理能力，傳播死亡相關(guān)知識。

1.3.2 國內(nèi)死亡教育定義 張淑美將死亡教育定義為促使人們反思自己與他人、社會、自然乃至宇宙的關(guān)系，探討死亡的本質(zhì)、瀕死、喪慟現(xiàn)象，從而能夠克服死亡焦慮、恐懼，認識生命的價值與意義[10]。也有學(xué)者認為死亡教育是幫助人們自覺地對自我的生存際遇進行體驗、觀察，以克服死亡恐懼[11]?！夺t(yī)學(xué)倫理學(xué)詞典》對死亡教育定義為：使人們正確對待他人及自己的死亡問題，教育人們?nèi)绾蚊鎸λ劳?。相對于國外死亡教育而言，受傳統(tǒng)“樂生晦死”死亡觀的影響，人們普遍排斥死亡教育，嚴重阻礙死亡教育的開展。在哲學(xué)與基督教的解讀下，西方以死亡為中心的研究快速發(fā)展，開放地認識死亡，提出緩解死亡焦慮、死亡恐懼的方式[12]。正確面對死亡增強了人們對生命的理解：如何生存，如何接受死亡，以及自己存在的價值。

2 病人死亡教育現(xiàn)狀

2.1 國外病人死亡教育發(fā)展現(xiàn)狀

2.1.1 死亡教育發(fā)展起源 死亡教育是由死亡學(xué)發(fā)展而來，死亡學(xué)是法國生物學(xué)家Elie Metchnikoff 于1903 年首創(chuàng)，探究死亡相關(guān)的行為、思想、感受及現(xiàn)象。1912 年被Rosewll Park 引進美國，后因歐洲盛行存在主義，學(xué)界才開始重視死亡學(xué)的探討。1955 年諾貝爾文學(xué)獎得主T.S.Eliot 率先倡導(dǎo)死亡教育，當(dāng)時并未引起社會大眾注意。1959 年，美國南加州大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授Herman Feifel 出版《死亡的意義》，引起美國社會的強烈反響，為此開啟了美國死亡教育的大門[9]。1960 年開始，死亡教育有系統(tǒng)、有計劃地推廣到美國的大學(xué)與中學(xué)。1975 年調(diào)查顯示，美國超過40 所醫(yī)學(xué)院開設(shè)死亡教育正式課程，1989 年近1 000 所大學(xué)提供相關(guān)課程或某種形式的死亡教育。1976 年成立了死亡教育與咨詢協(xié)會（ADEC），至今發(fā)展已有40余年[13]。

2.1.2 國外病人死亡教育現(xiàn)狀 西方國家對死亡教育的研究比較成熟，研究對象由早期的大學(xué)生逐漸擴展到社會大眾[14]。Wass 在一次回顧性研究中指出，在護理、醫(yī)療和咨詢教育中對死亡和死亡的關(guān)注往往是非常有限的。隨著人類社會老齡化的發(fā)展，全球癌癥發(fā)病率及死亡率的上升，大量的癌癥病人、慢性病病人、老年人進入瀕死階段[15]。1967 年，Cicely Saunders在圣克里斯托弗開設(shè)了第一個臨終關(guān)懷所，隨著臨終關(guān)懷的出現(xiàn)，死亡教育逐漸面向終末期病人。新的臨終關(guān)懷方式的出現(xiàn)，增強了人們對死亡教育的興趣。在日本，從小學(xué)到大學(xué)，通過教育機構(gòu)進行死亡教育，對公眾來說，死亡教育更是終身教育[15]。日本的死亡教育在臨終關(guān)懷中得到了廣泛的推廣及應(yīng)用，證明死亡教育對末期病人具有重要意義[16]。韓國開發(fā)DACUM 死亡教育課程[14]，由人文、社會學(xué)、商業(yè)管理、醫(yī)學(xué)研究和護理研究領(lǐng)域的專家構(gòu)建的教育體系，包括臨終關(guān)懷、瀕死病人的心理變化等。韓國開展對癌癥病人的死亡教育，證實死亡教育是提升癌癥病人希望和心理、精神健康的重要措施[17]。現(xiàn)代死亡教育對象主要是學(xué)生、醫(yī)療機構(gòu)、社會大眾，但真正面對病人的死亡教育研究仍顯不足。

2.1.3 國外病人死亡教育方法 研究表明，國外死亡教育方式包括教導(dǎo)式（資料、書籍、媒體呈現(xiàn)方式）、經(jīng)驗式（情緒、經(jīng)驗分享方式）[18]。常見的死亡教育方法有：講授法、閱讀指導(dǎo)法、欣賞討論法、模擬想象法、親身體驗法、隨機教學(xué)法、自我教育法。這些死亡教育方法主要對象是學(xué)生、社會大眾等。到目前為止，關(guān)于癌癥病人死亡教育的方法研究甚少。癌癥病人隨時需要面對和考慮死亡問題，在克服與死亡有關(guān)的負面情緒，開始反思積極意義方面，需要對癌癥病人提供死亡教育計劃[19]。韓國研究者在乳腺癌病人中開展ADDIE死亡教育模式，包括5 個步驟：分析（analysis，A）、設(shè)計(design，D)、開發(fā)（develop，D）、實施(implement,I)和評估(evaluate,E)，為期10 周。研究結(jié)果顯示，乳腺癌病人在參加臨終健康教育計劃后，其對死亡的恐懼程度有所下降，增加了乳腺癌病人的希望和精神健康[17]。Jinsun 等[20]研究顯示，冥想可提高癌癥病人的精神健康，降低病人的死亡焦慮和抑郁。死亡教育對接受臨終關(guān)懷的臨終病人和老年人產(chǎn)生了積極的影響。日本研究者對癌癥病人及家屬在病人的癌癥早期、穩(wěn)定期、瀕死期、喪親期進行為期4 次的死亡教育，教育模式為訪談式，研究結(jié)果顯示，15 例病人中14 例病人接受自己的死亡[21]。美國學(xué)者研究提出對癌癥病人進行個性化教育，教育工具包括化療相關(guān)資料冊、錄音帶、新入院病人手冊、記錄冊（記錄當(dāng)前治療方案和藥物、日程安排、基本設(shè)施信息以及其他重要事項），結(jié)果顯示癌癥病人的焦慮減輕，生活質(zhì)量提高[22]。病人死亡教育的目的是緩解病人死亡焦慮，正確認識死亡。澳大利亞的一項Meta 分析顯示，緩解癌癥病人死亡焦慮的方法包括放松訓(xùn)練、認知行為療法[23]、癌癥病人人性化心理治療[24]、生命回顧、行為矯正療法、存在主義療法，死亡教育方法包括說教法、經(jīng)驗法和兩者混合方法[25-26]，分析結(jié)果顯示認知行為療法可有效改善病人的死亡焦慮[27]。Puetz 等[28]研究顯示，創(chuàng)造性療法包括藝術(shù)療法、舞蹈療法、音樂療法，可有效改善病人死亡焦慮、抑郁、疲乏，提高癌癥病人的生活質(zhì)量。

2.2 國內(nèi)病人死亡教育發(fā)展現(xiàn)狀

2.2.1 國內(nèi)病人死亡教育現(xiàn)狀 國內(nèi)死亡教育的研究起步較晚，最早是傅偉勛教授由美國引進，在《死亡的尊嚴與生命的尊嚴——從臨終精神醫(yī)學(xué)到現(xiàn)代生死學(xué)》一書中，介紹美國的死亡學(xué)與死亡教育的發(fā)展，從而提出生死學(xué)的概念。此概念提出后，引發(fā)國內(nèi)研究者對生死學(xué)的探討，臺灣大學(xué)開始開設(shè)生死學(xué)相關(guān)教育課程。20 世紀末，臺灣廣泛開展生命教育活動，結(jié)合本土文化特色，開展以死亡教育為核心的完整的生命教育體系，教育對象從學(xué)校擴大到社會大眾，但對末期病人的死亡教育涉及不足。內(nèi)地人受儒家思想、傳統(tǒng)觀念、道家思想、現(xiàn)代觀念[29]的影響，避諱談?wù)撍劳鼋逃掝}。20 世紀90 年代，學(xué)者開始注重死亡教育[30]。但死亡教育缺乏政府及相關(guān)組織的支持與配合，死亡教育的發(fā)展仍處于摸索階段。學(xué)校開展死亡教育課程體系研究甚少，有教育者在醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)課程中引入死亡案例討論。近年來，關(guān)于死亡教育目標(biāo)、內(nèi)容等研究開始增加[31]。醫(yī)護工作者是對病人死亡教育的主要實施者，唐魯?shù)萚32]對護士死亡教育進行課程體系構(gòu)建及實證研究。張惠蘭[33]提出醫(yī)學(xué)生死亡教育課程內(nèi)容的構(gòu)建及實踐研究。研究者越來越多地關(guān)注通過高等醫(yī)學(xué)院校內(nèi)教育和醫(yī)學(xué)繼續(xù)教育方式來提高醫(yī)護人員的死亡教育能力[8]。針對末期病人死亡教育的報道也在逐年增多，陳樂微等[34]對晚期肝癌病人進行死亡教育干預(yù)，能夠改善癌癥病人的負性情緒和死亡態(tài)度，提高病人的生活質(zhì)量。郎曉慧等[35]對晚期胃癌病人進行死亡教育模式的姑息護理，能有效緩解病人的負性情緒，提高病人的生活質(zhì)量。死亡教育在中國是一門新學(xué)科，是我國現(xiàn)代教育的盲點[36]，缺乏系統(tǒng)的理論教育體系和系統(tǒng)的實踐教學(xué)。死亡是末期病人在疾病確診時就會面對和思考的問題，病人選擇回避與死亡相關(guān)話題，與病人談?wù)撍劳鍪欠浅＠щy的。國內(nèi)病人的死亡教育的實踐和研究仍顯不足，需要更多的研究者進行更深入的探索和研究。

2.2.2 國內(nèi)病人死亡教育方法 國內(nèi)死亡教育的教學(xué)方法比較單一。主要教育對象有學(xué)生、醫(yī)護工作者、社工、病人照顧者；教育模式：角色扮演、網(wǎng)絡(luò)普及、影像資料等。有研究顯示，住院的惡性腫瘤病人死亡焦慮狀況堪憂[37]，面對末期病人的死亡教育，我國研究者也在不斷地探索一些教育方法和干預(yù)模式，來改善末期病人死亡焦慮和生活質(zhì)量。①質(zhì)性研究：劉小紅等[38]對16 例惡性腫瘤臨終病人進行深入訪談，87.5%的病人能夠認識死亡是生命中的一個過程，希望能夠尊嚴死，同時希望接受臨終關(guān)懷和安寧療護；李偉梅等[39]對15 例癌癥臨終病人面對死亡的心理反應(yīng)和需求進行半結(jié)構(gòu)式訪談，15 例病人均接受即將死亡的事實，渴望與人交流。這些研究結(jié)果為醫(yī)護人員給末期病人進行死亡教育提供契機，同時證實末期病人需要進行死亡教育。②敘事醫(yī)學(xué)：朱彤華等[40]通過敘事醫(yī)學(xué)溝通方法對終末期腫瘤病人進行死亡教育，結(jié)果顯示知曉病情的病人容易進行死亡教育，提示醫(yī)護人員對病人進行死亡教育前需要讓病人充分知曉自己的病情，才能有效開展死亡教育。③安心茶話屋：研究者利用安心茶話屋活動調(diào)查肺癌病人終末期的需求，結(jié)果表明，安心茶話屋活動使研究者容易與病人開展死亡話題討論，符合我國文化特色[41]。④“二人三囑”：成紅英[42]對晚期癌癥病人進行“二人三囑”生死教育干預(yù)模式，通過人生回顧和生死教育，能夠有效改善病人不良情緒，提高病人生活質(zhì)量。⑤專題講座：花迎雪等[43]對癌癥病人及家屬進行每周1 次的專題講座和個性教育，有效改善腫瘤病人對死亡的不良認知和行為。⑥尋求生命意義：周曉豐等[44]對原發(fā)性肝癌晚期病人進行基于生命意義的死亡教育，干預(yù)方法包括尋求生命意義，以宣傳冊、電視等對病人進行死亡教育，有效改善病人對死亡的恐懼，消除負性情緒，提高生活質(zhì)量。⑦基于表現(xiàn)藝術(shù)的生死教育[45]:香港研究者對49 例老年病人進行以表現(xiàn)藝術(shù)為基礎(chǔ)的生死教育，促進病人對生死負性情緒的管理，促進家庭成員之間生死話題的溝通，樹立準(zhǔn)備死亡的觀念。⑧其他教育方法：包括個性化死亡教育[34]、宣傳冊、影像資料[46]、個別交流、癌友交流等[47]。我國病人死亡教育方法實踐仍在摸索階段，病人的死亡教育離不開家屬、醫(yī)護人員、社會大眾的支持，受傳統(tǒng)文化的影響，人們普遍排斥死亡話題，更不愿意接受死亡體驗等教學(xué)方法，這是我國死亡教育的難點。要求教育者向社會大眾、學(xué)生群體、醫(yī)護群體普及死亡教育，同時需要研究者不斷去探索和發(fā)現(xiàn)，尋找適合我國國情的死亡教育方法，才能有效改善國內(nèi)的死亡教育困境。死亡教育的最終目的是讓病人在面臨死亡時能夠樹立正確的死亡觀，降低面對死亡的焦慮和恐懼，提高生命末期的生活質(zhì)量，有尊嚴地死亡。

3 不足與展望

病人死亡教育的本質(zhì)是幫助病人認識死亡的發(fā)展規(guī)律，明確生命存在的意義，最終正確地認識死亡[48]。讓死亡自然到來，既不加速，也不延遲。由于我國傳統(tǒng)文化的影響，在傳統(tǒng)觀念上對死亡充滿了恐懼，逃避關(guān)于死亡的相關(guān)的態(tài)度、言語和行為[49]。國人死亡教育在生活、家庭、社會中的缺失，使人們在面臨死亡時處于極度恐懼、焦慮的負性情緒中，無法正確認識死亡。死亡的社會問題日益突出，人們對死亡的知識相對匱乏。病人家屬、醫(yī)護人員的死亡教育顯得尤為重要，但缺乏系統(tǒng)化、科學(xué)化的死亡教育課程及實踐基礎(chǔ)，缺乏社會、政府、組織的支持與合作，死亡教育的實施困難重重。所以我國開展死亡教育首先需要解決兩類問題，一是我國人民的觀念問題；二是干預(yù)方法的科學(xué)性和有效性問題。前者與社會變遷、和諧社會構(gòu)建和精神文明建設(shè)相輔，值得期待。后者取決于科學(xué)理論的突破和方法的建立，特別是對干預(yù)方法效率和效益的評價。這些問題的存在需要多方面共同合作，尋找死亡教育科學(xué)的方法，使死亡教育普及化、大眾化，促進我國死亡教育事業(yè)的發(fā)展。

3.1 整合社會資源、組織機構(gòu)，大力宣傳死亡教育 死亡教育是一種綜合性的教育活動，需要學(xué)校、家庭、社會合力來完成。國外有相關(guān)的死亡教育機構(gòu)與團體，我國死亡教育組織和機構(gòu)較少，對癌癥病人開展死亡教育研究甚少[50]。因此，需要整合社會專業(yè)化機構(gòu)和民間組織，聯(lián)合政府部門支持，出臺相關(guān)法規(guī)政策，開設(shè)死亡教育機構(gòu)。政府應(yīng)加大死亡教育領(lǐng)域研究的投入，鼓勵研究者全身心投入死亡教育科學(xué)研究活動。通過新聞媒體、大眾傳媒、報紙、期刊、書籍、影視媒體等宣傳和營造科學(xué)的死亡觀念和死亡文化，從小接受死亡教育相關(guān)信息，才能樹立正確的死亡觀念，為更好地開展死亡教育打下堅實的基礎(chǔ)。

3.2 完善死亡教育模式 我國對死亡教育實施手段和教學(xué)方式相對薄弱，傳統(tǒng)的教育形式比較單一，導(dǎo)致學(xué)生對死亡教育理解不夠深入。死亡教育師資力量和課程設(shè)置相對不足，死亡教育仍處于由理論研究向?qū)嶋H應(yīng)用轉(zhuǎn)化的探索期,缺乏科學(xué)、規(guī)范的課程模式和完整、成熟的教育模式[51]，實踐活動課程也不夠成熟。因此，需要開展多種形式的死亡教育實踐活動，創(chuàng)新教學(xué)方式，實施體驗式教學(xué)。國外死亡教育形式值得學(xué)習(xí)、借鑒，例如針對病人可以開展體驗式教育、團體交流、死亡相關(guān)影片、人生回顧、書寫遺囑、認知行為療法等等，使死亡教育系統(tǒng)化和規(guī)范化，完善死亡教育體系。

3.3 加強專業(yè)人員死亡教育培訓(xùn) 醫(yī)護人員是病人死亡教育主要實施者[52]。有研究顯示，醫(yī)護人員對死亡教育培訓(xùn)需求較高，死亡相關(guān)知識和能力亟待提高[53]。崔爽等[54]對142 名護士進行問卷調(diào)查，89.4%的護士認為有必要開展死亡教育，應(yīng)提高死亡教育認知能力。死亡教育不僅有助于醫(yī)護人員科學(xué)地認識死亡，同時還可以緩解醫(yī)護人員照護臨終病人的心理壓力，緩和醫(yī)患之間的關(guān)系。應(yīng)充分利用繼續(xù)教育和學(xué)校教育方式，提高醫(yī)護人員自身的死亡教育能力。醫(yī)護人員運用所學(xué)的死亡相關(guān)知識和死亡教育方法去引導(dǎo)和教育病人正確地面對死亡，緩解病人的死亡焦慮和恐懼，能夠有尊嚴的、安詳?shù)厮劳觥?/p>

4 小結(jié)

死亡教育事業(yè)是關(guān)系到所有人的崇高的系統(tǒng)工程，能夠使病人正視死亡現(xiàn)實，認識死亡是生命自然進展的規(guī)律，減輕病人的死亡焦慮和恐懼，提高生存質(zhì)量。死亡教育事業(yè)需要社會大眾、政府、組織機構(gòu)的全力支持和配合，構(gòu)建符合我國國情的死亡教育模式，促使更多的人正確認識和了解死亡教育，最終使得病人在面臨死亡事件時，能夠表現(xiàn)的更加平靜而有尊嚴。