徐 瑞，李秋芳，郭菲菲，崔芳芳

（鄭州大學護理與健康學院，河南450000）

癌癥是一種全球性的惡性疾病，據(jù)報道，2018 年有1 810 萬例新增癌癥病人和960 萬例因癌癥死亡病人，到2030 年預計癌癥病人將達到7 500 萬人[1]，而我國癌癥發(fā)病率占全球21.8%[2]。近年來，隨著姑息治療和安寧療護工作的推進，如何保證晚期癌癥病人終末期的生命質(zhì)量受到關(guān)注。臨床證據(jù)表明晚期/轉(zhuǎn)移性癌癥病人確診初期即接受姑息照護是最大限度保證其生活質(zhì)量的“金標準”[3-4]。美國國立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)（National Comprehension Cancer Network，NCCN）指南將評估癌癥病人的預后意識（prognostic awareness）納入姑息照護的程序[5]。晚期癌癥病人的預后意識是指病人對癌癥本質(zhì)、癌癥治療目的以及預期壽命的感知與認識。預后意識是影響晚期癌癥病人生命結(jié)局的重要因素，研究證實，預后意識準確的病人生活質(zhì)量更好，焦慮、抑郁情緒更少，并且能實現(xiàn)與其偏好和價值觀相一致的照護措施[6-9]。越來越多的證據(jù)和臨床指南建議在無法治愈的癌癥早期進行終末期照護討論最有利于病人，而研究證實預后意識越準確的病人越有可能進行生命末期照護討論[10]。因此，本研究對晚期癌癥病人的預后意識進行綜述，簡要闡明其定義、現(xiàn)狀、影響因素、評估工具以及促進措施等，為臨床實踐中關(guān)注預后意識提供借鑒，以幫助優(yōu)化晚期癌癥病人的終末期生命歷程。

1 預后意識的概念

預后意識目前還沒有統(tǒng)一的定義，不同的研究根據(jù)研究目的對晚期癌癥病人的預后意識自行定義。一項國際研究將預后意識定義為對癌癥能否治愈的認識[11]，而有研究是對治療目的的認識（治愈性或姑息性）[12]；病人對自身生存期的預估[13]、癌癥未來會不會進展[14]，或者是化療能否治愈癌癥[15]都是晚期癌癥病人預后意識的單維定義。除單維度外，也有研究將預后意識定義為多個結(jié)構(gòu)，如有研究認為惡性膠質(zhì)瘤病人的預后意識即是對疾病的不可治愈性和預期壽命縮短的認識[16]。有學者認為，在癌癥病人中預后意識可以定義為啟動“不復蘇”指令和早期進入姑息治療[17-18]；而一項意大利研究按癌癥病人對疾病治愈性和嚴重程度的認識分級對預后意識進行分類[19]。晚期癌癥病人的預后意識是對癌癥本質(zhì)、癌癥治療目的及預期壽命的感知和認識，即病人了解其預后和可能的疾病軌跡的能力。

2 晚期癌癥病人預后意識的現(xiàn)狀

由于意識測量的主觀性[20]，晚期癌癥病人的預后意識現(xiàn)狀存在差異。最新的系統(tǒng)評價結(jié)果顯示，49.1%的晚期癌癥病人有準確的預后意識[21]。不同地區(qū)病人的預后意識有所差異。一項來自五大洲11 個國家的研究顯示，大約55%的晚期癌癥病人不了解自己的預后，認為疾病可以治愈，這些病人主要來自菲律賓、約旦、古巴和印度，而來自法國和南非的病人預后意識則較好[11]。另一項系統(tǒng)評價結(jié)果顯示，67.7%的澳大利亞晚期癌癥病人預后意識準確，其次是東亞（60.7%）、北美（52.8%），南歐和英國較低[21]。我國研究顯示，49.5%病人完全了解自己的預后[22]。不同癌種病人的預后意識也存在差異。40%的惡性膠質(zhì)瘤病人有準確的預后意識[16]；而69% 晚期肺癌病人和81%結(jié)直腸癌病人認為化療可以治愈疾病，預后意識較差[15]。除橫斷面研究外，有學者對預后意識進行了縱向觀察。有研究應(yīng)利用多狀態(tài)馬爾可夫模型對247例晚期癌癥病人生命末期6 個月內(nèi)的預后意識進行動態(tài)觀測，得出預后意識基本保持不變，但總體傾向于向準確的預后意識轉(zhuǎn)變[23]。對于癌癥病人而言，盡管其心理上承認腫瘤的不可治愈性，但其可能用可以治愈的表達來表示希望[24]，因此需要選擇合適的測量工具，在綜合考量評估環(huán)境的基礎(chǔ)上，從多個角度來準確評估病人是否真正了解自己的預后，并謹慎對待評估結(jié)果。

3 預后意識的影響因素

3.1 文化因素 不同的文化背景下，癌癥信息的披露程度不同，病人對自身癌癥的知曉和認知也存在差異。以亞洲文化為代表的中國、日本和韓國推崇孝道，流行“以家庭為導向的模式”，認同家庭的相對權(quán)利，家屬傾向于為病人承擔不好的疾病消息，因此病人的預后意識多不準確[9,25]。一項前瞻性隊列研究結(jié)果表明，白種人預后意識不準確的風險更低，這是因為西方長久以來推崇的“病人自主模式”[15]。一些傳統(tǒng)觀念對預后意識也有影響，比如腫瘤治療常被看作是一場戰(zhàn)爭，病人拼命想要“贏得戰(zhàn)爭”，這在一定程度上否認了腫瘤的不可治愈性，從而限制了對預后的認識[26]。此外癌癥中心的廣告經(jīng)常通過喚起希望和恐懼的情感訴求來進行宣傳，內(nèi)容較少涉及預后、風險及成本等[27]。一項對癌癥網(wǎng)站的研究顯示，提供姑息治療的網(wǎng)站很多，但是關(guān)于疾病本身、5 年生存率、中位生存期等信息卻缺乏[28]，這在一定程度上影響了大眾的看法。不僅如此，世界范圍內(nèi)仍然存在的癌癥病恥感現(xiàn)象也影響著預后意識的建立[29]。對晚期癌癥病人預后意識的評估需要考慮文化差異，要在盡可能結(jié)合本國實際的基礎(chǔ)上進行估計。

3.2 醫(yī)患溝通因素 醫(yī)患之間缺乏溝通或溝通不暢是影響晚期癌癥病人預后意識的重要原因。許多國家的姑息治療理念和政策支持“開放的意識”，即醫(yī)生要公開討論病人的預后[30-31]，但因為無法準確評估癌癥病人的生存時間，所以醫(yī)生往往無法決定預后信息的披露程度[32]，可能會推遲預后討論，直至病人病情嚴重或者病人和家屬要求告知預后信息[33]。有研究結(jié)果表明，腫瘤醫(yī)生經(jīng)常采取從“掃描談話”快速轉(zhuǎn)入“治療談話”的方式來掩蓋“壞消息”，避免過多地談?wù)擃A后[34]。醫(yī)患關(guān)于預后溝通的不一致也來源于雙方的知識領(lǐng)域不一樣，病人因為缺乏專業(yè)的醫(yī)學知識，對于“晚期”“絕癥”“生存期”的理解不同于醫(yī)生，有可能不正確或者不完全理解醫(yī)生提供的預后信息[33]。研究發(fā)現(xiàn)，盡管70.0%的醫(yī)生表示討論了預后，但僅有16.5%的病人有預后意識，說明預后溝通質(zhì)量有待提升[35]；同時醫(yī)護人員、癌癥病人及家屬對預后意識和生存時間的估計往往不一致，病人及家屬通常更為樂觀[13,36]。腫瘤的預后溝通一直是一個難點，病人能否感知到預后很大程度上取決于醫(yī)生所提供的信息。

3.3 病人因素 由于研究中樣本量、環(huán)境背景及研究工具的差異，影響預后意識的病人特征存在差異。有研究顯示，預后意識與年齡和性別無關(guān)[20]；而有些研究發(fā)現(xiàn)老年病人[37]、男性病人[38]預后意識差；有些研究報告預后意識與受教育程度[39]、非正式照料時間等呈正相關(guān)，與認知障礙程度呈負相關(guān)[40]。病人的心理特征如焦慮和抑郁與預后意識的關(guān)系也存在差異。有研究顯示預后意識與抑郁無關(guān)[20]；而有些研究則證實預后意識較準確的病人抑郁水平較低[22]，因為此時病人情緒狀態(tài)更為平靜[40]。在面對癌癥診斷時，有些病人會啟動防御機制否認不好的預后，造成預后意識較差[19]。此外，病人的預估生存期越短，越接近死亡，癥狀越嚴重，其預后意識越準確[41]。盡管預后意識與病人特征的關(guān)系尚不明確，但多數(shù)研究者認為正是病人的特征塑造了預后意識，因此未來需要更多的研究來明確兩者之間的關(guān)系。

4 預后意識的評估方法

4.1 結(jié)構(gòu)化方法

4.1.1 晚期疾病確認 Prigerson[24]在1992 年開發(fā)了晚期疾病確認(Terminal Illness Acknowledgement，TIA)，是常用的測量病人預后意識的結(jié)構(gòu)化方法。通過詢問“您如何描述您當前的健康狀況?”，并提供了以下選擇：相對健康、相對健康但是晚期、嚴重疾病但不是晚期、嚴重疾病且是晚期。準確的預后意識定義為病人認識到自身疾病嚴重并且是晚期。該評估方法應(yīng)用廣泛，但尚未有信效度檢測。

4.1.2 支持團隊評估量表（the Support Team Assessment Schedule，STAS） 是在1986 年制定的一項標準化措施，用于評估姑息治療支持團隊的工作。量表共17 個條目，各條目采用0～4 分計分，主要衡量病人的癥狀、焦慮和洞察力、家庭焦慮和洞察力、與衛(wèi)生保健專業(yè)人員和護理人員溝通的質(zhì)量以及實際支持的需要。各條目Kappa 系數(shù)＞0.48，相關(guān)系數(shù)為0.65～0.94，信效度較好[42-43]。

4.1.3 疾病感知問卷簡明版（The Brief Illness Perception Questionnaire，IPQ-B） 共9 個條目，前5 個條目用來評估病人的疾病感知，第6 個和第8 個條目評估情緒狀態(tài)，條目7 評估對疾病的了解程度，最后1 個條目是開放性的問題。各條目重測信度為0.5～0.7，信效度較好[44]。

4.2 半結(jié)構(gòu)化方法 通過將預后意識定義為對疾病性質(zhì)的理解（是否是終末期、是否是局限性、是否嚴重）、治療目的的理解（治愈性或姑息性）、預期壽命的估計（長期或短期）以及未來生活的計劃，研究者自行設(shè)計訪談題目了解晚期癌癥病人的預后意識。如“你對你的疾病有多少了解？”“你感覺自己還有多少時間？”“你期望從姑息治療中得到什么”“你未來的愿望是什么？”[38,45]等。單純用來評估晚期癌癥預后意識的量表目前尚未檢索到，推薦將結(jié)構(gòu)化的工具與開放式問題結(jié)合起來評估預后意識，盡可能準確評估預后意識。

5 提高晚期癌癥病人預后意識的措施

5.1 雙向互動，強化溝通技能 晚期癌癥病人對預后的感知取決于醫(yī)患預后信息的溝通狀況，有效的溝通是促進認識預后的關(guān)鍵。醫(yī)患之間對預后早期公開的討論有利于提高病人對疾病的認識，表達其治療意愿[35]，并且相比最后階段提及預后信息，盡早持續(xù)地與病人討論預后會使病人感到更舒服[33]。除溝通時機外，很多研究者在提升溝通技巧方面也做了嘗試。多學科的縱向溝通提高了轉(zhuǎn)移性肺癌病人的預后意識，其以疾病進展階段為導向，在診斷初期、治療期間、疾病進展后以及放棄治療時為病人提供針對性的預后溝通[46]。Jackson 等[47]提出了階梯式提高晚期癌癥病人預后意識的臨床溝通方法：首先，評估病人的預后意識；其次，讓病人想象糟糕的健康狀況以培養(yǎng)預后意識；最后，依據(jù)病人疾病現(xiàn)況和對預后討論的態(tài)度決定提供預后信息的緩急。此外，一種個性化、交互式的晚期照護溝通計劃（即根據(jù)病人對預后信息的準備程度調(diào)整預后信息披露）可以提高癌癥病人疾病早期的預后意識，減少臨終1 個月內(nèi)心肺復蘇的使用[48]。而以病人為主導的溝通—— 問題提示列表（question prompt list，QPI）也有利于提高預后意識，增加“不復蘇”指令和臨終關(guān)懷轉(zhuǎn)診率[49]。溝通質(zhì)量的提升除了需要醫(yī)患雙方努力外，需國家立法規(guī)定預后討論的時間、程度、內(nèi)容等，有利于責任分明，推動良好的預后溝通[40]。溝通技巧的提升在腫瘤有關(guān)預后溝通中十分重要，需要醫(yī)患共同嘗試、糾正和改進。

5.2 綜合評估，提供支持策略 與晚期癌癥病人討論預后需要考慮多種因素。有研究者認為病人可能不希望醫(yī)生完全透明[50]或者說不是所有的病人都重視自主和自我決定[51]，尤其是腫瘤病人可能更愿意以一種保留希望的方式來傳達預后信息[52]，因此在采取措施提高病人的預后意識之前，需要充分評估其對于預后信息的偏好以及個人的疾病、心理狀態(tài)；此外醫(yī)生也需要評估自身的感知、態(tài)度和信念以明確是否可以做好終末溝通[53]。在綜合評估后，還需要提供足夠的支持措施以幫助病人接受預后[54]，推動適應(yīng)性應(yīng)對，盡可能減少不良預后帶來的精神心理痛苦。研究表明，在預后意識準確的病人中，采取適應(yīng)性應(yīng)對策略如積極重塑、接受應(yīng)對、尋求情感支持的病人生活質(zhì)量評分更高，抑郁癥狀更少[24]；同時改善病人的情緒和認知障礙，可以加強晚期癌癥病人對疾病的理解，從而提高其預后意識[55-56]。在評估預后意識的過程中，最為重要的就是對病人現(xiàn)狀的感知和評估，包括生理、心理、認知以及情緒狀態(tài)等。

6 小結(jié)

準確的預后意識可以幫助晚期癌癥病人盡早進入姑息照護階段，實現(xiàn)與病人意愿和價值觀一致的治療與護理，這對于提高晚期癌癥病人臨終生活質(zhì)量、減輕病人及家屬的痛苦與負擔、減輕醫(yī)療資源壓力都有重要的意義。醫(yī)生應(yīng)在病人身體和心理狀況良好、生活質(zhì)量較好的早期癌癥發(fā)展過程中，通過培養(yǎng)病人準確的預后意識，促進有關(guān)終末期照護的討論，從而促進知情和基于病人價值的照護決策。