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殘疾人居家環(huán)境測評工具研究進(jìn)展

2020-01-12 19:58:32王文娜林蓓蕾張振香郭亞雯郭二鋒
中國康復(fù)理論與實踐 2020年6期
關(guān)鍵詞:環(huán)境因素信度殘疾人

王文娜,林蓓蕾,張振香,郭亞雯,郭二鋒

鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院,河南鄭州市450001

據(jù)《世界殘疾報告》[1],全球有超過10 億人患有不同形式的殘疾,約占世界人口的15%。我國殘疾人口達(dá)8500 萬,占全國總?cè)丝诘?.34%,且因病(如腦卒中、腦外傷和脊髓損傷等)致殘數(shù)近年來居高不減。2016 年,中共中央、國務(wù)院頒布的《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》提出[2],殘疾人等重點人群參與身體活動的障礙與健康狀況是健康中國建設(shè)關(guān)注的重點。居家環(huán)境是影響殘疾人參與和健康相關(guān)生活質(zhì)量(health-related quality of life,HRQOL)的重要因素[3]。

2001 年世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[4]將環(huán)境因素(environmental factors,EF)定義為“構(gòu)成人們生活中物理、社會和態(tài)度環(huán)境并影響人們生活的因素”,包括產(chǎn)品與技術(shù),自然環(huán)境與人工改造環(huán)境,支持和人際關(guān)系,態(tài)度,服務(wù)、系統(tǒng)和政策。此外,ICF 還強調(diào)應(yīng)轉(zhuǎn)變僅關(guān)注個體傷殘水平和適應(yīng)能力而忽視居家環(huán)境改造的康復(fù)研究現(xiàn)狀,居家環(huán)境必須是殘疾和康復(fù)研究及實踐的重點[5]。

針對殘疾人居家環(huán)境的評估,目前已開發(fā)出多種測評工具,主要分為兩大類:以經(jīng)典測量理論(classical test theory,CTT)為框架的測評工具和以現(xiàn)代項目反應(yīng)理論(item response theory,IRT)為框架的測評工具,大多采用患者自我報告的方式。

本文簡介居家環(huán)境相關(guān)測評工具,并比較其優(yōu)缺點,以期為社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生工作人員或研究者評估殘疾人居家環(huán)境現(xiàn)狀提供適宜的測評工具。

1 基于CTT的測評工具

CTT[6]又稱為真分?jǐn)?shù)理論。在CTT 模型中,被試的潛在特質(zhì)(如個體感知的環(huán)境阻礙或促進(jìn)因素)水平用真分?jǐn)?shù)T來表示,并通過觀測分?jǐn)?shù)X(如環(huán)境因素的類型和數(shù)量)來估計。CTT 憑借模型簡潔、沒有嚴(yán)苛的假定條件、易學(xué)易用等優(yōu)勢在測量領(lǐng)域得到廣泛的應(yīng)用。早期環(huán)境因素測評工具主要以CTT 為框架,量化環(huán)境因素對患者居家康復(fù)影響的程度[7,15]。

1.1 腦卒中環(huán)境量表(Measure of Stroke Environment,MOSE)

MOSE由美國Babulal等[8]于2016年研制,主要用于評估環(huán)境因素對社區(qū)腦卒中患者康復(fù)的影響程度,是專門針對腦卒中患者研制的環(huán)境因素測評工具。該量表包括接受度、物理環(huán)境和溝通交流3個分量表,共47個條目。各個分量表之間相互獨立,可分開管理,以識別不同類型的環(huán)境障礙。該量表采用Likert 4 分制測評參與者對每個條目的感知,包含對某環(huán)境因素的頻率、質(zhì)量、數(shù)量、重要性、滿意度、選擇和控制7 個方面的評價。得分越高表示患者對該環(huán)境有更積極的體驗。分量表Cronbach α 系數(shù)為0.83~0.85,折半信度為0.6~0.74??偭勘鞢ronbach α系數(shù)為0.91,折半信度為0.77,重測信度未見報道。收斂效度檢驗顯示,MOSE 和波士頓診斷性失語癥檢查量表相關(guān)系數(shù)為0.55~0.61。

該量表不僅能測量環(huán)境促進(jìn)因素和障礙因素,也能測量環(huán)境因素影響參與的頻率。由于目前該量表正處于發(fā)展優(yōu)化階段,僅被美國Foley 等[9]應(yīng)用于華盛頓地區(qū)48 例社區(qū)腦卒中患者,結(jié)果表明MOSE中接受度和物理環(huán)境兩個維度得分與腦卒中患者社會參與水平呈正相關(guān)關(guān)系,而溝通交流環(huán)境維度與保持社會活動的程度無關(guān)。因此,未來還需更多研究進(jìn)一步驗證MOSE的有效性和可靠性。

1.2 環(huán)境質(zhì)量量表(Measure of the Quality of the Environment,MQE)

Fougeyrollas 等[10-11]1997 年開發(fā)的MQE 主要用于評估殘疾人對某一特定環(huán)境因素的感知。MQE 原始版本[10]由84 個條目組成,包括6 個分量表:家庭、朋友的支持和態(tài)度;工作和收入保障;政府和公共服務(wù);物質(zhì)環(huán)境和無障礙環(huán)境;技術(shù);平等機會和政治取向。MQE 新版本[11]對原始版本進(jìn)行完善,共109 個條目,包括9 個分量表:社會網(wǎng)絡(luò)、家庭態(tài)度、勞動力市場、收入、商業(yè)服務(wù)、司法服務(wù)、社會衛(wèi)生服務(wù)、教育服務(wù)和公共基礎(chǔ)設(shè)施服務(wù)、組織服務(wù)。每個環(huán)境促進(jìn)因素條目得分為1~3 分(次要、中等、主要),環(huán)境障礙因素得分為-3~-1 分(主要、中等、次要),得分越高,說明環(huán)境越利于患者參與社區(qū)活動??偭勘鞢ronbach α 系數(shù)為0.83,重測結(jié)果顯示60%~85%的條目具有一致性,分量表Cronbach α系數(shù)為0.35~0.94。

MQE 內(nèi)容豐富,覆蓋面廣,可為減少參與限制(環(huán)境障礙因素)或增加社會參與(環(huán)境促進(jìn)因素)提供指南。量表中很多條目包含舉例說明,如條目48:您居住環(huán)境中的通信服務(wù)(如電話、傳真和互聯(lián)網(wǎng)),易于理解,目前已經(jīng)在加拿大、土耳其等國家應(yīng)用或調(diào)適后應(yīng)用[12-13]。該量表條目過多,填表耗時較長,在實踐中應(yīng)用受限。此外,MQE 無法評估個體所接觸的環(huán)境因素頻率,有一定局限。

1.3 下肢活動障礙患者參與的促進(jìn)和障礙因素調(diào)查問卷(Facilitators and Barriers Survey among people with lower limb mobility impairments and limitations,FABS)

FABS 由Gray 等[14]于2008 年研制而成,主要用于評估影響下肢行動障礙患者參與的環(huán)境促進(jìn)或障礙因素。FABS包括133個條目,分為6 個分量表:主要移動設(shè)備類型、房屋的建筑特征、社區(qū)的建筑和自然特征、社區(qū)場所的可及性、社區(qū)設(shè)施的可利用性、社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)。每個條目評分范圍為-2~2,環(huán)境促進(jìn)因素得分為0~2 分(無、有點幫助、很大幫助),環(huán)境障礙因素得分為-2~0分(很大限制、一點限制、無),得分越高,說明環(huán)境越適合患者參與活動。分量表Cronbach α 系數(shù)為0.60~0.94,范圍跨度較大。

該問卷可在個人和社區(qū)層面評估環(huán)境干預(yù)措施的效果,且能夠兼顧環(huán)境促進(jìn)或障礙因素出現(xiàn)的頻率和程度[15]。FABS 專門為下肢損傷和活動受限者設(shè)計,并不適用于所有類型損傷患者,應(yīng)用范圍受到一定限制。

1.4 家庭和社區(qū)環(huán)境量表(Home and Community Environment Instrument,HACE)

HACE由Julie等[16]于2005年研制而成,并在具有各種功能活動限制的老年人中進(jìn)行測試。HACE 初始版本包括44 個條目,用于評估個體家庭和社區(qū)環(huán)境的物質(zhì)、態(tài)度和政治方面的環(huán)境因素,沒有涵蓋社會支持維度。修訂后的版本共36 個條目,包括6 個分量表:家庭無障礙、社區(qū)無障礙、無障礙設(shè)施、通信設(shè)備、交通因素、態(tài)度。各條目計分根據(jù)具體問題而定(如樓梯數(shù)0=無樓梯、1=1 或2 個樓梯、2=大于2 個、3=10 個及以上;坡道數(shù)0=無坡道、1=有坡道)。6 個環(huán)境分量表的中位一致性為75%~100% (中位數(shù)Kappa 值0.47~1.0),HACE各條目間一致性百分比為58%~100%。

該量表簡明,填寫耗時短,在大規(guī)模康復(fù)現(xiàn)狀調(diào)查研究中可行性較高。HACE 僅用于評估個人的家庭和社區(qū)環(huán)境,并不能識別其所遇到各種環(huán)境因素的頻率[15]。目前未見HACE 的漢化版本。

1.5 社區(qū)健康環(huán)境調(diào)查表(Community Health Environment Checklist,CHEC)

Stark等[17]于2007年研制CHEC,主要用于評估患者是否受到社區(qū)環(huán)境因素的影響。該量表包括65個條目,分為5個分量表:進(jìn)入建筑物的通道、建筑物利用、洗手間、便利設(shè)施、可用性和救援范圍。量表采用二分法(是/否)來確定是否存在某環(huán)境因素影響??偭勘鞢ronbach α 系數(shù)為0.95,分量表評定者間一致性值為0.76~0.99,信度較好。

CHEC 簡潔、直觀,易于管理;量表開發(fā)建立在運動障礙患者生活體驗基礎(chǔ)上,表現(xiàn)出良好的心理測量特性。臨床醫(yī)生、公共衛(wèi)生專業(yè)人員或其他科研人員可使用CHEC 直接評估社區(qū)環(huán)境接受度現(xiàn)狀。但CHEC 內(nèi)容不能綜合反映環(huán)境因素特征。

1.6 克雷格醫(yī)院環(huán)境因素量表(Craig Hospital Inventary of Environmental Factors,CHIEF)

CHIEF 由Whiteneck 等[18]研制,主要用于評估殘疾人經(jīng)歷環(huán)境障礙問題的頻率和嚴(yán)重程度。該量表共25個條目,包括5個分量表:態(tài)度和支持障礙、服務(wù)和援助障礙、有形和結(jié)構(gòu)性障礙、政策障礙、工作和學(xué)校障礙,參與者采用2 種不同的指標(biāo)評估環(huán)境影響,一是對自己參與活動障礙情況進(jìn)行評價(每天、每星期、每個月和少于每月一次或從不),二是對活動障礙情況的大小進(jìn)行評價(大障礙、小障礙)??偭勘碇販y信度和Cronbach α 系數(shù)為0.93。分量表重測信度為0.77~0.89,Cronbach α 系數(shù)為0.76~0.81。為方便大規(guī)模調(diào)查使用,Whiteneck等[18]在2004 年開發(fā)了克雷格醫(yī)院環(huán)境因素簡表(CHIEF Short Form,CHIEF-SF)。該量表共12 個條目,同樣涉及5 個維度內(nèi)容。CHIEF-SF 與CHIEF 相關(guān)系數(shù)為0.794~0.960,呈現(xiàn)中到高度相關(guān)。

該量表于2012 年由我國香港Liao 等[19]漢化引進(jìn),并在107例腦卒中患者調(diào)查中進(jìn)行信效度檢驗,中文版量表Cronbach α系數(shù)為0.92,重測信度為0.85,是評估腦卒中患者感知環(huán)境障礙的可靠工具。

由于該量表在殘疾人和非殘疾人樣本中顯示出良好的心理測量學(xué)特性,尤其在區(qū)分殘疾人和非殘疾人以及不同類型殘疾人間環(huán)境障礙時,CHIEF 更為有效可靠。CHIEF 目前在美國、中國等[20-22]得到廣泛應(yīng)用,涉及截肢患者、腦卒中患者等。但該問卷僅量化環(huán)境因素作為障礙因素的頻率和程度,不能確定環(huán)境促進(jìn)因素的影響。

1.7 其他

以CTT為框架的環(huán)境因素測評工具還有鄰里環(huán)境步行量表(Neighbourhood Environment Walkability Scale,NEWS)[23]、殘疾人健康活動障礙量表(Barriers to Health Activities for Disabled Persons,BHADP)[24]和評估住所致跌危險因素的Westmead 家居安全評估表(Westmead Home Safety Assessment)[25]等工具。其中,BHADP 包括16 個條目,Cronbach α 系數(shù)僅0.62,NEWS和HFHA僅用于評估物理環(huán)境影響,故其應(yīng)用均較少。

2 基于IRT的測評工具

現(xiàn)代測量理論對被試能力的估計不依賴于特定的測驗題目,不同的測驗結(jié)果可直接進(jìn)行比較,更符合實際[26-27]。其中,IRT 是現(xiàn)代測量理論最典型的代表,以IRT 為理論框架的環(huán)境因素測評工具側(cè)重于從受訪者對環(huán)境障礙因素的敏感性中分離出條目。近年來,患者自我報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)(Patient-Reported Outcomes Measurement Information System,PROMIS)逐漸被應(yīng)用于臨床實踐[28-30],可準(zhǔn)確、有效地測量各種慢性疾病患者(如癌癥、腦卒中等)癥狀、功能和HRQOL。目前,遵循PROMIS 測量方法原則,以IRT 為理論框架的環(huán)境因素測評工具尚處在發(fā)展階段,未來相關(guān)工具開發(fā)和改進(jìn)尤為重要。

2.1 社會支持質(zhì)量條目庫

社會支持系統(tǒng)在患者居家康復(fù)過程中起關(guān)鍵作用,是不可或缺的重要環(huán)境因素[9]。患者PROMIS 社會支持質(zhì)量條目庫(PROMIS Quality of Social Support Item Banks)由Cella 等[31]開發(fā)并試用,各條目從定性數(shù)據(jù)、專家共識和大量現(xiàn)場試驗的定量結(jié)果中產(chǎn)生,采用計算機適配測試版本對條目庫進(jìn)行管理,旨在測量殘疾人(同樣適用于非殘疾人)相關(guān)社會支持感知。PROMIS 社會支持質(zhì)量條目庫將社會支持質(zhì)量定義為個人從社交網(wǎng)絡(luò)獲得情感、工具或信息支持的交互過程,故該測量工具包括三個分量表:工具性支持、情感性支持和信息性支持[32-33],采用Likert 5 分制評分法進(jìn)行自評,得分越高,感知社會支持越好。量表總體內(nèi)部一致性Cronbach α系數(shù)為0.98,信度較好。

PROMIS 社會支持質(zhì)量條目庫是一種易于管理的,能夠在行為學(xué)、流行病學(xué)、臨床和衛(wèi)生服務(wù)研究中有效使用的普適性量表,可全面有效地量化社會支持大小。隨著患者自我報告結(jié)局方法的發(fā)展及IRT 在量表開發(fā)過程中作用的凸顯,PROMIS社會支持質(zhì)量條目庫將越來越被研究者重視。

2.2 環(huán)境因素條目庫

Heinemann 等[3]于2016 年遵循PROMIS 的方法,通過文獻(xiàn)綜述和項目理論分析研制環(huán)境因素條目庫。該量表基于ICF 理論環(huán)境因素各個模塊內(nèi)容設(shè)計而成,包含4 個獨立的分量表,主要用于全面評估影響殘疾人社會參與的環(huán)境促進(jìn)和障礙因素。

2.2.1信息技術(shù)獲取(Access to Information and Technology,AIT)量表[34]

AIT量表共23個條目,主要用于評估患者疾病相關(guān)信息技術(shù)獲取情況。采用Likert 5 分制進(jìn)行自評,得分越高表示信息技術(shù)獲取(包括電話、電腦和互聯(lián)網(wǎng)服務(wù),信息可用性、可理解性等)越困難,個人分離信度為0.83,條目分離信度為0.99,信度較好。

2.2.2人工改造和自然環(huán)境(Built and Natural Environment,BNE)量表[35]

BNE 量表共18 個條目,主要用于評估社區(qū)自然環(huán)境和人工改造環(huán)境特征。采用Likert 5 分制進(jìn)行自評,得分越高表示遇到自然環(huán)境和人為環(huán)境障礙越大,個人分離信度為0.70,信度一般。

2.2.3系統(tǒng)、服務(wù)和政策(Systems,Services,and Policies,SSP)量表[36]

SSP 量表包含保健服務(wù)、社區(qū)生活和社區(qū)資源3 個部分,共41 個條目,所有項目均符合擬合統(tǒng)計標(biāo)準(zhǔn)。采用Likert 5 分制進(jìn)行自評,得分越高表示相關(guān)服務(wù)或政策越難以滿足患者需求。93.6%的條目信度大于0.7,89.3%的條目信度大于0.9,信度較好。

2.2.4社會環(huán)境(Social Environment,SE)量表[37]

SE 量表共82 個條目,主要用于評估社會成員對患者的態(tài)度。采用Likert 5 分制進(jìn)行自評,得分越高表示他人對待患者的態(tài)度越消極。個人分離信度為0.96,條目分離信度為0.99,Cronbach α系數(shù)為0.97,信度較好。

2.3 中文版EFIB

陳善佳[38]對該量表進(jìn)行漢化及修訂形成102 個條目的社區(qū)環(huán)境因素量表(中文版EFIB),并調(diào)查229 例社區(qū)腦卒中患者,對其進(jìn)行信效度檢驗,4 個子量表ALT、BNE、SSP、SE 的KMO 統(tǒng)計量均大于0.8,公因子個數(shù)分別為4 個、5 個、4 個、3 個,對應(yīng)總方差的累積貢獻(xiàn)率為68.86%、78.56%、56.93%、75.71%。

該量表目前尚處于發(fā)展階段,僅被量表開發(fā)者用于一項橫斷面多中心調(diào)查,以此確定環(huán)境因素與腦外傷、腦卒中、脊髓損傷患者參與的關(guān)系模型[39]。該量表主要依據(jù)患者自我報告結(jié)局方法,未來的研究應(yīng)確定嚴(yán)重認(rèn)知交際障礙患者能夠在多大程度上完成此量表。

3 小結(jié)

對康復(fù)環(huán)境全面準(zhǔn)確的評估有利于進(jìn)行環(huán)境改造和完善相關(guān)干預(yù)。目前國內(nèi)外相關(guān)評估工具不統(tǒng)一,質(zhì)量參差不齊,建議研究人員合理漢化和應(yīng)用現(xiàn)有工具,以便綜合評估我國殘疾人居家環(huán)境現(xiàn)狀。我國研究者可考慮利用IRT,遵循患者自我報告結(jié)局的原則,結(jié)合我國居家殘疾人的特點和社會、家庭環(huán)境特點,開發(fā)符合本土化的普適性或特異性環(huán)境因素測評工具。此外,研究者可根據(jù)國外工具開發(fā)過程中的小樣本調(diào)查的局限性,在我國開展大樣本調(diào)查,進(jìn)一步驗證量表的信效度。

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