于愷英 于世英 巴一 諶永毅 李薇 石漢平
重治療、輕護(hù)理,重局部、輕整體,重藥物、輕營養(yǎng),重軀體、輕心理的傳統(tǒng)腫瘤治療模式嚴(yán)重制約了中國腫瘤治療的進(jìn)步,而忽視營養(yǎng)、心理及護(hù)理等支持治療也是中國腫瘤患者總體生存質(zhì)量及生存率偏低的重要原因之一。經(jīng)過中國廣大腫瘤臨床工作者30 多年的逐步努力,中國腫瘤支持治療取得了巨大的進(jìn)步和飛速的發(fā)展,目前已經(jīng)探索出一條適合中國國情的腫瘤支持治療發(fā)展之路,主要臨床成果總結(jié)如下。
中國腫瘤治療的傳統(tǒng)是重治療、輕支持。為了改變這種現(xiàn)狀,于1994年成立中國抗癌協(xié)會癌癥康復(fù)與姑息治療專業(yè)委員會;而同一年(1994年),國際上才首次應(yīng)用“支持治療(supportive care)”這一術(shù)語[1],1998年提出“最佳支持治療(best supportive care)”[2],這說明中國腫瘤支持治療在國際上起步較早。2006年中國抗癌協(xié)會腫瘤心理學(xué)專業(yè)委員會成立;2012年中國抗癌協(xié)會腫瘤營養(yǎng)與支持治療專業(yè)委員會成立;2018年中國抗癌協(xié)會腫瘤營養(yǎng)與支持治療專業(yè)委員會一分為三,分別成立腫瘤營養(yǎng)、腫瘤代謝及腫瘤支持治療3 個專業(yè)委員會。上述學(xué)術(shù)組織成立后,開展了大量卓有成效的工作,包括學(xué)術(shù)推廣、科普教育、臨床研究、專著編寫、指南制定等[3-5],使腫瘤支持治療逐步形成理論體系[6-7],由后臺走向前臺,并在臨床廣泛應(yīng)用,從而提高了中國腫瘤支持治療的社會認(rèn)可度,推進(jìn)了腫瘤支持治療的進(jìn)程,奠定了支持治療在腫瘤治療中的重要地位,使其成為與手術(shù)、放療、化療、靶向治療及免疫治療等并重的基本治療方法[8-9]。目前,中國已經(jīng)充分認(rèn)識到支持治療是腫瘤綜合治療不可或缺的核心內(nèi)容之一。
作為一種治療手段,支持治療同樣需要專業(yè)團(tuán)隊。中國李同度教授、劉淑俊教授及于世英教授等最早在國內(nèi)組建腫瘤支持治療專業(yè)團(tuán)隊,成立支持治療??菩〗M,開設(shè)支持治療??崎T診。根據(jù)腫瘤支持治療的工作內(nèi)容,結(jié)合中國的實際情況,確定了理想的腫瘤支持治療團(tuán)隊組成應(yīng)該由醫(yī)生(physician,P)、心理學(xué)家(psychologist,P)、藥師(pharmacist,P)、康復(fù)治療師(rehabilitation therapist,R)及宗教(社會)工作者(religious worker,R)、營養(yǎng)學(xué)家(nutritionist,N)、護(hù)士(nurse,N)組成,即PRN(3P、2R 及2N)[6]。不同人員各負(fù)其責(zé),團(tuán)結(jié)協(xié)作,為患者提供多方面的支持治療服務(wù)。
目前,國際上的支持治療有3 種運作模式[10]:1)獨立治療模式(solo practice model):由腫瘤醫(yī)生負(fù)責(zé)處理腫瘤患者出現(xiàn)的所有需要支持治療的問題;2)會議治療模式(congress practice model):由腫瘤醫(yī)生將患者出現(xiàn)的所有需要支持治療的問題轉(zhuǎn)診給相關(guān)專業(yè)的專家處理,如心臟問題轉(zhuǎn)心內(nèi)科處理,泌尿外科問題轉(zhuǎn)泌尿外科處理;3)整合治療模式(integrated care model):建立支持治療??茍F(tuán)隊,由腫瘤醫(yī)生將患者常規(guī)轉(zhuǎn)診給支持治療??茍F(tuán)隊,以解決需要支持治療的問題。上述3 種不同模式均存在于中國不同醫(yī)院,大型腫瘤專科醫(yī)院多數(shù)以整合治療模式為主,部分腫瘤專科醫(yī)院成立了綜合治療科;綜合醫(yī)院腫瘤中心則以會議治療模式為主;基層醫(yī)院多數(shù)為獨立治療模式。由于中國地區(qū)醫(yī)療差異顯著,單一的任何一種模式可能難以滿足臨床需求,3種模式并存、“三位一體”更加符合中國國情,使中國的腫瘤支持治療機構(gòu)更健全、結(jié)構(gòu)更合理、運作更規(guī)范,治療更專業(yè)。
腫瘤支持治療是一個典型的多學(xué)科協(xié)作模式,是整合醫(yī)學(xué)的一個典型范例。支持治療的內(nèi)容較為豐富,中國抗癌協(xié)會腫瘤營養(yǎng)與支持治療專業(yè)委員會首次提出了支持治療的SPENCER(夾克衫)工作范疇:靈性慰籍(spiritual,S)、藥物(癥狀)治療(pharmacologic,P)、運動治療(exercise,E)、營養(yǎng)治療(nutrition,N)、溝通交流(communication,C)、情感梳理(emotion,E)、康復(fù)活動(rehabilitation,R)等7 個方面。腫瘤支持治療的工作目標(biāo)是全人治療,倡導(dǎo)整體支持治療,要求從軀體(physical,P)、心理(psychological,P)、社會角色(social,S)及靈性(spiritual,S)4個方面全方位給予支持,即PPSS(身心社靈)全人模式[6,11]。中國腫瘤支持治療的進(jìn)步不僅停留在對患者個體診療水平的提高上,也體現(xiàn)在醫(yī)院層面高度重視并提升支持治療整體業(yè)務(wù)能力和管理水平上。為此,中國醫(yī)院廣泛開展了“無痛、無血、無栓、無餓、無憂”五無醫(yī)院建設(shè)試點,并推行示范病房建設(shè)行動[12-13]。
與姑息治療及臨終關(guān)懷不同,支持治療多數(shù)不直接涉及患者家庭及照護(hù)者。根據(jù)其工作范疇,腫瘤支持治療團(tuán)隊?wèi)?yīng)該包括3個小組[10],即病房流動會診小組(inpatient mobile team,IMT)、急診支持治療單元(病房)(the acute supportive care unit,ASCU)及支持治療中心/門診(supportive care center/clinic,SCC),從而保證腫瘤患者支持治療工作的有效落實。支持治療中心/門診由支持治療??茍F(tuán)隊醫(yī)生全面負(fù)責(zé)患者的支持治療服務(wù),使患者從軀體、心理、社會、心靈、交流、遺囑及臨終關(guān)懷等方面得到全面、整體的支持治療服務(wù),從而明顯地改善了患者的臨床結(jié)局,提高了生存質(zhì)量。
疼痛是腫瘤患者的常見癥狀,嚴(yán)重影響患者生存質(zhì)量。中國推行癌癥疼痛規(guī)范化治療近30年,許多醫(yī)療單位逐步組建癌痛多學(xué)科團(tuán)隊,將癌痛治療規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化。建立門診癌痛隨訪系統(tǒng),對門診就診癌痛患者進(jìn)行疼痛隨訪反饋評估指導(dǎo),進(jìn)一步使疼痛治療規(guī)劃化、系統(tǒng)化。此外,院外癌痛評估已被納入專門的出院后隨訪內(nèi)容,實時監(jiān)測和掌握患者的癌痛進(jìn)展、緩解程度,使院外癌痛患者能隨時得到專業(yè)性建議和指導(dǎo),顯著改善了患者的生存質(zhì)量。中國癌痛規(guī)范治療工作,應(yīng)持續(xù)注重麻醉性鎮(zhèn)痛藥的合理應(yīng)用與嚴(yán)格管理,并且重視癌痛科普教育及政策宣教。
INSCOC 研究顯示,中國住院腫瘤患者營養(yǎng)不良發(fā)生率高達(dá)79.4%,其中,中/重度營養(yǎng)不良發(fā)生率為58%,而治療率僅29%[14]。鑒于此,中國抗癌協(xié)會腫瘤營養(yǎng)專業(yè)委員會最早提倡入院患者均應(yīng)進(jìn)行雙診斷,即腫瘤的診斷和營養(yǎng)不良的診斷,率先提出腫瘤患者的營養(yǎng)診斷應(yīng)該分三級實施[15],即一級診斷-營養(yǎng)篩查(nutritional screening),入院24 小時內(nèi)由護(hù)士常規(guī)實施完成;二級診斷-營養(yǎng)評估(nutritional assessment),在入院后48 h內(nèi)由營養(yǎng)護(hù)士、營養(yǎng)師或醫(yī)師實施完成;三級診斷-綜合評價(comprehensive measurement),針對重度營養(yǎng)不良患者在入院后72 h內(nèi)由不同學(xué)科人員實施完成。對腫瘤患者的營養(yǎng)不良要進(jìn)行四維度分析[3]:包括能量消耗水平、應(yīng)激、炎癥及代謝,了解患者能耗水平高低、有無應(yīng)激、有無炎癥、有無代謝紊亂。根據(jù)三級診斷及四維度分析結(jié)果,對營養(yǎng)篩查陽性、營養(yǎng)評估陰性(即有營養(yǎng)風(fēng)險,但是無營養(yǎng)不良)患者實施營養(yǎng)教育;對營養(yǎng)評估陽性(營養(yǎng)不良)患者,應(yīng)進(jìn)一步實施綜合評價,并考慮同時實施營養(yǎng)治療(特指營養(yǎng)教育和人工營養(yǎng));對綜合評價陰性患者僅需要營養(yǎng)治療,對綜合評價陽性(有代謝紊亂)的患者應(yīng)實施綜合治療。腫瘤患者的營養(yǎng)治療應(yīng)該實行五階梯治療[16]:首選營養(yǎng)教育,然后依次向上階梯選擇口服營養(yǎng)補充(oral nutritional supplements,ONS)、全腸內(nèi)營養(yǎng)、部分或補充性腸外營養(yǎng)、全腸外營養(yǎng)。當(dāng)下一階梯不能滿足60%目標(biāo)能量需求3~5天以上時,應(yīng)該選擇上一階梯。
由于腫瘤有復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移的特殊性,決定了腫瘤支持治療需要延續(xù)性,住院期間的支持治療僅為腫瘤支持治療的開始,而不是結(jié)束。為此,中國抗癌協(xié)會腫瘤營養(yǎng)與支持治療專業(yè)委員會提出了醫(yī)院-社區(qū)-家庭(hospital-community-home,H-C-H)營養(yǎng)管理[17],并賦予不同單位以不同的職能:醫(yī)院在患者的營養(yǎng)管理中發(fā)揮核心作用,重度營養(yǎng)不良、器官功能障礙患者在醫(yī)院接受營養(yǎng)治療。社區(qū)是營養(yǎng)管理的主要場所和最重要的實施單位,在營養(yǎng)管理中發(fā)揮作用最大,內(nèi)容包含營養(yǎng)篩查與營養(yǎng)評估、中度營養(yǎng)不良患者的治療。另外,家庭是實現(xiàn)個體自我營養(yǎng)管理的場所,輕度營養(yǎng)不良患者在家庭實施營養(yǎng)治療,主要為ONS。
支持治療的延續(xù)不僅體現(xiàn)在空間上,更體現(xiàn)在內(nèi)容的拓展上。為此,中國抗癌協(xié)會腫瘤營養(yǎng)與支持治療專業(yè)委員會提出了整體(合)營養(yǎng)療法新概念,從時間(time,T)、空間(space,S)、內(nèi)涵(connotation,C)及外延(denotation,D)4 個維度上擴展了目前的營養(yǎng)治療,構(gòu)建TSCD 立體整體營養(yǎng)治療(holistic nutrition therapy,HNT)體系[11],從而更好地發(fā)揮營養(yǎng)療法在腫瘤預(yù)防、治療及康復(fù)中的基礎(chǔ)作用。
既往腫瘤的治療僅片面追求生存時間,而忽視腫瘤患者的生存質(zhì)量。中國建立了新型腫瘤患者生存質(zhì)量評估方法,并將患者生存質(zhì)量的提高作為腫瘤治療的重要部分之一。首次系統(tǒng)地對厭食/惡病質(zhì)治療的功能評價(functional assessment of anorexia/cachexia therapy,F(xiàn)AACT)量表(中文版)在中國腫瘤患者中應(yīng)用的信效度進(jìn)行了分析,結(jié)果表明FAACT 量表在區(qū)分不同惡病質(zhì)狀態(tài)和不同表現(xiàn)狀態(tài)的患者方面具有良好的鑒別效度,適用于中國人群惡病質(zhì)患者的生存質(zhì)量測量[18]。另外,為預(yù)估終末期癌癥患者生存時間,該研究組通過對醫(yī)院住院治療的終末期腫瘤患者的相關(guān)資料進(jìn)行前瞻性調(diào)查收集并進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析發(fā)現(xiàn),低體力狀態(tài)評分、靜息狀態(tài)下呼吸困難、進(jìn)食量減少、認(rèn)知損害、水腫、白細(xì)胞增高、血尿素和谷丙轉(zhuǎn)氨酶升高8 個因素是造成終末期腫瘤患者生存時間短的主要原因。經(jīng)統(tǒng)計分析上述8個因素各自的權(quán)重,構(gòu)建和驗證了1個0~12分的終末期腫瘤患者的生存預(yù)測模型,包含這些指標(biāo)的預(yù)后量表可能有助于做出關(guān)于臨終關(guān)懷的決定[19]。此外,為更好地了解腫瘤患者臨終治療情況,有研究通過對腫瘤中心和ICU死亡的癌癥患者(分別為161例和55 例)死亡前6 個月的治療情況(死亡前6 個月/3個月/1個月是否接受手術(shù)、放療/化療;死亡前1個月/2周是否接受靶向治療;死亡當(dāng)天是否接受氣管插管/電除顫/氣管切開/胸外按壓;是否選擇不復(fù)蘇治療或撤除ICU 治療等)進(jìn)行了回顧性調(diào)查并比較,結(jié)果顯示在腫瘤中心接受治療的癌癥患者在死亡前半年接受的有創(chuàng)檢查和治療較ICU 少,盡管如此,仍然存在過度治療的情況;應(yīng)進(jìn)一步加強臨終關(guān)懷和醫(yī)患溝通。該研究為腫瘤患者在疾病終末期合適的時間點理智地轉(zhuǎn)換治療目的,更好地改善相關(guān)癥狀,提高生存質(zhì)量提供了臨床參考依據(jù)[20]。
針對中國癌癥患者靈性健康水平(24.38vs.35.94)遠(yuǎn)低于國外癌癥患者的現(xiàn)狀[21-22],國內(nèi)首次將“靈性”引入腫瘤患者的“身心社靈”全人照護(hù)模式,從而更加關(guān)注患者的心理健康,有利于提高患者生存質(zhì)量[23-24]。將患者身體的生理機能和情緒、認(rèn)知等心理活動相結(jié)合,在進(jìn)行干預(yù)治療時引入對生命的意義、人生價值的思考,以及人的生死觀、苦樂觀的感悟,同時增加了與家人、朋友和社會群體的人際互動等社會角色和社會支持的關(guān)注度,對腫瘤患者進(jìn)行身體、心理、社會和靈性健康的全方位、多模式的綜合支持治療干預(yù),使其貫穿于護(hù)理干預(yù)的整個過程[25]。在中國首次開展心理心靈支持??谱o(hù)理門診,率先在腫瘤患者中應(yīng)用多維痛苦篩查技術(shù),促進(jìn)軀體心理社會等多維干預(yù),促進(jìn)了患者身體和心理健康快速康復(fù),提高了治療依從性和疾病治療效果[26]。成立了心理心靈護(hù)理室,開展醫(yī)生-患者心理交流系列活動[27]。
中國專家創(chuàng)新性借助互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)和“虛擬現(xiàn)實”技術(shù),研發(fā)了延續(xù)護(hù)理服務(wù)管理平臺,包含院內(nèi)護(hù)理流程、居家護(hù)理流程、就近就醫(yī)(社區(qū)就醫(yī))流程,體現(xiàn)出關(guān)系的連續(xù)性(患者-照護(hù)者的關(guān)系)、管理的連續(xù)性(方法的一致性和連貫性)、信息的連續(xù)性(信息的共享)[28],從而實現(xiàn)腫瘤化療患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)的全面性、協(xié)調(diào)性、協(xié)作性,實現(xiàn)患者在該虛擬環(huán)境下高體驗度學(xué)習(xí),提高患者健康素養(yǎng)及依從性,同時也應(yīng)用于醫(yī)院對社區(qū)醫(yī)護(hù)人員的遠(yuǎn)程培訓(xùn)[29]。
國內(nèi)通過對腫瘤支持治療關(guān)鍵臨床技術(shù)的深入研究及推廣應(yīng)用,以及科普宣傳教育,明顯提升了醫(yī)務(wù)人員、患者及家屬對支持治療的認(rèn)識,糾正了偏見,改變了支持治療只是輔助治療手段的錯誤觀念。支持治療在抗腫瘤過程中的重要地位愈發(fā)凸顯,支持治療理念得到全面更新和廣泛應(yīng)用,逐步成為與手術(shù)、放療和化療并重的腫瘤基本治療方法,從而整體上降低了并發(fā)癥發(fā)生率、縮短了住院時間、提升了基礎(chǔ)醫(yī)療質(zhì)量、提高了腫瘤治療水平。